Palliatieve zorg voor kinderen

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Palliatieve zorg voor kinderen"

Rudolf Quinten de Koning
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Palliatieve zorg voor kinderen Recht op leven geeft recht op zorg Amsterdam, Eduard Verhagen Beatrix Kinderziekenhuis / Universitair Medisch Centrum Groningen a.a.e.verhagen@umcg.nl

2 Een jongen van 15 jaar Ex-prematuur, 1 van tweeling, 28 wk, 1750 gram Hersenbloeding BPD Ernstige Cerebrale Parese, spastische diplegie Ontwikkelingsachterstand Doofheid

3 Jongen van 15 jaar Ernstig astma, epilepsie Voedingsproblemen R/ anti-epileptica, spierontspanners, laxantia, longmedicatie Woont deels thuis en in verblijfhuis Broer, 2 ouders (gescheiden) Vader is de hoofdverzorger

4 Weken tot aan opname Geleidelijke achteruitgang Zuurstofbehoefte Benauwdheid, slijm Angstig Opname kinderziekenhuis Respiratoir insufficiënt Discussie over zinvolheid van beademing/ic

5 Weekend Vader stemt in met behandelingsbeperking Behandeling gericht op comfort Snelle achteruitgang in avond en weekend Kinderarts van dienst hoe doe ik dit?? Welke geneesmiddelen, doseringen, Vader vraagt om euthanasie Welke verwachtingen Wat als.

7 Analyse casus: Chronische progressieve aandoening Terminale zorg Besluitvorming onder tijdsdruk Gebrek aan houvast voor symptoombestrijding Verwarring

9 Diagnose 0,45 0,4 0,35 0,3 0,25 0,2 0,15 0,1 0,05 0 Genetisch aangeboren Neuromusculair Oncologie Luchtweg Hart Stofwisseling Feudtner et al, Pediatrics 2011

10 Palliatieve zorg voor kinderen: beschrijving Palliatieve teams in 6 kinderziekenhuizen Gedurende 3 mnd, follow-up 12 mnd Feudtner et al, Pediatrics 2011

11 hulpvragen Hulpvragen voor 515 patienten: Thuis (34%) Ziekenhuis, afdeling (28%) Ziekenhuis, IC (17%) Ziekenhuis, Polikliniek (8%) Hospice (12%) Anders (1%)

12 Leeftijd patienten jr 36% <1 mnd 5% 1-11 mnd 15% <1 mnd 1-11 mnd 1-9 jr jr 1-9 jr 44% Feudtner et al, Pediatrics 2011

13 Chronisch beloop 35,7 Nieuwe pt 64,3 Bekende pt

14 Consultatie onderwerpen 1. Symptoom behandeling (58%) 2. Communicatie (48%) 3. Besluitvorming (42%) 4. Zorg coördinatie (35%) 5. Transitie naar huis (14%) 6. Behandelbeslissing (DNR) (12%) 7. Rouw ouders (6%) 8. Rouw broer/zus (5%)

15 Overige bevindingen Polyfarmacie: 9 geneesmiddelen/dag 80% gebruikt medische technieken sonde/peg, CVL, treacheostoma) 70% na 1 jaar nog in leven Overlijden: 60% in ziekenhuis (50% op IC) 30% thuis (meestal oncologie) 10% hospices

treacheostoma) 70% na 1 jaar nog in leven Overlijden: 60%

16 Palliatieve zorg voor kinderen Is anders dan palliatieve zorg bij volwassenen Andere diagnoses/ziektes: complex chronisch Kleine aantallen (Academisch) ziekenhuis gebonden Leeftijd meestal <9 jaar Andere symptomen, veel symptomen Complex ( high tech ) Langere overleving Feudtner et al, Pediatrics 2011 Widger et al, Arch Ped Adolesc Med 2007

gebonden Leeftijd meestal <9 jaar Andere symptomen, veel symptomen Complex ( high

17 Doel van PaZo voor kinderen (WHO): Voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Dit vereist een specifieke benadering Multidisciplinair, gericht op familie

van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele

19 Heeft vroeg beginnen met PaZo zin? Ja, (Termel, NEJM, 2010, volwassenen) Verbetering van QOL Patient voelt zich beter Verminderd kosten

20 Wie verlenen die Palliatieve zorg? Modellen: 1. Reguliere of palliatieve zorg 2. Geïntegreerde zorg

21 3 Modellen van geïntegreerde zorg Geïntegreerde palliatieve zorg 1. Door reguliere zorgverleners: trainen van vaardigheden reguliere zorgverleners 2. Door verwijzen voor onderdelen (pijn, benauwd) vanuit reguliere zorg 3. Volledige geïntegreerde samenwerking van regulier- en palliatieve zorgverleners vanaf begin

22 Richtlijn PaZo voor kinderen NVK, St PAL, IKNL (ZonMW, SKMS) Evidence based richtlijn Symptomen in palliatieve fase Besluitvorming (med/jur/ethisch/ouders) Organisatie van zorg

23 NVK Richtlijn Vb: aanbevelingen mbt symptomen: aanbevelingen voor diagnostiek aanbevelingen voor behandeling oorzaak aanbevelingen voor behandeling symptomen aanbevelingen voor evaluatie NIET DOEN DOEN OVERWEEG

24 Richtlijn Bedoeld voor zorgverleners 1 e,2 e,3 e lijn Versie voor ouders en kind Indicatoren Volgende stap: Implementatie Netwerk van experts Landelijk Expertisecentrum Versie 2.0..

25 Toekomst, onderzoek 1. Symptomen, besluitvorming, organisatie van zorg 2. Implementatie van richtlijn als geheel Problemen Interventies (wat werkt?) Retrospectief Prospectief Hypothese testen ( richtlijn gebruik verhoogt QOL ) Geïsoleerde vragen Research agenda s (centraal) Individueel Groepen and Systemen Samenwerken!

26 Toekomst, opleiding Medische basis en vervolgopleiding Verbinding met zorg chronisch complexe aandoeningen Meedenken over opleiding VPK en verdere ontwikkeling van specialisatie Support en opleiding voor familie en vrienden, vrijwilligers

27 Samenvatting Palliatieve zorg voor Kinderen is: Verschillend van PaZo voor volwassenen Meer dan terminale zorg Doelen worden beter gehaald als vroegtijdig wordt begonnen Vorm: geïntegreerd model NVK-Richtlijn geeft houvast Onderwijs en onderzoek zijn hard nodig

28 HARTELIJK DANK

Vergelijkbare documenten

ALS zorg en palliatieve zorg? Een gezamenlijk doel! En dezelfde uitkomstmaten?!

ALS zorg en palliatieve zorg? Een gezamenlijk doel! En dezelfde uitkomstmaten?! Saskia Teunissen Hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg Oncologieverpleegkundige en gezondheidswetenschapper Julius Centrum UMC Utrecht en Associatie Hospicezorg Nederland Directeur/bestuurder academisch