Palliatieve zorg en dementie zorg Stellingen

Transcriptie

1 Palliatieve zorg en dementie zorg Stellingen prof.dr. Cees Hertogh en dr.ir. Jenny van der Steen EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde

2 Palliatieve zorg bij dementie: spraakverwarring End of life palliative care = the special form of continuing care when a person with dementia is close to the end of his or her life the journey of dementia care from diagnosis to palliative care. (Dementia a public health priority, WHO 2012; World Alzheimer report, Alzheimer s disease international, 2009)

3 Uitgangspunt palliatieve zorg: Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden?

4 Uitgangspunt palliatieve zorg? Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Specialisten ouderengeneeskunde in Zorg bij Dementie ( ), % Helemaal mee eens 88 Beetje eens 5 Niet eens, niet oneens 4 Beetje oneens 0 Helemaal oneens 4

5 Uitgangspunt palliatieve zorg? Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Dementia is a terminal illness." Prof. Cees Hertogh: Zeer mee eens! Al begin jaren 1990 was dit mijn inzicht en overtuiging, hoewel daar in onderzoek en zorgbeleid toen nog weinig aandacht voor was. Daarom heb ik in 1995 initiatief genomen om als gouden standaard een palliatief zorgbeleid bij dementie na te streven.

6 Uitgangspunt palliatieve zorg? Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Dementia is a terminal illness." Prof. Phil Sloane (US): I believe that it is becoming less useful to talk about dementia as a terminal illness than it used to be. That is because we are diagnosing it earlier. Instead I prefer to think of it as a chronic disease that will be terminal if the person lives long enough and does not have other health events. In fact, dementia is no more terminal than congestive heart failure, chronic lung disease, or diabetes with significant peripheral vascular disease. All tend to be progressive.

7 Uitgangspunt palliatieve zorg? Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Dementia is a terminal illness." Prof. Julian Hughes (UK): Strongly agree. There is, however, a joke that life itself is a terminal illness. The joke has to be taken seriously. We are all going to die and the key thing is that we should live our lives as fully as possible. This is still the case with dementia. Nonetheless, there do seem to be good reasons to think of dementia as a terminal illness, not only because people do die from dementia, but also because this encourages the palliative approach, which in my view is the appropriate attitude towards people with dementia at present.

8 Uitgangspunt palliatieve zorg? Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Dementia is a terminal illness." Prof. Julian Hughes: Strongly agree. There is, however, a joke that life itself is a terminal illness. The joke has to be taken seriously. We are all going to die and the key thing is that we should live our lives as fully as possible. This is still the case with dementia. Nonetheless, there do seem to be good reasons to think of dementia as a terminal illness, not only because people do die from dementia, but also because this encourages the palliative approach, which in my view is the appropriate attitude towards people with dementia at present.

9 Uitgangspunt palliatieve zorg? Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Familie in Zorg bij Dementie ( ), % Helemaal mee eens 29 Beetje eens 18 Niet eens, niet oneens 12 Beetje oneens 8 Helemaal oneens 9 Weet niet 25

10 Uitgangspunt palliatieve zorg! Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden Familie in Zorg bij Dementie, % CAD comfort score arts / verzorging gemiddeld Helemaal mee eens Beetje eens Niet eens, niet oneens Beetje oneens Helemaal oneens Weet niet

11 Palliatieve zorg bij dementie: definiëring European Association for Palliative Care Op basis van literatuur en consensus: palliatieve zorg bij dementie beslaat 11 domeinen Per domein: beschrijving van best practice in de vorm van aanbevelingen ofwel: stellingen Domein 1: Toepasbaarheid van palliatieve zorg

12 Palliatieve zorg bij dementie: domeinen volgens 64 experts uit 23 landen 1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

13 Palliatieve zorg bij dementie: domeinen volgens 64 experts uit 23 landen 5. Prognosticeren en tijdig herkennen van stervensfase 1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg 3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

14 Palliatieve zorg bij dementie: domeinen 5. Prognosticeren en tijdig herkennen van stervensfase 1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg 3. Zorg doelen stellen en planning van zorg 4. Continuiteit van de zorg 8. Psychosociale en spirituele ondersteuning 10. Opleiding van het zorgverleners team 5. Vermijden van overmatig invasief, belastend en zinloos behandelen 11. Maatschappelijke en ethische kwesties

15 Palliatieve zorg bij dementie: domeinen De drie belangrijkste: 9. Zorg voor en betrokkenheid van familie

16 Palliatieve zorg bij dementie: domeinen De drie belangrijkste: Zorg Optimale voor behandeling en betrokkenheid van symptomen van familie en 2. Person-centered bewerkstelligen van zorg, comfort communicatie, en shared 2. Person-centered decision making zorg, communicatie, en shared 7. decision Optimale making behandeling van symptomen en bewerkstelligen van comfort 9. Zorg voor en betrokkenheid van familie

17 Aanbevelingen / stellingen 1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg 1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg bij dementie, inclusief adequate behandeling van behavioral and psychological symptoms van de dementie, comorbide aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen

18 Aanbevelingen / stellingen 1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg Dit geldt alleen voor latere stadia van dementie 1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg bij dementie, inclusief adequate behandeling van behavioral and psychological symptoms van de dementie, comorbide aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 61% 20% 3% 7% 8% Zo ben je blind voor alle andere expertise die al bestaat bij het zorgen voor mensen met dementie Het lijkt zo wel of er geen andere, relevante, holistische zorgbenaderingen zijn

19 Wij moeten vooral niet suggereren dat palliatieve zorg dementie zorg kan vervangen Specialisten in pallatieve zorg zijn geen experts in de behandeling van gedragsproblemen bij dementie Aanbevelingen / stellingen 1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg Ik heb bezwaar tegen het herlabelen van dementie zorg als palliatieve zorg 1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg bij dementia, inclusief adequate behandeling van behavioral and psychological symptoms van de dementie, comorbide aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 61% 20% 3% 7% 8%

20 Aanbevelingen / stellingen 3. Zorg doelen stellen en planning van zorg 3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen worden nagegaan.

21 Aanbevelingen / stellingen 3. Zorg doelen stellen en planning van zorg De patient moet wel ziekte-inzicht hebben 3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen worden nagegaan. Ben het eens, maar. Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 63% 28% 5% 2% 3% Het moet zorgvuldig worden gedaan, en zonder onherroepelijke uitspraken Voor sommigen is bij diagnose te vroeg, dat is traumatisch, dus: individueel benaderen

22 Aanbevelingen / stellingen 3. Zorg doelen stellen en planning van zorg het is vrijwillig 3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen worden nagegaan. Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 63% 28% 5% 2% 3% De patiënt is heer en meester van zorgplannen, niet de professional

23 Aanbevelingen / stellingen 3. Zorg doelen stellen en planning van zorg Ook zonder plannen van zorg kun je nog uitstekende stervensbegeleiding geven 3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen worden nagegaan. Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 63% 28% 5% 2% 3% Wel zorg plannen bij diagnose, maar geen palliatieve zorg want dat lijkt teveel op terminale zorg Je ontneemt de patiënt hoop, als er alleen nog maar palliatieve zorg is

24 Aanbevelingen / stellingen 4. Continuïteit van de zorg 4.1 De zorg moet continu zijn, zonder interruptie, zelfs bij een (over)plaatsing. Zegt niks nieuws, want geldt ook voor nietpalliatieve zorg Zou ideaal zijn, zoveel aandacht bij (over)plaatsing, maar is onrealistisch Heel belangrijk bij álle stadia Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 63% 23% 9% 5% 0 Er is geen bewijs dat één coördinerend persoon belangrijk is. Het gaat om continuiteit van de informatie. Het belangrijkst is die ene, meest betrokken persoon

25 Aanbevelingen / stellingen 9. Zorg voor en betrokkenheid van familie Geinformeerd worden over palliatieve zorg: als dat nodig is 9.3 Families moeten geïnformeerd worden over het progressieve (Over 9 als geheel) (Over 9 als geheel) beloop van dementie en mogelijkheden voor (palliatieve) behandeling. Zorg voor zowel Dit familie moet als een continu Dit proces is een gebied zijn waarbij aan de patiënt is de kern van dementie zorg kan leren van de specifieke dementie behoeften zorg in de verschillende palliatieve zorg. stadia Families wordt helpen voldaan, en openheid van de familie hiervoor omgaan moet met worden verlies en nagegaan. rouw Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 84% 16% 0 0 0

26 Aanbevelingen / stellingen 10. Opleiding van het zorgverleners team Dus niet elk lid van het team hoeft alles te kunnen, afhankelijk van de verantwoordelijkheden binnen het team 10.1 Het zorgteam als geheel, inclusief paramedici en vrijwilligers, moet voldoende vaardig zijn in het toepassen van palliatieve zorg bij dementie Net als basis- versus specialistische palliatieve zorg: iedereen bezit de kern vaardigheden, kennis en houding. En sommigen hebben speciale kennis op hoger niveau. Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens niet oneens 81% 17% 2% 0 0 Dit is ontzettend belangrijk. Maar: welke groep moet wat leren..?