Onderwerpen KNMG richtlijn palliatieve sedatie Landelijk Congres Palliatieve Zorg van autonomie naar afhankelijkheid Marie-José Gijsberts specialist ouderengeneeskunde Marjolein van Meggelen adviseur IKNL Consulenten PalliatieTeam Midden Nederland Doel Definitie Verschillende vormen van sedatie Besluitvorming Praktische uitvoering (multidisciplinaire) Afspraken en verslaglegging Richtlijnen palliatieve sedatie Richtlijn KNMG, verschenen in december 2005 herzien 2009 Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk (de Graeff et al., 2006, herzien 2010) www.pallialine.nl Palliatieve sedatie: begripsbepaling Definitie Opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase (richtlijn KNMG) Doel Verlichten van het lijden Manieren Oppervlakkige sedatie versus diepe sedatie Kortdurende en/of intermitterende versus continue sedatie Toepassing van diepe sedatie in Nederland (Rietjens & van der Wal, 2004) In combinatie met staken van voeding en vocht 4-10% van alle sterfgevallen in Nederland 52% van alle artsen in Nederland: - 48% van huisartsen - 55% van specialisten - 75% van specialist ouderengeneeskunde Ziektebeeld van gesedeerde patiënten: - 54% kanker - 24% hart- en vaatziektes - 8% ziektes van het zenuwstelsel - 7% longziekten 8% andere aandoeningen Palliatieve sedatie in perspectief Het betreft situaties gekenmerkt door aanwezigheid van een ernstig lijden Voor omstanders is het een ingrijpende ervaring Een slecht verlopen sterfbed kleurt de herinnering van nabestaanden, kan de rouwverwerking verstoren en genereert mogelijk toekomstige euthanasiewensen 1
Casus Indicatie palliatieve sedatie? Man, 27 jaar stofwisselingsziekte NCL Eindstadium ziekte Dementie Epilepsie Psychotisch beeld Orale intake lukt niet meer Epilepsie - met medicatie niet onder controle Casus vervolg Werkhypothese: toename epilepsie in terminale fase door: - Orale medicatie niet in kunnen nemen - Progressie ziekte Indicatie voor palliatieve sedatie? 10 Casus vervolg Besluitvorming t.a.v. behandeling epilepsie Kan de oorzaak behandeld worden en is dit wenselijk? Of rest alleen symptomatische behandeling Wanneer continue sedatie (indicatie)? Er is sprake van één of meer refractaire (onbehandelbare) symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken Overwegingen: Mogelijkheden tot anti epileptica rectaal of parenteraal Toevoeging benzodiazepine - Diazepam ( nadeel langwerkend) - Midazolam (voordeel kortwerkend) Wanneer continue sedatie (indicatie)? Er is sprake van één of meer refractaire (onbehandelbare) symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken Meestal gaat het om onrust, kortademigheid en/of pijn Soms is acute sedatie noodzakelijk in verband met kans op verstikking of levensbedreigende bloeding Soms is de indicatie een optelsom van meerdere symptomen (inclusief uitputting) Indicatie is altijd een medische beslissing en geen vrije keus van de patiënt Er is gestart met Valproïnezuur (Depakine ) rectaal Midazolam (Dormicum ) subcutaan 14 2
Tijdelijke of intermitterende sedatie Creëren van rust door tijdelijke ( time-out ) of periodieke bewustzijnsdaling; patiënt wordt weer wakker Kan gebruikt worden ter overbrugging om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is Voorwaarde van levensverwachting korter dan 2 weken niet van toepassing Er is gestart met Valproïnezuur (Depakine ) rectaal Midazolam (Dormicum ) subcutaan Welke afspraken worden nog meer gemaakt? Effect op de Valproïnezuur (Depakine ), hoe lang aankijken? Met welke partijen heb je allemaal te maken? Overdrachten wie en wanneer? Helaas wordt er geen rust bereikt Overdag wordt door eigen arts besloten te starten met continue sedatie; aan welke voorwaarden moet voldaan worden? Voorwaarden voor continue en diepe sedatie? Voldoende expertise van de behandelaar(s) en( indien van toepassing) consensus van het behandelend team, dat andere mogelijkheden tot verzachting van het lijden zijn uitgesloten. Het overlijden wordt binnen 1-2 weken verwacht Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten; acute noodsituaties vormen hierop een uitzondering (bijv. massale longbloeding) Consultatie Maak gebruik van consultatie bij: - Behoefte aan emotionele ondersteuning/collegiaal overleg spiegelen - Bij onvoldoende eigen expertise m.b.t. indicatiestelling: is symptoom werkelijk refractair? - Behoefte aan advies over uitvoering (middelen, doseringen) Uitgangspunt Continue sedatie is laten sterven Er wordt gestorven, niet gedood Verkort het leven niet Valt onder normaal medisch handelen Kan beschouwd worden als een recht van de patiënt mits aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan Consultatie (niet verplicht) ter beoordeling van de onbehandelbaarheid van het symptoom (vooral bij onvoldoende deskundigheid) 3
Met welk middel en welke dosering kan gestart worden? Welke wijze en vorm van toediening kiest u? Overwegingen: Levensverwachting heel kort indien nog geen infuus aanwezig is pompinzet niet altijd noodzakelijk : Levensverwachting nog niet in uren; - Arts geeft 1e injectie met midazolam en er wordt vervolgd met een continue toedieninng via een pomp. 24 Middelen tot sedatie (stap 1) Bolus van 10 mg Midazolam (Dormicum ) s.c. Startdosis pomp 1,5-2,5 mg/hr s.c. (of i.v.) instellen bolusknop op 5 mg - bij onvoldoende effect na 2 uur nog een keer 5 mg bolusinjectie s.c. (bolusknop) herhalen - nog onvoldoende effect 4 uur na de start, weer bolus (bolusknop) en 50% verhogen van de pompstand - bij onvoldoende effect voorgaande herhalen tot een maximum pompstand van 20 mg/uur Middelen tot sedatie (stap 1) Continueer zo nodig andere medicatie (m.n. morfine, haloperidol, anti-epileptica?) Bij risicofactoren - Lagere onderhoudsdosering - Langer interval voordat de onderhoudsdosering wordt opgehoogd - Cave benzodiazepine gebruik en nicotine gebruik!! Middelen tot sedatie (stap 2) Bij onvoldoende effect voeg toe: - levomepromazine (Nozinan ) 25 mg bolus s.c.(of i.v.) en via een 2e pomp 0,5-8 mg/hr s.c. (of i.v.) zo nodig gevolgd na 2 uur door een bolus van 50 mg Bij onvoldoende effect van midazolam in combinatie met levomepromazine: Middelen tot sedatie (stap 3) Propofol i.v. (in overleg met anesthesioloog in klinische setting) Midazolam en levomepromazine worden gestaakt 4
Titratie Proportionaliteit: Die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken De maat voor het effect is derhalve het comfort van de patiënt c.q. de verlichting van het lijden door het refractaire symptoom en niet de mate van bewustzijnsdaling Tussentijdse beoordeling en bijstelling van groot belang!! Welke (samenwerkings)afspraken maakt u en met wie? Wat kan gedaan worden om de familie erbij te betrekken? Rol verpleegkundige en arts t.a.v. besluitvorming Voorlichting (patiëntenfolder ) Consensus over refractair symptoom Afstemming over uitvoering en moment van start Communicatie met naasten en zo mogelijk patiënt Afspraken maken m.b.t. bereikbaarheid en overdracht Evaluatie van comfort van de patiënt en diepte van de sedatie Rol verpleegkundige t.a.v. uitvoering Evt. zorg vóór inzet sedatie (denk aan blaaskatheter) Lichamelijke zorg (comfort centraal) Begeleiding naasten: - Informatie over beloop - Geen garantie tot diepe slaap - Indicatie voor ophogen bespreken Verslaglegging/overdracht collega s Begeleiding van teamgenoten, denk met name aan collega s in opleiding Communicatie met familie Bereik overeenstemming over het doel van de behandeling Blijf uitleggen! Aandachtspunten Optimale medische en verpleegkundige zorg Afzien van onnodige (be)handelingen Dagelijkse evaluatie en bijstelling van het beleid Bereikbaarheid afspreken Goede coördinatie en communicatie Adequate verslaglegging Zorg voor de naasten Zorg voor de zorgenden 5
Stellingen Continue sedatie versus euthanasie Continue sedatie Euthanasie Sedatie is een alternatief voor euthanasie Doel Verlichten van lijden Opheffen van lijden Wijze Verlaging bewustzijn Levensbeëindiging Patiënt niet altijd aanspreekbaar Wilsbekwame patiënt Consultatie Alleen bij gebrek aan expertise Consultatie verplicht Middel Midazolam Barbituraten en spierrelaxantia Dosering Getriteerd Overdosering (in principe) reversibel Irreversibel Geen levensverkorting Levensverkorting Normaal medisch handelen Bijzonder medisch handelen Geen melding en toetsing Verplichte melding en toetsing Euthanasie en palliatieve sedatie in Nederland 2001 vs 2005 (van der Heide et al., 2007) Stellingen Door druk van de naasten wordt soms overgegaan tot de inzet van sedatie. (% van alle overledenen) The destructive triangle Als de draaglast groter wordt dan de draagkracht LIJDEN Naasten 6
Lijden van de patiënt Het lichamelijk lijden Zinloosheid - Gebrek aan zingeving (geloof, afronding) Zich tot last voor anderen voelen - Gebrek aan sociale steun - Geen belasting willen zijn voor anderen Hopeloosheid/Uitzichtloosheid - Appèl!: ik kan niet meer Onmacht - Ik kan hier niks meer aan doen, doe jij er maar wat aan! Lijden van de naasten Afscheid nemen van dierbaren Hopeloosheid/uitzichtloosheid van hun dierbaren Machteloosheid Zingeving Eerdere ervaringen met sterven Burn-out Lijden van de hulpverlener Emotionele betrokkenheid Machteloosheid Onder druk komen te staan Eerdere ervaringen met sterven Eigen zingeving Burn-out Ontknoping casus Achteraf bleek dat arts onder druk werd gezet door familie Patiënt was best comfortabel, maar familie kon het niet meer aanzien Soms is de praktijk weerbarstig.. Dank voor uw aandacht mvmeggelen@iknl.nl 7