Palliatieve Sedatie. na de richtlijn. Siebe Swart, specialist ouderengeneeskunde

Transcriptie

1 Palliatieve Sedatie na de richtlijn Siebe Swart, specialist ouderengeneeskunde

2 Palliatieve sedatie in de media

3 Palliatieve sedatie in de media

4 Wat gaan we doen: - Palliatieve sedatie als mogelijke uitkomst van een traject van palliatieve zorg - levensverhalen - Onderzoek: - ervaringen van artsen en verpleegkundigen: symptomen - diepte van sedatie

5 Palliatieve zorg: - lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel - 4-dimensionele zorg in een 3-dimensionele wereld - multidisciplinair

6

7

8

9

10

11 Palliatieve sedatie: terminologie (De laatste slaap: Rob Bruntink 2008) Palliatieve sedatie Terminale sedatie Diepe sedatie Diepe terminale sedatie Terminaal coma Permanente sedatie Terminerende sedatie Sedatie in de laatste levensfase Diepe, continue sedatie Slaapinfuus Sedatie Totale sedatie Palliatieve sedatie in de terminale fase Palliatieve sedatie therapie Gecontroleerde sedatie Terminale narcose Diepe chemische slaap Terminale verdoving Verkapte euthanasie Langzame euthanasie

12 Palliatieve sedatie: het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.

13 Palliatieve sedatie 2001 bij 5,6% van stervenden 2005 bij 8,2% van stervenden 2010 bij 12,3% van stervenden Rietjens JAC et al. Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherland. BMJ Apr 12;336(7648): Onwuteaka-Philipsen BD et al. Trends in end-of-life practices before and after the enactment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990 to 2010: a repeated cross-sectional survey. Lancet Jul 10.

14 Verdubbeling frequentie Waardoor? - Veranderde opvattingen rond normaal medisch handelen? - Anders kwalificeren van handelingen? - Meer vertrouwd met toepassing na verschijnen KNMG-richtlijn? - Veranderde houding van patiënten, naasten of artsen tov lijden? Heeft dit lijden zo nog zin?

15 Heeft dit lijden nog zin? Heeft dit leven (nog) zin?

16 Of het een zin heeft, het leven? Misschien maakt meervoud de zaak eenvoudiger: levens hebben zinnen, ze voorzien zichzelf en elkaar eindeloos van eindige stukjes zin. Joop Goudsblom (1932) Emeritus hoogleraar sociologie, Amsterdam

17 Levensverhaal Vroeger: mens ontleent identiteit aan de grote verhalen Tegenwoordig: grote verhalen naar de achtergrond eigen leven vorm geven zelf betekenis geven, zelf identiteit vormen

18 Of het een zin heeft, het leven? De zin van de oude dag ligt niet meer in de voorbereiding op het sterven, maar in de voltooiing van het leven. Vroeger leefden we eeuwig, tegenwoordig worden we slechts 100! Frits de Lange, Hoogleraar ethiek, Kampen/Groningen

19 Levensverhaal Ziekte - onderbreekt een levensverhaal - stelt eisen aan persoonlijk vermogen om betekenis te geven - roept (nieuwe) vragen op - waardoor andere accenten worden gelegd

20 A.W. Frank Thema: waarheid van verhalen berust niet alleen op wat er gebeurde, maar ook op ervaringen bij het vertellen en bij het luisteren. Herstelverhaal Chaosverhaal Zoektochtverhaal The wounded storyteller. Body, illness and ethics. University Press Chicago 1995

21 Herstelverhaal -Plot: gezond-ziek-beter -Centraal: (des)kundigheid van de arts -Ziekte als onderbreking van het levensverhaal -sterfelijkheid past niet in dit verhaal -sterven: complicatie van ziekte

22 Chaosverhaal -Plot: chaos, wanhoop -Centraal: zieke heeft geen controle over leven arts geen controle over ziekte -Ziekte als bedreiging Zorgverlener: getuige van verhaal ordenen van chaos

23 Zoektochtverhaal -Plot: zieke weet betekenis te geven aan ziekte -Centraal: perspectief van de zieke -Ziekte als opening ipv onderbreking remission society

24 De praktijk van continue palliatieve sedatie na verschijnen van de KNMG-richtlijn

25 Ernstige symptomen tijdens besluitvorming over Continue Palliatieve Sedatie (CPS) Artsen (n= 370) N (%) Vpk (n= 185) N (%) P- waarde - vermoeidheid 258 (73) 119 (69) pijn 212 (58) 115 (67) verlangen naar de dood 207 (58) 90 (54) verlies van waardigheid 172 (48) 63 (37) hopeloosheid 170 (48) 72 (43) controleverlies 143 (40) 67 (40) benauwdheid 138 (38) 82 (47) motorische onrust 111 (31) 62 (36) angst 111 (31) 74 (42) delier 96 (27) 40 (24) misselijkheid/braken 95 (27) 33 (20) verlies van interesse 88 (25) 35 (21) last voor omgeving 57 (16) 26 (16) depressie 28 (8) 14 (9) 0.718

26 Doorslaggevende indicaties voor het starten met Continue Palliatieve Sedatie Artsen (n= 370) N (%) Vpk (n= 185) N (%) P- waarde Doorslaggevende indicatie voor continue sedatie (n=231) (n=83) - benauwdheid 57 (25) 26 (31) pijn 38 (16) 28 (34) lichamelijke uitputting 35 (15) 5 (6) delier 25 (11) 4 (5) misselijkheid/braken 18 (8) 2 (2) existentieel lijden 17 (7) 3 (4) motorische onrust 7 (3) 7 (8) angst 7 (3) 4 (5) psychische uitputting 6 (3) 2 (2) bloeding 4 (2) 0 (0) cachexie 2 (1) 1 (1) depressie 1 (0) 0 (0) anders 14 (6) 1 (2) 0.027

27 Doorslaggevende indicaties voor het starten met Continue Palliatieve Sedatie Artsen (n= 370) N (%) Vpk (n= 185) N (%) P- waarde Doorslaggevende indicatie voor continue sedatie (n=231) (n=83) - benauwdheid 57 (25) 26 (31) pijn 38 (16) 28 (34) lichamelijke uitputting 35 (15) 5 (6) delier 25 (11) 4 (5) misselijkheid/braken 18 (8) 2 (2) existentieel lijden 17 (7) 3 (4) motorische onrust 7 (3) 7 (8) angst 7 (3) 4 (5) psychische uitputting 6 (3) 2 (2) bloeding 4 (2) 0 (0) cachexie 2 (1) 1 (1) depressie 1 (0) 0 (0) anders 14 (6) 1 (2) 0.027

28 Besluitvorming over continue palliatieve sedatie (CPS) Artsen (n= 370) N (%) Vpk (n= 185) N (%) Wie bracht mogelijkheid tot CPS voor het eerst ter sprake n/% n/% P- waarde - patiënt 46 (14) 33 (24) - naasten 16 (5) 11 (8) - arts 249 (78) 63 (47) < verpleegkundige 7 (2) 28 (21) Respondenten ervaarden druk tijdens besluitvorming - van de patiënt 23 (6) 2 (1) van naasten 30 (8) 4 (2) van artsen 2 (1) 1 (1) van verpleegkundigen 5 (2) 1 (1) geen druk 317 (86) 177 (97) <0.001

29 Deelconclusie onderzoek De ervaringen van artsen met palliatieve sedatie verschillen van die van verpleegkundigen - verpleegkundigen hebben vaker contact - verschillende verantwoordelijkheden

30 1. Refractaire symptomen 1a. Aard van de symptomen 1b. Ontbreken van andere behandelmogelijkheden

31 1a. Aard van de symptomen - lichamelijke symptomen - psychische en existentiële symptomen - lichamelijke symptomen in combinatie met psychische en existentiële - 1 doorslaggevend symptoom - combinatie van symptomen - ongewone indicaties (bij dementie)

32 1a. Aard van de symptomen - lichamelijke symptomen in combinatie met psychische en existentiële Ja hij had heel veel pijn, hij was heel erg benauwd en hij was ook heel angstig. Dus in principe is toen gestart met een middel om de angst een beetje weg te nemen en toen een middel om de pijn weg te nemen. En toen ging het eigenlijk al heel erg snel.

33 1a. Aard van de symptomen - lichamelijke symptomen in combinatie met psychische en existentiële En wat hier ook een belangrijke rol speelde was naast de benauwdheid het gevoel van de patiënt dat die waardigheid aan het verliezen was. En dat was ook iets waar de patiënt erg aan leed. Maar het een hangt natuurlijk met het ander samen.

34 1a. Aard van de symptomen - een combinatie van symptomen Het is op een gegeven moment een kluwen van symptomen, van ontluistering geworden dat je zegt ik vind dat iets refractair is. Want wanneer is pijn refractair? Ja je zal zeggen het is altijd wel te behandelen, maar het is vaak.. ja ik noem het even een kluwen. En ontluistering, en ja dan is snel handelen geboden. ( ) In mijn ervaring gaat het echt om de verwevenheid en de optelsom.

35 1a. Aard van de symptomen - Ongewone indicaties (dementie) Het was een dementerende mevrouw en ze had een ernstig CVA gehad: ze kon niet meer praten en ze kon niet meer slikken. Ik kende deze mevrouw goed, er waren ook van te voren al beleidsafspraken gemaakt. En ja toen kwam het probleem dat ze met haar hand in haar ogen steeds tot bloedens toe zat te wrijven en toen hebben we eigenlijk al heel snel samen met de familie gezegd van nee we moeten zorgen dat ze gewoon nu slapend is want de prognose is dusdanig slecht

36 1b. Ontbreken van andere behandelingsmogelijkheden - Geen andere behandelmogelijkheden beschikbaar om symptomen te verlichten - Andere behandelmogelijkheden overwogen, maar niet toe besloten, bijvoorbeeld omdat patiënt verdere behandeling weigerde. - Aard van de ziekte (dementie) bemoeilijkte het vinden van andere behandelmogelijkheden

37 1b. Ontbreken van andere behandelingsmogelijkheden - Aard van de aandoening (dementie) deze mevrouw met een gevorderde dementie gaf voortdurend aan dat ze zich zo naar voelde. Als we de diagnose (anuscarcinoom) met haar bespraken, was ze het even later weer kwijt. En ze kon, hoe we ook geprobeerd hebben dat uit te vragen, geen enkel symptoom aangeven ( ) alle symptomen die we zelf konden bedenken, die hebben we geprobeerd symptomatisch te behandelen. Daarop zagen we geen verbetering van het beeld. En wij zagen deze mevrouw wel lijden, in de zin dat door haar anuscarcinoom zij waarschijnlijk niet kon zitten en hele dagen rondliep en uitgeput raakte. Er was een algeheel naar voelen, zo noemde ze het ook altijd, ik voel me zo naar.. en een rusteloosheid. Het belangrijkste was ik voel me zo naar en de hele dag rond lopen.

38 Deelconclusie onderzoek Indicatie voor continue palliatieve sedatie: niet alleen: doorslaggevend symptoom, waarvoor geen andere behandelingsmogelijkheden, maar ook: verwevenheid/optelsom van symptomen C/ in de praktijk niet alleen refractaire symptomen, maar ook refractaire toestandsbeelden

39 Palliatieve sedatie: Hoe diep? Swart e.a. Huisarts en Wetenschap 2012;55:434-8 Overwegingen van artsen bij het kiezen van een diepte voor sedatie Kwalitatieve interviews (n=54) over laatste patiënt bij wie artsen continue palliatieve sedatie (CPS) toepasten. 23 huisartsen 23 specialisten ouderengeneeskunde 8 medisch specialisten

40 Twee benaderingen bij diepte sedatie 1. Starten met oppervlakkige sedatie en verdiepen wanneer dat nodig is

41 Twee benaderingen bij diepte sedatie 1. Starten met oppervlakkige sedatie en verdiepen wanneer dat nodig is Meestal gaat het in een geleidelijk proces. Bij een oppervlakkige sedatie zie je dat een patiënt makkelijk kan wegdoezelen, maar nog wel wekbaar is. En als dat ook een niet wenselijke situatie is, waarbij je de indruk hebt dat de patiënt nog echt lijdt, ja dan kun je dieper gaan sederen ( ) Meteen naar een diepe sedatie, dat doe ik eigenlijk nooit.

42 Twee benaderingen bij diepte sedatie 2. Direct starten met diepe sedatie

43 Twee benaderingen bij diepte sedatie 2. Direct starten met diepe sedatie Een sedatie met als doel ja dat het lijden zichtbaar weg was, dus dat ze niet meer aanspreekbaar was, de patiënte. ( ) Diep.

44 Redenen voor keuze sedatiediepte 1. Oppervlakkige sedatie: 1. Symptoomverlichting 2. Handhaving Communicatie 2. Diepe sedatie 1. Symptoomverlichting 2. Voorkomen van wakker worden

45 Redenen voor oppervlakkige sedatie 1. Symptoomverlichting Ik begin altijd met oppervlakkige sedatie om te kijken of dat voldoende is. En dan kijk ik wat de behoefte is van de patiënt, wat hij aangeeft, welke sedatiefase of diepte hij wil bereiken. Als oppervlakkig voldoende is, wat vaak wel zo is moet ik zeggen, dan vind ik dat prima. 2. Handhaving communicatie Alles naar maat zal ik maar zeggen. Dus op het moment, als ik zie dat iemand heel erg rustig is, maar af en toe wel even de ogen open heeft en desnoods nog wel iets kan zeggen, maar dat ook als plezierig ervaart, dan is er voor mij geen enkele reden om te zeggen nou ik moet dieper gaan sederen.

46 Redenen voor diepe sedatie 1. Symptoomverlichting Natuurlijk gaat het altijd anders ( ) maar meestal is mijn ervaring dat wanneer je de indicatie voor continue palliatieve sedatie gesteld hebt... dat je dan zoveel nodig hebt dat de patiënt niet meer aanspreekbaar is. 2. Voorkomen van wakker worden Het is meer dat de familie op een gegeven moment het gevoel had dat er misschien toch nog iets moest gebeuren, uit angst dus dat hij weer wakker zou worden dat was de belangrijkste reden, denk ik, de angst van de familie.

47 Proportionaliteit Richtlijnen: Keuze en dosering van sedativa dient getitreerd te worden op de ernst van de symptomen Onderzoek: bredere opvatting van proportionaliteit In de praktijk fungeert proportionaliteit als een multidimensioneel concept

48 Proportionaliteit als multidimensioneel concept Betreft niet alleen titratie van sedativa op geleide van de ernst van refractaire symptomen, maar ook wegen mee Voorkeuren van de patiënt, bv angst om wakker te worden Belang van handhaven van communicatie Wensen van naasten (druk, voorkomen wakker worden) Esthetische aspecten: hoe ligt iemand erbij?

49 Palliatieve sedatie na de richtlijn -schieten artsen en verpleegkundigen tekort bij stervensbegeleiding?

50 Palliatieve sedatie na de richtlijn -meer dan een besluit op een bepaald moment -van belang: het daaraan voorafgaande traject -palliatieve zorg afgestemd op levensverhaal -zorgvuldige (multidisciplinaire) communicatie rond patiënt en naasten -toepassing van KNMG-richtlijn binnen zorgcontext -refractair symptoom <-> refractair toestandsbeeld -proportionele sedatie <-> multidimensioneel