Welkom. Organisatoren: Partners: Groningen

Transcriptie

1 Welkom Organisatoren: Groningen Partners:

2 Wie zijn wij? v.l.n.r. Alain Dekker (UMCG) Saskia Niewold (De Zijlen) Peter Paul De Deyn (UMCG) Marie-José van Dreumel (NOVO) Sandra Overbeek (Dementietafel) niet op foto + Sharina Grefelman (NOVO) + Marja Grijpma (Alzheimer Nederland, afd. Groningen)

3 Onze gastvrouwen Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant

4 Programma :30 20:00 Dementie & verstandelijke beperking - 3 mini-colleges 20:00 20:20 Pauze & informatietafel - met dé enige echte vulkoek van Wilma & Simone 20:20 20:35 Interventiemogelijkheden - Geïllustreerd met fragmenten uit de film De mensen van Reinaerde 20:35 21:15 Discussie & ervaringen - Gespreksleider: Peter Paul De Deyn 21:15 21:30 Afsluitende borrel - Evaluatie & gastenboek

5 DementieTafel Groningen Aanleiding & achtergronden DementieTafel initiatief Sandra Overbeek, projectleider

6 INLEIDING Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking Groningen Peter Paul De Deyn Marie-José van Dreumel Sharina Grefelman Alain Dekker

7 Overzicht Dementie algemeen Prof. dr. Peter Paul De Deyn, hoogleraar neurologie RUG/UMCG en directeur Alzheimer Research Centrum Groningen 2. Dementie bij verstandelijke beperking: dagelijkse praktijk Marie-José van Dreumel, AVG NOVO 3. Dementie-onderzoek bij downsyndroom Alain Dekker, promovendus neurologie-onderzoek UMCG Pauze 4. Interventiemogelijkheden Sharina Grefelman, orthopedagoog NOVO

8 Dementie algemeen prof. dr. Peter Paul De Deyn, UMCG

9 1 Dementie diagnose Leidraad voor artsen: diagnostisch handboek DSM-V Term dementie is sinds 2013 vervangen door neurocognitieve stoornis Toch worden de DSM-IV criteria voor dementie nog vaak aangehouden: Ontwikkeling van meerdere cognitieve stoornissen: - Leer- en geheugenstoornissen - Eén of meer van de volgende cognitieve stoornissen: Afasie = taalstoornis Apraxie = handelingsstoornis Agnosie = herkenningsstoornis Stoornis in uitvoerende functies (plannen, organiseren, opeenvolgende handelingen) Significante beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren; significante beperking t.o.v. het vroegere niveau van functioneren De stoornissen mogen niet uitsluitend voorkomen tijdens een delier

10 1 Dementie symptomen Cognitieve Apraxie (handelingsstoornis) Amnesie (geheugenverlies) Afasie (taalstoornis) Agnosie (herkenningsproblemen) Activiteiten Dagelijks Leven (ADL) Niet-cognitieve Gedragssymptomen Psychologische symptomen

11 1 Dementie classificatie Primaire dementies = ziektes van de hersenen = neurodegeneratief: proces van aftakeling Pseudo-dementies Ziekten die zich uiten als een dementie maar die geen dementie zijn Van groot belang om uit te sluiten bij de diagnose!!

12 1 Primaire dementies Onomkeerbare degeneratie van zenuwcellen (neuronen) Verschillende oorzaken voor een primaire dementie: Ziekte van Alzheimer: 50-60% Vasculaire dementie (bijv. na beroerte) Dementie met Lewy-lichaampjes Frontotemporale dementie Parkinsondementie Creutzfeldt-Jakob Dementie met Lewy-lichaampjes Vasculaire dementie Frontotemporale dementie Puur 3% met AD 12% Gemixt Puur 5% 15% 15% 5% Andere oorzaak 5% 60% Alzheimer

13 1 Pseudo-dementies Omkeerbaar (met behandeling) Depressie Hypothyroïdie (= slecht functionerende schildklier) Ondervoeding - vitamine B12 tekort - foliumzuur tekort Toxisch/farmacologisch (door medicijnen)

14 1 Alzheimer pathologie Ophoping Amyloïd eiwit Ophoping Tau eiwit Blennow et al., 2006, The Lancet

15 1 Pathologie: amyloïd eiwit Ophoping amyloïd buiten de zenuwcel in plaques Alzheimer cel (ziek) Gezonde cel

16 1 Pathologie: Tau eiwit Gezonde zenuwcel Gezond Normaal zorgt Tau-eiwit voor de transportroutes Alzheimer zenuwcel Alzheimer Tau ophoping verhindert transport: cel sterft af Ophoping van Tau eiwit in de zenuwcel: kluwens

17 1 Pathologie: Tau eiwit Gezonde zenuwcel Gezond Normaal zorgt Tau-eiwit voor de transportroutes Alzheimer zenuwcel Alzheimer Tau ophoping verhindert transport: cel sterft af Ophoping van Tau eiwit in de zenuwcel: kluwens

18 1 Downsyndroom Downsyndroom is de meest voorkomende genetische oorzaak voor een verstandelijke beperking: 1 op de geboortes Naast de aangeboren verstandelijke beperking, ontwikkelt 50-70% van hen dementie door de ziekte van Alzheimer. Genetische oorzaak

19 1 Down & Alzheimer Jérôme Lejeune, 1959 Chromosoom 21 bevat het gen dat zorgt voor de aanmaak van het Alzheimereiwit amyloid. Eén extra kopie van chromosoom 21, dus extra eiwit-aanmaak. trisomie 21 Ophoping in eiwitkluwens (plaques), die schadelijk zijn voor de zenuwcellen.

20 Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking Marie-José van Dreumel, NOVO Foto s: Marybeth Solinsky by Anne Ryan, USA Today,

21 2 Hoe vaak komt het voor? Dementie komt bij mensen met VB iets vaker voor Verhoogde kans op dementie bij: Downsyndroom Sanfilippo syndroom Mensen die vaak epileptische insulten hebben

22 2 Risicofactoren dementie Leeftijd Hart- en vaatziekten Diabetes Hersenletsel (bijv. hersenschuddingen) Ongezonde leefstijlen (zoals vet eten, roken en weinig beweging)

23 2 Kenmerken Verschijnselen zijn niet anders dan bij normaal begaafden Achteruitgang is echter moeilijker op te merken! Omdat ze bepaalde vaardigheden nooit hebben gehad ze altijd ondersteuning hebben gehad

24 2 Stadia van dementie (Feil) Lichte verwardheid o.a. korte termijn geheugen, oriëntatie 2. Verwardheid in tijd o.a. verslechtering vaardigheden (opnemen en verwerken kennis, taal, geheugen, concentratie, ADL) 3. Repeterende bewegingen o.a. achteruitgang zintuigen, incontinentie 4. Vegeteren Volledig afhankelijk van ondersteuning

25 2 Diagnostiek Testen voor normaal begaafde personen niet bruikbaar Speciale vragenlijsten/testen voor mensen met VB DSVH (dementieschaal) DVZ (dementieschaal) SRZ/SRZ-P (zelfredzaamheid) Samenwerking tussen Familie, Begeleiders, AVG en GW

26 2 Wat kan het nog meer zijn? O.a.: Visus- en gehoorproblemen Depressie Delier Lichamelijke afwijkingen (o.a schildklierafw.) Pijn Slaapproblemen Bijwerkingen medicatie Slechte voeding

27 Dementie-onderzoek Alain Dekker, UMCG

28 3 Onderzoek: Down & Alzheimer Schadelijke ophoping van amyloïd eiwit Grote raadsel: Alle mensen met Down hebben deze schadelijke eiwitophopingen vanaf ~40 jr. Toch ontwikkelt 30-50% van hen geen dementie tijdens het leven. Hoe kan dat? Hoe kunnen we voorspellen wie wél dement wordt, en wie niet?

29 3 Onderzoeksfocus: Gedrag Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Komt voor bij 80-97% van de Alzheimerpatiënten Angst & nervositeit Slaapproblemen Prikkelbaarheid, agressie Gedragsverandering Psychose: wanen & hallucinaties Apathie, depressie Ontremmingen Dekker A.D. et al. (2015)

30 3 Onderzoeksfocus: Gedrag Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Grote impact: verwijzing Zorglast Versnelde achteruitgang Lijden Kwaliteit van leven Gedragsverandering Institutionalisering Kosten Sterfterisico Dekker A.D. et al. (2015)

31 3 Onderzoeksfocus: Gedrag Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie 2 Sommige gedragsveranderingen uiten zich jaren voordat de diagnose van Alzheimer wordt gesteld: mogelijke vroege indicatoren Tijdige aanpassing van de zorg Therapeutische interventies Gerichte medicatie: bijv. bij angsten, depressie, psychose Niet farmacologische interventies: bijv. aanpassen van omgeving, gedragstherapie, muziektherapie, Dekker A.D. et al. (2015)

32 3 Gedragsschaal Er bestaat momenteel geen allesomvattende evaluatieschaal voor gedrag Lastig om veranderingen goed in kaart te brengen. Nieuwe BPSD-DS evaluatieschaal Ontwikkelt door UMCG i.s.m. met NOVO en andere partners Aanvullende module voor bestaande schalen: makkelijk toepasbaar Aangepast aan verstandelijke beperking Allesomvattend: gedrag in de brede zin van het woord Focust op veranderingen over de tijd: verbetering/verslechtering In meerdere talen: Nederlands, Engels, Spaans, Testfase loopt, o.a. in Groningen NOVO: Sharina Grefelman José Eleveld Marie-José van Dreumel

33 Zaterdag 6 juni 2015 Sir Edmund, p Down en dwars of dement? Tekst: Ellen de Visser Foto s: Ivo van der Bent Kopie op informatietafel PDF download:

34 Vragen? Groningen Peter Paul De Deyn: Marie-José van Dreumel: Sharina Grefelman: Alain Dekker:

35 Pauze Groningen

36 Interventiemogelijkheden Sharina Grefelman, NOVO Foto s: Marybeth Solinsky by Anne Ryan, USA Today,

37 4 Ondersteuning bij dementie Enkele methodieken (1): Reminiscentie ophalen van herinneringen Snoezelen stimuleren zintuigen ter ontspanning en om contact te leggen Haptonomie bewust omgaan met aanraken/voelen

38 4 Ondersteuning bij dementie Enkele methodieken (2): Validation herkennen en bevestigen van vragen/gevoelens van ouderen met dementie Warme zorg nabijheid, herkenbaarheid, huiselijkheid, vrijheid, familie Aromatherapie Via geur ontspanning, energie, balans realiseren

39 4 Ondersteuning bij dementie Enkele methodieken (3): Realiteits Oriëntatie Benadering (ROB) voortdurend aanbieden van informatie over tijd/plaats/persoon Muziektherapie Via muziek veranderingen op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, sociaal of lichamelijk gebied realiseren

40 Discussie Groningen