Welkom. Groningen

Transcriptie

1 Welkom Groningen

2 Wie zijn wij? v.l.n.r. Alain Dekker (UMCG) Saskia Niewold (De Zijlen) Peter Paul De Deyn (UMCG) Marie-José van Dreumel (NOVO) Sandra Overbeek (Dementietafel) niet op foto + Sharina Grefelman (NOVO) + Marja Grijpma (Alzheimer Nederland, afd. Groningen) + Jessica Pavlis ( s-heeren Loo) + Roos Edens (Zorgbelang)

3 DementieTafel oktober Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant Markant, december 2015 (op informatietafel)

4 Onze gastvrouwen Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant

5 Programma :20 Korte introductie VG BelangenPlatform 19:30 Dementie & verstandelijke beperking - Prof. Peter Paul De Deyn (UMCG) geeft uitleg over dementie en frist uw geheugen op met een interactieve quiz 20:00 Dementie-gerelateerd gedrag - Sharina Grefelman (NOVO) en Alain Dekker (UMCG) over gedragsveranderingen en wat we daaraan kunnen doen 20:30 Pauze mét vulkoek + informatietafel 20:45 Ervaringsdeskundige Henny Posthoorn 21:15 Discussie & borrel - Gespreksleider: Peter Paul De Deyn

6 DementieTafel Korte kennismaking met VG-Belangenplatform Lieuwe Boonstra Hoendiep 95, 9718 TE Groningen, vgbelangenplatform@zorgbelang-groningen.nl

7 VG-BelangenPlatform Groningen Contacten met de achterban

8 VG-BelangenPlatform Groningen Zorgbelang Groningen Overheid Zorgkantoor Werkgroepen VG- BelangenPlatform Instellingen Samenwerking VG Friesland/Drenthe Achterban Cliëntenraden

9 Achterbanorganisaties KansPlus Sien Dit Koningskind Onderling Sterk

10 VG-BelangenPlatform Groningen Bestuur Ondersteuners Belangenbehartiging door middel van: signalering en ondersteuning onderhouden contacten en beïnvloeden beleid informatievoorziening (nieuwsbrieven, social media bijeenkomsten, markten, beurzen)

11 Werkgroepen Landbouw en zorg: bezoeken zorgboerderijen Arbeid en dagbesteding: bezoeken sociale werkplaatsen Dementietafel Complementair werken: school en werk Bilateraal overleg PR-activiteiten

12 Cliëntenraden instellingen Contact minstens één keer per twee jaar Uitwisseling van ervaringen Successen en knelpunten Punten meenemen naar zorginstelling

13 Zorgkantoor Twee keer per jaar bilateraal overleg Bespreking knelpunten in de zorg(instellingen) Voor de cliënt en organisaties

14 Samenwerking Zorgbelang Groningen Bestuur Adviesraad Koepelorganisaties Gezamenlijke activiteiten

15 Werkgroepen Zorgbelang Groningen PR: actuele zaken Palliatieve zorg Stuurgroep gezamenlijke activiteiten

16 Dementie Prof. dr. Peter Paul De Deyn Hoogleraar neurologie Rijksuniversiteit Groningen en Antwerpen Directeur Alzheimer Research Centrum Groningen Groningen

17 1 Dementie = geheugenverlies A B Waar Niet waar

18 Dementie Dementie is een syndroom, een combinatie van verschillende signalen en symptomen Artsen gebruiken een lijst met criteria om te kijken of er sprake is van dementie: Leer- en geheugenstoornissen + één of meerdere aanvullende stoornissen Significante achteruitgang t.o.v. het vroegere (hogere) niveau van functioneren

19 Dementie symptomen Cognitieve Apraxie (handelingsstoornis) Amnesie (geheugenverlies) Afasie (taalstoornis) Agnosie (herkenningsproblemen) Activiteiten Dagelijks Leven (ADL) Niet-cognitieve Gedragssymptomen Psychologische symptomen

20 Antwoord: 1 Dementie Dementie is meer dan geheugenverlies: een complex syndroom van cognitieve, ADL en gedragsmatige achteruitgang = geheugenverlies A B Waar Niet waar

21 2 Dementie = ziekte van Alzheimer (twee woorden voor hetzelfde) A B Waar Niet waar

22 Primaire dementies Primaire dementies zijn ziektes van de hersenen onomkeerbare schade en afsterven van zenuwcellen Verschillende onderliggende oorzaken (ziektes) die leiden tot een primaire dementie: Dementie met Lewy-lichaampjes Vasculaire dementie Frontotemporale dementie Puur 3% met AD 12% Gemixt Puur 5% 15% 15% 5% Andere oorzaak 5% 60% Alzheimer

23 Ziekte van Alzheimer Normaal Alzheimer

24 Antwoord: De meest voorkomende oorzaak voor dementie, is Alzheimer 2 Dementie = ziekte van Alzheimer (twee woorden voor hetzelfde) A B Waar Niet waar

25 Alzheimer komt veel voor. Over welke aantallen praten we eigenlijk? 3 In Nederland is de diagnose dementie vastgesteld bij: A B C mensen mensen mensen

26

27 : ongeveer Nederlanders hebben dementie. Wat gebeurt er in de toekomst? Percentage ouderen met dementie neemt af + Betere gezondheid ouderen t.o.v. vroeger: veel aandacht voor risicofactoren, zoals hoge bloeddruk en leefstijl Aantal ouderen met dementie neemt toe Leeftijd is de belangrijkste risicofactor van dementie. Tussen nu en 2040 zal het aantal ouderen verdubbelen. Conclusie: ondanks een lichte afname van het percentage dementerende ouderen, neemt het totale aantal mensen met dementie sterk toe. alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek/2015/september/hoeveel-mensen-met-dementie-in-2040.aspx

28 Antwoord: In 2015 hadden patiënten dementie. 3 In Nederland is de diagnose dementie vastgesteld bij: A in 2015 B in 2040 C in 2055

29 Alzheimer komt veel voor. Over welke aantallen praten we eigenlijk? 4 In de Verenigde Staten wordt de dementiediagnose bij iemand gesteld, ieder(e) A B C seconde minuut uur

30

31 Antwoord: In de VS wordt iedere 67 seconden bij iemand Alzheimer gediagnosticeerd. 4 In de Verenigde Staten wordt de dementiediagnose bij iemand gesteld, ieder(e) A B C seconde minuut uur

32 Downsyndroom Dementie bij mensen met verstandelijke beperking wordt ook steeds prominenter door toegenomen levensverwachting. Mensen met downsyndroom hebben een genetische aanleg voor het ontwikkelen van dementie door de ziekte van Alzheimer 50-70% van hen gaat dementeren tijdens het leven Vroeger was dit minder prominent door lagere levensverwachting.

33 Levensverwachting Spectaculaire stijging van de levensverwachting bij downsyndroom: 1929: 9 jaar 1949: 12 jaar 1982: 35 jaar 2002: 60 jaar Gemiddeld: 61,1 jaar (man) 57,8 jaar (vrouw) Levensverwachting toegenomen met gemiddeld 0.94 levensjaar per kalenderjaar. Glasson et al. (2003) Bittles and Glasson (2004)

34 Bij de dementiediagnose moeten andere oorzaken van dementie-achtige symptomen worden uitgesloten. 5 Kan slechte voeding leiden tot dementie-achtige symptomen? A B Waar Niet waar

35 Dementie-achtige symptomen (1) Dementie is een diagnose van uitsluiten! Meerdere aandoeningen kunnen dementie-achtige symptomen geven: Veelal omkeerbaar (met behandeling) Trage schildklier (hypothyroïdie) - 60% DS (>35 jaar): verlaagde waardes schildklierhormoon - Symptomen, o.a.: verminderde energie, vermindere motivatie, cognitieve achteruitgang Slechte voeding, bijv. vitamine B12 tekort - Symptomen, o.a.: vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, verminderde eetlust, terugtrekking Toxisch/farmacologisch (door medicijnen)

36 Dementie-achtige symptomen (2) Gehoor en/of visusproblemen - Indien onbehandeld (of wanneer cliënt geen bril/gehoorapparaat wil dragen) kunnen verschillende symptomen optreden, zoals apathie/sociale terugtrekking Depressie en dementie zijn soms lastig te onderscheiden: Dementie Taalstoornis (afasie) Herkenningsstoornis (agnosie) Handelingsstoornis (apraxie) Weinig energie Gewichtsverlies Concentratieproblemen Verlies van interesse Geheugenproblemen Slaapproblemen Depressie Lage stemming Schuldgevoelens Zelfmoordgedachten

37 Antwoord: Bij de dementiediagnose moeten andere oorzaken van dementie-achtige symptomen worden uitgesloten. 5 Kan slechte voeding leiden tot dementie-achtige symptomen? A B Waar Niet waar

38 Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen Sharina Grefelman NOVO Alain Dekker Neurologie, UMC Groningen

39 Dementie symptomen Cognitieve Apraxie (handelingsstoornis) Amnesie (geheugenverlies) Afasie (taalstoornis) Agnosie (herkenningsproblemen) Activiteiten Dagelijks Leven (ADL) Niet-cognitieve Gedragssymptomen Psychologische symptomen

40 Gedragsveranderingen Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Komt voor bij 80-97% van de Alzheimerpatiënten Angst & nervositeit Slaapproblemen Prikkelbaarheid, agressie Gedragsverandering Psychose: wanen & hallucinaties Apathie, depressie Ontremmingen Dekker A.D. et al. (2015)

41 Gedragsveranderingen Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Grote impact: verwijzing Zorglast Versnelde achteruitgang Lijden Kwaliteit van leven Gedragsverandering Institutionalisering Kosten Sterfterisico Dekker A.D. et al. (2015)

42 Verandert over de tijd Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen kunnen zich voordoen voorafgaand aan, rondom, of na de diagnose van Alzheimer dementie. Bijv.: sociale terugtrekking wordt in de algemene bevolking gemiddeld 33 maanden voorafgaand aan de diagnose waargenomen. Vroege symptomen % patiënten Diagnose Tijd voor/na de Alzheimer diagnose (in maanden) Jost & Grossberg, 1996

43 Vroege signalen Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen komen en gaan over de tijd. Sommige gedragsveranderingen zijn al vroeg zichtbaar, en zouden als alarmsignalen kunnen dienen. Aanpassen van de dagelijkse zorg - Zorg intensifiëren - Meer tijd - Aanpassing woonsituatie - Gepastere dagbesteding, bijv. minder inspannende taken Behandelmogelijkheden - Gedragstherapie - Psychosociale interventies - Muziektherapie - Farmacologische interventies Acceptatie en begrip bij begeleiders en familieleden Dekker A.D. et al. (2015)

44 Gedragsveranderingen in de tijd Omvangrijke analyse van alle beschikbare literatuur geeft indicaties voor: slaapproblemen voorstadium vroege (voorspellende?) veranderingen apathie, incl. sociale terugtrekking ontremming diagnose Alzheimer dementie dementerend late gedragsveranderingen agitatie (onrust) hyperactiviteit vs. traagheid psychotische symptomen tijd (jaren) Over gedragsveranderingen bij mensen met een verstandelijke beperking is veel minder bekend: weinig onderzoek, studies moeilijk te vergelijken, suboptimale vragenlijsten.

45 Moeilijk verstaanbaar gedrag bij personen met een dementie Hoe pak je dat aan?

46 Moeilijk verstaanbaar gedrag Een aantal voorbeelden: Niet slapen s nachts Roepen Apathie (gebrek aan emotie/motivatie/enthousiasme) Niet meer willen eten Dwalen Geïrriteerdheid

47 Casus 1: Henk, nachtelijke onrust Henk: 76 jaar oud met VB en dementie. s Nachts incontinent. Woonplek: Ouderenlocatie binnen de zorginstelling. Probleem: s nachts erg onrustig, slaapt slecht. Hij roept, andere bewoners worden wakker. Henk kan zelf niet aangeven wat er aan de hand is. Bespreek met je tafel 3 mogelijke oorzaken van de nachtelijke onrust.

48 Casus 1: Henk (vervolg) Vaak wakker, omdat zijn incontinentiemateriaal nat is. Op Henk zijn kamer is het erg stil. Door het missen van prikkels, wordt hij angstig. Henk voelt zicht s nachts vaak alleen. Henk heeft pijn als hij op bed ligt, zijn houding wordt niet goed ondersteund door het matras. De nieuwe bewoner naast Henk maakt s nachts geluiden. Henk wordt hierdoor wakker en angstig.

49 Casus 2: Lies, niet willen eten Lies: 64 jaar oud met VB en dementie. Vroeger hield Lies erg van eten, ze vond het lekker en genoot van de groepsmomenten. Woonplek: Lies is verhuisd naar een andere woning. Probleem: na de verhuizing eet Lies erg moeilijk, ze wil eigenlijk geen avondeten meer eten. Bespreek met je tafel 3 mogelijke oorzaken voor het niet willen eten.

50 Casus 2: Lies (vervolg) Lies heeft last van haar gebit. Er zit een mevrouw naast Lies die veel praat. Lies wordt overprikkeld. Lies ervaart stress door de verhuizing: nieuwe mensen, nieuwe gewoontes. Lies heeft last van obstipatie.

51 Hoe pak je het aan? Goed kijken naar gedrag Observaties/video, scoringslijsten Mogelijke oorzaken op een rij zetten Oorzaken uitsluiten (bijv. lichamelijke problematiek) Oplossing zoeken voor de andere oorzaken Soms vraagt dit creativiteit!

52 De weg niet meer kunnen vinden

53 Niet meer weten hoe je eet met bestek

54 Omgeving Leef- en woonomgeving van de cliënt is van groot belang: Large mental handicap hospital vlakbij Bristol (gesloten in 1997). Zulke instellingen bestaan (vrijwel) niet meer. Ook vandaag de dag is het belangrijk om te realiseren dat de leefomgeving (grote) invloed ka hebben op het gedrag.

55 In kaart brengen Bij mensen met een verstandelijke beperking, is het evalueren van dementiegerelateerde gedragsveranderingen vaak lastiger: - Moeite om emoties/gevoelens onder woorden te brengen incl. uitdrukkingsvaardigheid, rijkheid van vocabulair - Beperkt begrip van gedragsdefinities bijv. wat betekent paniek? - Weinig/geen idee van complexe concepten, zoals schuld of gevoelens van waardeloosheid. - Lastig om eigen gedrag te monitoren en veranderingen op te merken. Hoe ernstiger de mate van verstandelijke beperking, des te lastiger is het evalueren van de dementie-gerelateerde gedragsveranderingen. Prasher V.P. (ed). (2009) Dekker A.D. et al. (2015)

56 Conclusie Dementie is meer dan geheugenverlies. Heb oog voor gedragsveranderingen. Goed in kaart brengen van deze veranderingen is van groot belang om de zorg optimaal aan te kunnen passen.

57 Vragen? Peter Paul De Deyn: Alain Dekker: Sharina Grefelman: Groningen

58 Ervaringsdeskundige Marie-José van Dreumel (AVG-arts) in gesprek met Henny Posthoorn