Vroegtijdige zorgplanning: wat weten we al en welke vragen zijn er nog?

Transcriptie

1 Vroegtijdige zorgplanning: wat weten we al en welke vragen zijn er nog? Judith Rietjens Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam 1 oktober 2015

2 Context van VZP: Participerende patiënten Eigen regie steeds belangrijker Patiënten willen meer en meer betrokken worden bij medische beslissingen Paradigma verandering: traditionele paternalistische gezondheidszorg participerende patiënten Zelfmanagement RVZ: Patiënt participatie in de zorg [ ] is nog onvoldoende. [ ] Dit is een probleem voor de individuele patiënt, omdat hiermee niet zeker is dat hij de zorg en ondersteuning krijgt die aansluit bij zijn persoonlijke situatie en voorkeuren. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RvZ). De participerende patiënt (2013)

3 E-patients Zorg kan effectiever en efficiënter geleverd worden wanneer patiënten actiever deelnemen aan het besluitvormingsproces. Input van patiënten complementair aan de professionele kennis en ervaring van artsen: patiënten expert in hun eigen unieke voorkeuren (Holman & Lorig, BMJ, 2000). Mooi voorbeeld: concept van de e-patient A medical consumer who is equipped, empowered and engaged Gap between what patients value and what medicine currently offers

4

5 Vroegtijdige zorgplanning (VZP). refers to the whole process of discussion of endof-life care, clarification of related values and goals, and embodiment of preferences through written documents and medical orders. This process can start at any time and be revisited periodically, but it becomes more focused as health status changes. Ideally, these conversations (1) occur with a person s health care agent and primary clinician, along with other members of the clinical team; (2) are recorded and updated as needed; and (3) allow for flexible decision making in the context of the patient s current medical situation. Institute of Medicine 2014

6 Kern elementen van VZP Proces Voorkeuren en doelen van zorg en behandeling Anticiperen op toekomstige situaties Kan plaatsvinden gedurende hele life course Vastleggen van voorkeuren Updaten wanneer voorkeuren veranderen

7 Nadenken, bespreken, Nadenken, bespreken, vastleggen vastleggen

8 Nederlandse publiek 2010 survey, n=1960 Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande onderwerpen: Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase (57%) Reanimatie (48%) Euthanasie (55%) Wie voor u beslist wanneer u dat zelf niet meer kan (53%) Heeft wel eens gesproken over bovenstaande onderwerpen: Met naasten (41%) Met arts (4%) Raijmakers, Rietjens et al. J Pall Med 2013

9 Heeft wensen op papier vastgelegd over: Medische behandeling in laatste levensfase (4%) Reanimatie (4%) Euthanasie (3%) Wie voor u beslist wanneer u dat zelf niet meer kan (4%) (totaal: 7%) Raijmakers, Rietjens et al. J Pall Med 2013

10 Amerikaanse publiek 2013 survey, n=2100 Spreken met familie over wensen m.b.t. zorg aan het levenseinde is belangrijk: 90% Heeft dit ook gedaan: 30% Wil er zeker/waarschijnlijk met arts over spreken: 79% Arts heeft er ooit naar gevraagd: 10% (The Conversation Project, 2013

11 Patiënten in NL, BE, IT en ES Euro Senti-Melc studie Vragenlijstonderzoek onder huisartsen, niet-plotse sterfgevallen (N=4,396) Evans et al. Plos One 2013

12 Belemmerende Belemmerende en bevorderende en bevorderende factoren voor VZP factoren voor VZP

13 Patiënten Review, , 27 studies Patiënt-factoren met een positief effect op de deelname aan VZP: Leeftijd, opleiding, zorgafhankelijkheid, kanker diagnose, blank, eerdere negatieve ervaringen met overlijden van naasten, kennis over eigen ziekte (prognose, behandelmogelijkheden,..), Lovell et al, Pall Med 2014

14 Artsen Review, , 15 studies Belemmerende factoren voor VZP onder artsen: Twijfels over wat het juiste moment is om VZP te initiëren De opvatting dat de patiënt VZP moet initiëren Angst om hoop te ontnemen Ongemak m.b.t. voeren VZP gesprekken Te weinig tijd Twijfels over nut van VZP De Vleminck et al, Scan J Prim Health Care, 2013 ; Lovell et al, Pall Med 2014

15 Het Goudlokje fenomeen : juiste timing van VZP essentieel (Te?) vroeg: Voorkeuren en behandelingen kunnen veranderen Updaten belangrijk maar gebeurt niet altijd Ontnemen hoop but is it? Zelfmanagement van de (COPD) patiënt om de eigen conditie te optimaliseren wordt verstoord Te laat: Patiënt is niet meer wilsbekwaam Onvoldoende anticipatie op crisis situaties Bilings & Bernacki, JAMA, 2014

16

17 Effecten van vroegtijdige zorgplanning Effecten van vroegtijdige zorgplanning

18 Review Effecten van (verschillende vormen van) vroegtijdige zorgplanning Wilsverklaring (Advance Directive / Living Wills / Durable Power of Attorney) Invullen van DNR (Niet-reanimeren verklaring) Invullen van DNH (Niet-hospitaliseren verklaring) Deelname aan een ACP programma Inclusie: Experimentele studies en observationele studies met controle groep , Engelstalig Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A; Pall Med 2014

19 Uitkomsten: # Effecten op kwaliteit van leven / tevredenheid met zorg # Effecten op prevalentie / ernst symptomen # Effecten on medische behandelingen, inclusief: Opvolgen van de wensen Levensverlengende behandelingen Gebruik van palliatieve zorg / hospice Hospitalisaties en plaats van overlijden

20 Studie selectie Mogelijk relevante artikelen in databases (n= 4621 ) Dubbelen eruit (n=1050) Mogelijk geschikte titels / abstracts (n=3571) Niet relevante titels / abstract geexcludeerd (n= 3305) Mogelijk relevante artikelen voledig gelezen (n=266 ) Artikelen geincludeerd (n=113 ) Artikelen geexcludeerd (n=167 ) Artikelen gevonden via: - Inhoudsopgaven relevante tijdschriften (n=2) - Opvolgen referenties (n= 12)

21 Resultaten: studie kenmerken Studie Kenmerken (n=113) N (%) Type studie Land Setting Type VZP* Experimenteel / Interventie Observationeel VS Canada Anders Thuis Verpleeghuis Ziekenhuis (excl. ICU) ICU Anders Niet reanimeren verklaring (DNR) Niet hospitaliseren verklaring (DNH) Wilsverklaring (AD, living will, Durable Power of Attorney) ACP programma N >

22 Resultaten: Overzicht Type VZP (n=113) UItkomsten Minder Meer Gemengd Geen verschil (n) (n) (n) (n) Niet-reanimeerverklaring (n=52) Wilsverklaring (n=45) VZP programma (n=20) Reanimatie Levensverlengende behandelingen Hospice / palliatieve zorg Hospitalisatie ICU Kwaliteit van leven / tevredenheid Opvolgen van de wensen Levensverlengende behandelingen Hospice / palliatieve zorg Hospitalisatie Kwaliteit van leven / tevredenheid Symptomen van patiënt / naasten Opvolgen van de wensen Levensverlengende behandelingen Hospice / palliatieve zorg Hospitalisatie Kwaliteit van leven / tevredenheid Symptomen van patiënt / naasten

23 Resultaat 1: Niet-reanimeerverklaring Alleen observationele studies (52) Niet-reanimeer verklaring geassocieerd met: Minder reanimaties (4/5) Meer palliatieve zorg en gebruik van hospice (6/6) Minder hospitalisaties (8/14) Gemengde resultaten voor levensverlengende behandelingen en kwaliteit van leven

24 Resultaat 2: Wilsverklaringen Alleen observationele studies (45) Wilsverklaringen zijn geassocieerd met: minder sonde voeding (6/6) meer palliatieve zorg en gebruik van hospice (5/7) Gemengde resultaten voor levensverlengende behandelingen en kwaliteit van leven / tevredenheid, en symptomen van patiënten of naasten Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A; Pall Med 2014

25 Resultaat 3: VZP programma s Experimenteel design: 6 studies (6/20) Veel studies met kwaliteit van leven / tevredenheid als uitkomst (9/20) Programma s: Respecting Choices, Let Me Decide, POLST, en door de onderzoekers zelf ontwikkelde programma s VZP programma s zijn geassocieerd met: - Opvolgen van wensen van de patiënt (4/5) - Minder ziekenhuisopnames (3/4) - Andere uitkomsten: gemengde resultaten.

26 Beperkingen Met name observationele studies Grote variatie in studie designs, settings, type VZP, en uitkomstmaten DNR / DNH beperkte opvatting van VZP resultaat van VZP? Inhoud van wilsverklaringen onbekend

27 Conclusies Er is bewijs voor een positieve associatie tussen VZP en de kwaliteit van levenseindezorg. VZP programma s hebben hierbij de meest eenduidige resultaten en lijken dus effectiever dan alleen het invullen van documenten. Er zijn meer studies nodig met een experimenteel design, buiten de VS, in verschillende settings (m.n. in de thuissetting). Uitkomstmaten zouden bij voorkeur gestandaardiseerd moeten worden, om onderzoek te kunnen vergelijken. De ervaringen van patiënten en naasten zouden hierbij centraler moeten komen staan. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A; Pall Med 2014

28 VZP: thema s en vragen de toekomst

29 VZP for all? VZP gewenst / passend / even effectief voor: Mensen met lager opleidingsniveau / lagere health literacy? Alle coping stijlen (vermijdend?) Alle culturen? ACTION studie (FP7, ) Cluster-RCT in 6 Europese landen (NL, BE, DK, UK, IT, SI) patiënten met vergevorderde kanker Respecting Choices VZP programma vrs usual care Primaire uitkomstmaat: kwaliteit van leven

30 Titel Teksten

31 (Digitale) keuzehulpen voor VZP VZP: opschalen moeilijk, vraagt geld en inspanning (Deel) VZP kan mogelijk ook via digitale keuzehulp gedaan worden + Toevoegen video beelden, zelf plannen, goedkoper - Geen directe bijsturing facilitator, integratie gezondheidszorg? Review identificeerde 16 keuze hulpen (geen Nederlandstalige) Algemene publiek / ouderen / ziekte specifiek Nog weinig onderzoek gedaan naar effectiviteit Belangrijk om aan te sluiten bij e-health kennis Butler et al, Ann Int Med 2014; Chiarchiaro et al; JAMA 2015

32 Bedankt! Meer weten? Bedankt! Ida Korfage, Agnes van der Heide, Lea Jabbarian, Anouk Overbeek, Arianne Brinkman-Stoppelenburg, Dirk Houttekier ACTION EAPC Advance care planning taskforce