Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie

Transcriptie

1 Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie Jenny T. van der Steen, PhD Deel presentatie: met alleen gepubliceerde gegevens Department Quality of General of Practice Care & Elderly Care Medicine EMGO Institute for Health and Care Research VU University Medical Center Amsterdam

2 Overlijden met dementie 1 op 9 tot 1 op 3 mensen overlijdt met dementie Vlaanderen: 66% in verpleeg/verzorgingshuizen (in Nederland: 92%) Dementie bekort levensverwachting Veelvuldig bijkomende aandoeningen Doodsoorzaken: relatief vaak longontsteking, uitdroging of vermagering, de dementie zelf (CBS, 2003; Brayne et al., 2006; Houttekier et al., JAGS 2010; van der Steen, J Alzheimers Dis 2010)

3 Overlijden met dementie Symptoomlast palliatieve zorg Dementie Kanker Pijn 12-76% 35-96% Kortademigheid 8-80% 12-79% (van der Steen, 2010; Solano et al., 2006; Ripamonti et al., 2009) 2 op de 3 mensen die overlijden hebben hulp nodig (Higginson, 1997)

4 Overlijden met dementie Wat is een goede dood? Wat vinden mensen met dementie belangrijk? Perceptie familieleden: - lage symptoomlast - waardigheid / persoon centraal Palliatieve zorg: - levenskwaliteit - holistische zorg (van der Steen, van Soest, de Vet, et al., Int J Geriatr Psychiatr 2011)

5 Familie perspectief - onderwerpen Belang familie perspectief in zorg en wetenschap Familie en bijdragen aan onderzoek Familie perspectief op pijn en symptomen Tevredenheid met de zorg Opvattingen over beloop, en informatie daarover

6 Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy Emotioneel betrokken - verder met herinneringen

7 Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy Emotioneel betrokken - verder met herinneringen Palliatieve zorg: een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (WHO, 2002)

8 Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy Emotioneel betrokken - verder met herinneringen Palliatieve zorg Feedback op functioneren van de zorg

9 Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy Emotioneel betrokken - verder met herinneringen Palliatieve zorg Feedback op functioneren van de zorg Familie perspectief intrinsiek waardevol [ongepubliceerde integratie van gegevens]

10 Familie perspectief in zorg en wetenschap Conceptueel model voor kwaliteit aan het levenseinde Patiënt factoren die zorg en uitkomsten beïnvloeden Kwaliteit van levenseindezorg Structuur van de zorg Zorg processen Kwaliteit van levenseinde Uitkomsten: Tevredenheid met de zorg Uitkomsten: Kwaliteit en lengte van het leven (Stewart, Teno et al., JPSM 1999; ingevuld voor dementie: van Soest-Poortvliet et al., JPSM 2011)

11 Familie perspectief in zorg en wetenschap Conceptueel model voor kwaliteit aan het levenseinde Tevredenheid met de zorg (Stewart, Teno et al., JPSM 1999)

12 Familie en bijdragen aan onderzoek Deelname familie in verpleeghuizen: 53% tot 80% Redenen niet meedoen: - te druk - praktische zaken belangrijker / zien nut niet in - zorg al goed Weinig uitval in prospectief Zorg bij Dementie onderzoek Betere verzorging, meer consensus en vrede in geval familie retrospectief (na overlijden) meedoet (van der Steen et al., J Palliat Med 2012; ADAD 2013 in druk)

13 Familie en bijdragen aan onderzoek [Zorg bij Dementie, ongepubliceerde data]

14 Familie perspectief op pijn en symptomen End-of-Life in Dementia Scales (EOLD; Volicer et al., 2001) EOLD Symptom Management Hoe vaak denkt u dat uw familielid/naaste het volgende ondervond in de laatste maand voor overlijden? (per regel graag een kruisje zetten in de kolom die van toepassing is) nooit één keer 2 of 3 dagen één keer per week enkele dagen per week elke dag pijn kortademigheid doorligwond(en) rust depressie angst ongerustheid opwinding weerstand bieden tegen zorg

15 Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Laatste 3 maanden van het leven (EOLD-SM) familie verzorging 1. pijn 1. pijn 2. angst/ongerustheid 2. angst/ongerustheid 3. weerstand tegen zorg 3. depressie 4. opwinding 4. opwinding (van der Steen, Gijsberts et al., Pall Med 2009)

16 Familie perspectief op pijn en symptomen EOLD-Comfort Assessment in Dying Kunt u aangeven in welke mate hij of zij het volgende ondervond tijdens zijn of haar laatste week van het leven? (per regel graag een kruisje zetten in de kolom die van toepassing is) (Volicer et al., 2001) veel enigszins helemaal niet a. onbehagen b. pijn c. rusteloosheid d. kortademigheid e. verslikken f. rochelen g. moeite met slikken h. angst i. ongerustheid j. huilen k. kreunen l. sereniteit m. vrede n. kalmte Beste eigenschappen voor meten kwaliteit van sterven (van Soest- Poortvliet et al., 2011; 2012; 2013)

17 Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Bij sterven (EOLD-CAD) [Zorg bij Dementie, voorlopige analyses]

18 Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Symptomen (SM; 0-45) familie verzorging arts laatste 3 mnd 28.7 (SD 9.6) 25.2 (13) - (n=48; van der Steen, Gijsberts et al. 2009) laatste mnd (n=117 Zorg bij Dementie ongepubliceerde data) laatste mnd (n=12; van Soest et al. ongepubliceerde data)

19 Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? (van der Steen, Gijsberts et al. 2009)

20 Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners - samengevat Meest gerapporteerd: pijn, kortademigheid, moeite met slikken, angst Familie ziet meer dan verzorging [arts: ongepubliceerde data] Per bewoner komen de observaties niet nauwkeurig overeen Maar: familie perspectief op groepsniveau én op individueel niveau van belang

21 Tevredenheid met de zorg EOLD-Satisfaction With Care (SWC) Als u denkt aan de artsen, verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en ander personeel met wie u contact had tijdens de laatste week van het leven: in welke mate vindt u dan dat de volgende uitspraken uw ervaringen weergeven? (graag één vakje per rij aankruisen) ik voelde mij volledig betrokken bij alle beslissingen alle maatregelen werden genomen zodat mijn familielid/naaste zich zo comfortabel mogelijk voelde het behandelteam had oog voor mijn behoeften en gevoelens helemaal niet mee eens niet mee eens mee eens helemaal mee eens Beste eigenschappen voor meten kwaliteit van zorg En nog 7 andere items (Volicer (van Soest-Poortvliet et al., 2001) et al., 2011; 2012; 2013)

22 Tevredenheid met de zorg EOLD-SWC + medische zorg aan het einde van het leven + alle maatregelen genomen voor zo comfortabel mogelijk voelen geen plafondeffect + kreeg alle noodzakelijke verpleegkundige/verzorgende hulp - ik wist altijd welke arts of verzorgende belast was met de zorg (3 datasets Nederland ; van der Steen, van Soest- Poortvliet, Gijsberts et al., NTvG 2013 in druk)

23 Tevredenheid met de zorg EOLD-SWC (3 datasets Nederland ; van der Steen, van Soest- Poortvliet, Gijsberts et al., NTvG 2013 in druk)

24 Tevredenheid met de zorg Gevoeligheid voor verschillen in kwaliteit van zorg gebruik als feedback instrument Rapportage familie Uw huis andere huizen p ongecorr. (n=21) (n=224) / gecorr. Kwaliteit van sterven / zorg QOD-LTC (11-55[hoogst]) 40.1 (6.7) 35.8 (7.4) 0.01/0.20 (+3.4) Tevredenheid met zorg (SWC) 34.8 (3.8) 32.1 (5.5) 0.04/0.14 (+2.2) (10-40[hoogst])

25 Tevredenheid met de zorg Gevoeligheid voor verschillen in kwaliteit van zorg gebruik als feedback instrument Rapportage familie Uw huis andere huizen p ongecorrigeerd (n=25) (n=220) / gecorr. Kwaliteit van sterven / zorg QOD-LTC (11-55[hoogst]) 34.4 (6.8) 35.8 (7.4) 0.12/0.06 Tevredenheid met zorg (SWC) 30.4 (6.9) 32.2 (5.6) <0.001/0.003 (10-40[hoogst])

26 Tevredenheid met de zorg Tevredenheid met de zorg samengevat en vooruitblik Perspectief familie op kwaliteit van zorg Instrument EOLD-SWC is specifiek voor dementie en gevoelig voor veranderingen in de tijd en verschillen tussen huizen Evaluatie van kwaliteit van zorg Monitoren van verbeteringen in de tijd Effectiviteit specifieke feedback? Feedback op levenseindezorg bij dementie (FOllow up project) Nederlands Trialregister no NTR3942

27 Tevredenheid met de zorg Ervaringen van familieleden: kwalitatief Slechte ervaringen in laatste maanden [Zorg bij Dementie, ongepubliceerde analyses]

28 Tevredenheid met de zorg Belangrijkste thema: Geen aandacht, geen inspanning, niet nakomen van afspraken (praktisch) of geen respect (emoties)

29 Beloop en informatie Beloop Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden % artsen helemaal mee eens 85 beetje eens 9 niet eens, niet oneens 3 beetje oneens 0 helemaal oneens 3 (van der Steen et al.; Zorg bij Dementie, BMC Med 2013)

30 Beloop en informatie Beloop Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden 8 weken na opname: % familie helemaal mee eens 29 beetje eens 14 niet eens, niet oneens 13 beetje oneens 8 helemaal oneens 9 weet niet 28 (van der Steen et al.; Zorg bij Dementie, BMC Med 2013)

31 Beloop en informatie Beloop Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden EOLD-CAD comfort score bij overlijden patiënt (range 14 tot 42) arts familie helemaal mee eens beetje eens niet eens, niet oneens beetje oneens helemaal oneens weet niet (van der Steen et al.; Zorg bij Dementie, BMC Med 2013)

32 Beloop en informatie Beloop Familie heeft duidelijk idee van soort gezondheidsproblemen 8 weken na opname ja 50% nee 32% weet niet 18% (van der Steen et al.; Zorg bij Dementie, BMC Med 2013)

33 Beloop en informatie Acht weken na opname Met arts gesproken over gezondheidsproblemen: 39% over hoe lang de patiënt zal leven: 21% (van der Steen et al.; BMC Med 2013) (van der Steen et al.; Zorg bij Dementie ongepubliceerde data)

34 Beloop en informatie Hoe gedetailleerde informatie? 84% van familie wil prognose bij pneumonie horen maar daarvan: 28% als percentage 15% als frequentie rest: verbaal, anders, of weet het niet (van der Steen et al., Int Psychogeriatr 2010)

35 Beloop en informatie Wanneer informatie? minderheid familie wenst handreiking over palliatieve zorg al bij diagnose of kort erna: Nederland 18% (van der Steen et al., JAMDA 2012)

36 Beloop en informatie Wanneer informatie? minderheid familie wenst handreiking over palliatieve zorg al bij diagnose of kort erna: Nederland 18% Franstalig Canada 23% (van der Steen et al., JAMDA 2012)

37 Beloop en informatie Wanneer informatie? minderheid familie wenst handreiking over palliatieve zorg al bij diagnose of kort erna: Nederland 18% Franstalig Canada 23% Italië 33% (van der Steen et al., JAMDA 2012)

38 Beloop en informatie Beloop en informatie discussie [ongepubliceerde integratie van gegevens]

39 Cliëntenperspectief op zorg Belangrijkste verbeterpunten in het algemeen (familie, achteraf): [Zorg bij Dementie, voorlopige analyses]

40 Conclusie familie perspectief Belangrijke uitkomsten -Lage symptoomlast familie perspectief -Waardigheid/persoon centraal: aandacht en respect, tevredenheid met de zorg Uitkomsten bruikbaar - voor onderzoek: monitoren verschillen -feedback op zorg Perspectief van belang voor uitkomst: Informeren over beloop (en behandeling) comfort patiënt Individuele benadering t.a.v. timing informeren: soms al voor opname verpleeghuis Belang alledaagse zaken: dagelijkse verzorging, dagbesteding, activiteiten