Definitie Vroegtijdige zorgplanning is :

Transcriptie

1 Vroegtijdige Zorgplanning : welk belang bij Voeding en vocht in de palliatieve fase? GERDA OKERMAN VORMINGSVERANTWOORDELIJKE PALLIATIEVE ZORG GENT-EEKLO Definitie Vroegtijdige zorgplanning is : HET CONTINU PROCES waarbij een burger of patiënt samen met zijn naasten en zijn arts en / of andere hulpverleners de belangrijkste doelen en wensen bespreekt (en vastlegt) voor toekomstige zorg 1

2 Vroegtijdige zorgplanning Alle maatregelen die men kan nemen om de zorg rond het levenseinde zo nauw mogelijk te laten aansluiten bij de wensen en voorkeuren van de patiënt. Aanbevelingen naar de overheid vanuit FLIECE Een palliatieve zorg benadering, met een belangrijke rol voor het proces van vroegtijdige zorgplanning, zou idealiter moeten gebeuren doorheen het hele ziektetraject, vanaf de diagnose van een levensverkortende ziekte 2

3 EVIDENCE BASED CLINICAL PRACTICE VOOR U GELEZEN: Vroegtijdige zorgplanning verbetert zorg aan levenseinde en vermindert stress, angst en depressie in overlevende naasten Australische onderzoekers hebben in een gerandomiseerd gecontroleerde studie bij 309 hoogbejaarde gehospitaliseerde patiënten (+ 80 jaar) aangetoond dat het doorlopen van een proces van vroegtijdig bespreken en plannen van toekomstige zorg belangrijke positieve gevolgen heeft. Vroegtijdige zorgplanning resulteerde in het onderzoek in een verbetering van zorg aan het levenseinde, in een grotere tevredenheid van patiënt en naasten, en na overlijden van de patiënt in minder stress, angst en depressie bij de nabestaanden. 5 Basisprincipes communicatie rond het levenseinde en VZP Patiënten willen de waarheid rond hun prognose Praten over levenseinde onderwerpen zullen de patiënt baten en niet schaden Tijdens deze gesprekken zijn angst en onbehagen niet vreemd voor zowel patiënt als hulpverlener Naast langer leven hebben patiënten nog andere doelen en prioriteiten Het leren kennen van de doelen en prioriteiten van een patiënt helpt om betere zorg te kunnen geven Bron : Effectief communiceren over zorgdoelen. JAMA Intern Med Oct 20 3

4 Overlegmodel : 1. Praten over het feit dat er een keuze is 2. Praten over de opties en keuzemogelijkheden Informatie delen Mogelijkheden wikken en wegen Afwegingen ondersteunen 3. Praten over beslissing of eindkeuze (ook niet willen kiezen is een keuze) Bron : Palliatieve zorg, meer dan stervensbegeleiding. Resultaten van het interuniversitaire FLIECE-project, blz, 114 Bij welke patiënten? Volgens literatuur : bij ALLE patiënten Kankerpatiënten : 25 % Patiënten met orgaanfalen : 33 % Frêle oudere patiënt : 33 % (Plots overlijden : 8 % ) 4

5 Bij welke patiënten kan men slikproblemen verwachten? Neurologische aandoeningen Hersenbloeding of herseninfarct Ziekte van Parkinson Dementie Amyotrofe Lateraal Sclerose Ziekte van Huntington Multiple sclerose Langdurige beademing Bij welke patiënten kan men slikproblemen verwachten? Niet - neurologische aandoeningen Tumoren in hoofd- en halsstreek Operaties in hoofd- en halsstreek (door littekenweefsel) Na bestraling (orale mucositis) COPD 5

6 Bijkomende risicofactoren Medicatie die spierkracht beïnvloeden Medicatie die speekselproductie beïnvloeden Wat moet er besproken worden? Voeding is een basisrecht, maar wat als het niet meer lukt? Belang benadrukken van het betrekken van de familie Is er een vertegenwoordiger aangeduid? Eventueel voorkeur vastleggen in wilsverklaring 6

7 Voeding is een basisrecht, maar wat als het niet meer lukt? Dorstgevoel : Geen duidelijke relatie tussen dorst en/of droge mond en hydratatietoestand Rehydratatie niet altijd aanleiding tot afname van dorstgevoel Verwardheid : geen duidelijk positief effect Electrolietenstoornissen : Geen evidentie dat de verminderde nierfunctie of electrolietenstoornissen toenemen op het einde van het leven lagere uremie in de niet-gehydrateerde groep Geen verschil in diurese op het einde van het leven Voeding is een basisrecht, maar wat als het niet meer lukt? Wetenschappelijke feiten : Kunstmatige voeding en vocht op het einde van het leven Verhindert geen aspiratiepneumonie Heeft geen positief effect op decubitus Heeft geen positief effect op voedingsstatus Heeft geen positief effect op de functionele status Heeft geen positief effect op Quality Of Life Geeft geen betere levensverwachting 7

8 Voeding is een basisrecht, maar wat als het niet meer lukt? Plaatsen van nasogastrische sonde PEG sonde Gastrostomie Plaatsen kan traumatisch zijn Gevaar op reflux, aspiratie Zal patiënt moeten gefixeerd worden? Pijn t.g.v. oesofagitis Belang benadrukken van het betrekken van de familie Familie zal mee moeten beslissen of mee betrokken worden in geval van wilsonbekwaamheid Is de familie op de hoogte van de voorkeuren van de patiënt? Welke impact heeft een beslissing over KVV op hen? (zie vb Manu keirse) Indien de patiënt betrokkenheid van de familie weigert, dient dit gerespecteerd te worden 8

9 Belang benadrukken van het betrekken van de familie Is er een vertegenwoordiger aangeduid? Is deze op de hoogte van de voorkeur van de patiënt? Indien familie bezorgd is over weigering KVV : Palliatieve zorg / Comfortzorg Mondtoilet Liefdevolle aanwezigheid Wilsverklaring? Papier is geen doel op zich, het ondersteunt een denkproces Neerschrijven van wensen kan, maar moet niet Voordeel: Beter afdwingbaar Betere informatie voor vertegenwoordiger 9

10 Tot slot VZP = Proces Goede voorbereiding noodzakelijk : wat zijn de feiten? Wat wil je precies gaan zeggen? Gids maar geen leider. Weigering van de patiënt om het gesprek aan te gaan is GEEN mislukking 10