Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde. Imeldaziekenhuis

Transcriptie

1 Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde Imeldaziekenhuis imelda omringt u met zorg

2 Inhoud Inleiding 3 Palliatieve therapie 4 Palliatieve zorg 5 Het stopzetten of niet starten van een levensverlengende behandeling 6 Palliatieve sedatie 10 Euthanasie 11 Bijlagen 17 Besluit 19 2

3 Inleiding Wanneer u met een levensbedreigende ziekte wordt geconfronteerd, is praten over het levenseinde soms moeilijk. Velen hebben tijd nodig om te zien dat er nog maar een korte tijd te leven is en klampen zich vast aan hoop en genezing. Meer en meer mensen slagen er echter in om te praten over hun levenseinde. Vele vragen en het menswaardige verloop van het levenseinde komen tot uiting. Ook mensen die in een gezonde toestand verkeren, kunnen dankzij de huidige wetgeving - hun wil neerschrijven met betrekking tot het levenseinde. Toch zijn er nog heel wat onduidelijkheden rond het levenseinde en willen we met deze brochure wat meer duidelijkheid scheppen. 3 Mocht u na het lezen van deze brochure nog vragen hebben, aarzel dan niet om een zorgverlener aan te spreken. Het palliatief supportteam

4 Palliatieve therapie Palliatieve therapie verwijst naar het geheel van behandelingen die gebruikt worden wanneer genezing niet meer mogelijk is. Chemotherapie, bestralingen, hormonentherapie, immunotherapie, chirurgische ingrepen, dialyse, transfusies of kunstmatige vocht- en voedseltoediening,... kunnen deel uitmaken van een palliatieve zorg. De focus ligt op de levenskwaliteit van de patiënt. De behandelingen hebben als doel het comfort van de patiënt te verhogen. Mogelijke nevenwerkingen van een therapie worden steeds afgewogen ten opzichte van de voordelen voor de patiënt. Vaak wordt het leven er ook een tijd mee verlengd. 4

5 Palliatieve zorg Palliatieve zorg is de zorg die start wanneer iemand voor zijn aandoening niet kan behandeld worden om te genezen of de ziekte te stabiliseren. Hier ligt het accent vooral op comfortzorg met aandacht voor de totale mens. Er wordt getracht de patiënt te begeleiden op lichamelijk vlak (pijn en andere klachten), psychisch (gevoelens en emoties), sociaal (familie, kinderen, vrienden) en spiritueel vlak (geloofs- en zingevingsvragen), met het oog op het bevorderen van de levenskwaliteit. In de praktijk wordt palliatieve zorg vaak ten onrechte verengd tot terminale zorg of stervensbegeleiding. Palliatieve zorg echter, start best al wanneer de patiënt nog palliatieve therapie krijgt en ze eindigt in terminale zorg gevolgd door stervensbegeleiding. 5

6 Het stopzetten of niet starten van een levensverlengende behandeling Op initiatief van de patiënt Aangezien de patiënt zijn toestemming moet geven om een behandeling te starten, heeft hij ook het recht een behandeling te weigeren. Deze weigering kan mondeling meegedeeld worden aan de behandelende arts. 6 De patiënt kan deze weigering tot behandeling ook vastleggen in een 'voorafgaande wilsverklaring'. Wanneer de patiënt niet meer in staat is om zijn wil te uiten (bijvoorbeeld bij dementie) of wanneer hij niet bewust zou zijn (bijvoorbeeld coma) en hij zich in een ongeneeslijke toestand zou bevinden kan deze wilsverklaring gebruikt worden. Met dit document kan een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon van de patiënt (partner, familielid, huisarts, vriend, ) de behandelende arts inlichten over de wensen van de patiënt. De arts is wettelijk verplicht, zowel in geval van een mondelinge als bij een schriftelijke weigering, hier rekening mee te houden. Hoe stelt men een wilsverklaring om een behandeling te weigeren op? Voor dit soort wilsverklaring is geen wettelijk model voorhanden. De patiënt kan de wilsverklaring eigenhandig neerschrijven en hierin ook schriftelijk een vertegenwoordiger aanduiden, of bestaande modellen gebruiken: en ook

7 Het stopzetten of niet starten van een levensverlengende behandeling Wat kan in een wilsverklaring om een behandeling te weigeren staan? Als ik, naam en geboortedatum, mij in een ongeneeslijke situatie bevind, waarbij ik zelf mijn wil niet meer kan uiten, En/of als ik mij in een verregaande dementerende toestand bevind En/of als ik mij in een onomkeerbaar coma bevind, wens ik: geen kunstmatige voeding meer (zoals sondevoeding, infuusvoeding); geen reanimatie meer; geen kunstmatige beademing meer; geen vervoer meer naar intensieve zorgen; geen levensverlengende medicatie meer; geen levensverlengende behandeling meer Mijn vertegenwoordiger: vertegenwoordiger Naam & handtekening Datum wilsverklaring Handtekening van de van aanvrager van wilsverklaring Opgemaakt in..... exemplaren

8 Het stopzetten of niet starten van een levensverlengende behandeling Bemerkingen 8 Een vertegenwoordiger is essentieel, daar de arts bij gebrek aan een vertegenwoordiger de wilsverklaring alsnog naast zich kan neerleggen. Een wilsverklaring kan steeds ingetrokken of gewijzigd worden door de patiënt. Belangrijk is dat de patiënt het bestaan van de wilsverklaring meedeelt aan de behandelende (huis) arts en dat dit in het medisch dossier genoteerd wordt. De bewaring van de wilsverklaring is de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. De arts baseert zich meestal enkel op het originele document. Kopieën zijn dus niet aan te raden.

9 Het stopzetten of niet starten van een levensverlengende behandeling Op initiatief van de arts Wanneer een behandeling medisch zinloos is, zal de arts voorstellen om deze behandeling te stoppen of niet meer te starten. Een 'code beperking therapie' wordt door de arts ingesteld. Zo wordt duidelijk voor alle hulpverleners welke behandelingen nog wel of niet meer gestart of gestopt worden. Welke codes beperking therapie bestaan er? Code 0: geen therapiebeperking (alle levensreddende behandelingen worden nog gedaan) Code 1: geen reanimatie Code 2: geen reanimatie + bestaande behandeling niet meer uitbreiden Code 3: geen reanimatie + bestaande behandeling afbouwen 79 Bemerkingen Het is aangewezen dat de arts de therapiebeperking met de patiënt en diens familie bespreekt. Om emotionele en psychologische redenen legt het hulpverlenend team de verantwoordelijkheid van deze beslissing nooit op de schouders van de patiënt of diens familie. Het betreft hier dus een medische beslissing.

10 Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie is het toedienen van een slaapmiddel, waardoor het bewustzijn van de patiënt zodanig wordt verminderd dat de pijn of het lijden niet meer gevoeld wordt. Het starten van palliatieve sedatie kan overwogen worden bij refractaire symptomen, zoals ernstige pijn, misselijkheid, dreigende verstikking en angst. Wanneer selectieve symptoombestrijding onvoldoende is, blijft alleen het wegnemen van het bewustzijn over. Op vraag van de patiënt kan 'palliatieve sedatie' overwogen worden. De patiënt wordt tijdelijk of continu in slaap gehouden. 10 Tijdelijk: de patiënt slaapt alleen 's nachts of wanneer hij aangeeft dat hij het nodig heeft. Het is de bedoeling dat de patiënt overdag nog zo veel mogelijk bij bewustzijn is. Continu: de patiënt slaapt voortdurend. De medicatie wordt blijvend gegeven en zo nodig wordt de dosis aangepast. Het is niet de bedoeling dat de patiënt nog bij bewustzijn is. Bemerkingen: In het Imeldaziekenhuis begeleidt het palliatief supportteam mee de vraag naar en de uitvoering van de palliatieve sedatie. Door de evolutie van de ziekte of door het stoppen van de eventueel medisch zinloos geworden levensverlengende behandelingen, zal op een bepaald ogenblik in beide vormen van sedatie de patiënt niet meer wakker worden en op natuurlijke wijze overlijden. Daarom is het nodig dat er in beide vormen van sedatie vooraf afscheid wordt genomen en dat er eventueel een ziekenzalving of reflectiemoment wordt voorzien. Bij continue sedatie vraagt het soms tijd om de juiste dosis te vinden zodat de patiënt voldoende diep slaapt. Het tijdstip van overlijden kan van enkele uren tot meerdere dagen variëren.

11 Euthanasie Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op duurzaam verzoek van de patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Hierbij worden middelen toegediend, waardoor het leven enkele minuten na het starten van de toediening van deze middelen, eindigt. Sinds 2002 is euthanasie in België onder bepaalde voorwaarden wettelijk toegelaten (zie ook en Elke arts heeft het recht hier wel of niet op in te gaan. De wet Een arts, die euthanasie uitvoert, pleegt geen misdrijf, indien aan volgende wettelijke voorwaarden voldaan is. 711 De patiënt is meerderjarig, of ontvoogd minderjarig, handelingsbekwaam en bewust op het moment van de vraag. Het verzoek is vrijwillig, overwogen en herhaald, niet tot stand gekomen als gevolg van externe druk. De patiënt moet de vraag herhaaldelijk stellen aan de arts. Er moeten dus meerdere gesprekken zijn tussen arts en patiënt, gespreid over een redelijke tijd. De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie. Hij heeft een ondraaglijk lichamelijk of psychisch lijden dat niet kan verholpen worden en dat het gevolg is van een ongeneeslijke aandoening. De arts moet de mogelijkheden van palliatieve zorg bespreken met de patiënt. Een tweede arts (en bij niet-terminale patiënten ook een derde arts) moet de patiënt onderzoeken en tot de conclusie komen dat de toestand uitzichtloos is. Deze arts is onafhankelijk zowel van de patiënt als van de behandelende arts. Hij deelt zijn bevindingen schriftelijk mee aan de behandelende arts en dit document maakt verder deel uit van het medisch dossier.

12 Euthanasie 12 Als er een verplegend team is, dat in regelmatig contact staat met de patiënt, moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met dit team. Alleen als de patiënt dit wenst, moet de arts dit bespreken met zijn familie. In het Imeldaziekenhuis streven we naar goed overleg, ook met de familie. Het euthanasieverzoek moet op schrift worden gesteld, gedateerd en ondertekend door de patiënt of door een andere persoon (zie verder). De dood ten gevolge van een euthanasie wordt beschouwd als een natuurlijke dood. Let op: geen enkele arts kan verplicht worden om euthanasie toe te passen. Hij moet dit wel tijdig meedelen aan de patiënt zodat de patiënt eventueel een andere arts kan zoeken. Een arts die euthanasie uitvoert, moet binnen de vier dagen het registratieformulier invullen en opsturen naar de federale evaluatiecommissie (formulier te verkrijgen bij het palliatief support team of De patiënt, met betrekking tot een euthanasieverzoek, kan zich volgens de Belgische wet in de volgende drie situaties bevinden: als terminale patiënt; als niet-terminale patiënt; in het bezit van een voorafgaande wilsverklaring met betrekking tot euthanasie. Als terminale patiënt Onder 'terminaal' verstaat men dat de patiënt binnen 'afzienbare tijd' (gaande van dagen, weken, tot enkele maanden), ondanks de mogelijke medische tussenkomsten, verwacht wordt te zullen overlijden.

13 Euthanasie Een patiënt die om euthanasie verzoekt en beantwoordt aan de wettelijke voorwaarden, moet herhaalde gesprekken hierover voeren met de arts van zijn keuze en zijn verzoek neerschrijven. Hoe wordt een verzoek opgesteld? Bijvoorbeeld: 'ik, ondergetekende,... wens dat bij mij euthanasie wordt uitgevoerd.' Datum en handtekening Als de patiënt niet meer in staat is om te schrijven, kan iemand anders dit in zijn naam doen (voorwaarden zie bijlage pagina ) 713 Een tweede arts zal de patiënt komen bevragen, onderzoeken en oordelen of aan alle wettelijke voorwaarden voldaan is. Als niet-terminale patiënt Wanneer de arts van mening is dat de patiënt niet binnen 'afzienbare tijd' zal overlijden, spreken we over een niet-terminale situatie. Als een patiënt in deze situatie toch een euthanasiewens heeft, moet er - na het vervullen van alle wettelijke voorwaarden - een verzoek op papier gezet worden, waarna de patiënt minimum één maand zal moeten wachten alvorens de arts mag overgaan tot de euthanasieprocedure. In bovenvermelde situatie moet er naast de tweede arts ook een derde arts geconsulteerd worden (psychiater of specialist in de aandoening van de patiënt).

14 Euthanasie De patiënt is in het bezit van een voorafgaande wilsverklaring met betrekking tot euthanasie Men kan ook een voorafgaande wilsverklaring opstellen met betrekking tot euthanasie. De euthanasiewet voorziet de mogelijkheid om de vraag naar euthanasie nu neer te schrijven voor het geval men zich later in een 'onomkeerbare' coma zou bevinden. 14 Hoe wordt een voorafgaande wilsverklaring met betrekking tot euthanasie opgesteld? Er is een wettelijk formulier voorhanden (via of bij het palliatief supportteam, sociaal werk, de palliatieve thuiszorg), dat elke vijf jaar vernieuwd moet worden. Het wettelijk formulier moet ingevuld worden in bijzijn van twee getuigen waarvan tenminste één persoon geen erfgenaam is of geen materieel belang heeft bij het overlijden van de persoon. Een derde vertrouwenspersoon is wenselijk, zodat zoveel mogelijk mensen op de hoogte zijn van het bestaan van deze wilsverklaring. Wanneer de arts overgaat tot de toepassing van de euthanasie, dient deze zich te houden aan de wettelijke voorwaarden.

15 Euthanasie Bemerkingen: Wensen rond het levenseinde vragen zeer zorgvuldige gesprekken met de behandelende arts. Het is dan ook aangewezen om dit gesprek zo tijdig mogelijk te starten met uw arts (dit kan een specialist zijn en / of de huisarts). Een euthanasievraag stellen is een recht, een euthanasieuitvoering krijgen is geen recht. Elke arts heeft het recht om de uitvoering van een euthanasie te weigeren. Het zo tijdig mogelijk starten met gesprekken rond levenseinde met uw arts is nodig om het standpunt van uw arts te kennen. Zodoende heeft u nog tijd om een andere arts te raadplegen, die eventueel wel op het verzoek wil ingaan. Bijvoorbeeld als een arts zegt: ik zal u helpen als het nodig is... vraag dan expliciet wat helpen voor hem is en wat hij verstaat onder... 'als het nodig is'... Het kan immers dat u niet op dezelfde golflengte zit. Er mag dus ook niet van uitgegaan worden dat als 'de papieren' in orde zijn dat 'alles in orde is'. U moet namelijk een arts hebben die uw vraag ten gepaste tijde ten uitvoering zal/wil/kan brengen. Ook is een arts nooit verplicht om een euthanasie uit te voeren op een onomkeerbare comateuze patiënt op basis van een wilsverklaring. De procedure, van verzoek tot uitvoering, kan geruime tijd in beslag nemen en moet met de uiterste zorg gevolgd worden. Een euthanasie wordt dus met andere woorden nooit dringend uitgevoerd. De patiënt moet zijn euthanasievraag duidelijk en meerdere keren herhalen, over een 'redelijke tijd' gespreid, en een tweede arts moet geraadpleegd worden. Bovenop de wettelijke voorzieningen wordt er, in het geval dat de patiënt zich in een niet-terminale fase bevindt of als het louter gaat over psychisch lijden bij een terminale patiënt, aanbevolen om een ethisch overleg te organiseren met de betrokken hulpverleners en een afvaardiging van de 715

16 Euthanasie 16 commissie voor medische ethiek, die dan samen een concreet advies formuleren hoe met de vraag het best wordt omgegaan. Een wilsverklaring wordt steeds lang op voorhand opgesteld, een verzoek tot euthanasie wordt opgesteld als de euthanasie een reëel verzoek wordt en eventuele uitvoering in zicht komt. Een wilsverklaring omtrent euthanasie dient voor mensen die in een langdurig, onomkeerbaar coma zijn en dus niet voor terminale patiënten die in de laatste dagen van hun leven op natuurlijke of kunstmatige wijze in een toestand van bewusteloosheid geraken. Een euthanasieverzoek is vertrouwelijk tussen patiënt en arts. Alleen wanneer de patiënt dit wenst, moet de arts dit bespreken met de familie of naasten die door de patiënt aangeduid worden. Het is zeldzaam dat familie of naasten worden uitgesloten. Sterven is weliswaar een persoonlijk gebeuren, maar ook een relationeel gebeuren: de familie die achterblijft moet op een gezonde manier afscheid kunnen nemen en rouwen. Een euthanasieverzoek en een wilsverklaring omtrent euthanasie kunnen altijd worden ingetrokken door de patiënt.

17 Bijlagen Het euthanasieverzoek (als de patiënt nu om euthanasie verzoekt) De patiënt stelt het zelf op De patiënt is niet in staat het zelf op te stellen schriftelijk; schriftelijk; door een meerderjarige; geen erfgenaam; in het bijzijn van de behandelende arts; de reden waarom de patiënt het zelf niet kan opstellen, wordt vermeld; 717 gedateerd; gedateerd; ondertekend door patiënt; duidelijke vraag naar euthanasie wordt vermeld; ondertekend door schrijver en arts; wordt in medisch dossier bewaard; wordt in medisch dossier bewaard; als de patiënt er om vraagt, moet het verwijderd worden uit het dossier en hem worden terugbezorgd. als de patiënt er om vraagt, moet het verwijderd worden uit het dossier en hem worden terugbezorgd.

18 Bijlagen De wilsverklaring De patiënt stelt het zelf op De patiënt is niet in staat het zelf op te stellen schriftelijk; schriftelijk; duidelijke vraag naar euthanasie, als hij zijn wil niet meer kan uiten, wordt vermeld; duidelijke vraag naar euthanasie, als hij zijn wil niet meer kan uiten, wordt vermeld; door een meerderjarige; 18 in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen; geen erfgenaam; in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen; een van de getuigen mag geen erfgenaam zijn; een van de getuigen mag geen erfgenaam zijn; een of meerdere vertrouwenspersonen kunnen worden aangewezen (mogen wel erfgenaam zijn); een of meerdere vertrouwenspersonen kunnen worden aangewezen (mogen wel erfgenaam zijn); de behandelende arts, de geraadpleegde arts, leden van het verpleegkundig team kunnen geen vertrouwenspersoon zijn; de behandelende arts, de geraadpleegde arts, leden van het verpleegkundig team kunnen geen vertrouwenspersoon zijn; de reden waarom de patiënt het zelf niet kan opstellen wordt vermeld; medisch getuigschrift als bewijs dat patiënt het zelf niet kan opstellen; gedateerd; gedateerd;

19 Bijlagen ondertekend door patiënt, getuigen en vertegenwoordiger; wordt bewaard door de vertrouwenspersonen, eventueel door de huisarts. ondertekend door schrijver, getuigen en vertegenwoordiger; wordt bewaard door de vertrouwenspersonen, eventueel door de huisarts. Actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt Het met voorbedachten rade toedienen van levensverkortende middelen, ook het ongeproportioneerd opdrijven van pijnstillers en bewustzijnsverlagende middelen, met de bedoeling het leven te verkorten of te beëindigen, zonder verzoek van de patiënt en zonder dit te bespreken met de patiënt is niet wettelijk en kan dus leiden tot gerechtelijke vervolging. 719 Besluit Beslissingen rond het levenseinde zijn niet vanzelfsprekend. Het is een moeilijke periode voor zowel de patiënt, diens familie, de arts als het verzorgend team. Gesprekken rond het levenseinde worden vaak uitgesteld, niet of te laat gevoerd. Als de patiënt wil dat de arts rekening houdt met zijn wens, er tijdig kan gestopt worden met medisch zinloos handelen, hij nog tijd heeft om afscheid te nemen, om zaken te regelen, is het van belang dat deze gesprekken tijdig worden gevoerd. Enkel op deze manier krijgen de arts en het hele team de kans om rekening te houden met de verwachtingen van de patiënt en zijn familie en dit met één belangrijk doel: een betere begeleiding tijdens een van de belangrijkste fasen van het leven. Hebt u toch nog vragen? U kunt altijd terecht bij het palliatief supportteam, tel

20 Contacten Onthaal en info: PST: op werkdagen van 8 tot 17 uur PST@imelda.be Z I E K E N H U I S Imeldaziekenhuis Imeldalaan Bonheiden WZC Den Olm Schoolstraat Bonheiden R00