JAARVERANTWOORDING 2018

Transcriptie

1 JAARVERANTWOORDING 2018 Veenendaal, 19 februari 2019 Stichting Platfrm Zrg vr Leven Pstbus AX Veenendaal T E platfrmzrgvrleven@rmu.nu W KvK IBAN: NL07 RABO Pagina 1 van 10

2 Wrd vraf In dit jaarverslag, dat betrekking heeft p het jaar 2018, legt het bestuur van de Stichting Platfrm Zrg vr Leven (hierna te nemen: PZVL) beknpt verantwrding af. De stichting heeft ten del dat de beschermwaardigheid van het menselijk leven als centraal uitgangspunt wrdt genmen in het bijznder in de sectr zrg en welzijn, maar k daarbuiten, en dat deze wrdt verankerd in de wetten en maatregelen van de verheid die deze sectr en daarbuiten raken. De stichting heeft in het verslagjaar steeds naar de meest effectieve wegen gezcht m de publieke pinie en het verheidsbeleid te beïnvleden in de dr haar gewenste richting en vrts al hetgeen in de ruimste zin met een en ander verband hudt, daarte behrt en/f daarte bevrderlijk kan zijn. Pagina 2 van 10

3 1. Organisatie Del van de stichting De stichting is p 19 juli 2002 pgericht en heeft ten del dat de beschermwaardigheid van het menselijk leven als centraal uitgangspunt wrdt genmen in het bijznder in de sectr zrg en welzijn, maar k daarbuiten, en dat deze wrdt verankerd in de wetten en maatregelen van de verheid die deze sectr en daarbuiten raken. Dit betekent dat: het Platfrm aangaande de delstelling in de samenleving een bewustwrding tt stand wil brengen en in stand wil huden; het Platfrm een gesprekspartner wil zijn vr de regering en het parlement; patiënten en cliënten te allen tijde meten kunnen rekenen p een respectvlle bejegening, een adequate begeleiding, medische behandeling en zrg; werkers in de sectr zrg en welzijn die vanuit dit principe hun werk den vlledig wrden erkend en geaccepteerd in hun berepsuitefening. Middelen Het Platfrm prbeert zijn del te bereiken via het ethisch en juridisch berdelen van ntwikkelingen en (wets)vrstellen die de sectr zrg en welzijn raken. Het Platfrm zekt steeds naar de meest effectieve wegen m de publieke pinie en het verheidsbeleid te beïnvleden in de dr hem gewenste richting. Indien ndig rganiseert het Platfrm daarvr plitieke en maatschappelijke druk via brede calities met maatschappelijke, plitieke en religieuze rganisaties. De stichting is ingeschreven bij de Kamer van Kphandel nder dssiernummer en RSIN en is bij beschikking d.d. 18 april 2017 met ingang van 1 januari 2017 dr de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Begende Instelling. Bestuur Het bestuur van de stichting bestnd per 31 december 2018 uit de vlgende leden. De heer D.J.H. (Diederik) van Dijk, vrzitter p vrdracht van de Nederlandse Patiënten Vereniging; Mevruw G.J. (Gerda) de Pater, secretaris p vrdracht van de Refrmatrisch Maatschappelijke Unie; De heer R.A. (Rnald) Zutendijk, penningmeester p vrdracht van de Stichting Siriz; De heer A.B. (Bart) Buter, bestuurslid p vrdracht van de Juristenvereniging Pr Vita; De heer B. (Arthur) Alderliesten, bestuurslid p vrdracht van de Vereniging ter Bescherming van het Ongebren Kind; De heer P.C. (Peter) Hildering, bestuurslid p vrdracht van het Nederlands Artsenverbnd; Mevruw A.M. (Annemiek) van Wudenberg-de Grt, bestuurslid Pagina 3 van 10

4 p vrdracht van het Prf. dr. G.A. Lindebminstituut. Adviseur Aan het bestuur is de vlgende adviseur verbnden. De heer P. Schalk, bestuurder Refrmatrisch Maatschappelijke Unie. Deelnemers De stichting wrdt gedragen dr alle rganisaties en instanties die een desbetreffende verklaring nderschrijven, het daarbij gevegde prtcl ndertekenen en de jaarlijks vast te stellen deelnemersbijdrage vlden. Op basis van hun verschillende betrkkenheid zijn er kerndeelnemers en algemene deelnemers. Kerndeelnemers zijn niet-winstbegende rganisaties die nadrukkelijk gericht zijn p de sectr zrg en welzijn en/f p de behartiging van cllectieve en individuele belangen in de sectr. Algemene deelnemers zijn de maatschappelijke, plitieke en religieuze rganisaties, die het streven van de kerndeelnemers ndersteunen. Per 31 december 2018 kende de stichting de vlgende kerndeelnemers. Juristenvereniging Pr Vita Nederlands Artsenverbnd Nederlandse Patiënten Vereniging Pr Life Verzekeringen Prf. dr. G.A. Lindebminstituut Refrmatrisch Maatschappelijke Unie Guid de Brès-Stichting Studiecentrum SGP Stichting Recht znder nderscheid (Stirez) Stichting Siriz Vereniging ter Bescherming van het Ongebren Kind Per 31 december 2018 kende de stichting de vlgende algemene deelnemers. CGMV CKG-Vruw Christelijke Gerefrmeerde Kerken Deputaten H.O. Christelijke Hgeschl Ede CMF Nederland (Christian Medical Fellwship) Cmité Vruwenbnden Gerefrmeerde Bnd in de Prtestantse Kerk Mr. G. Gren van Prinsterer Stichting Helpende Handen Stichting Schreeuw m Leven Financiering De stichting maakte geen winst met het geheel van haar algemeen nuttige activiteiten. De stichting werd gefinancierd dr jaarlijkse cntributies van kerndeelnemers en algemene deelnemers. Daarnaast ntving de stichting incidenteel dnaties, zals vr de Week van het Leven en bijdragen vr de deelname aan netwerkbijeenkmsten. Bestuursleden beschikten niet ver het vermgen van de stichting alsf het hun eigen vermgen is en zijn nafhankelijk van dnateurs en begunstigden. Pagina 4 van 10

5 De stichting hield niet meer vermgen aan dan redelijkerwijs ndig was vr het werk vr het del van de stichting. Bezldiging Bestuursleden knden alleen een vergeding vr gemaakte nksten ntvangen. Er werden geen vacatiegelden uitgekeerd. Gemaakte nksten zijn ksten die bestuursleden redelijkerwijs hebben dr hun functie bij de stichting. Pagina 5 van 10

6 2. Activiteiten in 2018 Bestuursvergaderingen Het bestuur vergaderde p 14 februari, 9 mei, 19 september en 21 nvember Bijeenkmsten en activiteiten Expertmeeting NIPT Op vrijdag 16 februari 2018 werd een expertmeeting gehuden ver de nietinvasieve prenatale test). De pkmst was ged. Tijdens deze bijeenkmst sprak Rbert-Jan Galjaard, klinisch geneticus in het ErasmusMC, ver de TRIDENT-studies. Het del van deze studies is nagaan he in Nederland de NIPT z ged mgelijk aangebden kan wrden. Alle stappen, van de cunseling aan zwangere vruwen en de test die gedaan wrdt in het labratrium tt aan de zwangerschapsuitkmsten, wrden bekeken. Na aflp van de TRIDENT-studies zal advies gegeven wrden ver de verdere invering van NIPT in Nederland. Na de presentatie van de heer Galjaard was er vlp ruimte vr inhudelijke reacties van mensen die.a. actief zijn p het terrein van de medische ethiek, verlskundige zrg f die uder zijn van een kind met een chrmsmafwijking. Na aflp van de expertmeeting werd de wens uitgesprken vr een vervlgbijeenkmst. De heer Galjaard gaf te kennen hiervr pen te staan. In het vrjaar van 2019 lanceert de NPV een Meldpunt NIPT. Het is wenselijk m een vervlgbijeenkmst rndm de NIPT te kppelen aan de presentatie van de nderzeksresultaten. Netwerkbijeenkmst zingeving bij dementie Op 7 september 2018 werd een netwerkbijeenkmst gehuden ver zingeving bij dementie. Er was sprake van een gede pkmst, namelijk 24 aanwezigen. De spreker, Tim van Iersel, reikte de aanwezigen praktische handvatten aan in het mgaan met dementerenden. In Nederland wrdt dementie vral medisch bekeken, maar in België richt men zich meer p zingeving. De deelnemers waren psitief ver de bijeenkmst, die vrziet in een behefte. Week van het leven 2018 Vr de derde keer rganiseerde het Platfrm Zrg vr Leven de Week van het Leven. Deze week vnd plaats van 25 nvember tt 1 december Met de campagne Open je gen vr het ngebren leven en de bijbehrende radibdschap wilde het platfrm p indringende wijze de abrtusgrens van 24 weken ter discussie stellen. Met 24 weken kan een baby hren, duimen, velen en bewegen. He wnderlijk is het leven dan al. Tch is vlgens de Nederlandse verheid abrtus tt 24 weken tegestaan. De rganisaties die betrkken zijn bij het Platfrm Zrg vr Leven hebben laten zien dat er alternatieven vr abrtus en euthanasie zijn. Als er gede zrg is vr meder en kind, f dat nu praktische steun, gezndheidszrg f financiële hulp is, heeft iedere vruw ng een andere keuze. Nieuw leven begint bij de cnceptie. Ongebren leven is dus leven. En ieder leven verdient bescherming; dat is de visie van de Week van het Leven. Deze visie is via radisptjes, filmpjes, sciale media en piniepagina's uitgedragen. Pagina 6 van 10

7 Overige zaken Plitiek en media Dr verschillende partners van het Platfrm is cntact gelegd met (leden van) de Tweede Kamer p het terrein van de medische ethiek, zals prenatale screening, abrtus, NIPT, euthanasie en embry-nderzek. Een van de kernpartners van het Platfrm, de Stichting Siriz, kwam in het verslagjaar in zwel de media als in de plitiek nder vuur te liggen. Siriz werd van alles verweten, in het bijznder dat haar hulpverlening aan nbedelde zwangere vruwen sturend zu zijn. In de Tweede Kamer werd een mtie aangenmen van Vera Bergkamp (D66) en Ockje Tellegen (VVD) ver het niet maar één plssingsrichting belichten bij nbedelde zwangerschap in zwel keuzegesprekken als andere uitingen van maatschappelijke rganisaties. Deze mtie vrmt het sluitstuk van de kwaliteitscriteria zals die gaan gelden vr keuzehulpaanbieders. Siriz weersprak de in de media gemaakte aantijgingen. Siriz hecht belang aan de beschermwaardigheid van het ngebren menselijk leven en vindt het belangrijk dat een nbedeld zwangere vruw een welverwgen keuze ver haar zwangerschap maakt. De verantwrdelijkheid vr en de keuze ver een zwangerschap ligt bij de vruw. Reclame Cde Cmmissie Tijdens de Week van het Leven 2017 zijn er radisptjes uitgeznden waar het geluid van een babyhartje te hren was. Verschillende mensen die dit radisptje hrden hebben hierver klachten ingediend bij de Reclame Cde Cmmissie (RCC). Hiernder een krte samenvatting van de klachten en het verlp van de prcedure. De RCC nam de klachten p 8 december 2017 in behandeling. Vlgens één klager bezemde het sptje angst in bij het publiek p grnd van njuiste infrmatie. Vlgens een andere klager was nduidelijk van wie het bericht afkmstig is. Ok zu de verstrekte infrmatie nvlledig zijn. Krt gezegd zu het radisptje in strijd zijn met artikel 5 van de Nederlandse Reclame Cde, waarin staat dat reclame naar vrm en inhud zdanig behrt te zijn dat het vertruwen in reclame niet wrdt geschaad. Als Platfrm is een verweer pgesteld. Het verweer is p 13 december 2017 verznden. Dit verweer kwam krt gezegd neer p het vlgende. Er is geen sprake van reclame in de zin van de Nederlandse Reclame Cde. De intentie van de bdschap is m een maatschappelijke discussie ver abrtus p gang te brengen. Daarbij past de vrijheid m denkbeelden te prpageren die niet dr iedereen wrdt gewaardeerd. De bdschap uit het sptje is niet in strijd met de gede smaak en het fatsen. De bdschap is gebaseerd p wetenschappelijke feiten. Het is duidelijk van welke rganisatie het sptje was. Op 23 januari 2018 nam de RCC een beslissing ver de ingediende klachten. De RCC vnd het sptje wel in strijd met artikel 5 van de Nederlandse Reclame Cde. Pagina 7 van 10

8 Gegevensbescherming In 2018 is gebrgd dat het Platfrm vldet aan alle vereisten p het terrein van bescherming van persnsgegevens. Een privacyverklaring werd gepubliceerd p de website van de stichting. Pagina 8 van 10

9 3. Jaarrekening van 2018 Balans per 31 december 2018 ACTIVA Vlttende activa Vrderingen Liquide middelen Ttaal activa PASSIVA Reserves en fndsen Cntinuïteitsreserve Bestemmingsfndsen Krtlpende schulden Crediteuren Overlpende passiva Ttaal passiva Pagina 9 van 10

10 Staat van baten en lasten ver 2018 BATEN Giften en baten uit fndsenwerving Cntributies Overige baten Baten Drbelaste ksten Brut explitatieresultaat LASTEN Besteed aan delstellingen Ksten beheer & administratie Algemene ksten Beheerslasten Explitatieresultaat Rentebaten 0 2 Rentelasten en bankksten Sald van baten en lasten Bestemming resultaat Cntinuïteitsreserve Bestemmingsfnds Week van het leven Pagina 10 van 10