In dit nummer. Polyposis Contactblad 12 e jaargang Nummer 55 September Postadres Muntslagererf SM Roermond Telefoon

Transcriptie

1 Pagina 1 In dit nummer Verschijningsdata Plypsis Cntactblad 1 Van de vrzitter 2 Prcedure algemene en specifieke kwaliteitscriteria nclgische zrg vanuit patiëntenperspectief 3 Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van mensen met Plypsis 4 Cntinent Ilestma - artikel vergenmen uit Vruitgang nr 3, Nederlandse Stmavereniging 9 Ged leven met een cntinent ilestma dr Ans Dietvrst-Geraets 11 Ltgenten cntactmiddag regi st zaterdag 5 september Landelijke cntactdag 7 nvember Landelijke evenementen 15 Luisterlijn Palliatieve Zrg 16 Uit Patiënten en nderzekers in cntact p Kanker Genmics Markt Plaza 18 Uit de ude ds 19 Nuttige adressen 20 Organisatie 20 Plypsis Cntactblad 12 e jaargang Nummer 55 September 2009 Pstadres Muntslagererf SM Rermnd Telefn Telefn Het bestuur: Eugène Heijmans, vrzitter Hemmy Elscht, penningmeester Ans Dietvrst, secretaris Anke Regeer, ltgentencntact Els Dekker, jngenfap Ltgentencntact: Henk Brendel Ans Dietvrst Hans den Engelsman Jngenfap: Els Dekker Aafke Elscht Redactie: Frank Elscht Ons cntactblad wrdt.a. tegeznden aan nze dnateurs en nze zusterrganisaties. Verder wrdt deze gepubliceerd p nze webpagina. De redactie behudt zich het recht vr m bijdragen, waarnder ingeznden stukken, niet f gedeeltelijk te plaatsen. Het lidmaatschap van de Plypsis Cntactgrep bedraagt 18,00 per jaar( per acceptgir 19,00). Gezinsleden betalen 9,00 per jaar. Rekeningnummer stichting Plypsis Cntactgrep: ING (vrheen pstbank) Webredactie: Jelle de Vries Uw hulp is dringend ndig. Wij hebben p dit mment 164 dnateurs. Wij zijn p zek naar mensen die iets vr nze rganisatie willen den. Er zijn de afgelpen jaren reeds diverse prepen geweest vr diverse functies. Naast versterking vr het bestuur is er k behefte aan mensen vr allerlei hand&spandiensten. Neem cntact p met Kirsten Duma via crdinatr@plypsis.nl Verschijningsdata Plypsis Cntactblad Nr. : Maand : Inleveren kpij : 56 vrjaar februari najaar 2010 Bvengenemde data zijn nder vrbehud

2 Pagina 2 Van de vrzitter Als u dit cntactblad ntvangt zullen de meesten van ns de vakantie weer achter de rug hebben. We kmen weer in het ritme van alledag. Tijd k weer m u middels dit cntactblad p de hgte te stellen van de ntwikkelingen binnen de Plypsis Cntactgrep. Z hebben wij in de afgelpen maanden ns cntact met de Sesamacademie geïntensiveerd. Dit heeft nder andere geresulteerd in een pririteitenlijst van activiteiten die wij in de kmende tijd zullen ntplien. De heer The van Haren heeft ns hierin p uitstekende wijze begeleid. In de nlangs verschenen nieuwsbrief heeft hij zich aan u vrgesteld. De eerste pririteit was structurering van het bestuur. In de nieuwsbrief heeft u dit kunnen lezen. De nieuwsbrief is verigens k een gerealiseerd punt uit de pririteitenlijst. Wij willen de cmmunicatie met u verbeteren. De nieuwsbrief is een vrbeeld hiervan. Vrts hebben wij dankzij subsidiering van het KWF en het PGO Fnds Kirsten Duma in prjectvrm kunnen aanstellen vr ndersteuning van het bestuur. Zij zal ns met name ndersteunen bij het maken van een beleidsplan. Ok zal zij betrkken zijn bij de ntwikkeling van de nieuwsbrief, het rganiseren van de landelijke cntactdag en ndersteuning bij het aanvragen van subsidies. In de nieuwsbrief heeft u uitgebreid kunnen lezen wie zij is, wat zij det en welke achtergrnd zij heeft. Ondertussen heeft Ans Dietvrst samen met een aantal dnateurs van de PPC geparticipeerd in een werkgrep die kwaliteitscriteria vr zrg pstelt en dan met name vanuit de ptiek van mensen met Plypsis. Vrts bespeuren wij met grt genegen dat het reginale ltgentencntact meer bdy gaat krijgen. Onze dank is dan k grt vr de mensen die zich hiervr willen gaan inzetten. Tt slt hebben wij krt vr nze zmervakantie verleg gehad met vertegenwrdigers van het Fnds PGO en KWF. In deze cntacten hebben wij ns verantwrd naar enerzijds de besteding van de subsidiegelden en anderzijds hebben wij nze plannen vr de nabije tekmst besprken. Zwel de verantwrding van de subsidiegelden alsk nze tekmstplannen zijn psitief ntvangen. In de maanden september en ktber kmen wij als bestuur weer bijeen en pakken we de draad weer p vr de verdere ntwikkeling van de PPC. Met grt enthusiasme zetten wij ns als bestuur hiervr in en wij hpen natuurlijk dat u dit ndersteunt met uw aanwezigheid p nze vlgende landelijke cntactdag. Eugène Heijmans Vrzitter Plypsis Cntactgrep Jng & FAP is nline! En er staat een activiteit p de agenda; Speeddaten met Specialisten Nieuwsgierig? Kijk vr meer infrmatie p Of mail vr inf naar inf@jngenfap.nl

3 Pagina 3 Prcedure algemene en specifieke kwaliteitscriteria nclgische zrg vanuit patiëntenperspectief Auteur: Lisenka van Ln, prjectleider NFK Autrisatr: Anemne Bögels Versie : versie 2, mei 2009 Cntrledatum: jaarlijks, medi april Omschrijving prcedure De NFK heeft een algemene basisset kwaliteitscriteria vr de nclgische zrg vastgelegd (2008). Deze basisset kwaliteitscriteria mschrijft wat kankerpatiënten in algemene zin verstaan nder gede kwaliteit van zrg. De lidrganisaties van de NFK kunnen deze algemene basisset kwaliteitscriteria nader specificeren en aanvullen tt een specifieke set van kwaliteitscriteria die de wensen en eisen van hun achterban verwrdt. De specifieke sets van kwaliteitscriteria kunnen gebruikt wrden als input vanuit patiëntenperspectief bij.a. richtlijnntwikkeling, beleidsntwikkeling (verheid en zrgaanbieders), zrginkp, zrgverbetertrajecten en wetenschappelijk nderzek. Deze prcedure beschrijft de verantwrdelijkheden en werkwijze bij het ttstandkmen en beheren van de algemene basisset kwaliteitscriteria en de specifieke sets kwaliteitscriteria. Del prcedure Het vlgens prcedure ntwikkelen, tetsen, accrderen, vastleggen, beheren en beschikbaar stellen van kwaliteitscriteria vr de nclgische zrg vanuit patiëntenperspectief. Delgrep/tepassingsgebied van de prcedure NFK en haar lidrganisaties Berdelaar prcedure Vr 1 ktber 2009: stuurgrep van het prject kwaliteitscriteria en keurmerk nclgische zrg. Na 1 ktber 2009: Bestuur NFK. Definities Algemene kwaliteitscriteria: een set kwaliteitscriteria die mschrijft wat kankerpatiënten in algemene zin verstaan nder gede kwaliteit van nclgische zrg. Specifieke kwaliteitscriteria, nder te verdelen in: Tumrspecifieke kwaliteitscriteria: een set kwaliteitscriteria die mschrijft wat kankerpatiënten met dezelfde tumrsrt/ aandening verstaan nder gede kwaliteit van nclgische zrg, specifiek vr die tumr/aandening. Een set specifieke kwaliteitscriteria kan k gelden vr een grep tumrsrten/ aandeningen (bijvrbeeld vr de hemat-nclgische aandeningen). Delgrepspecifieke kwaliteitscriteria: een set kwaliteitscriteria die mschrijft wat kankerpatiënten uit dezelfde delgrep verstaan nder gede kwaliteit van nclgische zrg. De vlgende delgrepen wrden nderscheiden: allchtnen met kanker, uders van kinderen met kanker, jngeren met kanker, mensen die vr een stamceltransplantatie in aanmerking kmen/ hebben ndergaan en mensen met erfelijke belasting vr kanker, uderen met kanker. De Plypsis Cntactgrep heeft k meegewerkt aan specifieke criteria vr plypsis. Zie pagina 4.

4 Pagina 4 Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van mensen met Plypsis De Plypsis Cntactgrep heeft een set kwaliteitscriteria pgesteld vr de zrg aan mensen met Plypsis en hun naasten. Omschreven wrdt wat mensen met Plypsis en hun naasten verwachten van de nclgische zrg. De kwaliteitscriteria zijn ingedeeld naar de fasen van het (ziekte)prces dat iemand met (mgelijk) Plypsis drlpt/ kan drlpen. Daaraan vrafgaand wrdt een aantal algemene kwaliteitscriteria beschreven die gelden in alle fasen vr alle betrkken disciplines. De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief vrmen input vr het verleg met.a. zrgaanbieders en zrgverzekeraars. Dit is een dynamisch dcument, dat p elk gewenst mment aangepast kanl wrden. Kwaliteitscriteria Algemeen Het is relevant dat in de pleiding van artsen en verpleegkundigen standaard de aandening Plypsis wrdt behandeld, inclusief klachten, symptmen, mgelijke behandelingen en mgelijk belp van de ziekte. De Plypsis Cntactgrep vindt het wenselijk dat een infrmatie-kaartje f een site ntwikkeld wrdt waar p vermeld staat wat Plypsis is en waar een arts (bijvrbeeld bij acute zrg) rekening mee met huden/ p met letten. Preventie De Plypsis Cntactgrep nderstreept het belang van het inveren van een landelijk bevlkingsnderzek naar darmkanker. Iemand met Plypsis wrdt dr de behandelend arts standaard drverwezen naar een klinisch genetisch centrum. De behandelend arts bewaakt de resultaten van het genetisch nderzek, bewaakt f de patiënt aangemeld is bij STOET en bewaakt f familieleden een familiebrief ntvangen. Mensen met Plypsis die een kinderwens hebben, kunnen gebruik maken van preïmplantatie genetische diagnstiek (PGD) 1. Signalering Deskundigheid dr de huisarts In de pleiding van huisartsen wrdt vldende aandacht besteed aan de symptmen van Plypsis. Huisartsen kennen de symptmen van (mgelijk) Plypsis m ged nderscheid te kunnen maken tussen pluis en niet pluis en tijdig drverwijzen. Iemand die met de klacht met bled bij de ntlasting bij de huisarts kmt, al dan niet gecmbineerd met klachten als buikpijn, pijn in de bvenbuik, slijm bij de ntlasting, krts, minder eetlust, afvallen, ziek velen, meheid, krijgt altijd een drverwijzing naar een MDL-arts vr nader nderzek tenzij verduidelijk is dat het aambeien f scheurtjes in de anus betreft. De NHG-richtijn vr diagnstiek bij rectaal bledverlies wrdt dr huisartsen gehanteerd. MDL-artsen bieden bijschling aan huisartsen in de regi m een adequate drverwijzing te bevrderen. Huisartsen cnsulteren bij twijfel altijd een MDL-arts. Diagnstisch Bij clnscpie en gastrscpie wrdt standaard een resje aangebden 2. nderzek Indien de patiënt wenst dat een naaste bij de scpie aanwezig is, is dit altijd mgelijk. 1 Zie k het advies van de Gezndheidsraad: Preïmplantatie genetische diagnstiek en screening. Den Haag: Gezndheidsraad, 2006; publicatie nr 2006/01. 2 Pijn en napijn van het darmnderzek weerhudt nu 1 p de 5 mensen van het laten verrichten van het darmnderzek (FAP studie, 2008). Pijnmedicatie en vrlichting hierver kan dit aantal wellicht verminderen.

5 Pagina 5 Diagnse en advies Vraf aan de scpie wrdt aan de patiënt verteld wat er precies gaat gebeuren, he het nderzek ervaren kan wrden (incl. pijnbeleving) en he lang het nderzek ngeveer duurt. Tevens wrdt afgesprken dat de patiënt te allen tijde aan kan geven dat men (even) met stppen. Tijdens de scpie vraagt de arts f verpleegkundige geregeld aan de patiënt he het gaat. Dit geeft vertruwen. Indien de patiënt tijdens de scpie aangeeft te willen stppen wrdt dit gerespecteerd. In verleg met de patiënt wrdt besprken f men weer verder kan gaan f dat een nieuwe afspraak gemaakt zal wrden 3. Patiënten krijgen standaard een recept vr pijnstilling f spasmlytica aangebden in verband met mgelijke napijn 2. Bij mensen met Plypsis die pijn in de bvenbuik hebben wrdt standaard Amylase bepaald. Dit in verband met mgelijke alvleesklierntsteking (pancreatitis) f andere aandening van de alvleesklier. De behandelend arts bespreekt met de patiënt de diagnse, mgelijke behandeling(en), mgelijke cmplicaties, de gevlgen van de ziekte en behandeling(en) p krte en lange termijn en het mgelijk belp van de ziekte. Vr een patiënt met Plypsis met in de diagnsefase al duidelijk zijn dat hij/zij na het verwijderen van de dikke darm, niet klaar / genezen is 4. Psychsciale zrg Één p de drie mensen uit een FAP- familie heeft behefte aan psychsciale zrg, slechts één p de vier krijgt deze zrg p dit mment 5. Iemand met Plypsis wrdt standaard gescreend p de behefte aan gespecialiseerde psychsciale zrg. Bij vrkeur wrdt de lastmeter 6 gebruikt. Vanaf publicatie (najaar 2009) wrdt de richtlijn detecteren van behefte aan psychsciale ndersteuning bij kanker gevlgd. Waar ndig/ gewenst wrdt gespecialiseerde psychsciale zrg aangebden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychsciale zrg kiezen, zwel binnen het ziekenhuis f het klinisch genetisch centrum als dichtbij huis (bijvrbeeld in een psychsciaal centrum f inlphuis). Eventuele naaste(n) en mgelijk erfelijk belaste familieleden 7 wrden k gescreend p de behefte aan psychsciale zrg en krijgen indien ndig/ gewenst k psychsciale zrg aangebden. Familieleden die geen Plypsis blijken te hebben krijgen k psychsciale ndersteuning aangebden. Zij velen zich sms schuldig t..v. familieleden die wel Plypsis hebben en/f maken zich zrgen. 3 Indien na verzek van een patient m te stppen de clnscpie wrdt vrtgezet kan dit tt een traumatische ervaring leiden. 4 Een aantal patienten geeft aan niet geinfrmeerd te zijn ver mgelijk belp van de ziekte. Men dacht dat men na het verwijderen van de dikke darm k geen (nieuwe) klachten meer zu krijgen dr de Plypsis. 5 Brn: PROFAP studie: nderzek naar de psychsciale aspecten bij FAP, Nederlands Kanker Instituut, Antni van Leeuwenhek ziekenhuis en de Stichting Opspring Erfelijke Tumren (STOET), Signaleringsinstrument dat de ernst van distress bij kankerpatiënten meet. Vanaf najaar 2009 in de richtlijn detecteren van behefte aan psychsciale ndersteuning bij kanker. 7 Ok familieleden die geen Plypsis blijken te hebben kunnen behefte hebben aan psychsciale zrg mdat zij vaak een schuldgevel hebben t..v. familieleden die wel Plypsis hebben.

6 Pagina 6 Behandeling en begeleiding Iemand waarbij Plypsis wrdt vastgesteld ntvangt: De flder Erfelijke dikke darm kanker: FAP van KWF Kankerbestrijding (f vergelijkbare eigen flder van het ziekenhuis). De flder van de Plypsis Cntactgrep. Een telichting ver de meerwaarde van de Plypsis Cntactgrep: infrmatie, ltgentencntact, belangenbehartiging en een nline verwijsgids. Een verwijzing naar de site van de Maag Lever Darm Stichting. Deskundigheid Artsen die te weinig weten ver Plypsis, verwijzen mensen met (mgelijk) Plypsis dr naar een gespecialiseerde MDL-arts. Artsen zijn zich bewust van de kans p alvleesklier-verklevingen bij Plypsis. Organisatie van zrg Patiënten met erfelijke aanleg vr pliepen/ tumren in de darm vereisen multidisciplinaire zrg. Het multidisciplinair team bestaat minimaal uit: Interist en/f MDL-arts, chirurg, raditherapeut, klinisch-geneticus, pathlg, verpleegkundige, psychlg en/f maatschappelijk werker. Er is één hfdaannemer die eindverantwrdelijk is vr de kwaliteit van zrg aan mensen met Plypsis in de gehele keten. Er is één hfdbehandelaar vr de patiënt met Plypsis. Vr de patiënt is duidelijk wie dit is en he en wanneer deze persn bereikbaar is vr vragen. Vrlichting en infrmatie Infrmatie die gegeven wrdt bij iemand die de diagnse Plypsis heeft gekregen betreft naast infrmatie ver het ziektebeeld en mgelijke behandeling(en) k infrmatie ver eventuele cmplicaties, mgelijke gevlgen van de behandeling(en) p krte en lange termijn, mgelijk belp van de ziekte, nacntrles en het verder te verwachten behandeltraject. De behandelend arts vertelt de patiënt met Plypsis wat de klachten eventueel kan verergeren, zals bijvrbeeld stress en veding. De behandelend arts vertelt de patiënt met Plypsis dat mgelijk vermeidheid kan ntstaan dr ziekte en behandeling. Mensen met kinderen met (mgelijk) Plypsis ntvangen van de behandelend arts de brchure Als het m kinderen gaat 8. Vrlichting aan kinderen met FAP dient plaats te vinden in een gespecialiseerd centrum, waarin psychsciale begeleiding gewaarbrgd is 9. Behandeling Een laparscpische ingreep heeft vanuit patiëntenperspectief de vrkeur. Dit geeft slechts een klein litteken, weinig wnd-klachten, minder verklevingen en daardr minder chrnische pijn. 8 Dit is een handreiking aan uders vr het gesprek ver erfelijkheid. Het bekwerkje is een uitgave van het klinisch genetisch centrum AMC, 2008 (dr A.M. Schiphrst). Het gaat in p de vragen: he vertel ik mijn kinderen wat ze (mgelijk) hebben, wanneer vertel ik ze dat en is het ndig m erfelijkheidsnderzek te den. De brchure kan besteld wrden dr een te sturen naar a.m.schiphrst@amc.uva.nl. 9 Dit is k een aanbeveling uit de richtlijn erfelijke darmkanker, 2008.

7 Pagina 7 Veding Een patiënt met Plypsis ntvangt in het ziekenhuis een patiëntgericht vedingsadvies, bij vrkeur van een (gespecialiseerd) diëtist. Tijdens pname krijgt een patiënt met Plypsis indien ndig aangepaste veding. De afdelingsverpleegkundigen hebben vldende kennis ver veding in relatie tt pliepen/ tumren in de darmen en daarp gerichte behandelingen. Standaard wrdt bij een patiënt met Plypsis bled geprikt i.v.m. screenen p eventueel tekrt aan vitamine B12. Psychsciale zrg De patiënt wrdt (wederm) standaard gescreend p de behefte aan gespecialiseerde psychsciale zrg. Bij vrkeur wrdt de lastmeter 10 gebruikt. Vanaf publicatie (najaar 2009) wrdt de richtlijn detecteren van behefte aan psychsciale ndersteuning bij kanker gevlgd. Waar ndig/ gewenst wrdt gespecialiseerde psychsciale zrg aangebden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychsciale zrg kiezen, zwel binnen het ziekenhuis f het klinisch genetisch centrum als dichtbij huis (bijvrbeeld in een psychsciaal centrum f inlphuis). Eventuele naaste(n) en mgelijk erfelijk belaste familieleden wrden k gescreend p de behefte aan psychsciale zrg en krijgen indien ndig/ gewenst k psychsciale zrg aangebden. Acute zrg Indien iemand met Plypsis acute zrg ndig heeft, is het zeer wenselijk dat artsen p huisartsenpst en SEH basiskennis hebben ver Plypsis f snel (nline) vereiste infrmatie kunnen inwinnen ver deze aandening. Nazrg De frequentie van de nacntrle wrdt altijd afgestemd met de individuele patiënt. Over het algemeen willen patiënten met Plypsis minimaal eens per 2 jaar cntrle. In het nazrgtraject wrden nderstaande prblemen, die vr kunnen kmen bij patiënten bij wie (een gedeelte van) de dikke darm (en eventueel de endeldarm) verwijderd is, standaard besprken: pijn; vermeidheid; mgang met de stma (indien van tepassing); stelgang; vedingstestand. Patiënten waarbij de dikke darm is verwijderd wrden standaard gewezen p de mgelijkheid van drverwijzing naar een (gespecialiseerde) seksulg. Patiënt en naasten wrden k in het nazrgtraject standaard gescreend p de behefte aan gespecialiseerde psychsciale zrg 11. Indien geïndiceerd en/f gewenst wrdt gespecialiseerde psychsciale zrg aangebden. Patiënten en naasten kunnen uit verschillende aanbieders van psychsciale zrg kiezen, zwel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis (bijvrbeeld in een psychsciaal centrum f inlphuis). 10 Signaleringsinstrument dat de ernst van distress bij kankerpatiënten meet. Vanaf najaar 2009 in de richtlijn detecteren van behefte aan psychsciale ndersteuning bij kanker. 11 Vanaf publicatie (najaar 2009) wrdt de richtlijn detecteren van behefte aan psychsciale ndersteuning bij kanker gevlgd.

8 Pagina 8 De behandelend arts infrmeert de huisarts ver de uitgeverde behandeling, de resultaten en mgelijke gevlgen p krte en lange termijn. De huisarts is p de hgte van prblemen die kunnen ntstaan bij mensen met Plypsis en de mgelijke gevlgen van de behandelingen. De huisarts geeft de patiënt het vertruwen dat hij/zij altijd met klachten terecht kan en tijdig drverwezen wrdt. Palliatieve en terminale zrg De algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, aangaande palliatieve en terminale nclgische zrg (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenrganisaties, 2009) wrden gehanteerd. Geraadpleegde brnnen: - Algemene kwaliteitscriteria nclgische zrg vanuit patiëntenperspectief, NFK Verslag fcusgrepbijeenkmst met mensen met Plypsis en naasten, 6 juli Verslag van nderzek naar de psychsciale aspecten bij FAP, Nederlands Kanker Instituut, Antni van Leeuwenhek ziekenhuis en de Stichting Opspring Erfelijke Tumren (STOET), Vr een uitgebreide set kwaliteitscriteria vr de nclgische zrg, vanuit patiëntenperspectief, verwijzen wij u naar de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenrganisaties (NFK): Ok uw partner kan dnateur wrden vr 9, - per jaar. Dit versterkt nze rganisatie. Van de redactie Ik wil me even vrstellen: Ik ben Frank Elscht, 49 jaar, gehuwd, heb twee kinderen (dchter van 16, zn van 14), en ben een brer van de penningmeester van de Plypsis Cntactgrep. Hij heeft me sinds het vrige nummer, gevraagd m het cntactblad in elkaar te knippen en plakken en gereed te maken vr verzending naar de drukker. Als vrijwilliger ben ik actief vr een kerkelijk blad en website in mijn wnplaats. Ok zijn we vanwege ziekte van mijn vruw lid van een patiëntenvereniging, nl het Reumafnds. Het belang van een patiëntenvereniging en de delstelling daarvan is vr mij een drijfveer m z te helpen als vrijwilliger van de Plypsis Cntactgrep. Ik ben uiteraard blij dat ik niet alleen de artikelen uit hef te zeken. Het bestuur helpt mij daarmee. Vrlpig heeft het bestuur gekzen m de frequentie te beperken tt 2x per jaar. Middels een nieuwsbrief zult U k geïnfrmeerd wrden als het bestuur dit ndig acht. U hebt inmiddels de eerste hiervan ntvangen. Ik wens u in dit nummer veel leesplezier en ik ndig U als dnateur uit m suggesties te den vr dit cntactblad. Op de vrlaatste bladzijde vind U de adressen. Met vriendelijke gret: Frank Elscht.

9 Pagina 9 Onbekend, maar niet nbemind Cntinent ilestma Auteur: Saskia Engbers Brn : Vruitgang nr. 3 maart 2009 Uitgave : Nederlandse Stmavereniging Als de dikke darm is verwijderd, zijn er drie manieren m de ntlasting vrtaan af te veren: via een ileanale puch, een cnventineel ilestma f een cntinent ilestma. Het laatste type stma is weinig bekend. Tch is het vr smmige mensen een zeer geschikte plssing, vindt dr. Michael Gerhards, chirurg in het Onze Lieve Vruwe Gasthuis te Amsterdam. Ik schat dat Nederland ngeveer 150 mensen telt met een cntinent ilestma, zegt Michael Gerhards. Dat het er z weinig zijn, kmt vr een deel dr nbekendheid. Chirurgen weten vaak niet dat dit type stma in ns land ng wrdt aangelegd en maken hun patiënten er daarm niet p attent. De cntinent ilestma mag dan zeldzaam zijn, nieuw is hij allerminst. Al in 1969 bedacht de Zweedse chirurg Nils Kck deze techniek, vandaar k wel de benaming Kck s puch. In 1982 kwam de methde naar Nederland en vijf jaar later begn het Onze Lieve Vruwe Gasthuis (OLVG) ermee. Michael Gerhards vert de ingreep mmenteel z n vier f vijf keer per jaar uit. Chirurgen weten vaak niet dat dit type stma in ns land ng wrdt aangelegd Als mensen hun dikke darm meten missen, kijk ik meestal eerst f ze in aanmerking kmen vr een ileanale puch. Hiermee wrdt de ntlasting via de natuurlijke weg afgeverd. De meeste patiënten kiezen daarvr,, zegt Michael Gerhards. Maar een enkele keer geven mensen tch heel bewust de vrkeur aan een cntinent ilestma, bijvrbeeld mdat ze veel reizen f buiten zijn. Als je niet altijd een tilet in de buurt hebt, kan een ileanale puch nhandig zijn. Vrwaarde vr een ileanale puch is dat de kringspier intact is. Is dat niet het geval, dan blijft de keuze tussen een cnventineel ilestma en een cntinent ilestma ver. Vr dit laatste type stma kmen in het OLVG alleen patiënten vanaf zestien jaar in aanmerking. Ze hebben clitis ulcersa, plypsis cli (een erfelijke ziekte waarbij vele pliepen in de dikke darm greien), darmkanker f slw transit (ernstige verstpping drdat de dikke darm te langzaam werkt). Wie veel vergewicht heeft f de ziekte van Crhn, kan in principe niet een cntinent ilestma aangelegd krijgen. Mgelijke prblemen Een cntinent ilestma geeft ver het algemeen niet méér cmplicaties dan een ileanale puch f een cnventineel stma. Wel is de eerste peride na de peratie vaak lastig. Michael Gerhards: De patiënt leert dan het reservir met een katheter te legen met steeds grtere tussenpzen, waardr deze stapsgewijs grter wrdt gemaakt. Dit vraagt inzet en drzettingsvermgen. Over eventuele prblemen p langere termijn zegt de chirurg: Een enkele keer greit er wat huid ver de stma. Dat is niet ernstig en de vertllige huid kan gemakkelijk wrden verwijderd. Het gebeurt k dat de afsluitklep van het reservir niet ged werkt f dat na verlp van tijd de klepbasis lslaat. Dan is een herstelperatie ndig. Waarm een klein aantal patiënten prblemen met de klep krijgt, weten we niet. Misschien dr het steeds pnieuw inbrengen van de katheter f dr verandering in de buikspieren. Ontsteking van de puch (puchitis) kmt k vr, maar in veel mindere mate dan bij de ileanale puch. Sms zien we prblemen m het reservir helemaal leeg te maken, met name bij mensen met een cntinent ilestma vanwege slw transit. Het is nbekend waarm vral deze grep er last van heeft.

10 Pagina 10 Mensen die een cntinent ilestma hebben f verwegen, zijn wel een bang dat dit ndergeschven kindje in de chirurgie p termijn helemaal uit beeld verdwijnt. Zij zuden dan nergens meer terechtkunnen vr bijvrbeeld herstelperaties. Vlgens dr. Michael Gerhards is die angst nndig. Hij leidt p dit mment twee chirurgen p die k cntinent ilestma s gaan aanleggen. De ene blijft in het Onze Lieve Vruwe Gasthuis werken, de andere gaat na zijn pleiding in een ander ziekenhuis aan de slag. In het Academisch Ziekenhuis Maastricht legt k dr. Wim van Gemert cntinent ilestma s aan, hewel naar eigen zeggen niet frequent. In de Tergrziekenhuizen in Hilversum en ziekenhuis Bernhven in Oss werken chirurgen die weliswaar geen cntinent ilestma s aanleggen, maar wel acute prblemen kunnen plssen. Sms geeft Michael Gerhards k via telefn instructies aan andere chirurgen: Van de week vreg een Mexicaanse arts ng advies vr een Nederlandse vakantieganger die prblemen had gekregen met zijn cntinent ilestma. Als het aan Michael Gerhards ligt, wrden er in de tekmst niet minder maar juist méér cntinent ilestma s aangelegd. Vr smmige mensen is het een zeer geschikte plssing. Het Onze Lieve Vruwe Gasthuis heeft nlangs de resultaten gepubliceerd van een nderzek nder patiënten die de afgelpen tien jaar een cntinent ilestma kregen. Zij zijn bijna allemaal heel erg tevreden, vral mdat ze cntinent zijn en geen pvangzakje p hun buik hebben. Ze geven aan dat de kwaliteit van hun leven met de cntinent ilestma is verbeterd. Een cntinent ilestma is een dunne-darmstma met een ntlastingsreservir in het lichaam. De patiënt leegt het reservir drie tt vijf keer per etmaal via een katheter. Om een cntinent ilestma aan te leggen zijn de laatste 45 à 50 centimeter van de dunne darm ndig. De chirurg gebruikt hiervan ngeveer dertig centimeter vr het maken van het reservir. Hij snijdt twee stukken darm in de lengterichting pen, hecht ze aan elkaar en klapt ze dubbel. Daarna maakt hij een klep dr een deel van de dunne darm binnenstebuiten te keren. De klep zrgt ervr dat de ntlasting niet naar buiten kan strmen. De uitgang van het reservir is een klein gaatje, rechts nder p de buik, dat wrdt afgedekt met een pleister, gaasje f speciaal stmakapje. Dit gaatje de eigenlijke stma - ligt in de huid van de buik en is daardr bijna niet te zien. Direct na de peratie wrdt het reservir in eerste instantie ng leeg gehuden met een cntinu aanwezige, gebgen katheter. Die staat in verbinden met een pvangzak en gaat er ng niet uit. Z bestaat er geen kans dat de net aangelegde darmnaden teveel nder spanning staan. Wat later traint de stmaverpleegkundige de patiënt stap vr stap het reservir te vergrten. Er wrdt dan een stpje p de katheter geplaatst. De tussenpzen van het verwijderen van het stpje wrden steeds iets langer. Bij een tijdspanne van drie uur gaat de katheter er echt uit dit betekent dat vrtaan de wekker met wrden gezet. Nu leert de stmadrager m zelfstandig drie tt vijf keer per dag het reservir te legen. Dit det hij vrtaan met een rechte katheter. Intussen heeft de stmaverpleegkundige k verteld he de patiënt het reservir met spelen, m de kans p verstpping en infectie tegen te gaan. Met zijn f haar hulp leer je een gede lichaamshuding aan te nemen en geduld te betrachten, zdat je er vertruwt mee raakt he m te gaan met de katheter.

11 Pagina 11 Ged leven met een cntinent ilestma Dr Ans Dietvrst-Geraets verwijderde. Mijn kringspier werd gespaard, dus kreeg ik gelukkig geen stma. Dit alles zette mijn man en mij aan het denken en het maakte ns ngerust. Mijn meder die in 1976 gestrven is, had jarenlang buikklachten en bled in haar ntlasting. Ok mijn udste brer had bled in zijn ntlasting. Hij ging naar de huisarts mdat hij last had van bstipatie en bij nader nderzek werd een tumr in de dikke darm ntdekt. Hij is met sped gepereerd, kreeg een stma en hij is helaas binnen drie maanden verleden. Ik ben één van de hnderdvijftig mensen in Nederland met een cntinent ilestma. Veel patiënten en k artsen weten niet dat er naast een cnventineel stma k ng een andere stma is. Dat vind ik jammer, want ik ben heel erg tevreden met mijn stma. Daarm wil ik meer bekendheid aan dit type stma geven. Daarnaast wil ik graag ervaringen uitwisselen met ltgenten: mensen die k cntinent ilestma drager zijn. Ik ben 62 jaar en wn in een ruim huis in een gezellige Rermndse buurt. Sinds ktber 1997 ben ik weduwe. Mijn man en maatje Frans is gestrven aan slkdarmkanker. Ik heb altijd een baan als biblithecaris gehad. Ik heb zwel in Nederland als p Curaça gewerkt in biblitheken, p biblibussen en p de universiteit. Op 1 januari 2007 ging ik in de VUT. Ik ben erg blij dat mijn zn dicht bij me wnt en ik vind het heerlijk m p mijn twee kleindchters te passen. Wat vraf ging In de herfst van 1992 ntdekte ik bled in mijn ntlasting. Ten ik halverwege december naar de huisarts ging velde hij een tumr vlak bven de anus. Hij stuurde me direct dr naar de chirurg die januari 1993 de tumr Vanwege deze vrgeschiedenis werd bij mij een dikke darm nderzek gedaan. Mijn dikke darm bleek vl pliepen te zitten en mest verwijderd wrden. Ik werd drverwezen naar een chirurg van het St. Radbud in Nijmegen. Vlgens hem functineerde mijn kringspier niet vldende en mest hij een stma aanleggen. Omdat er naderhand ng een nderzek gedaan werd, waaruit bleek dat de kringspier tch ged functineerde, was ik het daar niet mee eens. Via mijn huisarts kwam ik in cntact met dkter Slrs van het AMC in Amsterdam. Hij heeft in januari 1994 de dikke darm verwijderd en een ileanale anastmse aangelegd. Ik had dus geen stma ndig. Dr middel van DNA-nderzek is daarna vast gesteld dat ik plypsis heb. Mijn jngste brer heeft deze aandening k. Mijn zus heeft deze niet en mijn zn gelukkig k niet. Sinds de peratie in1994 zijn er herhaaldelijk pliepen bij de anus verwijderd. In januari 2008 cncludeerde dkter Slrs dat ik als ik tachtig wilde wrden nu wel een stma zu meten krijgen. De pliepen zaten namelijk p een meilijk te cntrleren plek. Cntinent ilestma Ik wist dat een cntinent ilestma een ged alternatief kn zijn vr een cnventineel stma. Dkter Gerhards van het Onze Lieve Vruwe Gasthuis in Amsterdam is daarin gespecialiseerd, dus dkter Slrs verwees me naar hem dr. In september 2008 werd ik pnieuw gepereerd. Dkter Gerhards heeft het reservir dat ik had, verlegd naar de vrkant. Het is de vijfde keer dat hij dit gedaan heeft. Ten ik bijkwam uit de narcse was ik dlblij dat de peratie geslaagd was.

12 Pagina 12 Aan de cntinent ilestma mest ik erg wennen. Er was een katheter ingebracht, een gebgen plastic buis die de inhud van het reservir pvangt in een plastic zak. Het leegmaken en spelen lukte me na een week znder hulp. Tch velde ik me erg nzeker. Vrij snel na de peratie kn ik weer eten. Twee weken na de ingreep ging ik naar huis met een stp p de katheter. Ng twee weken later haalde de stmaverpleegkundige van het Onze Lieve Vruwe Gasthuis de gebgen katheter eruit en leerde me he ik met de stma m mest gaan. Ik maak de stma vier à vijf keer per dag leeg. Dit de ik met een plastic katheter die 30cm lang is en die een drsnede van ngeveer 1 cm heeft met twee kleine peningen aan het uiteinde. Mijn ntlasting is vrij dik. Daarm met ik wat vaker spelen met water. Bij het leegmaken ga ik p de rand van het tilet zitten en dan breng ik de katheter in. In het begin was ik erg nzeker en vreg me af f ik het wel ged deed. Het was dan k fijn dat ik per telefn advies kn vragen. Het ging heel ged en ik velde me steeds zelfverzekerder. Maar na ngeveer zes weken gebeurde dat waar je bang vr bent. De klep, de zwakke schakel in het systeem, kwam naar buiten. Dat betekende weer een peratie. Ik vreesde dat een herstelperatie nmgelijk zu zijn. Ok vreg ik me af f ik vrzichtig geneg geweest was en f het mijn schuld was. Tt mijn geruststelling zei dkter Gerhards dat hij de klep kn repareren. Ten ik na de peratie wakker werd merkte ik dat de stma naar de linkerkant van mijn buik verplaatst was. De dkter vertelde dat hij de klep aan een kant had vastgezet. Nu heb een tekrt aan vitamine B12. Mensen die geen dikke darm meer hebben meten zich laten cntrleren p vitamine B12. Dat kan via een blednderzek in pdracht van de huisarts. Op dit mment ben ik aan een inhaalkuur bezig. Verder is mijn cnditie uitstekend. Ik kan ng steeds lange wandelingen en lange fietstchten maken. Ik heb de Kilimanjar beklmmen in Ik geniet van het leven en hu van reizen,lezen, tuinieren en paardrijden. Tijdens een van mijn reizen heb ik vr het eerst p een paard gezeten. Dat was in Mnglië in Het was z n bijzndere ervaring, dat ik k in Nederland ben gaan rijden. Het heeft best lang geduurd vrdat ik het ritme van het paard te pakken had. Maar paardrijden wrdt afgeraden in verband met het schkken bij het draven. Het was natuurlijk vreemd m te meten pepen dr een plastic buis. Dat is het ng steeds, maar de peratie is pas een jaar geleden en geduld is een schne zaak. Het is erg handig vr mij als in de tiletruimte een fnteintje is in verband met het spelen en reinigen van de katheter. Ik heb mijn eetgewnten meten aanpassen. Het belangrijkste is ged kauwen, kauwen en ng eens kauwen. Ik schil fruit en grenten. Vedsel met vezels zals sinaasappels, ananas en asperges kan ik beter niet eten. Ok neem ik geen champignns en maïs. Die zwellen p en dan verstpt de katheter. Sms eet ik te snel en vergeet ik ged te kauwen. Dan is het eigen schuld, dikke bult en kst het me meer meite m te pepen. Krtm: het is ged leven met een cntinent ilestma! En nu: leven met mijn stma Het gaat heel ged met mij. Hewel ik sinds 1994 geen dikke darm meer heb, heb ik daar weinig beperkingen dr gehad. Ik kn alles eten en had wel eens last van diarree, maar dat hrde erbij.

13 Pagina 13 Ltgenten cntactmiddag regi st zaterdag 5 september 2009 De eerste ltgenten cntactmiddag vr Twente en de Achterhek werd gehuden p zaterdagmiddag 5 september 2009 bij htel restaurant café Prinsen in Haarl. Deze middag werd gerganiseerd dr Henk Brendel die telefnisch zveel mgelijk mensen met FAP uit de regi bij elkaar had prberen te krijgen. Om uur druppelden de mensen binnen. In ttaal waren we met 13 vlwassenen en 2 kinderen. Van deze 13 vlwassenen hadden 9 mensen FAP, de rest was partner f uder. Bij iedereen met FAP was de dikke darm en bij een aantal k de endeldarm verwijderd. Del van deze middag was m infrmeel met elkaar te praten. Niet alleen ver FAP, maar k ver andere, minder zware zaken. Natuurlijk kwam FAP en de peraties en ervaringen met artsen/ziekenhuizen aan de rde. Smmigen waren 40 jaar geleden gepereerd, anderen 5 jaar geleden. Dat kwam natuurlijk k dr de variatie in leeftijd van de aanwezigen; van 22 jaar tt 64 jaar. Heel pvallend bleek uit de verhalen dat mensen na de peratie heel weinig prblemen hebben. Wel hebben een paar mensen pliepen in de 12-vingerige darm, iemand had z nu en dan enrm veel last van de pancreas (aanvallen) en er was iemand met desmïd tumren. Naast FAP kwamen er veel andere nderwerpen ter sprake van dingen die mensen net hadden meegemaakt f vakanties. Al met al was het een heel ngedwngen en gezellige middag. We werden ged verzrgd met hapjes en drankjes. Gelukkig knden de kinderen tussen de buien dr tch ng genieten van de grte speeltuin die bij het htel restaurant café hrde. Om uur gingen de laatsten naar huis. Het was een geslaagde middag die zeker vr herhaling vatbaar is.

14 Pagina 14 Landelijke Cntactdag Plypsis Cntactgrep Aankndiging Landelijke cntactdag 7 nvember 2009 Ng even en dan is het al weer zver: de jaarlijkse landelijke cntactdag. Ok dit jaar belft het weer een infrmatieve, maar vral k leuke dag te wrden. Naast ng meer ruimte vr het uitwisselen van ervaringen zullen er dit jaar k twee sprekers zijn. De sprekers zijn ng niet helemaal bekend, maar de nderwerpen wel. Er zal gesprken wrden ver desmïdtumren en ver de mgelijkheden die er zijn bij een kinderwens. Aangezien veel mensen vrig jaar hebben aangegeven ver deze nderwerpen meer te willen weten verwachten we een hge pkmst, schrijf u dus p tijd in! Dit jaar rganiseren we bvendien vr het eerst sinds jaren een paneldiscussie. In het panel zullen de sprekers van de dag en enkele leden van de adviesraad zitting nemen. Hierdr is het mgelijk m ver veel verschillende nderwerpen vragen te stellen. Maar misschien wilt u van te vren uw vragen en/f pmerkingen al p papier zetten. U kunt de vragen f discussiepunten via ns pstadres f via crdinatr@plypsis.nl drgeven. De sprekers en deskundigen in het panel kunnen zich dan hier p vrbereiden. U kunt alvast in uw agenda nteren dat tussen de ntvangst is met een brdje. U kunt zich aanmelden dr een strting van 10 eur per persn p het rekeningnummer (ING, vrheen Pstbank) nder vermelding van landelijke cntactdag + uw naam. Bij binnenkmst p de cntactdag ntvangt u dit bedrag terug. De dag zal eindigen m ngeveer uur. Binnenkrt ntvangt u de fficiële uitndiging met daarin het definitieve prgramma per pst. Wij zien er u naar uit u te ntmeten p 7 nvember! Adres: De Klmp, Statinsweg 5 Veenendaal

15 Pagina 15 Landelijke evenementen Stichting Plypsis Cntactgrep: Nvember 2009 Landelijke Cntactdag 17 april 2010 Jng&Fap speeddate Andere rganisaties: 6-14 nv Week van de Chrnisch Zieken Landelijke bijeenkmst Nederlandse Stmavereniging Zaterdag 7 nvember 2009 Tijd uur Plaats: Technische Universiteit Eindhven

16 Pagina 16 Luisterlijn Palliatieve Zrg per 1 september gepend vr regi Gelderland+ Brn: Hèt HNPCC Lynch Jurnaal september 2009 De laatste fase in het leven van mensen die ngeneeslijk ziek zijn, is vaak een meilijke peride waarin zij met vele vragen wrstelen en keuzes meten maken. Dit geldt k vr hun naasten. Tt ng te was er geen specifieke ndersteuning in de regi Gelderland+ (Gelderland uitgebreid met kp Nrd-Limburg en kp Nrd-Brabant) mgelijk. De Luisterlijn Palliatieve zrg vrziet per 1cseptember in deze leemte en is speciaal pgezet m mensen in de laatste fase van hun ziekte en hun naasten bij te staan. De Luisterlijn Palliatieve zrg vr steun en infrmatie De Luisterlijn biedt ndersteuning en helpt bij het vinden van antwrden p vragen. De nadruk zal hierbij liggen p vragen van rganisatrische en praktische aard en persnlijke vragen. Vragen ver de individuele behandeling zals de medicatie, wrden dr de medewerkers van de Luisterlijn niet beantwrd, maar zij kunnen hierbij wel adequaat drverwijzen naar de juiste instanties en persnen. Maar bvenal biedt de Luisterlijn een luisterend r aan degenen die hun hart willen luchten f gevelens p een rij willen zetten. Dagelijks bereikbaar p De Luisterlijn is vanaf 1 september p werkdagen van tt uur bereikbaar en in het weekend en p feestdagen van uur. De Luisterlijn wrdt geheel verzrgd dr vrijwilligers. Deze rganisatie biedt psychsciale hulp aan patiënten met kanker en heeft veel affiniteit en ervaring met het werken met vrijwilligers. De Luisterlijn is bedeld als aanvulling p het reguliere zrgaanbd. De Luisterlijn is gevestigd in het Inlphuis Gelderse Vallei te Ede. De Luisterlijn wrdt financieel mgelijk gemaakt dr een schenking aan het UMC St Radbud. Het prject zal in eerste instantie een lptijd van een jaar hebben. Bij psitieve evaluatie zal gestreefd wrden naar cntinuering en inbedding van de Luisterlijn als structureel aanbd. In de netwerken palliatieve zrg in de regi s Amsterdam-Diemen en Haaglanden bestaan reeds enige tijd telefnische hulplijnen vr patiënten. Op basis van de eerste ervaringen lijkt deze vrm van telefnische hulpverlening in een behefte van patiënten en hun naasten te vrzien. Als werkgebied van de Luisterlijn Palliatieve zrg is vralsng de regi Gelderland+ vastgesteld. Infrmatie Vr meer infrmatie ver de Luisterlijn Palliatieve zrg kunt u cntact pnemen met: mw. mr. Jzan Cenen, prjectcördinatr, telefn , j.cenen@ik.nl Initiatiefnemers De Luisterlijn Palliatieve Zrg is ntstaan uit een samenwerking tussen de afdeling Anesthesilgie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde (APPG) van het UMC St Radbud en het Integraal Kankercentrum Ost (IKO). De verdere ntwikkeling van het prject Luisterlijn wrdt uitgeverd in samenwerking met Stichting Inlphuis Gelderse Vallei.

17 Pagina 17 Infrmatie ver de drie betrkken rganisaties: Afdeling Anesthesilgie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde, UMC St Radbud, Nijmegen De subafdeling Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het UMC St Radbud, nderdeel van de afdeling Anesthesilgie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde, is een centrum waarin specialistische, p individuele patiëntkenmerken tegespitste pijnbehandeling en palliatieve zrg wrdt gebden aan patiënten met cmplexe prblematiek. Het centrum richt zich p patiënten: - met acute (pstperatieve) pijn, - met semi-acute en chrnische pijn van Nietnclgische rsprng, in een nclgisch prces, met een niet te genezen a andening en/f patiënten die zich in de palliatieve f terminal fase van hun ziekte bevinden waarbij pijnen symptmcntrle ndzakelijk zijn. De drie academische taakstellingen, namelijk nderzek, nderwijs en patiëntenzrg krijgen alle aandacht. Zwel pliklinische zrg, dagbehandeling, klinische zrg als cnsultatie wrden aangebden. Daarnaast vindt p bvenstaande gebieden nderzek en nderwijs plaats, en is er sprake van een brede gerichtheid p maatschappelijke relevantie. Vrtdurende vernieuwing en mnitring van gestelde delen meten een cntinue hge kwaliteit waarbrgen. Deze centra zijn samenwerkingsverbanden van zrgverleners en instellingen in de nclgische en palliatieve zrg met een brede riëntatie p kennis en kwaliteit. De centra nderhuden en stimuleren een uitgebreid reginaal netwerk en vervullen hierbinnen een makelaarsrl. Via de netwerken wrden de deskundigheid en de multidisciplinaire samenhang in het zrgaanbd p nclgisch en palliatief gebied bevrderd. De ikc s leveren hierbij zelf geen patiëntenzrg, maar ndersteunen zrgverleners bij het bieden van integrale zrg, zwel intra- als extramuraal. Integrale zrg mvat alle aspecten van zrg: medische, paramedische, psychsciale en verpleegkundige. Stichting Inlphuis Gelderse Vallei te Ede Stichting Inlphuis Gelderse Vallei te Ede is een ntmetingsplaats vr zwel mensen met kanker, als hun partner, gezinsleden en verzrgers. Zij kunnen hier terecht vr diverse vrmen van ndersteuning bij hun leven met kanker. Met dit del wrden naar behefte activiteiten gepland, zals lezingen, cursussen, een infrmatiecentrum en spreekuren met verpleegkundigen. Maar k p het gebied van ntspanning, creatieve activiteiten, een spelletje en uiteraard een kp kffie met ltgenten. Het Inlphuis is gevestigd aande Statinsweg 109 te Ede. Integraal Kankercentrum Ost, Nijmegen Het integraal kankercentrum Ost is een van de acht integrale kankercentra (ikc s) in Nederland. Brn: Hèt HNPCC Lynch Jurnaal september 2009

18 Pagina 18 Patiënten en nderzekers in cntact p Kanker Genmics Markt Plaza Vr de tweede keer rganiseerden het Cancer Genmics Centre samen met de Nederlandse Federatie vr Kankerpatiëntenrganisaties (NFK) en KWF Kankerbestrijding de Kanker Genmics Markt Plaza rganiseerde. Op 28 maart 2009 kwamen kankerpatiënten, prfessinals en belangstellenden samen. Zij knden zich p de hgte laten brengen van de nieuwste ntwikkelingen binnen het kankergenmics-nderzek. Deze dag was tevens een mment van cntact tussen nderzekers, patiënten en zrgaanbieders. In het chtendprgramma kwamen tpnderzekers van het Cancer Genmics Centre aan het wrd ver de nieuwste ntwikkelingen binnen het genetisch nderzek: het genenpasprt (de vlledige genetische infrmatie van de mens), het genetische prfiel van een tumr en nieuwe delgerichte medicijnen. Dr genmics-nderzek krijgen medici steeds meer inzicht f een bepaalde behandeling vr die ene patiënt daadwerkelijk effectief is. Vr de bezekers van de manifestatie was het k mgelijk m met jnge wetenschappers in gesprek te gaan. Zij stnden p de infrmatiemarkt m te vertellen ver hun nderzek en wat de betekenis ervan is vr kankerpatiënten. Op de infrmatiemarkt stnden k patiëntenrganisaties en een Reizend DNAlab. 's Middags waren verschillende wrkshps ver nderwerpen als 'Wie is eigenlijk baas ver mijn medische gegevens?' en 'Kunnen patiënten zelf meepraten ver keuzes in het wetenschappelijk nderzek?'. In 2011 is het derde Kanker Genmics Markt Plaza gepland. Hierbven een ft van nze stand. Eugène geeft een belangstellende infrmatie ver nze rganisatie. Hemmy s reactie achteraf in één wrd: indrukwekkend.

19 Pagina 19 Uit de ude ds Nr. 8 december VOORWOORD (van de vrzitter) Onze landelijke cntactdag p 2 nvember was, net als de vrige cntactdagen, een zeer geslaagde middag. Er waren in ttaal 71 bezekers. Eén van de spreeksters, Mw. Drs. C. Dudk-de Wit heeft wegens ziekte helaas haar vrdracht meten afzeggen. Dr. de Ruiter van het Medisch Centrum Alkmaar heeft haar spreektijd benut m ng eens het ziekteprces van nze verleden vrzitter Jan den Engelsman te belichten. Hierin benadrukte hij het belang van een regelmatige cntrle, zwel endscpisch als (vral) gastrscpisch vr iedereen waarbij wegens FAP de dikke darm is verwijderd. Patiënten wrdt aangeraden niet een prep van hun arts f specialist af te wachten, maar zelf p een dergelijke cntrle aan te dringen. Dit kan jaarlijks f tweejaarlijks zijn. Dit nderzek is niet altijd even prettig maar vr uw gezndheid met u het tch maar ver hebben. In mijn peningswrd heb ik k een aantal huishudelijke PPC mededelingen gedaan, die ik graag vr diegenen die er jammer geneg niet waren, tch even wil memreren: * Van de ruim 130 leden hebben er z'n 40 de cntributie vr 1996 ng steeds niet betaald. Wilt u eens nakijken f u sms "achter stand" heeft? * Vr de cntributie van 1997 gaan we ver p autmatische incas s in twee termijnen van 20,= gulden. * Vr de gewenste uitbreiding van het bestuur heeft Mw. Ida Hengst uit Hgezand zich als lid pgegeven. * Vr een 2e penningmeester heeft spntaan iemand uit de zaal zich gemeld. Hr. Wil Mfers, nze 1e penningmeester, is ng in gesprek met hem ver de definitieve beslissing. * Priscilla gaat een felicitatie-rubriekje starten. Ok u kmt it aan de beurt! Z start zij k met een Medische rubriek. * In de statuten staat niet vermeld dat de functie van vrzitter en secretaris dr één persn kan wrden uitgeefend. Dr middel van een (400,= gulden kstende) statuut wijziging zu dit wel mgelijk zijn. De ntaris gaf echter aan dat dit k mgelijk is znder statuut wijziging als de leden, bestuur en Medische adviesraad hiertegen geen bezwaar hebben. Ik heb daarm de mening gevraagd van de aanwezigen p de cntactdag, maar tegen het cmbinatie vrstel bleek niemand bezwaar te hebben. Tenzij er uit reacties van de niet aanwezige leden p grte schaal wel bezwaren wrden ingeznden, zal ik dus geen vrzitter a.i. meer zijn, maar vice vrzitter met PRfunctie en zal Jannie den Engelsman dus zwel secretaris als vrzitter van de PPC zijn. Ondanks de zwaarte van deze dubbel-functie heeft zij hier zelf vr gekzen en gezien de jarenlange ervaring met Jan is er k geen enkele reden m te twijfelen aan haar taakuitvering. * Er zijn twee vrmen van darmkanker. N.l. de ns welbekende FAP (Familiaire Adenmateuze Plypsis) met sms meer dan 100 pliepen en de HNPCC (Hereditair Nn- Plypsis Clectraal Carci nm) waarbij slechts enkele pliepen vrkmen, maar die k erfelijk is en waarbij meestal niet z drastisch wrdt gepereerd. De laatste grep patiënten wrdt k bij de STOET in Leiden geregi-streerd, maar heeft (ng) geen eigen patiënten belangenvereniging. Wij vinden dat we ze daarm maar welkm meten heten bij ns en ze misschien tijdelijk in nze ledenlijst meten pnemen. De STOET staat geheel achter ns idee en zal de patiëntengrep die in hun bestand staan p nze PPC attent maken. * Verder heb ik verteld dat we aandacht willen besteden aan het syndrm van Gardner, dat bij veel FAP patiënten vrkmt. * Aan alle leden heb ik het verzek gedaan m k eens een stukje vr het blad in te zenden. Over de eigen belevenis als patiënt, maar k he een partner (zals ikzelf) het beleefd. De zrg, spanning en belasting die je als partner tch k ndervindt. Dat was het dan vr dit blad. In het blad van maart kmt het verslag van de landelijke cntactdag. Mw. Mary Velthuizen heeft ijverig gentuleerd en we zien haar verslag met belangstelling tegemet. Tensltte wil ik ng melden dat Mw. Drs. Carli Tps en Dhr. Drs. Rb v.d. Luyt, die bij een vrige cntactdag een vrdracht verzrgden, resp. p 14 nvember en p 20 nvember elk zijn geprmveerd p een prefschrift, met betrekking tt DNA diagnstiek bij FAP. Gefeliciteerd Carli en Rb namens de PPC. Het ga u allen ged. Frans C.W. Dietvrst

20 Pagina 20 Nuttige adressen STOET (Stichting Opspring Erfelijke Tumren) Adres: Prtgebuw Zuid Rijnsburgerweg AA Leiden Telefn : stet@xs4all.nl Maag Lever Darm Stichting Pstadres Pstbus AK Nieuwegein Bezekadres Richterslaan AK Nieuwegein Telefn: Fax: Website: inf@mlds.nl Erfcentrum De Bleek GV Werden Tel.: (25 eurcent per minuut) ma. (10:00-12:00 en 13:00-15:00 uur) en d. (13:00-17:00 uur) website: erflijn@erfcentrum.nl VIKC (Integrale kankercentra) Bezekadres: Catharijnesingel 53 Utrecht Pstadres Pstbus DA Utrecht Telefn : Website : webmaster@ikcnet.nl Helen Dwling Instituut (HDI) Pstadres : Pstbus AB Utrecht Bezekadres: Rubenslaan JJ Utrecht Telefn : Website : inf@hdi.nl Welder Pstadres: Pstbus CA Amsterdam Helpdesk: Advieslijn: (ma t/m vr uur) Website: Om eens te bekijken: Organisatie Redactie: Frank Elscht redactie@plypsis.nl Vrzitter: Eugène Heijmans vrzitter@plypsis.nl Secretaris: Ans Dietvrst Muntslagererf SM Rermnd Telefn jhdietvrst@kpnplanet.nl Penningmeester: Hemmy Elscht Mrsmanshf KA Brcul penningmeester@plypsis.nl Bestuursleden: Anke Regeer aregeer@plypsis.nl Els Dekker elsdekker@gmail.cm Webredactie Jelle de Vries inf@vriescm.nl webredactie@plypsis.nl Jng & FAP: Els Dekker elsdekker@gmail.cm Aafke Elscht aafke@jngenfap.nl Cntactpersnen: Regi Ost: Henk Brendel, Enschede henkbrendel@hme.nl Regi Zuid: Ans Dietvrst, Rermnd Regi Midden: Hans den Engelsman Hand&Spandiensten Jhan Jansen Adviesraad: Mw. I.S.J. van Leeuwen Mw. Prf. E.M.H. Mathus-Vliegen Dr. J.F.M. Slrs Dr. H.F.A.Vasen Mw. Dr. E.M.A. Bleiker Mw. Dr. E. Dekker