TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BIJ BORSTKANKER

Transcriptie

1 3e nieuwsbrief project Time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkanker Het project Time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkanker is in een cruciale fase. De teams uit de ziekenhuizen hebben de resultaten van de nulmeting binnen en hierop een terugkoppeling en een training gehad. Nu zijn ze aan de slag met het aanpassen van hun zorgproces, het uittesten van nieuwe gespreksvaardigheden en het uitproberen van instrumenten, zoals keuzehulpen. Op de 3 e werkbijeenkomst op 7 februari 2017 presenteerden teams elk hun eigen plan van aanpak voor de komende periode. Uitslagen nulmeting In december is de nulmeting afgerond. Er werden op 2 manieren resultaten verzameld: 1. De deelnemende ziekenhuizen hebben van 15 patiënten gesprekken opgenomen met een audio recorder. Deze werden geanalyseerd via een gevalideerde scoringslijst (Option 5). De gemiddelde totale score van de 80 observaties is 38,5 op een schaal van (SD=14,6). Er is ruimte voor verbetering, met name op de items partnership, ondersteunen bij wikken en wegen en gezamenlijk beslissen. Maar vergeleken met het gemiddelde uit internationale studies (23, SD=14) is het niveau van de projectdeelnemers hoog. GEMIDDELDE Option1 STAP 1: KEUZE UIT OPTIES 11,7 Option2 STAP 1b: PARTNERSCHAP 6,1 Option3 STAP 2: OPTIES MET VOOR-&NADELEN 9,1 Option4 STAP 3: VOORKEUREN WIKKEN&WEGEN 6,0 Option5 STAP 4: INTEGREREN IN BESLISSING 5,6 N=80 2. Patiënten vulden een vragenlijst in over hoe betrokken zij zich voelden in de beslissing en over de tijd die daarvoor beschikbaar was (SDM-Q-9). Ook werden de uitkomsten van de nulmeting gepresenteerd. En er waren 2 workshops: over het gebruik van keuzehulpen en over de inrichting van het ideaaltypisch zorgproces (zie deze nieuwsbrief & De gemiddelde score bedroeg 5,6 op een schaal van 1-6. De gemiddeld hoge score op de SDM-Q- 9 wordt ook in andere studies gezien ( plafond effect ). Hogere en lagere scores van patiënten kwamen overeen met uitkomsten op de Option 5.

2 Herontwerp zorgproces Samen beslissen is het zoeken van een balans tussen medische mogelijkheden en kwaliteit van leven. Een goed ingericht zorgproces ondersteunt daarbij. In de loop van dit project is een beeld ontstaan van het ideale zorgproces vanuit het perspectief van patiënten. Dit ideale proces voor nieuwe gediagnosticeerde borstkankerpatiënten bestaat uit tenminste 3 gesprekken en 2 time outs. Zo is er tijd en gelegenheid om naar een gezamenlijke gedragen beslissing toe te groeien. Dit ideale proces is door het projectteam uitgewerkt en tijdens de workshop op 7 februari besproken. Het is bedoeld ter inspiratie voor het herontwerp waar de teams aan gaan werken. Het ideale zorgproces is te vinden in de digitale leeromgeving. achter de button Implementatiematerialen onder het Werksessie 7 februari Gesprek 1 In het ideale proces doet de zorgverlener er alles aan om de patiënt te betrekken bij het nemen van een beslissing. Time out A Gesprek 2 Time out B Gesprek 3 Belangrijk hierin is het leren kennen van de voorkeuren en wensen van de patiënt over de behandelopties. Rake vragen zijn daarbij behulpzaam (zie de digitale leeromgeving). Van de patiënt mag verwacht worden dat zij zich verdiept in de medische mogelijkheden. Zo werken patiënt en zorgverlener samen naar een beslissing toe. Het gebruik van een keuzehulp werkt daarbij ondersteunend. De activiteiten tot en met juni Casuïstiek trainen met acteur. Extra training voor wie casuïstiek wil oefenen. 2. Teams passen zorgprocessen aan Waar zitten de 4 stappen in het zorgproces? Is er voldoende tijd? Hoe kunnen we keuzehulpen inzetten en de informatie organiseren? 3. Teams melden belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie Wat belemmert en wat helpt bij de veranderingen die de ziekenhuizen proberen door te voeren?. Interviews en vragenlijsten worden uitgezet. 4. Nameting Vanaf april gaat de nameting plaatsvinden, wederom met audio-opnames en vragenlijsten voor patiënten. Belangrijke data 1. Start procesevaluatie: maart. 2. Extra training met casuïstiek: eind maart. 3. Start 2 e meting audio-opnames: 3 april. 4. Werkbijeenkomst 9 mei vanaf uur. 5. Afsluitende bijeenkomst en start nieuwe ziekenhuizen: september 2017.

3 Expert communicatie aan het woord De vragen die we kregen van de teams over communicatie met de patiënt zijn voorgelegd aan prof. Dr. Sandra van Dulmen, programmaleider communicatie in de gezondheidszorg bij het NIVEL. 1. Hoe rem je de patiënt af die snel wil gaan? Door uit te leggen dat mensen geëmotioneerd raken door de diagnose borstkanker (met name de lange termijn effecten van de ziekte en de prognose zijn emotioneel beladen), waardoor informatie niet goed onthouden wordt. Ook helpt het om expliciet te vertellen dat er opties zijn en dat er dus wat te kiezen valt, waarbij de patiënt een stem heeft. Je kunt dan uitleggen dat er tijd nodig is om de verschillende mogelijkheden te verkennen en om tot een keuze te komen. (Aanvulling redactie: Er zijn patiënten die dan aangeven: Dat weet ik, maar ik heb mijn besluit al genomen: die borst moet eraf! Het advies is dan om de patiënt serieus te nemen en daarna te kijken of er ruimte ontstaat om de andere opties ook te bespreken: Als u dat wilt, dan gaan we dat doen. Vindt u het goed dat ik ook de andere opties bespreek? ) 2. Hoe veel tijd is nodig na een ingrijpende boodschap om weer informatie te ontvangen? Mensen hebben een bepaalde tijd nodig. Vooraf kun je vragen of deze tijd goed is. Bij het volgende gesprek moet je dan weer checken of dat inderdaad zo was. En het helpt als mensen gesprekken voorbereiden: wat wil je vragen? Waar maak je je het meest zorgen over? Wat ook helpt is het gesprek structureren. Eerst 20 minuten informatie geven, dan 10 minuten pauze, waarin de patiënt kan nagaan welke (nieuwe) vragen er zijn. Daarna gaat het gesprek weer verder. Ook audio-opnames helpen. 3. Wat doe je met besluiteloze patiënten die angstig zijn en de behandeling opschuiven? Het is goed om je af te vragen hoeveel verantwoordelijkheid mensen aankunnen. Uit onderzoek (Liesbeth van Vliet) weten we hoe eenzaam mensen zich kunnen voelen als ze alleen een moeilijk besluit moeten nemen. Ze kunnen de beslissing altijd aan de arts over laten. (Belangrijk is dus te benadrukken dat je samen uitvindt wat de beste keuze is én dat je bespreekt wie de beslissing neemt). Als dit hardnekkig is kan een medisch psycholoog ingeschakeld worden. 4. Hoe benader je patiënten die niet tegen het advies van professionals in durven gaan? Bij samen beslissen hoort terughoudendheid van professionals wat betreft advisering. Belangrijk is dat mensen voorbereid worden op het besluitvormingsproces: mensen moeten weten hoe een besluit tot stand komt, dat er opties zijn, dat ze daar een stem in hebben en de ruimte hebben om ja of nee te zeggen. 5. Hoe benader je patiënten die een behandeling toch doen om geen spijt achteraf te krijgen? Mensen hebben geen idee van het effect van de behandeling op hun kwaliteit van leven. Het helpt om keuzes in stukjes te knippen (zoals je door een keuzehulp heen geleid wordt). 6. Hoe kun je goed samen beslissen als je met veel zorgverleners samenwerkt? Het besluitvormingsproces goed registreren, bijv. in je dossier gedeelde besluitvorming expliciteren.

4 Keuzehulpen en andere tools Alle deelnemende teams zijn inmiddels bezig met de (her)inrichting van hun informatie-aanbod ter bevordering van gedeelde besluitvorming. De meesten hebben B-bewust een vaste plek gegeven in hun werkwijze en van drie van de teams is al bekend dat ze aan de slag gaan met een keuzehulp. NFK en BVN bundelen krachten om een consultkaart Borstkanker te ontwikkelen die medio oktober 2017 klaar zal zijn. Wij zetten hier de samenhang tussen de verschillende tools op een rijtje. Wat is het? B-bewust Een (online) hulpmiddel voor patiënten om gesprekken met zorgverleners voor te bereiden door vragen op een rijtje te zetten. Consultkaart Arts en patiënt kunnen met de kaart de keuze-opties vergelijken op basis van de meest gestelde vragen vanuit patiëntperspectief. Keuzehulp Een (online) hulpmiddel dat patiënten helpt om te bepalen welke keuze het beste bij ze past. Structuur keuzehulpen sluit aan bij de 4 stappen van gedeelde besluitvorming. Wanneer in te zetten? B-bewust biedt 12 themalijsten met onderwerpen en voorbeeldvragen die het hele proces beslaan: diagnose, behandeling en nazorg. Leidraad tijdens het gesprek tussen arts en patiënt dat gaat over de keuze-opties voor de patiënt. De kaart ligt vaak letterlijk op tafel bij het consult en kan mee gegeven worden. Een keuzehulp is gericht op een specifieke keuze in het zorgproces. Bijv. keuze borstsparend / amputatie. Aan begin de patiënt wijzen op de keuzehulp die van toepassing is, na de mededeling dat er een keuze is en welke keuze dat is. Patiënt doorloopt de keuzehulp thuis op een eigen gekozen moment. Daarna volgt weer een gesprek met de patiënt. Bevordert SDM / dialoog door: Ondersteunt in eigen regie; helpt bewust te worden van en nodigt uit om te praten over eigen vragen, voorkeuren, gevoelens & levenssituatie. Structureert en doseert informatie zodat men informatie beter onthoudt. Structureert en doseert informatie zodat men dit beter onthoudt. Ondersteunt in eigen regie; helpt bewust te worden van eigen vragen, voorkeuren en gevoelens. Nodigt uit te praten over vragen, voorkeuren, gevoelens en levenssituatie. Belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie Met een paar maanden is het einde van het eerste deel van het project time-out en gedeelde besluitvorming alweer in zicht. Tijd voor reflectie dus! Hoe is de implementatie van samen beslissen in ieder ziekenhuis gegaan en kan er geleerd worden van elkaar? De komende periode gaan we ons bezighouden met de evaluatie van het project. Hiervoor zullen vragenlijsten worden ingezet onder de deelnemers van alle ziekenhuizen. Daarnaast gaan we in elk ziekenhuis een paar personen interviewen om een goed beeld te krijgen van wat de ervaringen en meningen zijn. De zogenaamde belemmerende en bevorderende factoren worden aan de hand hiervan geïdentificeerd. Deze worden gebruikt om het proces en het implementatieprogramma te verbeteren. Deze verbeteringen worden benut voor de tweede groep ziekenhuizen die na de zomer van start gaat. Abstract ingediend voor congres Lyon Het internationale congres over Shared Decision Making vindt plaats van 2-5 juli 2017 te Lyon. Het projectteam heeft een abstract ingediend over het project. Voor info:

5 Wilt u het gesprek opnemen! In de ziekenhuizen zijn geluidsopnames gemaakt van gesprekken met borstkankerpatiënten. Als dank deelname kregen patiënten een voice recorder, waarmee ze zelf ook het gesprek op konden nemen. Veel patiënten waardeerden erg dat ze het gesprek nog eens konden beluisteren. De diagnose borstkanker komt immers hard aan waardoor niet alle informatie uit de gesprekken wordt onthouden. Het helpt om de inhoud van het gesprek rustig te overdenken. Het Project Doel van het project is om samen te beslissen over de behandeling van borstkanker. Wat is gedeelde besluitvorming? Gedeelde besluitvorming omvat de toepassing van 4 stappen waarbij een preferentiegevoelige beslissing aan de orde is (Stiggelbout, 2015). Enkele deelnemende ziekenhuizen onderzoeken of ze voor alle patiënten een voice recorder gaan aanbieden. Alhoewel patiënten dit via de telefoon kunnen doen, vergeten de zorgverlener en patiënt dit vaak aan de orde te brengen aan het begin van het gesprek. Het beschikbaar hebben van kleine voice recorders vergroot de kans dat dit routinematig wordt aangeboden aan de patiënt. Welke ziekenhuizen doen mee? Wat is time-out? Time-out is het expliciet scheiden van: (1) het gesprek over diagnose, (2) het bespreken van opties en (3) het maken van de definitieve keuze. Het doel van time-out is dat er bedenktijd ontstaat voor emoties en te kunnen wikken en wegen over de best passende behandeling door stil te staan bij wat voor de patiënt belangrijk is. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein contactpersoon Liesbeth Brandsma Diaconessenziekenhuis contactpersoon Nathalie Wittebolle UMC Utrecht contactpersoon Ingrid de Vries Tergooi Hilversum contactpersoon Ellen Pompe Rivierenland Tiel contactpersoon Tineke Kempees Meander Medisch Centrum Amersfoort contactpersoon: Petra Hulshuizen Colofon Deze nieuwsbrief is bestemd voor de deelnemende teams en ziekenhuizen, de projectpartners en alle andere geïnteresseerden. Het projectteam Maaike Schuurman (BVN), Ella Visserman (NFK), Jannie Oskam, Helene Voogdt, Haske van Veenendaal (projectleider) Info haskevanveenendaal@gmail.com.