Nieuwsbrief DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA COHORT WIE ZIJN DE DEELNEMERS?

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Nieuwsbrief DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA COHORT WIE ZIJN DE DEELNEMERS?"

Elisabeth Jansen
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Nieuwsbrief November 2017 NR. 4 DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA COHORT WIE ZIJN DE DEELNEMERS? Universitair Medisch Centrum Utrecht

2 TIPS, TOPS & ONDERZOEKSIDEEËN PATIËNTENDAG 2017 Heeft u zelf nog TIPS & TOPS voor het UMBRELLA onderzoeksteam of heeft u een idee voor toekomstig onderzoek? Laat het ons dan per weten: umbrella_study@umcutrecht.nl

3 INLEIDING Beste UMBRELLA deelnemer, Hartelijk dank voor uw deelname aan het UMBRELLA onderzoek. Mede door uw deelname is er binnen UMBRELLA ontzettend veel informatie verzameld over de uitkomsten van behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met borstkanker. Met deze informatie voeren wij diverse onderzoeken uit waar hopelijk vrouwen met borstkanker in de toekomst van kunnen profiteren. Middels deze nieuwsbrief, willen wij u op de hoogte brengen van het 4 jarig bestaan van het UMBRELLA onderzoek en delen wij graag met u enkele onderzoeksresultaten en ontwikkelingen binnen UMBRELLA. UMBRELLA ONDERZOEKSTEAM 3

5 EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA-COHORT U heeft op een moeilijk moment in uw leven ingestemd om deel te nemen aan het UMBRELLA-cohort en daar zijn wij u ontzettend dankbaar voor, met deze woorden opende hoofd-onderzoeker en hoogleraar Lenny Verkooijen, verbonden aan het UMC Utrecht op 25 oktober de eerste patiëntendag van het UM- BRELLA-cohort. Voor deze eerste editie waren de patiënten uitgenodigd die als eerste in de studie zijn opgenomen. De gehouden presentaties zijn te downloaden via onze website: Ruim 2000 patiënten met borstkanker nemen deel aan UMBRELLA. Zij vullen uitgebreide vragenlijsten in en velen van hen doen mee aan deelonderzoeken binnen UMBREL- LA. Zo dragen zij bij aan verbetering van de behandeling, nazorg en de kwaliteit van leven van toekomstige patiënten met borstkanker. Tijdens de eerste UMBRELLA-patiëntendag werden de (voorlopige) onderzoeksresultaten gepresenteerd. Ook was er aandacht voor relevante onderwerpen voor veel borstkankerpatiënten, zoals harten vaatziekten na borstkanker, de zin en onzin van voeding en terugkeer naar werk. In een plenaire bijeenkomst nodigde het UMBRELLA onderzoeksteam patiënten en hun naasten uit om prioriteiten en ideeën voor toekomstig onderzoek te delen. Bezoekers konden in kleine sessies in gesprek gaan met onderzoekers over lopende studies naar innovatieve diagnostiek, behandeling en nazorg van borstkanker. De bijna 100 patiënten en hun partners hebben hun wensen ten aanzien van toekomstig onderzoek in de ideeënbox gedaan: één van de belangrijkste opbrengsten van de bijzondere en zeer geslaagde middag die voor herhaling vatbaar is. 5

6 DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. Ductaal Carcinoma In Situ (DCIS) is een voorstadium van borstkanker met een goede prognose: minder dan 2% van de DCIS patiënten overlijdt binnen 10 jaar aan later ontstane borstkanker. Binnen UMBRELLA hebben we onderzocht of er verschil is in gevoelens van angst en depressie na de behandeling voor DCIS en laag-risico borstkanker (tumoren van 5 cm of kleiner zonder uitzaaiingen naar de lymfeklieren). Deelnemers met DCIS rapporteren vaker depressieve klachten 6 tot 18 maanden na de behandeling. Angstklachten zijn bij beiden groepen vergelijkbaar. Wat de reden voor de hogere depressieklachten is, is nog onbekend en wordt uitgezocht in toekomstig onderzoek. In de 2 figuren ziet u het percentage van de UMBRELLA patiënten dat heeft aangegeven angst- (boven) en/of depressieklachten (onder) te hebben, gemeten op verschillende tijdsmomenten na start van de radiotherapie. Het percentage deelnemers met DCIS is in donkerblauw weergegeven en in licht de deelnemers met laag-risico invasieve borstkanker. De horizontale rode lijn laat het percentage angst en/of depressie klachten zien bij vrouwen uit de Nederlandse bevolking zonder DCIS of laag-risico invasieve borstkanker. De rode asterisk (*) geeft aan dat er een significant verschil zit tussen de patiënten met DCIS en laag-risico invasieve borsttumor. De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het medisch wetenschappelijk tijdschift Breast cancer research and treatment. 6

7 Percentage UMBRELLA deelnemers met angst klachten 30 Nederlandse bevolking Laag-risico invasieve borstkanker Ductaal carcinoma in situ (DCIS) start radiotherapie Tijd in maanden Totaal aantal patiënten DCIS Laag-risico invasieve borstkanker Nederlandse bevolking Percentage UMBRELLA deelnemers met depressie klachten 30 * Significant verschil Nederlandse bevolking Laag-risico invasieve borstkanker Ductaal carcinoma in situ (DCIS) 20 * * * 10 0 start radiotherapie Tijd in maanden Totaal aantal patiënten DCIS Laag-risico invasieve borstkanker Nederlandse bevolking

9 PROFIEL Voor het versturen van de vragenlijsten en voor het opslaan van de online ingevulde vragenlijsten werken wij samen met PROFIEL. PROFIEL is onderdeel van het Integraal Kankercentrum Nederland en aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens. Zij houden zich strikt aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Medewerkers van PROFIEL kunnen uw persoonlijke gegevens, die nodig zijn voor het versturen en het opslaan van de vragenlijsten, inzien. Het feit dat PROFIEL inzage heeft in uw persoonsgegevens, stond niet expliciet in het toestemmingsformulier vermeld wanneer u voor 17 juni 2017 het UMBRELLA toestemmingsformulier heeft ondertekend. Indien u bezwaar heeft tegen deze samenwerking voor het versturen en opslaan van de vragenlijsten dan kunt u dit per aan ons laten weten (umbrella_study@umcutrecht.nl). Ook met andere vragen kunt u bij ons op dit adres of telefonisch ( ) terecht. 9

10 WIE ZIJN DE DEELNEMERS? Leeftijd < >65 Opleiding geen of basisonderwijs 8 onbekend 47 middelbaar of hoger beroepsonderwijs 26 voortgezet onderwijs 15 wetenschappelijk onderwijs

11 Zijde waar borstkanker is vastgesteld 49 Stadium Uitgezaaide borstkanker 1 [Mogelijk] voorstadium van borstkanker 13 Linkerzijde Rechterzijde Niet uitgezaaide borstkanker Beide zijden 2 Tijd sinds diagnose 60 tot 1 of 2 jaar 40 3 of 4 jaar Behandeling 0 Neo-adjuvante radiotherapie 1 Reconstructie met eigen weefsel 4 Reconstructie met borstprothese(s) 84 Borstsparende operatie 16 Borstamputatie 17 Neo-adjuvante chemotherapie 29 Chemotherapie (adjuvant) 48 Anti hormonale therapie 11 Immunotherapie 100 Radiotherapie (adjuvant)

12 CONTACT Bij vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam. M.L.Gregorowitsch@umcutrecht.nl Umbrella_study@umcutrecht.nl

Vergelijkbare documenten

Factsheet Indicatoren NABON Breast Cancer Audit (NBCA) 2018

Factsheet Indicatoren NABON Breast Cancer Audit (NBCA) 2018 Factsheet en NABON Breast Cancer Audit (NBCA) 2018 NBCA 2018.2 Registratie gestart: 2009 Datum Versie Mutatie Eigenaar 01-07-2016 2017.1 Aanpassingen conform indicatorendagen juli DICA 2016. Verwijderen