Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker

Transcriptie

1 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker Starterspakket voor de 1 e tranche deelnemers aan het project Time-out en gedeelde besluitvorming van mensen met borstkanker 24 mei 2016

2 Colofon Project Mensen met borstkanker moeten belangrijke beslissingen nemen op het gebied van diagnostiek, behandeling en nazorg. Vaak ontbreekt het in deze situatie aan tijd om een goede beslissing te nemen in de keuze tussen verschillende opties. Zorgverleners en patiënten komen vaak niet op de juiste wijze tot gedeelde besluitvorming. Om deze reden is dit project opgezet. Door het implementeren van een combinatie van een Time-out én een proces van gedeelde besluitvorming in de borstkankerzorg wordt de mogelijkheid gecreëerd om in gezamenlijkheid met de patiënt en zijn omgeving een voor de patiënt - beste beslissing te nemen. Het implementatieprogramma is in de basis voor alle deelnemende ziekenhuizen identiek en daarnaast wordt het samen met de deelnemende ziekenhuizen afgestemd op de eigen specifieke situatie, wensen en mogelijkheden. Door een proces- en evaluatieonderzoek worden de resultaten van het implementatieprogramma en de geleerde lessen voor deelnemende ziekenhuizen goed zichtbaar en overdraagbaar naar anderen. Doel Het doel van dit project is het invoeren en evalueren van een op maat implementatieprogramma in en met ziekenhuizen om te komen tot meer toepassing van gedeelde besluitvorming voor mensen met een nieuwe diagnose borstkanker. Het op maat implementatieprogramma omvat de invoering van een Timeout, vier essentiële stappen van gedeelde besluitvorming en door ziekenhuizen zelf gekozen interventies. Deelnemende ziekenhuizen 1 e tranche Aan de 1 e tranche van het project nemen deel: - UMCU - Antonius Ziekenhuis - Diakonessenhuis - Tergooi Ziekenhuizen - Ziekenhuis Rivierenland Tiel Projectteam - Drs. Mariëtte Bergmans, Borstkankervereniging Nederland - Drs. Ella Visserman, Levenmetkanker - Dr. ir. Helene Voogdt - Drs. Jannie Oskam, ervaringsdeskundige en auteur Zo gaan we het doen - Drs. Haske van Veenendaal, projectleider Levenmetkanker & onderzoeker IBMG Betrokken experts - Prof. dr. Carina Hilders, Voorzitter Werkgroep Verspilling in de zorg, Medisch directeur Reinier de Graaf ziekenhuis, Hoogleraar Medische Leiderschap IBMG - Patiëntenvereniging Leven met Kanker - Borstkanker Vereniging Nederland - Prof. dr. Anne Stiggelbout, Hoogleraar Medische besliskunde, de rol van patiëntpreferenties, Leids Universitair Medisch Centrum. - Drs. Sanne van Soelen, Zilveren Kruis Innovatie - Andere experts op basis van vragen/wensen uit ziekenhuizen

3 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker INHOUD 1. Time-out en gedeelde besluitvorming Wat bedoelen we met Time-out? Wat verstaan we onder Gedeelde besluitvorming? Het project Het doel De doelgroep Deelnemende ziekenhuizen Het team Werkbijeenkomsten Ondersteuning van projectteam Het implementatieprogramma Fase 1: Voorbereiden, in kaart brengen en evalueren Het zorgproces Factoren voor implementatie Metingen Toolbox Fase 2: Implementeren, evalueren en verbeteren Actie! Aan de slag en experimenteren Fase 3: Slotevaluatie en borgen Alle fasen in beeld Bijlagen Bijlage: Literatuur Bijlage: Het onderzoek Bijlage: Worksheet voor het plan van aanpak Bijlage: Logboek Bijlage: Checklist Belemmerende en bevorderende factoren Bijlage: Observatie-instrument: OPTION Bijlage: Meting van betrokkenheid patiënt: SDMQ

4 1. Time-out en gedeelde besluitvorming Mensen met borstkanker dienen belangrijke beslissingen te nemen op het gebied van diagnostiek, behandeling en nazorg. Dit in een periode die emotioneel belastend is en waarbij behandelingen een fors beroep doen op de fysieke en mentale conditie van patiënt en naasten. In deze situatie bestaat het risico dat patiënten diagnostiek, behandeling of zorg krijgen die ze eigenlijk niet willen als ze hierover beter waren geïnformeerd. Vaak ontbreekt er tijd om de verschillende opties te overwegen. Zorgverleners en patiënten komen er vaak niet aan toe om op de juiste wijze tot een beslissing te komen (Stiggelbout, 2015). Gedeelde besluitvorming is essentieel voor het leveren van maatwerk in de zorg (Veenendaal, 2015). Uit onderzoek is gebleken dat de inzet van keuze instrumenten een positief effect heeft op het nemen van een passende beslissing (Stacey, 2014). Voor de borstkankerzorg zijn al veel tools, zoals keuzehulpen, ter ondersteuning van gedeelde besluitvorming ontwikkeld. Een zorgpad waarin het proces van gedeelde besluitvorming over meerdere contactmomenten is verdeeld, blijkt effectiever te zijn dan wanneer het in het proces van gedeelde besluitvorming in één contactmoment plaatsvindt (Joosten, 2008). Het is nodig dat patiënten vooraf - en zo nodig tijdens - en na afloop van de gesprekken, informatie over opties inclusief voor- en nadelen krijgen (Elwyn, 2012), zodat er meer tijd is om alle informatie en emoties naast elkaar te kunnen reguleren. Uit onderzoek is nog weinig bekend over het effect van de interactie tussen patiënten en zorgverleners op het proces van gedeelde besluitvorming (Shaw, 2015). Ook is er nog weinig bekend over de wijze waarop patiënten de tijd en rust vinden om te komen tot een goed proces van wikken en wegen en het ontdekken van eigen voorkeuren en waarden (Fagerlin, 2014; Faber, 2013). 1.1 Wat bedoelen we met Time-out? Time-out is het expliciet scheiden van het (1) gesprek over diagnose en (2) het bespreken van behandelopties en (3) het maken van de definitieve keuze. Het doel van time-out is dat er bedenktijd ontstaat om emotie te kunnen hanteren en te kunnen wikken en wegen over de best passende behandeling voor het individu door stil te staan bij wat voor het individu belangrijk is (reflectie). Dit kan voor kortere tijd zijn (op dezelfde dag maar een expliciete pauze), of op meerdere dagen. In de tussentijd kunnen wel of geen interventies worden aangeboden (een keuzehulp, gesprek, B-bewust, de 3-vragen). Time-out kan ook ingevoerd worden bij bijstelling van de behandeling door tegenvallende resultaten van de behandeling of veranderende ziekteprogressie. Het idee van time-out is dat wanneer er nieuws is dat mensen (emotioneel) raakt en er is vervolgens een beslissing nodig op basis van meerdere opties met elk hun eigen voor- en nadelen, de gelegenheid aan de patiënt (en met belangrijke anderen) wordt geboden om zich even terug te trekken en zich te beraden. Tijd voor reflectie dus. 1.2 Wat verstaan we onder Gedeelde besluitvorming? Gedeelde besluitvorming omvat de toepassing van vier stappen van gedeelde besluitvorming in gesprekken waarbij een preferentiegevoelige beslissing aan de orde is (Stiggelbout, 2015): 1) De zorgverlener informeert de cliënt dat er een beslissing genomen moet worden en dat de mening van de cliënt daarin belangrijk is; 2) De zorgverlener en patiënt bespreken tweezijg de opties en de voor-en nadelen van elke optie (incl. niets doen); 3) De zorgverlener en de cliënt bespreken de voorkeuren van de cliënt en de zorgverlener; ondersteunt de cliënt in het wikken en wegen t.o.v. van wat iemand belangrijk vindt in zijn of haar leven; 4) De zorgverlener en de cliënt bespreken welke rol de cliënt in de beslissing wil spelen, nemen een besluit of stellen het uit en regelen eventuele follow-up;

5 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker 2. Het project 2.1 Het doel Het doel van dit implementatieproject is het realiseren van een betere toepassing van gedeelde besluitvorming voor mensen met een nieuwe diagnose borstkanker in de deelnemende ziekenhuizen. Het implementatieprogramma omvat de invoering van een Time out, de vier essentiële stappen van gedeelde besluitvorming (Stiggelbout, 2015) en de door ziekenhuizen zelf gekozen interventies (bijvoorbeeld het gebruik van keuzehulpen, training van zorgmedewerkers, implementatietools, etc.) Elk ziekenhuis stelt in dit project haar eigen ambitie op en scherpt de doelstelling van het project voor de eigen situatie aan. Ziekenhuizen kiezen zelf of zij zich gaan richten op verschillende preferentiegevoelige beslissingen in het zorgproces of op een specifieke beslissing binnen het proces, bijvoorbeeld de operatie, de chemobehandeling, hormonale behandeling of borstreconstructie. Het aanscherpen van de ambitie en doelstelling per ziekenhuis gebeurt onder meer na een analyse van het huidige zorgproces in het ziekenhuis. Door deze uitgangssituatie te spiegelen aan de ideale situatie, kunnen ziekenhuizen gerichte acties inzetten voor het optimaliseren van het proces van gedeelde besluitvorming. Ziekenhuizen krijgen hierbij ondersteuning vanuit het projectteam en daarnaast leren de ziekenhuizen ook van elkaar. 2.2 De doelgroep De doelgroep van dit project betreft patiënten waarbij de (nieuwe) diagnose borstkanker is gesteld en die voor curatieve behandeling in aanmerking komen in de regio Utrecht en de tweedelijns zorgprofessionals van deze patiënten. Zorgverleners die betrokken zijn bij deze behandeling behoren tevens tot de doelgroep van dit project. Inclusiecriteria patiënten: - Nieuwe diagnose borstkanker - Indicatie voor curatieve behandeling Inclusiecriteria zorgverleners: - betrokken bij het bespreken van preferentiegevoelige beslissingen waar de implementatie zich op richt - Nemen deel aan het op maat implementatieprogramma Exclusiecriteria patiënten: - Wilsonbekwame patiënten - Ernstig zieke patiënten Exclusiecriteria zorgverleners: - Niet bereid tot toepassing van time-out of gedeelde besluitvorming 5

6 3. Deelnemende ziekenhuizen 3.1 Het team Deelnemende ziekenhuizen worden gevraagd een team samen te stellen die verantwoordelijk is voor het opstellen en uitvoeren van het implementatieprogramma in het ziekenhuis. Het advies is om dit team samen te stellen met: een chirurg verpleegkundig specialist en/of verpleegkundige, patient advocate (in overleg met de BVN) een kwaliteitsmedewerker of beleidsmedewerker ter ondersteuning eventueel een oncoloog, plastisch chirurg, psycholoog en/of radioloog. 3.2 Werkbijeenkomsten De teams uit deelnemende ziekenhuizen ontmoeten elkaar in een aantal werkbijeenkomsten. Op deze werkbijeenkomsten komen onder meer de volgende onderdelen aan bod: Het betekenis geven aan de begrippen Time-out en gedeelde besluitvorming en het doorgronden van de werkzame principes ervan; Het werken aan een concreet plan van aanpak Het plannen en uitvoeren van acties die kansrijk zijn; Het uitwisselen van kennis en ervaringen bij het implementeren van time-out en gedeelde besluitvorming. Het opstellen en benutten van concrete instrumenten voor het ondersteunen van Time-out en gedeelde besluitvorming (keuze-instrumenten); Het reflecteren op de implementatie van gedeelde besluitvorming in het eigen ziekenhuis (door middel van eigen evaluaties en metingen door het projectteam) en het definiëren van verbeteracties. Bijeenkomsten voor de deelnemende ziekenhuizen zijn gepland op: 24 Mei 2016, vanaf uur 1 e Werkbijeenkomst 20 September 2016, vanaf uur 2 e Werkbijeenkomst 22 November 2016, vanaf uur 3 e Werkbijeenkomst of op locatie 7 Februari 2017, vanaf uur 4 e Werkbijeenkomst 21 Maart 2017, tijdstip nog te bepalen Gezamenlijke bijeenkomst 1 e en 2 e tranche 3.3 Ondersteuning van projectteam Het projectteam is verantwoordelijk voor de organisatie van bijeenkomsten, communicatie, verzamelen van tools, geven van advies op maat. De belangrijkste taak van het projectteam is om de deelnemende ziekenhuis teams te inspireren en te ondersteunen met kennis en praktische instrumenten om Time-out en gedeelde besluitvorming in te voeren bij mensen met borstkanker. Daarnaast is er onderlinge uitwisseling tussen ziekenhuizen die erg waardevol en inspirerend kan zijn. Het projectteam en de deelnemende teams kunnen uiteraard ook gebruik maken van (andere) experts. 4. Het implementatieprogramma 4.1 Fase 1: Voorbereiden, in kaart brengen en evalueren In de eerste fase van het project stelt elk ziekenhuis een kort plan op waarin de eigen ambitie met en doelstellingen voor deelname aan het project concreet worden gemaakt. Het projectteam biedt een methodiek en format aan om het huidige zorgproces bij nieuwe diagnose borstkanker in relatie tot Time-

7 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker out en gedeelde besluitvorming goed in beeld te brengen. In het ziekenhuis wordt een nulmeting verricht die het ziekenhuis informatie oplevert over de sterke punten en mogelijkheden voor verbetering. Door na te gaan op welke wijze de bouwstenen van time-out en gedeelde besluitvorming zijn ingebed in het zorgproces in vergelijking met de ideale situatie, ontstaat een beeld van de in te zetten acties die succesvol kunnen zijn om te komen tot meer gedeelde besluitvorming Het zorgproces In de eerste werkbijeenkomst wordt ingegaan op het (huidige) zorgpad voor mensen met borstkanker en hoe je dit kunt aanpassen. Het idee is dat de essentiële elementen van Time-out en gedeelde besluitvorming worden gespiegeld aan het huidige zorgpad en dat elk ziekenhuis bepaalt hoe deze elementen het best kunnen worden ingebouwd. Feitelijk gaat het dan om een herontwerp van het proces. Een herontwerp vraagt meestal diverse aanpassingen, bijv. op het gebied van logistiek, samenwerking, vaardigheden en kennis. Op basis van de voorgesprekken, het IKNL-zorgpad mammacarcinoom, is onderstaand voorbeeld van het zorgproces opgesteld: 4.2 Factoren voor implementatie Het meer gaan toepassen van de principes van Time-out en gedeelde besluitvorming vergt aanpassingen in het zorgproces. Het is bekend dat bij het vernieuwen van de zorg, zaken kunnen zijn die de toepassing versnellen (bevorderend) of vertragen (belemmerend). Deels kom je deze belemmerende en bevorderende factoren pas in de loop van tijd tegen. Maar voor een deel kun je er ook vooraf al rekening mee proberen te houden. Aan de hand van een checklist met vragen, gebaseerd op het model van Fleuren 7

8 - kan het ziekenhuis inzicht krijgen in deze factoren. Vervolgens kan hier in de te plannen acties rekening mee gehouden worden Metingen In het implementatieprogramma worden een metingen gedaan. Deze hebben een tweeledig doel: in de eerst plaats zijn ze bedoeld als feedback en spiegelinformatie voor het ziekenhuis. Hoe geef je op dit moment invulling aan gedeelde besluitvorming? Hoe ervaren patiënten op dit moment het aspect van (bedenk)tijd in het proces? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners? Hiervoor worden digitale opnames van een aantal consulten gemaakt die door onderzoekers uit het projectteam worden geanalyseerd. Ook wordt er een korte vragenlijst aan een aantal patiënten en zorgverleners voorgelegd. In aanvulling op deze instrumenten, wordt aan de ziekenhuizen gevraagd om een logboek bij te houden welke acties worden ingezet en wat daarin (minder) goed werkt (zie bijlagen) Toolbox Door het projectteam worden allerlei tools verzameld en ontwikkeld om het ziekenhuisteam te ondersteunen bij de implementatie van Time-out en gedeelde besluitvorming. Elk ziekenhuis kan aangeven waar behoefte aan is en het projectteam gaat vervolgens aan de slag (binnen de tijd en beschikbare middelen). De tools zullen in een web omgeving worden geplaatst, zodat ze voor iedereen beschikbaar zijn. Voorbeelden van tools die kunnen worden aangeboden: keuzehulpen, option grids, training van zorgmedewerkers B-bewust, spiekbriefjes, de 3 vragen, implementatietools, focusgroepen.

9 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker Fase 1: Maart 2016 September Kennismakingsgesprek - Eerste werkbijeenkomst: Met patiënt advocates en zorgverleners wordt in co-creatie op een eerste werkbijeenkomst bepaald wat de vorm en het moment is waarop de time-out en het vier-stappen plan het beste kan worden toegepast en op welke momenten er voorkeursgevoelige situaties zijn, waarin het toepassen van gedeelde besluitvorming effectief is gebleken. - Verzamelen en samenstellen van een toolbox ter ondersteuning van de implementatie van time-out en vier-stappen plan. Tools worden ontwikkeld voor het kunnen toepassen van time-out en het proces van gedeelde besluitvorming. Reeds ontwikkelde keuzehulpen worden geselecteerd en klaargemaakt voor toepassing in de ziekenhuizen. Op verzoek van zorgverleners en in overleg met de patiëntorganisatie wordt ook andere informatiemateriaal verzameld of ontwikkeld. Dit kunnen keuzekaarten, B-bewust, Kies-gerust-gesprek, 3 goede vragen en andere instrumenten zijn. - Nulmeting: In ieder ziekenhuis worden digitale opnames gemaakt van 15 consulten. Deze gesprekken worden vervolgens op gedeelde besluitvorming geëvalueerd met het meetinstrument Option5. Daarnaast worden enkele vragenlijsten voorgelegd aan patiënten. 4.3 Fase 2: Implementeren, evalueren en verbeteren Op basis van de eerste fase wordt het definitieve plan van aanpak en het implementatieprogramma door het ziekenhuis vastgesteld. In de volgende fase worden de activiteiten in de zorgpraktijk geïmplementeerd. Het projectteam biedt in deze fase ondersteuning aan Actie! Aan de slag en experimenteren Elke verandering verloopt als een PDCA-cyclus: je neemt je iets voor (Plan), je voert het uit (Do), je kijkt of het werkt (Check) en je kijkt wat je anders moet doen (Act). Dit natuurlijke proces kun je voor jezelf doen, in je team en voor je ziekenhuis (randvoorwaarden), etc. PDCA is bedoeld als een kort cyclische methodiek voor verandering. Dus geen uitgebreide plannen en analyses, maar juist veel nieuwe dingen uitproberen waarvan je denkt dat ze bijdragen aan je ambitie/doelstelling. Als het niet werkt, pas je het gewoon weer aan. Op deze wijze werkt PDCA snel en heeft het de meeste toegevoegde waarde in het hier & nu tussen elke zorgverlener en cliënt. Het model wordt daarnaast ook ingezet op een lang cyclische manier, bijvoorbeeld via het aanpassen van randvoorwaarden, het ontwikkelen van instrumenten, of het maken van/inpassen in jaarplannen. 9

10 Fase 2: September 2016-Februari Tweede werkbijeenkomst. Op een tweede werkbijeenkomst wordt het plan van aanpak definitief vastgesteld. Ieder ziekenhuis weet welke interventie toegepast wordt en gaat aan de slag met de uitvoering van de geplande activiteiten. - De toolbox is gereed en interventies uit de toolbox worden in deze fase benut. - Ziekenhuizen houden een logboek bij. In het logboek worden de interventies die ziekenhuizen zelf invoeren bijgehouden. Het gaat dan bijvoorbeeld om het gebruik van keuzehulpen, keuzekaarten, casuïstiekbesprekingen, teamoverleg, focusgroepen, spiekbriefjes, B-bewust, implementatietools, etc. - Ziekenhuizen krijgen in deze fase specifieke ondersteuning van het projectteam. Ook wordt er trainingsmateriaal aangeboden, en worden zorgverleners op maat geschoold zodat zij patiënten kunnen ondersteunen in het proces van gedeelde besluitvorming, volgens het principe van train-detrainer. - Digitale leeromgeving: Parallel aan de nulmetingen wordt een digitale omgeving voor gedeelde besluitvorming ingericht voor de ziekenhuizen, om de implementatie van gedeelde besluitvorming te versnellen. In deze omgeving kunnen geleerde lessen, tools, keuzehulpen, etc. worden gedeeld. - Derde werkbijeenkomst. De ziekenhuizen zijn actief aan de slag met de invoering van het time-out consult en de toepassing van technieken van gedeelde besluitvorming. Op deze werkbijeenkomst worden er ervaringen uitgewisseld en wordt op maat advies te geven over de effectieve invoering van het time-out consult en gedeelde besluitvorming. - Vervolgmeting: feedback uit de meting wordt beschikbaar gesteld aan zorgverleners. - Interview met de contactpersoon van elk deelnemend ziekenhuis over bevorderende en belemmerende factoren die de implementatie van het time-out consult en gedeelde besluitvorming versnellen dan wel vertragen. De antwoorden worden teruggekoppeld aan de ziekenhuizen. 4.4 Fase 3: Slotevaluatie en borgen In deze fase worden geleerde lessen in beeld gebracht en gaan ziekenhuizen over tot het borgen van de resultaten. Fase 3: Maart Slotmeting en 2e interview: feedback uit de meting en het interview wordt beschikbaar gesteld aan zorgverleners.

11 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker 4.5 Alle fasen in beeld Fase Planning Wat wordt van u verwacht? Wat kunt u verwachten van het projectteam? Fase 1 Voorbereiden, in kaart brengen en beoordelen Visie, ambitie en verwachtingen & mogelijke factoren die van invloed zijn op implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming in huidig zorgproces en consulten. Beoordelen huidige situatie Fase 2 Welke activiteiten om gewenste situatie te bereiken De veranderingen invoeren in de praktijk en toetsen of verbetering heeft plaatsgevonden Fase 3 Evalueren implementatie en borgen Maart-Mei Juni-Sept Team samenstellen Ambitie formuleren Formulieren ondertekenen (RvB) Deelname startbijeenkomst Huidig proces in kaart brengen Faciliteren en uitvoeren nulmeting Juni-Sept Spiegelen huidig zorgproces aan essentiële elementen van gedeelde besluitvorming en time out. Gewenste veranderingen in kaart brengen Plan van aanpak opstellen Herontwerpen en Implementeren Sept Sept-Febr Evalueren en borgen Febr-Mrt Herontwerp zorgproces Presentatie PVA op 2e werkbijeenkomst Vaststellen PVA Selecteren van gewenste interventies Bijhouden logboek Bijhouden logboek Faciliteren en uitvoeren tussenmeting Uitvoering van PVA Presentatie voortgang 3e werkbijeenkomst Faciliteren en uitvoeren eindmeting PVA borging Informatie over project Verstrekken benodigde formulieren en tools Formulieren voor toestemming RvB Checklist factoren implementatie Begeleiding nulmeting (info brieven patiënten en zorgverleners, recorders) Zorgproces in beeld m.b.v. 3-borden methodiek Evaluatieverslag nulmeting Faciliteren leernetwerk ter verbetering zorgproces Aanscherpen PVA Afspraak maken over bijdrage aan gewenste interventies Begeleiding op locatie van implementatie Evaluatieverslag tussenmeting Feedback op implementatie (ook vanuit leernetwerk) Evaluatieverslag eindmeting 11

12 5. Bijlagen 5.1 Bijlage: Literatuur 1. Elwyn, G., Scholl, I., Tietbohl, C., Mann, M., Edwards, A. G. K., Clay, K., et al. The implementation of patient decision support interventions into routine clinical practice: a systematic review. 2012b Faber, M., M. Harmsen, S, van der Burg en T. van der Weijden. Gezamenlijke besluitvorming & Zelfmanagement. Een literatuuronderzoek naar de effectiviteit en naar voorwaarden voor succes. Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare). Januari Fagerlin A, Pignone M, Abhyankar P, Col N, Feldman-Stewart D et al. Clarifying values: an updated review. BMC Med Inform Decis Mak.2013;13 Suppl 2:S8. 4. Fleuren MA, Paulussen TG, Van Dommelen P, Van Buuren S. Towards a measurement instrument for determinants of innovations. Int J Qual Health Care Oct;26(5): Joosten EA, DeFuentes-Merillas L, de Weert GH, Sensky T, van der Staak CP, de Jong CA. Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychother Psychosom. 2008;77(4): Shay LA, Lafata JE. Where is the evidence? A systematic review of shared decision making and patient outcomes. Med Decis Making Jan;35(1): Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, Holmes-Rovner M, Llewellyn-Thomas H, Lyddiatt A, Thomson R, Trevena L, Wu JHC. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews Jan 2014, Issue Stiggelbout AM, Pieterse AH, De Haes JC. Shared decision making: Concepts, evidence, and practice. Patient Educ Couns Oct;98(10): Veenendaal H. van, Rietmeijer CBT, Voogdt-Pruis HR, Raats CJ. Samen beslissen is beter. Huisarts Wet 2014;57(10):524-7.

13 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker 5.2 Bijlage: Het onderzoek Parallel aan dit implementatieproject loopt een longitudinaal observationeel onderzoek met één voor- en twee nametingen. In het onderzoek wordt gekeken of het invoeren van het implementatieprogramma (time-out, het proces van gedeelde besluitvorming én de interventies) leidt tot een verschuiving in de gemaakte keuzes van patiënten en tot meer ervaren bedenktijd in besluitvorming. Onderzocht wordt wat het effect van de toepassing van gedeelde besluitvorming is op de rolopvatting en autonomie van de medisch professional. De belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie worden geëvalueerd op 4 niveaus: de interventie zelf, de gebruiker (patiënt en zorgverlener), het proces en de randvoorwaarden. Omdat meerdere ziekenhuizen in een regio deelnemen, is ook samenwerking, afstemming en doorverwijzing onderdeel van de evaluatie. De hypothese van dit onderzoek is dat door het invoeren van een bewuste time-out de mogelijkheid wordt gecreëerd om in gezamenlijkheid met de patiënt en zijn omgeving te komen tot behandelafspraken bij preferentiegevoelige beslissingen, zoals wanneer meerdere behandelopties mogelijk zijn, bij end-of-life care en multimorbiditeit. Om de bijzondere kennis over de implementatie van GB in de praktijk te evalueren, te verzamelen en voor andere regio s en zorgprocessen beschikbaar te stellen, wordt een op maat implementatieprogramma opgezet. Door middel van een proces- en evaluatieonderzoek worden de geleerde lessen goed zichtbaar en overdraagbaar. De onderzoeksvragen zijn: Leidt de invoering van extra bedenktijd (time-out) en implementatie-ondersteuning op het gebied van gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker tot meer toepassing van gedeelde besluitvorming door zorgprofessionals, een hogere betrokkenheid van patiënten in de besluitvorming, wijzigingen in gemaakte keuzes door patiënten, en welk effect heeft het op de (medisch) zorgprofessional? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren bij de invoering van extra bedenktijd (time-out) en implementatie-ondersteuning op het gebied van gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker? Onderzoeksomvang Bij de berekening van de onderzoeksomvang is uitgegaan van een gemiddelde OPTION-5 score van 39, een verwachte verbetering naar 49, met een SD van 13. Met een intra-cluster correlatie rho=0,01 en een effectgrootte 0,77, Met een alpha van 0,05 en power van 80%, zijn in totaal 120 consulten nodig voor de interventie en 120 na de interventie. Bij deelname door 4 ziekenhuizen, worden er per ziekenhuis/cluster 15 metingen voor en 15 metingen (audiotapes) uitgevoerd. Metingen en uitkomsten De primaire uitkomstmaat is in hoeverre de zorgverleners in staat zijn een proces van gedeelde besluitvorming met hun patiënt te realiseren. Daarnaast zijn belangrijke uitkomsten: Ervaren betrokkenheid van patiënten in de besluitvorming, ervaren bedenktijd door patiënten in besluitvorming en belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie en de gemaakte keuzes door patiënten. 13

14 In het project worden de volgende uitkomsten gemeten: Uitkomst - Toepassing van vaardigheden op het gebied gedeelde besluitvorming van de zorgverlener in het consult met patiënten - Mate van betrokkenheid van patiënten en ervaren bedenktijd in het proces van gedeelde besluitvorming - Belemmerende & bevorderende factoren van implementatie, ervaren veranderingen in het proces van zorg aan mensen met borstkanker en in de samenwerking & verwijzing met andere ziekenhuizen Meting - Option5: Op 3 momenten (T0, T1, T2) worden consulten opgenomen op audio en geanalyseerd door onderzoekers - SDMq9+: Korte vragenlijst (9 vragen SDMq9, 1-2 vragen over ervaren bedenktijd) direct aan het einde van het consult en achter te laten in ziekenhuis - Interviews en vragenlijst met professionals, logboek per ziekenhuis, vragenlijst aan professionals. Op basis van gevalideerde midi-vragenlijst - Rolopvatting van medisch specialisten - Interviews met medisch specialisten van de deelnemende ziekenhuizen - Veranderingen in de gemaakte keuzes van patiënten, veranderingen in verwijzingen en samenwerking met andere ziekenhuizen, kosten - Analyse data Zilveren Kruis, bijv. met gebruik historische data

15 5.3 Bijlage: Worksheet voor het plan van aanpak

16 5.4 Bijlage: Logboek Activiteit/ Maand Informatie gezocht -keuzehulpen -literatuur (SDM) -Patiënten informatie (wat vinden ze belangrijk) -netwerkz (kijken hoe anderen ermee omgaan) Teambijeenkomst (voor uitwisselen ervaringen) -overleggen (formeel) -informele gesprekken (koffiepauze) -refereeravonden Training/bijscholing -symposia -werkconferentie geweest Randvoorwaarden (Aanpassingen in): -financiën -tijd -planning (meer personeel) -privacy beleid Proces Aanpassingen in: -zorgpaden -protocollen -richtlijnen Informatie verstrekken (b.v. poster om SDM onder de aandacht te brengen) -informatiebrochures Overig Periode

17 5.5 Bijlage: Checklist Belemmerende en bevorderende factoren Vragen 1. Wat is de grootste succesfactor voor de implementatie van time-out gedeelde besluitvorming? 2. Wat is de grootste hindernis voor de implementatie van time out en gedeelde besluitvorming? 3. Het is helder welke activiteiten ik in welke volgorde moet uitvoeren om time-out en gedeelde besluitvorming in te voeren 4. Het idee van time-out en gedeelde besluitvorming zijn gebaseerd op feitelijk juiste kennis 5. Voor het invoeren van Time-out en gedeelde besluitvorming hebben we alle informatie en materialen die nodig zijn 6. Time-out en gedeelde besluitvorming zijn te ingewikkeld voor mij om toe te kunnen passen 7. Time-out en gedeelde besluitvorming sluiten goed aan bij hoe ik gewend ben om te werken 8. Ik vind de effecten van time-out en gedeelde besluitvorming duidelijk zichtbaar 9. Ik vind time-out en gedeelde besluitvorming geschikt voor mijn patiënten 10. Het toepassen van time-out en gedeelde besluitvorming verbetert het gesprek en de relatie met mijn patiënt 11. Ik vind het belangrijk om de patiënt meer te betrekken in de keuze bij borstkanker 12. Ik verwacht dat het toepassen van time-out en gedeelde besluitvorming leidt tot meer betrokkenheid van de patiënt bij keuzes rondom borstkanker 13. Ik vind het de taak van zorgverleners om mensen zodanig voor te lichten dat ze een individuele keuze kunnen maken bij borstkanker 14. Patiënten time-out en gedeelde besluitvorming prettig vinden 15. Ik kan op voldoende hulp rekenen van mijn directe leidinggevende(n) bij het toepassen van Time-out en gedeelde besluitvorming 16. Ik kan op voldoende hulp van mijn collega s rekenen bij het toepassen van time-out en gedeelde besluitvorming 17. Mijn collega s zullen time-out en gedeelde besluitvorming daadwerkelijk gaan toepassen 18. Collega s of anderen die ik belangrijk vind verwachten dat ik time-out en gedeelde besluitvorming ga toepassen 19. Als ik zou willen, kan ik de time-out en gedeelde besluitvorming bij iedere patiënt toepassen 20. Ik beschik over voldoende kennis om time-out en gedeelde besluitvorming te kunnen toepassen 21. Ik beschik over voldoende vaardigheden om time-out en gedeelde besluitvorming te kunnen toepassen Toelichting, vragen die hieruit voortkomen of acties die zinvol kunnen zijn 7

18 22. In ons ziekenhuis zijn duidelijke afspraken gemaakt over time-out en gedeelde besluitvorming (in werkoverleg, werkplannen etc.)? 23. Met verwijzers zijn duidelijke afspraken gemaakt over timeout en gedeelde besluitvorming (in werkoverleg, werkplannen etc.)? 24. Er is voldoende personeel in onze organisatie om time-out en gedeelde besluitvorming zoals bedoeld te kunnen toepassen 25. Er zijn voldoende financiële middelen om time-out en gedeelde besluitvorming zoals bedoeld te kunnen toepassen 26. Ik heb voldoende tijd om time-out en gedeelde besluitvorming zoals bedoeld te integreren in mijn dagelijks werk 27. In mijn organisatie is iemand aangewezen voor het coördineren van de invoering van de keuzehulp en materialen 28. Behalve de invoering van time-out en gedeelde besluitvorming zijn er veel andere veranderingen waarmee ik momenteel of binnenkort te maken krijg (reorganisatie, fusie, bezuinigingen, personeelsverloop, andere innovaties)? 29. Er vindt regelmatig terugkoppeling plaats over de voortgang van de activiteiten 30. De zaken die we gaan doen, sluiten goed aan bij bestaande wetten en regels 31. Time-out en gedeelde besluitvorming zijn prima toe te passen tijdens het consult 32. Het multidisciplinaire overleg heeft een negatief effect op de gedeelde besluitvorming binnen ons ziekenhuis.

19 Time-out en gedeelde besluitvorming bij mensen met borstkanker 5.6 Bijlage: Observatie-instrument: OPTION5 1. Er zijn meerdere opties om gezamenlijk over na te denken De zorgverlener vestigt de aandacht op of herbevestigd - een probleem als een situatie waarin meerdere opties voor een vervolg mogelijk zijn en waarover een gezamenlijk beslissing moet worden genomen. Als de cliënt aandacht vraagt of er verschillende opties mogelijk zijn, en de zorgverlener dit bevestigd en aangeeft dat hierover gezamenlijk nader in gesprek te willen gaan, dan kan dit item positief gescoord worden. 0 = No effort 1 = Minimal effort 2 = Moderate effort 3 = Skilled effort 4 = Exemplary effort 2. Er kan gezamenlijk een goede beslissing worden genomen De zorgverlener geeft aan dat er meer dan één manier is om met het betreffende probleem om te gaan ('gelijkwaardigheid ). En hij/zij geeft aan de cliënt te willen ondersteunen (bijv. door informatie te geven) bij het maken van een keuze die bij deze cliënt past. 0 = No effort 1 = Minimal effort 2 = Moderate effort 3 = Skilled effort 4 = Exemplary effort 3. Geef informatie, beschrijf de opties, wissel inzichten met elkaar uit. De zorgverlener zorgt dat de redelijke keuzemogelijkheden aan bod komen (inclusief bijv. de eventuele keuze om 'niets te doen'). De arts geeft uitleg over, of herbevestigd beelden van de cliënt over - de voors en tegens van de keuzemogelijkheden. 0 = No effort 1 = Minimal effort 2 = Moderate effort 3 = Skilled effort 4 = Exemplary effort 4. Ga waarden en voorkeuren van de cliënt na. De zorgverlener ondersteunt de cliënt om voorkeuren, waarden, verwachtingen uit te spreken en te onderzoeken ten aanzien van de keuzemogelijkheden voor vervolg. 0 = No effort 1 = Minimal effort 2 = Moderate effort 3 = Skilled effort 4 = Exemplary effort 5. Integreer voorkeuren in de besluitvorming De zorgverlener doet moeite om de voorkeuren van de cliënt te integreren en zorgt ervoor dat deze een onderdeel kunnen vormen van de beslissing die de cliënt neemt, dan wel die ontstaat uit het proces van samenwerking en gesprek. 0 = No effort 1 = Minimal effort 2 = Moderate effort 3 = Skilled effort 4 = Exemplary effort Totale score 0-20 (herschalen naar 0-100) 19

20 5.7 Bijlage: Meting van betrokkenheid patiënt: SDMQ9 A. Geef aan welke onderwerp is besproken en/of welke beslissing is gemaakt: B. Hieronder volgen 9 uitspraken die over de besluitvorming in de spreekkamer gaan. Kunt u per uitspraak aangeven in wat voor mate u het eens bent? 1. Mijn zorgverlener maakte duidelijk dat er een beslissing genomen moest worden 2. Mijn zorgverlener wilde exact weten hoe ik betrokken wilde worden in het maken van een besluit 3. Mijn zorgverlener vertelde me dat er verschillende opties voor behandeling van mijn ziekte waren 4. Mijn zorgverlener vertelde me precies de voor en nadelen van de behandelingsopties 5. Mijn zorgverlener hielp me alle informatie te begrijpen 6. Mijn zorgverlener vroeg me welke optie mijn voorkeur had 7. Mijn zorgverlener en ik hebben de verschillende opties grondig afgewogen 8. Mijn zorgverlener en ik kozen een behandeling samen 9. Mijn zorgverlener en ik kwamen overeen hoe verder te gaan in de behandeling 10. In het maken van keuzes over de behandeling, had ik het gevoel lang te moeten wachten 11. In het maken van keuzes over de behandeling, had ik het gevoel onder tijdsdruk te staan