Familie mee in het verhaal Katlijn Willems Kantelmomenten in het verhaal Kantelmoment 1 : begin van de ziekte diagnosestelling / waarheidsmedeling Kantelmoment 2 : behandelingsfase Kantelmoment 3 : herval van de ziekte Kantelmoment 4 : intensifiëring van zorg Kantelmoment 5 : terminale fase Kantelmoment 6 : NA het overlijden Waarom aandacht voor familie? (1) Ziekte raakt nooit enkel het individu Pijn, verdriet en beleving van patiënt = onlosmakelijk verbonden met familie Niet vertrouwd met de situatie Slechts 1 kans om het goed te doen Familie staat onder hoge druk 3 1
Waarom aandacht voor familie? (2) Onderzoek *: Zorgdragers : meer kans op depressie,angst,psycho-somatische symptomen, spanning in relaties, verminderde lichamelijke gezondheid, Even veel stress als patiënt en soms zelfs meer Stress kan veroorzaken dat men niet langer voor patiënt kan zorgen * Sales E., Psychosocial impact of the phase of cancer on the family, an updated review 4 Wat weten we best als zorgverlener Een eigen manier om inzet te laten zien Vele vormen om z n inzet uit te drukken Conflicten begrijpen over welke wijze van inzet nu het meest wenselijk is Vaak gaat het over beste zorg 2
Een eigen manier van verwerking De vorm van verwerking en het tempo waarop kan in de familie zeer verschillend zijn Individuele verschillen erkennen, begrijpen en vertalen We leren vaak uitvergrote families kennen Een eigen geschiedenis Een familie heeft voorgaande feiten Een familie bestaat uit verschillende individuen met een eigen binnenkant Een familie is een systeem met een eigen interactie (communicatie, cohesie, conflictoplossend vermogen)* * Kissane David, Family focused grief therapy, Open University Press, 2002 Een eigen balans van geven en ontvangen (1) Feiten, psychologie en interacties scheppen tussen mensen een balans van geven en ontvangen Mensen streven naar een billijke balans Wie passende zorg biedt, bouwt krediet op Op het moment dat iemand ziek wordt, komen de balansen op de voorgrond 3
Een eigen balans van geven en ontvangen (2) Finaal wil de patiënt dat er zorg wordt gedragen voor zijn belangrijke relaties Niemand wenst vooral omringd te worden door professionelen Families die miskend worden in wat ze geven, worden moeilijke families Groeiend vertrouwen bij patiënten die zien dat familie betrokken wordt Een eigen balans van geven en ontvangen (3) Wij ontmoeten familieleden : Die teveel gegeven hebben en niet meer willen geven Die altijd ontvangen, en niet weten hoe te geven Die hun recht opeisen in de laatste fase Die de rug hebben gekeerd naar hun relaties Die aan hulpverleners de rekening van geleden onrecht presenteren Wat doen we best als zorgverlener 4
Informatie geven Informatie geven over Waarheidsmededeling Symptoomcontrole Hygiënische zorgen Financiële aspecten Tekenen van het naderend einde Hoe omgaan met de stervende Beslissingen bij het levenseinde L.Kristianson et al. EJPC, 2004 Herhaaldelijk,geduldig en op het tempo van familie en patiënt Families die vragen te zwijgen : informeren en stilstaan bij beleving De olifant in de kamer Waar blijven de kleinkinderen? Waarom wordt er gefluisterd op de gang Welke blikken wisselen mensen uit onder elkaar Die verpleegkundige is plots zo gehaast Waarom valt er een stilte als ik over thuis praat Mijn vragen over de achteruitgang worden genegeerd Erkenning geven Emoties niet weg organiseren! Erkenning geven is niet Ik begrijp het, maar Erkenning geven is noodzakelijk om de draagkracht van het systeem te verhogen Erkenning zorgt voor de bereidheid om mee te werken 5
Niet nog meer bij Atlas : de dragende? In beeld brengen Via een genogram Via een familiebijeenkomst Genogram - 5 jaar kanker Arbeider Loopbaanonderbreking VP 20 6
Familiebijeenkomst Bij de start van de zorg Bij belangrijke beslissingen Bij het levenseinde In de rouwfase Balans in beweging brengen Enerzijds respect opbrengen voor hoe mensen met elkaar in relatie staan Anderzijds kansen en uitdagingen blijven creëren om de balans van geven en ontvangen terug in beweging te brengen Het is nu de tijd om te doen wat anders voorgoed ongedaan zal blijven = ook preventieve zorg voor hen die achterblijven Wat moeten we zijn als zorgverlener? 7
Steeds meerzijdig partijdig Onpartijdigheid kan niet en werkt niet Partijdigheid werkt blokkerend Beurtelings partijdig zijn Levensverhalen zijn nooit zwart wit Alle partijen verdienen aandacht en krediet Het gaat niet over sympathie-antipathie of begrip ~ het gaat over inzet ABSOLUTE VOORWAARDE Niet de betere dochters of zonen Of ouders, of broer of zus, of. Faciliteren opdat familie kan geven Ga niet in concurrentie met een familie Conclusie Als de ziekte kantelt Benadert de arts deze situatie palliatief? Kunnen de andere zorgverleners dit? Kan de patiënt hierin meegaan? Kan de familie dit ook dragen en toelaten? En als we dit vandaag kunnen, kan het morgen dan ook nog? 8
Kantelen Is dan bewegen en stilstaan Anticiperen op wat komen gaat Is in waarheid spreken Zorgvuldig communiceren met aandacht voor informatie en beleving Selfawareness hulpverleners Kantelen is in beweging zijn en stilstaan Bewegen naar geen behandeling meer, naar zorg toelaten, naar afscheid nemen, Stilstaan opdat mensen deze beweging zouden kunnen maken. Er is tijd, informatie, emotionele steun en zorgzaamheid nodig om kantelbewegingen te kunnen maken Literatuur Rombouts Walter en Willems Katlijn, Sociaal netwerk rondom de patiënt, Cure and Care, De praktijk van palliatieve zorg, Bohn Stafleu van Loghum, 2000 Tussen geven en nemen Over contextuele therapie, I. Nagy, De Toorts, Haarlem, 2002 Heylen Marleen en Kris Janssens, Het contextuele denken, Acco, Leuven, 2001 Kissane David, Family focused grief therapy, Open University Press, 2002 Clement H, Aerts D, Vanderlinden L, Van Royen M, Willems K, Als sterven tot het leven behoort, Lannoo Campus, Leuven, 2004 Grbich Carol en Deborah parker, The emotions and coping strategies of caregivers of family members with a terminal cancer, Journal of palliative care 17:1/2001; 30-36 Nikkie B. Swarte a.o, Effect of euthanasia on the beraeved family and friends, BMJ, Volume 327, 2003 Buckman R. Breaking bad news : Why is it still so difficult? BMJ 1984 Miller S.Montoring versus Blunting Styles of coping with cancer, Cancer, 76: 167-77,1995 N.Michael Murphy, In wijsheid sterven, De Toorts, 2000 S. Hickman et al.,family perceptions of Worry, Symptoms and Suffering in the Dying, J.Pall Care, 2004 9