Hoop doet leven, al is het maar voor even. Corine Nierop- van Baalen 15 april 2013 Amersfoort

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Hoop doet leven, al is het maar voor even. Corine Nierop- van Baalen 15 april 2013 Amersfoort"

Esmée de Veer
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Hoop doet leven, al is het maar voor even Corine Nierop- van Baalen 15 april 2013 Amersfoort

2 Inhoud Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners hierbij ondervinden Wat kunnen we doen? Casuïstiek

3 Casus 1 Dhr. B. vertelt je enthousiast dat hij volgend jaar met zijn camper naar Amerika gaat. Jij realiseert je dat er voor deze meneer geen volgend jaar is. Wat doe je?

4 Casus 2 Mw. T. vertelt dat ze over een aantal weken oma zal worden. De bevalling zal vervroegd worden ingeleid. Ondertussen holt mw. haar gezondheid achteruit. Jij bent bang dat ze de geboorte niet zal meemaken. Wat doe je?

5 Onderzoek hoop bij kanker Aanleiding fase-1 onderzoek Opvallende resultaten Hoop ondanks besef beperkte prognose - Onbegrip bij hulpverleners

6 Huidig onderzoek Kwalitatief onderzoek naar hoop bij mensen met kanker in alle fasen van het ziekteproces (n=191) Momenteel data-analyse van alle Momenteel data-analyse van alle patiënten in palliatieve fase (n=59)

7 Doel onderzoek Beschrijven en verklaren van het gebruik van hoop bij mensen met kanker Verbeteren psychosociale ondersteuning door hulpverleners, meer begrip en betere communicatie

8 Patiëntenperspectief (1)

9 Patiëntenperspectief (2)

10 Patiënten perspectief (3)

11 Waar hopen mensen op? Hiërarchie van hoop Genezing Zo lang mogelijk leven Goede kwaliteit van leven Goed sterven

12 Mijn hoop (stille hoop) Kwetsbare hoop Diepste verlangens Mensen weten al dat ze hetgeen waarop ze hopen niet gaan halen

13 Hoop is geen ontkenning Mensen anticiperen op het naderende einde

14 Functie van hoop Het volhouden van de behandeling, werkt stress verminderend Omgaan met de lichamelijke aftakeling Het afglijden in een depressie te voorkomen Maakt genieten in het heden mogelijk

15 Verschil hoop hulpverleners en patiënten Hulpverleners: hoop is gerelateerd aan feiten, aan kansen Patiënten: hoop is gerelateerd aan het Patiënten: hoop is gerelateerd aan het belang van de uitkomst.

16 Valse hoop Hulpverleners: de situatie niet mooier schetsen, dan dat deze is. Patiënten: hoop gebaseerd op onjuiste Patiënten: hoop gebaseerd op onjuiste feiten

17 Bronnen van hoop (1) Positieve uitspraken over hun ziekte en behandelingsresultaat door artsen Vertrouwen in artsen De behandeling op zich, doorgaan is belangrijk want dan heeft het wonder een kans Klachten vermindering De ziekte al eerder overleefd hebben

18 Bronnen van hoop (2) Sociale vergelijking Drie varianten: De ander wel, maar ik gelukkig niet De ander wel, dus ik ook (iconen en gewone mensen) - De ander wel, dus ik zeker (ik ben minder ziek)

19 Bronnen van hoop (3) Tegen de natuur ik kan niet doodgaan, want ik heb drie jonge kinderen

20 Bronnen van hoop (4) Overig: Geloof Natuur Sociale steun

21 H o p e n o p belang uitkomst en mate van onzekerheid bepaalt sterkte van hoop Dynamiek van hoop genezing Omdat: Kinderen wil zien opgroeien Ik ben nog te jong Verst af van medische feiten Lange termijn hoop verbetering Zoals het vroeger was Minder pijn, dan kan ik weer doen wat ik deed zo lang mogelijk leven Doorgaan is belangrijk Iets doen is beter dan niets doen wie weet vinden ze wel wat nieuws goede kwaliteit Alleen als kwantiteit echt niet meer mogelijk is Ik mag toch hopen op een wonder goed sterven Geen pijn Diagnose kanker ongunstig verloop van ziekte/ tijdsbesef van prognose

22 Verhaal patiënt

23 Herkennen van hoop Citaat: Volgend jaar ga ik met mijn camper door Amerika trekken

24 Onderzoek hulpverleners en hoop Welke situaties vinden hulpverleners lastig in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten?

25 Methode Literatuuronderzoek (opvallend verschil) Drie focusgroep interviews: Multidisciplinair (n=9) Verpleegkundigen (n=6) Wijkverpleegkundigen (n=10)

26 Lastige situatie? Waarheid vertellen Autonomie Effect hoop Patiënt versus naaste Persoonlijke waarden Ervaren effect

27 Waarheid vertellen Tegengaan van valse hoop Valse hoop is hoop op niet realiseerbare doelen Valse hoop staat een goede dood in de weg Ideaal gezien, van hoop op genezing naar hoop op goed sterven Situaties die hierin niet passen, zijn problematisch

28 Autonomie Hulpverleners zeggen autonomie erg belangrijk te vinden Zelf keuzes maken De waarheid vertellen lijkt belangrijker

29 Effecten hoop Positief effect: Kracht, energie, doelen stellen, geeft houvast, Reden om morgen weer op te staan Helpt om angst te onderdrukken. Negatief effect: Eenzaamheid in relatie tot de naaste, reden tot ingrijpen.

30 Patiënt versus naaste Relatie is belangrijk Als hulpverleners moeten kiezen, kiezen ze voor de naaste(n) Zij moeten door met hun leven Goed rouwproces recht op eigen beleving

31 Persoonlijke waarden Wel of niet doorgaan met behandelen strijdend ten onder gaan Niet vanuit jouw kader denken Voelt wel ongelukkig

32 Ervaren effect Velen hebben ervaren (negatieve) effecten Maakt dat ze hun handelen gaan aanpassen Geen analyse waarom het niet werkt.

33 Conclusie Hoop niet passend bij medische feiten is lastig, en daar moet je wat mee De behoefte om patiënten te laten zien dat de dood onvermijdelijk is Hoop is een gebrek aan inzicht van de situatie Deze interpretatie van hoop is tegengesteld aan hoe patiënten hoop ervaren.

34 Tips voor hulpverleners Iemands hoop niet ontnemen Respecteer de hoop, zonder de feiten te verloochenen Leer de patiënt goed kennen, vraag wat hij/zij belangrijk vindt Handel niet vanuit jouw waarden Beweeg mee met de patiënt

35 Handreiking omgaan met hoop

36 Tot slot Citaat: Het is alsof je langs een ravijn loopt op een weg, waarvan je niet weet wanneer de weg zal ophouden. Maar, je loopt wel in de zon.

37 Vragen?

Vergelijkbare documenten

Hoop doet leven, al is het maar voor even. Corine Nierop- van Baalen 3 december 2014 Ede

Hoop doet leven, al is het maar voor even Corine Nierop- van Baalen canierop@diaconessenhuis.nl 3 december 2014 Ede Inhoud Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners