Ouder worden: nog een beperking voor mensen met beperkingen. Manu Keirse KU Leuven

Transcriptie

1 Ouder worden: nog een beperking voor mensen met beperkingen Manu Keirse KU Leuven

2 Een diversiteit van syndromen Beperking is levenslang Compliceert volwaardig deelnemen aan het sociaal leven Niet te wijten aan fysieke of psychische ziekte Deze categorieën zijn noch allesbepalend noch exclusief

3 Evenveel verschillen als in de gewone populatie

4 een part van ons in plaats van apart van ons

5 De onzichtbare oudere

6 De geschiedenis speelt nog Vroegere attitudes Laten sterven Gemengd met psychiatrische patiënten Bescherming, maar weinig opleiding of behandeling Nadruk op wat ze niet konden Eerder beperking zien dan sterkten Sociale relaties weinig onderkend Ontspanning in specifieke voorzieningen Zorgvoorzieningen niet toegerust

7 Leven in begraafplaatsen

8 Ouder worden = nieuw Voorbeeld: syndroom van Down 1929 levensverwachting van 9 jaar 1963 levensverwachting van 18 jaar 1980 levensverwachting van 56 Jaar

9 Langer leven verbant de dood Twee consequenties: 1. kans op langer stervensproces 2. sterven in een zorgsetting

10 Ouder worden = uitdaging Voor de gerontologie Voor de zorg voor personen met beperkingen Voor de samenleving

11 Dubbel stigma Oud Verstandelijke beperking

12 Vergeten tussen twee systemen

13 Ouder worden vertoont meer gelijkenis dan verschil met ons

14 Ouderdom komt vroeger

15 Meest concrete beeld van ouder worden dat ze hebben is misschien dat van het ouder worden van hun ouders.

16 Ouderdom is anders Fysiek vroeger oud Jonger voelen dan ze zijn Sociaal geen kinderen en kleinkinderen Geen familie als dagelijkse zorgdrager

17 Bescherming beperkt participatie Autonomie wordt beperkt Nood aan aangepaste motivatie voor medische interventies Accent op communicatie Consequentie van mindere sociale waarde

18 Ziet men de symptomen? Communicatieprobleem Stem aan beleidstafel of in directie Mindere waardering van anders zijn Pijn uitgedrukt in gedragsproblemen

19 Psychologisch ouder worden Vermindering visuele scherpte Vermindering auditieve scherpte Veranderingen in reuk Veranderingen in tastzin Veranderingen in geheugen Terugtrekken uit contacten Echte ouderdomsziekten

20 Ouder worden in sociale relaties Sociale wereld verandert Familierollen wijzigen Ouders die eventueel wegvallen

21 Eeuwige ouders

22 Geen kinderen die voor hen opkomen

23 Medische wereld kent hen niet

24 Emotionele toon zetten Tactiele communicatie Voeding Er zijn met en voor

25 Ouderen moeten soms verhuizen Vermijden als het kan Vroegtijdig plannen als het moet

26 Ouderdom eindigt met sterven Medische wereld zorgde voor de illusie dat sterven te genezen is

27 Zijn ze reeds dood vanaf de geboorte? Palliatieve beweging heeft pas laat aan hen gedacht

28 Aandacht voor palliatieve zorg Leven toevoegen aan de dagen die komen Kennis van de dagen die voorbij zijn Meer zijn voor dan doen voor Ook zien van belangrijke anderen Zowel kwaliteit van leven als van sterven Kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit

29 Van ziekbed naar sterfbed Geen verbetering meer mogelijk Behandeling van ziekte ondergeschikt aan welzijn Evenzeer aandacht voor verliezen van samenleven als voor verliezen van leven

30 4 belangrijke principes Continuïteit Vroegtijdige planning van de zorg Noden van de zorgdragers Specialistische ondersteuning

31 we kunnen niets meer voor je doen vervangen door intensieve persoonlijke zorg

32 Een planning document Vertegenwoordiger Waarden Wil Alles wat men over die persoon heeft geleerd

33 De vergeten burgers van de emotionele wereld

34 Verlies en rouw = moeilijke overgang Gecompliceerd door twee factoren: 1. Verlies van een persoon heeft effect op de zorg. 2. Emotionele noden worden vaak niet genoeg onderkend.

35 De capaciteit om te rouwen is niet enkel gebaseerd op de capaciteit om dood te begrijpen, maar ook op het gemis aan zorg en affectiviteit.

36 Als begeleiders geen kennis hebben van wat rouw en verlies kunnen betekenen, zijn personen met verstandelijke beperkingen daar de dupe van.

37 uitgangspunten Ga er niet van uit dat ze het verlies niet voelen Ze gelijken meer op anderen in hun rouwgedrag dan ze verschillen Veel van wat men typisch noemt voor hen heeft meer te maken met gedrag van anderen

38 Waarin verschillen ze met anderen?(1) 1. Moeilijkheden in leren en begrijpen 2. Verminderde of andere expressie van emoties 3. Tendens op een positieve wijze te antwoorden 4. Gedrag (eerder dan woorden) is indicatief voor emoties

39 Waarin verschillen ze van anderen? (2) 5. Anders benaderd door familie 6. Familie en hulpverleners handelen als spreekbuis 7. Missen sociale steun 8. Gevoel van verbondenheid met personen waarvan men het niet verwacht

40 Waarin verschillen ze van anderen? (3) 9. Geschiedenis van meerdere verliezen 10. Gemis van mogelijkheden 11. Onzekere toekomst

41 Moeilijkheden in het begrijpen Beperkt korte-termijn geheugen Zwakke selectieve aandacht Informatie slecht organiseren en moeite om iets te herinneren Abstract denken is probleem

42 Dubbel taboe Zowel op verstandelijke beperkingen als op rouw rust een taboe Dubbel taboe is zo beladen dat het probleem niet onder ogen wordt gezien Slechts laattijdig is palliatieve zorg op gang gekomen voor personen met verstandelijke beperking

43 Slecht nieuws Wie neemt prioritair de tijd? Hoe wordt het medegedeeld? Op welk moment wordt het medegedeeld? (als alle tastbare tekenen reeds zijn verwijderd?)

44 Ongekende confrontaties Onredelijke druk in periode van rouw Verandering woonomgeving Niet betrokken in vreemde gebeurtenissen Haastige beslissingen Frequente stafwisselingen

45 Uitgesteld verdriet Tijd nodig om te laten doordringen Herinneringen bewaren

46 Aanbevelingen (1) Specifieke opleiding voor hulpverleners Slechte nieuws niet achterhouden Dezelfde kansen geven tot deelname aan uitvaartrituelen Verwarring vermijden (niet met bus naar uitvaart)

47 Aanbevelingen (2) Voldoende luisteren en hen laten praten Moeilijk gedrag met sympathie bejegenen Herinneringen bewaren Vertrouwde relaties bestendigen

48 Aanbevelingen (3) Ook denken aan verliezen tengevolge van reorganisaties, stafwisselingen, vertrek van medewerkers Klimaat van warmte en begrip