Palliatieve zorg. 1. Wat is palliatieve zorg? 1.1 Definitie WHO 2002

Transcriptie

1 Palliatieve zorg 1. Wat is palliatieve zorg? 1.1 Definitie WHO 2002 De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 een vernieuwde definitie van palliatieve zorg opgesteld: "Palliatieve zorg bevordert de levenskwaliteit van patiënten met een levensbedreigende ziekte en van hun familie en naaste omgeving, door het voorkomen en verlichten van lijden. Dit gebeurt door het vroegtijdig herkennen en de zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard." Palliatieve zorg: * bestrijdt de pijn en andere hinderlijke symptomen; * legt de nadruk op leven en beschouwt sterven als een normaal, natuurlijk proces; * heeft niet de bedoeling de dood te bespoedigen of uit te stellen; * integreert de psychologische en spirituele aspecten in de zorg voor de patiënt; * voorziet in de ondersteuning om patiënten zo actief mogelijk te laten leven tot het einde toe; * ondersteunt de familie en de naaste omgeving in hun omgang met de ziekte van de patiënt en in hun eigen rouwverwerking; * werkt in team om aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet te komen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking); * ijvert voor een betere levenskwaliteit en kan zo het ziekteverloop gunstig beïnvloeden; * kan vroeg in het ziekteverloop van toepassing zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie); ze kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen. Tot zover de definitie van de Wereldorganisatie. De belangrijkste doelstelling van palliatieve zorg is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven bij een patiënt die ongeneeslijk ziek is en slechts een beperkte levensverwachting heeft. Kortom: "Goede palliatieve zorg voegt leven toe aan de jaren, in plaats van jaren aan het leven". 1.2 Definitie in de Belgische wetgeving De Belgische wet van 14 juni 2002 omschrijft palliatieve zorg als volgt: " Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren." 1.3 Specifiek voor personen met een verstandelijke beperking Bij palliatieve ondersteuning is respect voor de eigenheid van mensen het uitgangspunt. De gerichtheid op de persoon in al zijn aspecten blijft bestaan. Daarom krijgen personen met een verstandelijke beperking ook het totaalpakket van de palliatieve zorg aangeboden. In de praktijk moet het meestal wel op maat van de gebruiker gesneden worden. Concreet zullen wij met volgende aspecten rekening houden: BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 2 van 24 versie d

2 a- De begeleiders. Zij staan doorgaans dichter bij de gebruikers dan de familie en hebben dikwijls ook met hen een nauwe band. De opvang van de begeleiders is daarom meestal moeilijker dan de opvang van de familie. b- De familie. Familieleden zijn dikwijls de enige mensen met wie de gebruiker buiten de voorziening contacten heeft. De manier waarop familieleden worden betrokken en opgevangen, zal ook afhangen van de al dan niet nauwe band die zij met de gebruiker hebben. c- De leef- en werksituatie. Binnen een voorziening leven gebruikers doorgaans in een leefgroep. Voor hun activiteiten of bezigheid sluiten zij meestal aan bij een activiteitengroep. Ook aan die groepen zal voldoende aandacht moeten gegeven worden. d- De persoon zelf. Bij personen met een verstandelijke beperking is het dikwijls niet duidelijk in welke mate zij de ernst van hun ziekte kunnen begrijpen of wat zij onder dood en sterven verstaan. Met die beperking zal dus ook in de palliatieve zorg rekening worden gehouden. 1.4 Voorwaarden voor palliatieve zorg Drie voorwaarden worden doorgaans aangegeven waarbij een gebruiker voor palliatieve zorg in aanmerking komt. a- Ongeneeslijke ziekte Belangrijk is de vaststelling dat een curatieve behandeling niet meer helpt. De persoon kan niet meer genezen, wat de dokters ook doen. b- Levensbedreigende ziekte Naast een ongeneeslijke ziekte, moet het ook gaan om een ziekte die levensbedreigend is. c- Beperkte levensverwachting Doorgaans gaat het om een levensverwachting van drie tot zes maanden, maximum één jaar. Uitzonderlijk kan het gebeuren dat iemand toch geneest; dan wordt de palliatieve zorg terug afgebouwd en kan de curatieve zorg weer aan bod komen. 1.5 Palliatieve fase en Palliatief team Wanneer een gebruiker aan deze drie voorwaarden voldoet, kunnen de verantwoordelijken de directie in overleg met de huisarts, de medische dienst, de begeleiding en de familie samen beslissen dat voor deze gebruiker de palliatieve fase wordt opgestart. Op dat moment wordt ook een "palliatief team" voor deze gebruiker samengesteld. In de regel zullen de huisarts, de medische dienst en de begeleiding daar deel van uitmaken. De normale overlegstructuren blijven bestaan, maar dit team volgt de evolutie op de voet en coördineert voortaan de hulpverlening. Naargelang de problemen voorziet het overlegmomenten met andere begeleiders. Elke belangrijke interventie of beslissing gebeurt eveneens via dit palliatief team en in overleg met de directie. BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 3 van 24 versie d

3 2. Aspecten van palliatieve zorg In de verschillende definities van palliatieve zorg komen telkens vier aspecten naar voren: * het fysisch, lichamelijk, somatisch aspect * het psychisch, emotioneel aspect * het sociaal-relationele aspect * het morele, religieuze of spirituele aspect Een multidisciplinaire aanpak garandeert dat voor alle aspecten van de persoon voldoende aandacht blijft bestaan en dat onze begeleiding terzake zo kwaliteitsvol mogelijk is. 2.1 Het fysisch, lichamelijk, somatisch aspect De meeste mensen ervaren pijn en de angst voor pijn als de grootste bedreigingen voor de kwaliteit van hun leven. Het is daarom van essentieel belang om eerst en vooral te proberen de pijn onder controle te krijgen en zo het lichamelijk comfort van de zieke te verbeteren. Wie verschrikkelijk veel pijn lijdt, kan aan niets anders meer denken en zal zich dan ook niet openstellen voor om het even welke vorm van zorgverlening. Belangrijk is ook dat de gebruiker het gevoel heeft dat men naar hem luistert, door aandacht te hebben voor zijn pijn en deze nader toe te lichten en, zo mogelijk, weg te nemen. Hoewel pijn het belangrijkste en meest gevreesde symptoom is, bedreigen ook andere symptomen het comfort van de patiënt. Bijvoorbeeld: de hinder veroorzaakt door continu braken, kan even groot zijn als die veroorzaakt door pijn. Ook angst is bij vrijwel iedere mens in de palliatieve fase aanwezig. Een goede symptoomcontrole is dus essentieel voor de kwaliteit van het resterende leven. Het verhogen van het lichamelijk comfort en dus van de kwaliteit van leven van de gebruiker is in dit aspect van palliatieve zorg belangrijker dan het verlengen van het leven. 2.2 Het psychisch, emotioneel aspect De terminaal zieke heeft ook behoeften op psychologisch vlak, namelijk het bewaren van zijn gevoel voor menselijke waardigheid. Hij moet verwerken dat hij ziek is en niet meer zal genezen, met daar bovenop het besef van het levensbedreigende aspect van zijn ziekte en van de naderende dood. Meer nog dan anderen krijgen personen met een verstandelijke beperking te maken met gevoelens van aftakeling, verlies van identiteit, onzekerheid, sociaal isolement, mogelijk ook met schuldgevoelens, schaamte en depressie. De attitudes van de verzorgenden en de begeleiders, de kwaliteit van hun luisteren, hun nabijheid en het maximaal bevorderen van de autonomie van de patiënt spelen hierin een grote rol. Bij voorkeur en indien medisch mogelijk en ook indien het voor het team doenbaar en dragelijk is blijft de persoon daarom zo lang mogelijk in de hem vertrouwde omgeving en wordt hij ook door vertrouwde personen omringd. In momenten van verwarring, onzekerheid, angst of verdriet kan de aanwezigheid van een vertrouwde figuur rustgevend werken. Het is evenwel niet altijd noodzakelijk iets te zeggen of te doen. De stille aanwezigheid van vertrouwde mensen, de hand vasthouden van de persoon die stervende is, kunnen belangrijke manieren zijn van nabijheid bieden. Het is van belang dat het volledige team, de medegebruikers maar ook de familieleden tijdig op de hoogte gebracht worden van de medische toestand van de gebruiker. Dit gebeurt door de medische, sociale, of pedagogische dienst. Het feit of men de gebruiker al dan niet op de hoogte brengt van zijn of haar toestand, wordt eerst besproken met de familie, begeleiding, arts, medische, sociale, en pedagogische dienst en is tevens afhankelijk van het niveau van functioneren van de gebruiker. BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 4 van 24 versie d

4 Wanneer een gebruiker zelf vragen stelt over zijn of haar ziekte, is het aan te raden hier zo eerlijk mogelijk op te antwoorden. Men gaat dus niet zeggen dat hij of zij zal genezen, als men weet dat dit niet het geval is. Dit betekent echter niet dat men expliciet gaat vertellen dat de gebruiker zal sterven, maar men wijst er hem of haar op dat hij of zij zeker niet meer zal genezen. Belangrijk hierbij is dat iedereen hetzelfde zegt om verwarring en onzekerheid bij de zieke persoon te voorkomen. Briefing met al de betrokken personen en overleg met het palliatief team zijn dan ook nodig. 2.3 Het sociale-relationele aspect In dit aspect van palliatieve zorg gaat het om het optimaliseren of herstellen van de relaties tussen de zieke en zijn familie en directe omgeving. Dikwijls zijn die verstoord doordat de zieke, met de beste bedoelingen, niet of slecht ingelicht werd over de diagnose en over de prognose van zijn ziekte. Meer dan ooit hebben mensen nochtans op dit moment het meeste nood aan elkaar. Bij de gebruiker kan precies nu een toegenomen behoefte bestaan om familie, vrienden of vertrouwde begeleiders te zien. Hun aanwezigheid kan sterk ondersteunend werken. Een familiefoto of iets anders tastbaars kan allicht ook helpen. Anderzijds moet er ook aandacht zijn voor de beleving van de familie en de naaste omgeving van de ernstig zieke persoon. Zij willen dikwijls in deze laatste momenten nog iets voor hem betekenen en dat kan achteraf bijdragen om het afscheid beter te beleven en te verwerken. 2.4 Het morele, religieuze of spirituele aspect In de palliatieve fase wordt de zieke en ook de mensen uit hun directe omgeving ongetwijfeld geconfronteerd met zinvragen. Het zijn fundamentele vragen rond leven, zin van leven, zin van lijden en sterven en van leven na de dood, die niet meteen een antwoord krijgen. Maar er moet in deze momenten wel duidelijk ruimte voor worden gemaakt. Het zijn immers dikwijls echte noodkreten die in eerste instantie gewoon vragen om beluisterd te worden. De patiënt ervaart een innerlijke pijn waarvoor geen medicatie helpt. Luisteren en nabijheid zijn twee uiterst belangrijke zaken in het omgaan met spirituele pijn. De ziekenzalving of andere religieuze rituelen en symbolen kunnen zeker bij personen met een verbale of verstandelijke beperking een antwoord bieden op deze "spirituele pijn" en ook tot uiting brengen wat moeilijk onder woorden is te brengen. In die zin kunnen ze dus erg waardevol zijn. In welke mate de gebruiker hier zelf om vraagt, is meestal niet helemaal duidelijk. Hoe dan ook, hierbij wordt de keuze van de gebruiker of van zijn familie of verantwoordelijke ten volle en uitdrukkelijk gerespecteerd. BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 5 van 24 versie d

5 3. Uitbouwen van een palliatief leefklimaat Goede palliatieve zorg is slechts mogelijk als de begeleiding hiervoor gemotiveerd is en als ze een confrontatie met de dood niet uit de weg gaat. Dit wil echter niet zeggen dat men zijn gevoelens van onmacht, pijn, verdriet en angst moet gaan onderdrukken. Belangrijk is dat men aangeeft waar de eigen grenzen liggen en dat men hierover regelmatig praat in team. Ook al is de palliatieve zorg de directe verantwoordelijkheid van het palliatieve team (zie hoger 1.5), toch blijft de concrete uitwerking ervan teamwork. Geen enkele begeleider mag het gevoel hebben er alleen voor te staan. Aangezien deze speciale zorg voor de begeleiders vaak zeer belastend en emotioneel kan zijn, moeten zij inderdaad worden bijgestaan en ondersteund door professionele hulpverleners (psychologische dienst, medische dienst, huisarts ). Men kan ook steeds beroep doen op de dienst Palliatieve. De vrijwilligers die bij deze dienst zijn aangesloten, kunnen ingeschakeld worden om de begeleiding te ondersteunen in hun zorg voor de gebruiker. (Telefoonnummer Palliatieve dienst: zie bijlage) In de palliatieve fase moet alles in het werk gesteld worden opdat een gebruiker waardig kan sterven in een milieu dat hij of zij zelf kiest (of dat gekozen wordt door ouders, wettelijke vertegenwoordiger of begeleiding). Dit kan het thuismilieu zijn of de voorziening. Indien dit de voorziening is, moeten we er rekening mee houden dat de zorg voor een stervende persoon heel wat spanningen en emoties met zich meebrengt. Men mag de medegebruikers hierbij niet uit het oog verliezen. In team zal men dan eerst bespreken hoe men hen bij dit gebeuren kan betrekken. Ze moeten de kans krijgen om hun gevoelens hieromtrent te uiten en hierbij de nodige begeleiding en ondersteuning ontvangen. Dit ook omdat het latere rouwproces vlotter zou verlopen. Wanneer de ouders er voor kiezen om de gebruiker thuis te laten sterven, mag de begeleiding ook wel gaan waken maar dit gebeurt dan wel op vrijwillige basis. Indien medegebruikers afscheid wensen te nemen, mag men dit tijdens de werkuren doen. Wanneer een gebruiker in de palliatieve fase verkeert, is het van essentieel belang dat hij tijdens deze laatste periode van zijn leven in een aangenaam leefklimaat kan vertoeven. Dit kunnen we creëren door aandacht te hebben voor de volgende punten. 1. Creëren van rust en geborgenheid door: - voorkomen van al te veel veranderingen in de leefomgeving - gezellige gewoontes, zoals bijvoorbeeld samen koffie drinken, onderhouden - de nodige tijd nemen voor alles en niet gejaagd zijn - de aandachtsbegeleid(st)er, of indien medebegeleiding hier nood aan heeft, de kans geven om enkel en alleen met die gebruiker iets te doen. 2. Aandacht voor sociale relaties, betrokkenheid en rituelen/zorgen voor en zorgend omgaan met elkaar - inlassen van een ziekenbezoek in het dag/weekprogramma van de medegebruikers ( wel spreiden zodat niet iedereen op hetzelfde moment gaat) - belangrijke relaties met vrienden buiten de voorziening of andere leefgroepen onderhouden. 3. Indien mogelijk een ziekenhuisopname voorkomen - Een vertrouwde omgeving wekt vertrouwen en schenkt veiligheid. Deze beslissing dient steeds te gebeuren in overleg met de arts, familie, medische, sociale en pedagogische dienst en de begeleiding van de leefgroep. Indien de gebruiker zijn mening hieromtrent kan duidelijk maken, moet men ook hiermee rekening houden. Men moet allen achter de beslissing staan en het moet haalbaar en leefbaar zijn voor iedereen. BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 6 van 24 versie d

6 Rouwproces In feite begint het "rouwproces" reeds bij het ingaan van de palliatieve fase. Op dat moment wordt het voor wie bij de zieke gebruiker betrokken is en mogelijk ook voor de zieke persoon met een verstandelijke handicap, duidelijk dat het definitieve afscheid nabij komt. In deze fase kunnen allerlei verdedigingsmechanismen opduiken, zoals ontkenning, negatie of zelfs de hoop op een miraculeuze genezing. Maar dit 'anticipatorisch rouwen' kan ook kansen bieden. Kans op afscheid nemen, banden aanhalen, onopgeloste conflicten uitspreken, betekenis geven aan het voorbije en aan elkaar, warmte en zorg voor elkaar delen. Deze fase kan dus ook een zeer rijke intense periode betekenen die nabestaanden als een waardevolle en onschatbare nagedachtenis met zich meedragen. Vandaar het belang dat de begeleiding hiervoor oog heeft en er aandacht aan besteedt. Overlijden Als de gebruiker gestorven is, wordt het de taak van de sociale en pedagogische dienst om samen met de begeleiding de familie en medegebruikers te ondersteunen in hun rouwproces. Indien men de dienst Palliatieve heeft ingeschakeld, bieden de vrijwilligers ook hierbij de nodige ondersteuning. [Beide elementen rouwproces en overlijden worden verder besproken] BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 7 van 24 versie d

7 4. De vraag naar euthanasie Palliatieve ondersteuning wordt gezien als helpen bij het sterven en niet als helpen om te sterven. Dat betekent dat men een persoon menswaardig 'laat' sterven. Men kiest er dan voor de kwaliteit van de resterende levenstijd te verhogen in plaats van de duur te verlengen. Vanuit een christelijke bewogenheid wordt het principe van euthanasie (= opzettelijke levensbeëindiging door toediening van farmaca op verzoek van de persoon en uitgevoerd door een arts) in onze voorziening niet aanvaard. Ook al stelt de wet van juni 2002 dat euthanasie onder bepaalde strikte voorwaarden kan, biedt die geen duidelijk antwoord wat betreft personen met een verstandelijke handicap. Wij menen dus niet in te kunnen gaan op de vraag tot euthanasie van een gebruiker, zijn familie of vertegenwoordigers. Wel benadrukken wij het belang te luisteren naar deze vraag en de achterliggende motivatie. Wij geloven dat een goede palliatieve ondersteuning, met de mogelijkheid tot palliatieve sedatie (een weloverwogen bewustzijnsverlaging door middel van sedativa) in vele gevallen een antwoord kan bieden bij psychisch en/of fysisch lijden. BIJLAGE 1. Draaiboek bij palliatieve zorg en overlijden Pagina 8 van 24 versie d