Stil verdriet: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van ouderen met een volwassen kind met kanker.

Transcriptie

1 Stil verdriet: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van ouderen met een volwassen kind met kanker. 19 december 2013 Liesbeth Van Humbeeck Universitair Ziekenhuis Gent Dienst Geriatrie B1 gelijkvloers lokaal /

2 Agenda Inleiding Project Resultaten Vijf krachtlijnen voor de zorg Nabij en ver(der)af 2

3 Céleste (72 jaar) is de moeder van Lieve (52 jaar) die in 2011 gediagnosticeerd werd met een Inleiding coloncarcinoom. Céleste vertelt dat ze zich aan de zijlijn geschoven voelt als moeder. Alles werd verdeeld. Maandag gaat Marthe mee naar de chemo en dan woensdag de echtgenoot van Lieve. Céleste vraagt zich af wanneer zij eens mee mag. Als ze de vraag stelt aan haar andere kinderen krijgt ze als antwoord dat ze hier toch veel te oud voor is. Céleste kijkt naar jou en vraagt: Wat kan ik nu doen? Hoe kan ik mijn dochter helpen? 3

4 Van Humbeeck et al. Inleiding (2013). Aged parents experiences during a critical illness trajectory and after the death of an adult child: A review of the literature. Palliative Medicine, 27(7),

5 Doelstelling Exploreren lived experience Onderzoeksvraag (1) Hoe gaan ouderen om met de confrontatie van een kankerdiagnose bij één van hun volwassen kinderen? Project (2) Wat is de beleving van oudere ouders met een volwassen kind met kanker of waarvan het volwassen kind overleden is aan kanker Formuleren praktijkgerichte richtlijnen Welke ondersteuning kan ouderen helpen om de impact van de ziekte en het eventuele overlijden van hun volwassen kind op hun leven te beperken? 5

6 Project Kwalitatief onderzoek Beleving, emoties, lived experience Semi-gestructureerde interviews 24 oudere ouders (70-91 jaar) geïnterviewd 19 moeders, 5 vaders 22 volwassen kinderen (41-66 jaar) 8 in WZC, 10 thuis, 4 in ziekenhuis 6

7 Een mama en papa van 72 jaar over hun 43-jarige zoon met longkanker: Maar ja, ook het eerste bericht dat het niet goed zat, dan stort je wereld in, want dat wil je niet hebben, dat jouw kind, dat kun je niet hebben. (IV 2) Een mama va 75 jaar over haar 51-jarige zoon met blaaskanker: Ja. Als ge moeder zijt, zijt ge dat voor de rest van uw leven. Niet alleen totdat ze het huis uit gaan hoor, voor de rest van uw leven. (IV 13) 7

8 Tijdens illness trajectory Resultaten 1. Emotionele omwenteling Machteloosheid Onzekerheid 8

9 2. Er zijn (fysiek en/of emotioneel vlak) Resultaten Verschillende doelen Continuüm Betrokken ouderschap Ouderschap op afstand Ouderschap in machteloosheid Beïnvloedende factoren Relatiegeschiedenis Burgerlijke status volwassen kind Mate van zorgafhankelijkheid oudere ouders Match copingsstijlen 9

10 Het is echt afschuwelijk. Het is echt afschuwelijk. Hoe moet je nu je kind benaderen, want hij wil niet Hij lag bijvoorbeeld op de bank en ik zeg: jongejonge toch, en ik pak hem zomaar eens zo van onder zijn arm zo en ik zeg maar J. toch. En dan ja hij zegt: pa! Hij wilt dat niet. Ja dat is dan wel even slikken. En dan zegt hij vandaag (tikt op tafel), want morgen weet je ook niet of hij nog leeft. Dus hij [samen] GV: Hij bewapent zich daar tegen. GM: Hij sluit zich af. We benaderen hem met kousenvoeten zou ik bijna zeggen. Niet belastend, dat hij ja ons verdriet ook zou moeten meedragen. We willen zijn verdriet niet nog stimuleren zou ik bijna zeggen of zo. (IV 2) 10

11 Resultaten 3. Afschermen en afgeschermd worden: stil verdriet Informatie Wederzijds sparen ( managen van emoties) Eigen gevoelens Positief denken Sense of normalcy Leven tussen hoop en wanhoop Gevoelens van anderen Kleinkinderen Partner volwassen kind 11

12 Na het overlijden van het volwassen kind Resultaten De eenzaamheid van rouw Medicalisering van rouw Overlevingsschuldgevoel Lijnen van verbinding 12

13 Het was ook lastig om hem daar te zien liggen. En die stem was weg hé. Dat was heel anders. Enkel praten met dat knopke in zijn keel. Ge kon zo moeilijk met hem praten. Ja. Ge kunt het niet aanvaarden maar ge moet het aanvaarden hé. Ge kunt niet verder hé. (stilte). Het is heel erg, een kind verliezen. ( ) Dat is er te veel aan hé. Een kind dat voor zijn moeder sterft. Dat mocht niet bestaan hé. Het zou niet mogen bestaan hé, maar ja. Het bestaat hé. (stilte). Ha ja. (stilte) 13

14 Martha, 87 jaar, zoon (62 jaar) overleden tgv keelkanker En ik heb nu nog een schortje. Het is al een oudje maar ik had nog een schortje van als hij heel klein was. En dat hangt thuis ook waar dat ik dat zie. En ik heb dan gevraagd aan zijn vrouw voor een herinnering te hebben en ik heb dan een sjaal van mijne zoon gekregen en dat hangt bij dat schortje aan een kapstokje. Dat betekent veel voor me. ( ). Met dat dat daar hangt, ik zie het altijd hé. Als ik binnenkom. En dan denk ik aan hem. 14

15 Vijf krachtlijnen 1. De kracht van verhalen vertellen gehoord en gezien worden in eigen verhaal stukjes bij beetjes de levenstocht van hun kind vertellen 2. Luisterend oor door ruimte creëren en geven naar verborgen en stil verdriet 15

16 Vijf krachtlijnen 3. Positionele machteloosheid plaats aan sterfbed groeten lichaam betrekken bij afscheidsviering 4. Vorming zorgverleners omgaan verdriet bij ouderen voelsprieten voor zinsvragen bij ouderen omgaan met sparen en mutuele bescherming open communicatie stimuleren 16

17 Vijf krachtlijnen 5. Faciliteiten Schrijfprojecten Gespreksgroepen Levensboek Rouwcafés Vertelnamiddagen Systeemgericht denken Genogram Ecogram 17

18 Nabij en ver(der)af Toekomst Dubbelinterviews met oncologiepatiënten (40-60 jaar) en oudere ouders Analyse: interactie met hun omgeving en in het bijzonder oudere ouders 18

19 Bedankt voor jullie aandacht!

20 Vragen? Liesbeth Van Humbeeck Let Dillen Onderzoeksmedewerkers VLK-project Universitair Ziekenhuis Gent B1 gelijkvloers lokaal / (Liesbeth) 09/ (Let)