Manoevreren in de driehoeksverhouding naasten, patiënten en zorgverleners. Cilia Linssen, ICISZ

Transcriptie

1 Manoevreren in de driehoeksverhouding naasten, patiënten en zorgverleners Cilia Linssen, ICISZ

2 Meneer van Dam heeft het koud

3 Workshop Reflectie op ervaring als naaste Patronen rond naasten van de palliatieve patiënt Lastige situaties voor de zorgverlener Tips Discussie

4 Deze presentatie is gebaseerd op: Resultaten onderzoek Communicatie met een arts via internet (Analyse vragen van interviews 30 vragenstellers) Resultaten onderzoek Invloed van naasten bij de behandelbeslissing van de patiënt (kwalitatief onderzoek, 3 zkh, 16 longkanker patiënten, naasten en dokters) Verhalen uit de praktijk

5 Oefening 1 Verdeel je zelf ad hoc in groepjes van drie Ben je zelf wel eens naaste geweest van iemand die ernstig ziek was? Wat riep dat bij je op? Welk gedrag ging je vertonen?

6 Naaste zijn roept op: Machteloosheid Woede Verdriet Twijfel Dadendrang Grensoverschrijdend gedrag Onvoorspelbaar gedrag Drammerigheid Behoefte aan controle Terugtrekken

7 Mevrouw Breedevaart beslist zelf

8 De (veelal onzichtbare) context van de patiënt Naasten spelen belangrijke rol voor de patiënt Naasten vallen grotendeels buiten gezichtsveld van de arts ( ik denk ik vermoed ik geloof niet dat ) De verpleegkundigen/verzorgenden spelen hierin dus een belangrijke rol

9 Invloed van naasten Norm: ik doe wat patiënt wil Naasten en patiënten willen als één blok overkomen in de spreekkamer Vooral emotionele druk We willen je zo lang mogelijk bij ons houden we willen dat je die pillen gaat nemen we willen je thuis hebben

10 Ik zou niet weten wat ik zonder ze moest Contact met naasten intensiveert Patiënt is vaak extreem dankbaar voor ondersteuning (verhoogde afhankelijkheid) Partner compenseert wat patiënt zelf niet meer kan of wil (ook in de spreekkamer)

11 Naaste zijn is echt veel, veel erger dan patiënt zijn

12 Machteloosheid Belangrijkste gevoel bij naasten is machteloosheid Dat leidt vaak tot iets willen doen en soms tot drammerigheid De behoefte aan controle is vaak groter dan bij de patiënt zelf

13 Mijn dochter zit ook een beetje in het vak

14 De naaste met het medische contact Veel patiënten hebben een adviseur die een brug slaat naar de anonieme zorg en zo een vertrouwensrelatie creëert De man van mijn vriendin is internist in het Academisch Centrum en hij heeft de professor longziekten gevraagd en die belde mij toen zelf op!

15 De naaste als vertaalbureau Patiënten zoeken en vertrouwen altijd iemand in hun omgeving die de medische wereld en het jargon beter kennen

16 Naasten willen meer weten Naasten willen de informatie uit de eerste hand Ze hebben hier meestal meer behoefte aan dan patiënten zelf Naasten hebben vaak behoefte aan een gesprek alleen met de arts.

17 Beleid van artsen uiteenlopend Ik praat altijd alleen tegen de patiënt Ik ga pas iets doen met naasten als er een probleem is Ik praat met iedereen die meekomt Ik praat ook wel eens met naasten alleen, zonder de patiënt Ik vertel wel eens dingen aan de naasten die de patiënt niet aan kan

18 Toen heb ik toch maar het ziekenhuis gebeld

19 Naasten trekken eerder aan de bel Naasten zijn eerder geneigd aan te geven dat het niet goed gaat dan de patiënt dan de patiënt zelf

20 Ik vertel alles wat ik op internet vind nouja, alles

21 Wederzijdse bescherming Patiënten sparen naasten ik zeg dat er een bolletje zit dat daar niet hoort en dat er nu dus uit moet Naasten sparen patiënten als ik op het internet iets over het overlevingspercentage vind dan vertel ik daar natuurlijk niets over

22 Als ik nou gewoon dochter had kunnen zijn, had ik een enorme stampij gemaakt

23 De zorgverlener als naaste Oplettend en er-bovenop, of juist Overdreven voorzichtig Tegen wil en dank in expertrol geduwd Moeite met rolwisseling

24 Oefening 2 Roep eens een situatie op met betrekking tot naasten van palliatieve patiënten die jij heel lastig vond? Wat gebeurde er? Wat wilde je bereiken?

25 Vervolg Hoe haalbaar was wat je wilde bereiken? Wat was het hoogst haalbare dat jij kon bereiken binnen jouw mogelijkheden en taakomschrijving? Kun je daar mee leven?

26 Vervolg Wat was de Grote Wil van de naaste in jouw casus? Formuleer dat zoals die naaste het zelf zouden formuleren Dus niet: hij wilde alles bepalen Maar: hij wilde het heel goed doen voor zijn moeder Wat had je kunnen zeggen waarmee je had kunnen aansluiten bij die Grote Wil en had dat iets opgeleverd?

27 Tips

28 Dochter gooit met kopjes bij slechtnieuwsgesprek TIP Een rustige/tevreden naaste is een rustige patiënt

29 Kunt u de pomp niet wat hoger zetten? TIP Onderzoeken in plaats van oordelen/interpreteren

30 Waarom heeft mijn moeder weer niet gegeten? TIP Vermijd zorgconcurrentie & Benoem gezamenlijkheid

31 Zelf hoef ik niet meer zo nodig TIP Soms doen patienten iets alleen maar voor hun naasten, dat mag

32 Ik heb alvast een goeie ader gezocht TIP Geef dadendrang-naasten een taak

33 Toch nog een second opinion in het AvL TIP Toon begrip voor het alles willen doen

34 Ik denk, ik bel toch maar even TIP Geef credit voor alertheid

35 Op sterfbed met ambulance naar Duitsland voor alternatieve behandeling TIP Zeg iets over jezelf

36 Nu! Euthanasie! TIP: Interpreteer extreem gedrag als grote betrokkenheid van de naaste bij de patiënt Zeg hoe je het gesprek wél wil Stel grenzen

37 Onmacht en Daadkracht