Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 147 Samenvatting Thuis-komen en gaan... palliatieve zorg op maat door en voor de huisarts Thuiskomen en (dood)gaan dat is wat de patiënt doet als hij niet meer beter kan worden; thuis komen en gaan, dat is wat de huisarts doet bij de ernstig zieke patiënt. De huisarts geeft in deze fase palliatieve zorg want curatieve zorg kan helaas niet meer. Dat is persoonlijke zorg, afgestemd op de patiënt en de mantelzorg; persoonlijk ook wat betreft de huisarts. Die huisarts met die patiënt. Zorg op maat, uniek. Dit proefschrift gaat over de patiënt die thuis doodgaat, over de unieke zorg van de huisarts en de ondersteuning waarop deze daarbij kan terugvallen. 1 Inleiding Onderzoek in de huisartsen praktijk biedt de mogelijkheid om onderzoek naar ziekte karakteristieken in verschillende levensfasen te combineren met de continuïteit in relatie met de dokter. Dit onderscheidt onderzoek in de huisartsen praktijk van ziekte gerelateerd onderzoek op andere plaatsen waar continuïteit van de relatie tussen patiënt en arts geen essentieel kenmerk is. In Nederland wordt een belangrijk deel van de palliatieve zorg verleend door huisartsen. Een meerderheid van de patiënten overlijdt thuis onder begeleiding van de huisarts. Kanker is de voornaamste doodsoorzaak in de leeftijdsgroep van 40 tot 70 jaar. De Nederlandse regering heeft de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland gestimuleerd door het instellen en subsidiëren van de centra voor ontwikkeling van palliatieve zorg in 1998. In het Noord Oosten van Nederland werd het project de huisarts consulent in de palliatieve zorg opgezet, een samenwerkingsverband tussen de Rijksuniversiteit Groningen, de medische faculteit en het Integraal Kanker Centrum Noord Nederland (IKN). Mijn persoonlijke interesse in combinatie met het project waaraan ik deelnam resulteerde in de volgende onderzoeksvraag: Hoe kunnen huisartsen worden ondersteund bij het geven van optimale palliatieve zorg bij patiënten met kanker (of andere aandoeningen) die thuis doodgaan?
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 148 148 COMING HOME TO GO... Een overzicht van de verschillende hoofdstukken van het proefschrift volgt dan. 2 Achtergrondinformatie Verschillende aspecten die van belang zijn voor het leveren van optimale palliatieve zorg worden geanalyseerd. Een overzicht van overleden patiënten inclusief oorzaak en plaats van overlijden vanuit mijn huisartsen praktijk in Schoonoord Drenthe wordt gegeven. De rol van symptomen als de sleutel tot diagnose en het begrip voor de ervaring van de ziekte wordt besproken en een cirkel model geïntroduceerd. Vervolgens worden verschillende aspecten van eerste- en tweedelijnszorg vergeleken die van belang zijn voor de samenwerking tussen de huisarts en de specialist, vanuit het gezichtspunt van de patiënt, van de dokter, de ziekte en de zorg rond het eind van het leven. Daarna worden de verschillende fasen in de palliatieve zorg besproken en wordt de symptoomcirkel in verband gebracht met palliatieve zorg en de gevoelens die van invloed zijn. Symptomen opgeroepen door angst overlappen met symptomen ten gevolge van een slechte conditie en kunnen een juiste interpretatie van de situatie bemoeilijken. Vervolgens wordt het levenseinde in de thuissituatie besproken met factoren die daarop van invloed zijn. Het hoofdstuk eindigt met een bespreking van de behoeften van de huisarts in het kader van het verlenen van palliatieve zorg van optimale kwaliteit. 3 Historisch overzicht De verschillende huisartsen die hun proefschrift verdedigden in 1918, 1970, 1981, 1986, 1999, 2001 en 2006 onderzochten verschillende aspecten van patiënten met kanker in de huisartsenpraktijk. In het eerste proefschrift (1918) werd onderzocht of er epidemiologische aanwijzingen waren voor een infectieuze oorzaak voor de ziekte kanker. In de volgende vijf proefschriften is de huisarts zelf in elke geval één van de onderwerpen van onderzoek. De stervende patiënt is moeilijk te bereiken maar via de huisarts is het verhaal van zijn ziekte toch toegankelijk. In het proefschrift uit 1970 zijn huisartsen geïnterviewd over de begeleiding van een aselect gekozen patiënt die thuis overleed aan kanker om andere huisartsen een inzicht te geven in en te ondersteunen bij deze taak. In die tijd had de beginnende huisarts geen literatuur om op terug te vallen over dit onderwerp; uitwisseling onder collega s hierover was niet gebruikelijk; de beginnende huisarts werd echter wel direct geconfronteerd met de volle verantwoordelijkheid voor de zorg voor deze patiënten. In 1981 was het onderwerp huisarts en stervenshulp waarbij onderzoek werd gedaan naar de stervenshulp van de huisarts en de invloed hiervan op het geëigend sterven van de patiënt. Onder de term geëigend sterven werd een manier van doodgaan verstaan die de patiënt ervoer als passend bij zijn persoonlijke
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 149 SAMENVATTING 149 situatie. Ook euthanasie komt ter sprake. De auteur heeft een voorkeur voor een participatie model voor de relatie dokter-patiënt (in tegenstelling tot paternalistisch of mechanisch model) In 1986 werden de ziektegeschiedenissen van 223 patiënten met kanker bestudeerd. Bij bijna alle patiënten was de huisarts betrokken. Bij een derde van de patiënten deden zich geen problemen voor tijdens het ziekte verloop en het overlijden van de patiënt. De deelnemende huisartsen ervoeren meer tekortkomingen wat betreft het medisch-somatische deel van de zorg dan betreffende het psychosociale deel. De studie uit 1999 had tot doel om de symptoom behandeling door huisartsen van patiënten met kanker te evalueren en te verbeteren. De symptomen van patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte werden onderzocht en vergeleken met een groep patiënten zonder kanker. Interventie waarbij huisartsen ongevraagd adviezen kregen over verbetering in symptoom behandeling leidde niet tot verbetering van symptoom scores. Een deel van de studie betrof onderwijs aan huisartsen over pijn behandeling. Het onderzoek uit 2001 betrof deels de huisarts: wat doet deze vanaf het moment dat hij weet dat een patiënt dood zal gaan tot het moment dat de patiënt is overleden. Tegelijkertijd werden de ervaringen van de patiënt en mantelzorgers met hun dokters en met palliatieve zorg geëvalueerd. 82% van de patiënten uit deze studie overleed thuis. De werkwijze en tijdsbesteding van de huisarts kon worden beschreven. De studie toonde aan dat er geen groot verschil was tussen de behoeften van de patiënt en de verwachtingen en vaardigheden van de huisarts. De conclusie was dat een patiënt die gaat overlijden een goede relatie nodig heeft met zijn arts met aandachtig luisteren, betrokken belangstelling en persoonlijke steun. In de laatste studie (2006) werden instrumenten ontwikkeld om de behoeften van patiënten en mantelzorgers te evalueren, van beiden zowel een lange als een verkorte versie. Bovendien werd een instrument ontwikkeld om (verlies van) autonomie te meten. Er werd vastgesteld dat er grote verschillen waren tussen patiënten en mantelzorgers betreffende behoeften. Veel patiënten hadden angsten die besproken moesten worden. Professionele aandacht voor het verlies van autonomie was tevens nodig. Al deze proefschriften overziend lijkt de boodschap voor deskundigheidsbevordering in en kwaliteitsbevordering van palliatieve zorg dubbel: overdracht van praktische vaardigheden en trucs betreffende de medische zorg voor een stervende patiënt gecombineerd met de steun van collega s om persoonlijke groei te bevorderen (met name van belang voor de communicatie en zelf reflectie) zodat empathie en verbeelding benut kunnen worden bij het begeleiden van stervende patiënten en hun familie.
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 150 150 COMING HOME TO GO... 4 De casus Een bijna 50 jaar oude patiënt met nierkanker ontwikkelde ascites waarvoor geen op de tumor gerichte behandeling meer voor handen was. Uiteindelijk werd -in totaal 6 maal- elke 2 weken een ascites punctie verricht waarbij per keer 10-12 liter bloederig vocht werd verwijderd. Via internet werd een artikel gevonden over remming van tumor groei van niercellen door captopril en een behandeling op basis van N=1 werd gestart. De patiënt ontwikkelde hierna geen ascites meer en leefde nog 8 maanden. De vraag blijft waarom captopril zo goed werkte in deze casus. 5 Consultatieve palliatieve zorg bij misselijkheid en braken in de thuissituatie Twee patiënten met een terminaal stadium van kanker, een 46-jarige man met een darm afsluiting en een 12-jarige jongen met een hersentumor, leden respectievelijk aan braken en aan hoofdpijn en misselijkheid. De huisartsen van beide patiënten consulteerden de huisarts- consulent palliatieve zorg voor advies. De symptomen namen af nadat de aanbevolen veranderingen in beleid waren uitgevoerd. Ze overleden beiden na enige weken. Misselijkheid en baken kunnen goed behandeld worden als rekening wordt gehouden met de neurotransmitters en centra in de hersenen die een rol spelen en de werkingswijze van medicatie. De medicatie kan subcutaan toegediend worden. 6 Huisarts-consulenten Palliatieve Zorg bieden ondersteuning aan collega-huisartsen Veel patiënten brengen de laatste levensfase thuis door. Deze patiënten zijn voor palliatieve zorg afhankelijk van hun huisarts. In Noord-Nederland is gedurende vier jaar geëxperimenteerd met een nieuwe vorm van ondersteuning bij deze zorg. Het project bood huisartsen die palliatieve zorg verlenen de mogelijkheid telefonisch advies te vragen aan vier collega-huisartsen die specifiek waren opgeleid op dit gebied. In dit onderzoek evalueerden wij de resultaten. In de loop van het project, dat liep van 2000 tot 2003, steeg het aantal adviesaanvragen gestaag. In totaal gaven de huisarts-consulenten 1385 telefonische adviezen, waarvan 10% buiten kantoortijd. De adviesaanvragen kwamen vaak kort voor het overlijden (bij een prognose van dagen tot weken) en betroffen in meerderheid de bestrijding van fysieke symptomen, al kwamen gaande het gesprek ook vaak andere problemen naar boven. De huisartsen vonden de gegeven adviezen waardevol; zij namen 85% van de adviezen over. Deze vorm van ondersteuning lijkt dus goed aan te sluiten bij de behoefte van de huisarts.
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 151 SAMENVATTING 151 7 Nederlandse huisartsen kunnen 24 uur per dag telefonisch advies vragen over de behandeling van misselijkheid en braken in de palliatieve zorg In 1999 werden 4 huisarts-consulenten palliatieve zorg aangesteld om alle huisartsen met vragen over patiënten in de palliatieve fase in de thuissituatie in Noord-Oost Nederland advies te kunnen geven. Advies over pijnproblemen kwam het vaakst voor. Advies over misselijkheid en braken kwam op de tweede plaats; delier op de derde en kortademigheid op de vierde. Elke consultatie werd geregistreerd op een standaard formulier. De registratie formulieren betreffende misselijkheid en braken uit 2003 werden apart geanalyseerd. De meeste adviezen betroffen een totaal andere aanpak zowel wat betreft soort medicatie als wat betreft manier van toedienen, en in de tweede plaats het toevoegen van een extra medicijn. Met de telefonische consultatie tussen de eigen huisarts en de huisarts consulent werd voorkomen dat de patiënt een specialist elders zou moeten bezoeken. De eigen huisarts werd voorzien van de nodige kennis. Deze manier van werken kan waardevol zijn bij het realiseren van een goede dood van de patiënt in de thuissituatie. 8 Telefonische consultatie over palliatieve sedatie behandeling en euthanasie in de huisartsen praktijk in Nederland in 2003: een rapportage van achter de schermen. Huisartsen met een bijzondere belangstelling voor en specifieke opleiding in Palliatieve geneeskunde (huisarts-consulenten) ondersteunden professionele zorgverleners (vooral huisartsen) tijdens telefonische advisering. Elk advies werd gedocumenteerd en geëvalueerd. De gegevens over 2003 werden onafhankelijk geanalyseerd om vast te stellen hoe vaak en op welke manier palliatieven sedatie en euthanasie werden besproken. De registratie formulieren en de bijbehorende evaluatie formulieren van twee huisarts-consulenten werden systematisch onderzocht op problemen rond sedatie en/of euthanasie zowel op een kwantitatieve als op een kwalitatieve manier. Uit de resultaten bleek dat bij 87 (21%) van de 415 geanalyseerde consulten sedatie en/of euthanasie werden besproken hetzij als ingangsvraag (sedatie 26 keer, euthanasie 37 keer, beiden 10 keer) of naar voren komend tijdens discussie (sedatie 11 keer, euthanasie 3 keer) Kwalitatieve analyse maakte duidelijk dat huisartsen verdere behandelmogelijkheden wilden onderzoeken of op zoek waren naar specifieke informatie. Het zich onder druk gezet voelen van de huisarts om lijden te verlichten (inclusief het verkorten van het leven door euthanasie), hetzij onder invloed van de familie, hetzij onder invloed van eigen twijfels, speelde vaak een rol bij het besluit om advies te vragen. Bij de evaluatie meldde 100% van de huisartsen dat het advies van waarde was geweest in de zorg voor de patiënt.
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 152 152 COMING HOME TO GO... 9 De behoefte aan nascholing in palliatieve zorg van huisartsen: de uitkomsten van een studie met behulp van focusgroepen Het doel van de studie was het peilen van de behoefte aan nascholing in palliatieve zorg bij huisartsen. Deze peiling werd gedaan op een kwalitatieve wijze met behulp van focusgroepen. Bij de resultaten kwam naar voren dat huisartsen palliatieve zorg een belangrijk en waardevol onderdeel vinden van eerstelijnszorg. De coördinerende taak werd in toenemende mate als lastig ervaren. Pijn, misselijkheid, moeite met slikken, delier, slapeloosheid, angsten en depressie werden genoemd als vaak voorkomende symptomen bij palliatieve patiënten die soms moeilijk te behandelen waren. Ook psychosociale zaken zoals communicatie, rouwverwerking en afweermechanismen leverden discussie op in de focusgroepen. Ethische zaken zoals euthanasie werden genoemd als de meest ingewikkelde onderwerpen in palliatieve zorg. Concluderend kan gesteld worden dan huisartsen problemen ondervinden met hun coördinerende rol in de palliatieve zorg. Verbetering van deze coördinerende rol zou kunnen worden bereikt met meer basale kennis betreffende palliatieve zorg, meer vaardigheden in de communicatie maar ook met de mogelijkheid van consultatie. Noodzakelijke voorwaarde voor een optimaal functioneren zijn ook reflectie op en verdieping van de ethische waarden. 10 Psychische symptomen bij patiënten met kanker in de huisartsenpraktijk Bij veel patiënten met kanker zijn psychische symptomen en syndromen vastgesteld zoals angsten en depressiviteit; deze zouden slecht herkend worden en daardoor mogelijk te weinig behandeld worden. Echter de gerapporteerde incidentie en prevalentie vertonen een grote variatie afhankelijk van de plaats en de gehanteerde methode van onderzoek. Wij waren geïnteresseerd in gegevens uit de eerstelijns praktijk. In het Groningse registratienetwerk van 17 huisartsen (ongeveer 30.000 patiënten) werden alle nieuwe patiënten met kanker geïdentificeerd met behulp van de Internationale Classificatie voor Eerstelijns Zorg (ICPC) coderingen. De registratie van psychologische klachten of psychiatrische syndromen (P-domein) bij deze patiënten werd vergeleken met een groep controle patenten van vergelijkbare karakteristieken maar zonder kanker. Voorschriften op het gebied van psychofarmaca werden ook vergeleken. Er was een toename in de registratie van psychische klachten, overigens vooral slaapproblemen, in relatie met stress rond de diagnose van kanker. Er was echter geen duidelijke toename in de incidentie van de psychiatrische syndromen bij de patiënten met kanker. Bij een vorm van kanker met een hogere mortaliteit werden meer psychische klachten geregistreerd en werden
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 153 SAMENVATTING 153 meer psychofarmaca voorgeschreven. Op het moment van diagnose van kanker ging het aantal voorschriften van anxiolytica, sedativa en antidepressiva omhoog, bijna 50% van de patiënten kreeg een voorschrift. Dit bleef op een hoger niveau dan voor de diagnose. 117 patiënten (14%) bespraken de mogelijkheid van euthanasie maar slechts 22 overleden ten gevolge van euthanasie. Symptomatische behandeling door de huisarts van problematiek door stress bij patenten met kanker komt veel voor. Onduidelijk is in welke mate de huisarts tegelijk begeleiding gaf en de farmacotherapie als aanvulling daarop gold. Ook is het onduidelijk of het gemakkelijker is om rouw vooraf over de eigen dood te onderscheiden van depressie in de eerste lijn of dat de plaats van ontmoeting met de patiënt mede bepalend is voor de uitkomsten rond psychische evaluatie. Het is eveneens mogelijk dat de huisarts de gepresenteerde symptomen en het lijden van de patiënt in de thuissituatie anders interpreteert dan andere hulpverleners. 11 Discussie In Nederland overlijden veel patiënten in de thuissituatie onder de zorg van hun huisarts. Huisartsen in Nederland zouden deze situatie meer moeten benutten voor het doen van onderzoek. Suggesties voor verder onderzoek naar aanleiding van de verschillende hoofdstukken worden beschreven. Sterke punten uit het onderzoek naar het project van de huisarts-consulent palliatieve zorg zijn de lange duur van de studie, het grote bereik onder de huisartsen, overleg bij problemen in de laatste fase van het leven van de patiënt, de positieve evaluaties van het project, het feit dat bij onderlinge bespreking van de problemen tussen huisarts en huisarts-consulent vaak meerdere problemen aan de orde kwamen waardoor de kwaliteit van de uiteindelijke probleem oplossing waarschijnlijk beter was, en de continuïteit in de persoon van de huisarts-consulenten. Het historische overzicht geeft achtergrond informatie over de zorg van huisartsen voor kankerpatiënten in de loop van de tijd. Het op de hoogte zijn van de behoeften aan nascholing onder huisartsen kan richting geven nascholingsprojecten. Huisartsen registreren psychische problemen van patiënten die de diagnose kanker krijgen op het niveau van symptomen en behandelen deze ook. Zwakke punten betreffende het project huisarts-consulenten palliatieve zorg zijn geen meting van het effect van de consultatie op patiëntniveau, geen onderzoek naar non-respons bij de evaluatie, verschillen in registratie tussen de verschillende huisarts-consulenten, niet generaliseerbaar naar de rest van Nederland vanwege verschillen in traditie betreffende plaats van overlijden en geen onderzoek naar reden voor niet consulteren van huisartsen. Bij het historische overzicht zou voor een compleet beeld ook onderzoek door anderen dan huisartsen betrokken moeten worden. Het onderzoek naar
Florien Dis-03 08-10-2009 11:50 Pagina 154 154 COMING HOME TO GO... behoeften van huisartsen is inmiddels 8 jaar oud en zou opnieuw gedaan moeten worden. Het registreren in een coderingssysteem zoals de ICPC kan interpretatie verschillen tussen verschillende artsen die het invullen maskeren. Zorg, onderwijs en onderzoek Voor patiënten die thuis overlijden is continuïteit in medische zorg, verpleegkundige zorg en toegang tot een subcutane toedieningsweg van medicijnen op elke moment van de dag van het grootste belang. Elke dokter zou tijdens zijn studie en eventueel ook later tijdens het uitoefenen van zijn beroep onderwijs moeten krijgen in de betekenis van verlies en doodgaan in een mensenleven. Huisartsen moeten worden opgeleid in de basiskennis en attitude van de palliatieve geneeskunde en weten hoe ondersteuning gevraagd kan worden op dit vlak. Er zouden genoeg huisarts consulenten in de palliatieve zorg moeten worden opgeleid. Hun organisatie zou zodanig moeten zijn dat elke huisarts weet bij wie hij advies kan vragen. Evaluatie van adviezen en consultaties zou gegarandeerd moeten worden leidend tot een optimale kwaliteit in de verlening van palliatieve zorg. Huisartsen zouden op een eenvoudige manier toegang moeten hebben tot hulp en betrokkenheid bij onderzoek in de huisartsgeneeskunde. Dat geldt ook voor het verwerken van bevindingen tot medische artikelen.