Besluitvorming in de palliatieve fase Riky Dorrestein Verpleegkundig specialist intensieve zorg/ oncologie Meander Medisch Centrum, Amersfoort Alexander de Graeff Internist-oncoloog UMC Utrecht Consulent Palliatieteam Midden-Nederland Arts Academisch Hospice Demeter, De Bilt
Presentatie Inleiding: Palliatieve zorg Symptomen Besluitvorming in de palliatieve fase Casus: bespreking in groepjes en plenaire discussie
Sterfte in Nederland 135.000 in 2006, waarvan 58.000 (43%) acuut en 77.000 (57%) aan een chronische ziekte: Kanker: 40.000 CVA (na correctie voor acute sterfte): 10.000 Dementie: 8000 COPD en hartfalen: ieder 6.000 Diabetes: 3.500 Overige aandoeningen: 3.500 75% van overledenen is >70 jaar Plaats van overlijden bij chronische ziekte: 31% thuis 10% in verzorgingshuis 25% in verpleeghuis 28% in ziekenhuis 6% elders
Ziektebeloop
Palliatieve zorg (WHO 2002) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en levensbeschouwelijke aard
Het spectrum van de palliatieve zorg Start palliatieve fase Overlijden Ziektegerichte palliatie Palliatie in de Symptoomgerichte stervenspalliatie fase Nazorg PALLIATIEVE ZORG Voortschrijdende ziekte in de tijd
Symptomen Alle door de patiënt aangegeven klachten op lichamelijk, psychosociaal en levensbeschouwelijk gebied Het symptoom is datgene wat de patiënt zegt dat het is en is zo erg als de patiënt zegt dat het is De subjectieve beleving en de betekenis die aan het symptoom wordt toegekend bepalen de mate van lijden
Symptoomprevalentie (1) (44 studies, 25074 patiënten) Vermoeidheid 74% Pijn 71% Energiegebrek 69% Zwakte 60% Anorexie 53% Gespannenheid 48% Gewichtsverlies 46% Droge mond 40% Somberheid 39% Obstipatie 37% Zorgen maken 36% Slapeloosheid 36% Dyspnoe 35% Misselijkheid 31% Angst 30% Prikkelbaarheid 30% Opgeblazen gevoel 29%
Symptoomprevalentie (2) (44 studies, 25074 patiënten) Hoesten 28% Cognitief 28% Snel verzadigd 23% Smaakstoornis 22% Klachten mond 20% Braken 20% Sufheid 20% Oedeem 19% Mictieproblemen18% Duizeligheid 17% Dysfagie 17% Verwardheid 16% Bloeding 15% Neurologisch 15% Heesheid 14% Dyspepsie 12% Huidproblemen 11% Diarree 11% Jeuk 10% Hik 7%
Symptoomprevalentie laatste week (1) (7 studies, 4293 patiënten) Vermoeidheid 88% Gewichtsverlies 86% Zwakte 74% Anorexie 56% Pijn 45% Dyspnoe 39% Sufheid 38% Droge mond 34% Neurologisch 32% Angst 30% Obstipatie 29% Verwardheid 24% Depressie 19% Misselijkheid 17% Huidproblemen 16% Dysfagie 16% Slapeloosheid 14% Hoesten 14% Braken 13% Bloeding 12%
Richtlijnen en zakboekje VIKC Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk, de Graeff et al. (2010) www.pallialine.nl
Dimensies van symptomen Pathofysiologisch: het mechanisme wat tot het symptoom leidt Sensorisch: de subjectief beleefde gewaarwording van het symptoom Affectief: de emotionele problemen die veroorzaakt worden door, samengaan met of van invloed zijn op het symptoom Cognitief: de betekenis van het symptoom Gedragsmatig: wat mensen doen of nalaten vanwege het symptoom
Symptoomanalyse Anamnese Meetinstrumenten Lichamelijk onderzoek Aanvullend onderzoek
Meetinstrumenten Kwantificeren van symptomen: Schaal van 0-10 VAS-scores Categorieën (helemaal niet/een beetje/nogal/erg) B.v. ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale), HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) Kunnen worden gebruikt ter vaststelling van aanwezigheid en ernst van symptomen en bij de beoordeling van het effect van interventies Toepassing in de dagelijkse klinische praktijk
Het model palliatief redeneren (1) Aangepaste vorm van klinisch redeneren Toepassing in het licht van een beperkte levensverwachting Toepasbaar aan het bed en in het MDO Doelen Verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de communicatie (inclusief verslaglegging) Verhogen transparantie van de besluitvorming Schreuder-Cats et al, Oncologica (2008) Zylicz et al, Inleiding, Richtlijnenboek VIKC (2010)/Pallialine
Het model palliatief redeneren (2) Spreken van één taal Gebruik richtlijnen palliatieve zorg Delen van kennis en gezamenlijk doel Anticiperend beleid Wens van de patiënt Multidimensionale zorg
Principes van palliatief redeneren Symptoomlijden staat centraal Prioritering door de patiënt Werkhypothese is het uitgangspunt voor beleid Behandeling Van de oorzaak c.q. uitlokkende of beïnvloedende factoren Symptomatisch (niet-medicamenteus, medicamenteus) Ondersteunende zorg
Beslisschijf en samenvattingskaarten
Palliatief redeneren Fase 1: Breng problematiek in kaart Fase 2: Vat problematiek en beleid samen Fase 3: Maak afspraken over evaluatie van beleid Fase 4: Stel beleid zo nodig bij
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Fase 4
Casus
Patiënt (1) Vrouw, 47 jaar, gehuwd, 2 kinderen (10 en 14 jaar) Bekend met mammacarcinoom met botmetastasen, waarvoor behandeling met tamoxifen Nu: opname i.v.m. toenemende pijn in de rug, misselijkheid en braken
Vraag 1 Welke gegevens heb je nodig voor de analyse van 1) de pijn, en 2) de misselijkheid en het braken? Wat zou je aan patiënte vragen? Welke werkhypotheses zou je op (kunnen) stellen? Wat voor aanvullend onderzoek zou je (kunnen) doen?
Fase 1
Pijn - fase 1 (1) Voorgeschiedenis: Metastasen in L2 en ribben Tamoxifen sinds 3 mnd Geen relevante comorbiditeit Prioriteiten Vermindering van klachten Actieve behandeling van ziekte, zo lang mogelijk leven
Symptoomanalyse: Anamnese: Pijn - fase 1 (2) Bij diagnose al rugklachten, aanvankelijk verbeterd, nu enkele dagen geleden plotseling verergerd; daarnaast ook pijn op meerdere plaatsen op de thorax Gebruikt meerdere keren per dag Oramorph; paracetamol heeft geen effect Ligt groot deel van de dag op bed Geen neurologische klachten Lichamelijk onderzoek: Zieke, pijnlijke indruk. Suf. Uitgesproken druk- en kloppijn op LWK. Kracht, sensibiliteit en reflexen benen g.b.
Pijn fase 1 (3) Medicatie: MS Contin 2dd 30 mg Oramorph z.n. 10 mg MgOH 3dd 724 mg Clodronaat 1600 mg a.n. Levensverwachting: 6 maanden tot enkele jaren Functionele status: WHO performance status 3
Mentale status: Pijn - fase 1 (4) Maakt zich zorgen, omdat ze denkt dat de ziekte weer actief is en de behandeling niet aanslaat Is suf, maar reageert adequaat Sociale status: Betrokken, steunende echtgenoot Jongste dochter neemt afstand, haalt slechte cijfers op school Existentiële status: voelt zich geconfronteerd met de ziekte en ook met de uiteindelijke afloop daarvan; blijft strijdbaar
Misselijkheid en braken - fase 1 Symptoomanalyse: Anamnese: Nooit eerder dergelijke klachten gehad Sinds 2 dagen toenemende misselijkheid en regelmatig overgeven, zonder duidelijke uitlokkende momenten Ontlasting komt moeilijk en is hard Lichamelijk onderzoek: Zieke indruk. Suf. Onderzoek buik g.b. Bij oriënterend lichamelijk onderzoek g.b.
Fase 2
Casus fase 2 (1) Voorlopige werkhypotheses: Progressieve pijnklachten in de rug en de ribben t.g.v. progressieve botmetastasen t.g.v. mammacarcinoom Misselijkheid en braken t.g.v. hypercalciëmie, als bijwerking van opioïden of t.g.v. hersenmetastasen
Aanvullend onderzoek Lab: Sterk verhoogd serumcalcium, gestoorde nierfunctie X-LWK: Inzakking L2 Botscan: progressieve skeletmetastasering
Vraag 2 Wat zijn de bijgestelde werkhypotheses? Omschrijf het doel van de behandeling Wat voor behandelplan stel je op t.a.v. de pijn en de misselijkheid en het braken? Wat spreek je af t.a.v. de evaluatie van het effect van de behandeling?
Casus fase 2 (2) Bijgestelde werkhypotheses: Progressieve pijnklachten in de rug en de ribben t.g.v. progressieve botmetastasen t.g.v. mammacarcinoom Misselijkheid en braken t.g.v. hypercalciëmie
Casus 1 fase 2 (3) Doel beleid: Verlichting van klachten Actieve behandeling van de ziekte en daarmee zo lang mogelijk handhaven van kwaliteit van leven en verlenging van het leven Behandelplan
Behandeling van pijn: Van de oorzaak: Casus fase 2 (4) radiotherapie L2 chemotherapie voor mammacarcinoom Symptomatisch: morfine i.v. Behandeling van misselijkheid en braken Van de oorzaak: Behandeling van hypercalciëmie: toediening van vocht en APD Chemotherapie voor mammacarcinoom Symptomatisch: toediening van vocht, metoclopramide rectaal
Symptomen hypercaliëmie Soms geheel afwezig (toevalsbevinding) Meest frequent: Anorexie, misselijkheid, braken, obstipatie Polyurie en dorst Moeheid en algemene malaise Minder vaak: Dehydratie Spierzwakte Sufheid, verwardheid, convulsies, coma Hartritmestoornissen
Behandeling hypercalciëmie Behandeling van de onderliggende oorzaak Vochttoediening (3-4 l 0,9% NaCl/24 uur) om de vochttekorten aan te vullen Bisfosfonaten eenmalig 60-90 mg APD in 2 uur i.v., of 4 mg zoledroninezuur in 15 min. i.v. Bij maligne lymfomen/m. Kahler soms (ook) corticosteroïden
Effect behandeling hypercalciëmie Afname van: Polyurie (83%) Neurologische symptomen (71%) Obstipatie (70%) Misselijkheid en braken (56%) Anorexie (50%) Malaise/vermoeidheid (47%)
Behandelplan: Casus fase 2 (5) Ondersteunende zorg Gesprekken over huidige situatie, behandeling en toekomst Stichting Achter de Regenboog www.kankerspoken.nl Verder geen noodzaak voor gespecialiseerde psychosociale ondersteuning
Fase 3
T.a.v. pijn: Casus 1 fase 3 Gebruik van NRS-score 2dd voor pijn Effect morfinepomp: na enkele uren, primair door verpleegkundige, aan de hand van pijn en (on)welbevinden, en stel dosering z.n. bij Effect radiotherapie: na enkele weken (NB soms tijdelijk toename pijn!) Effect palliatieve chemotherapie: na minimaal 1-2 maanden T.a.v. misselijkheid en braken: Gebruik van NRS-score 2dd voor misselijkheid; overweeg metoclopramide s.c. bij onvoldoende effect Dagelijks controle serumcalcium en nierfunctie
Fase 4
Patiënt (2) In de eerste 24 uur wordt de dosering van de morfine opgebouwd; daarna is de pijn goed onder controle Misselijkheid en braken snel onder controle Snelle verbetering van algemene toestand Serumcalcium na 2 dagen genormaliseerd Geen noodzaak tot aanpassing van werkhypotheses Patiënte start klinisch met chemotherapie en gaat dan weer naar huis