KNMG richtlijn Tijdig praten over het overlijden

KNMG richtlijn Tijdig praten over het overlijden L.Paulides, huisarts S.Vollenberg, maatschappelijk werk JBZ T.Smilde, Internist oncoloog Margot Verkuylen, specialist ouderengnk voorzitter 07 November 2013 Vught

Leerdoelen - Diversiteit en imperfectie in de dagelijkse praktijk - Voorkom misverstanden over het levenseinde: tijdig praten - Samenwerking: Wie,waneer, wat en hoe - Ken het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie - Aandacht voor de persoon tegenover je en..ken jezelf

De praktijk is imperfect - twee voorbeelden

Waarom?

Wat ging er mis met huisarts TROMP

Imperfect? Zelfmoord uit ambt gezette huisarts schokt Noord Holland De arts heeft `ernstig onverantwoord ` hebben gehandeld in laatste levensfase van terminale patient. Artsen verlangen helderheid ` Tuitjenhorn ` Huisarts Tuitjenhorn gaf overdosis morfine Inspectie te lang stil

Literatuur end of life discussions o 332 patienten met een gevorderd carcinoom o 37.0%: end-of-life discussions o Geen toename depressie of ongerustheid o Minder vaak beademen (1.6% vs 11.0%) o Minder vaak reanimatie (0.8% vs 6.7%) o Minder vaak IC-opname (4.1% vs 12.4%) o Eerder opname hospice (65.6% vs 44.5%) o Meer aggressieve medische zorg: slechtere quality of life + hoger risico op depressie bij nabestaanden o Betere quality of life : betere quality of life bij nabestaanden Wright, A.A., Zhang, B., Ray, A. et al. (2008). Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA, 300(14): 1665-73

Welke patienten Van curatieve naar palliatieve fase Ouderen en chronisch zieken Kanker CVA/neurologische aandoeningen Dementie Hartfalen longlijden/copd Kwetsbare ouderen met multiele aandoeningen

Koppel Onderzoek (2011) Ervaringen van burgers met euthanasie en palliatieve sedatie in de nabije omgeving in de afgelopen vijf jaar 13% Ervaring met een euthanasieverzoek in de nabije omgeving 8% Ervaring met een ingewilligd euthanasieverzoek 6% Ervaring met een afwijzing van een euthanasieverzoek 16% Ervaring met het door een arts in diepe slaap brengen van een naaste tot aan het overlijden in de nabije omgeving

Ervaring van burgers met wilsverklaringen (1) (n=1960) 71% Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande onderwerpen 57% Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase 48% Reanimatie 55% Euthanasie 53% Wie voor u beslist

Ervaring van burgers met wilsverklaringen (2) (n=1960) Heeft wel eens gesproken over bovenstaande onderwerpen 41% Met naasten 4% Met arts

Ervaring van burgers met wilsverklaringen (3) (n=1960) 7% Heeft wensen op papier vastgelegd over 4% Medische behandeling in laatste levensfase 4% Reanimatie 3% Euthanasie 4% Wie voor u beslist 1% Andere ideeën/wensen

Waar vinden burgers hun informatie als zij iets willen weten over euthanasie/palliatieve sedatie? 20% heeft behoefte aan meer informatie over medische zorg en behandelingen in de laatste levensfase, euthanasie of wilsverklaringen Verschilt per leeftijdscategorie: > 55 jaar vaker behoefte aan informatie 67% zou de huisarts raadplegen 55% zoeken op internet 33% naasten of een specialist raadplegen

Wie voert regelmatig een gesprek over het levenseinde? Wanneer, welk moment Wat bespreek je Moeilijke situaties Hoe leg je het vast

Wie moet dit gesprek voeren? Huisarts Specialist Specialist ouderengeneeskunde Verpleegkundige Maatschappelijk werk Ondersteuners Familie Pastoor Speciaal getraind team

Wanneer? Noem momenten die geschikt kunnen zijn - Thuis, na terugkeer uit ziekenhuis - Verhuizing naar verpleeghuis/woonzorginstelling - Op de SEH - Bij mededelen van diagnose kanker - Bij progressieve ongeneeslijke ziekte/cva /neurologische aandoening - Bij bespreken hartfalen of COPD - Bij de leeftijd van 80 jaar/kwetsbare ouderen met multipele aandoeningen - Bij naderende dementie - Bij verstandelijk gehandicapten (met vertegenwoordiger)

Wat wil je bespreken?

Bespreekpunten: wensen en verwachtingen laatste levensfase Huidige situatie (on)mogelijkheden Thuis, ziekenhuis, verpleeghuis of Wilsverklaringen oa NR Euthanasie/palliatieve sedatie orgaandonatie hospice

Probleemkwadranten Somatisch gebied Sociale context en financieel gebied Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Sterfscenario: Problemen verwacht: Zorgverlening en ADL Zingeving en psyche Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Problemen verwacht: Mogelijke toekomstige problemen Pijn Dyspnoe Ileus Delier Angst Depressie Coma Lever/nierfunctiestoornissen Draagkracht mantelzorg Speciale technische zorg Ziektespecifieke aandachtspunten Hartfalen: Anaemie Defibrillator uitzetten Gewicht COPD: Medicamenteuze /niet-medicamenteuze mogelijkheden bij dyspnoe

Informatie http://www.thuisarts.nl levenseinde

Benoem moeilijke punten : valkuilen Heftige emoties Discrepantie tussen familie en patient of tussen familie leden Discrepantie tussen dokters Ontkenning Doorgaan met behandeling tegen klippen op Het niet kennen van verschil palliatieve sedatie en euthanasie Vaak weet je echt niet wat komt of slechts gedeeltelijk

KNMG: 11 spelregels voor praten over het einde 1. Stel het gesprek niet uit 2. Bereid het gesprek voor, weet wat je wil zeggen 3. Niet behandelen is ook een optie, soms de beste 4. Breng de boodschap direct 5. Schrik niet van heftige emoties 6. Voorkom de omweg

7. Hanteer ontkenning 8. Overlaad de patiënt niet met informatie 9. Accepteer niet te snel ja 10. Leef mee, wees oprecht 11. Ontwikkel uw eigen visie op sterven

Wat wil je bespreken -Probleemkwadranten -Informatie over het levenseinde -Handreiking Tijdig praten over het overlijden (KNMG 6/2011) met de 11 spelregels voor praten over het einde

Somatisch gebied Sociale context en financieel gebied Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Sterfscenario: Problemen verwacht: Zorgverlening en ADL Zingeving en psyche Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Problemen verwacht: Mogelijke toekomstige problemen Pijn Dyspnoe Ileus Delier Angst Depressie Coma Lever/nierfunctiestoornissen Draagkracht mantelzorg Speciale technische zorg Ziektespecifieke aandachtspunten Hartfalen: Anaemie Defibrillator uitzetten Gewicht COPD: Medicamenteuze /niet-medicamenteuze mogelijkheden bij dyspnoe

Praten over het levenseinde wordt verrichting DOT het grote gevaar hiervan is dat het NIET handelen een verrichting wordt Kruseman En ook Het gesprek over de dood hoort bij het leven

Hoe vastleggen, overdracht wilsverklaringen Algemeen: patient heeft kopie bij verzekeringspapieren /pas Specialist ZH: op status NR noteren bij rapportage (oa HA): rechtsboven bij ANW gegevens, NR-wilsverklaring Thuiszorg/verpleeghuis/verzorgingshuis: in zorgplan Huisarts: episode met ICPC code A20 aanmaken in HIS, wilsverklaring(en) scannen en koppelen aan A20, bij verwijzen komt episode wel en attentieregels niet in beeld Fax naar HAP kopie bewaren in map.

Wie is deze mens

Wie is deze mens

Wie ben ik En wat is mijn achtergrond

Wie is deze mens

Wie zijn wij En gaat dat goed samen

Verhoudingen voelen

- Diversiteit en imperfectie in de dagelijkse praktijk leven en dood zijn niet perfect: planeet aarde - Voorkom misverstanden over het levenseinde: tijdig praten NIET ALLEEN BIJ KANKER - anticiperende gedeelde besluitvorming (pro actief shared decision) -

- Tijdig praten : door wie,wanneer, wat bespreek je en hoe noteer je - thuiszorg.nl - samenwerken, communicatie - Ken het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie - Aandacht voor de persoon tegenover je en..ken jezelf

Aandacht voor de persoon tegenover je en.. ken jezelf

Tot Slot Wie is deze mens En wie ben ik, wie zijn wij Bescheidenheid en zorgvuldigheid Het laatste stuk wordt door de naasten nooit vergeten