Tijdig spreken over het levenseinde

Transcriptie

1 Tijdig spreken over het levenseinde

2 In de Westerse wereld sterft ongeveer 1% van de bevolking ieder jaar: in Nederland zo n mensen. Acute sterfte Chronische ziekten / geprotraheerde sterfte Toegenomen medische mogelijkheden Levensverlenging End-of-life decision-making

3 Vragen rond het levenseinde Hot issue Bespreken: wat is je eigen rol? Tijd voor bredere maatschappelijke gespreksvoering Door niet over de dood te praten, zelfs niet als het einde nadert, doen we onszelf en onze dierbaren tekort.

4

5 Programma 3 Filmpjes; discussie Waar sterven mensen het liefst ( G.v.d. Aa, geriater) Cijfers over reanimatie ( S. Mol, longarts ) Hoe kijkt de patient en hoe kijkt de arts naar zijn eigen dood? (E. vd Laar, ethicus) Plenaire discussie Afsluiting ( R. v.d. Bogaerde, huisarts)

6

7 Waar en hoe sterven wij..? Medisch Contact 28 maart 2013: Limburgers overlijden vaker in ziekenhuis dan Groningers In Groningen, Friesland en Zeeland is de Ziekenhuismortaliteit opvallend veel lager dan in Brabant en Limburg. Dat blijkt uit onderzoek van het VUmc, Nivel en het St. Antonius Ziekenhuis. Het lijkt erop dat in sommige regio s het ziekenhuis als plaats om te overlijden meer wordt gemeden dan in andere regio s.

8 Europees perspectief: The Lancet, 2003: end-of-life decison-making in 6 Europese landen of delen daarvan: Vlaanderen, Denemarken, Italie, Nederland, Zweden en Zwitserland naar model v d Maas 3 vragen aan artsen van niet-onverwacht overleden patiënten: 1. Onthield of staakte u medische behandeling? - de mogelijkheid of zekerheid in acht nemend dat dit de dood zou bespoedigen of - met de expliciete intentie de dood te bespoedigen 2. Intensiveerde u de verlichting van pijn en lijden? - de mogelijkheid of zekerheid in acht nemend dat dit de dood zou bespoedigen of - deels met en intentie de dood de bespoedigen non-treatment verlichting, die ook het leven kon verkorten 3. Was de sterfte het resultaat van het toedienen, verschaffen of euthanasie of voorschrijven van geneesmiddelen met de expliciete intentiedocter-assisted de dood te bespoedigen? suicide

9 De respons varieerde van 44% (Italie) tot 75% (Nederland). In alle landen was ongeveer de helft van de gestorvenen 80+ en waren kanker en hartvaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak. Het vaakst (50%) trad de sterfte op in het ziekenhuis in Belgie en Italie. In alle landen geschiedde de sterfte in 1/3 plotseling en onverwacht; end-of-life gesprekken en besluitvorming voor het overlijden bij de 2/3 niet onverwacht gestorvenen varieerde van 23% (Italie) tot 51% (Zwitserland). Geschreven wilsverklaringen waren in alle landen in minder dan 5% van de gestorvenen beschikbaar, m.u.v. Nederland (13%).

10 In 2010 overleden in Nederland mensen Bij het merendeel van deze mensen (80%) is dit overlijden het gevolg van een vastgestelde ziekte: en treedt het niet onverwacht op. kanker CVA dementie hartfalen COPD Waar sterft men? 48% thuis of in een verzorgingshuis 20% in een verpleeghuis 10% in een hospice 22% in het ziekenhuis

11 Het NIVEL deed in 2010 onderzoek naar preferenties enerzijds en de plaats van sterven anderszijds onder huisartsenpraktijken in de peilstations van het CMR (Continue Morbiditeits Registratie). In de onderzochte periode waren er in de peilstations 637 niet-onverwachte overlijdens (2/3 van alle overlijdens); waar overleden zij: 34 % thuis 16 % in het verzorgingshuis 40 % in het ziekenhuis 10 % in een hospice

12 Bij die patiënten, van wie bekend was waar zij wilden overlijden, werd de wens meestal (>80 %) gehonoreerd. Bij ruim de helft (367/637) was de huisarts op de hoogte van de preferentie: 88% wilde thuis overlijden 10% in een hospice 2% in een ziekenhuis Van hen overleed 4/5 op de plaats van voorkeur.

13 Recenter gegevens komen uit een dissertatie (R. de Korte, 2014), waarin wordt bevestigd dat in Nederland ruim de helft (55 %) van alle overleden patiënten in de laatste 3 maanden van hun leven in het ziekenhuis wordt opgenomen; de meeste van deze patiënten overlijden ook in het ziekenhuis. Dat in Nederland 33 % van alle sterfte in een ziekenhuis plaatsvindt is een relatief lage fractie als je het vergelijkt met andere landen, zoals Belgie (52 %), Zweden (63 %) en het Verenigd Koninkrijk (58 % in Engeland, 63 % in Wales). Echter in Nederland vindt 34 % van de sterfte plaats in verpleeg- en verzorgingshuize Het aantal opnamen (kort) voor het overlijden en het sterven in een ziekenhuis: indicator voor de kwaliteit van zorg. Vermijdbaarheid van ziekenhuisopname in de laatste periode voor het levenseinde: aanbod/beschikbaarheid van palliatieve zorg

14 Strategieën om ziekenhuisopname te voorkomen, gebaseerd op interviews met huisartsen, verpleegkundigen en mantelzorgers: Markeren dat de dood nadert en een omslag in het denken maken In staat zijn om acute behandeling en zorg te geven aan het levenseinde Anticiperende gesprekken voeren en interventies plegen Begeleiden en monitoren van patiënten en families op een holistische wijze Continuïteit in zorg en behandeling thuis

15

16 Resultaten Reanimatie Cascais April 2015 Stijn J.M. Mol Longarts MMC

17 Bron Multidisciplinaire richtlijn Besluitvorming over reanimatie Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen NHG Verenso V&VN

18 Reanimatie uitkomst bij ouderen na circulatiestilstand buiten ziekenhuis 2-14 % 70 plusser verlaat levend ziekenhuis 3-9 % 80 plusser verlaat levend ziekenhuis binnen ziekenhuis 6-32 % 70 plusser verlaat levend ziekenhuis % 80 plusser verlaat levend ziekenhuis Bron: CBO evidence rapport

19 Restklachten na reanimatie 70 plussers Helft van overlevers houdt blijvende (ernstige) restklachten bij reanimatie in en out hospital Kans op overleven na reanimatie buiten hospitaal 2x zo klein als in hospitaal Omgekeerd overlijdt 87-97% na reanimatie buiten ziekenhuis en is er weinig kans op overleven zonder blijvende schade om zelfstandig door te kunnen leven Bij comorbiditeit overleving nog kleiner

20 Reanimatie uitkomst bij ouderen na circulatiestilstand

21 Dus Tijdig anticiperend reanimatiebesluit nodig Shared decision making wordt op prijs gesteld Besluit o.b.v. wensen en evidence based info In principe met patiënt en naasten Arts kan NR besluiten op medische gronden NR besluit arts is leidend Arts is niet verplicht te reanimeren Bij discussie patiënt/arts over beleid second opinion mogelijk

22 Pas op. als een patiënt een NR verklaring heeft getekend en toestemt met een ingreep bv operatie of cardioversie en tgv deze ingreep een circulatiestilstand krijgt, dan is de arts juridisch verplicht te reanimeren omdat de circulatie stilstand dan aan de ingreep wordt toegeschreven!

23

24 Dokters sterven anders Prikkel voor het gesprek met de patiënt? Eric van de Laar, ethicus CZE

25 1. KNMG: Passende zorg in de laatste levensfase De grote onbekende: Cultuur en levensbeschouwing beïnvloeden kijk op levenseinde. Klopt het, dat dit grote onbekende is?

26 2. Cultuur -> behandelmodus -> habitus Gaat niet om allerindividueelste overtuigingen Habitus = cultuur in individu Beroepssocialisatie Consensus, visie op goede geneeskunde en goed medisch handelen Twee kenmerken behandelmodus : Technologisch, wetenschappelijke dimensie sterk ontwikkeld (= medicaliserings kritiek) Existentiële dimensie onderbelicht (= over zinvolheid en betekenis van (be)handelen)

27 3. Dokters kiezen zelf anders Verschillende studies in VS: Telkens meer dan 50% van de ondervraagde artsen: Advanced directive Zien af van intensieve levensreddende therapie Verklaring: Slagingskansen reanimatie Ervaring met negatieve kant van intensieve levensreddende therapieën Gallo, J. J. e.a. (2003) Life-Sustaining Treatments: What Do Physicians Want and Do They Express Their Wishes to Others?, Journal of the American Geriatrics Society 51:

28 4. Vanwaar dit verschil? Waarom wegen negatieve ervaringen van de arts niet zwaarder in het gesprek met de patiënt? Perspectief patiënt normerend? Zelfbeschikking Verwachting, hoop niet ontnemen? Emoties, ontreddering van patiënt? hangt aan het leven = angst voor de dood? Sturende aspecten beroepscultuur? Beter maken (eed gezworen)? Maakbaarheid? Er kan zo veel?

29 5. Onderzoek en training Kloppen onze vermoedens? (interviews) Stilstaan bij normerende aspecten patiënt en eigen ervaringen arts Gesprekken, vaardigheden oefenen

30

31 Sterfstijlen Elsje van Beek Huisarts Overeindse Dagen

32 Vijf visies op sterven Mensen gaan verschillend om met de dood Motivaction: onderzoek naar persoonlijke opvattingen vijf verschillende segmenten met eigen stijl. Inzicht verbetert communicatie met patiënten

33

34 Verschillen praten over de dood: acceptatie; Sociaal sterven: verbondenheid met naasten; Regie: autonomie en maakbaarheid. Taboe: angst en onmacht;

35 Medisch Contact

36 Sterfstijl: vertrouwenden (12%) Bezig zijn met en praten over de dood + - vertrouwenden Traditioneel Modern Nieuwe tijd Levenswijze

37 Vertrouwenden Regie behoefte: Praten en denken: Sociaal sterven: Taboe: betrekkelijk laag helder geen taboe

38 Sterfstijl: rationelen (15%) Bezig zijn met en praten over de dood + - vertrouwenden rationelen Traditioneel Modern Nieuwe tijd Levenswijze

39 Rationelen Regie: Praten en denken: Sociaal sterven: Taboe: hoog -hier en nu beperkt niet helder taboe

40 Sterfstijl: socialen (33%) Bezig zijn met en praten over de dood + - vertrouwenden socialen rationelen Traditioneel Modern Nieuwe tijd Levenswijze

41 Socialen Regie behoefte: Praten en denken: Sociaal sterven: Taboe: zeer laag beperkt helder liever niet

42

43 Sterfstijl: pro-actieven (18%) Bezig zijn met en praten over de dood + - socialen pro-actieven vertrouwenden rationelen Traditioneel Modern Nieuwe tijd Levenswijze

44 Pro actieven Regie behoefte: zeer hoog Praten en denken: makkelijk Sociaal sterven: helder Taboe: geen taboe

45

46 Sterfstijl: onbevangenen (22%) Bezig zijn met en praten over de dood + - socialen vertrouwenden rationelen pro-actieven onbevangenen Traditioneel Modern Nieuwe tijd Levenswijze

47 Onbevangenen Regie: Praten en denken: Sociaal sterven: Taboe: gericht op hier en nu beperkt onduidelijk geen flauwekul

48

49

50 Pro actieven Regie behoefte: zeer hoog Praten en denken: makkelijk Sociaal sterven: helder Taboe: geen taboe

51

52 Vragen rond het levenseinde Waarom hebben we deze presentatie gegeven?? Cascais 16 april 2015 Rolf van den Bogaerde, huisarts, kaderhuisarts ouderengeneeskunde

53 Vragen rond het levenseinde Bewustwording van de problematiek ( huisarts en specialist) Bewustwording van de timing en het hoe. Bewustwording van je eigen rol en obstakels Advanced Care Planning opnemen in dagelijkse praktijk Belang van communicatie tussen zorgverleners en verslaglegging

54 Relatie tussen inhoud van deze vraagstukken en zorgkwaliteit en zorgkosten Forse discrepantie tussen plaats van sterven en gewenste plaats van sterven Frequentie van ZH opnames vóór het sterven is indicator voor kwaliteit van zorg Bij goede uitvoering, ws minder opnames Meer aandacht voor palliatie thuis. Uitkomsten van reanimatie op hoge leeftijd uitermate teleurstellend

55 Bewustwording van de problematiek ( huisarts en specialist) Besef van belang van rol van alle zorgverleners ( HA, specialist ) en patient Wat in jezelf bepaalt je aanpak? Artsen vaak minder levensreddende therapie voor zichzelf Wat in de patient bepaalt je aanpak? Vaker verschillende invalshoeken vanuit patient huisarts en specialist Overleg!! Zoeken naar passende zorg

56 Bewustwording van de timing en Timing: het hoe. - Direct na een recente ( herhaalde) opname - Surprise vraag ( zou het mij verbazen als deze patient over 1 jaar nog in leven zou zijn?) - Definitieve opname in zorginstelling - Narratief perspectief Hoe breng je het? Hoe ziet u uw toekomst?

57 Zo kan het ook!!!!

58 Advanced Care Planning opnemen in dagelijkse praktijk Bij bewustwording toenemend gaan oefenen Overleggen Kost tijd en dus geld Levert veel op voor patient, familie, mantelzorgers en behandelaars.

59 Belang van communicatie tussen zorgverleners en verslaglegging Goede verslaglegging in het HIS ( A20) Communicatie met CHP en specialist Handvat bij uitvoering: - Toolkit ACP levenseinde LAEGO

60 Informatie voor de patient KNMG patienten brochures - Spreek op tijd over uw levenseinde (pdf) - Korte checklist met bespreekpunten (pdf)

61 Take home message Bewustwording Wanneer vraag je het? Hoe vraag je het : Heeft u wel eens nagedacht hoe het verder moet? Wat moeten wij doen als we onverwacht in de problemen komen? Wees je bewust van je eigen rol/obstakels Sterfstijlen