Advance care planning en dementie in Vlaamstalig en Franstalig België (een studie via de Belgische huisartsenpraktijken). De heer K.

Transcriptie

1 SESSIE 3: PALLIATIEVE ZORG THUIS Advance care planning en dementie in Vlaamstalig en Franstalig België (een studie via de Belgische huisartsenpraktijken). De heer K. Meeussen Deze voorafgaande zorgplanning rond het levenseinde sluit aan bij ontwikkelingen in Nederland en België: - Oorzaak van overlijden verschuift: overlijden door chronische, progressieve aandoeningen stijgt - Twee derde van alle sterfgevallen zijn niet plotseling of onverwacht - Dementie is een enorme uitdaging (door incomptentie) Huisartsen spelen een grote rol bij het faciliteren van ACP: - Zij spelen een centrale rol in het proces thuis en bij rusthuispatiënt - 95% van de Belgische bevolking heeft een eigen huisarts - Hier zijn geregelde contacten mee - Er is vaak een jarenlange vertrouwensrelatie Bij het onderzoek ging het om monitoring van end-of-life care via een sentinel network of gp s. Wekelijks werden overlijdens geregistreerd. Wanneer de oorzaak van het overlijden dementie was, werd nagegaan of er sprake was van ACP. Vraag aan de huisarts was: Bent u op de hoogte van voorafgaande afspraken met patiënt of familie over het stopzetten of niet opstarten van mogelijk levensverlengende behandelingen of over het uitvoeren van medische beslissingen in de laatste levensfase van de patiënt, voor het geval deze niet meer in staat zou zijn om beslissingen te nemen. Van de 1191 geregistreerde overlijdens was bij 2/3 sprake van een verwacht overlijden, bij 8% was sprake van dementie als doodsoorzaak. Bij 66% van de patiënten met doodsoorzaak dementie was sprake van een vorm van ACP (in het algemeen was dit bij minder dan de helft). Bij 6,8% was dit schriftelijk vastgelegd. In 8% was de patiënt met dementie zelf bij de ACP betrokken. ACP vindt vaker bij dementie plaats, maar dan wel minder vaak met de patiënt zelf.

2 Er is ruimte voor verbetering mogelijk: erg weinig schriftelijk vastgelegd, mondeling heeft ACP minder juridische waarde en schriftelijke ACP beter voor continuïteit bij transfers van patiënt. Daarnaast wordt patiënt met dementie weinig betrokken bij ACP, dit wijst mogelijk op laattijdige inzet van ACP. Meer info: Vragen: - Wanneer de ACP niet met de patiënt zelf was besproken en niet schriftelijk was vastgelegd, met wie was deze dan besproken? Toelichting bij vraag: wanneer ACP niet met patiënt zelf besproken is heeft dit heel andere status, ACP die wel met patiënt zelf is besproken is van veel wezenlijker belang. Antwoord: niet specifiek naar gevraagd, waarschijnlijk besproken tussen arts en familie of arts en andere betrokkenen. Spreker is het ermee eens dat ACP die met patiënt zelf besproken heeft meer waarde heeft. - Waarom is de naam ACP genomen en niet bijv wensen rondom het levenseinde, ACP suggereert meer dan vraag waar het hier om gaat. Antwoord: bij ACP gaat het echt om gemaakte afspraken en niet zozeer om wensen rond het levenseinde. Spreker is het er wel mee eens dat ACP inderdaad breder zou moeten worden getrokken.

3 Verpleegkundige knelpunten in de palliatieve thuiszorg De heer B. van Royen Deze studie is uitgevoerd omdat: - Aantal patiënten met palliatieve thuiszorg neemt toe - Zorg is zeer complex, er zijn weinig studies bekend, zeker mbt ervaring van wijkverpleegkundigen Door middel van een kwalitatief onderzoek is geïnventariseerd welke problemen door de wijkverpleegkundigen werden ervaren. Hierbij was sprake van een doelgerichte steekproeftrekking. Interviews waren semi-gestructureerd. Steekproef was heterogeen. Door middel van een kwantitatief onderzoek werden deze problemen bevestigd. Hierbij was sprake van een pragmatische selectie. De participanten werden 24 stellingen voorgelegd. Problemen die werden ervaren: - Multidisciplinaire communicatie, met name communicatie met huisartsen verloopt stroef. Wijkverpleegkundigen bemerken daar te weinig kennis over palliatieve zorg/ pijnmedicatie, verpleegkundigen voelen zich machteloos omdat de huisarts de therapie moet instellen. - Te weinig vast contact met patiënt: vooral door invalverpleegkundigen - Draagkrachttekort bij mantelzorgers - Huisartsen laten verpleegkundigen buiten het bespreken van euthanasie, verpleegkundigen ervaren daarom taboesfeer rond euthanasie - Communicatie met ziekenhuis minimaal: info wordt gemist - Communicatie met ondersteunende diensten te weinig. In het kwantitatieve onderzoek kwam naar voren: - Wisselende patiënttoeren moeilijk (70%) - Moeilijker om als vervangingsverpleegkundige te werken (68%) - Patient thuis alleen verzorgen is moeizaam (79%( - Verpleegkundigen worden niet betrokken bij euthanasie (47%) - Ziekenhuisverwijsbrief voor verpleegkundigen moet (73%) - Meer teamoverleg nodig (96%) - Huisarts heeft te weinig kennis over pijnmedicatie (63%)

4 - Huisarts heeft te weinig kennis over palliatieve zorg (62%) - Huisarts heeft geen inzicht in dagelijkse zorg (57%) Sterk punt onderzoek: goede overeenkomsten tussen kwalitatieve en kwantitatieve deel, ervaringen van verpleegkundigen zelf bevraagd. Zwak punt onderzoek: bij kwantitatieve deel iets meer verpleegkundigen bevraagd die zelfstandig werkten ipv voor een organisatie. Conclusie: - Problemen rond samenwerking en communicatie met huisarts - Meer vast contact tussen verpleegkundige en patiënt nodig - Meer onderzoek over de problemen en oplossingen nodig Vragen: - Spreker wordt uitgenodigd om een artikel over het onderwerp te schrijven voor wetenschappelijk tijdschrift voor huisartsen (Huisarts Nu of Huisarts en Wetenschap). - Mooi en belangrijk onderzoek omdat het de kant van verpleegkundigen belicht. Het schort dus aan samenwerking binnen het (multidisciplinaire) team. Zouden hier meer disciplines dan de huisarts bij moeten worden betrokken? Antwoord: dat is mogelijk, bijv kinesist in Belgie. Huisarts en verpleegkundige zijn wel de sleutelfiguren. - Bij de Amsterdamse huisartsen is bekend dat er vaak een tekort is aan mantelzorg. Als verpleegkundige kun je weinig wanneer mensen alleen wonen. Is dit ook belicht in het onderzoek? Antwoord: Niet specifiek, maar in kwalitatieve onderzoek kwam wel aan het licht dat zeker oudere mantelzorgers op termijn minder aan kunnen, verpleegkundigen komt maar een paar keer per dag, kunnen niet de hele dag blijven. - Coördinator vrijwillige terminale zorg (VTZ) heeft aanvulling: VTZ kan goed werk doen thuis in Nederland de laatste 3-6 maanden van het leven, ter ontlasting mantelzorgers. Hoe zit dat in België? Goed alternatief voor hospice wanneer je thuis wil blijven. Kan vroegtijdig opgestart

5 worden, gebeurt vaak te laat. Ervaring is dat VTZ landelijk niet genoeg in the picture is bij o.a. huisartsen. Antwoord: er bestaan initiatieven maar probleem is dat patiënt het vaak niet toe laat. Aanvulling vanuit de zaal: in België hebben de netwerken palliatieve zorg wel de opdracht om het vrijwilligersnetwerk uit te bouwen. Aanvulling door huisarts: reikt dit bij iedere patiënt aan, maar blijft toch heel moeilijk om iemand binnen te krijgen. Jammer, gemiste kans. - In het onderzoek wordt gesteld dat communicatie tussen huisarts en wijkverpleegkundige niet goed verloopt. Dit is ook moeilijk want je bent vaak op verschillende tijden bij de patiënt. Word er in Belgie ook gebruik gemaakt van een schriftelijke overdracht (dossier) bij patiënt thuis? Antwoord: nee, men mag in België geen dossier bij patiënt thuis laten liggen. Soms wordt wel gebruik gemaakt van een communicatieschriftje. Vaker telefonisch contact of afspraak maken bij patiënt thuis. - Mogelijk is het zo dat wijkverpleegkundigen een tekort aan communicatie met de huisarts ervaren doordat verpleegkundig experts bij de patiënt komen, zij hebben dan meer contact met de huisarts dan de normale verpleegkundige. - Bijna alle patiënten ervaren een gebrek aan communicatie met de huisarts. Moet het initiatief daarvoor altijd bij de huisarts liggen? Aanvulling door wijkverpleegkundige: verpleegkundigen kunnen hand ook in eigen boezem steken inderdaad, pro-actieve houding richting huisarts innemen. Gelijkwaardige gesprekspartner zijn. Antwoord: goed punt. Eigen ervaring is wel dat communicatie met huisarts die veel ervaring heeft met palliatieve zorg beter verloopt dan wanneer dat niet zo is.

6 Evaluatie afspraken rondom de inzet van subcutane medicatietoediening thuis Mevrouw drs. J.W. Blom Omdat bij inzet van subcutane medicatietoediening thuis veel partijen zijn betrokken zijn door netwerk palliatieve zorg Arnhem e.o. afspraken hieromtrent gemaakt. Afspraken waren aangescherpt omdat: - Behoefte aan derde partij: altijd contact met consultteam bij opstart - Niet altijd overeenstemming tussen beleid en ingezette medicatie - Pompjes niet altijd beschikbaar, nu binnen 3 uur inzetten - Medicatie niet altijd beschikbaar, nu op 1 punt geregeld Onderzocht is wat huisartsen van de afspraken vinden, met name afspraak altijd contact te hebben met consultteam bij inzetten pompje. Respons: 54 reacties. Redelijke spreiding in regio, huisartsen gemiddeld 10 jr werkzaam, 44% was op de hoogte procedure, 40 huisartsen hadden in afgelopen 2jr pompje aangevraagd. Conclusies: - Inschakelen consultteam gebeurt altijd - Consultteam wordt gewaardeerd: huisartsen voelen zich ondersteund bij het handelen, komt kwaliteit van zorg ten goede, goede bereikbaarheid en beschikbaarheid team, huisartsen vinden het team niet overbodig. Kritiek op afspraken was soms dat men het bevoogdend vond dat het consultteam altijd moest worden ingeschakeld. Veel huisartsen hebben 1-3 keer per jaar met palliatieve patiënt te maken. KNMG richtlijn sedatie adviseert het inschakelen van een consultteam, maar verplicht dit niet. Vragen: - Lid verpleegkundig specialistisch team: zijn de afspraken vooral aangescherpt vanwege inzetten sedatie (verplicht contact met consultteam)? Is dit wel nodig bij pijnpompje? Probleem wat ervaren wordt is dat consultatieteam soms niet meteen bereikbaar is, duurt soms wel 2 uur,

7 vervelend voor huisartsen. Dit team vraagt wel zelf indicaties aan, en huisartsen hebben hun rechtstreekse nummers. Het consultteam neemt een vragenlijst af die naar wijkverpleging gaat. Antwoord: er is een achterwacht voor het consultteam die 24 uur per dag bereikbaar is. - Mag het team voor alle organisaties werken? Antwoord: dat mag en bijna alle thuiszorgteams schakelen het team in omdat het 24 uur bereikbaar is. Alleen Buurtzorg doet alles zelf: ervaringen hiermee niet altijd positief omdat het soms schort aan bekwaamheid. Lastiger om afspraken te maken met deze (6) teams.

8 Het Vlaamse navormingslandschap palliatieve zorg voor huisartsen De heer dr. P. Pype Tot op dit moment bestaat er geen verplicht curriculum palliatieve zorg in de basisopleiding voor huisartsen. Navorming is dus nodig. Onderzoek naar deze navorming is uitgevoerd dmv vragenlijst. Meest voorkomende thema s waren ethiek en wet, en symptoomcontrole. Het onderwerp communicatie kwam slechts in 8,5% aan bod. Meestal was sprake van een klassiek lesmoment van 2 uur (presentatie met powerpoint). De navorming werd vooral georganiseerd door organisaties in de palliatieve zorg. Veel topics komen onvoldoende aan bod: het afgelopen jaar veel topics rondom euthanasie/ palliatieve sedatie. De principes van adult learning worden nog te weinig toegepast. De gemiddelde opkomst door huisartsen is laag. Wanneer er een multidisciplinaire navorming wordt georganiseerd is de opkomst door huisartsen het laagst. Nieuw aan dit onderzoek: eerste keer dat deze vragen zijn gesteld. In het tweede deel van het onderzoek worden huisartsen en de organisaties palliatieve zorg in twee aparte focusgroepen bevraagd. Moet samen leiden tot beter navormingsaanbod. Aanwezig zijn op navorming biedt echter nog geen garantie dat navorming wordt nageleefd en dat navorming aansluit bij behoeften huisarts. Vragen: - Onderzoeker/ trainer: herkent resultaten, blij dat dit wetenschappelijk is onderzocht. Heeft zelf de ervaring dat verpleegkundigen bij navorming meer in actie komen: brengen eigen cases in, bespreken wat er mis ging. Moeilijker bij artsen, met name specialisten. Wat moet je nu met de resultaten doen, kip en het ei kwestie? Doelgroep wil geen andere vormen van navorming? Antwoord: achterliggend idee van de studie is te onderzoeken of palliatieve zorg een specifieke plaats in neemt binnen de navorming. Nu komt al uit de focusgroep van huisartsen naar voren

9 dat navorming tav palliatieve zorg niet wordt gewenst in de vorm van een lezing, maar in kleine groepjes (casuïstiek bespreken). Palliatieve zorg zou een speciale plaats kunnen innemen binnen de navorming. Vraag is of de organisatoren wel weten wat de huisartsen willen. Daarom is bewust voor twee aparte focusgroepen gekozen in het tweede deel van het onderzoek. - Huisarts: heeft als ervaring in nascholingscommisssie dat men vaak zegt dat huisartsen maar 1-3 keer per jaar met palliatieve zorg te maken hebben, daarom krijgt onderwerp geen prioriteit. Ervaring is dat huisartsen het prettig vinden om in kleinere groep te werken, zijn dan bereid te praten over casuïstiek. Wordt al moelijker met verpleegkundigen of andere disciplines erbij. Antwoord: argument 1-3 patiënten per jaar komt steeds terug. Vraag is echter wat je als palliatieve patiënt definieert: definitie wordt steeds breder. Elke oudere patiënt van de huisarts is of wordt palliatieve patiënt. Zorg kun je opdelen in generieke component en palliatieve component. Palliatief betekent niet: niet interessant voor algemeen medisch handelen. - Uit Engels onderzoek blijkt dat per huisartsenpraktijk per jaar 23 mensen overlijden, waarvan 3 palliatief traject (officieel). Hier werd geëvalueerd bij overleden patiënten met palliatief traject wat huisarts had gedaan. In Engeland bleek dit bijzonder stimulerend voor huisartsen. Antwoord: huisartsen geven ook aan dat ze veel meer hebben bijgeleerd van het samenwerken met een consultteam, dan van een les. - Huisarts: steeds wordt aangehaald dat huisartsen maar 1-3 keer per jaar met palliatieve patiënt te maken hebben. Dat klopt, maar deze zorg is wel zeer intens. Je kan het maar één keer doen, er is maar één kans, dan moet je het wel goed doen.