Samen Beslissen in de laatste levensfase

Transcriptie

1 Samen de zorg beter maken Samen Beslissen in de laatste levensfase op naar meer bewustwording, betere patiënteninformatie en instrumenten ter ondersteuning 19 februari 2016 mr. H. Post drs. W. Toersen Patiëntenfederatie NPCF

2 Patiëntenfederatie NPCF Koepel van patiëntenorganisaties Betere zorg Veilige zorg Betaalbare zorg Doel: openheid Gebaseerd op vragen en ervaringen van patiënten Patiënten een stem geven Bij de zorgverzekeraar In de spreekkamer In de politiek In het nieuws 2

3 Passende zorg anno 2016 Meer ouderen, meer chronische aandoeningen Verschillende zorgverleners, hulpverleners en mantelzorg Verschillende organisaties Verschillende behandeldoelen Uitdaging: denken vanuit kwaliteit van leven Afstemming tussen zorgverleners /hulpverleners/naasten Een niet-behandelbeslissing nemen Patiënt als geheel zien (in deze fase van het leven binnen zijn systeem) 3

4 Passende zorg in de laatste levensfase Huidige praktijk: we blijven maar doorbehandelen Niet opgeven is basishouding in onze samenleving Doen is beter dan laten Betaald voor handelen Geen blik op de hele mens Bij besluit over behandeling is medisch perspectief vaak leidend Wanneer houdt medisch ingrijpen op zinvol te zijn? Niet alles wat kan, hoeft Stuurgroep passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht,

5 Meldactie wilsverklaring deelnemers 75% denkt na over wensen mbt ziekte, gezondheid en levenseinde 13% legt dit vast in een wilsverklaring Van de mensen met een wilsverklaring Bespreekt 94% de wensen met hun naasten Bespreekt 43% de wensen met hun zorgverlener Meldactie Wilsverklaring Patiëntenfederatie NPCF

6 Vastleggen behandelwensen Proef vastleggen behandelwensen dementere ouderen in zorgcentra Als er iets gebeurd, wilt u dan nog geopereerd worden? Geïnventariseerd door verpl. Specialisten en EVV ers Vastgelegd bij de huisarts De helft kiest voor palliatieve zorg thuis 6

7 Passende zorg voor Harm Kuipers 7

8 Stuurgroep passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht,

9 Ik denk later wel na over mijn levenseinde Euthanasieverzoek als eerste gesprek over passende zorg : veel te laat euthanasieverzoek in gesprek over levenseinde passende zorg in de laatste levensfase Samen Beslissen Advanced care planning 9

10 Passende zorg = Samen Beslissen Patiënten beter geïnformeerd Tevredener patiënten Weloverwogen en medisch gezien verstandige keuzes Mensen houden zich beter aan gekozen (behandel)strategie D. Stacey Cochrane Database Syst Rev

11 Samen Beslissen, willen mensen dat? 1200 deelnemers met ervaring (als directe naast of zelf) omtrent levenseinde Daar hebben we heel uitgebreid over kunnen praten en er is heel prettig gehandeld. Op de manier zoals we af hadden gesproken. Van te voren hadden wij, maar ook de huisarts al diverse keren met mijn vader gesproken. Dus alles was ook gericht op zijn wensen. Op voorhand niet te voorspellen of en in welke mate mensen betrokken willen zijn rapport meldactie Samen Beslissen ; Elkin EB et al. J Clin Oncol

12 Samen Beslissen, dat doen we toch allang? We hadden vaker bij de arts willen komen. Om samen over serieuze zaken te praten. En over de dood. Dit kun je niet in 1 consult en niet even snel. Welke zorg iemand krijgt, wordt bepaald door professionele overwegingen binnen het gegeven financiële kader: dus gestuurd door aanbod. Wensen, mogelijkheden en voorkeuren spelen een ondergeschikte rol rapport meldactie Samen Beslissen ; RVZ. De participerende patiënt

13 Wat komen wij tegen als Samen Beslissen Trust me, I m your healthcare professional Bent u het hiermee eens Informed consent Dit zijn de mogelijkheden, nu is het uw keuze 13

14 Hoe nu verder Wens om Samen te Beslissen vanuit patiënten Draagvlak professionals aanwezig Maar het kan beter Hoe brengen we Samen Beslissen naar een hoger plan? Het begint bij bewustwording voor passende zorg moeten we met elkaar in gesprek Wat bepaalt de kwaliteit van leven van iemand 14

15 Dit is mijnkwaliteitvanleven.nl Mijnkwaliteitvanleven.nl 15

16 Mijnkwaliteitvanleven.nl is voor mensen: die door het ouder worden beperkingen ervaren met een chronische ziekte of beperking die zorgen voor ouder(s), partner, broer, zus of een ander familielid of bekende (als mantelzorger) Nb: voorbereiding op einde-leven gesprek geen specifiek doel Mijnkwaliteitvanleven.nl 16

17 Zo werkt mijnkwaliteitvanleven.nl Uitnodiging: 2 x per jaar de online vragenlijst invullen om de situatie in beeld te brengen Keuze tussen volledige en korte vragenlijst De vragen zijn gericht op: Dagelijkse leven Gezondheid Omgeving Professionele zorg Mijnkwaliteitvanleven.nl 17

18 Zo werkt mijnkwaliteitvanleven.nl (2) Ontvangen van persoonlijke overzicht (binnen 48 uur) Goed voorbereid in gesprek: met familie, zorgverleners of ondersteuning Meedoen aan landelijk onderzoek om zorg te verbeteren (anoniem) Mijnkwaliteitvanleven.nl 18

19 Dit is 3 goede vragen 19

20 3 goede vragen Aanzet tot gesprek, tot Samen Beslissen 3 vooraf vastgestelde vragen Eenvoudig Generiek toepasbaar Iets wat de patiënt zelf kan inbrengen Gebaseerd op campagnes in het buitenland Betere informatie Legitimatie om te vragen naar mogelijkheden Zorgverleners kunnen meer patiëntgericht informeren Shepher et al. PEC Shepherd et all. PEC 2015; 20

21 Eerste ervaringen in Nederland Afzenders NPCF en FMS In Radboud UMC, 6 verschillende poliklinieken Consulten met specialisten, AIOS en verpleegkundigen Gebruikt bij verschillende soorten beslissingen Meer bewustwording van Samen Beslissen Gevoel van ik mag meepraten/vragen stellen Hoewel 3 vragen niet altijd letterlijk besproken werden Zoals verwacht: niet meer shared decision making 21

22 3 goede vragen voor passende zorg Verspreiding via ziekenhuizen en patiëntenorganisaties Doel: meer bewustwording van Samen Beslissen Geschikt voor het gesprek over passende zorg 22

23 Bewustwording, maar ook informatie Wat zijn mogelijkheden voor behandeling en voor doodgaan? Wat is mijn rechtspositie? Handreiking schriftelijke wilsverklaring Door KNMG, NHG, KNV en Patiëntenfederatie NPCF Positie (wilsonbekwame) patiënt verstevigen Arts en notaris ondersteunen door duidelijkheid te verschaffen KNMG brochure spreek op tijd over uw levenseinde Zorgzine levenseinde Informatiekaarten 23

24 Praten over wat je wel en niet meer wil Neem iemand uit uw omgeving in gedachten, waarvan u verwacht dat hij of zij geen jaar meer te leven heeft Of denk terug aan deze periode 24

25 Praten over wat je wel en niet meer wil Neem iemand uit uw omgeving in gedachten, waarvan u verwacht dat hij of zij geen jaar meer te leven heeft Of denk terug aan deze periode Laat hij/zij zich uit over het levenseinde? Waarom wel/niet? Indien wel: wat heeft daarbij geholpen? Welke hulpmiddelen kent u om tijdig het gesprek over passende zorg in de laatste levensfase aan te gaan? Heeft u er ervaring mee, wat werkt en wat niet 25

26 Disclosure belangen H. Post en W. Toersen (potentiële) belangenverstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Bedrijfsnamen 26