Jaarverslag Nederlandse Stomavereniging. Samen Sterk

Transcriptie

1 Jaarverslag 2014 Nederlandse Stomavereniging Samen Sterk

2 2 Inhoud Voorwoord...3 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging Informeren, adviseren en ondersteunen leden en niet-leden Informatievoorziening en communicatiekanalen voor leden, niet-leden en andere geïnteresseerden Jaarthema 2014, publicaties, producten/diensten Interactie met en tussen leden: panel, forum, bijeenkomsten Community, contact tussen lotgenoten Ledenwerving Goede zorg voor mensen met een stoma Activiteiten gericht op kwaliteit van zorg en hulpmiddelen Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging Consolidatie van de nieuwe bestuursstructuur Vernieuwing werkwijze Landelijk bureau De regiobesturen Vrijwilligers Inkomsten, subsidies en begroting Communicatie Organisatie in Het financiële plaatje Dit gaan we in 2015 doen Bijlage met tabellen... 46

3 3 Voorwoord Met veel plezier en trots bieden wij u het jaarverslag 2014 aan. Het bestuur, de medewerkers van het Landelijke bureau en de vele vrijwilligers van de Nederlandse Stomavereniging kunnen wederom terugkijken op een succesvol jaar, met mooie successen in de individuele en collectieve belangenbehartiging, goed bezochte bijeenkomsten in de regio s en de mensen met een stoma of pouch beheersten in 2014 op enkele momenten de actualiteit door o.a. de stomaselfie actie moest het jaar worden waarin de doorgevoerde veranderingen in de vereniging hun kracht moeten bewijzen en tegelijkertijd de belangen ten aanzien van stomamaterialen van stomadragers en mensen met een pouch onder een vergrootglas komen te liggen. Hierin werd de vereniging niet verloochend. Het bestuur kwam in maart al snel op sterkte met het vijfde bestuurslid, John van de Langenberg. Hij werd benoemd tot vicevoorzitter en nam met verve de honneurs waar van voorzitter Rein van der Leeuw, toen Rein vanaf maart te voet naar Santiago de Compostella wandelde. In het kader van stijgende kosten van zorg en medische hulpmiddelen werd de vereniging geconfronteerd met een nieuw inkoopbeleid van zorgverzekeraar CZ, waarvoor een kort geding werd voorbereid, maar niet nodig bleek te zijn toen CZ zijn inkoopbeleid moest staken omdat zij een kort geding verloren dat fabrikant van stomamaterialen, Hollister, tegen hen aanspande. Ook subsidiegevers veranderden hun subsidiebeleid. Het blijft een uitdaging om de ambities van een vereniging als de onze te verwezenlijken in relatie met de altijd bestaande onzekerheid van de inkomstenstromen. Jaar op jaar is het ons gelukt om de begrotingen rond te krijgen, waarbij de vraag pregnanter wordt of dit ook voor de jaren die komen realistisch zal zijn, zelfs met de financiële maatregelen die zijn genomen en nog kunnen worden gemaakt. In het voorliggende jaarverslag 2014 is de structuur van het jaarplan 2014 aangehouden. Het is daarom niet een verhalend jaarverslag zoals gebruikelijk is met een jaarverslag, maar een jaarverslag waarin we u laten zien welke beoogde doelen in 2014 behaald zijn. Ik wens u veel leesplezier, Anne Braakman Directeur.

4 4 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging Missie De missie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor staat en wat ze levert : De stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden. Visie De visie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor gaat, dus haar idealen: 1. De stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma en pouch. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en nietleden, die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma of pouch nodig hebben, is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn, zoals stomaverpleegkundigen, chirurgen, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan het opheffen van sociaal-maatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma of pouch. 4. Binnen de vereniging werken beroepskrachten en vrijwilligers samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Enkele uitgangspunten van de Nederlandse Stomavereniging: - Onze klant is koning: dienstverlening op basis van inzicht in wensen en behoeften van leden en informatievragers, onder andere: o informatiemateriaal, kwartaalmagazine, telefonische beschikbaarheid o stomapanel o individuele belangenbehartiging o uitwisseling van ervaring via diverse kanalen en regionale bijeenkomsten - Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de stomazorg en bij stomamaterialen, bij toegankelijkheid en kwaliteit van zorg - Onafhankelijkheid bewaren t.o.v. zorgaanbieders, fabrikanten, etc. - Het EBI - ervaringen bundelen en inzetten - heeft als algemeen doel de ervaring van de stomadrager centraal te stellen binnen de organisatie en activiteiten van de Nederlandse Stomavereniging. Hierdoor wordt de stem van de stomadrager gehoord en uitgedragen door de Nederlandse Stomavereniging in alle activiteiten: van belangenbehartiging, lotgenotencontact tot informatievoorziening.

5 5 Er zijn drie hoofddoelen uitgaande van de missie: 1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma of pouch krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken informatievoorziening en lotgenotencontact vallen hieronder. 2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben, in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak belangenbehartiging valt hieronder. 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma of pouch krijgen of hebben.

6 6 Activiteiten 2014 De Nederlandse Stomavereniging heeft in 2014 allerlei activiteiten ondernomen om de drie hoofddoelen van de stomavereniging uit te voeren. Dit jaarverslag gaat in op deze diverse activiteiten. De kernmerken en hoofddoelen van de stomavereniging zijn terug te vinden op pagina s 5 en 6. 1 Informeren, adviseren en ondersteunen leden en niet-leden Leden, donateurs en andere belangstellenden van de vereniging waren in 2014 iets positiever over de dienstverlening van de Nederlandse Stomavereniging dan in 2012 en 2011, respectievelijk een 8 en 7,9 en 7,9. Opvallend is dat aan het onderzoek eind 2014 bijna twee keer zoveel mensen hebben meegewerkt dan eind Voor ons een teken van grote betrokkenheid met de vereniging. Dit cijfer komt mede tot stand door de activiteiten zoals hieronder beschreven. In 2014 zijn de bestaande activiteiten voortgezet als voorheen, waar nodig uitgebreid en/of verbeterd en waar mogelijk rekening gehouden met de diversiteit van de achterban. 1.1 Informatievoorziening en communicatiekanalen voor leden, niet-leden en andere geïnteresseerden In 2014 is 11 keer de digitale nieuwsbrief verschenen, één keer een special met als onderwerp Stomaselfies en 10 keer een uitgebreide nieuwsbrief met actuele informatie en wetenswaardigheden op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen en/of vragen vanuit de vereniging. De digitale nieuwsbrief wordt verstuurd naar adressen. Dat is ruim 300 meer dan in Na verzending van de nieuwsbrief stijgt het bezoek aan de website opvallend, maar de alle drukste dag van 2014 was de dag dat onze StomaSelfie actie begon. Ook zijn er het afgelopen jaar 162 nieuwsberichten op de website geplaatst. Daarmee is het streven van twee nieuwsberichten per week ruimschoots behaald. Nieuwsberichten vanuit de vereniging worden ook onder de aandacht gebracht via Twitter, zie Scoop.it 1 zoekt automatische nieuwsberichten m.b.t. stomazorg, stomamaterialen en informatie op het gebied van leven met een stoma. Steeds meer mensen raakten geïnteresseerd in Scoop.it. In 2015 moet worden bezien of Scoop.it automatisch onderdeel kan worden van de nieuwe website en de werkzaamheden daarvoor kunnen worden ondergebracht bij de webredacteur In totaal ontvingen in mensen die een stoma of pouch kregen het informatiepakket van de Nederlandse Stomavereniging via de stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis. In 2013 en 2012 waren dit respectievelijk en informatiepakketten. Het informatiepakket bestaat uit de nieuwste 1 een handige dienst waarmee op eenvoudige wijze nieuws wordt, verzameld, bewerkt en gepubliceerd als online magazine

7 7 Vooruitgang, een websitekaart, bestelformulier, een Stoma Zorgwijzer kaart, Flyer CQI 2 Stomazorg, een folder over de Bezoekdienst, de folder Word lid, en een flyer Digitale nieuwsbrief. En in het laatste kwartaal kaart zijn ook de kaart Ervaringslijn en de folder Schenken, doneren, nalatenschap toegevoegd In totaal ontvingen 651 nieuwe leden een nieuwe ledenpakket. Dit pakket bestaat uit de dvd Een stoma nou en?, de brochure over stomasoorten, de brochure Samen leven, de brochure voeding, folder Dit is goede stomazorg, folder Bezoekdienst, Vooruitgang, kaart Ervaringslijn, folder Schenken, doneren, nalatenschap kaart Digitale nieuwsbrief bestelformulier, folder Bezoekdienst kaart Verbeter de Stomazorg In 2014 zijn brochures en folders verspreid en 725 dvd s. Meest besteld: de Bezoekdienstfolder, het Bestelformulier, de Word lid folder en de brochure over colostoma. Tabel 1.2 geeft een overzicht van de titels van de brochures en folders en de aantallen in 2014 gedrukt en verspreid. Zie ook Voor de Nederlandse Stomavereniging is het belangrijk om goede uitwisseling te hebben van informatie, vragen en signalen. Dat doet de verenigingen op verschillende wijzen: Er zijn in 2014 in totaal contactmomenten geweest met onze leden en nietleden. Veruit de meeste contacten waren telefonisch,1.462 keer, ook werd frequent gebruik gemaakt van de of via het contactformulier van de website, 662 keer. Per post zijn zes contactmomenten geweest. De vragen die gesteld worden gaan over allerlei onderwerpen gerelateerd aan stomazorg en stomamaterialen en het leven met een stoma; vragen op het gebied van beleidsveranderingen bij zorgverzekeraars, handelswijze van medisch speciaalzaken, vergoedingen, de toegang tot zorg, maar ook vragen over vakanties, stomamaterialen, werk, afval en bagage e.d. Vanaf maart 2013 werkt het Landelijk bureau met de contacttool waarmee de binnenkomende vragen, opmerkingen, ervaringen en klachten op thema worden geregistreerd, onafhankelijk van het kanaal ( , telefoon, website). Deze tool biedt ons de mogelijkheid om ervaringen beter te bundelen en sneller actie te ondernemen wanneer de ervaringen daar aanleiding voor geven. Ook was uitwisseling van informatie, vragen en signalen via de sociale media in 2014 succesvol te noemen: o Het aantal twitterberichten steeg van 250 tweets eind 2013 naar ruim 550 eind 2014, een stijging van 120 %. o De geheime faceboekgroep voor jonge stomadragers (tussen 18 en 40 jaar) is bijna verdubbeld van ruim 70 leden eind 2013 naar ruim 130 leden eind De afkorting CQ-index of CQI staat voor Consumer Quality Index. Dit is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg.

8 8 De openbare facebookpagina van de stomavereniging, gekoppeld aan de scoop.it pagina en meldt alleen nieuwe nieuwsberichten, heeft eind likes. Het aantal mensen die door berichten op de facebook pagina bereikt (door de Stomavereniging of door andere leden) worden is maar liefst De vereniging wil zich meer en meer ontwikkelen als een community voor haar leden. Dit is meegenomen in de verdere uitwerking van de communicatiestrategie. 1.2 Jaarthema 2014, publicaties, producten/diensten Het jaarthema van 2014 was Stoma4me. Het thema staat voor wat betekent de stoma voor mijzelf en wat betekent de stomavereniging voor mij. Door het cijfer 4 te gebruiken wordt een verwijzing gemaakt naar de digitale mogelijkheden die de vereniging in 2014 nadrukkelijk wilde stimuleren. In de Vooruitgang stond het thema centraal door elk nummer te koppelen aan een subthema; Digitaal, Beeldvorming, Stomamaterialen en Toekomst. En op de Landelijke dagen in Assen, Leiden en Eindhoven werd een speciale workshop aangeboden om leden te informeren en wegwijs te maken met sociale media: Stoma4me, social media en internet. Ook was er een kaartenactie tijdens de Landelijke dagen in Assen en Leiden. Mensen werd gevraagd aan te geven waar zij blij van worden en waar zij zich zorgen over make voor de toekomst. In het decembernummer van Vooruitgang met het thema Toekomst, kwam de uitslag van deze kaartenactie aan bod. We ontvingen 81 ingevulde kaarten retour. Verreweg de grootste zorg is de beschikbaarheid van materialen. Hierbij speelt onder andere de macht van de zorgverzekeraar, de vergoeding in de toekomst, en of de stomazorg politiek gezien op maat zal blijven. Blijheid is er over informatie en lotgenotencontact, dagelijks leven (bijvoorbeeld kleding) en leven met een stoma. Hierbij gaat het om blijheid dat men nog leeft (bijvoorbeeld na kanker), de kleine dingen in het leven, en hogere waardering van de kwaliteit van leven (bijvoorbeeld na crohncolitis). In de nieuwe communicatiestrategie is dit thema meegenomen door te onderzoeken en te beschrijven wat de toegevoegde waarde van de vereniging is voor mensen met een stoma of pouch Het stimuleren van het digitale contact tussen stomadragers zoals bedoeld in het jaarplan heeft in 2014 nauwelijks plaats gevonden. Het realiseren van een digitale helpdesk is opgeschort omdat het implementeren en de technische realisatie van de Ervaringslijn, de telefonische helpdesk door en voor mensen met een stoma of pouch, veel tijd heeft ingenomen. De aansluiting bij initiatieven als bijvoorbeeld de Ostomates site in de USA of zelf een dergelijke platform oprichten, gericht op een bepaald thema zoals bijvoorbeeld het irrigeren van de darmen heeft niet plaatsgevonden en wordt

9 9 meegenomen in de verdere ontwikkeling van de website en de dienstverlening van de vereniging. De samenwerking met kanker.nl is niet verder geconcretiseerd in afwachting van een nieuwe website In 2014 is de oudste service van onze vereniging, de Bezoekdienst, wederom aangeboden en is er fors geïnvesteerd in de bevordering van de deskundigheid van (aspirant) bezoekers. Desalniettemin zijn in 2014 bezoeken van de Bezoekdienst, verder afgenomen van 189 naar 139, een daling 26 %. Zie voor verdere informatie tabel 1.3. Bezoekers worden geacht elke twee jaar de (basis)training van de Bezoekdienst te volgen om hun kennis en vaardigheden actueel te houden. Afgelopen jaar is twee keer de gelegenheid gegeven om een training te volgen. Niet alle bezoekers hebben van deze mogelijkheid gebruik gemaakt. Ook zijn er drie materiaaldagen georganiseerd voor de bezoekers om hun kennis van materialen bij te spijkeren. In 2015 wordt op initiatief van de regiocoördinatoren de bezoekdienst geëvalueerd en worden nieuwe doelen voor de toekomst geformuleerd. De Ervaringslijn, de telefonische helpdesk door en voor mensen met een stoma of pouch, is in 2014 daadwerkelijk ingevoerd. Op maandagavond en woensdagochtend staat de lijn open. Het aantal bellers blijft behoorlijk achter bij de verwachting. In totaal is er in keer gebeld. Daarom is eind 2014 een uitgebreide PR campagne gestart om de Ervaringslijn te promoten. Eind 2015 wordt de Ervaringslijn geëvalueerd. Er is geen pool opgericht van vrijwilligers die chatten of via de vragen beantwoorden van lotgenoten Het Plan van aanpak actualisatie en digitalisering folders en brochures is verder uitgevoerd: informatiemateriaal voor de doelgroep digital natives wordt niet meer bijgedrukt en wordt in 2015 geïntegreerd in de nieuwe website. Brochures als Colostoma, Ileostoma, Neoblaas en Urinestoma, Pouch en continent Ileostoma en Dit is goede stomazorg! blijven naast digitaal verkrijgbaar ook in een handzaam papieren formaat bestaan. Eind 2014 is gestart met het inhoudelijke restylen conform de nieuwe communicatiestrategie en bij de herdruk in 2015 worden de brochures uitgegeven in de nieuwe huisstijl, die in het eerste kwartaal van 2015 wordt gelanceerd. Een PR plan ontwikkelen en uitvoeren om mensen actief naar digitale informatie te leiden is on hold gezet in afwachting van de nieuwe website Het magazine Vooruitgang is in 2014 vier keer verspreid onder stomadragers en andere belangstellenden. In 2014 stond het thema Stoma4me centraal. Per nummer werd er in diverse artikelen over het sub-thema geschreven. Deze subthema s waren Digitaal, Beeldvorming, Stomamaterialen en Toekomst. Een nieuwe

10 10 vaste rubriek was de column van een van de bestuursleden. In juni is afscheid genomen van de hoofd/eindredacteur Arnoud Kluiters en is afscheid genomen van het merendeel van de redactie. Momenteel is er een overgangssituatie totdat de nieuwe vormgeving en invulling van het magazine is aangepast aan de uitgangspunten van de communicatiestrategie. Onderzoek naar het digitaal aanbieden van de Vooruitgang wordt meegenomen in de ontwikkeling van de nieuwe website Gastlessen hebben ook in 2014 plaatsgevonden voor studenten die een opleiding volgen in de zorg, geneeskunde en ook voor verpleegkundigen en verzorgenden in de wijk. Er werden meer dan 20 gastlessen gegeven door diverse vrijwilligers. Er hebben geen extra PR activiteiten plaatsgevonden om de gastlessen te promoten. In 2015 worden de vrijwilligers die gastlessen geven getraind. 1.3 Interactie met en tussen leden: panel, forum, bijeenkomsten In 2014 hebben de regionale besturen gezamenlijk 162 bijeenkomsten georganiseerd. Te weten 21 themabijeenkomsten, 17 lotgenoten- en nieuwe leden bijeenkomsten en 125 inloopochtenden, middagen en/of avonden. Gepland stond 120 bijeenkomsten waarvan 10 % themabijeenkomsten, 15 % lotgenoten- en nieuwe leden bijeenkomsten en 75 % inloopochtenden, middagen en/of avonden. Realisatie in 2014 is respectievelijk 13 %, 10 % en 77 %. Uitgangspunt is dat elk lid minimaal één keer per jaar de gelegenheid krijgt aangeboden om een regionale bijeenkomst te bezoeken. De nieuwe ledenbijeenkomsten kenmerken zich doordat alleen nieuwe leden worden uitgenodigd, zij wegwijs worden gemaakt in de vereniging en ruimte wordt geboden om met elkaar ervaringen over het leven met een stoma te delen. Op themabijeenkomsten werd een programma aangeboden dat varieerde van één onderwerp zoals vergoedingen zorgverzekeraars 2015, zwemmen maar ook een uitgebreid programma met diverse sprekers en inleiders. Ook bij deze bijeenkomsten is gelegenheid om ervaringen uit te wisselen tijdens de pauze en na afloop. De inlopen kenmerken zich door de relatieve kleinschaligheid en laagdrempeligheid. De nadruk ligt hierbij echt op het onderling uitwisselen van ervaringen al dan niet ingeleid met een thema. De meeste van deze inlopen worden bemenst door vaste vrijwilligers. De bijeenkomsten hebben over het algemeen plaatsgevonden in de maanden januari tot en met juni en september tot en met medio december. Gemiddeld werden de bijeenkomsten door mensen bezocht. De toegankelijke digitale uitnodiging met aanmeldingsmogelijkheden via de website zijn uitgesteld tot de nieuwe huisstijl en website als onderdeel van de nieuwe communicatiestrategie In 2014 zijn 3 Landelijke dagen georganiseerd, in Assen, Leiden en Eindhoven. Verwelkomd werden in totaal bezoekers. In 2013 was dit 840.

11 11 Alle leden werden uitgenodigd voor de Landelijke dagen en ook niet-leden zijn via onder andere de stomaverpleegkundigen geattendeerd op deze dagen. Doel van deze dagen is leden te informeren over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van stomazorg en op thema s die de kwaliteit van leven beïnvloeden, alsmede te netwerken en informatie te bieden. 70 % van de mensen (n = 363) die het evaluatieformulier hebben ingevuld, waardeerden de dag met een 8 of hoger. Wendy van der Zee, een stagiaire Media & Entertainment Management van de Haagse Hogeschool heeft onderzocht of de Landelijke dagen voldoende aansluiten bij de wensen en behoeften van onze leden. Dit heeft mooie aanknopingspunten gegeven om de Landelijke dagen vanaf 2015 anders in te gaan richten. Ook werd duidelijk dat zowel bezoekers als niet-bezoekers van de Landelijke dagen vinden dat we moeten blijven doorgaan met het organiseren van de Landelijke dagen In 2014 is het digitaal contact van leden en andere belangstellenden bevorderd. Dit resulteerde in: Het aantal volgers op Twitter steeg van circa 400 eind 2013 naar circa 800 eind 2014, een stijging van 100 %. Ruim 350 nieuwe stomapanelleden hebben zich in 2014 aangemeld. Eind 2014 kent het stomapanel ruim leden. Op het forum is er 87 keer een discussie gestart, iets meer dan in Dit heeft de helft minder reacties opgeleverd dan in Namelijk respectievelijk 167 in 2014 en 324 in mensen hebben zich in 2014 als nieuw forumlid aangemeld tegen 113 in Mogelijke oorzaak voor de afname van het aantal discussies zou de toename van de vragen die digitaal worden gesteld kunnen zijn. Deze worden gesteld via mijnervaring@stomavereniging.nl, facebook, twitter etc Het deelproject doelgroepverbreding (meer mensen bereiken en betrekken) van het project Ervaringen, bundelen en inzetten, dat eindigde in 2013, is in 2014 gecontinueerd om blijvende digitale participatie te bewerkstelligen. In 2014 zijn in het kader van doelgroepverbreding workshops social media gegeven op de Landelijke dagen, het stomapanel gepromoot in bestaande communicatie-uitingen aan leden, door flyers te verspreiden o.a. bij de Vooruitgang en via stomaverpleegkundigen. 1.4 Community, contact tussen lotgenoten De jongerencommissie (StomaJONG) wil beter aansluiten bij de wensen en behoeften van jonge stomadragers. Vanaf 2013 wordt gewerkt met een beleids- en activiteitenplan met drie speerpunten: een sterke StomaJONG, zichtbaar zijn voor jonge (aanstaande) stomadragers, met een breed netwerk. In 2014 is op de volgende wijze uiting gegeven aan het activiteitenplan: Om de boodschap van StomaJONG kracht bij te zetten zijn er flyers en posters verstuurd naar alle stomapoli s en heeft de voorzitter van StomaJONG drie

12 12 succesvolle workshops gegeven op het najaarscongres van de V&VN afdeling stomaverpleegkundigen om uit te leggen wat StomaJONG doet voor jonge (aanstaande) stomadragers. Een nieuwspagina speciaal voor en door jongeren in magazine Vooruitgang. Deze pagina werd ook verstuurd als digitale nieuwsbrief naar alle jongeren. Het beheer van de geheime facebookgroep door drie vrijwilligers. Er was veel interactie, welke input heeft geleverd voor bijvoorbeeld themabijeenkomsten, omdat wensen en behoeften heel direct zichtbaar zijn. Twee themabijeenkomsten: één over vermoeidheid en één over zwangerschap. De laatste is georganiseerd samen met CCUVN jong (Crohn en/of Colitis Ulcerosa). Bij beide bijeenkomsten waren ruim 30 bezoekers. Er heeft één jongerenbijeenkomst plaatsgehad in Eindhoven met ruim 30 bezoekers. De andere twee in Assen en Leiden zijn afgezegd i.v.m. geringe aanmeldingen. Er zijn zeven bezoeken afgelegd door jongeren van de bezoekdienst. Eind 2014 bestaat StomaJONG uit vier vaste leden met een helder omschreven taakverdeling In juli is StomaJONG de StomaSelfie actie gestart. Dit naar aanleiding van een foto van het brits fotomodel Bethany Townsend die in bikini met stomazakje op facebook stond. De StomaSelfie actie is goed opgepakt in de media en heeft onder andere geresulteerd in een item bij Hart van Nederland, maar ook vermelding in en op andere media; het Belgisch Journaal, Algemeen Dagblad, Telegraaf, Viva en Linda. Dit heeft tevens het stomalied opgeleverd, met dank aan Joel Mooij. Zie In 2014 werd de website maal bezocht tegen maal in 2013 en door unieke bezoekers tegen unieke bezoekers in Een sterke toename, maar onze ambitie voor de nieuwe website ligt 4 keer zo hoog. De vereniging wil de stomadragers en mensen met een pouch een digitaal en eigentijds platform geven. Een platform waar zij snel en op hun eigen tijdstip en wijze informatie kunnen halen, vragen kunnen stellen en met elkaar in discussie kunnen gaan over de stomazorg, stomamaterialen en andere relevante onderwerpen in het leven van een stomadrager. 1.5 Ledenwerving De vereniging streeft groei van het aantal leden na. Een groeiend aantal leden laat een grote betrokkenheid zien bij het werk van de vereniging en geeft de vereniging ook een krachtige stem in de collectieve belangenbehartiging. Met een participatiegraad van ruim 18 % van de achterban en leden die vaak hun verdere leven lid blijven heeft de vereniging een bijzonder positie ten opzichte van andere patiëntenorganisaties. Verbonden zijn en in de toekomst

13 13 blijven vergt onderhoud van de ledenrelaties. Tevens vormt het ledenaantal een basis voor de jaarlijkse inkomsten, waardoor de vereniging haar werk kan blijven uitvoeren. De stomavereniging moet daarom haar ledenbeleid veranderen wil het haar ledenbestand uitbreiden. Leden te werven, binden, boeien en behouden betekent dat het ledenmanagement binnen de vereniging anders moet worden ingericht. Om beter inzicht te verkrijgen hoe ledenmanagement werkt hebben Babs Banning (bestuurslid) en Anne Braakman (directeur) het afgelopen najaar een training Leden vinden en binden gevolgd bij Marike Kuperus en David Wijnperle, aangeboden door PGOsupport. Door de training is zichtbaar geworden dat de vereniging; een prima kanaal en middel heeft om nieuwe leden te bereiken (zie ook 1.1.2) namelijk de informatiemap voor nieuwe leden. De informatiemap wordt in de eerste helt van 2015 aangepast qua vormgeving en inhoud om beter aan te sluiten bij de wensen van de doelgroep. een zeer goed ledenbeheer heeft, waardoor zij veel achtergrondinformatie heeft van haar leden en mogelijkheden tot de registratie van andere kenmerken realiseerbaar is. waarde creëert door zich als merk te positioneren en daardoor zichtbaarder en herkenbaarder is. door te werken met een propositie de marketing van de vereniging doelgericht kan worden gevoerd. een eigentijdse huisstijl profilering bijdraagt aan de profilering van de vereniging. En ook dat verder onderzoek nodig is naar de wensen en behoeften van verschillende ledengroepen binnen de vereniging om een aansluitend dienstenaanbod te creëren met verschillende typen lidmaatschappen. In 2015 wordt verder gewerkt aan een ledenwervingscampagne om te blijven werken aan de ambitie om 50 % van alle nieuwe stomadragers per jaar lid te laten worden en blijven van de vereniging.

14 14 Kengetallen leden Op 1 januari 2015 telde de vereniging leden, 110 donateurs. Bijna driekwart van de leden is 60+. Iets meer dan de helft van alle leden heeft een colostoma. De stoma is bij iets meer dan de helft van de mensen een gevolg van kanker (aan de dikke darm/endeldarm of aan de blaas). Andere veel voorkomende oorzaken zijn: colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Leden naar soort stoma Colostoma Ileostoma Urinestoma 999 Continent urinestoma 86 2 stoma s: colo en urinestoma 97 Pouch 76 Continent ileostoma 53 2 stoma s: Ileo en urinestoma 22 Dubbelloopsstoma 7 Neoblaas 9 Onbekend 339 Totaal nieuwe leden in 2014 In 2014 werden 651 mensen lid van de stomavereniging. In 2013 was dat 656. Dat is gemiddeld 54 nieuwe leden per maand. Nieuwe leden Q 1 Q 2 Q 3 Q 4 Totaal Gem. p. m. 2014% 2013% Groningen & Friesland Drenthe Gelderland &Overijssel Utrecht Noord-Holland Zuid-Holland Zeeland & Noord -Brabant Limburg Buitenland Totaal: Waarom zeggen mensen hun lidmaatschap op? In totaal hebben in leden opgezegd, tegen 800 leden in De meeste opzeggingen ontstaan door overlijden van leden. In 2013 ontvielen ons op deze manier 251 leden en in 2014 waren dat er 257. De tweede reden van opzegging is einde van de

15 15 informatiebehoefte. Ook hebben 50 mensen opgezegd in verband met financiële redenen. Ten slotte vallen elk jaar leden af omdat ze niet betalen na twee aanmaningen. Dit waren er in , in en in Ruim 18 % van alle stomadragers is lid! Nog steeds is de Nederlandse Stomavereniging een van de grotere patiëntenorganisaties in ons land. Ongeveer mensen in Nederland hebben een stoma of pouch. Dit getal is in 2014 bijgesteld in het platform Stomazorg, door cijfers van gebruikers van stomamaterialen naast elkaar te leggen. Dit betekent dat ruim 18 % van alle stomadragers lid is van onze vereniging. Dat is vergeleken met andere patiëntenorganisaties een uitstekend resultaat, waarbij gemiddeld 5 % lid is.

16 16 2 Goede zorg voor mensen met een stoma De Nederlandse Stomavereniging wil de belangen vertegenwoordigen en uitdragen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben. In 2014 heeft de vereniging zich daarom met nadruk gericht op de onderstaande activiteiten. Daarbij gaan we ervan uit dat de zeggingskracht van het handelen wordt bepaald door de (gemelde) ervaringen van de leden en andere belanghebbenden. Deze ervaringen vragen we proactief uit in raadplegingen onder leden en niet leden. Zij dienen als uitgangpunt van de belangenbehartiging. In 2014 stond de vergoeding van stomamaterialen centraal in de belangenbehartiging. 2.1 Activiteiten gericht op kwaliteit van zorg en hulpmiddelen Structurele activiteiten Project Ontwikkeling Stoma Zorgwijzer Door de Nederlandse Stomavereniging wordt (vanaf 2011) gewerkt aan de ontwikkeling van de Stoma Zorgwijzer. Dit project is eind 2014 afgerond. De Stoma Zorgwijzer voor darmstoma s is in 2014 door unieke bezoekers bezocht. De Zorgwijzer voor urinestoma s door unieke bezoekers. Hieronder een samenvatting van de belangrijkste resultaten in 2014: Aan het begin van 2013 is het plan van aanpak gewijzigd, goedgekeurd door de subsidiegever en uitgevoerd volgens plan Ook na het beëindigen van de subsidie eind 2014 zijn financiële middelen nodig om de Stoma Zorgwijzer in de lucht te houden. In 2014 heeft een verkenning plaatsgevonden op welke wijze de Stoma Zorgwijzer ook na beëindiging van het project door kan gaan. Een plan van aanpak hiervoor is gereed. In 2015 wordt dit plan van aanpak verder ontwikkeld en uitgevoerd Op 12 maart 2014 vond een mini-symposium over de Stoma Zorgwijzer plaats, met ruim 60 aanwezigen (grotendeels stomaverpleegkundigen en ook vertegenwoordigers van medisch speciaalzaken, Stichting Miletus, de LMK en de Nederlandse Stomavereniging). Aanleiding voor het symposium was dat in 2014 de minimale normen voor goede stomazorg (vanuit patiëntenperspectief) werden aangescherpt. Het symposium leverde waardevolle input op voor de totstandkoming van de minimale normen. Bovendien werden de aanwezigen geïnformeerd over de mogelijkheden om met behulp van de CQI Stomazorg, zie de eigen stomazorg op locatie onder de loep te nemen Op 16 oktober 2014 zijn de data op geactualiseerd. Van de stomapoliklinieken voor colo-/ileostomazorg voldoet 17 % niet aan de minimale normen voor goede stomazorg. Bij

17 17 urinestomazorg krijgt 40 % van de poliklinieken geen groen vinkje voor goede stomazorg. Voordat de normen werden aangescherpt, voldeed 3 % van de stomapoliklinieken voor colo-/ileostomazorg en 10 % van de stomapoliklinieken voor urinestomazorg niet aan de minimale normen De Stoma Zorgwijzer toont informatie over de organisatie van stomazorg voor alle ziekenhuislocaties die stomazorg bieden en kent twee ingangen: één voor darmstoma s en één voor urinestoma s. Voor de actualisatie is gebruik gemaakt van een nieuwe set minimale normen voor goede stomazorg. Deze zijn tot stand gekomen in overleg met stomadragers en alle relevante beroepsgroepen (stomaverpleegkundigen, chirurgen en urologen). Dit traject is ondersteund door onderzoeksbureau MediQuest. De minimale normen zijn, middels een vragenlijst, uitgevraagd aan ziekenhuislocaties die stomazorg bieden. Stomazorgwijzer De update van de Stoma Zorgwijzer laat zien dat het aantal ziekenhuislocaties waar mensen voor stomazorg terecht kunnen daalt. Waren er in 2013 nog 109 ziekenhuislocaties voor colo- /ileostomazorg, in 2014 zijn dit er nog maar 99. Mensen kunnen op 93 locaties terecht voor een operatie, op de andere 6 locaties wordt alleen poliklinische zorg geboden. Ook bij urinestomazorg is een daling te zien, van 105 ziekenhuislocaties naar 91, waarbij op 54 ziekenhuislocaties een urinestoma wordt aangelegd. Op de overige 37 locaties wordt alleen poliklinische zorg geboden. Positieve ontwikkelingen Alle ziekenhuislocaties voldoen aan de minimale normen voor de plaatsbepaling van een stoma en de beschikbaarheid en bereikbaarheid van de stomaverpleegkundige gedurende minimaal twee dagdelen per week. Bijna alle ziekenhuizen voldoen aan de minimale normen die gaan over de ervaring van de stomaverpleegkundigen werkzaam op de polikliniek, het voorbereidende gesprek met de stomaverpleegkundige, het vooraf oefenen met stomamateriaal, de coördinerende rol van de stomaverpleegkundige bij het aanleren van de zelfzorg en het volgens protocol regelen van thuiszorg bij ontslag. Struikelblokken De grootste struikelblokken voor het behalen van het groene vinkje, met name voor ziekenhuislocaties die urinestomazorg bieden zijn het opleiden van afdelingsverpleegkundigen, het registeren van complicaties na een operatie en de eerste controle na een operatie. Verder zijn niet op alle ziekenhuislocaties afspraken in een zorgpad vastgelegd over de organisatie van stomazorg voor patiënten met blaaskanker en IBD 3. Vindt in een kwart van de ziekenhuizen (bijna) nooit overleg plaats tussen specialisten en stomaverpleegkundigen, waarbij de evaluatie van de stomazorg en complicaties rondom de stoma een vast bespreekpunt zijn. Wanneer de aanleg van de stoma op een andere plek plaatsvindt als de nazorg, is niet altijd duidelijk hoe de registratie van complicaties tot 30 dagen na de operatie verloopt. 3 Engelse afkorting van Inflammatory Bowel Diseases die gehanteerd wordt voor inflammatoire darmziekte

18 Voor het ophalen van patiëntervaringen is een speciale vragenlijst ontwikkeld: de CQI Stomazorg. Het oorspronkelijke idee was dat met behulp van de CQI Stomazorg voldoende ervaringen/waarnemingen konden worden opgehaald om transparant te kunnen maken op Hieraan zijn wel voorwaarden verbonden. Om dit te mogen doen moeten er voldoende waarnemingen van voldoende ziekenhuizen zijn en dit is de vereniging niet gelukt. Met de CQI Stomazorg zijn in 2013 ruim ervaringen opgehaald met medewerking van drie medisch speciaalzaken. In 2014 konden stomadragers een link naar de vragenlijst vinden op de website van de stomavereniging. Stomadragers zijn hier onder andere op attent gemaakt via medisch speciaalzaken, stomaverpleegkundigen en via onze eigen kanalen (digitale nieuwsbrief, Vooruitgang, website, sociale media). Dit resulteerde in 400 ingevulde vragenlijsten. Helaas zijn deze aantallen te gering en wegen de inspanningen niet op tegen de resultaten. Daarom is voor een andere koers gekozen, namelijk om de resultaten te gebruiken om een kwaliteitsdiscussie met de individuele ziekenhuizen op gang te brengen en zorgverbeteringen te stimuleren. Begin 2014 werden ervaringen teruggekoppeld aan 34 ziekenhuizen, eind 2014 aan 14 ziekenhuizen. Een aantal van de ziekenhuizen die minder goed scoorden dan gemiddeld zijn door de Nederlandse Stomavereniging benaderd voor deelname aan het project werkbezoeken (onderdeel van het voucherproject) Omdat gedurende het project duidelijk werd dat de CQI Stomazorg als een op zichzelf staand meetinstrument voor te weinig waarnemingen zou zorgen is onderzocht bij welke andere initiatieven kon worden aangesloten om te zorgen voor meer waarnemingen. Om aan te kunnen sluiten was het nodig om een module stomazorg te ontwikkelen die samen met de CQI generieke kanker kan worden uitgevraagd. Dit is eind 2014 gerealiseerd met behulp van projectgeld van de Stoma Zorgwijzer Door de stomavereniging is aansluiting gezocht bij de zogenaamde Santeon ziekenhuizen, die al in 2010 samen met Stichting Miletus 4 en NPCF 5 gestart zijn met het periodiek meten van patiëntervaringen met CQI-vragenlijsten onder de noemer: CQI-Ziekenhuizen (CQI-Z). Bij dit initiatief zijn 35 zogenaamde zelfmetende ziekenhuizen aangesloten. In 2015 wordt de module stomazorg (samen met de CQI generieke kanker) aangeboden aan de Santeon ziekenhuizen De Nederlandse Stomavereniging neemt deel aan het project Integrale kwaliteit en transparantie darmkanker, een samenwerkingsinitiatief van 4 St. Miletus: samenwerkingsverband van zorgverzekeraars voor het meten van de ervaringen van de patiënt in de zorg. 5 NPCF: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

19 19 de levenmetkanker-beweging (LMK), DICA en ZN 6. Het project is een pilotproject van het Kwaliteitsinstituut. Patiënten die darmkanker hebben gehad (en al dan niet een stoma hebben gekregen) ontvangen de CQI generieke kanker met de module stomazorg een jaar na de operatie. Verwachting was dat dit project al in het tweede kwartaal van 2014 data zou genereren. Door vertraging in dit project, is de verwachting nu dat dit pas in 2015 zal zijn. Het is nog onduidelijk wat de concrete opbrengst voor de stomavereniging zal zijn in termen van aantal ingevulde vragenlijsten Uitvoer van driejarig voucherproject De kankerzorg patiëntgericht en transparant. Dit project is een samenwerkingsproject van vijftien kankerpatiëntenorganisaties. LMK is projectleider. In 2014 is door de Nederlandse Stomavereniging het volgende bereikt voor het deelproject Met betrekking tot de werkbezoeken: Er is, samen met regionale vrijwilligers, een keuze gemaakt voor te bezoeken ziekenhuizen. Deze ziekenhuizen zijn aangeschreven en gevraagd deel te nemen aan het project. Met drie ziekenhuizen (Rivas Gorinchem, LUMC Leiden en Diaconessenhuis Utrecht) is gestart met het voorbereiden en uitvoeren van werkbezoeken. Bij de selectie van deze ziekenhuizen is meegenomen: of al dan niet een groen vinkje voor goede stomazorg is toegekend, hoe wordt gescoord in de CQI Stomazorg en of in de regio signalen binnen zijn gekomen over het ziekenhuis. In twee van de drie ziekenhuizen zijn resultaten qua verbetering behaald. De inzet van de Nederlandse Stomavereniging hierbij is dat de vereniging, met de inzet van ervaringsdeskundigen, de ziekenhuizen tips en adviezen geven over mogelijke verbeteringen. Bijvoorbeeld ten aanzien van het beleidsmatig doorvoeren van activiteiten die nu op locatie ad hoc worden uitgevoerd. Met één ziekenhuis is de samenwerking gestagneerd in verband met wisseling van medewerkers. De trajecten in deze drie ziekenhuizen worden in het eerste kwartaal van 2015 afgerond en geëvalueerd. De werkwijze, zoals die bij de start van het project samen met LMK is ontwikkeld is geoptimaliseerd: een werkdocument, ontwikkeld op basis van de kwaliteitscriteria van de stomavereniging. Deze wordt gebruikt als checklist. Vrijwilligers hebben deelgenomen aan een cursus van de Levenmetkanker om de werkbezoeken uit te kunnen voeren. Er hebben op initiatief van de LMK overleggen plaatsgevonden met de deelnemende patiëntenorganisaties, om van elkaar te leren en ervaringen uit te wisselen. Bij deze overleggen waren zowel vrijwilligers als een medewerker van het Landelijk bureau van de stomavereniging aanwezig. 6 Zorgverzekeraars Nederland. ZN behartigt de belangen van de zorgverzekeraars.

20 20 Eén ziekenhuis (UMCG) is begin 2014 en twee ziekenhuizen (Jeroen Bosch en Maasstad) zijn eind 2014 uitgenodigd voor een werkbezoek. Deze werkbezoeken worden begin 2015 opgestart In februari en juni heeft overleg plaatsgehad met Borstkankervereniging Nederland (BVN) en LMK. In dit overleg zijn ervaringen uitgewisseld. Dit heeft niet tot concrete doorontwikkelingen en/of samenwerking geleid De stuurgroep zorgstandaard Kanker heeft de definitieve versie van de zorgstandaard Kanker in juli 2014 aangeboden aan het Zorginstituut Nederland voor opname in het Kwaliteitsregister. Deze procedure loopt. De zorgstandaard beschrijft op hoofdlijnen de inhoud en organisatie van zorg in alle ziektefasen met als doel het realiseren van optimale kwaliteit in de kankerzorg. De Nederlandse Stomavereniging heeft begin 2014 informatie aangeleverd ten behoeve van de rapportage ervaren kankerzorg van LMK, onderdeel van het deelproject bundelen en analyseren ervaren kankerzorg van driejarig voucherproject De kankerzorg patiëntgericht en transparant Traject Kwaliteitscriteria Stomamaterialen zijn dure producten. Onder invloed van stijgende zorgkosten passen alle zorgverzekeraars in 2015 hun inkoopbeleid ten aanzien van stomamaterialen aan. Een ieder op zijn eigen wijze, maar met het gezamenlijke doel het beteugelen van de kosten die jaarlijks worden gemaakt voor stomamaterialen. Daarbij staat bij alle zorgverzekeraars voorop dat de keuze in materialen moet blijven. Maar doen de producten ook wat de stomadrager nodig heeft? Daarom wordt voorgesteld in 2015 samen met gezondheidseconoom en emeritus hoogleraar Guus Schrijvers een onderzoek uit te voeren naar de waarde van stomamaterialen. Welke persoonlijke kenmerken spelen mee in de keuze van het product, welke productenkenmerken zijn relevant voor de stomadrager en welke servicecomponenten in de bijbehorende dienstverlening zijn een vereiste voor kwalitatief goede hulpmiddelenzorg. Op basis van deze informatie kunnen kwaliteitscriteria omschreven worden voor stomamaterialen en aanvullende hulpmiddelen De kwaliteitscriteria van de Nederlandse Stomavereniging omvatten de criteria voor de intramurale ziekenhuiszorg voor volwassenen met een darm- en/of urinestoma. De intentie was om in 2014 te starten om kwaliteitscriteria te formuleren voor de gehele keten van stomazorg en alle doelgroepen binnen de zorg. De vereniging was in 2014 ook bezig met de ontwikkeling van een generieke module stomazorg, waar de kwaliteitscriteria vanuit gebruikersperspectief ook

21 21 onderdeel van uit gaan maken en waarvoor de kwaliteitscriteria voor de gehele keten moeten worden omschreven. In het eerste kwartaal van 2015 wordt een planning gemaakt op welke wijze de kwaliteitscriteria in de keten zullen worden ontwikkeld en op welke wijze de commissie kwaliteitscriteria daarbij een rol kan vervullen Projectwensen Van project Integrale stomazorg (werktitel) naar generieke module stomazorg De stomaverpleegkundigen hebben in 2012 een richtlijn stomazorg gepubliceerd. Volgens de actualisatie van de Stoma Zorgwijzer is de implementatie van deze richtlijn in volle gang. In steeds meer ziekenhuizen wordt de stomazorg volgens deze richtlijn ingericht. De stomazorg in de thuissituatie en in de zogenaamde onderhoudsfase (o.a. jaarlijkse controle of een beroep kunnen doen op de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis wanneer dat nodig is) is verschillend per regio en ziekenhuis geregeld. Ook in verzorgings- en verpleeghuizen is de stomazorg divers van kwaliteit. De Nederlandse Stomavereniging wil dat mensen met een stoma en hun wensen en behoeften leidend zijn voor de inrichting en financiering van de stomazorg in Nederland. De vereniging kan dit niet alleen bereiken. Daarom is samen met de leden van het platform Stomazorg en hulpmiddelen en onder begeleiding Jacob Hofdijk van Casemix begin 2014 een gemeenschappelijke visie en eindmodel afgesproken voor de ontwikkeling van een Zorgstandaard Stoma. Ook heeft hij het spoorboekje van de geboortezorg voor de stomazorg geherdefinieerd, waardoor het platform gedurende het afgelopen jaar in staat was om de ingrediënten van een Zorgstandaard Stomazorg in kaart te brengen. Aan het eind van 2014 moest worden geconcludeerd dat de Zorgstandaard Stomazorg eigenlijk een generieke module stomazorg is volgens de huidige definiëring van het Kwaliteitsinstituut. Dit omdat een stoma geen ziekte of beperking is maar een gevolg daarvan. Belangrijk voor opneming in het kwaliteitsregister van het Kwaliteitsinstituut is dat de module ook aan de door hen gestelde voorwaarden voldoet. Eind 2014 is daarom gestart met een projectplan voor de ontwikkeling van de generieke module stomazorg, waarvoor in de eerste helft van 2015 projectsubsidie wordt gezocht en die naar verwachting eind 2016 is afgerond Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma De praktijktoets van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma is in maart 2014 definitief opgeleverd. Het protocol heeft inhoudelijke instemming van de deelnemende partijen als Nefemed, FHI, ZN en V&VN afdeling stomaverpleegkundigen. De begeleidingscommissie heeft 2014 gebruikt om randvoorwaarden te formuleren voor succesvolle invoering. Eén daarvan is digitalisering van het protocol. Verschillende gesprekken zijn gevoerd over wie de digitalisering het beste vorm zou kunnen geven. Gekozen is om aan te sluiten bij

22 22 Project Aanvraagportaal Hulpmiddelen van Vecozo 7. Verdere implementatie van het protocol wordt volgens afspraak aan het veld overgelaten. De vereniging anticipeert daarop en is uitermate sceptisch ten aanzien van het beheer en digitalisering van protocollen in het algemeen en heeft dit ook kenbaar gemaakt in de praktijkevaluatie die het Nederlands Instituut voor onderzoek (NIVEL) in opdracht van VWS heeft uitgevoerd onder gebruikers van medische hulpmiddelen, waarvoor zij als expert werd geraadpleegd Leden zijn in de Vooruitgang geïnformeerd over het protocol en in al onze communicatie-uitingen wordt vermeld, indien van toepassing, dat de stomadrager centraal staat bij het zoeken naar het meest adequate functionerend hulpmiddel en niet het aanbod van stomamaterialen Zorgverzekeraars hebben het protocol laten opnemen in hun contracteerbeleid voor ziekenhuizen en medisch speciaalzaken en mogelijke apotheken De vereniging participeert in 2015 in een kwaliteitsinitiatief van CbusineZ in opdracht van CZ, waar in een vijftal ziekenhuizen stomamaterialen worden geïndiceerd met de functiegerichte aanspraak als uitgangspunt Aansluiten bij onderzoek De Nederlandse Stomavereniging wordt regelmatig gevraagd om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek of explorerend onderzoek van derden zoals studenten van hogescholen e.d. In 2014 werkte de vereniging samen met: - Promotieonderzoek levensloopbestendige stomazorg, van Sylvia Vonk, Saxion Hogescholen Enschede. De vereniging stelde haar in staat om op de Landelijke dagen explorerend onderzoek te doen. De samenwerking resulteert er ook in dat in 2015, onderzoek wordt gedaan door HBO-V studenten. De hoofdvraag van het onderzoek is: Wat kan een stomadrager zelf doen bij de meest voorkomende huid-, lekkage- of andere aanverwante stomaproblemen? En wat is het moment waarop de stomaverpleegkundige bij deze problemen geconsulteerd dient te worden? De inhoudelijke begeleiding wordt verzorgt door de stomaverpleegkundige van ziekenhuis De Gelderse Vallei. - Promotieonderzoek I-Aid studie, zorgtraject voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor stomapatiënten, promotieonderzoek van Maartje Sier, UvA. In april 2015 worden de resultaten bekend. In 2014 is er niet verkend of en hoe een onderzoeksraad kan worden gesteld. Dit is uitgesteld naar Ook is niet gerealiseerd dat vragen voor deelname aan 7 De diensten van VECOZO zijn bestemd voor ketenpartijen in de zorg die hun administratieve processen willen stroomlijnen en optimaliseren. VECOZO is op 1 januari 2002 door de zorgverzekeraars CZ, OZ en VGZ opgericht met als doel veilige, snelle en uniforme communicatie in de zorg mogelijk te maken. Er bestond toen een grote behoefte om het administratieve traject tussen zorgaanbieders en zorgverzekeraars te vereenvoudigen

23 23 projecten m.b.t. stomazorg via de website van de Nederlandse Stomavereniging mogelijk worden gemaakt. Dit wordt meegenomen in de nieuwe website Invloed uitoefenen door een uitgebreid netwerk In het Strategisch meerjarenplan wordt de urgentie benoemd van verdere versterking en behoud van bestaande netwerkcontacten. De Nederlandse Stomavereniging heeft een uitgebreid netwerk en weet ook nieuwe contacten aan te boren. De Nederlandse Stomavereniging kan de belangen van de doelgroep en de leden alleen behartigen door goede relaties te onderhouden met andere partijen in de stomazorg, zoals beleidmakers en de beleidsbeslissers. De vereniging geeft gevraagd dan wel ongevraagd advies en zal dit afhankelijk van de situatie re- of proactief doen. Afhankelijk van de beleidsonderwerpen verschillen de netwerkcontacten die aangeboord of benaderd worden. In 2014 heeft de vereniging: Nadrukkelijk haar netwerk aangesproken en uitgebreid, afhankelijk van het beleidsonderwerp dat speelt. Opvallende zaken zijn: In de Heidag van het verenigingsbestuur zijn de gevolgen en kansen verkend van de transitie van zorg en welzijn naar gemeenten voor stomadragers, en deze zijn opgenomen in het strategisch meerjarenplan. Ook is de vereniging gehoord als expert is de transitie van de wijkverpleegkundige zorg vanuit de AWBZ naar de zorgverzekeringswet en zijn in de regio Drenthe onderzocht welke problemen er spelen in de thuiszorg op het gebied van stomazorg. Er heeft een werkbezoek aan de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van het ministerie van VWS plaatsgevonden. O.a. zijn de problemen met het inkoopbeleid van zorgverzekeraars, de Genees- en hulpmiddelen Informatie Project (GIP 8 ) getallen, problemen met de invoering van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma en de ontwikkeling van een Zorgstandaard Stoma en daaraan gekoppeld de ketenfinanciering besproken De achterban geraadpleegd wanneer het beleidsonderwerp daarom vraagt of signalen binnen de vereniging erop wijzen dat beleidsbeïnvloeding proactief nodig is. Dit was het geval bij drie van de peilingen: pouch en hulpmiddelen, contact Medisch Speciaalzaak en Materialen en vergoedingen. De keuze voor deze onderwerpen kwam voort uit signalen die binnen zijn gekomen en waaruit blijkt dat stomadragers zich zorgen maken over het kunnen blijven gebruiken van hun stomamaterialen. Verder zijn in 2014 twee peilingen gehouden, die op initiatief van stagiaires tot stand zijn gekomen, nl. de evaluatie van de Landelijke dagen door een 8 GIP staat voor het Genees- en hulpmiddelen Informatie Project. Het Zorginstituut Nederland verzamelt systematisch gegevens over de ontwikkelingen in het gebruik van geneesmiddelen (Farmaceutische zorg) en hulpmiddelen (Hulpmiddelenzorg) en dus ook voor stomamaterialen, zie ook

24 24 studente Media & Entertainment Management van de Haagse Hogeschool en een peiling over sporten en het hebben van een stoma door een studente Sportmanagement van de Haagse Hogeschool. Daarnaast is er aan het eind van het jaar een achterbanraadpleging gehouden onder de leden over de tevredenheid met de dienstverlening en de activiteiten van de Stomavereniging. Zie voor meer informatie tabel De vereniging heeft twee bijeenkomsten georganiseerd waar samen optrekken een meerwaarde heeft voor de belangenbehartiging: In juni heeft de vereniging een bijeenkomst georganiseerd met Stichting Stomaatje en patiëntenverenigingen van ziekten waarbij een stoma of pouch een gevolg is in het kader van de voorbereiding van het kort geding tegen zorgverzekeraar CZ. Dit resulteerde in schriftelijke steunbetuigingen voor het kort geding van de volgende organisaties: Crohn en/of Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), Dwarslaesie Organisatie Nederland, LMK, Vereniging Ziekte van Hirschsprung, Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal (SPKS), Stichting Stomaatje, Vereniging Anusatresie, BOSK (belangenvereniging voor mensen met een motorische beperking en hun ouders). In november heeft de vereniging een bijeenkomst georganiseerd met fabrikanten en medisch speciaalzaken om hen te informeren over de beleidskoers van de vereniging voor 2015 en de zorgen met hen te delen t.a.v. het veranderde inkoopbeleid van de zorgverzekeraars De vereniging, en wel Stoma JONG heeft actief de media gezocht met haar stomaselfie actie, zie ook Op de Heidag van het verenigingsbestuur is geconcludeerd dat de achterban beter betrokken kan worden gehouden met duidelijke en actuele informatie over de beleidsthema s waar het binnen de vereniging omgaat. Bij de inrichting van de nieuwe website zal gekeken worden op welke wijze dit visueel in beeld gebracht kan worden Samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Samenwerken met andere patiëntenorganisaties was in 2014 uitermate belangrijk en blijft dat ook de komende jaren. Enerzijds om kosten te besparen door op facilitair gebied meer samen te werken en anderzijds om de daadkracht en slagvaardigheid in de belangenbehartiging te vergoten. Het uitgangspunt van de vereniging is samen waar kan, alleen waar moet. In 2014 is op dit gebied het volgende bereikt: Begin 2014 is een verkennende bijeenkomst geweest met het facilitair bureau en de lidorganisaties van de LMK met een eigen bureau. Doorgesproken is op elke wijze facilitaire samenwerking met organisaties zoals de LMK concreet tot stand kan komen in Helaas heeft dit in 2014 niet tot nieuwe gebieden van

25 25 samenwerken gezorgd anders dan de al bestaande samenwerking op het gebeid van de ledenadministratie, ICT voorzieningen en de financiële administratie Huisvestingplannen ontwikkelen om het Landelijke bureau in 2015 daadwerkelijk te huisvesten bij een koepel of huisvesting te zoeken samen met een aanverwante patiëntenvereniging om deze kosten te reduceren heeft begin 2015 geresulteerd in de opzegging van de huur voor het kantoor in Maarssen. In 2015 worden de huisvestingsplannen verder uitgewerkt en moet een nieuw onderkomen worden gevonden De vereniging participeerde in 2014 wederom actief in de participatiegroepen van de LMK. Tevens neemt een bestuurslid deel aan de positioneringsgroep, een soort klankbordgroep die adviseert en meedenkt t.a.v. de transitie van het subsidiebeleid van KWF Kankerbestrijding naar LMK zelf. Het Buikplatform heeft zich in 2014 helaas nog niet kunnen ontwikkelen naar een platform voor gemeenschappelijke belangenbehartiging en acties door organisatorische belemmeringen en nog geen overeenstemmingen hebben over de te varen koers Vergoeding en de kwaliteit van stomamaterialen In 2014 zullen ten opzichte van 2013 geen wijzigingen doorgevoerd worden in de keuzevrijheid van stomamaterialen. De vereniging veronderstelde in haar jaarplan 2014 dat de stomadragers in het kader van kostenbesparing door zorgverzekeraars en medisch speciaalzaken meer en meer bevraagd zullen worden over het verbruik en mogelijk ook gevraagd worden over te stappen op ander stomamateriaal. De aanspraak op hulpmiddelen en stomamaterialen is sinds 2011 functioneel omschreven. Dat betekent dat het functieverlies dat een stoma met zich meebrengt moet worden gecompenseerd. De stomadrager heeft volgens de hulpmiddelenparagraaf van de zorgverzekeringswet, ook recht op het meest adequaat functionerend hulpmiddel (stomamateriaal). Echter nergens staat omschreven welk stomamateriaal dat dan is. Daarom heeft de vereniging ook de ontwikkeling van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma geïnitieerd. Door het protocol te doorlopen wordt de keuze voor materiaal onderbouwd. Uitgangspunt is dat de wensen en behoeften van de patiënt met een stoma worden gematcht met kenmerken van de hulpmiddelen. Er wordt dan een zogenaamd plan van eisen opgesteld door de patiënt en de stomaverpleegkundige samen en op basis daarvan wordt materiaal aangeraden. Zie in dit verband ook paragraaf Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. Voor de vereniging staat ook voorop dat stomadragers niet zomaar gevraagd kunnen worden om over te stappen op ander materiaal door een medisch speciaalzaak en/of zorgverzekeraar. Het wisselen van materialen mag nooit onder dwang worden opgelegd.

26 26 Op het gebied van stomamaterialen vallen de volgende activiteiten in 2014 extra op De stomavereniging heeft met alle grote zorgverzekeraars contact onderhouden over het veranderd inkoopbeleid voor Voorop stond keuzevrijheid van materialen en van medisch speciaalzaak. CZ heeft met haar inkoopbeleid 2015 anders beslist en wilde één medisch speciaalzaak gaan contracteren. De Nederlandse Stomavereniging heeft er alles aangedaan om CZ op andere gedachte te brengen. Uiteindelijk is besloten om een kort geding voor te bereiden op het inkoopbeleid van CZ voor 2015 niet te laten plaatsvinden. Het kort geding is aangehouden, toen CZ zijn inkoopbeleid 2015 moest staken omdat zij een kort geding verloren dat een fabrikant van stomamaterialen, Hollister, tegen hen aanspande. In maart 2015 vindt het hoger beroep plaats in deze zaak en heeft de Nederlandse Stomavereniging zich gevoegd aan de kant van Hollister. Een andere zorgverzekeraar, VGZ, heeft de vergoedingen in productgroepen ingedeeld en de vergoedingen voor de productgroepen aanzienlijk verlaagd op basis van internationale vergelijking. Andere zorgverzekeraars hebben ook op basis van vergelijkingen met omliggende landen hun vergoeding van stomamaterialen verlaagd. In gesprekken met de zorgverzekeraars wordt ons verzekerd dat de stomadragers keuzevrijheid behouden ten aanzien van stomamaterialen en niet verplicht kunnen worden om over te stappen op een ander (goedkoper) merk. De Nederlandse Stomavereniging vindt het prima wanneer stomadragers worden benaderd wanneer meerverbruik zichtbaar wordt bij de medisch speciaalzaak of andere patronen die afwijkend zijn van een gemiddeld gebruik van stomamaterialen. Immers onderliggend lijden kan hiervan de oorzaak zijn of het verkeerd gebruik van de materialen. Ook de vereniging wil onnodige verspilling van materialen tegen gaan In 2014 is een meldpunt stomamaterialen ingericht om klachten en signalen m.b.t. medisch speciaalzaken en zorgverzekeraars te registreren. De klachten en signalen die hierop zijn binnengekomen hebben ons mede ondersteund in de belangenbehartiging richting een aantal activiteiten o.a. naar CZ. In de signalen kwam goed naar voren waarom de keuze voor één leverancier voor individuele stomadragers een probleem zou zijn. De Nederlandse Stomavereniging heeft de signalen die zijn binnengekomen over de vergoedingen en hulpmiddelen gebruikt om een peiling uit te zetten bij het stomapanel. Uit de signalen bleek namelijk dat stomadragers te maken hebben met onduidelijkheid over vergoedingen. Ook worden stomadragers gebeld door hun medisch speciaalzaak met een boodschap die voor hen niet altijd duidelijk is. Door stomadragers kan de boodschap die door medisch speciaalzaken wordt gegeven, worden geïnterpreteerd als een boodschap dat stomadragers te duur zijn en daarom moeten overstappen op ander materiaal. De Nederlandse Stomavereniging heeft alle medische speciaalzaken én de FHI een brief geschreven waarbij hen gevraagd

27 27 is om in het contact met stomadragers het functioneren centraal te stellen en niet de prijs of de norm die door de zorgverzekeraar wordt opgelegd. Ook heeft de Nederlandse Stomavereniging naar aanleiding van signalen uit het meldpunt contact gehad met Mediq Combicare (de grootste medisch speciaalzaak) omdat zij besloten om vanaf oktober niet langer kosteloos hulpmiddelen te verstrekken die door zorgverzekeraars al sinds enkele jaren niet meer werden vergoed Ook in 2014 is op basis van klachten en signalen van leden extra gepubliceerd via onze nieuwsbrieven, website en Vooruitgang. Bijvoorbeeld de extra uitleg van de vereniging m.b.t. de dagprijzensystematiek die CZ per 1 januari 2015 is gaan hanteren en leden ons massaal gingen bellen omdat ze de brief van CZ niet begrepen. Ook werd proactief informatie gegeven in themabijeenkomsten in de regio s, in de Vooruitgang e.d. Desalniettemin blijkt dat de vergoedingensystematiek, het beleid van zorgverzekeraars en het beleid van medisch speciaalzaken een grote bron van zorg blijft voor onze achterban en dat dit onderwerp ook na 2014 de nodige aandacht en actie van de vereniging moet behouden. Enerzijds om de daadwerkelijke gevolgen van het veranderd inkoopbeleid van de grote zorgverzekeraars te kunnen beoordelen en anderzijds om leden blijvend te informeren over beleid van zorgverzekeraars en medisch speciaalzaken, zodat zij goed op de hoogte zijn van hun aanspraken op stomamaterialen.

28 Activiteiten gericht op kwaliteit van leven Afvalbak op elk toilet In vervolg op vorige acties met HogeNood, de ontwikkelaars van de smartphone app HogeNood, is in 2014 een actie gelanceerd waarbij stomadragers werden opgeroepen nieuwe toiletlocaties aan te brengen voor de HogeNood app. Doel van de actie was meer locaties op de app en dan vooral locaties met een (liefst afsluitbare) afvalemmer. De kick off van de actie was tijdens de Landelijke dag in Leiden in mei. Er was afgesproken dat iedere nieuwe aanmelding op de app 24,75 voor de stomavereniging zou opleveren (dit geld moest door de toileteigenaar betaald worden). Helaas was dit deel van de actie geen succes. Er werden geen nieuwe locaties aangemeld waarvoor geld was betaald. Wel werd er van bijna 100 toiletten gemeld of er afvalbakken op het toilet aanwezig waren. In die zin was de actie dus wel een succes. Tijdens de evaluatie met HogeNood is geconstateerd dat onze boodschap voor deze actie te gecompliceerd was (mensen moesten teveel handelingen verrichten voor het doneren van geld en bovendien was er ook de mogelijkheid gratis informatie toe te voegen aan de app). HogeNood en de stomavereniging willen de samenwerking in 2015 voortzetten, maar de boodschap moet vooral heel simpel zijn. Ook is het belangrijk dat de regio s actief betrokken worden bij de actie, om meer draagvlak te krijgen.

29 Stomadrager en restafval Gemeenten gaan steeds vaker over naar een systeem van huisvuilafvalinzameling zoals bijvoorbeeld Diftar, waarbij de vervuiler betaalt. Een aanzienlijke groep stomadragers heeft 80 tot 120 kilogram extra restafval per jaar door het gebruik van stomamateriaal. Dit kan extra kosten met zich meebrengen bij het inzamelen van restafval. De Nederlandse Stomavereniging wil graag dat de gemeenten hier een oplossing voor hebben zoals een tegemoetkoming treffen en/of dat de Vereniging Nederlandse Gemeenten een voorbeeld verordening opstelt. In 2013 zijn alle politieke partijen via de gemeentesecretarissen aangeschreven om dit probleem op te nemen in de gemeentelijk verkiezingsprogramma s. Voor 2014 heeft de vereniging op dit terrein de volgende resultaten geboekt: De achterban is begin 2014 in een digitale nieuwsbrief geïnformeerd over de resultaten van onze actie in 2013 m.b.t. het op de agenda van de plaatselijke politieke partijen zetten van het afvalprobleem bij stomadragers De informatie op de website is zodanig toegankelijk gemaakt dat een geïnteresseerde zelf actie kan ondernemen en tussenkomst van vrijwilligers wordt beperkt Deze vorm van tijdelijke (individuele) belangenbehartiging is nog niet geëvalueerd Stomadrager en maatschappelijke knelpunten In het verleden deden maatschappelijke knelpunten zich voor bij de hoeveelheid handbagage bij vliegtuigmaatschappijen, toegankelijkheid van openbare toiletten in winkelcentra e.d. Wanneer evident is dat er knelpunten ontstaan m.b.t. maatschappelijke participatie dan vindt belangenbehartiging plaats, afhankelijk van de problematiek individueel of collectief. Eind 2014 ontving de vereniging meerdere klachten over de veiligheidscontroles op Schiphol. Mensen gaven aan dat zij op een onprettige manier waren gefouilleerd en aangeraakt. In 2015 wil de vereniging met Schiphol in gesprek om verbetervoorstellen te bespreken. Stomavereniging Internationaal Bezoek stomavereniging aan Ghana Anne Braakman, directeur van de stomavereniging, bezocht begin maart samen met de voorzitter van de European Ostomy Association (EOA), Ria Smeijers de Ghana Support Group in Ghana. De stomavereniging en de Ghana Support Group gingen in 2013 een Twinning project aan. Beide organisaties beloofden elkaar hiermee de komende jaren te ondersteunen. Zo betaalt de stomavereniging vijf jaar lang het lidmaatschap van de EOA voor Ghana. Maar de Stomavereniging wil meer doen. Daarover werd gesproken tijdens het

30 30 bezoek van Braakman de grondlegger en spil van de Ghana Support Group, Roslyn Anderson. In februari 2015 bereikte de Nederlandse Stomavereniging het bericht dat Roslyn Anderson plotseling in Accra, Ghana is overleden. Juist nu zij na haar pensionering zich voorgoed in Ghana, haar geboorteland wilde vestigen. 14e Europese congres EOA in Krakou Polen In mei heeft het 14e Europese congres van de EOA plaatsgehad in Krakau. De Nederlandse Stomavereniging heeft voorgesteld aan Europese partners om een onderzoek te doen naar de gevolgen van het ontbreken van deskundigheid bij chirurgen over Kock pouches. Nordic Conference in Reykjavik Tijdens de Nordic conferentie in Reykjavik was de stomavereniging uitgenodigd om een projectvoorstel te presenteren. De Nordic landen en de EOA hebben het project omarmd en een vooraanstaand chirurg heeft zijn medewerking toegezegd. Het projectvoorstel wordt uitgewerkt en daarna voorgelegd aan de Europese Commissie voor een financiële bijdrage. Dit is een groot succes. 15 e congres van de EOA in Nederland Het grootste wapenfeit in Krakau was wel dat door een mooie presentatie van de voorzitter aan de Nederlandse Stomavereniging het organiseren van het EOA congres in 2017 is gegund. Hieraan zal in 2015 samen met de EOA verder invulling worden gegeven. Er zal tijdens dat congres ook aandacht gegeven worden aan het jubileum van de Nederlandse Stomavereniging: alweer 50 jaar jong. StomaJONG internationaal Ook StomaJONG was zeer succesvol tijdens het EOA congres en de Nordic conferentie in Reykjavik. De voorzitter van StomaJONG heeft een intensief facebook -contact met de andere EOA jongeren en er zal tijdens het EOA congres in 2017 een apart programma voor jongeren worden ontwikkeld.

31 31 3 Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging Een voorwaarde om de genoemde doelen in het strategisch meerjarenplan en het jaarplan succesvol vorm te geven en de gewenste resultaten te behalen is een vereniging, die daadkrachtig kan inspelen op een veranderende omgeving. De afgelopen jaren is daarom gewerkt aan een bestuurlijke vernieuwing en veranderingen op het Landelijk bureau is het eerste jaar dat de strategische cyclus in zijn geheel wordt doorlopen. 3.1 Consolidatie van de nieuwe bestuursstructuur In 2013 is de bestuurlijk verandering succesvol afgerond. De bestuurlijke verandering heeft geresulteerd in een nieuwe Ledenraad, een nieuw verenigingsbestuur en andere verhoudingen binnen de regio s en commissies. Commissies en regio s zijn uitvoeringsorganen geworden van het beleid met een inhoudelijke inbreng in de strategische cyclus. Het beleid dat de vereniging wil uitdragen staat omschreven in een strategisch meerjarenplan en wordt elk jaar bijgesteld, zodat het snel kan inspelen op de actualiteit. Strategische keuzes gemaakt in het meerjarenplan zijn leidend voor het jaarplan In 2014 is de strategische cyclus voor het eerst doorlopen. Boven de tijdsbalk wordt de rol in de strategische cyclus van de Ledenraad weergegeven en onder de tijdsbalk de rol van de commissies en regio s en van het bestuur. Agenda ledenraad 3. Evaluatie strategische doelrealisering: Jaarverslag en Jaarrekening 1. Strategisch beraad : oordeelsvorming over concept strategisch plan 2. Goedkeuring: besluitvorming strategisch plan, jaarplan en begroting jan Input van commissies, en regio s Opstellen conceptplan door directeur digitale inbreng leden Vaststellen conceptplan door bestuur (heidag) Oordeel van leden over het conceptplan Vaststellen strategische plan, jaarplan en begroting door bestuur Input werkplan t.b.v. begroting commissies en regio s dec Formele taakopdracht (binnen overlegstructuur) Figuur 1 Strategische cyclus in de tijd

32 De strategische cyclus is doorlopen zoals bedoeld in figuur 1. Het is een tijdsintensief proces en daarom is besloten tijdens het strategisch beraad van de ledenraad in juli dat het verenigingsbestuur gaat in 2015 onderzoeken of een ruimere cyclus voor achterbanraadpleging wenselijk is, en of er gebruik kan worden gemaakt van afstuderende studenten en kenniscentra. In 2014 zijn de uitkomsten van de Stoma4Me kaarten actie (zie ook 1.2.1) gebruikt als inpunt voor de digitale ledenraadpleging in de strategisch cyclus. De Ledenraad heeft voor 2014 de voor haar gestelde doelen behaald dat resulteerde in: Begin 2014 heeft een extra bijeenkomst van de Ledenraad plaatsgevonden, waar op informele wijze met elkaar is kennisgemaakt en de Ledenraad uitvoerig is geïnformeerd over de ins en outs van de vereniging. Ook hebben de afzonderlijke leden van de Ledenraad op geheel eigen wijze kennis gemaakt met de achterban. De één bezocht de Landelijke dagen en themabijeenkomsten, een ander was bij enkele bestuursvergaderingen of bij een jongerenbijeenkomst etc De Ledenraad heeft het jaarverslag 2013 goedgekeurd en het in dat boekjaar gevoerde beleid, de jaarrekening 2013 goedgekeurd en het verenigingsbestuur dechargeert In maart 2014 is John van de Langenberg unaniem benoemd tot 5e algemeen bestuurslid en vicevoorzitter, nadat hij is voorgedragen door de benoemingsadviescommissie. 6 mensen hebben gesolliciteerd naar deze functie, waarvan 3 mensen zijn uitgenodigd voor een selectiegesprek door de benoemings adviescommissie In juli heeft een constructief strategisch beraad plaatsgevonden waar de Ledenraad haar oordeel vormde over de voorgestelde aanpassingen van het strategisch meerjarenplan In september is het strategisch meerjarenplan , het jaarplan 2015 met bijbehorende begroting goedgekeurd. Het verenigingsbestuur heeft voor 2014 de haar gestelde doelen behaald, dat resulteerde in: Verder kennismaken met elkaar, de vereniging, haar achterban en relaties. De afzonderlijke leden hebben zich in een column in Vooruitgang voorgesteld. Rein van der Leeuw heeft o.a. bijdragen geleverd aan congressen van de industrie en het najaarscongres van de V&VN, afdeling stomaverpleegkundigen e.d., John van de Langenberg nam deel aan de positioneringsgroep van LMK en verving Rein van der Leeuw tijdens zijn voettocht van Utrecht naar Santiago de Compostella, Babs Banning was zeer actief op het ontwikkelen van financieel beleid en aanverwante terreinen, Rob van Kesteren heeft bijgedragen aan de samensmelting van de Hulpmiddelen Adviesraad en de Medisch Adviesraad en Carl-Peter Cremers was actief in het meedenken over het commercieel beleid en is vanuit het bestuur portefeuillehouder voor StomaJONG.

33 Tevens heeft het verenigingsbestuur uitvoering gegeven aan haar rol in de strategische cyclus wat heeft geresulteerd in; Vaststellen jaarverslag 2013 en jaarrekening Heidag i.v.m. input concept strategisch meerjarenplan met medewerking van Gerrold Verhoeks van Zorgmarktadvies. Vaststellen strategisch meerjarenplan Vaststellen jaarplan 2015 Vaststellen begroting Het bestuur heeft toezicht gehouden op de uitvoering van het vastgestelde jaarplan 2014 en het realiseren van de vastgestelde doelstellingen. Dit is gebeurd door het bespreken van de kwartaalmanagementrapportages en de goedkeuring voor gevoerd en voorstellen voor aangepast beleid. 3 LR Bestuur 6 1. Voorbereiden 2. Vaststellen 3. Goedkeuren 4. Uitvoeren 5. Toezicht op proces 6. Toezicht op resultaat 2 3 Directeur 5 6 Vorderingen dossiers* 1 1,2 Bureau commissies 4 4,5 Werkplan * Management rapportage (per kwartaal) Figuur 2 Management rapportage en werkplan 3.2 Vernieuwing werkwijze Landelijk bureau De reorganisatie van de bestuursstructuur en de invoering van de strategische cyclus betekent ook een vernieuwde werkwijze voor het Landelijk bureau. In 2013 zijn o.a. managementrapportages per kwartaal ingevoerd. Het werken volgens de strategische cyclus en bovenstaande figuur 2 wordt in 2014 dusdanig verbeterd dat het zo efficiënt en effectief mogelijk kan worden gerealiseerd. Dit heeft in 2014 voor het Landelijk bureau geresulteerd in: Managementrapportages per kwartaal aan bestuur waarin in één opslag duidelijk is wat de status is van de afzonderlijke doelstellingen uit het jaarplan De managementrapportages en dossierrapportages zijn voor betrokkenen en verantwoordelijke personen digitaal via het Virtueel Kantoor in te zien. Onderzocht is ook op welke wijze dat zou kunnen, maar daar is nog geen keuze in gemaakt Het jaarplan 2014 is plenair besproken met de medewerkers van het Landelijk bureau. Doelen zijn toegekend aan Taak Houders( TH). Een persoonlijk werkplan

34 34 voor medewerkers, afgeleid van het jaarplan e.d. is niet uitgevoerd voor alle medewerkers. Ook hebben niet alle beoordelingsgesprekken hebben plaatsgevonden aan het einde van het jaar. De tijdelijke contracten van beleidsmedewerker Christel van Batenburg, administratief medewerker Jorine Muis en communicatieadviseur Barbara Warnar zijn voortgezet. Tevens is het contract van de communicatieadviseur gedurende het lopende jaar uitgebreid van 0,33 naar 0,44 fte i.v.m. de grote hoeveelheid werkzaamheden en de reorganisatie van de PR en Communicatiepoot. Eind 2014 is Anne Houttuin met pensioen gegaan, na meer dan 25 jaren trouwe dienst bij de Nederlandse Stomavereniging. Gedurende 2014 zijn er geen langdurige zieken geweest. Het opstellen en naleven van een ontwikkelingsplan personeel is niet gemaakt doordat niet met alle personeelsleden de gesprekken volgens de HRM cyclus hebben plaatsgevonden. Wel is afgesproken dat in de eerste helft van 2015 een teambuildingssessie wordt georganiseerd. Tevens heeft een medewerker een scholing notuleren gevolgd, heeft een medewerker een cyclus intervisie gevolg en zijn door diverse medewerkers cursussen en trainingen gevolgd bij PGOsupport Het verder doorontwikkelen van de commissiestructuur die bijdraagt aan de realisering van de doelstelling van de vereniging en waarbij verantwoordelijkheden, taken, werkwijze en wijze van ondersteuning vanuit het Landelijk bureau zijn omschreven en vastgelegd in profielen en vrijwilligersovereenkomsten heeft in 2014 niet plaatsgevonden Het digitaal organisatiehandboek (verder) ontwikkelen waarin procedures, afspraken t.a.v. de ondersteunende rol van het Landelijk bureau zijn vastgelegd heeft in 2014 enige vooruitgang geboekt doordat één medewerker met pensioen is gegaan en haar werk o.a. heeft overdragen door vastlegging van de werkzaamheden. De verwachting is dat met de nieuwe medewerker die zowel communicatie als secretariële taken op zich neemt de verdere ontwikkeling van procedures e.d. van het secretariaat voorspoedig zal verlopen. 3.3 De regiobesturen De regiobesturen hebben in 2013 de eigen regionale structuur onder de loep genomen om aan te sluiten bij de bestuurlijke veranderingen en om meer eenheid te bewerkstelligen in de aansturing en uitvoer van de regionale activiteiten. Dit heeft geresulteerd in het plan van aanpak De NSV-regio s in de toekomst. Voor 2014 stellen de regio s zich de volgende doelen: Eind 2014 is er in de vergadering van de regiovoorzitters gebrainstormd over de indeling van de regio s. In 2015 zal dit verder worden uitgewerkt door een tijdelijk ingestelde commissie De regio s werken met werkplannen voor de regio. Aandachtspunten voor 2014 waren:

35 35 Voorzien in de functies van (vice)voorzitter, secretaris/notulist, coördinator lotgenotencontact, coördinator bezoekdienst. Evaluatie hiervan vindt plaats a.d.h.v. een checklist gebaseerd op de uitgangspunten zoals genoemd in plan van aanpak De NSV-regio s in de toekomst. De evaluatie vindt plaats in het eerste kwartaal van Bijeenkomsten en andere activiteiten zoals ledenwerving, kosten van activiteiten en binding met vrijwilligers zijn uitgevoerd zoals aangegeven in jaarplannen en jaarverslagen vóór 2014, deze zijn voor leden van de regio en de ledenraad op te vragen bij het Landelijke bureau. Zie ook Vrijwilligers Vrijwilligers zijn het hart van de vereniging. Om daadkrachtig de werkzaamheden te kunnen blijven uitvoeren moet het in 2013 ontwikkelde vrijwilligersbeleid verder aangevuld en doorontwikkeld worden. In 2014 is extra geld gereserveerd voor deskundigheidsbevordering van de vrijwilligers. In 2014 worden de vergoedingen aan de vrijwilligers geëvalueerd en waar nodig aangepast. Ten aanzien van het vrijwilligersbeleid zijn in 2014 de volgende resultaten bereikt: De plannen voor de inrichting en implementatie van het virtueel kantoor en daarmee de actualisatie van het vrijwilligersbeleid stagneren doordat gewacht wordt op goedkeuring van Microsoft voor daadwerkelijke implementatie van het systeem. De plannen voor het virtueel kantoor zijn gepresenteerd op de vergadering van de regiovoorzitters eind november Extra trainingen voor deskundigheidsbevordering voor de coördinatoren lotgenotencontact en voor de gastlessen zouden in 2014 hebben plaatsgevonden. De trainingen zijn door de grote hoeveelheid andere activiteiten niet georganiseerd en worden naar 2015 verplaatst Tevredenheidsmeting m.b.t. ondersteuning van vrijwilligers door het Landelijk bureau en vrijwilligers is verschoven naar Tevens zal in dit onderzoek het draagvlak voor een vrijwilligerspas voor kortingen e.d. worden meegenomen en wordt het vrijwilligersgeschenk geëvalueerd De taken en verantwoordelijken van een vrijwilligerscoördinator zijn binnen het Landelijk bureau onderscheiden, maar niet geformaliseerd binnen één functie. De meeste taken zijn ondergebracht bij de office manager De vrijwilligers hebben een vrijwilligersgeschenk ontvangen in de vorm van Portugees Smaakpakket met enkele regionale producten van Portugese ondernemers uit De Beiras, waarmee de vereniging rechtstreeks Portugese ondernemers heeft gesteund. Winwin dus! Beleid t.a.v. vrijwilligersovereenkomsten moet in 2015 worden geëvalueerd en zo nodig bijgesteld.

36 Inkomsten, subsidies en begroting De vereniging verkrijgt haar inkomsten uit contributiebijdragen, advertentieverkoop, (project)subsidies, giften en legaten e.d. In 2014 liepen de langlopende projectsubsidies af en zijn er nog geen nieuwe langlopende projectsubsidies verworven. Het aantal nieuwe leden bleef in 2013 achter op de verwachte ledengroei en daarmee ook de inkomsten. In 2013 zijn maatregelingen getroffen waar mogelijk om de lasten in 2014 te laten dalen wat resulteerde in een positief exploitatie resultaat. Er zullen meer maatregelen getroffen moeten worden om de financiële huishouding ook voor de langere termijn op peil te houden. Zie ook paragraaf 5 en de financiële jaarrekening Het ontwikkelen van een integraal financieel beleid dat het kader vormt en daarmee richting geeft aan het te voeren inhoudelijk beleid. De financiële risico s voor de komende jaren zijn gedeeltelijk in kaart gebracht door de actualisatie van het strategisch meerjarenplan. Met name de begrote contributiegelden moesten bijgesteld worden. Ook is er gekeken op welke posten er nog verder kan worden bezuinigd voor de komende jaren en is gekeken naar alternatieve inkomstenbronnen zoals legaten e.d. In 2015 moet hieraan verder aandacht worden besteed Een nieuw voorstel voor de vergoedingen van onkosten van vrijwilligers is opgesteld op basis van een benchmark met vergelijkbare patiëntenverenigingen over de lasten en baten t.a.v. vergoedingen. Besluitvorming en invoering van het gewijzigd vergoedingenbeleid zal naar verwachting per 1 juli 2015 plaatsvinden. Ook is de kilometervergoeding van dienstreizen van het personeel teruggebracht per 1 januari 2015 van 0,32 naar 0,19 per kilometer Een begroting voor 2015 is opgeleverd waarbij de reserves worden aangeboord voor de noodzakelijke doorontwikkeling van de huisstijl e.d. n.a.v. de uitkomsten van de communicatiestrategie. Tevens is de meerjarenbegroting niet sluitend De ledenwervingscampagne is onderdeel van de fondswervingscampagne. Deze is niet afgerond eind 2013, en in 2014 het derde kwartaal opgepakt. Vermoedelijk wordt het pas in 2015 afgerond i.v.m. communicatiestrategie, fondswervingsplan en commercieel beleid waarvan de plannen pas in 2015 worden afgerond. 3.6 Communicatie Een slagvaardige vereniging is ook een vereniging die laat zien wat zij doet en haar successen deelt met de achterban. Een slagvaardige vereniging is er ook een waarbij de communicatie volledig in het beleid geïntegreerd is. Met dit doel is de communicatiepoot verder vormgegeven in Het communicatiebeleid en het communicatieplan hadden in 2013 vertraging opgelopen door tekort schieten van externe deskundigen. De ontwikkeling werd daarom met prioriteit in 2014 opgepakt. Na gesprekken met enkele bureaus is voor een nieuwe adviseur gekozen. Deze is voortvarend te werk gegaan en ontwikkelde een communicatieplan. Dit plan is voorgelegd aan een klankbordgroep bestaande uit vier leden van de stomavereniging en de

37 37 communicatieadviseur. Doel was om te toetsen of er, naast de goedkeuring van het verenigingsbestuur en de directeur, draagvlak was voor zijn plannen. Hierna is het communicatieplan verder uitgewerkt naar een communicatiestrategie en kon er begonnen worden met het ontwikkelen van een nieuw logo en nieuwe huisstijl. En de activiteiten die voortvloeien uit het communicatieplan worden ook verder in 2015 uitgewerkt en uitgevoerd. Naast de aanstelling van een vaste communicatieadviseur is eind 2014 een junior communicatiemedewerker geworven en wordt de webredactie in 2015 door deze medewerker uitgevoerd. Centraal bij het communicatieplan staat het delen van ervaringen. Dit wordt niet alleen het motto van de stomavereniging, maar in alle communicatie-uitingen en tijdens activiteiten en bijeenkomsten staat het delen van ervaringen centraal. Dit gebeurt zowel digitaal (website, Twitter, facebook) als niet-digitaal (bijeenkomsten, Stomadagen, Bezoekdienst, Ervaringslijn). Onmiskenbaar onderdeel van de totale communicatie van de Nederlandse Stomavereniging is de EBI gedachte en werkwijze. EBI staat voor ervaringen bundelen & inzetten. Door op de EBI werkwijze te werken wordt de inzet van de ervaringsdeskundigheid van onze doelgroep substantieel vergoot, snel gebundeld en kunnen we het inzetten in onze activiteiten waardoor: 1. Het patiëntenperspectief een sterke representatieve basis krijgt 2. De derde partijrol geloofwaardiger en krachtiger wordt vervuld 3. De positie van de individuele stomadragersterker wordt 4. De regie van de doelgroep over lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging groter wordt. Doelen voor communicatie in 2014 zijn: Communicatie-activiteiten uitvoeren zoals genoemd in de voorgaande paragrafen De doelen van 2014 zijn hierboven beschreven en daar is ook aangegeven in hoeverre ze gehaald zijn. Belangrijke focus lag in 2014 op de te ontwikkelen communicatiestrategie. Deze is opgeleverd en de eerste werkzaamheden zijn eind van het jaar, maar vooral in 2015 ter hand genomen Communicatie-uitingen doen a.d.h.v. de content agenda en actualiteit De contentagenda speelde een centrale rol in Dit was het eerste jaar waarin er op communicatiegebied met een contentagenda werd gewerkt. Geplande activiteiten werden uitgevoerd en waar nodig werd tussendoor op de actualiteit ingespeeld, denk hierbij aan de StomaSelfie-actie. Achteraf is gebleken dat een tussentijdse evaluatie, per kwartaal, nodig is om te beoordelen of een contentagenda nog volledig is of ergens bijgewerkt moet worden. Dit wordt in 2015 verder opgepakt. Ook is gebleken dat bepaalde activiteiten zoals de communicatie rondom de veranderingen in zorgverzekeringen (november) en ook wijzigingen in de Stoma Zorgwijzer nog beter vooraf ingepland dienen te worden. Ook dit wordt in 2015 verder uitgewerkt.

38 38 Alpe d'huzes Gerrit Kreuze, oud-voorzitter van de regio Noord-Holland van de Nederlandse Stomavereniging, deed op 5 juni mee Alpe d'huzes. Hij maakte deel uit van het team van de LMK waarvan de stomavereniging een lidorganisatie is. Samen met vele anderen probeerden zij zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen. De donaties worden aangewend voor projecten die voordelen opleveren voor patiënten die kanker hebben of in de toekomst krijgen. Onder het motto 'Opgeven is geen optie' wilde Gerrit tenminste twee keer die dag de Alpe d'huez beklimmen. Maar liefst drie keer beklom Gerrit Kreuze de Alpe d'huez. Zelf zegt hij hierover: 'Nadat ik zelf kanker heb gehad en heb overwonnen, heb ik mij aangesloten bij een patiëntenvereniging. Dat heeft mij zoveel kennis, energie en voortgang gebracht dat ik graag geld wil inzamelen zodat ook anderen daar gebruik van kunnen blijven maken.'

39 39 4 Organisatie in 2014 Ledenraad: De Ledenraad bestaat uit 16 leden die zijn verkozen door een verkiezing. 1 Judy van Bruggen 2 Eddy Brugman 3 Jan Ceha tot en met juli Marcel Dagniaux 5 Wouter Deelen 6 Marc Dinkgreve 7 Pieter Elenbaas 8 Louis Gerritsen 9 Bert Gootjes 10 Edwin Groeneveld 11 Joke Hagen 12 Leny Louws 13 Jan Cees Noord 14 Kees Procee 15 Edwin Thorn 16 Wiebe Tiekstra vanaf september Arend Toering Het verenigingsbestuur Het verenigingsbestuur bestaat uit vijf leden: Rein van der Leeuw, voorzitter John van de Langenberg, vicevoorzitter, vanaf maart 2014 Babs Banning, penningmeester Carl-Peter Cremers, algemeen bestuurslid Rob van Kesteren, algemeen bestuurslid De regiovoorzitters zijn : Aileen Louwersheimer, Regio Groningen/Friesland Jan de Boer, Regio Drenthe Con de Man, Regio Gelderland/Overijssel Thijs Fonville, voorzitter a.i. Regio Utrecht tot 1 oktober 2014 Niek Bos, voorzitter a.i. Regio Utrecht vanaf 1 oktober 2014 Vinn de Jong, voorzitter a.i. Regio Noord-Holland Boy da Costa Gomez, Regio Zuid-Holland Dim Koks, Regio Zeeland/Brabant

40 40 Yvonne Rieff, Regio Limburg Landelijk bureau Het Landelijk bureau telde eind 2014 zeven medewerkers, te weten: Directeur (1,0 fte), Anne Braakman Communicatiemedewerker (0,44 fte), Barbara Warnar Kwaliteitsmedewerker en projectleider Stoma Zorgwijzer (0,66 fte), Christel van Batenburg Twee office managers (samen 1,1 fte), Anne Houttuin en Monique Verwey Financieel medewerker (0,44 fte), Diana van Mechelen Administratief medewerker (0,66 fte), Jorine Muis Inhoudelijk is het Landelijk bureau bijgestaan door een aantal ervaringsdeskundige adviseurs: Con de Man voor extra afval (gemeenten) en extra bagage (vliegtuigmaatschappijen) Gerrit Kreuze voor stoma & sauna en stoma & diversiteit en extra afval gemeenten Thijs Fonville voor extra bagage (vliegtuigmaatschappijen), WTCG, belasting en individuele vragen zorgverzekering Ad Beljaars, extra afval gemeenten Piet Voogd, extra afval gemeenten Boy da Costa Gomez, diversiteit Werkgroep Irrigeren/Darmspoelen bemenst door vrijwilligers Adviesraad in 2014 In 2014 is de Medische Advies Raad (MAR) en de Hulpmiddelen Advies Raad (HAR) samengevoegd tot één gezamenlijke Adviesraad. Er is een profiel en reglement ontwikkeld. De Adviesraad kent eind 2014 de volgende leden: Dr. Anthony van der Ven, chirurg Dr. Arjen Noordzij, uroloog Drs. Karoly Illy, kinderarts Dr. Ton Naber, gastro-enteroloog Ineke Claessens, stomaverpleegkundige en voorzitter V&VN afdeling stomaverpleegkundigen Rina Eilers, eerstelijns verpleegkundige Wilma in de Braekt, Nefemed cluster stoma Robert van Roermund, FHI cluster DISW

41 41 Ereleden Károly Illy Ria Smeijers per 17 mei 2014 Organogram vanaf 1 mei 2013