Jaarplan Nederlandse Stomavereniging

Transcriptie

1 Jaarplan 2015 Nederlandse Stomavereniging

2 2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging 4 Activiteiten 2015 Informeren, adviseren en ondersteunen leden en niet-leden 6 Goede zorg voor mensen met een stoma 9 Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging 16

3 3 Voorwoord Voor u ligt het jaarplan 2015, een praktische uitwerking voor dit jaar van het strategisch meerjarenplan Strategische keuzes gemaakt in het meerjarenplan zijn leidend voor de uitvoering van de activiteiten in Hierdoor wordt de stem van de stomadrager nog beter gehoord en uitgedragen door de Nederlandse Stomavereniging in alle activiteiten: van belangenbehartiging, lotgenotencontact tot informatievoorziening en blijft de vereniging een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch wordt voor de vereniging een jaar met grote uitdagingen: de transitie van zorg en welzijn, de selectieve inkoop van zorgverzekeraars en onze financiële uitdagingen door teruglopende subsidies. De vereniging mag zich gelukkig verheugen in de inzet van zeer betrokken vrijwilligers, ledenraad, verenigingsbestuur en medewerkers om haar doelstellingen en ambities voor komend jaar te realiseren. Ondanks alle ontwikkelingen en veranderingen van de afgelopen jaren vertrouw ik erop dat het een warme en betrokken vereniging blijft van, voor en door stomadragers of mensen met een pouch. We gaan er voor, ook in 2015! Anne Braakman directeur

4 4 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging Missie De missie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor staat en wat ze levert : De stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering en opheffing van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden. Visie De visie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor gaat, dus haar idealen: 1. De stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma en pouch. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet leden die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma of pouch nodig hebben is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn, zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten waaronder chirurgen en MDL-artsen, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan het verbeteren en opheffen van sociaal-maatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma of pouch. 4. Binnen de vereniging werken vrijwilligers en beroepskrachten samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Enkele uitgangspunten van de Nederlandse Stomavereniging: - Onze klant is koning: dienstverlening op basis van inzicht in wensen en behoeften van leden en informatievragers, onder andere: o informatiemateriaal, website, kwartaalmagazine, telefonische beschikbaarheid o stomapanel o individuele belangenbehartiging o uitwisseling van ervaring via diverse kanalen en regionale bijeenkomsten - Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de stomazorg en bij stomamaterialen, bij toegankelijkheid en kwaliteit van zorg - Onafhankelijkheid bewaren t.o.v. zorgaanbieders, fabrikanten, etc. - Het EBI - ervaringen bundelen en inzetten - heeft als algemeen doel de ervaring van de stomadrager centraal te stellen binnen de organisatie, doelstellingen en activiteiten van de Nederlandse Stomavereniging. Hierdoor wordt de stem van de stomadrager gehoord en uitgedragen door de Nederlandse Stomavereniging in alle activiteiten: van belangenbehartiging, lotgenotencontact tot informatievoorziening.

5 5 Er zijn drie hoofddoelen uitgaande van de missie: 1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma of pouch krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken informatievoorziening en lotgenotencontact vallen hieronder. 2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak belangenbehartiging valt hieronder. 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma of pouch krijgen of hebben. Om deze doelstellingen te behalen worden in het volgende hoofdstuk de activiteiten beschreven die worden uitgevoerd om te waarborgen dat de kwaliteit van de producten en dienstverlening overeind blijft en de benodigde financiële middelen ter beschikking blijven voor nu en voor in de (nabije) toekomst.

6 6 Activiteiten 2015 In 2015 staan de belangen van de achterban wederom centraal. In 2015 focussen de activiteiten in het kader van belangenbehartiging nadrukkelijk op de kwaliteit van stomamaterialen en de vergoedingen. De vrije keuze van leverancier en stomamaterialen zal ten opzichte van 2014 niet veranderen. Echter veranderd inkoopbeleid van zorgverzekeraars, de veranderingen in het zorgstelsel en de door gevoerde bezuinigingen kunnen in de praktijk gevolgen hebben voor stomadragers. Om leden te ondersteunen heeft de vereniging vanaf begin 2014 een meldpunt open gesteld waar klachten en signalen m.b.t. vergoedingen en kwaliteit van stomamaterialen kunnen worden doorgegeven. Dit meldpunt houden we ook in 2015 open. Daarnaast willen we een hechte vereniging zijn die klaar staat voor persoonlijke ondersteuning en contact. En wederom worden door regiobesturen bijeenkomsten georganiseerd. De regio wil in 2015 specifieke aandacht gaan schenken aan de stomazorg door de thuiszorg en in verpleeg- en verzorgingshuizen. Om het werk van de vereniging ook in de toekomst te kunnen blijven uitvoeren zal de vereniging zich actief inzetten om aanvullende financiering te vinden om als vereniging minder afhankelijk te worden van derden en om meer activiteiten te kunnen realiseren. Om de drie hoofddoelen van de vereniging te kunnen realiseren zijn voor 2015 hieronder per hoofddoel de activiteiten gepland. 1 informatievoorziening en dienstverlening De dienstverlening van de Nederlandse Stomavereniging werd door haar leden in 2010 en in 2012 beoordeeld met een 7.9. Eind 2014 wordt de vernieuwde communicatiestrategie opgeleverd. De uitkomsten worden verwerkt in een plan van aanpak en zullen ook van invloed zijn op de genoemde informatievoorziening en dienstverlening. Zie ook paragraaf 3.6. Vanzelfsprekend zal de vereniging informatie blijven verstrekken, dienstverlening blijven aanbieden en onderlinge ervaringsuitwisseling tot stand blijven brengen, zowel digitaal (online)als niet-digitaal (offline), waarbij de komende jaren nadrukkelijker op de onlinemogelijkheden wordt geïnvesteerd. Ook zal de stomavereniging nog meer de samenwerking gaan zoeken met andere organisaties, waaronder ziekte- en aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties en in haar informatie en dienstverlening meer differentiëren om tegemoet te komen aan de specifieke wensen en behoeften van de verschillende groepen binnen de vereniging. 1.1 Informatievoorziening en communicatiekanalen voor leden, niet leden en andere geïnteresseerden. Door het aanbieden van en/of vragen om: Actuele informatie en wetenswaardigheden op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen of ervaringen met de verenging te delen via de online en offline media: digitale nieuwsflits wanneer de actualiteit erom vraagt (minimaal 20 keer per jaar) actuele informatie en nieuwsberichten via de website van de vereniging via sociale media Een informatiepakket van de Nederlandse Stomavereniging voor patiënten die een stoma of pouch krijgen via de stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis.

7 Nieuwe ledenpakket met informatie van de vereniging en een DVD met verhalen van mensen met een stoma of pouch Een uitgebreid aanbod aan informatiemateriaal in de vorm van brochures en folders. verdere uitvoering van het plan van aanpak actualisatie en digitalisering folders en brochures zoals in 2013 is opgesteld Uitwisseling van informatie, vragen en signalen via het forum, digitale helpdesk het stomapanel en sociale media ect uitvoeren van de activiteiten die voortkomen uit de vernieuwde communicatiestrategie. 1.2 Jaarthema 2015, publicaties, producten/diensten Het introduceren en invoeren waar mogelijk van het jaarthema Het jaarthema is de propositie uit de vernieuwde communicatiestrategie en kan dienen als basis voor: het kwartaalmagazine Vooruitgang de Landelijke dagen bijeenkomsten in de regio (Toekomstige) Stomadragers en mensen met een pouch de mogelijkheid bieden om ervaringen uit te wisselen en informatie te geven, door de mogelijkheid van een (telefonisch) bezoek aan te bieden door; Op aanvraag aanbieden van huisbezoeken en/of telefonische consultatie m.b.t. ervaringen met een stoma (Nieuwe) Vrijwilligers volgen in het kader van deskundigheidsbevordering 1 de (basis)training voor vrijwilligers van de bezoekdienst. Deze wordt twee keer per jaar aangeboden Het aanbieden en verder optimaliseren van de Ervaringslijn twee dagdelen per week Verdere uitvoering van het plan van aanpak actualisatie en digitalisering folders en brochures zoals in 2013 is opgesteld en in 2014 wordt bijgesteld Het aanbieden aan leden, niet leden en andere geïnteresseerden van het kwartaalmagazine Vooruitgang vier keer per jaar Het continueren van het verzorgen van gastlessen aan opleidingen voor stomazorg Het realiseren van het Lespakket Julia heeft een stoma en mijn oma ook wanneer hier door middel van crowdfunding voldoende financiën voor zijn binnen gehaald. 1.3 Interactie met en tussen leden: panel, forum, bijeenkomsten door het aanbieden van: Ruim 100 bijeenkomsten organiseren in de acht regio s variërend van themabijeenkomsten, nieuwe leden bijeenkomsten en inloopbijeenkomsten in ziekenhuizen Onderzoeken welke vormen van specifiek lotgenotencontact mogelijk zijn en kunnen worden aangeboden aan onze doelgroep rekening houdend met de diversiteit van de doelgroep Onderzoek naar de mogelijkheden om een pilot te starten met een stoma-academy ; een ontmoeting met lotgenoten vlak na de stoma- aanleg. In deze bijeenkomsten worden thema s behandeld als voeding, materialen, bewegen, complicaties, uitwisseling van ervaringen e.d. met als doel om de zelfredzaamheid en zelfmanagement te bevorderen. 1 In het kader van de deskundigheidsbevordering van de vrijwilligers wordt aan de bezoekers de verplichting opgelegd om elke twee jaar deel te nemen aan de (basis)training van de bezoekdienst.

8 Het aanbieden van drie landelijke bijeenkomsten met informatie en workshops. De bijeenkomsten vinden gespreid plaats over Nederland en over het jaar. Per bijeenkomst worden tussen de mensen verwacht Het stimuleren van het digitale contact tussen stomadragers door: Het implementeren van voorstellen die voortkomen uit de vernieuwde communicatiestrategie eind Bieden van en forum waarop vragen gesteld en discussies kunnen worden gevoerd, waarbij het doel is 25% meer forumdiscussies t.o.v te initiëren Beantwoorden van vragen via de digitale helpdesk door vrijwilligers Bevorderen van digitaal contact door het inzetten van sociale media % meer volgers op twitter t.o.v door een actief twitterbeleid. 1.4 Community, contact tussen lotgenoten StomaJONGcom, de jongerencommissie, heeft in 2013 een beleidsplan en een activiteitenplan voor de komende jaren opgesteld. In 2015 worden de activiteiten zoals in het plan beschreven uitgevoerd Het sociale media beleid aanpassen naar aanleiding van de uitkomsten van de vernieuwde communicatiestrategie Het stomapanel actief betrekken en inzetten bij vraagstukken ten aanzien van de vereniging en belangenbehartiging en verder optimaliseren door: Minimaal zes keer per jaar een uitvraag. Aansluiting realiseren met andere panels van koepels en collega-patiëntenorganisaties Opschonen stomapanel door uitschrijven van die adressen die aan het eind van 2015 aan geen enkele peiling hebben meegewerkt Actief communiceren met de leden van het panel door vier keer per jaar een nieuwsbericht te versturen Mogelijkheden onderzoeken en eventueel implementeren om het stomapanel te vermarkten. 1.5 Ledenwerving De vereniging streeft groei van het aantal leden na. Een groeiend aantal leden laat een grote betrokkenheid zien bij het werk van de vereniging en geeft de vereniging ook een krachtige stem in de collectieve belangenbehartiging. Met een participatiegraad van meer dan 20% van de achterban en leden die vaak hun verdere leven lid blijven heeft de vereniging een bijzonder positie t.a.v. andere patiëntenorganisaties. Verbonden zijn en in de toekomst blijven vergt onderhoud aan de ledenrelaties. Tevens vormt het ledenaantal een basis voor de jaarlijkse inkomsten, waardoor de vereniging haar werk kan blijven uitvoeren. Echter deze vorm van organisatie zal de komende tien jaar veranderen en daar moet de vereniging op tijd op inspelen Uitvoering van de ledenwervingscampagne die eind 2014 wordt opgesteld naar aanleiding van de uitkomsten van de vernieuwde communicatiestrategie Verkennen van andere vormen van binding met de achterban.

9 9 2 Goede zorg voor mensen met een stoma De Nederlandse Stomavereniging wil de belangen vertegenwoordigen en uitdragen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben. In 2015 wil de vereniging zich daarom met nadruk richten op de onderstaande activiteiten. Daarbij gaat de vereniging ervan uit dat de zeggingskracht van het handelen wordt bepaald door de (gemelde) ervaringen van de leden en andere belanghebbenden. Deze ervaringen worden proactief uitgevraagd in raadplegingen onder leden en niet leden. Zij dienen als uitgangpunt van de belangenbehartiging. Dat maakt dat de totale invulling van onderstaande activiteiten niet op voorhand kan worden vastgelegd. Binnen de beschikbare uren van de medewerkers wordt ruimte gecreëerd voor additionele activiteiten, zoals in 2014 voor de CZ en de stomaselfies-actie. In de Ledenraad is besloten om ook voor het te voeren beleid in 2015 de kwaliteit en de vergoeding van stomamaterialen topprioriteit te geven. Tevens zullen de gevolgen voor stomadragers door de transitie van zorg en welzijn worden gemonitord en wordt zo nodig actie ondernomen. 2.1 Activiteiten gericht op kwaliteit van zorg en hulpmiddelen Structurele activiteiten Stomazorgwijzer.nl De stomazorgwijzer.nl heeft tot doel het versterken van de positie van de stomadrager en daarmee het leveren van een bijdrage aan het behoud en de verbetering van de kwaliteit van stomazorg in Nederland. Eind 2014 loopt de vierjaren-projectsubsidie af en moet de wijzer zich door inkomsten verbonden aan de stomazorgwijzer kunnen bedruipen. Belangrijke doelen in 2015 zijn: Uitvoering van de voorstellen zoals die in het vierde kwartaal 2014 aan het verenigingsbestuur worden voorgelegd, zodat de stomazorgwijzer financieel zelfvoorzienend is Toevoegen CQI data aan Mogelijkheden verkennen om de stomazorgwijzer.nl uit te bouwen naar de integrale keten van stomazorg; van de aanleg tot en met het leven met een stoma Verdere samenwerking zoeken m.b.t. dataverzameling en beïnvloeding daarvan met partijen als: DSCA (Dutch Surgical Colorectal Audit Samenwerkingsverbanden van ziekenhuizen, zoals Santeonziekenhuizen Stichting Miletus Mediquest Andere voor de stomavereniging interessante partijen Uitvoer van driejarig voucherproject De kankerzorg patiëntgericht en transparant Dit project is een samenwerkingsproject van 15 Kankerpatiëntenorganisaties. De NFK is projectleider. In 2015 zal de nadruk voor de Nederlandse Stomavereniging liggen op: 2 DSCA staat voor de Dutch Surgical Colorectal Audit. Deze audit registreert de resultaten van darmkankeroperaties in Nederland en maakt de kwaliteit van de darmkankerchirurgie in Nederland inzichtelijk. 3 Stichting Miletus is een samenwerkingsverband van zorgverzekeraars voor het meten van de ervaringen van de patiënt in de zorg. 4 MediQuest biedt inzicht in prestaties en ervaringen in de gezondheidszorg, met als doel de kwaliteit, transparantie en betaalbaarheid te stimuleren

10 Het uitvoeren van werkbezoeken aan ziekenhuizen die door de vereniging zijn geselecteerd. Ofwel omdat vanuit is gebleken dat niet wordt voldaan aan de minimale normen voor goede stomazorg. Ofwel omdat uit de CQI Stomazorg blijkt dat patiënten ervaren dat de zorg in deze ziekenhuizen minder goed is dan in andere ziekenhuizen. In totaal worden in de periode zes werkbezoeken afgelegd De ontwikkeling en implementatie van de Zorgstandaard Stoma In 2014 is daadwerkelijk begonnen aan de ontwikkeling van de Zorgstandaard Stoma door de partijen in het Platform Stomazorg. Het oorspronkelijke idee van een integrale benadering van stomazorg komt van de Nederlandse Stomavereniging, maar de ontwikkeling is nadrukkelijk een gezamenlijk initiatief mede ingegeven om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren, de kosten in de stomazorg terug te dringen en de kwaliteit van leven van mensen met een stoma te bevorderen. De zorgverzekeraar kan op basis van de kwaliteitscriteria uit de Zorgstandaard Stoma de benodigde stomazorg inkopen voor zijn verzekerden. In 2015: Zorgstandaard Stoma realiseren en accorderen door alle belanghebbende partijen Gezamenlijk met betrokken partijen lobbyen voor projectfinanciering om pilots voor integrale stomazorg te realiseren Verkiezing van de stomaverpleegkundige van het jaar. In 1999 werd de titel Stomaverpleegkundige van het Jaar voor het eerst gegeven aan een stomaverpleegkundige, mevrouw F. de Graaf. Bij de titel hoort een oorkonde en een award. De titel wordt toegekend aan een stomaverpleegkundige die opvalt door deskundigheid op het gebied van stomazorg, de inzet voor patiënten en daarnaast op andere wijze een positieve bijdrage levert aan het leven van stomadragers. De verkiezing kent een bepaalde procedure en eisen waaraan de stomaverpleegkundige moet voldoen Ontwikkeling kwaliteitscriteria in de totale keten van stomazorg De kwaliteitscriteria van de Nederlandse Stomavereniging zijn de afgelopen jaren geactualiseerd en in 2013 is de brochure vernieuwd. Het omvat de criteria voor de intramurale ziekenhuiszorg voor volwassenen met een darm- en/of urinestoma. Door de ontwikkeling van de Zorgstandaard Stoma wordt eind 2014 duidelijk op welke plek in de keten van stomazorg kwaliteitscriteria vanuit gebruikersperspectief ontbreken en moeten worden gedefinieerd. Daarop volgend zal een voorstel worden geschreven op welke wijze de vereniging in 2015 de ontbrekende kwaliteitscriteria zal realiseren Uitvoering geven aan voorstel om de ontbrekende kwaliteitscriteria in de keten van stomazorg te definiëren Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma Het protocol is al een jaar klaar en ook getest in de praktijk. Alle partijen kunnen zich vinden in de inhoud. Voor de testfase heeft de Nederlandse Stomavereniging ,- ontvangen van het ministerie van VWS. Toch is het protocol nog niet ingevoerd. De belangrijkste reden is dat de randvoorwaarden voor een succesvolle invoer nog niet zijn gerealiseerd. Dat geldt met name voor het nog niet digitaal kunnen vastleggen van de gegevens uit het protocol door de behandelaar, de stomaverpleegkundige en de medisch speciaalzaak. Het gaat dan om vragen als: wie past de verschillende ICT-systemen zodanig aan dat de gegevens kunnen worden vastgelegd, wie mag vervolgens van die informatie gebruikmaken en is dat conform de privacywetgeving? Lastig daarbij is dat bijna elk ziekenhuis en elke medisch speciaalzaak een ander ICT-systeem gebruikt. De

11 11 begeleidingscommissie van het project heeft 2014 nodig gehad om te onderzoeken of aangehaakt kan worden bij bestaande initiatieven voor het digitaliseren van protocollen. Geen protocol is geen optie voor de Nederlandse Stomavereniging. Het moet duidelijk zijn waarom wie wat nodig heeft aan materiaal. En de zorgverzekeraar moet die materialen dan ook gewoon betalen. De vereniging anticipeert daarop en is bezig om zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken en ziekenhuizen aan elkaar te verbinden om daadwerkelijk het protocol in te voeren. In 2015 zal de vereniging daarom: Blijvend aandacht besteden aan het informeren van de achterban over het protocol en de werking en waarde ervan voor de stomadrager zelf Komen tot bindende afspraken met de veldpartijen voor verdere invoering van het protocol en in gezamenlijkheid een plan van aanpak formuleren Congres EOA en viering 50 jarig bestaan 2017 In 2017 zal het driejaarlijks congres van de EOA worden gehouden in Nederland. Ook zal het 50 jarig bestaan van de Nederlandse Stomavereniging in 2017 worden gevierd. Voor beiden wordt een projectorganisatie ingericht Inrichten projectorganisatie Congres EOA in Inrichten projectorganisatie viering 50 jarig bestaan van de Nederlandse Stomavereniging in Projectwensen Project Kockpouch in internationaal perspectief In samenspraak met de West-Europese collega-organisaties ontwikkelen van een Internationaal project naar de zorgbehoeften van mensen met een kockpouch, de aansluiting daarop van de (ontbrekende) stomazorg in de deelnemende landen, het formuleren van voorstellen en een internationale conferentie organiseren om samen met behandelaars en verpleegkundigen te komen tot een sluitend zorgaanbod op Europese schaal. En parallel hieraan aanbevelingen doen voor de J-pouch. Dit naar aanleiding van de EOA conferentie afgelopen mei in Krakow, Polen. Het is de bedoeling dat Nederland het projectmanagement voert De waarde van stomamaterialen Stomamaterialen zijn dure producten. Onder invloed van stijgende zorgkosten passen alle zorgverzekeraars in 2015 hun inkoopbeleid t.a.v. stomamaterialen aan. Een ieder op zijn eigen wijze, maar met gezamenlijke doel het beteugelen van de kosten die jaarlijks worden gemaakt aan stomamaterialen. Daarbij staat bij alle zorgverzekeraars voorop dat de keuze in materialen moet blijven. Maar doen de producten ook wat de stomadrager nodig heeft? Daarom wordt voorgesteld in 2015 samen met gezondheidseconoom en emeritus hoogleraar Guus Schrijvers een onderzoek uit te voeren naar de waarde van stomamaterialen. Welke persoonlijke kenmerken spelen mee in de keuze van het product, welke productenkenmerken zijn relevant voor de stomadrager en welke servicecomponenten in de bijbehorende dienstverlening zijn een vereiste voor kwalitatief goede hulpmiddelenzorg Informatiemateriaal ontwikkelen voor de allochtonen van niet-westerse culturen en de groep ongeletterden en laaggeletterden De Nederlandse Stomavereniging heeft in 2012 geparticipeerd in het traject Patiëntenorganisaties bekennen kleur van PGO support. Resultaat van dit project was o.a. een ervaringsdeskundige inhoudelijke adviseur voor stoma & diversiteit. Tevens is een projectvoorstel diversiteit ontwikkeld.

12 12 Deze zal omgezet moeten worden in een projectplan en de benodigde projectsubsidie zal moeten worden geworven. De kern van het projectvoorstel is het ontwikkelen van toegankelijk informatiemateriaal en het ontwikkelen van een aanpak, waarmee we de stomadragers van nietwesterse afkomst kunnen bereiken en kunnen betrekken bij de diensten die door de Nederlandse Stomavereniging worden aangeboden. Het gaat hier om de allochtonen van niet-westerse afkomst en de groep ongeletterden en laaggeletterden Aansluiten bij onderzoek De Nederlandse Stomavereniging wordt regelmatig gevraagd om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek of explorerend onderzoek van derden zoals studenten van hogescholen e.d. Daarnaast constateert de stomavereniging dat ze niet op de hoogte is van alle onderzoeken die in Nederland spelen op het gebied van stomazorg. In 2015 wil de stomavereniging daarom (wederom) samen werken met: Promotieonderzoek levensloopbestendige stomazorg, van Sylvia Vonk, Saxion Hogescholen Enschede Promotieonderzoek I-Aid studie, zorgtraject voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor stomapatiënten, promotieonderzoek van Maartje Sier, UvA. Om de onderzoeken te volgen, te initiëren, mogelijk te beoordelen en te participeren streeft de vereniging in 2015 het volgende na: Proactief onderzoekbureaus en opleidingsinstituten voor studenten benaderen om vraagstukken voortkomend uit het jaarplan en/of de actualiteit te onderzoeken Verkennen van het oprichten van een onderzoeksraad Inzicht te geven in de lopende onderzoeken op het gebied van stomazorg op de website en er regelmatig over te publiceren via Vooruitgang, digitale nieuwsbrief en website Invloed uitoefenen door een uitgebreid netwerk In het Strategisch Meerjarenplan is wederom de urgentie benoemd van verdere versterking en behoud van bestaande netwerkcontacten. De Nederlandse Stomavereniging heeft een uitgebreid netwerk en weet ook nieuwe contacten aan te boren. De Nederlandse Stomavereniging kan de belangen van de doelgroep en de leden alleen behartigen door goede relaties te onderhouden met andere partijen in de stomazorg, zoals beleidmakers en de beleidsbesluiters. De vereniging geeft gevraagd dan wel ongevraagd advies en zal dit afhankelijk van de situatie re- of proactief doen. Afhankelijk van de beleidsonderwerpen verschillen de netwerkcontacten die aangeboord moeten worden of benaderd worden. Voor 2015 wil de vereniging: Haar relatienetwerk onderhouden en uitbreiden door nadrukkelijk haar netwerk aan te spreken en uit te breiden, afhankelijk van het beleidsonderwerp dat speelt De achterban raadplegen wanneer het beleidsonderwerp daarom vraagt of signalen binnen de vereniging erop wijzen dat beleidsbeïnvloeding proactief nodig is Rondetafelconferenties organiseren omtrent beleidsthema s wanneer de vereniging input nodig heeft van deskundigen Andere media betrekken bij mogelijke acties van de vereniging De achterban betrokken houden door duidelijke en actuele informatie.

13 Samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Samenwerken met andere patiëntenorganisaties blijft uitermate belangrijk. Enerzijds om kosten te besparen door op facilitair gebied samen te werken en anderzijds om de daadkracht en slagvaardigheid in de belangenbehartiging te vergoten. Het uitgangspunt van de vereniging is samen waar kan, alleen waar moet. Doelstellingen voor 2015 zijn: Verder onderzoeken en concretiseren op welke wijze en onder welke inhoudelijke en financiële voorwaarden verdere facilitaire samenwerking met organisaties zoals de Levenmetkanker-beweging concreet tot stand kan komen in Huisvestingsplannen ontwikkelen om het Landelijke bureau in 2015 daadwerkelijk te huisvesten bij een koepel of huisvesting te zoeken samen met een aanverwante patiëntenvereniging om deze kosten te reduceren Actief participeren in beleidsmatige samenwerkingsverbanden als de Iederin(in), Levenmetkanker-beweging en Buikplatform en samen met één of meerdere collega patiëntenorganisaties, wanneer dit de belangen van de achterban versterkt Vergoeding en de kwaliteit van stomamaterialen In 2015 zullen ten opzichte van 2014 geen wijzigingen doorgevoerd worden in de keuzevrijheid van stomamaterialen. Wel zullen de stomadragers in het kader van kostenbesparing door zorgverzekeraars en medisch speciaalzaken meer en meer gevraagd worden naar het verbruik en zal mogelijkerwijs ook worden gevraagd over te stappen op ander stomamateriaal. De stomavereniging zal alert zijn op bezuinigingen en ombuigingen die tot gevolg hebben dat de stomazorg en hulpmiddelen sluipend uit het verzekerde pakket verdwijnen. De aanspraak op hulpmiddelen en stomamaterialen is sinds 2011 functioneel omschreven. Dat betekent dat het functieverlies dat een stoma met zich meebrengt moet worden gecompenseerd. De stomadrager heeft volgens de hulpmiddelenparagraaf van de zorgverzekeringswet, ook recht op het meest adequaat functionerend hulpmiddel (stomamateriaal). Echter nergens staat omschreven welk stomamateriaal dat dan is. Daarom heeft de vereniging ook de ontwikkeling van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma geïnitieerd. Door het protocol te doorlopen wordt de keuze voor materiaal onderbouwd. Uitgangspunt is dat de wensen en behoeften van de patiënt met een stoma worden gematcht met kenmerken van de hulpmiddelen. Er wordt dan een zogenaamd plan van eisen opgesteld door de patiënt en de stomaverpleegkundige samen en op basis daarvan wordt materiaal geindiceerd. Voor de vereniging staat ook voorop dat stomadragers niet zomaar gevraagd kunnen worden om over te stappen op ander materiaal door een medisch speciaalzaak en/of zorgverzekeraar. Het wisselen van materialen mag nooit onder dwang worden opgelegd. In 2015 zal op het gebied van stomamaterialen Actief gelobbyd worden naar alle zorgverzekeraars die stomamaterialen inkopen om de belangen van stomadragers te behartigen Het meldpunt stomamaterialen geopend blijven om klachten en signalen m.b.t. medisch speciaalzaken en zorgverzekeraars te registreren en zal eventueel actie worden ondernomen Klachten en signalen van leden gepubliceerd worden door de vereniging wanneer zij structureel van aard zijn en niet worden opgelost door bemiddeling van de vereniging of de juridische dienst van Ieder(in).

14 Activiteiten gericht op kwaliteit van leven In het verleden deden zich maatschappelijke knelpunten voor bij de hoeveelheid handbagage bij luchtvaartmaatschappijen, toegankelijkheid van openbare toiletten in winkelcentra e.d. Wanneer evident is dat er knelpunten ontstaan met betrekking tot maatschappelijke participatie dan vindt belangenbehartiging plaats, afhankelijk van de problematiek individueel of collectief. Tegelijkertijd zal door de transitie van zorg en welzijn de gemeente verantwoordelijk worden voor inkomensondersteuning bij chronisch zieken en gehandicapten. De stomavereniging zal de mogelijke gevolgen hiervan door de koepelorganisatie Ieder(in) laten monitoren en in hetzelfde verband de belangen van onze achterban laten behartigen Doelen op het gebied van maatschappelijke belemmeringen: Individuele en/of collectieve belangenbehartiging bij maatschappelijke problemen ondervonden door stomadragers Individuele en/of collectieve belangenbehartiging met betrekking tot inkomensondersteuning door Ieder(in) Afvalbak op elk toilet De vereniging werkt in 2014 met Hoge Nood 5 samen om een kwaliteitsslag te maken, door in heel Nederland de toegankelijke/gewenste toiletlocaties inzichtelijk te maken via de app Hoge Nood. Op de app wordt ook zichtbaar op welke toiletlocaties prullenbakken staan, waar stomamaterialen kunnen worden weggegooid. Het is de bedoeling dat in 2014 door de achterban nieuwe toiletlocaties worden aangedragen, waarvoor de vereniging een bepaald bedrag ontvangt. Aan het eind van 2014 wordt deze actie geëvalueerd en wordt gekeken of een vervolg zinvol is Mogelijk vervolg op de samenwerking met Hoge Nood n.a.v. evaluatie. 5 Zie Vooruitgang van maart 2013 met de titel Digitale hulp bij hoge nood

15 Stomadrager, restafval en bijdragen aan duurzaamheid Gemeenten gaan steeds vaker over naar een systeem van huisvuilafvalinzameling zoals bijvoorbeeld Diftar, waarbij de vervuiler betaalt. Een aanzienlijke groep stomadragers heeft 80 tot 120 kilogram extra restafval per jaar door het gebruik van stomamateriaal. Dit kan extra kosten met zich meebrengen bij het inzamelen van restafval. De Nederlandse Stomavereniging wil graag dat de gemeenten hier een oplossing voor hebben zoals een tegemoetkoming treffen en/of dat de Vereniging Nederlandse Gemeenten een voorbeeld verordening opstelt. In 2013 zijn alle politieke partijen via de gemeentesecretarissen aangeschreven om dit probleem op te nemen in de gemeentelijk verkiezingsprogramma s. Nederlanders scheiden steeds meer afval. De levering van het stomamateriaal wordt gekenmerkt door veel verpakkingsmateriaal, waarvan de vereniging zich afvraagt of dat duurzaam en doelmatig is. De stomavereniging wil graag bijdragen aan duurzaamheid en onnodige verspilling van materialen voorkomen. In 2015 zal de vereniging daarom fabrikanten en leveranciers benaderen om het verpakkingsmateriaal terug te dringen en het indien nodig zo te produceren dat de stomadrager het gescheiden kan aanbieden aan de afvalverwerkingsmaatschappij. Voor 2015 heeft de vereniging op dit terrein de volgende doelen: Individuele ondersteuning van leden door de werkgroep restafval; Bewustwording afvalvorming bij mensen met een stoma, fabrikanten en leveranciers en mogelijke alternatieven ontwikkelen die het afval verminderen c.q. gescheiden kan worden aangeboden indien nodig.

16 16 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging Een voorwaarde om de genoemde doelen in het strategisch meerjarenplan en dit jaarplan succesvol vorm te geven en de gewenste resultaten te behalen is een vereniging, die daadkrachtig kan inspelen op een veranderende omgeving. Een vereniging kan alleen daadkrachtig zijn wanneer zij daar voldoende voor geëquipeerd is, zowel bestuurlijk, beleidsmatig, organisatorisch als financieel. De afgelopen jaren is daarom gewerkt aan een bestuurlijke vernieuwing en veranderingen op het Landelijk bureau. Aan de voorwaarde, voldoende financiële middelen ter beschikking hebben om de doelen te realiseren, zal in 2015 en de jaren daarna zeer nadrukkelijk moeten worden gewerkt. 3.1 Consolidatie van de nieuwe bestuursstructuur In 2013 is de bestuurlijk verandering succesvol afgerond. De bestuurlijke verandering heeft geresulteerd in een nieuwe Ledenraad, een nieuwe verenigingsbestuur en andere verhoudingen voor de regio s en commissies. Commissies en regio s zijn uitvoeringsorganen geworden van het beleid met een inhoudelijk duidelijke inbreng in de strategische cyclus. Het beleid dat de vereniging wil uitdragen staat omschreven in een strategisch meerjarenplan en wordt elk jaar bijgesteld, zodat het snel kan inspelen op de actualiteit. Strategische keuzes gemaakt in het meerjarenplan zijn leidend voor het jaarplan De inbreng vanuit bestuur, commissie en leden wordt geborgd door het doorlopen van de strategische cyclus. Voor 2015 zijn de volgende doelstellingen geformuleerd t.a.v. de strategische cyclus, Ledenraad en verenigingsbestuur: De strategische cyclus doorlopen zoals bedoeld in de notitie Naar een Toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging met input van commissies, regio s, verenigingsbestuur, leden en Ledenraad. De Ledenraad heeft voor 2015 de volgende doelen: Voelt zich verbonden met de vereniging en waar zij voor staat Bezoeken van activiteiten van de vereniging zoals landelijke en regionale bijeenkomsten in verband met binding met de achterban Op de hoogte zijn en/of zich verdiepen in de algemene ontwikkelingen in de gezondheidszorg en stomazorg en in het bijzonder op de thema s waar de vereniging zich de komende jaren voor gesteld ziet Het goedkeuren van het jaarverslag en het in het afgelopen boekjaar gevoerde beleid, het vaststellen van de jaarrekening en het dechargeren van het verenigingsbestuur Haar oordeel te vormen over het strategisch meerjarenplan Het goedkeuren van het strategisch jarenplan , jaarplan 2016 met bijbehorende begroting Voorbereiden van de verkiezingen voor mogelijke vacante plaatsen in de Ledenraad per 1 mei 2016.

17 17 Het verenigingsbestuur heeft voor 2015 de volgende doelen: Bezoeken van activiteiten van de vereniging en van relaties van de vereniging om de vereniging verder te positioneren en goed geïnformeerd te blijven over relevante ontwikkelingen die zich binnen en buiten de vereniging voordoen Uitvoering geven aan de rol in de strategische cyclus Toezicht houden op de uitvoering en realisatie van het jaarplan Doorontwikkeling werkwijze Landelijk bureau De reorganisatie van de bestuursstructuur en de invoering van de strategische cyclus betekende ook een vernieuwde werkwijze voor het Landelijke bureau. Het werken volgens de strategische cyclus is in 2014 dusdanig verbeterd dat managementrapportages efficiënt en effectief in toegankelijke vormgeving voor het verenigingsbestuur kan worden gerealiseerd. Echter op het niveau van de individuele medewerker en de vrijwilliger belast met de uitvoering van beleidsthema s kan de dossierrapportage en de HRM-cyclus verder worden geoptimaliseerd. Voor het Landelijk bureau betekent bovenstaande in Dossierrapportages invoeren aan de hand van RIA structuur voor planning, ideevorming, coördinatie en verslaglegging Informatie uit zichtbaar maken in vrijwilligersportaal/virtueel kantoor Informatie uit zichtbaar maken op de website Persoonlijk werkplan, afgeleid van jaarplan voor elke medewerker met omschrijving van activiteiten voortkomend uit werkplan en urentoewijzing. De beoogde resultaten in het werkplan zijn de basis van de HRM cyclus met voortgangs- en beoordelingsgesprekken evenals het opstellen en naleven van het persoonlijk ontwikkelingsplan Het verder doorontwikkelen van de commissiestructuur die bijdraagt aan de realisering van de doelstelling van de vereniging en waarbij verantwoordelijkheden, taken, werkwijze en wijze van ondersteuning vanuit het Landelijk bureau zijn omschreven en vastgelegd in profielen en vrijwilligersovereenkomsten Een digitaal organisatiehandboek (verder) ontwikkelen waarin procedures, afspraken ten aanzien van de ondersteunende rol van het Landelijke bureau zijn vastgelegd. 3.3 De regiobesturen De regiobesturen hebben in 2013 de eigen regionale structuur onder de loep genomen om aan te sluiten bij de bestuurlijke veranderingen en om meer eenheid te bewerkstelligen in de aansturing en uitvoer van de regionale activiteiten. Dit heeft o.a. geresulteerd in het plan van aanpak De NSVregio s in de toekomst. De regiobesturen hebben met elkaar afgesproken dat gedurende gewerkt wordt naar de situatie zoals beschreven in het plan van aanpak. Voor 2015 stellen de regio s zich de volgende doelen: Verder uitvoer geven aan het plan van aanpak en de benodigde acties omschreven in het werkplan voor Inhoudelijk willen de regiobesturen in 2015 aandacht besteden aan de onderstaande punten en deze opnemen in hun regionale jaarplannen Verkennen en waar mogelijk organiseren van zwemmiddagen in de regio Voorzetting speerpunt zorgverzekeraars: wat is het beleid en hoe werkt het in de praktijk.

18 Inventariseren informatiebehoefte en stand van zaken met betrekking tot de stomazorg in thuiszorg en verpleeg- en verzorgingshuizen onder voorbehoud van voldoende vrijwilligers en een uitgewerkt regionaal plan afgestemd met de directeur Promoten van de aanwezigheid van de vereniging bij bijeenkomsten met betrekking tot knip en plak instructies onder voorbehoud van voldoende vrijwilligers. 3.4 Vrijwilligers Vrijwilligers zijn het hart van de vereniging. Om daadkrachtig de werkzaamheden te kunnen blijven uitvoeren moeten de vrijwilligers weten wat hun verantwoordelijkheden en plichten zijn, duidelijkheid hebben over het gevoerde vrijwilligersbeleid en moet waar nodig het vrijwilligersbeleid worden aangepast aan de eisen van de tijd en aan die welke wat voor de vereniging noodzakelijk zijn. De verwachting is dat de vrijwilligers eind 2014 een virtueel kantoor/ vrijwilligersportaal voor alle vrijwilligers beschikbaar is. In dit portaal zijn alle belangrijke documenten te vinden voor de betreffende regio, commissie e.d. evenals bijvoorbeeld de agenda van het regiobestuur, commissies of iets dergelijks. In 2014 is extra geld gereserveerd voor deskundigheidsbevordering van de vrijwilligers. Deze kosten zijn in 2015 toegerekend naar de activiteiten waarvoor zij bedoeld zijn. Extern wordt een gevarieerd en gratis aanbod gedaan van trainingen voor vrijwilligers bij patiëntenorganisaties. Met name door PGO support. In 2015 is daarom een bedrag gereserveerd voor de reiskosten die voor het bezoeken van deze trainingen zullen worden gemaakt. Onderliggend beleid wie in aanmerking komt voor de reiskostenvergoedingen e.d. zal worden opgenomen in het vergoedingenbeleid dat eind 2014 wordt gerealiseerd. Ten aanzien van het vrijwilligersbeleid worden in 2014 de volgende doelen nagestreefd: Verdere implementatie van het virtueel kantoor/vrijwilligersplatform Vrijwilligersbeleid indien nodig aanpassen aan de eisen van deze tijd en aan die welke voor de vereniging noodzakelijk zijn Ontwikkelen van een e-learning inburgeringscursus voor nieuwe vrijwilligers en geïnteresseerde vrijwilligers. Dit op voorwaarde van additionele projectsubsidie Bevorderen van binding met vrijwilligers door middel van o.a.; Jaarlijks vrijwilligersgeschenk en kerstkaart; Verjaardagskaart; Tweejaarlijks vrijwilligersuitje; Tweemaandelijkse vrijwilligersnieuwsbrief; Aanbieden van een ruim aanbod van deskundigheidstrainingen; Vrijwilligersportaal; Nieuw vergoedingenbeleid De taken en verantwoordelijken van een vrijwilligerscoördinator verder formaliseren Vrijwilligers inzetten voor inhoudelijke projecten/trajecten. Naast actieve vrijwilligers met een stoma kunnen dat ook anderen zijn zoals studenten die bij de vereniging een afstudeeronderzoek willen doen of mensen die een werkervaringsplaats zoeken. Voorwaarden daarbij zijn een duidelijke projectomschrijving en bijbehorende profielschets met doelen, resultaten, verantwoordelijkheden en competenties.

19 Inkomsten, subsidies en begroting De vereniging verkrijgt haar inkomsten uit contributiebijdragen, advertentieverkoop, (project)subsidies, giften en legaten e.d. Deze inkomsten zullen de komende jaren minder stijgen dan eind 2013 verwacht. Tegelijkertijd kan de begroting behoorlijk betrouwbaar worden opgesteld door de financiële beleidsveranderingen van de afgelopen vijf jaar. In 2015 en in de jaren daarna zullen maatregelen getroffen moeten worden om de financiële huishouding op peil te houden. Dit is nodig om in de exploitatierekening voldoende flexibiliteit in te bouwen, waardoor innovatie en vernieuwing mogelijk blijft en het exploitatieresultaat op nul kan worden begroot en aangeleverd bij verenigingsbestuur en ledenraad. Eind 2014 zal een fondsenwervingsplan en een commerciële strategie gereed zijn. Daarom is nodig t.a.v. de financiële huishouding Uitvoeren van de acties die voortkomen uit de interim managementcontrole en de jaarcontrole van de accountant Opleveren van een sluitende begroting voor 2016 en opstellen van een sluitende meerjarenbegroting met onderbouwing van financiële keuzes, die mogelijk gemaakt moeten worden met behoud van kwaliteit Het implementeren en uitvoeren van het fondsenwervingsplan Het implementeren en uitvoeren van een commerciële strategie Het fondsenwervingsplan, commerciële strategie en andere relevante documenten zoals het advertentiebeleid integreren in een integraal financieel beleid dat toekomstbestendig is tot Daarbij extra aandacht voor: In te voeren doelgroepenbeleid; Afhankelijkheid van subsidiegevers waar kan en wenselijk is minimaliseren; Personeelskosten dekken met een realistisch percentage projectbaten; Inrichting van een flexibele ondersteunende organisatie wat betreft materiele, immateriële als personeelskosten; Verdere en doorontwikkeling van producten en diensten door de vereniging; Ledenwerving in de komende 10 jaar; Huisvesting in de komende 10 jaar; Extra activiteiten buiten het werkplan om kunnen alleen worden uitgevoerd wanneer daar extra geld voor vrijkomt door meevallende inkomsten of extra projectsubsidie. Zie voor de begroting en toelichting bijlage Communicatie Een slagvaardige vereniging is ook een vereniging die laat zien wat zij doet en haar successen deelt met de achterban en ook intern een duidelijk communicatiebeleid voert. Eind 2014 wordt een hernieuwde communicatiestrategie opgeleverd. Hoofddoelstelling is dat de Nederlandse Stomavereniging daadwerkelijk een stoma en pouch community wil zijn. De vereniging ziet kansen en voelt de urgentie om volgende stappen te maken in de communicatie en marketing als patiëntenorganisatie. Door een goede positionering en propositie ontstaat meer vindbaarheid, bereikbaarheid en zichtbaarheid. Gecombineerd met betrouwbaarheid ontstaat een sterk merk. Connectie door content en interactie staat daarbij centraal.

20 20 Onmiskenbaar onderdeel van de totale communicatie van de Nederlandse Stomavereniging is de EBI gedachte en werkwijze. EBI staat voor ervaringen bundelen & inzetten. Door op de EBI werkwijze te werken wordt de inzet van de ervaringsdeskundigheid van onze doelgroep substantieel vergoot, snel gebundeld en kunnen we het inzetten in onze activiteiten waardoor: 1. Het patiëntenperspectief een sterke representatieve basis krijgt 2. De derde partijrol geloofwaardiger en krachtiger wordt vervuld 3. De positie van de individuele stomadrager sterker wordt 4. De regie van de doelgroep over lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging groter wordt. Naar aanleiding van de communicatiestrategie zal de huisstijl van de vereniging worden aangepast. Dit heeft gevolgen voor het logo, drukwerk, website, brochures etc. Bij een communicatiestrategie waarbij het zijn van een community het hoofddoel is, zal de website een centrale plaats gaan innemen en heeft dit consequenties voor het beheer van de website. Doelen voor communicatie in 2015 zijn: Communicatie-activiteiten uitvoeren zoals genoemd in de voorgaande paragrafen Communicatie-uitingen doen aan de hand van de content-agenda en actualiteit Implementeren en uitvoeren van de communicatiestrategie Vernieuwen website Vernieuwen huisstijl in vorm en inhoud Kwartaalmagazine Uitnodigingen Externe mailings Nieuwsbrieven Brochures Posters voor in ziekenhuizen Representatie van vrijwilligers en medewerkers Brieven Etc Het strategisch meerjarenplan , het jaarplan 2016 in lijn brengen qua inhoud en vormgeving met de communicatiestrategie.