JAARVERSLAG Stomavereniging

Transcriptie

1 JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 Dit document bevat hyperlinks. door jouw ervaring te delen

2 Tweeluik kwartaalmagazine van de Stomavereniging Joël schreef het Stomalied voor Judith Chirurg Pieter Tanis over rectumamputaties Sport en stoma JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 inhoud 10 highlights 3 Jaar in het kort Voorzitter 4 Doel 1 6 Rein van der Leeuw over 2015 Hebben mensen met een stoma goede informatie en steun gekregen? winter 2015 vooruitgang Dit document Missie & Visie 5 Doel 2 10 bevat hyperlinks. Organisatie 17 Zijn de belangen goed vertegenwoordigd? Doel 3 Is de Stomavereniging vitaal en gezond? Wat gaan we in 2016 oppakken? door jouw ervaring te delen 2

3 JAARVERSLAG Stomavereniging highlights Jaar in het kort Ongeveer mensen in Nederland hebben een stoma of pouch. Jaarlijks wordt er bij ongeveer mensen een stoma aangelegd. Van alle leden met een stoma is 19% lid van de Stomavereniging. Dat is ver boven het landelijke gemiddelde van 5% bij andere patiëntenverenigingen. 1. Bijna 7000 leden Eind 2015 telde de vereniging leden en 108 donateurs. Bijna driekwart van de leden is 60+. Iets meer dan de helft van alle leden heeft een colostoma. Het aantal nieuwe leden en het aantal opzeggingen is nagenoeg gelijk gebleven vergeleken met Meer dan de helft van de opzeggingen wordt veroorzaakt door overlijden en 13% door niet te reageren op de vraag of iemand lid wil blijven na een jaar gratis lidmaatschap. 2. Nieuwe communicatiestrategie In 2015 is de Stomavereniging een nieuwe weg ingeslagen met een nieuwe communicatiestrategie. De insteek van de strategie is: Sterker met stoma, door jouw ervaring te delen. De naam Nederlandse Stomavereniging is vervangen door Stomavereniging. 3. Hot item: verstrekking stomamaterialen In 2015 was er onder leden veel onrust over wijzigingen in de verstrekking van stomamaterialen. Maar liefst 10% van de contacten met de leden ging hierover. De Stomavereniging heeft actief gelobbyd naar alle zorgverzekeraars en medisch speciaalzaken. De meest gestelde vragen en antwoorden zijn op de website gezet. 4. Stoma Zorgwijzer In 2015 voldoen alle ziekenhuislocaties (op één na) aan de normen voor goede stomazorg vanuit patiëntperspectief. Een mooi resultaat: ziekenhuizen hebben de stomazorg zo ingericht dat deze aansluit bij de wensen en behoeften van mensen met een stoma. In 2015 zijn ziekenhuizen gevraagd om mee te betalen aan de Stoma Zorgwijzer, vanwege het stoppen van de subsidie voor dit instrument. Eind maart 2016 zal duidelijk worden of er voldoende contracten zijn gesloten om door te gaan met de Stoma Zorgwijzer. 5. Drie stomadagen De drie landelijke bijeenkomsten hebben in 2015 een nieuwe opzet gekregen met een stomadebat en workshops. De dagen zijn goed bezocht en beoordeeld: 75% van de bezoekers waardeerden de dag met een 8 of hoger. 6. Regionale bijeenkomsten In 2015 zijn er in de regio gezamenlijk 173 bijeenkomsten georganiseerd. Het gaat om zestien themabijeenkomsten, acht lotgenoten- en nieuwe ledenbijeenkomsten en 149 inloopochtenden, middagen en avonden. 7. Werkbezoeken De Stomavereniging werkte in 2015 samen met vijftien kankerpatiëntenorganisaties aan een project om de kankerzorg patiëntgericht te maken. In 2015 zijn in dit kader vijf werkbezoeken aan ziekenhuizen afgelegd. Met alle ziekenhuizen zijn verbeterafspraken gemaakt en is de kwaliteit van stomazorg naar een hoger plan getild. 8. Wereldstomadag Op zaterdag 3 oktober, Wereld Stomadag, is wereldwijd stilgestaan bij het hebben van een stoma. De Stomavereniging heeft deze dag aangegrepen om persoonlijke verhalen te verzamelen. Via de mail zijn meer dan honderd anekdotes en verhalen opgestuurd, evenals foto s en films. Lindanieuws.nl besteedde aandacht aan deze dag. 9. Positief resultaat De Stomavereniging heeft 2015 met een positiever resultaat afgesloten dan begroot. Er is een sluitende begroting gemaakt voor Verhuizing Eind 2015 is het landelijk bureau van de Stomavereniging verhuisd van Maarssen naar Houten. Het pand is kleiner en daarmee een stuk goedkoper. 3

4 JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 Van de voorzitter Met enige trots presenteren we het jaarverslag Het was een tamelijk roerig jaar. De veranderingen in de zorg en in de vergoedingen worden steeds meer merkbaar. Dat geldt ook voor de stomazorg. In het afgelopen jaar zijn we voor het eerst geconfronteerd met beperking van keuzevrijheid. Het verzekeringsconcern CZ kondigde aan dat verzekerden voortaan nog maar uit twee leveranci,ers van hulpmiddelen kunnen kiezen. De Stomavereniging is het hier principieel mee oneens en daarom hebben we tot aan de rechter geprobeerd dit tegen te houden. Dat is helaas niet gelukt en dat is dan ook meteen een van de grootste dompers van het afgelopen jaar. Onze aandacht na de zomer was erop gericht om de mensen met een stoma die moesten overstappen zo goed mogelijk te informeren en te begeleiden. Tegelijkertijd zijn we gesprekken gestart met alle betrokken leveranciers en fabrikanten om meer te horen over hun plannen voor 2016 zodat we niet worden geconfronteerd met nieuwe beperkingen in de keuzevrijheid van de stomadragers. Een hoogtepunt van het afgelopen jaar is dat we erin geslaagd zijn aan tafel te komen bij het bestuurlijk overleg met de minister om de hele situatie rondom hulpmiddelen naar de toekomst toe nog beter te regelen. Daarbij is het functiegericht voorschrijven een uitgangspunt. Wij voegen daar vanuit de vereniging nog aan toe dat de zorg meer vanuit het belang van mensen met een stoma en over de gehele zorgketen moet worden georganiseerd. In 2015 hebben onze vrijwilligers niet stilgezeten. Door het hele land zijn talloze inloopochtenden, informatie- en themabijeenkomsten en georganiseerd voor leden en belangstellenden. Deze werden over het algemeen goed bezocht en waren een groot succes. Ook heeft onze Bezoekdienst weer vele bezoeken afgelegd aan mensen met vragen rondom het hebben of krijgen van een stoma. Hiermee levert de vereniging een belangrijke bijdrage aan een van de hoofddoelstellingen: informatie geven en onderling contact bieden. Onze financiën en de samenwerking met andere patiëntenorganisaties heeft veel aandacht gevraagd. De subsidies voor onze vereniging staan onder druk en daarom zijn we actief bezig met om op andere manieren inkomsten te krijgen. Daartoe hebben we een fondsenwervingsbeleid ontwikkeld dat in het komend jaar uitgevoerd gaat worden. Ook zijn we nauw betrokken bij de heroriëntatie van Levenmetkanker. De subsidiegever KWF wil dat er nauwer wordt samengewerkt. Het integratieproces verloopt allerminst soepel en inmiddels is externe hulp ingeroepen. Wij spannen ons in om dit belangrijke samenwerkingsproces de goede kant op te krijgen. Een ander wapenfeit is de ontwikkeling van onze nieuwe huisstijl. Het ziet er fris en strak uit en we kunnen onszelf nu weer als een moderne en actieve club presenteren naar de buitenwereld was zowel intern als extern een spannend jaar. We hebben met elkaar veel kunnen bereiken. We hebben er veel vertrouwen in dat hiermee een goede basis is gelegd is voor Veel plezier gewenst bij het lezen van dit jaarverslag! Rein van der Leeuw Voorzitter Stomavereniging 4

5 Missie & visie De Stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering en opheffing van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden. 1. De Stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma en pouch. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet-leden die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma of pouch nodig hebben, is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De Stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn, zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten waaronder chirurgen en MDL-artsen, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De Stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan het verbeteren en opheffen van sociaal-maatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma of pouch. 4. Binnen de vereniging werken vrijwilligers en beroepskrachten samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Drie doelen Ook in 2015 heeft de Stomavereniging gewerkt aan haar drie doelen: 5. Zoveel mogelijk mensen die een stoma of pouch krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen (informatievoorziening en lotgenotencontact). 6. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer (belangenbehartiging). 7. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma of pouch krijgen of hebben. 5

6 Op 12 maart wordt de Stomadag in Leiden georganiseerd. Komt u ook? Dit jaar is er weer een gevarieerd programma. U kunt kiezen om alleen s ochtends aanwezig te zijn bij het Stomadebat of alleen s middags bij de workshops, of beide. In de ochtend is er een debat met als onderwerp Baas op eigen buik. Wat is er nodig om de regie over uw eigen leven met een stoma te kunnen voeren? s Middags zijn er twee workshoprondes, waarbij u per ronde kunt kiezen uit één van de workshops. In de eerste ronde zijn er workshops met thema s als vermoeidheid, darmgezondheid en spoelen. In de tweede ronde zijn er workshops onder leiding van een chirurg, MDL-arts of uroloog. Ook is er een inloopspreekuur en een markt met stands van medisch leveranciers en fabrikanten. Wilt u een presentatie van één van onze standhouders bijwonen, of naar het inloopspreekuur van de stomaverpleegkundigen? Bekijk dan de achterzijde van de uitnodiging. Let op: het inloopspreekuur en de presentaties van de standhouders overlappen met de workshoprondes, dus u kunt zich slechts voor één van beide opgeven. Wij zien u graag op 12 maart in Leiden. Tot dan! Rein van der Leeuw Anne Braakman Voorzitter Directeur naar inhoud JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 Doel 1 Hebben mensen met een stoma goede informatie en steun gekregen? De Stomavereniging wil zoveel mogelijk mensen met een stoma of pouch onafhankelijke informatie, advies en steun bieden. De wensen van de leden bepalen het aanbod. Wat hebben we in 2015 gedaan en bereikt? Nieuwe communicatiestrategie In 2015 is de Stomavereniging een nieuwe weg ingeslagen met een nieuwe communicatiestrategie. De insteek van de strategie is: Sterker met stoma, door jouw ervaring te delen. Hiermee wil de Stomavereniging zichzelf als merk positioneren waardoor er meer vindbaarheid, bereikbaarheid, zichtbaarheid en betrouwbaarheid ontstaat. Met het nieuwe motto geeft de Stomavereniging aan dé patiëntenvereniging te zijn met alle kennis over stoma s. Het is dé plek is waar ervaringen van mensen met een stoma of pouch verzameld en gedeeld worden. Door het delen van al die ervaringen kunnen we met elkaar sterker worden. De nieuwe strategie is ingezet omdat de Stomavereniging in de toekomst als community wil opereren voor mensen met een stoma. Dat betekent dat de communicatiemiddelen interactief en met elkaar verbonden moeten worden. In 2015 is gestart met het doorvoeren van het thema in het kwartaalmagazine Vooruitgang en in de landelijke en regionale bijeenkomsten. Bij de Vooruitgang is een brochure gevoegd waarin het thema Sterker met stoma bij de lezers is geïntroduceerd. De naam Nederlandse Stomavereniging is vervangen door Stomavereniging. Drie stomadagen In 2015 zijn drie landelijke bijeenkomsten georganiseerd met informatie, workshops en een informatiemarkt Stomadag zaterdag 12 maart 2016 Leiden LUMC Leiden, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden met stomamaterialen. De dagen hadden een nieuwe opzet met s ochtends een stomadebat en s middags workshops. Er kwamen veel mensen op af: 300 bezoekers in Leiden, 235 in Assen en 566 in Eindhoven. 75% van de bezoekers waardeerden de dag met een 8 of hoger. Regionale bijeenkomsten In 2015 zijn er in de regio gezamenlijk 173 bijeenkomsten georganiseerd. Het gaat om zestien themabijeenkomsten, acht lotgenoten- en nieuwe leden bijeenkomsten en 149 inloopochtenden, middagen of avonden. Gepland stond 120 bijeenkomsten waarvan 10% themabijeenkomsten, 15% lotgenoten- en nieuwe ledenbijeenkomsten en 75% inloopochtenden, middagen of avonden. Uitgangspunt is dat elk lid minimaal één keer per jaar de gelegenheid krijgt om een regionale bijeenkomst te bezoeken. StomaJONG StomaJONG wordt steeds beter zichtbaar voor jonge mensen met een stoma (18-39 jaar). Het aantal leden op de geheime Facebookpagina steeg van 135 in 2014 naar 207 leden eind De jongerendagen trokken 22 bezoekers in Leiden, 24 bezoekers in Assen en 14 bezoekers in Eindhoven. Er waren veel activiteiten in 2015: pimp je zakje, voorlichting aan artsen in opleiding, acht bezoeken door de bezoekdienst, een bijeenkomst met bowlen en poolen, twee lezingen voor stomaverpleegkundigen, een themabijeenkomst over vermoeidheid. In elke editie van de Vooruitgang is een pagina gewijd aan StomaJONG en is een aparte nieuwsbrief verschenen voor jongeren. Verder is in 2015 de samenwerking gestart met Levenmetkanker. In 2015 waren vijf jongeren actief binnen StomaJONG. Meer huisbezoeken Vrijwilligers verzorgen vanuit de Stomavereniging op verzoek huisbezoeken. In 2015 ging het om 159 6

7 bezoeken (in 2014: 138), een stijging van bijna 15%. De bezoekdienst heeft eind van het jaar voorstellen geformuleerd voor doorontwikkeling in de toekomst. Kernpunten: samenvoeging van enkele regio s, betere presentatie van de bezoekdienst in de producten van de Stomavereniging en handhaving van een coördinator voor de bezoekdienst. De voorstellen zijn door het bestuur goedgekeurd. Zes nieuwe vrijwilligers hebben de basistraining gevolgd van PGOsupport, 24 vrijwilligers hebben de training van de Stomavereniging gevolgd. Stomapanel De Stomavereniging heeft een stomapanel dat bestaat uit mensen met een stoma of pouch. Ze worden regelmatig geraadpleegd over actuele kwesties. In 2015 ging dat o.a. over stomamaterialen, de impact van het hebben van een stoma op het dagelijks leven, de relatie tussen het hebben van een stoma en de mondgezondheid en de invloed van een chronische darmziekte op je studie. Regelmatig wordt door de Stomavereniging samengewerkt met andere organisaties om peilingen uit te zetten, bijvoorbeeld met de NPCF, Levenmetkanker en de CCUVN. In de tweede helft van het jaar is onderzocht hoe de samenwerking formeel zou kunnen plaatsvinden en wat de voordelen zouden kunnen zijn van overstappen naar een andere online enquêtetool. De conclusie is dat overstappen op dit moment onvoldoende voordelen oplevert. In 2016 wordt dit opnieuw bekeken. Website De website trok in unieke bezoekers. De site is in keer bezocht, ruim 350 keer per dag. Dit is respectievelijk een stijging van 12% en 16% ten opzichte van In 2015 heeft de website een nieuwe frontpage gekregen die aansluit bij de nieuwe communicatiestrategie. Eind 2015 is gestart met de ontwikkeling van de nieuwe website als community. De nieuwe site zal op 28 mei 2016 worden gelanceerd tijdens een landelijke dag van de Stomavereniging. Daarnaast zijn in 2015 de medewerkers van de communicatieafdeling, ICT en webredactie van zowel de Stomavereniging als Kanker.nl bij elkaar gekomen om te overleggen hoe informatie tussen beide websites makkelijk overgezet kan worden. Nieuwsflits per maand In 2015 is de digitale nieuwsflits 12 keer verstuurd naar bijna 3500 lezers. De nieuwsflits verschijnt zodra er een actualiteit is. In 2015 was het plan om de opzet te veranderen - een kortere nieuwsflits die met een hogere frequentie zou verschijnen maar door de vele andere communicatieactiviteiten is dit plan doorgeschoven naar In totaal zijn er 149 nieuwsberichten geplaatst informatiepakketten Mensen die een stoma of pouch krijgen, ontvangen een informatiepakket van de Stomavereniging via de stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis. In 2015 zijn er 6000 informatiepakketten verspreid, iets meer dan in Verder hebben 684 nieuwe leden in 2015 het ledenpakket ontvangen. Hierin zit onder andere informatie over de vereniging, een welkomstbrief met informatie over de regio en een dvd met verhalen van mensen met een stoma of pouch. Nieuwe brochures en folders De Stomavereniging heeft een uitgebreid pakket brochures en folders. In 2015 is gestart met het actualiseren en digitaliseren van dit pakket. Concreet zijn dit jaar de volgende folders vernieuwd: - Sterker met Stoma - Dit is goede stomazorg - Word lid - Julia en haar stoma - Chris heeft een stoma - Colostoma - Ileostoma - Stoma en reizen - Sport/bewegen Nog niet alle folders waren eind 2015 daadwerkelijk gereed. Omdat meerdere partijen betrokken zijn bij de totstandkoming van de folders, duren processen bij de wat uitgebreidere folders langer dan in eerste instantie gedacht. In 2015 zijn bijna folders en brochures verspreid en 700 dvd s. Meest besteld: de brochures over colostoma en ileostoma. 7

8 Vooruitgang Het kwartaalblad de Vooruitgang is in 2015 weer vier keer verschenen onder het nieuwe motto Sterker met stoma. De thematische aanpak is losgelaten. Wel is er regelmatig een minidossier opgenomen. In 2015 waren dat dossiers over bekkenpijn en zomer 2015 vooruitgang kwartaalmagazine van de Stomavereniging Bertha: Voor een partner verandert het leven net zo goed Minidossier: Zo wordt een pouch aangelegd Leven met twee stoma s Pimp je zakje Checklist Vakantie over de aanleg van een pouch. De oplage: per editie. Medio 2015 heeft de Vooruitgang een nieuwe hoofdredacteur gekregen. De redactie is weer op sterkte met winter 2015 twee nieuwe stomaverpleegkundigen en vooruitgang kwartaalmagazine van de Stomavereniging vier mensen met een stoma. Social media In 2015 is het aantal Tweeluik volgers op Twitter gestegen van 800 naar Joël schreef het Stomalied voor Judith Chirurg Pieter Tanis over rectumamputaties 1.051, een stijging Sport en stoma van 30%. Hiermee is het doel van 50% niet gehaald. Minimaal drie keer per week wordt een tweet verstuurd. Het aantal likes op Facebook is eveneens gestegen: van 290 naar 809, een stijging van 179%. Bijna elke dag is een actueel bericht op Facebook gezet. Met scoop.it is gestopt omdat er voldoende nieuws binnenkomt via andere kanalen. In 2016 wordt het sociale media-beleid verder aangepast aan de nieuwe communicatiestrategie. Uitgangspunt is om verschillende kanalen (Twitter, Facebook, website) complementair in te zetten, om zo onze doelgroep optimaal te informeren. Ervaringslijn De ervaringslijn is in keer gebeld. Dat is minder vaak dan de 200 telefoontjes die vooraf waren ingeschat, ondanks de extra aandacht en publiciteit die eraan is gegeven. De vrijwilligers hebben hun dienst geëvalueerd. Er is geconcludeerd dat de ervaringslijn nog niet gestopt moet worden, maar een tweede kans moet krijgen. Het streven is: 100 telefoontjes per jaar. Eind 2016 wordt deze dienst opnieuw geëvalueerd. Ledenwerfactie De Stomavereniging streeft ernaar dat 50% van de nieuwe mensen met een stoma lid wordt van de vereniging. De ledenwerfcampagne die daartoe zou worden gestart, is in 2015 niet van de grond gekomen. In 2016 wordt dit uitgewerkt met een deskundige tot een concreet stappenplan voor de komende jaren. Lespakket Julia heeft een stoma Het geven van voorlichting en informatie over stoma s is belangrijk. Niet alleen voor mensen met een stoma, maar ook voor de mensen daar omheen. De Stomavereniging heeft de wens om een lespakket voor leerlingen van het basisonderwijs te ontwikkelen. Hiermee kunnen zij een spreekbeurt of presentatie geven. Er zijn steeds meer jonge kinderen die een opa of oma met een stoma hebben of zelf een (tijdelijk) stoma krijgen. Zij zijn goede ambassadeurs om een stoma bespreekbaar te maken bij klasgenootjes en het taboe rondom stoma s te verminderen. Zodra er voldoende geld is opgehaald, zal het plan worden uitgevoerd. Gastlessen aan opleidingen voor stomazorg Ook in 2015 hebben we elf gastlessen verzorgd aan ROC s, niveau verzorgende & verpleegkundige, helpende welzijn, doktersassistenten en aan verzorgende IG bij een trainingscentrum van een stichting voor regionale zorg. Ook zijn lessen verzorgd bij aanverwante opleidingen zoals apothekersassistenten, diëtisten, EHBO ers en het volwassenonderwijs. In oktober is een bijeenkomst voor gastdocenten georganiseerd om de kwaliteit en publiciteit te verbeteren en nieuwe vrijwilligers te werven. Voorlichting aan migranten en diversiteit In 2015 heeft een vrijwilliger van de Stomavereniging voorlichtingen over stoma s verzorgd aan migranten, in het kader van het project Meer dan 100 soorten kanker van Pharos. Een stoma is vaak lastig voor migranten. Eerst zijn in dit project vijftien sleutelfiguren getraind, zij hebben vervolgens kleine voorlichtingsbijeenkomsten verzorgd in het hele land. Het opstellen van het projectplan Informatiemateriaal ontwikkelen voor de allochtonen van niet-westerse culturen en de groep ongeletterden en laaggeletterden is verschoven naar

9 Stoma-academy Een gedegen onderzoek naar de mogelijkheden om een pilot te starten met een stoma-academy is nog niet gedaan. Wel is verkennend gesproken met verschillende partijen en over het algemeen zijn de reacties enthousiast. De pilot is opgenomen in de fondswervingsstrategie. In 2015 zijn in totaal contactmomenten geweest met onze leden en niet-leden. Dit zijn er ongeveer net zoveel als in 2014 (2.130). Het vaakst werden we gebeld, namelijk keer. Contact verliep ook vaak digitaal (872 keer ten opzichte van 662 keer in 2014). Signalen die ons bereiken, gaan over allerlei onderwerpen gerelateerd aan stomazorg en stomamaterialen en het leven met een stoma. Denk aan vragen op het gebied van beleidsveranderingen bij zorgverzekeraars, de handelswijze van medisch speciaalzaken, vergoedingen, de toegang tot zorg, maar ook vragen over vakanties, stomamaterialen, werk, afval en bagage. In 2015 betrof 10% van de contactmomenten een klacht. Veruit de meeste klachten gingen over de verstrekking van stomamaterialen. Dit onderwerp heeft dan ook centraal gestaan bij onze belangenbehartiging. 9

10 JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 Doel 2 Zijn de belangen goed vertegenwoordigd? In 2015 heeft de Stomavereniging zich opnieuw sterk ingezet voor de belangen van mensen met een stoma. Dat was hard nodig, vooral vanwege de onrust over de vergoeding en verstrekking van stomamaterialen. Hot item: vergoeding stomamaterialen In 2015 zijn geen wijzigingen doorgevoerd in de keuzevrijheid van stomamaterialen. Toch was er onder leden veel onrust over mogelijke wijzigingen. De Stomavereniging heeft actief gelobbyd naar alle zorgverzekeraars die stomamaterialen inkopen. Het meldpunt stomamaterialen was geopend om klachten en signalen over medisch speciaalzaken en zorgverzekeraars te registreren. Er kwamen veel vragen binnen: vragen over de keuze van CZ om per 1 januari 2016 met slechts twee leveranciers in zee te gaan. Vragen over wat te doen als je een restitutiepolis hebt. Maar ook veel vragen over de handelswijze van medisch leveranciers, de bestelling van stomamateriaal en de vergoeding van hulpmiddelen. Alle vragen zijn beantwoord. De meest gestelde vragen en antwoorden zijn op de website gezet. Rechtszaak CZ De Stomavereniging heeft in 2015 fabrikant Hollister gesteund in de rechtszaak tegen CZ. CZ is echter door de rechter in het Hoger Beroep tegen Hollister in het gelijk gesteld. Dit betekent dat CZ in het kader van de inkoop van stomamaterialen niet wordt gezien als een aanbestedende dienst in de zin van de Aanbestedingswet. Het hof heeft niet beoordeeld of het CZ is toegestaan om nog slechts één leverancier voor het leveren van stomamaterialen te contracteren. Overigens heeft CZ besloten om in 2016 met twee leveranciers verder te gaan. Dit biedt in ieder geval keuzemogelijkheid - maar niet de keuzevrijheid die de Stomavereniging wil. Hulpmiddelenreglement De Stomavereniging heeft eind 2015 alle hulpmiddelenreglementen van de zorgverzekeraars op de website gepubliceerd. Daarmee hebben mensen met een stoma een overzicht van wat wel en niet vergoed wordt. Aanvankelijk wilden niet alle zorgverzekeraars meedoen, maar nadat duidelijk werd dat ook die mededeling op de site zou komen, kwamen ze alsnog over de brug. Protocol hulpmiddelenzorg Met een protocol hulpmiddelenzorg wordt duidelijk waarom wie wat nodig heeft aan materialen. De Stomavereniging vindt dit belangrijk omdat het protocol de aanspraak op het meest adequate hulpmiddel legitimeert en de zorgverzekeraar met de onderbouwing vanuit het protocol ook die materialen zou moeten vergoeden. Het protocol is al twee jaar klaar en getest in de praktijk. Alle veldpartijen die te maken hebben met de Stomazorg kunnen zich vinden in de inhoud. Toch is het protocol nog niet ingevoerd. De belangrijkste reden is dat de randvoorwaarden voor een succesvolle invoering nog niet zijn gerealiseerd. Dat geldt met name voor het nog niet digitaal kunnen vastleggen van de gegevens uit het protocol door de behandelaar, de stomaverpleegkundige en de medisch speciaalzaak. Hier zijn in 2015 behoorlijke stappen in gezet, maar helaas nog niet met het gewenste resultaat. Ook is de Stomavereniging in het najaar op bezoek geweest bij minister Schippers samen met andere 10

11 partijen - om te overleggen over de kwaliteit van hulpmiddelenzorg. De minister pleit voor richtlijnen en normen waarmee beoordeeld kan worden welk hulpmiddel het meest adequaat is. Stoma Zorgwijzer De Stoma Zorgwijzer is een tool van de Stomavereniging die de kwaliteit van stomazorg in ziekenhuizen meet. In 2015 voldeden alle ziekenhuislocaties (op één na) aan de minimale normen vanuit patiëntperspectief. Een jaar eerder voldeed circa 80%. Dit betekent dat ziekenhuizen beleidswijzigingen hebben doorgevoerd om beter tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van mensen met een stoma: een mooie ontwikkeling. In 2015 zijn ziekenhuizen gevraagd om mee te betalen aan de Stoma Zorgwijzer, vanwege het stoppen van de subsidie voor dit instrument. Ziekenhuizen hebben tot 15 maart 2016 de tijd om een contract (voor de duur van twee jaar) aan te gaan om data transparant te maken op de Stoma Zorgwijzer. Indien meer dan 60% van de ziekenhuizen besluit dit te doen, wordt de Stoma Zorgwijzer voortgezet. Kankerzorg: werkbezoeken stomazorg De Stomavereniging werkte in 2015 samen met vijftien kankerpatiëntenorganisaties aan het project De kankerzorg patiëntgericht en transparant. In 2015 zijn in dit kader vijf werkbezoeken aan ziekenhuizen afgelegd. Het gaat om ziekenhuizen waarover signalen waren binnengekomen dat er iets schort aan de stomazorg. Alle ziekenhuizen zijn bezocht en er zijn samen met zorgverleners en ervaringsdeskundigen verbeterafspraken gemaakt. Alle ziekenhuizen hebben verbeteringen doorgevoerd. Deze lopen uiteen van een betere bereikbaarheid en het aanpassen van werkruimten tot en met het invoeren van protocollen die ervoor zorgen dat wordt gewerkt volgens de richtlijn van de beroepsgroep. Het project is afgesloten met een congres op 26 november Op dit congres is een film getoond waarin het werkbezoek aan het LUMC als goed voorbeeld is gebruikt om te laten zien hoe je kunt samenwerken om de zorg te verbeteren. Wereldstomadag Op zaterdag 3 oktober, Wereld Stomadag, is wereldwijd stilgestaan bij stoma s. Het thema van deze driejaarlijkse dag was Veel verhalen, één stem. De Stomavereniging vroeg mensen met een stoma hun persoonlijke verhalen op te sturen en te vertellen wat hun stoma voor hen betekent. Het aantal inzendingen was groot. Via de mail zijn tal van anekdotes en verhalen opgestuurd, evenals foto s en films. In de week van Wereld Stomadag en in de weken erna deelde de Stomavereniging de bijdragen via de website, Facebook en Twitter onder vermelding van #mijnstoma. Ook Lindanieuws.nl besteedde aandacht aan deze dag. Schiphol De Stomavereniging kreeg in 2015 signalen over de onprettige manier waarop mensen met een stoma worden gefouilleerd en aangeraakt op Schiphol. Ook de wijze waarop sommige beveiligers over en met mensen met een stoma communiceren, laat te wensen over. De voorzitter van de Stomavereniging is op bezoek geweest bij Schiphol. Resultaat is dat er een aantal opties voor mensen met een stoma zijn opgesteld over hoe om te gaan met de douane op Schiphol. Nieuwe commissie Kwaliteit van zorg De Stomavereniging kende verschillende commissies die zich bezighielden met de kwaliteit van de stomazorg. Om versnippering tegen te gaan, is in 2015 één commissie Kwaliteit van zorg gestart. De nieuwe commissie is nauw betrokken bij het opstellen van de nieuwe minimale normen voor goede stomazorg. De commissie is zo gevarieerd mogelijk samengesteld en bestaat uit twaalf mensen met een stoma en drie stomaverpleegkundigen. Generieke module stomazorg In 2015 is verder gewerkt aan de ontwikkeling van de generieke module stomazorg. Dit is belangrijk omdat de zorgverzekeraar op basis van de kwaliteitscriteria uit de Zorgstandaard Stoma de benodigde stomazorg kan inkopen voor zijn verzekerden. Begin 2015 is een projectplan geschreven door de Stomavereniging, samen met de V&VN stomaverpleegkundigen, voor een module stomazorg. Wanneer subsidie geworven is, kan de module worden ontwikkeld. Stomaverpleegkundige van het jaar In 2015 zijn drie stomaverpleegkundigen en -teams genomineerd voor de titel Stomaverpleegkundige van het jaar. In 2016 wordt de winnaar bekend gemaakt en de prijs - een oorkonde en beeldje - uitgereikt. De titel wordt toegekend aan een 11

12 stomaverpleegkundige die opvalt door deskundigheid op het gebied van stomazorg, de inzet voor patiënten en daarnaast op andere wijze een positieve bijdrage levert aan het leven van mensen met een stoma. Met het oog op 2017 In 2017 zal het driejaarlijks congres van de European Ostomy Association (EOA) worden gehouden in Nederland. In dat jaar viert de Stomavereniging ook haar 50-jarig bestaan. Voor beide evenementen is in 2015 een projectorganisatie ingericht. In 2016 worden de plannen bekend gemaakt. Promotieonderzoek De Stomavereniging heeft in 2015 meegewerkt aan vier promotieonderzoeken: Promotieonderzoek Levensloopbestendige stomazorg, van Sylvia Vonk, Saxion Hogescholen Enschede Promotieonderzoek I-Aid studie, zorgtraject voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor stomapatiënten, van Maartje Sier, Universiteit van Amsterdam Promotieonderzoek The impact of an ostomy on care dependence in elderly patients, van Norbert Verweij, Diakonessenhuis Utrecht Promotieonderzoek Mondgezondheid bij darmproblemen, van Sumaira Iqbal, Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA). Verder was de Stomavereniging opdrachtgever van twee onderzoeken naar het herkennen van stomaproblemen. Beide onderzoeken zijn uitgevoerd door hbo-v-studenten van Saxxion Hogeschool. De onderzoeken hebben adviezen opgeleverd over het soort signaleringsinstrument waar mensen met een stoma behoefte aan hebben en hoe een eventueel signaleringsinstrument eruit zou kunnen zien. Dit bevordert het zelfmanagement van mensen met een stoma. Nieuw: onderzoeksraad In toenemende mate krijgt de Stomavereniging verzoeken om te participeren in wetenschappelijk onderzoek. Om deze onderzoeken goed te kunnen beoordelen, met name voor de toegevoegde waarde voor mensen met een stoma of pouch, zijn eind 2015 de eerste stappen genomen om een onderzoeksraad op te richten. In deze raad moeten ervaringsdeskundigen en medici zitting nemen en geschoold zijn in het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek. Invloed uitoefenen via netwerk De Stomavereniging heeft een uitgebreid netwerk en weet ook steeds nieuwe contacten aan te boren. Dat is een voorwaarde om de belangen goed te kunnen behartigen op het gebied van goede stomazorg: we willen behoud van vrije keuze in leveranciers van stomamaterialen, vrijheid van keuze van stomamaterialen en vergoeding van benodigde stomamaterialen. In 2015 participeerde de Stomavereniging actief in diverse platforms en raden, zoals de raden van de koepelorganisatie Levenmetkanker. Ook was de Stomavereniging een belangrijke speler bij het verder ontwikkelen en het digitaliseren van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. Veel tijd is in 2015 gestoken in de belangenbehartiging bij het ministerie van VWS, bij de zorgverzekeraars en de fabrikanten en leveranciers op het gebied van hulpmiddelenbeleid voor mensen met een stoma of pouch. Zo zijn we eind 2015 in gesprek gegaan met bijna alle fabrikanten en leveranciers van hulpmiddelen voor mensen met een stoma of pouch. We hebben de zorgverzekeraars wederom gevraagd naar veranderingen in hun beleid voor stomamaterialen. In september hebben we dit in de Vooruitgang gepubliceerd. We hebben actief gelobbyd als bleek dat in de details toch verschuivingen gaan plaatsvinden. Mooie resultaten zijn bereikt in de individuele belangenbehartiging, maar ook resultaten die eigenlijk niet nodig hadden hoeven te zijn als er door alle partijen daadwerkelijk wordt gewerkt volgens het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. De Stomavereniging heeft ook actief deelgenomen en waar nodig haar ervaringsdeskundigheid actief ingezet rondom de verkenning en de uitkomsten daarvan die minister Schippers na aanleiding van het Algemeen Overleg Hulpmiddelen in februari heeft geïnitieerd. De minister gaf ZonMw opdracht om vooral te kijken naar hulpmiddelenzorg voor onder andere mensen met een stoma, urine-incontinentie of diabetes. Uit dit onderzoek blijkt dat er zorgen zijn over de kwaliteit van hulpmiddelenzorg, de keuzevrijheid, de productkwaliteit en het toezicht. Het lijkt erop dat verschillende partijen hun rol in de hulpmiddelenzorg nog niet optimaal invullen op het gebied van toezicht op kwaliteit, toezicht op de markt (en zorgplicht) en duidelijkheid over de aanspraak op hulpmiddelen. Deze resultaten gaven aanleiding tot een Bestuurlijk Overleg Hulpmiddelen begin 2016, waarbij alle belangrijke vertegenwoor- 12

13 digers van het hele zorgveld aanwezig waren. Met elkaar is afgesproken dat komend anderhalf jaar gewerkt wordt aan het oplossen van deze problemen bij de drie genoemde hulpmiddelencategorieën. Ook is de Stomavereniging er succesvol in geslaagd om de portefeuille hulpmiddelen weer prominenter te agenderen op de agenda van de Ieder(in) en de NPCF, nadat het enige jaren heel erg rustig was gebleven op dat vlak, na het vertrek van een beleidsmedewerker en het schuiven van portefeuilles tussen deze twee koepels. Toiletpas In 2015 heeft de Stomavereniging de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) benaderd met het voorstel om samen met andere patiëntenverenigingen (zoals de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging, Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging) een gezamenlijke toiletpas te ontwikkelen met landelijke dekking. Pashouders hebben met deze pas de garantie dat ze worden toegelaten tot een (openbaar) toilet of toiletten in winkels. De MLDS was meteen enthousiast en heeft als projectleider een eerste aanzet gedaan voor de ontwikkeling van een dergelijke pas. Deze is besproken met de diverse patiëntenverenigingen en ook zij zijn enthousiast. De gesprekken worden voortgezet in Naar 2016 Op het EOA-congres in Krakow in 2014 en op de conferentie van de Nordic Countries in IJsland in 2014 is afgesproken dat de Stomavereniging het voortouw zou nemen in de projectaanvraag voor de Kockpouch. De uitwerking naar een daadwerkelijk projectplan is nog niet gestart. Project over de waarde van stomamaterialen Stomamaterialen zijn dure producten. Onder invloed van stijgende zorgkosten passen alle zorgverzekeraars hun inkoopbeleid aan. Daarbij staat bij alle zorgverzekeraars voorop dat de keuze in materialen moet blijven. Maar doen de producten ook wat de stomadrager nodig heeft? Helaas is in 2015 nog niet met het onderzoek gestart door de hoeveelheid andere werkzaamheden en staat het voor 2016 op de agenda. Afval en bijdragen aan duurzaamheid De werkgroep Diftar is de afgelopen jaren succesvol geweest. Gezien de sporadische aanvragen voor ondersteuning is deze werkgroep opgeheven na wijs beraad van de werkgroep. Wel is één lid van de werkgroep aangesteld als ervaringsdeskundige adviseur Diftar. Onderbelicht onderwerp in 2015: de bewustwording van afvalvorming bij mensen met een stoma, fabrikanten en leveranciers en mogelijke alternatieven voor het afval verminderen en afval scheiden. Irrigeren Irrigeren of het spoelen van de darmen is onder bepaalde omstandigheden mogelijk. De Stomavereniging vindt dat irrigeren van darmen meer vrijheid in het dagelijks leven van iemand met een stoma biedt en dat het meer bekend zou moeten zijn onder mensen met een stoma. In 2015 heeft de commissie over irrigeren met een speciale stand zich geprofileerd op de drie stomadagen. Er zijn voorbereidingen getroffen voor een speciale folder. 13

14 JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 Doel 3 Is de Stomavereniging vitaal en gezond? Een vereniging kan alleen daadkrachtig zijn wanneer zij vitaal en gezond is. Zowel bestuurlijk en beleidsmatig als organisatorisch en financieel. In 2015 is verder gewerkt aan de vernieuwing en veranderingen op het landelijk bureau. Positief resultaat De Stomavereniging heeft 2015 met een positiever resultaat afgesloten dan begroot. Zie de jaarrekening 2015 van de Stomavereniging. Er is een sluitende begroting gemaakt voor Ledenraad De Ledenraad heeft in 2015 haar rol, taken en verantwoordelijkheden geëvalueerd. Aanleiding was dat de Ledenraad niet gekend was in de invoering van de nieuwe communicatiestrategie. De evaluatie was positief. Ook heeft een adviescommissie uit de Ledenraad en het verenigingsbestuur een advies uitgebracht aan de Ledenraad en het verenigingsbestuur over de bemensing van de Ledenraad. Dit is gebeurd ter voorbereiding op de verkiezingen van de Ledenraad in Dit heeft ertoe geleid dat de verkiezingen per regio zijn losgelaten. Verder is afgesproken dat leden achtereenvolgens maximaal twee termijnen van vier jaar in de Ledenraad zitten. Doorontwikkeling werkwijze Landelijk bureau De reorganisatie van de bestuursstructuur en de invoering van de strategische cyclus betekende ook een vernieuwde werkwijze voor het landelijke bureau. In 2015 zouden we dossierrapportages invoeren. Dit is niet gelukt doordat activiteiten rond belangenbehartiging hogere prioriteit hadden. In de regio Regiobesturen Inhoudelijk hebben de regiobesturen in 2015 gekoerst op het beleid van de zorgverzekeraars. Een inventarisatie naar de informatiebehoefte bij thuiszorgorganisaties is niet gelukt. Het blijkt ondoenlijk om de veelheid van thuiszorgorganisaties in de regio s door de regio s zelf te laten onderzoeken. Gekeken wordt naar andere manieren. De zorg bij mensen thuis is de komende jaren onderdeel van het strategisch beleid en maakt ook nadrukkelijk onderdeel uit van de generieke module stomazorg. In 2015 is ook nagedacht over mogelijke scenario s voor de verdere ontwikkeling van de regio s. Dit proces wordt in 2016 voortgezet. Drenthe Drenthe had in 2015 te maken met bestuurlijke onrust en wisselingen. Er zijn allerlei activiteiten georganiseerd: vooral inloopochtenden en huisbezoeken. Gelderland In 2015 zijn alle ziekenhuizen in deze regio bezocht. Er was één bijeenkomst voor nieuwe leden en vier lotgenotenbijeenkomsten. Friesland en Groningen Twee bestuursleden in deze regio zijn in 2015 overleden. Dit heeft een grote impact gehad op de activiteiten. Er waren negen inloopbijeenkomsten. Limburg In het Laurentius ziekenhuis is een themabijeenkomst over voeding, breuken en zorgverzekeringen georganiseerd. Er waren vijf bijeenkomsten voor nieuwe leden. Goed bezocht was de high tea voor de stomaverpleegkundigen uit de regio. 14

15 Zuid-Holland In 2015 waren dertig inloopbijeenkomsten die in samenwerking met elf ziekenhuizen zijn georganiseerd. Verder zijn twee themabijeenkomsten in deze regio gegeven en een high tea voor stomaverpleegkundigen. Zeeland Brabant In deze regio is het aantal bezoekers op de inloopbijeenkomsten opgelopen tot ruim 900. Voor mensen met een stoma is met succes een sauna-arrangement georganiseerd. Utrecht Ook in deze regio is een high tea georganiseerd voor stomaverpleegkundigen. Verder waren er themabijeenkomsten en twee bijeenkomsten voor nieuwe leden. Noord-Holland De regio Noord-Holland en Flevoland heeft dertien bezoeken afgelegd via de bezoekdienst. Verder is er elf keer telefonisch gesproken met mensen met een stoma. Er waren diverse themabijeenkomsten en inloopochtenden. Ook zijn gastlessen verzorgd. Vrijwilligers In 2015 waren er 137 vrijwilligers actief. Vrijwilligers zijn het hart van de vereniging. Om daadkrachtig de werkzaamheden te kunnen blijven uitvoeren, moeten de vrijwilligers weten wat hun verantwoordelijkheden en plichten zijn, duidelijkheid hebben over het gevoerde vrijwilligersbeleid en moet waar nodig het vrijwilligersbeleid worden aangepast aan de eisen van de tijd en de eisen van de vereniging. In 2015 heeft een aantal vrijwilligers extra trainingen gevolgd via PGOsupport. In 2015 hebben we afscheid genomen van een aantal vrijwilligers om verschillende redenen. Enkele zeer trouwe en actieve vrijwilligers ontvielen ons door overlijden. Ook waren er zieken onder de vrijwilligers. De taken en verantwoordelijk zijn binnen die regio, commissie en dienst door anderen overgenomen. We hebben in 2015 ook nieuwe vrijwilligers mogen verwelkomen, onder meer door een actie met een oproepkaart om vrijwilliger te worden bij de Vooruitgang. Vooral zijn er ook meer nieuwe vrijwilligers binnengekomen via de regiobesturen. In 2015 is door twee vrijwilligers hard gewerkt aan de inrichting van het Virtueel Kantoor. Vrijwilligers kunnen hierop inloggen en daar alle belangrijke documenten vinden voor de betreffende regio en commissie. Medio 2016 moet het Virtueel Kantoor operationeel zijn voor alle vrijwilligers. In 2015 is een nieuw vergoedingenbeleid opgesteld. Ook vrijwilligers hebben bijgedragen aan bezuinigingen van de Stomavereniging. De kilometervergoeding van vrijwilligers is van 0,34 gegaan naar 0,25. Ook is het vergoedingenbeleid in lijn gebracht met andere patiëntenverenigingen en zijn wensen van regiobesturen daarin meegenomen. Verder is een nieuw declaratieformulier ontwikkeld door een vrijwilliger. Vrijwilligersdag 2015 Het regiobestuur van Zeeland Brabant heeft in juni een zeer succesvolle dag mogen organiseren. In totaal zijn ongeveer 100 mensen op de boot van rondvaartbedrijf Zilvermeeuw gestapt en hebben ze gevaren door de wateren van de Biesbosch en Rotterdam. Foto s: Nico Kat 15

16 Inkomsten, subsidies en begroting De vereniging verkrijgt haar inkomsten uit contributiebijdragen, advertentieverkoop, (project)subsidies, giften en legaten. Zie de jaarrekening De commerciële strategie is in 2015 niet afgerond en daarmee ook het integraal financieel beleid niet. Fondsenwervingsplan Het fondsenwervingsplan is dit jaar goedgekeurd door het bestuur. De vereniging is hierbij ondersteund vanuit PGOsupport door bureau Leenaers Verloop Van der Westen. Dit bureau adviseert en ondersteunt organisaties bij het ontwikkelen en uitvoeren van sponsoring en fondsenwerving. Begin 2016 vinden de eerste acties plaats, zoals een belactie onder alle leden waar men gevraagd wordt om vrijwillig de bijdrage te verhogen en een automatische incasso af te geven. Giften In 2015 zijn enkele giften en legaten binnengekomen bij de Stomavereniging. Zowel van individuele mensen als van maatschappelijk betrokken organisaties zoals Van der Valk Hotel en Sauna Bonaparte. Ook stellen diverse ziekenhuizen gratis ruimten ter beschikking. Veel leden hebben een extra bedrag op hun lidmaatschapsgeld gedaan om de Stomavereniging te steunen. Helaas bleef de periodieke schenking achter bij de verwachtingen. Verhuizing Eind 2015 is het landelijk bureau van de Stomavereniging verhuisd van Maarssen naar Houten. Het pand is kleiner en daarmee een stuk goedkoper. 16

17 JAARVERSLAG Stomavereniging 2015 Organisatie Organogram Ledenraad 1 Judy van Bruggen 2 Eddy Brugman 3 Marcel Dagniaux 4 Wouter Deelen 5 Marc Dinkgreve 6 Pieter Elenbaas 7 Louis Gerritsen 8 Bert Gootjes 9 Edwin Groeneveld 10 Joke Hagen 11 Leny Louws 12 Jan Cees Noord 13 Kees Procee 14 Edwin Thorn 15 Wiebe Tiekstra 16 Arend Toering Het verenigingsbestuur 1. Rein van der Leeuw, voorzitter 2. John van de Langenberg, vicevoorzitter 3. Babs Banning, penningmeester 4. Carl-Peter Cremers, algemeen bestuurslid 5. Rob van Kesteren, algemeen bestuurslid Regiovoorzitters 1. Aileen Louwersheimer, Regio Groningen/Friesland 2. Jan de Boer, Regio Drenthe 3. Con de Man, Regio Gelderland/Overijssel 4. Thijs Fonville, voorzitter a.i. Regio Limburg Utrecht 5. Niek Bos, voorzitter, Regio Utrecht 6. Vinn de Jong, voorzitter a.i. Regio Noord-Holland 7. Boy da Costa Gomez, Regio Zuid-Holland 8. Dim Koks, Regio Zeeland/Brabant tot 1 juni Theo Thijssen, Regio Zeeland / Brabant vanaf 1 juni 2015 Ereleden Károly Illy Ria Smeijers Personeel De Stomavereniging heeft zeven mensen in dienst. Afgelopen jaar was het verzuimpercentage 0,2% Directeur (1,0 fte), Anne Braakman Communicatie adviseur(0,44 fte), Barbara Warnar Communicatiemedewerker (0,78 fte), Annerieke Nieuwenhuijse Kwaliteitsmedewerker en projectleider Stoma Zorgwijzer (0,66 fte), Christel van Batenburg Office manager (0,69fte) Monique Verwey Financieel medewerker (0,44 fte), Diana van Mechelen Administratief medewerker (0,66 fte), Jorine Muis Adviesraad Dr. Anthony van der Ven, chirurg Dr. Arjen Noordzij, uroloog Drs. Károly Illy, kinderarts Dr. Ton Naber, gastro-enteroloog Ineke Claessens, stomaverpleegkundige en voorzitter V&VN afdeling stomaverpleegkundigen Rina Eilers, stomaverpleegkundige Mark Meyer Nefemed cluster stoma Robert van Roermund, FHI cluster DISW Karen Rutgers, maatschappelijk werker Inhoudelijk is het Landelijk bureau bijgestaan door een aantal ervaringsdeskundige adviseurs: Con de Man voor extra afval (gemeenten) en Virtueel Kantoor Cor Damman voor Virtueel Kantoor Gerrit Kreuze voor stoma & sauna en stoma & sporten Thijs Fonville voor extra bagage (vliegtuigmaatschappijen) Boy da Costa Gomez voor, diversiteit Werkgroep Irrigeren/Darmspoelen bemenst door vrijwilligers Vrijwilligers voor onderwerpen zoals: stoma & (verre) reizen, voeding, rectumamputatie, huidirritaties. 17

18 JAARVERSLAG Stomavereniging Dit gaan we in 2016 doen Inhoudelijk werkt de Stomavereniging in 2016 onverminderd hard verder aan het behalen van drie hoofddoelen: 1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma krijgen of hebben bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken informatievoorziening en lotgenotencontact vallen hieronder. 2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma krijgen of hebben in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak belangenbehartiging valt hieronder. 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben. Uitgangspunten die Stomavereniging daarbij hanteert zijn: 1. De klant is koning: de dienstverlening vindt plaats op basis van inzicht in de wensen en behoeften van leden en informatievragers. 2. Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de kwaliteit en toegankelijkheid van de stomazorg en stomamaterialen en in het leven met een stoma of pouch. 3. Onafhankelijk zijn ten opzichte van zorgaanbieders, fabrikanten, etc. Enkele concrete activiteiten in 2016: Implementatie van de nieuwe communicatiestrategie: Sterker met stoma, door jouw ervaring te delen. Dit motto vormt ook in 2016 de leidraad bij heel veel activiteiten, zoals bij het werven van nieuwe leden. We geven hiermee aan dat de Stomavereniging dé patiëntenvereniging is met alle kennis over stoma s. Het is dé plek waar ervaringen van mensen met een stoma of pouch verzameld en gedeeld worden. Door het delen van al die ervaringen kunnen we met elkaar sterker worden. De Stomavereniging wil functioneren als een community van stomadragers. In een community zijn mensen met een gezamenlijk doel, interesse of ideeën verbonden. Een gemeenschap dus. De komende jaren zal de Stomavereniging met name investeren om dit digitaal mogelijk te maken. Daarnaast blijft niet-digitaal, persoonlijk contact, gewoon bestaan. Er is extra focus op de kwaliteit van stomamaterialen en de vergoedingen. In 2016 zal duidelijk worden wat het betekent als zorgverzekeraar CZ nog maar twee medische speciaalzaken contracteert. De Stomavereniging blijft zeer alert op bezuinigingen en ombuigingen die tot gevolg hebben dat de stomazorg en hulpmiddelen sluipend uit het verzekerde pakket verdwijnen. De Stomavereniging wil dat de stomazorg in de hele zorgketen optimaal van kwaliteit wordt: van de aanleg van een stoma tot het leven ermee. De Stomavereniging heeft de stellige overtuiging dat kosten kunnen worden bespaard wanneer de hele keten van stomazorg onder de loep wordt genomen en een generieke module stomazorg wordt ontwikkeld, waarin kwaliteitscriteria worden omschreven en competenties van zorgprofessionals verplicht gesteld worden. Daarmee wordt verspilling op stomamaterialen een non-issue. Om het werk van de vereniging ook in de toekomst te kunnen blijven uitvoeren, zal de vereniging zich actief inzetten om aanvullende financiering te vinden om als vereniging minder afhankelijk te worden van derden en om meer activiteiten te kunnen realiseren. Colofon Tekst: Annemies Gort, Fotografie: Martine Sprangers, Opmaak en druk: The Happy Horseman, Houten, april