Strategisch meerjarenplan

Transcriptie

1 Strategisch meerjarenplan Chantal Kiers en Anne Braakman, juli

2 1

3 Inhoudsopgave Terugblik op de vorige beleidsperiode Inleiding Het propellermodel Missie, visie, motto & uitgangspunten Ontwikkelingen in het werkveld/het collectief organiseren Samenwerking met (patiënten)organisaties Positionering Stomavereniging Financiële ontwikkelingen Digitalisering Politieke randvoorwaarden/strategische positioneren Bestuurlijk hoofdlijnenakkoord Wijkverpleging Mogelijkheden Aanpaste versie Wet clientenrechten zorg (Wcz) Participatiewet Ratificatie van het VN verdrag Wensen en belangen individuele leden/individueel profiteren De achterban Grotere eigen verantwoordelijkheid en meer eigen regie De organisatie van de vereniging/infrastructuur Conclusie De doelstellingen voor onze vereniging in

4 Terugblik op de vorige beleidsperiode De Stomavereniging heeft de afgelopen jaren haar rol en taken als patiëntenorganisatie voortvarend uitgevoerd voor de leden en mensen die een stoma hebben of krijgen. De vereniging heeft veel initiatieven genomen om de stem van mensen met een stoma te laten horen en meer aandacht gevraagd voor de kwaliteit van de stomazorg en de kwaliteit van leven met een stoma. Dit zowel op het gebied van kwaliteit van zorg en hulpmiddelen als in andere maatschappelijke sectoren. Belangenbehartiging Belangenbehartiging is niet uitsluitend een zaak voor politiek en beleidsbeïnvloeders. De stomadragers moeten weten wat er verbetert en moeten zelf keuzes kunnen maken in zorg en hulpmiddelen. De Stomavereniging streeft ernaar de resultaten van haar belangenbehartiging te vertalen naar de individuele situatie van stomadragers en slaagt daar goed in. Er zijn goede contacten in diverse netwerken waarin de Stomavereniging zich beweegt, om goed op de hoogte te zijn van ontwikkelingen en opvattingen van de vereniging en om deze uit te dragen. Daarnaast is het voor een belangenorganisatie heel belangrijk flexibel te zijn, om in te kunnen springen op de actualiteit (beleid en politiek) of op signalen uit de achterban, als mensen met een stoma problemen ervaren. De vereniging heeft diverse instrumenten (meldpunt stomamaterialen, EBI gedachte, Stomapanel etc.) ontwikkeld en ingevoerd om ervaringen en klachten van stomagebruikers te verzamelen, om systematisch de kwaliteit van zorg en leven te beoordelen en proactief in te spelen op veranderingen die zich aandienen (hulpmiddelen, vergoedingen door de zorgverzekeraars, Stomazorgwijzer etc.). Er zijn ervaringsdeskundigen beschikbaar om mee te werken aan werkbezoeken of wel visitaties etc. rond kwaliteitsmonitoring van de stomazorg in ziekenhuizen; Met deze aanpak is gebouwd aan een stevig netwerk van contacten, die nuttig zijn bij de verdere uitrol van activiteiten van de vereniging. Informatie uitwisseling en lotgenotencontact De ervaringen van mensen die al langer een stoma hebben, zijn van grote waarde voor andere stomadragers. Op verschillende manieren stelt de Stomavereniging ervaringen beschikbaar, voor mensen die hierover willen lezen, praten en daarover vragen willen stellen. In de regio zijn vrijwilligers beschikbaar die mensen aan huis bezoeken, om in een persoonlijk gesprek hun vragen te beantwoorden. Telefonisch zijn ervaringsdeskundigen bereikbaar via de ervaringslijn. Ook digitaal worden steeds meer ervaringen gedeeld en vragen beantwoord. Een succes van de afgelopen jaren is de Facebook pagina van StomaJONG. Op het gebied van diversiteit ligt een groot aandachtpunt voor de Stomavereniging. Hier moeten in de komende beleidsperiode slagen gemaakt worden. In de informatie, voorlichting en dienstverlening moet deze diversiteit meer tot uitdrukking komen. Ook de inzet van de website en andere moderne communicatiemiddelen kan daarbij verbeterd worden. Hierbij moet gezocht worden naar een goede balans. 3

5 Organisatie van de vereniging Het bestuur wil goed aansluiten bij de vragen en behoeften van leden en niet-leden. Het laatste is goed gelukt met de invoering van de denkwijze ervaringen bundelen en de introductie van een de nieuwe huisstijl met onder andere een nieuw sterk logo met als motto Sterker met Stoma, door jouw ervaring te delen. De leden waarderen de activiteiten van de Stomavereniging hoog. Door regelmatig de leden naar hun ervaring met en binnen de vereniging te vragen, is er op veel terreinen inzicht in wat leden belangrijk vinden, wat ze waarderen, wat ze zouden willen en wat beter kan. Deze ledenpeilingen zijn een bron van informatie en innovatie, ze zetten aan tot verbetering en tot nieuwe activiteiten en informatieve publicaties of diensten. De interne organisatie en de nieuwe bestuursstructuur zijn op elkaar ingewerkt en het doel is om de komende jaren de samenwerking verder te verbeteren. Het bestuur heeft ook een belangrijke rol om keuzes die gemaakt zijn uit te dragen, en te zorgen voor een betere verbinding tussen leden, vrijwilligers, commissies en regio s binnen de vereniging. Juist om de sterke band met onze achterban te behouden wordt nagedacht over een nieuwe regionale structuur, waarbij vrijwilligers beter worden ondersteund zodat zij een breed spectrum aan activiteiten in de regio kunnen blijven bieden. De afgelopen jaren is het bestuur er goed in geslaagd prioriteiten te stellen en strategische keuzes te maken op basis van de beleidscyclus. De uitdaging voor de komende beleidsperiode is om een goede balans te vinden in de ambities van de vereniging enerzijds en aan de andere kant de inzet van tijd, middelen, medewerkers en vrijwilligers. Het is daarbij belangrijk om nog beter te omschrijven wat we willen bereiken, hoe we dat doen, wat het gewenste resultaat is en wat we uiteindelijk hebben bereikt. Tevens moet de Stomavereniging nagaan of de huidige visie en missie voldoende aangesloten blijven bij de gevolgen van alle veranderingen die de afgelopen jaren tot stand zijn gekomen. Het bestuur wil in de toekomst minder afhankelijk zijn van subsidies. De financiële positie van de vereniging is positief en er is een gezonde exploitatie. Maar ook de Stomavereniging ontkomt niet aan teruglopende inkomsten en hogere uitgaven, ondanks dat er succesvol is gesnoeid in de uitgaven voor onder andere het Landelijke bureau, de Stomadagen, informatiemateriaal zoals brochures, de Vooruitgang e.d. en de kilometervergoeding van vrijwilligers is gereduceerd met ongeveer 33%. De vereniging wil haar exploitatie gezond houden en daarvoor zijn andere inkomsten dan de gebruikelijke meer dan noodzakelijk. 4

6 1. Inleiding De Stomavereniging wil met dit strategisch meerjarenplan heldere keuzes maken voor de komende jaren, wat betreft doelen, rollen en werkwijze van de vereniging. De kerntaken van de Stomavereniging worden van oudsher omschreven als lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Deze indeling voldoet niet meer, omdat het een statische indeling is, en juist de dynamiek tussen de taken bepalend is voor het succes van de vereniging. Om nog beter aan te kunnen sluiten bij de wensen en behoeften van onze leden is gezocht naar een nieuw model om onze strategische doelstellingen en activiteiten te beschrijven en de onderlinge samenhang duidelijk weer te geven. Chantal Kiers heeft in het kader van haar master Bedrijfskunde ons strategisch meerjarenplan geactualiseerd met de centrale vraag Hoe kan de Stomavereniging verschillende ontwikkelingen de komende jaren beïnvloeden? Chantal heeft de actualisatie gedaan onder begeleiding van haar begeleider Peter Tack vanuit de Vrije Universiteit van Amsterdam en Anne Braakman, directeur van de Stomavereniging. Voor de actualisatie en het bepalen van de strategische keuzes heeft Chantal uitgebreid documentenonderzoek gedaan, stakeholders geïnterviewd, is in gesprek gegaan met het verenigingsbestuur, de Ledenraad, de Adviesraad, de regiovoorzitters, het Landelijke bureau en heeft een uitgebreide peiling gehouden over strategische keuzes onder de leden van het Stomapanel. De Stomavereniging dankt Chantal hartelijk voor het werk dat zij heeft verricht voor de Stomavereniging en is verheugd dat zij dankzij de inzet van Chantal dit Strategisch Meerjarenplan aan u kan aanbieden. In dit plan wordt u stap voor stap meegenomen in onze plannen voor de komende drie jaren. Aan de hand van het zogenaamde propellermodel wordt uitgelegd wat de kerntaken van de Stomavereniging zijn en hoe deze zich de komende jaren ontwikkelen. Belangrijk hierbij zijn onze missie en visie als basis. Daarna wordt ingegaan op de ontwikkelingen in het werkveld, waarbij onze samenwerking met andere organisaties een belangrijke rol spelen. Denk hierbij niet alleen aan andere patiëntenverenigingen, maar ook aan zorgaanbieders, medisch speciaalzaken en fabrikanten. Belangrijk hierbij zijn financiële ontwikkelingen. Alle manieren om gelden te genereren passeren de revue. En ook de digitalisering van de wereld blijft niet onvermeld, want ook dit is van invloed op de ontwikkelingen de komende jaren. Vervolgens komen wet- en regelgeving aan bod. Welke invloed hebben deze op de positie van de Stomavereniging en hoe kunnen wij inspelen op ontwikkelingen op dit gebied. Denk hierbij aan de toekomst van de wijkverpleging, het Bestuurlijk Hoofdlijnen Akkoord en de Participatiewet. Ten slotte komen de wensen en individuele behoeften van onze achterban aan bod. De diversiteit, de verschillende in en tussen groepen, van die achterban noopt tot het ontwikkelen van lidprofielen. Kortom, de Stomavereniging staat voor veel uitdagingen, die met beide handen worden aangegrepen. 5

7 2. Het propellermodel Voor het vormgeven van dit Strategisch Meerjarenbeleid is gekozen voor het propellermodel. Het propellermodel kan op verschillende manieren worden uitgelegd. De propellerbladen staan voor de drie kerntaken van iedere vereniging. Deze kerntaken worden ook wel strategische taken en ook kritische succefactoren genoemd. Deze taken hangen nauw samen met elkaar. Als één van de drie wordt verwaarloosd, dan heeft dit gevolgen voor de andere twee taken en komt een vereniging vaak in een neerwaartse spiraal. Omgekeerd geldt hetzelfde. Het goed vervullen van een taak bevordert tevens de andere taken en leidt zo tot een opwaartse spiraal. Er is sprake van drie samenhangende taken die samen de reden van bestaan van onze vereniging vormen. Om deze bladen te laten draaien is een (ondersteunende) infrastructuur nodig. Dat wil zeggen de Ledenraad, het bestuur, het Landelijk bureau, beleidsondersteuning, commissies, communicatiekanalen en voorzieningen etc. Kortom de organisatie van de vereniging als as van de propeller. De as draagt en drijft op zijn beurt de andere drie propellerbladen aan. In dit model gelden vier kritische succesfactoren die samen de propeller vormen. De drie propellerbladen: 1. De ontwikkelingen in het werkveld (Het organiseren van het collectief); 2. De politieke randvoorwaarden (Het strategisch positioneren); 3. Wensen en belangen van de individuele leden (aanbod aan leden, het individueel profiteren); Met als as: 4. De organisatie van de vereniging (Een goede infrastructuur) Blauw= Politieke randvoorwaarden Groen= Wensen en belangen van individuele leden Rood= Ontwikkelingen in het werkveld Paars= Organisatie van de vereniging 6

8 De eerste taak collectief organiseren bekijkt de ontwikkelingen in het werkveld, wat je als patiëntenvereniging wilt bereiken, welke verschillende stakeholders worden daarbij betrokken etc. De tweede taak is het strategisch positioneren en beschrijft de politieke randvoorwaarden. Het focust op het nastreven van een zo n gunstig mogelijke wet- en regelgeving die van belang is voor de doelgroep van de Stomavereniging. De derde taak is het individueel profiteren. Het aandacht geven aan wensen en belangen van individuele leden. In dit propellerblad moet duidelijk zijn waarom leden baat hebben bij een lidmaatschap van de vereniging, wat is de toegevoegde waarde van de vereniging voor hen. Het wij gevoel moet versterkt worden. Deze drie strategische taken kunnen alleen verricht worden vanuit een stevige infrastructuur; dit is de organisatie van de vereniging, de as van de propeller. 7

9 3. Missie, visie, motto & uitgangspunten De Stomavereniging is een vereniging die staat voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma ondervinden (= missie). De Stomavereniging heeft daarbij de volgende idealen (= visie): 1. De Stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet-leden, die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma nodig hebben, is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De Stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De Stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan kwaliteitsverbeteringen in de zorgketen en patiënten informatie daarover, waarbij het aanleggen van een stoma onderdeel is van de behandeling. 4. De Stomavereniging neemt deel aan samenwerkingsverbanden, die het opheffen van sociaalmaatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma tot doel hebben. 5. Binnen de vereniging werken beroepskrachten en vrijwilligers samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Uitgangspunten die Stomavereniging daarbij hanteert zijn. - De klant is koning: de dienstverlening vindt plaats op basis van inzicht in de wensen en behoeften van leden en informatievragers. - Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de kwaliteit en toegankelijkheid van de stomazorg en stomamaterialen en in het leven met een stoma of pouch. - Onafhankelijk zijn ten opzichte van zorgaanbieders, fabrikanten, etc. Het motto dat de vereniging in 2015 bij de introdictie van haar nieuwe huisstijl introduceerde luidt: Sterker met Stoma, door jouw ervaring te delen. We geven hiermee aan dat de Stomavereniging dé patiëntenvereniging is met alle kennis over stoma s. Het is dé plek waar ervaringen van mensen met een stoma of pouch verzameld en gedeeld worden. Door het delen van al die ervaringen kunnen we met elkaar sterker worden. 8

10 4. Ontwikkelingen in het werkveld/het collectief organiseren Het is belangrijk dat de Stomavereniging alert is en blijft op ontwikkelingen en bewegingen die zich voordoen in de stomazorg, in de markt die zich bezighoudt met hulpmiddelen en ten slotte, invloeden die bepalend kunnen zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met een stoma of pouch. Daarbij is een belangrijke vraag: hoe kunnen wij deze ontwikkelingen en bewegingen beïnvloeden? De rol van de Stomavereniging is die van intermediair. Als Stomavereniging staan wij immers tussen de achterban die wij vertegenwoordigen en de makers en beïnvloeders van beleid. De ontwikkelingen die de komende beleidsperiode van belang zijn voor ons, zijn: samenwerking met patiëntenorganisaties, positionering, financiële ontwikkelingen en digitalisering. Bij de positionering wordt ingezoomd op de partijen die in dit werkveld belangrijk zijn: de zorgaanbieders, zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken, fabrikanten, mantelzorgers en vrijwilligers. 4.1 Samenwerking met (patiënten)organisaties Bij dit propellerblad is één van de belangrijkste speerpunten de krachtenbundeling met andere organisaties en partijen in ons werkveld. Een goed voorbeeld van een samenwerking met andere strategische partners is het project onder de paraplu van de Levenmetkanker-beweging Integrale kwaliteit en transparantie darmkanker. Een samenwerkingsinitiatief van de Levenmetkankerbeweging (LMK), Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). En ook de voucherprojecten van Fonds PGO waar meer dan zeven kankerpatiëntenorganisaties hun krachten bundelen om activiteiten te initiëren, zijn een mooi voorbeeld. In dat kader heeft de Stomavereniging haar werkbezoeken de afgelopen drie jaar verder ontwikkeld en zal voor de komende drie jaar onze voucher worden ingezet voor het voucherproject Actiegerichte belangenbehartiging. Samen met andere kankerpatiëntenorganisaties willen we winnen aan slachtkracht en beter dan nu, het belang van de kankerpatiënt behartigen. Daarbij is het de uitdaging dit ook bij een breder publiek dan onze achterbannen bekend te laten worden. Verder is een mooi voorbeeld van strategische samenwerking het projectvoorstel Generieke module stomazorg die samen met de V&VN stomaverpleegkundigen is ontwikkeld. Naast samenwerking op projectbasis is ook structurele samenwerking met andere belangrijke stakeholders van belang. Hiervan is het Platform Stomazorg en stomahulpmiddelen een goed voorbeeld. Dit is opgericht in samenwerking met V&VN stomaverpleegkundigen, de koepel van fabrikanten, Nefemed en de koepel van de medisch speciaalzaken, FHI. Het doel waar het platform voor staat is het versterken van de daadkracht in de belangenbehartiging voor mensen met een stoma. Naast het samenwerken op basis van projecten moet er de komende jaren ook naar schaalvergroting in samenwerking met meerdere patiëntenorganisaties gekeken worden, om zo meer invloed uit te kunnen oefenen op zorgverzekeraars als het gaat om bijvoorbeeld hulpmiddelen. De Stomavereniging zal de komende jaren nagaan op welke wijze zij mogelijk haar werkzaamheden in deze samenwerkingsinitiatieven kan onderbrengen, zonder verlies van eigen autonomie en zeggingskracht. Gedacht kan worden aan een koepelachtige constructie zoals Levenmetkankerbeweging, het samenvoegen van patiëntenorganisaties met een gemeenschappelijk doel en/of het samenvoegen van patiëntenorganisaties die te maken hebben met een bepaald onderwerp of thema. Samenwerken in Levenmetkankerbeweging is voor een deel van onze achterban opportuun, omdat meer dan 60% van onze leden een stoma heeft ten gevolge van kanker. Daarnaast 9

11 heeft 40% van de leden een stoma als gevolg van een andere aandoening of beperking. Om samen sterker te staan willen we onze positie voor deze doelgroep versterken door het oppakken van initiatieven met andere patiëntenorganisaties zoals het Buikplatform en vervolgens samen een toiletkaart introduceren voor alle mensen met problemen op en in de buik. Hierbij is het belangrijk dat wij als vereniging de financieringsstromen voor mogelijke projecten en ook voor bijvoorbeeld een Buikfonds verkennen. De komende jaren is ook het samenwerken met (patiënten)organisaties van groot belang. Het inkoopbeleid van zorgverzekeraars verandert in gestaag tempo en dat zal zeker zijn invloed hebben op de stomazorg als geheel en stomahulpmiddelen in het bijzonder. Ten slotte moeten wij meer en meer de samenwerking zoeken met de koepels waar wij lid van zijn, zodat wij ons optimaal kunnen richten op de activiteiten waaraan wij ons bestaansrecht ontlenen en die leidend in zijn in onder andere de belangenbehartiging van onze achterban. 4.2 Positionering Stomavereniging Het is belangrijk te weten waar we als vereniging staan en waar we voor staan. Daarom moeten we kijken naar onze positionering ten opzichte van de andere (markt)partijen: zorgaanbieders, zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken, fabrikanten, vrijwilligers en mantelzorgers. Van belang voor onze achterban is ook dat de successen die worden behaald, transparant gemaakt worden. Zorgaanbieders De trend is dat stomazorg steeds meer verschuift van de (stoma)verpleegkundige in de tweede lijn naar de (stoma)verpleegkundige en verzorgende in de eerste lijn en wellicht ook naar de stomaverpleegkundige van de medisch speciaalzaken. Stomadragers worden steeds sneller uit het ziekenhuis ontslagen en ouderen (dus ook ouderen met een stoma) blijven tegenwoordig steeds langer zelfstandig thuis wonen. Door deze ontwikkelingen is er een sluitende keten nodig van ziekenhuiszorg naar ondersteuning en hulp thuis. De verwachting is dat er veel meer (stoma)verpleegkundigen en verzorgenden in de wijk nodig zijn in de toekomst. De Stoma Zorgwijzer geeft op dit moment een goed overzicht van stomazorg zoals deze in ziekenhuizen aangeboden wordt. Om adequaat op de verschuiving van stomazorg van de tweede naar de eerste lijn te kunnen inspelen, moet de Stoma Zorgwijzer uitgebreid worden naar de zorg die geboden wordt bij mensen thuis. Hierbij kan de Generieke module stomazorg van toegevoegde waarde zijn om de eisen aan kwaliteit van stomazorg in de hele keten te omschrijven. De ontwikkeling van de Generieke module stomazorg is de komende jaren nodig, omdat de keten van ziekenhuiszorg naar zorg en hulp thuis niet sluitend is. Door het ontwikkelen van een breed gedragen kwaliteitskader in de generieke module, krijgen zorgprofessionals handvatten voor het versterken van de regierol van de patiënten, het realiseren van gezamenlijke besluitvorming en het ondersteunen van zelfmanagement. Ook worden er handvatten geboden aan zorgprofessionals voor het versterken van het kwaliteitsbeleid voor de stomazorg. Van belang hierbij is dat de Stomavereniging zich ook gaat richten op het leveren van kennisoverdracht aan stomaverpleegkundigen in de wijk. 10

12 Zorgverzekeraars In het bestuurlijk hoofdlijnenakkoord zijn afspraken gemaakt om de kosten in de zorg terug te dringen en de kwaliteit van zorg te verhogen. Doordat zorgverzekeraars steeds meer risicodragend worden, letten zij enorm op de zorguitgaven en is er steeds meer selectieve zorginkoop. Een gevaar is dat hierdoor keuzevrijheid voor zorgaanbieders en hulpmiddelen geheel of gedeeltelijk wegvalt, vanwege te behalen financiële voordelen door schaalvergroting bij de inkoop. De Stomavereniging is van mening dat de zorguitgaven voor stomamaterialen niet alleen teruggedrongen kunnen worden door een selectief inkoopbeleid voor stomamaterialen, maar dat vooral gekeken moet worden naar de kosten en verbeteringen in de gehele keten van stomazorg. Op deze ontwikkelingen reageren de zorgverzekeraars verschillend. Een goed voorbeeld is Achmea. Voorheen kocht Achmea de zorg voornamelijk per zorgaanbieder in, vanaf 2016 stelt Achmea het belang van de klant centraal in haar inkoopbeleid. Gekeken wordt hoe de klant zorg gebruikt en vanuit dat perspectief wordt de zorg integraal ingekocht. De Stomavereniging juicht deze beleidswijziging van harte toe en zal de komende periode verkennen welke daadwerkelijke voordelen voor de klant met een stoma naar voren komen. Uit verschillende uitvragen van de Stomavereniging blijkt dat de vergoeding van stomamaterialen een grote bron van zorgen is voor onze achterban. Het is voor hen niet zichtbaar hoe duur het materiaal daadwerkelijk is en hoe het materiaal zich onderscheidt van vergelijkbare materialen. Zorgverzekeraars worden gecompenseerd uit het vereveningsfonds voor verzekerden met bepaalde kenmerken zoals het gebruik van hulpmiddelen. Daarbij wordt op persoonsniveau gekeken naar de populatie van elke zorgverzekeraar. Wanneer een zorgverzekeraar bijvoorbeeld meer dan gemiddeld studenten in portefeuille heeft, dan krijgt de verzekeraar minder uit het vereveningsfonds dan een zorgverzekeraar met meer ouderen die gebruik maken van hulpmiddelen. In de komende periode onderzoeken we of de zogenaamde verevening, de selectieve zorginkoop en de functiegerichte aanspraak op stomamaterialen, in een goede verhouding met elkaar blijven staan. Wat voor de één passende zorg is, kan voor de ander overbodige of zelfs schadelijke zorg zijn. Met meer maatwerk valt er nog veel te winnen, ook uit oogpunt van kosten. Medisch speciaalzaken en fabrikanten De markt van de fabrikanten en leveranciers heeft bestaansrecht vanwege de vraag en het aanbod van stomamaterialen en aanvullende accessoires. De prijs van de diensten en producten wordt onder andere bepaald door de concurrentie die in deze markt aanwezig is. Echter, zorgverzekeraars vinden stomamaterialen te duur en tegelijkertijd kunnen zij de prijs van stomamaterialen niet beïnvloeden, omdat zij in het huidige systeem contracten afsluiten met medisch speciaalzaken en medisch speciaalzaken contracten afsluiten met de fabrikanten. In 2014 is in de cijfers van het Genees- en hulpmiddelen Informatie Project (GIP) van het Zorginstituut voor het eerst een daling te zien in de macrokosten van voorzieningen voor stomapatiënten. Daaruit zou je kunnen veronderstellen dat het beleid van de zorgverzekeraars zijn vruchten afwerpt. De vraag of dat daadwerkelijk zo is, en er niet aan kwaliteit wordt ingeboet, zal ook de komende periode hoog op de beleidsagenda van de vereniging staan. Keuzevrijheid van medisch speciaalzaak en van producten, blijft ook de komende beleidsperiode - zoals genoemd in de paragraaf over zorgverzekeraars - belangrijk. Voor de achterban is ook belangrijk bij de keuze van stomamateriaal welke persoonlijke kenmerken meespelen in de keuze van het product, welke productenkenmerken relevant zijn voor de stomadrager 11

13 en welke servicecomponenten in de bijbehorende dienstverlening een vereiste zijn voor kwalitatief goede hulpmiddelenzorg. De vereniging zal op deze gebieden onderzoek doen en mogelijk kwaliteitscriteria ontwikkelen om het onderscheid in stomamaterialen voor haar achterban te kunnen duiden. Dit geldt ook voor de dienstverlening van de medisch speciaalzaken. Bij de fabrikanten kan de vraag komen te liggen: Doen de producten ook dat wat de stomadrager nodig heeft? De Stomavereniging wil het eerdere voornemen om samen met gezondheidseconoom en emeritus hoogleraar Guus Schrijvers een onderzoek uit te voeren naar de waarde van stomamaterialen, de komende beleidsperiode daadwerkelijk uitvoeren. Tenslotte is het in de veranderde markt en veranderende posities van onze stakeholders interessant om te onderzoeken of onze vereniging ook diensten van medisch speciaalzaken en fabrikanten kan uitvoeren of samen kan laten komen. Dit laatste kan bijvoorbeeld door een informatieve app te ontwikkelen of door een webshop voor aanvullende hulpmiddelen op te zetten. Hiervoor moet de positionering van ons als vereniging rondom een ander strategisch partnerschap eerst onderzocht worden. De medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars kunnen ook vanuit de politiek sterk beïnvloed worden. Vrijwilligers Vrijwilligers spelen een belangrijke rol binnen de Stomavereniging; zij vormen de ruggengraat van onze vereniging. Er zijn ruim 140 vrijwilligers actief binnen onze vereniging. De vrijwilligers zijn actief op meerdere terreinen. In de acht regio s organiseren zij informatie- en of lotgenotenbijeenkomsten; ze geven gastlessen aan artsen-, verpleegkundigen- en verzorgenden in opleiding, bemensen stands bij evenementen op het gebied van stomazorg, coördineren en geven uitvoer aan de bezoekdienst en de ervaringslijn en hebben contacten met stomaverpleegkundigen in ziekenhuizen. Ook participeren vrijwilligers in commissies rondom een thema of een bepaalde doelgroep zoals StomaJONG, darmspoelen en Diftar. Daarnaast maken vrijwilligers deel uit van de redactie van het kwartaalmagazine Vooruitgang, participeren ze in werkgroepen en begeleidingscommissies van projecten of worden vanwege specifieke ervaringsdeskundigheid of beroepsmatig gevraagd bij specifieke trajecten zoals bij richtlijnontwikkeling en/of individuele belangenbehartiging. Het werken met vrijwilligers vraagt ook om een adequaat vrijwilligersbeleid. Het vrijwilligersbeleid wordt de komende jaren vernieuwd om (nog) beter aan te laten sluiten bij het werk van de vereniging. Denk bij deze vernieuwing aan het digitaal aanbieden van ondersteunende diensten aan vrijwilligers, het bevorderen van de specifieke ervaringsdeskundigheid van vrijwilligers en het vaker inzetten van vrijwilligers bij de werkzaamheden en activiteiten vanuit het Landelijk bureau. De specifieke ervaringsdeskundigheid van de vrijwilligers kan verbeterd worden met een goed scholingsen trainingsaanbod en ook door de vrijwilligers beter te coachen in hun werk. Dit heeft als resultaat dat de informatievoorziening naar de stomadragers indirect nog beter wordt. Ook het werven van (nieuwe) vrijwilligers zal de komende jaren hoog op de agenda staan om de doelstellingen van de vereniging te realiseren. Mantelzorgers 12

14 Mantelzorgers zijn van groot maatschappelijk en economisch belang in deze tijd van een dubbele vergrijzing, knelpunten op de arbeidsmarkt en steeds hogere kosten van de zorg. Ook wordt mantelzorg gezien als een voor de hand liggende voorziening, om invulling te geven aan zorg. Hierbij wordt geappelleerd aan de individuele verantwoordelijkheid van de burgers, waar deze regering veel nadruk op legt. Door de terugtrekkende overheid wordt de zorg niet vanzelfsprekend aangeboden, en moet er eerst gekeken worden waartoe men zelf nog in staat is. De mantelzorg kan daardoor in de toekomst een essentiële schakel worden bij het streven om de verantwoordelijkheid rondom het verzorgen van een stoma, bij de stomadrager zelf, diens partner of andere familieleden te leggen. De resultaten van de achterbanraadpleging voor dit strategisch meerjarenplan laten zien dat mantelzorgers en andere familieleden deels dezelfde en deels andere behoeften hebben. Met name partners van een stomadrager willen weten hoe ze de zelfstandigheid van hun partner kunnen behouden. Bovendien willen ze weten welke reacties iemand kan tonen als gevolg van een ziekte en hoe ze daarmee om moeten gaan. Ook willen ze hun leven zo gewoon mogelijk voortzetten. Mantelzorgers stonden de afgelopen jaren niet op de beleidsagenda van de vereniging. Vooral door ervaringen te delen met elkaar, kan de positie van mantelzorgers worden versterkt en zo ook de kwaliteit van leven van de stomadragers. De komende periode zullen wij ons eerst richten op de informatiebehoefte van de mantelzorgers. 4.3 Financiële ontwikkelingen Een vereniging ontvangt haar financiële bijdragen in principe uit contributiegelden. Deze inkomsten zijn ontoereikend om alle activiteiten die de vereniging uitvoert te dekken. De Stomavereniging heeft daarom ook aanvullende financiën. Uit onder andere subsidies van fondsen voor structurele werkzaamheden, projectsubsidies, giften en donaties, legaten en inkomsten uit het verlenen van diensten zoals gastlessen en ook uit de verkoop van advertentieruimte in de Vooruitgang, op de website en standhuur op de Stomadagen. De inkomsten zijn de laatste vijf jaar veranderd. De inkomstenkant veranderde onder andere vanwege het stoppen van projectsubsidies en doordat enkele structurele subsidies minder werden. Tegelijkertijd heeft de Stomavereniging haar uitgavepatroon onder de loep genomen en daar substantieel in kunnen snijden, zonder aan kwaliteit in te boeten. Om de komende jaren een gezonde financiële organisatie te blijven, moet blijvend aandacht worden besteed aan de inkomstenkant om alle ambities te verwezenlijken en de plannen, die de vereniging heeft, te kunnen realiseren. Subsidies De subsidie van KWF Kankerbestrijding is de grootste inkomstenbron. In samenspraak met de KWF Kankerbestrijding en de Levenmetkanker-beweging is de subsidie van KWF bij de Levenmetkankerbeweging ondergebracht. Dit houdt in dat de Levenmetkanker-beweging zelf de ontvangen subsidie moet herverdelen onder de lidorganisaties en het federatief bureau. De intentie is dat de lidorganisaties steeds meer gaan samenwerken op de gebieden waar dat samen kan, zowel beleidsmatig als facilitair, zodat de lidorganisaties zich echt kunnen richten op de activiteiten die hun bestaan rechtvaardigt. Om de verdeling van subsidiegelden optimaal voor alle partijen te realiseren, moeten de komende jaren goede afspraken gemaakt worden over de beleidskoers en de criteria voor de toekenning van subsidies. De Stomavereniging wil graag meer samenwerken met de lidorganisaties. Met name op facilitairgebied is veel winst te behalen. Onze vereniging is te klein om zelfstandig een financieel-, personeels-, 13

15 vrijwilligersbeleid en dergelijke te ontwikkelen en uit te voeren. Tegelijkertijd wil de vereniging voldoende financiële middelen behouden om haar kerntaken te realiseren. De komende jaren zal dit zich moeten uitkristalliseren. Ook krijgt de Stomavereniging subsidie vanuit de overheid vanuit het PGO 1 en biedt de overheid ondersteuning aan door PGOSupport. Ook is het voucherproject een initiatief van de overheid: een voucher van die gedurende drie jaar ingezet moet worden in een samenwerkingsproject met minimaal zeven andere patiënten en-of gehandicaptenorganisaties. De Stomavereniging zet haar voucher in voor actieve belangenbehartiging. Het subsidiebeleid van de MLDS is de laatste jaren aan veranderingen onderhevig geweest. De Stomavereniging wil de samenwerking met dit fonds in de komende jaren intensiveren. De vereniging zal gezien de veranderingen in de maatschappij en bij de fondsen, zich meer moeten richten op activiteiten met projectsubsidies en minder op structurele subsidies. Projecten Projectensubsidies zijn tijdelijke subsidies voor activiteiten die je als vereniging doet voor het bereiken van incidentele doelen. Veel projecten zijn samenwerkingsprojecten zoals het Voucherproject en ook het project Generieke module stomazorg waarvoor de Stomavereniging samen met de V&VN stomaverpleegkundigen projectsubsidie werft om het project in 2016 en 2017 uit te voeren. Met deze subsidies worden weliswaar doelen gerealiseerd maar dit levert geen substantiële extra inkomsten op. Vanuit het voucherproject wordt de komende drie jaar 8000, - verwacht. De vereniging zal zich de komende beleidsperiode meer moeten focussen op het structureel werven van projectgelden, die voor de vereniging naast het bereiken van doelstellingen ook de kosten voor personeel en vrijwilligers minimaal dekken. Vermarkten van diensten De Stomavereniging hecht veel waarde aan het Stomapanel, dat ervaringen en informatie verzamelt onder de leden. Door het vermarkten van dit panel, met de onafhankelijkheid van de vereniging in het achterhoofd, kunnen extra inkomsten gegenereerd worden. Dit wordt de komende periode onderzocht. Ook zijn de diensten van de Stoma Zorgwijzer vermarkt en zal de komende beleidsperiode bezien moeten worden of de Stoma Zorgwijzer op deze manier financieel kan worden geëxploiteerd. Contributie, giften en legaten De inkomsten door contributies en donaties zijn afgelopen jaren afgenomen. Om deze inkomsten weer te laten stijgen is het streven van ons als vereniging om minimaal netto 3% nieuwe leden per jaar te werven. Het contributiebedrag is in 2013 verhoogd met twee euro en ligt op 25 euro per jaar, dit is het minimum contributiebedrag dat het Fonds PGO stelt in haar subsidievoorwaarden. Vergeleken met andere patiëntenorganisaties 2, is de het contributiebedrag van de Stomavereniging laag. Hierdoor is het aan te bevelen een stijging in de contributie te overwegen. 1 PGO Fonds patiënten en gehandicapten organisaties. 2 CCUVN 33 euro per jaar en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 30 euro per jaar, 14

16 De vereniging ontvangt ook donaties van haar leden. De laatste jaren gemiddeld ongeveer extra aan donaties doordat 10% van de leden meer dan 25 euro aan contributie overmaakt. De komende beleidsperiode zal de vereniging door de uitvoer van het Fondswervingsprogramma , het begunstigen van de vereniging met een nalatenschap en het periodiek schenken promoten. Optimaliseren en ontwikkelen van diensten De vereniging genereert ook inkomsten door het geven van gastlessen en vraagt vacatiegelden voor de inbreng van haar expertise op congressen, projecten en dergelijke. Een idee voor een nieuwe dienst is om een geïntegreerd portaal op te zetten met artsen en verpleegkundigen. En ook nieuwe initiatieven moeten een kans krijgen binnen de vereniging. Bijvoorbeeld het opzetten van een buurtlink. Hierbij leggen maximaal 25 mensen geld in een potje en daarvan worden alle kosten rondom een gezamenlijk activiteit betaald. Er wordt zo richting zorgen voor elkaar gewerkt, zoals nu bijvoorbeeld bij het Broodfonds al gedaan wordt. Bijna alle andere diensten worden gratis aangeboden aan leden en aan niet-leden. Het aantal leden van een vereniging is belangrijk voor haar positionering. 18% van de doelgroep is aangesloten bij de Stomavereniging. Werven, binden en vasthouden van leden is dan ook essentieel. Om het ledenaanbod uit te breiden is er extra onderzoek nodig naar de wensen en behoeften van verschillende ledengroepen binnen de vereniging, om vervolgens een aansluitend dienstenaanbod te creëren met verschillende soorten lidmaatschap. Advertentie-inkomsten De vereniging ontvangt inkomsten door standverhuur bij de Stomadagen, advertentieruimte in de Vooruitgang en op de website. De vraag is of deze inkomsten de komende beleidsperiode veranderen doordat vangwege de selectieve zorginkoop het aantal medisch speciaalzaken en fabrikanten zal verminderen. In 2015 wordt het commercieel beleid afgerond en de komende jaren zal dit beleid worden geïmplementeerd en verwacht de Stomavereniging ook inkomsten uit andere financieringsbronnen. 4.4 Digitalisering Digitalisering van de samenleving is een feit en daarmee ook voor de Stomavereniging. Om als vereniging bij te blijven en op de digitale mogelijkheden blijvend te anticiperen, is inzet op dit terrein onafwendbaar. De samenleving heeft immers de afgelopen jaren een enorme datagroei doorgemaakt en de burgers eisen steeds vaker digitale toegang. De doelgroep die wij vertegenwoordigen niet uitgezonderd. De digitale ontwikkelingen kunnen bij patiëntenverenigingen bijdragen aan tijd- en kostenbesparing. Voor de vereniging zelf zal de invoer van het vrijwilligersportaal de toegankelijkheid van informatie enorm verbeteren. En ook de verdere ontwikkeling van de website richting een stoma community, waarbij ervaringen delen centraal staat en niet meer het doorgeven van informatie, is belangrijk om tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van onze achterban op digitaal gebied. 15

17 Een gevolg van de gedigitaliseerde samenleving is dat het uitermate belangrijk is dat de Stomavereniging ook online goed zichtbaar is. Deze zichtbaarheid komt onder andere tot stand via de website en ook via Twitter en Facebook. Met social media kunnen wij het belang van de vereniging sterker op de kaart zetten en de volgers voorzien van informatie over de huidige ontwikkelingen over het leven met een stoma of pouch. Vooral bij de jonge stomadragers, 18 tot 40 jaar, speelt de digitalisering een belangrijke rol. De Stomavereniging heeft een zeer succesvolle online praatgroep via Facebook, waar stomadragers tussen de 18 en 40 jaar hun ervaringen, klachten en problemen delen. Bij het werven van nieuwe leden kunnen digitale middelen nog meer ingezet worden. Tegelijkertijd is het ook een uitdaging om mensen die gebruik maken van de digitale mogelijkheden, ook betalend lid te maken en lid te laten blijven van onze vereniging. De digitalisering van de samenleving biedt ook kansen voor de vereniging om diensten in de stomazorg en diensten van de vereniging verdere te ontwikkelen. Nieuwe initiatieven op het gebied van ehealth kunnen bijvoorbeeld bijdragen aan de verdere ontwikkeling van zelfmanagement en zelfzorg bij mensen met een stoma. Bovendien leidt dit vermoedelijk tot een reductie van zorgkosten. Daarnaast kan met ehealth het digitaal contact tussen de stomadrager en de zorgprofessional en stomadragers onderling, versterkt worden. 16

18 5 Politieke randvoorwaarden/strategische positioneren Bij deze kerntaak ligt de focus op het nastreven van een zo n gunstig mogelijke wet- en regelgeving voor mensen met een stoma. Welke wet- en regelgeving zijn in meer of minder mate van belang voor onze doelgroep en voor de vereniging in de komende periode. 5.1 Bestuurlijk hoofdlijnenakkoord Er is in de vorige beleidsperiode een Bestuurlijk hoofdlijnenakkoord gesloten tussen het ministerie van VWS, zorgaanbieders en zorgverzekeraars met daarin afspraken over een structurele uitgavengroei. Om deze doelstelling te halen hebben zorgverzekeraars ingezet op selectieve inkoop van zorg. Deze selectieve zorginkoop is ook van toepassing op de hulpmiddelen. Er wordt gecontracteerd op basis van prijs, kwaliteit, doelmatigheid en gepast gebruik. Verder gaan zorgaanbieders en zorgverzekeraars werken aan spreiding en concentratie van ziekenhuisfuncties, om de kosten te beheersen en de kwaliteit te verbeteren. Ook worden afspraken gemaakt over de invoering van de integrale tarieven voor medisch specialisten. De kostenposten van het ziekenhuis en de specialisten worden hierbij geïntegreerd in één tarief, waardoor de zorg beter op elkaar afgestemd kan worden. Dit om de doelmatigheid en de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Dit is ook een mogelijkheid om de stomazorg beter te borgen, want deze zit nu onvoldoende in de Diagnose Behandel Combinatie (DBC). Tot slot is er een wetswijziging in artikel 13 van de Zorgverzekeringswet toegepast. Deze wetswijziging biedt zorgverzekeraars de mogelijkheid om bij naturaverzekeringen zelf te bepalen of niet-gecontracteerde zorg wordt vergoed en tot welke hoogte. Van belang hierbij is dat verzekeraars een open en transparant inkoopbeleid voeren, zodat zowel zorgaanbieders als verzekerden tijdig weten waar zij op kunnen rekenen. Bij al deze ontwikkelingen streeft de Stomavereniging uiteraard naar behoud van kwaliteit van de zorg in de hele keten en, waar nodig, verbetering. Dankzij de Stoma Zorgwijzer heeft de Stomavereniging een instrument in handen waarmee in kaart gebracht kan worden of de stomazorg zich, ondanks alle veranderingen, blijft ontwikkelen en kwalitatief goed blijft. De Stomavereniging zal daarnaast onderzoek doen naar mogelijke manieren om kosten in hulpmiddelen voor de stomadragers transparant te maken. 5.2 Wijkverpleging Het overheidsbeleid wil dat ouderen en chronisch zieken zo lang mogelijk zelfstandig wonen en functioneren. De hulp van mantelzorg en familie en ondersteuning van de professionele zorg is daarbij essentieel. De wijkverpleging heeft daarbij een centrale functie in de zelf- en samenredzaamheid van de cliënt in de zorg. Sinds 2015 ligt de verantwoordelijkheid voor de wijkverpleging bij de zorgverzekeraars. De wijkverpleging zit in het basispakket, er geldt voor de wijkverpleging geen eigen risico en geen eigen bijdrage. De kwaliteit en toegankelijkheid van de thuiszorg was de afgelopen jaren een groter wordende zorg voor de Stomavereniging. De komende beleidsperiode wil de Stomavereniging extra nadruk leggen op het belang van optimale kwaliteit en de toegankelijkheid van stomazorg in de wijk. Als vereniging kunnen wij gespecialiseerde stomaverpleegkundigen tegemoet komen door kwaliteitscriteria te geven waaraan wij verwachten dat de stomazorg aan mensen thuis moet voldoen. Immers wanneer de stomazorg in de gehele zorgketen goed is geregeld, bespaart dit ook zorgkosten. Op deze manier heeft de vereniging een sturende en bewakende rol bij kwaliteit en toegankelijkheid van de stomazorg thuis 17

19 5.3 Mogelijkheden Aanpaste versie Wet clientenrechten zorg (Wcz) De Wet clientenrechten zorg is onder andere bedoeld om de taken en verantwoordelijkheden op het gebied van goede zorg efficiënter vorm te geven onder leiding van het Nederlands Zorginstituut (Nzi). Het Nzi stelt een eenduidig kwaliteitskader vast voor het ontwikkelen en implementeren van professionele zorgstandaarden. Verder wil het Nzi inzicht geven in de kwaliteit van verleende zorg door het stimuleren en zo nodig ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren. De wet bied ook mogelijkheden om de invloed van de vereniging op de kwaliteit van zorg en ondersteuning te verhogen. De wet vereist namelijk dat veldpartijen gezamenlijk de professionele standaarden aanbieden aan het Nzi. Dit wil de vereniging realiseren voor de stomazorg in de generieke module stomazorg. In deze module worden kwaliteitsindicatoren geformuleerd die de standaard moeten zijn voor de vereiste kwaliteit van de stomazorg in de hele keten en ook door de zorgverzekeraars kunnen worden gebruikt bij de zorginkoop. Een voorbeeld van succesvol onderhandelen over de kwaliteitsindicatoren met zorgverzekeraars is de Diabetes Vereniging Nederland (DVN). Hierbij stonden vijf verschillende zorgverzekeraars open voor innovatie op het gebied van hulpmiddelen en medicijnen met aantoonbare toegevoegde waarde voor de patiënt. 5.4 Participatiewet De Participatiewet stelt mensen in staat, ook wanneer men niet volledig arbeidsgeschikt is, of voor langere tijd arbeidsongeschikt is, te werken bij een gewone werkgever. Hierbij krijgt de persoon 70% van het wettelijke minimumloon. De uitkering van de Participatiewet wordt vanuit de gemeente geregeld; deze heeft hiervoor een beperkt budget. De uitkering is gebaseerd op de inkomenspositie, partnertoets en kostendelersnorm (hoeveel mensen in een huishouden kunnen de kosten delen). Deze wetswijziging is van belang voor stomadragers met arbeidsvermogen. De Stomavereniging zal zich gaan richten op de inkomenspositie van jonge stomadragers. De strategie met betrekking tot de inkomenspositie van stomadragers zal in samenwerking met de koepel Ieder(In) worden bepaald. 5.5 Ratificatie van het VN verdrag De Verenigde Naties hebben de mensenrechten vastgelegd in verschillende verdragen, zo ook de rechten voor mensen met een beperking. De ambitie van het VN verdrag voor rechten van mensen met een beperking is dat ook mensen met een beperking volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. Ratificatie van het verdrag is opgenomen in het regeerakkoord van het huidige kabinet. De ministerraad heeft voor de zomer op voorstel van staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ingestemd met het plan van aanpak voor de implementatie van het VN-verdrag. Het plan is tot stand gekomen in overleg met veldpartijen, zoals de Alliantie implementatie VN-verdrag Handicap, VNG, VNO-NCW en MKB Nederland. Deze partijen hebben aangegeven graag een rol te spelen in de implementatie. Het plan wordt nu aan de Tweede Kamer aangeboden. Op die manier kan de Kamer het plan betrekken bij de behandeling van de wetsvoorstellen die nodig zijn om het verdrag te ratificeren. Het VN verdrag impliceert dat onze samenleving voor iedereen toegankelijk moet zijn. Voor stomadragers kan dit betekenen dat knelpunten die volwaardige participatie belemmeren op grond van de beginselen van het verdrag, moeten worden opgelost. Denk bijvoorbeeld aan toiletten in alle treinen, toegankelijke (openbare) toiletten of afsluitbare afvalbakken op elk toilet. 18

20 19

21 6. Wensen en belangen individuele leden/individueel profiteren De derde kerntaak is het individueel profiteren of wel het aandacht geven aan wensen en belangen van individuele leden. Het draait bij deze kerntaak om What s in it for me?. De diensten die de Stomavereniging aan stomadragers aanbiedt zijn bijna allemaal ook beschikbaar voor niet-leden. De laatste jaren heeft de vereniging hard gewerkt om zichtbaarder te worden. Hierbij hoort het merkdenken, we willen ons als vereniging beter positioneren door onze toegevoegde waarde duidelijker te communiceren. Hiervoor is een nieuwe huisstijl, een nieuw logo en het motto: Sterker met Stoma ontwikkeld. Om leden te werven, binden en te behouden zal de vereniging de komende jaren haar huidige diensten verder moeten ontwikkelen, nieuwe producten moeten ontwikkelen en de toegevoegde waarde van de diensten inzichtelijk moeten maken voor haar doelgroep. De vraag die daarbij gesteld moet worden is of de huidige wijze van contributiegelden innen en leden bedienen toekomstbestendig is. 6.1 De achterban Op dit moment is 18% van de stomadragers lid van onze vereniging. Er zijn ongeveer mensen met een stoma of pouch in Nederland en onze vereniging heeft in totaal leden eind Vergeleken met andere patiëntenorganisaties is dit een goed resultaat, waarbij gemiddeld 5% van de doelgroep lid is. Onze relatief kleine doelgroep kenmerkt zich echter niet door uniformiteit. Er zijn verschillende soorten stoma s en ook de verschillende leeftijdsgroepen hebben andere wensen en behoeften. Tegelijkertijd kan de culturele achtergrond van stomadragers verschil maken hoe het leven met een stoma of pouch wordt ervaren. Diversiteit is daarom een belangrijk focuspunt voor de Stomavereniging. Het is met name belangrijk hier rekening mee te houden met het geven van informatie, voorlichting en andere vormen van dienstverlening. De diversiteit van de achterban kan zichtbaarder worden gemaakt door het ontwikkelen van herkenbare lidprofielen en daar het aanbod van diensten en producten op aan te bieden. Op dit moment ligt de focus voor het werven van leden met name op het aanbieden van een informatiemap door de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis aan de persoon die een stoma krijgt. De stomaverpleegkundigen treden hierbij als het ware op als ambassadeur van onze vereniging. Echter, slechts een heel klein deel van deze mensen wordt lid van de vereniging. Die rol van ambassadeur ziet de vereniging graag verder uitgediept en verankerd in de hele keten van stomazorg c.q. hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. Leden vinden, werven en binden zal ook deze beleidsperiode belangrijk worden. In zal de ledenwervingscampagne om meer dan 50% van alle nieuwe stomadragers per jaar lid te laten worden, uitgevoerd worden. Daarbij is het belangrijk dat ook nieuwe ideeën van andere partijen, anders dan stomadragers zelf en stomadragers die geen lid zijn, worden meegenomen. Een andere focus van de vereniging is het hebben van het stomapanel, een online tool waar met regelmaat enquêtes worden uitgezet om zodoende ervaringen van mensen met de stomazorg of aanpalende gebieden op te halen. Dat is ook waar de Stomavereniging haar kracht uit haalt. Sterker met Stoma, door jouw ervaring te delen. Ook de belangenbehartiging wordt door leden als een sterk punt van onze vereniging gezien. Uit de peiling in 2014 naar de tevredenheid van de leden over de dienstverlening, blijkt dat de achterban tevreden is over het bewaken van de kwaliteit van de stomazorg door de vereniging. Hierbij is zij vooral tevreden over de informatievoorziening, lotgenotencontact en ondersteuning bij het dagelijks leven. 20

22 Een nieuwe focus van de vereniging zou kunnen zijn het aanbieden van diensten en/of producten die gunstig kunnen worden aangeboden door een collectieve inkoop. De vereniging kan bijvoorbeeld in samenwerking met een externe partij, diensten en/of producten tegen gereduceerde tarieven aanbieden aan leden. Bijvoorbeeld kortingen op premies bij zorgverzekeraars, producten die vallen onder nietverzekerde zorg zoals gadgets die de kwaliteit van leven bij mensen met een stoma of pouch verbeteren, zoals badkleding. 6.2 Grotere eigen verantwoordelijkheid en meer eigen regie Eigen verantwoordelijkheid en meer eigen regie en ook zelfmanagement en zelfzorg zijn de trends in de zorg. Het is eigenlijk nooit weggeweest, maar doordat de verzorgingsstaat wordt ontmanteld en stomadragers eerder met ontslag uit het ziekenhuis gaan, stomadragers langer thuis blijven wonen en een veel groter beroep dan voorheen wordt gedaan op de eigen verantwoordelijkheid, bieden deze trends de vereniging kansen om producten en diensten te ontwikkelen die hierop aansluiten en ook passen bij ons motto Sterker met Stoma. Ook partners/buren/kinderen gaan door de genoemde ontwikkelingen een steeds belangrijkere rol spelen. Ook hier kan de vereniging op inspelen met een dienstenaanbod. 21

23 7. De organisatie van de vereniging/infrastructuur De drie propellerbladen worden verbonden met een as. Om deze activiteiten te laten plaatsvinden, is er een (ondersteunende) infrastructuur nodig. Dat wil zeggen de Ledenraad, het bestuur, het Landelijk bureau, beleidsondersteuning, commissies, communicatiekanalen en voorzieningen etc. Kortom, de verenigingsorganisatie als as van de propeller. De as draagt en drijft op zijn beurt de andere drie kritische succesfactoren c.q. kerntaken aan. De afgelopen jaren heeft de vereniging succesvol een bestuurlijke reorganisatie doorstaan. De komende periode zal in het teken staan van de eerste (her)verkiezing van de Ledenraad, werven van mogelijke nieuwe leden voor het verenigingsbestuur en de benoeming van bestuursleden voor een tweede termijn. Ook is het Landelijk bureau op volle sterkte: er zijn taken overgenomen van het bestuur, welke daardoor verder konden worden geprofessionaliseerd. Ook is de afgelopen periode samen met de Levenmetkankerbeweging (LMK) gekeken op welke wijze ondersteunende diensten samen kunnen worden uitgevoerd. De LMK is traag qua ontwikkelingsmogelijkheden of de Stomavereniging wil sneller dan de LMK kan. De komende periode moet worden bezien op welke wijze de ondersteunende diensten hun plek kunnen behouden binnen de vereniging, geoutsourcet worden bij de LMK en welke alternatieven er verder mogelijk zijn. Het is voor de toekomst van onze vereniging, gezien deze speerpunten en de eerder genoemde speerpunten uit de drie propellerbladen, van belang om verder na te denken over een mogelijk toekomstscenario van de infrastructuur en de organisatie van de Stomavereniging. Blijft de Stomavereniging een vereniging met leden en een bestuurlijke structuur of gaat de vereniging zich daadwerkelijk verder ontwikkelen tot een beweging. Een beweging waar ook anderen dan de leden zich welkom voelen, erbij willen horen, zich betrokken voelen bij een ideaal en zich daarvoor wil inzetten. En ten slotte zal de vereniging in het licht van bovenstaande ontwikkeling moeten bezien of de huidige beschreven missie, visie en uitgangspunten voldoende krachtig zijn om blijvend aan te sluiten bij de genoemde speerpunten. 22

24 8. Conclusie Leden verenigen zich om verbonden te zijn met andere ervaringsdeskundigen, informatie te krijgen en ook om de gemeenschappelijke belangen en doelstellingen van de doelgroep te ondersteunen. Deze doelstellingen moeten overeenkomen met de missie, visie en uitgangspunten waar een vereniging voor staat. De Stomavereniging zal moeten bezien of de huidige missie, visie en uitgangspunten aansluiten bij de speerpunten en doelstellingen zoals in het voorliggende strategisch meerjarenplan zijn omschreven. Door middel van het propellermodel werd de volgende vraag beantwoord: Hoe kan de Stomavereniging verschillende ontwikkelingen de komende jaren beïnvloeden? De beschreven ontwikkelen e.d. uit de vorige hoofdstukken kunnen als volgt in het onderstaande propellermodel worden weergegeven (figuur 2). Blauw= Politieke randvoorwaarden Groen= Wensen en belangen van individuele leden Rood= Ontwikkelingen in het werkveld Paars= Organisatie van de vereniging Figuur 2: Ontwikkelingen van onze vereniging In de ontwikkelingen beschreven in het rode propellerblad speelt de verschuivende rol van de stomaverpleegkundige van de tweede naar de eerste lijn en mogelijk ook naar de stomaverpleegkundigen 23