Jaarplan Nederlandse Stomavereniging Samen Sterk

Transcriptie

1 Jaarplan 2014 Nederlandse Stomavereniging Samen Sterk

2 2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging 4 Activiteiten 2014 Informeren, adviseren en ondersteunen leden en niet-leden 6 Goede zorg voor mensen met een stoma 9 Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging 14 Bijlage 1: begroting

3 3 Voorwoord Voor u ligt het jaarplan 2014, een praktische uitwerking voor dit jaar van het strategisch meerjarenplan De vereniging heeft de structuur en het beleidsproces in 2012 en 2013 herijkt en de bestuurlijke verandering voltooid. Strategische keuzes gemaakt in het meerjarenplan zijn leidend voor de uitvoering van de activiteiten in De verenigingsstructuur is dusdanig gereorganiseerd, dat de vereniging in staat moet zijn slagvaardig en als eenheid te opereren, wanneer dat nodig is. De EBI gedachte ervaringen bundelen en inzetten- is in 2013 geïntegreerd in alle activiteiten. Op deze manier wil de vereniging haar leden en andere stomadragers en mensen met een pouch centraal stellen binnen de organisatie en activiteiten. Hierdoor wordt de stem van de stomadrager nog beter gehoord en uitgedragen door de Nederlandse Stomavereniging in alle activiteiten: van belangenbehartiging, lotgenotencontact tot informatievoorziening en blijft de vereniging een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch wordt voor de vereniging een jaar waarin de doorgevoerde veranderingen hun kracht moeten bewijzen en tegelijkertijd de belangen ten aanzien van stomamaterialen van stomadragers en mensen met een pouch onder een vergrootglas komen te liggen. Dit in het kader van stijgende kosten van zorg en medische hulpmiddelen en tegen de achtergrond van financiële uitdagingen door teruglopende subsidies. De vereniging mag zich gelukkig verheugen in de inzet van zeer betrokken vrijwilligers om haar doelstellingen en ambities voor komend jaar te realiseren. Ondanks alle ontwikkelingen en veranderingen van de afgelopen jaren vertrouw ik erop dat het een warme en betrokken vereniging blijft van, voor en door stomadragers of mensen met een pouch. Anne Braakman directeur

4 4 Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging Missie De missie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor staat en wat ze levert : De stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering en opheffing van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden. Visie De visie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor gaat, dus haar idealen: 1. De stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma en pouch. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet leden die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma of pouch nodig hebben is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn, zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten waaronder chirurgen en MDL-artsen, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan het verbeteren en opheffen van sociaal-maatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma of pouch. 4. Binnen de vereniging werken vrijwilligers en beroepskrachten samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Enkele uitgangspunten van de Nederlandse Stomavereniging: - Onze klant is koning: dienstverlening op basis van inzicht in wensen en behoeften van leden en informatievragers, onder andere: o informatiemateriaal, website, kwartaalmagazine, telefonische beschikbaarheid o stomapanel o individuele belangenbehartiging o uitwisseling van ervaring via diverse kanalen en regionale bijeenkomsten - Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de stomazorg en bij stomamaterialen, bij toegankelijkheid en kwaliteit van zorg - Onafhankelijkheid bewaren t.o.v. zorgaanbieders, fabrikanten, etc. - Het EBI - ervaringen bundelen en inzetten - heeft als algemeen doel de ervaring van de stomadrager centraal te stellen binnen de organisatie, doelstellingen en activiteiten van de Nederlandse Stomavereniging. Hierdoor wordt de stem van de stomadrager gehoord en uitgedragen door de Nederlandse Stomavereniging in alle activiteiten: van belangenbehartiging, lotgenotencontact tot informatievoorziening. Er zijn drie hoofddoelen uitgaande van de missie: 1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma of pouch krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken informatievoorziening en lotgenotencontact vallen hieronder.

5 5 2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak belangenbehartiging valt hieronder. 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma of pouch krijgen of hebben. Om deze doelstellingen te behalen worden in het volgende hoofdstuk de activiteiten beschreven die worden uitgevoerd om te waarborgen dat de kwaliteit van de producten en dienstverlening overeind blijft en de benodigde financiële middelen ter beschikking blijven voor nu en voor in de (nabije) toekomst.

6 6 Activiteiten 2014 De vereniging komt ook in 2014 op voor de belangen van haar achterban. Daarbij focussen de activiteiten in 2014 in het kader van belangenbehartiging nadrukkelijk op de kwaliteit van stomamaterialen en de vergoedingen. Om leden te ondersteunen stelt de vereniging vanaf begin 2014 een meldpunt open waar klachten en signalen m.b.t. vergoedingen en kwaliteit van stomamaterialen kunnen worden doorgegeven. Daarnaast willen we een hechte vereniging zijn die klaarstaat voor persoonlijke ondersteuning en contact. En wederom worden door regiobesturen bijeenkomsten georganiseerd, die in 2014 ook in het kader staan van het vergoedingenbeleid van de stomamaterialen. Om het werk van de vereniging ook in de toekomst te kunnen blijven uitvoeren zal de vereniging zich actief inzetten om aanvullende financiering te vinden om als vereniging minder afhankelijk te worden van derden en om meer activiteiten te kunnen realiseren. Om de drie hoofddoelen van de vereniging te kunnen realiseren zijn voor 2014 hieronder per hoofddoel de activiteiten gepland. 1 Informeren, adviseren en ondersteunen leden en niet-leden De dienstverlening van de Nederlandse Stomavereniging werd door haar leden in 2010 en in 2012 beoordeeld met een 7.9 voor haar dienstverlening. Er is in 2014 geen reden tot structurele koerswijzigingen anders dan veranderingen die te maken hebben met de doelstelling van de vereniging om nog beter aan te sluiten bij de achterban door meer rekening te houden met haar diversiteit. De vereniging wil meer aandacht besteden aan de verschillen tussen stomadragers bijvoorbeeld jongeren, volwassenen, ouderen, seksuele voorkeur, mensen met diverse soorten stoma of culturele achtergrond. Ook zijn er verschillen die te maken hebben met de ziekte, aandoening of beperking die tot een stoma heeft geleid. 1.1 Informatievoorziening en communicatiekanalen voor leden, niet leden en andere geïnteresseerden. Door het aanbieden van en/of vragen om: Actuele informatie en wetenswaardigheden op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen of ervaringen met de verenging te delen via de online en off-line media: digitale nieuwsflits wanneer de actualiteit erom vraagt (minimaal 10 keer per jaar). actuele informatie en nieuwsbrieven via de website van de vereniging via sociale media zoals twitter, facebook en scoop.it Een informatiepakket van de Nederlandse Stomavereniging voor patiënten die een stoma of pouch krijgen via de stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis Nieuwe ledenpakket met informatie van de vereniging en een DVD met verhalen van mensen met een stoma of pouch Een uitgebreid aanbod aan informatiemateriaal in de vorm van brochures en folders. verdere uitvoering van het plan van aanpak actualisatie en digitalisering folders en brochures zoals in 2013 is opgesteld Uitwisseling van informatie, vragen en signalen via het forum, twitter, linkedin, hyves, mijnervaring@stomavereniging.nl, stomapanel ect. Voorstellen ontwikkelen en implementeren op welke wijze de vereniging als community verder kan worden ontwikkeld en samenwerking zoeken met bestaande platforms als Stomaatje.NL.

7 7 Actualiseren van de communicatiestrategie 2014 voor 2015 en uitvoeren van de activiteiten die staan gepland voor 2014 in het bijbehorend communicatieplan. 1.2 Jaarthema 2014, publicaties, producten/diensten Het jaarthema van 2014 is stoma4me. Het thema staat voor wat betekent de stoma voor mijzelf en wat betekent de stomavereniging voor mij. Het kan desgewenst aangevuld worden met een bepaald onderwerp als bijvoorbeeld & stomamaterialen of & de regio. Door het cijfer 4 te gebruiken wordt een verwijzing gemaakt naar de digitale mogelijkheden die de vereniging in 2014 nadrukkelijk wil stimuleren. Het thema dient als basis voor: het kwartaalmagazine Vooruitgang de Landelijke dagen digitaliseren van informatie uitbreiden van digitaal contact tussen mensen met een stoma of pouch Het stimuleren van het digitale contact tussen stomadragers door: het aanbod van advies en ondersteuning aan leden en niet leden a.d.h.v. notitie bezoekdienst 2013 verder te ontwikkelen o met name realiseren van een digitale helpdesk. aansluiten bij initiatieven als bijvoorbeeld Ostomates site in de USA of zelf een dergelijke platform oprichten, gericht op een bepaald thema zoals bijvoorbeeld het irrigeren van de darmen. samenwerking met kanker.nl concretiseren zodat ook onze achterban de benefits ervaart van het platform Het aanbieden van bestaande diensten als ervaringslijn, bezoekdienst, forum en digitale helpdesk en deze verder verbeteren. Onder meer door: (toekomstige) stomadragers en mensen met een pouch de mogelijkheid bieden om ervaringen uit te wisselen en informatie te geven, door de mogelijkheid van een (telefonisch) bezoek aan te bieden. o (nieuwe) vrijwilligers volgen in het kader van deskundigheidsbevordering 1 de (basis)training voor vrijwilligers van de bezoekdienst. verder verbeteren van de ervaringslijn o training m.b.t. het beantwoorden van digitale vragen pool oprichten van vrijwilligers die chatten of via vragen beantwoorden van lotgenoten Verdere uitvoering van het plan van aanpak actualisatie en digitalisering folders en brochures zoals in 2013 is opgesteld. digitaliseren van die brochures, die langer dan vijf jaar niet zijn geactualiseerd, die nauwelijks worden besteld en/of voor de doelgroep zijn die tot de zogenaamde digital natives 2 behoren. Zij vergaren en wisselen informatie uit via allerlei vormen van social media en internet. PR plan ontwikkelen en uitvoeren om mensen actief naar de digitale informatie te leiden Het aanbieden aan leden, niet leden en andere geïnteresseerden van het kwartaalmagazine Vooruitgang. Onderzoeken van de mogelijkheid van een digitaal magazine daarbij rekening houdend met de diversiteit van de achterban en de leeftijdsvariatie van de achterban Het continueren van het verzorgen van gastlessen aan opleidingen door: betere informatie hierover; training van de vrijwilligers die gastlessen geven. 1 In het kader van de deskundigheidsbevordering van de vrijwilligers wordt aan de bezoekers de verplichting opgelegd om elke twee jaar deel te nemen aan de (basis)training van de bezoekdienst. 2 Mensen die na 1980 zijn geboren en opgegroeid zijn met de digitale mogelijkheden

8 8 1.3 Interactie met en tussen leden: panel, forum, bijeenkomsten door het aanbieden van: Ruim 100 bijeenkomsten organiseren in de acht regio s variërend van themabijeenkomsten, nieuwe leden bijeenkomsten en inloopbijeenkomsten in ziekenhuizen. Toegankelijke digitale uitnodiging met aanmeldingsmogelijkheden via de website ontwikkelen. Onderzoeken welke andere vormen van lotgenotencontact mogelijk zijn en kunnen worden aangeboden aan onze doelgroep Het aanbieden van drie landelijke bijeenkomsten met informatie en workshops. De bijeenkomsten vinden gespreid plaats over Nederland en over het jaar. Per bijeenkomst worden tussen de mensen verwacht. Afstudeeronderzoek naar de doelmatigheid van de Landelijk dagen Bevorderen van digitaal contact o.a. door het forum, het stomapanel, en de door de vereniging gebruikte sociale media. 25% meer forumdiscussies t.o.v o.a. door initiëren van discussies. 25% meer leden op het stomapanel t.o.v o.a. door campagne doelgroepverbreding zie % meer volgers op twitter t.o.v door actief twitterbeleid Verdere uitvoer van het deelproject Doelgroepverbreding onderdeel van project Ervaringen, Bundelen en Inzetten om blijvende digitale participatie van de doelgroep te bewerkstelligen. 1.4 Community, contact tussen lotgenoten De jongerencommissie heeft in 2013 een beleidsplan en een activiteitenplan voor de komende jaren opgesteld. In 2014 worden de activiteiten zoals in het plan beschreven uitgevoerd Bevorderen van het onderlinge contact zoals omschreven onder 1.1.5, en waarbij aandacht aan diversiteit door bijeenkomsten voor specifieke doelgroepen zoals jongere vrouwen of meisjes met een stoma en een kinderwens Bevorderen van digitaal contact zoals beschreven onder 1.2.1, 1.2.2, en en het oprichten van specifieke platforms binnen de website bijvoorbeeld over spoelen, kleding, seksualiteit of andere onderwerpen m.b.t. maatschappelijke participatie. 1.5 Ledenwerving De vereniging streeft groei van het aantal leden na. Een groeiend aantal leden laat een grote betrokkenheid zien bij het werk van de vereniging en geeft de vereniging ook een krachtige stem in de collectieve belangenbehartiging. Met een participatiegraad van meer dan 20% van de achterban en leden die vaak hun verdere leven lid blijven heeft de vereniging een bijzonder positie t.a.v. andere patiëntenorganisaties. Verbonden zijn en in de toekomst blijven vergt onderhoud aan de ledenrelaties. Tevens vormt het ledenaantal een basis voor de jaarlijkse inkomsten, waardoor de vereniging haar werk kan blijven uitvoeren Uitvoering van de ledenwervingscampagne die eind 2013 is opgesteld Verkennen van differentiatie naar inkomen van de lidmaatschapsbijdrage en het invoeren van een jongerenlidmaatschap.

9 9 2 Goede zorg voor mensen met een stoma De Nederlandse Stomavereniging wil de belangen vertegenwoordigen en uitdragen van mensen die een stoma of pouch (nodig) hebben. In 2014 wil de vereniging zich daarom met nadruk richten op de onderstaande activiteiten. Daarbij gaat we ervan uit dat de zeggingskracht van het handelen wordt bepaald door de (gemelde) ervaringen van de leden en andere belanghebbenden. Deze ervaringen vragen we proactief uit in raadplegingen onder leden en niet leden. Zij dienen als uitgangpunt van de belangenbehartiging. Dat maakt dat de totale invulling van onderstaande activiteiten niet op voorhand kan worden vastgelegd. Binnen de beschikbare uren van de medewerkers creëren we ruimte voor additionele activiteiten. Uit de Ledenraad en een raadpleging naar het te voeren beleid in 2014 is naar voren gekomen dat de kwaliteit en de vergoeding van stomamaterialen topprioriteit moet krijgen. 2.1 Activiteiten gericht op kwaliteit van zorg en hulpmiddelen Structurele activiteiten Project Stoma Zorgwijzer De Stoma Zorgwijzer ( heeft tot doel het versterken van de positie van de stomadrager en daarmee het leveren van een bijdrage aan het behoud en de verbetering van de kwaliteit van stomazorg in Nederland. Belangrijke doelen in 2014 zijn: Verdere uitvoering van het project aan de hand van het plan van aanpak Borgen van het voortbestaan van na 2014 i.v.m. afloop projectsubsidie Aanscherpen en uitvragen van de minimale normen voor goede stomazorg in overleg met patiënten, beroepsgroepen en zorgverzekeraars Terugkoppelen CQI 3 Stomazorg data naar ziekenhuizen waarvan voldoende waarnemingen beschikbaar zijn (eind 2013 zijn dit 70 ziekenhuizen) Uitbouwen aantal waarnemingen per ziekenhuis in samenwerking met stomaverpleegkundigen, medisch speciaalzaken en zorgverzekeraars Toevoegen CQI data aan Samenwerken en samen uitvoer geven met NFK en DSCA (Dutch Surgical Colorectal Audit 4 ) aan het project Integrale kwaliteit en transparantie; een cyclisch verbeterproces, pilot darmkanker Uitvoer van driejarig voucherproject De kankerzorg patiëntgericht en transparant Dit project is een samenwerkingsproject van 15 Kankerpatiëntenorganisaties. De NFK is projectleider. In 2014 zal de nadruk voor de Nederlandse Stomavereniging liggen op: Het uitvoeren van werkbezoeken aan ziekenhuizen die door de vereniging zijn geselecteerd. Ofwel omdat vanuit is gebleken dat niet wordt voldaan aan de minimale normen voor goede stomazorg. Ofwel omdat uit de CQI Stomazorg blijkt dat patiënten ervaren dat de zorg in deze ziekenhuizen minder goed is dan in andere ziekenhuizen. In totaal worden van zes werkbezoeken afgelegd. 3 Consumer Quality Index - afgekort als CQ-index of CQI - is, sinds 2006, de Nederlandse standaard voor het systematisch meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. 4 DSCA staat voor de Dutch Surgical Colorectal Audit. Deze audit registreert de resultaten van darmkankeroperaties in Nederland en maakt de kwaliteit van de darmkankerchirurgie in Nederland inzichtelijk.

10 Het gezamenlijk met de NFK en de BVN (Borstkankervereniging Nederland) door ontwikkelen van de patiëntenwijzers zoals die er nu zijn: de Stoma Zorgwijzer, de Patiëntenwijzer Darmkanker en de Borstkankermonitor Participatie in de ontwikkeling Zorgstandaard Kanker, een gezamenlijk initiatief van de NFK, het Integraal Kankercentrum Nederland en KWF Kankerbestrijding. Zij hebben het initiatief genomen om deze zorgstandaard te realiseren Traject Kwaliteitscriteria De kwaliteitscriteria van de Nederlandse Stomavereniging zijn geactualiseerd. Het omvat de criteria voor de intramurale ziekenhuiszorg voor volwassenen met een darm- en/of urinestoma. In 2014 wordt gestart om kwaliteitscriteria te formuleren voor de gehele keten van stomazorg en alle doelgroepen binnen de zorg. De vereniging wordt hierin begeleid door een commissie kwaliteitscriteria. Minimale doelstelling voor 2014: Kwaliteitscriteria geformuleerd vanuit gebruikersperspectief omschrijven voor stomamaterialen en aanvullende hulpmiddelen Commissie kwaliteitscriteria evalueren m.b.t. samenstelling en mogelijk uitbreiden met noodzakelijke deskundigheden Projectwensen Project Integrale stomazorg (werktitel) 1 op de 2 mensen met een stoma krijgt te maken met complicaties. De complicaties kunnen zich bij aanleg van het stoma voordoen en ook in de jaren daarna. Complicaties kunnen ook van invloed zijn op meerverbruik van materialen. De stomaverpleegkundigen hebben in 2013 een richtlijn stomazorg gepubliceerd. Deze richtlijn is nog geen leidend beleid in alle ziekenhuizen. Hierdoor verschilt de stomazorg per ziekenhuis. De stomazorg in de thuissituatie en in de zogenaamde onderhoudsfase (o.a. jaarlijkse controle of een beroep kunnen doen op de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis wanneer dat nodig is) is verschillend per regio en ziekenhuis geregeld. Ook zorg in verzorgingshuizen en verpleeghuizen is de stomazorg divers van kwaliteit. De Nederlandse Stomavereniging wil dat de mens met de stoma en zijn wensen en behoeften leidend zijn voor de inrichting van de stomazorg in Nederland. De vereniging kan dit niet alleen bereiken en probeert met de partijen uit het platform Stomazorg en stomahulpmiddelen projectsubsidie verkrijgen om het idee conceptueel verder uit te werken en pilots te starten Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma De praktijktoets van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma wordt in 2013 afgerond. Verdere implementatie van het protocol wordt volgens afspraak aan het veld overgelaten. De vereniging anticipeert daarop en is bezig om zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken en ziekenhuizen aan elkaar te verbinden om daadwerkelijk het protocol in te voeren. Daadwerkelijke invoering van het protocol is uitermate belangrijk i.v.m. de vergoeding en de kwaliteit van stomamaterialen. In 2014 zal de vereniging daarom: Haar achterban uitgebreid informeren over het protocol in al haar communicatiemogelijkheden, dat de stomadrager centraal stelt bij het zoeken naar het meest adequate functionerend hulpmiddelen en niet het aanbod van stomamaterialen Zorgverzekeraars het protocol laten opnemen in hun contracteerbeleid voor ziekenhuizen en medisch speciaalzaken en mogelijke apotheken.

11 Minimaal drie projecten starten voor structurele implementatie van het protocol Aansluiten bij onderzoek De Nederlandse Stomavereniging wordt regelmatig gevraagd om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek of explorerend onderzoek van derden zoals studenten van hogescholen e.d. In 2014 werkt de vereniging samen met: - Promotieonderzoek levensloopbestendige stomazorg, van Sylvia Vonk, Saxion Hogescholen Enschede - Promotieonderzoek I-Aid studie, zorgtraject voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor stomapatiënten, promotieonderzoek van Maartje Sier, UvA. Om de onderzoeken te volgen, te initiëren, mogelijk te beoordelen en te participeren streeft de vereniging in 2014 het volgende na: Verkennen van het instellen van een onderzoeksraad Vragen voor deelname aan projecten m.b.t. stomazorg via de website van de Nederlandse Stomavereniging mogelijk te maken Invloed uitoefenen door een uitgebreid netwerk In het Strategisch meerjarenplan wordt de urgentie benoemd van verdere versterking en behoud van bestaande netwerkcontacten. De Nederlandse Stomavereniging heeft een uitgebreid netwerk en weet ook nieuwe contacten aan te boren. De Nederlandse Stomavereniging kan de belangen van de doelgroep en de leden alleen behartigen door goede relaties te onderhouden met andere partijen in de stomazorg, zoals beleidmakers en de beleidsbeslissers. De vereniging geeft gevraagd dan wel ongevraagd advies en zal dit afhankelijk van de situatie re- of proactief doen. Afhankelijk van de beleidsonderwerpen verschillen de netwerkcontacten die aangeboord moeten worden of benaderd worden. Voor 2014 wil de vereniging: Nadrukkelijk haar netwerk aanspreken en uitbreiden, afhankelijk van het beleidsonderwerp dat speelt. Verkennen welke gevolgen de transitie van zorg en welzijn heeft voor stomadragers en zo nodig actie ondernemen De achterban raadplegen wanneer het beleidsonderwerp daarom vraagt of signalen binnen de vereniging erop wijzen dat beleidsbeïnvloeding proactief nodig is De vereniging zal rondetafelconferenties organiseren omtrent beleidsthema s wanneer de vereniging input nodig heeft van deskundigen De vereniging zal andere media betrekken bij mogelijke acties van de vereniging De achterban betrokken houden door duidelijke en actuele informatie Samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Samenwerken met andere patiëntenorganisaties blijft uitermate belangrijk. Enerzijds om kosten te besparen door op facilitair gebied samen te werken en anderzijds om de daadkracht en slagvaardigheid in de belangenbehartiging te vergoten. Het uitgangspunt van de vereniging is samen waar kan, alleen waar moet. Doelstelling voor 2014 zijn: Onderzoeken op welke wijze en onder welke inhoudelijke en financiële voorwaarden verdere facilitaire samenwerking met organisaties zoals de NFK concreet tot stand kan komen in

12 Huisvestingplannen ontwikkelen om het Landelijke bureau in 2015 daadwerkelijk te huisvesten bij een koepel of huisvesting te zoeken samen met een aanverwante patiëntenvereniging om deze kosten te reduceren Actief participeren in beleidsmatige samenwerkingsverbanden als de CG-Raad, NFK en Buikplatform wanneer dit de belangen van de achterban versterkt Vergoeding en de kwaliteit van stomamaterialen In 2014 zullen t.o.v geen wijzigingen doorgevoerd worden in de keuzevrijheid van stomamaterialen. Wel zullen de stomadragers in het kader van kostenbesparing door zorgverzekeraars en medisch speciaalzaken meer en meer gevraagd worden naar het verbruik en zal mogelijk ook worden gevraagd over te stappen op ander stomamateriaal. De aanspraak op hulpmiddelen en stomamaterialen is sinds 2011 functioneel omschreven. Dat betekent dat het functieverlies dat een stoma met zich meebrengt moet worden gecompenseerd. De stomadrager heeft volgens de hulpmiddelenparagraaf van de zorgverzekeringswet, ook recht op het meest adequaat functionerend hulpmiddel (stomamateriaal). Echter nergens staat omschreven welk stomamateriaal dat dan is. Daarom heeft de vereniging ook de ontwikkeling van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma geïnitieerd. Door het protocol te doorlopen wordt de keuze voor materiaal onderbouwd. Uitgangspunt is dat de wensen en behoeften van de patiënt met een stoma worden gematcht met kenmerken van de hulpmiddelen. Er wordt dan een zogenaamd plan van eisen opgesteld door de patiënt en de stomaverpleegkundige samen en op basis daarvan wordt materiaal aangeraden. Voor de vereniging staat ook voorop dat stomadragers niet zomaar gevraagd kunnen worden om over te stappen op ander materiaal door een medisch speciaalzaak en/of zorgverzekeraar. Het wisselen van materialen mag nooit onder dwang worden opgelegd. In 2014 zal op het gebied van stomamaterialen Actief gelobbyd worden naar alle zorgverzekeraars die stomamaterialen inkopen om de belangen van stomadragers te behartigen Een meldpunt worden ingericht om klachten en signalen m.b.t. medisch speciaalzaken en zorgverzekeraars te registreren en zal eventueel actie worden ondernomen Klachten en signalen van leden gepubliceerd worden door de vereniging wanneer zij structureel van aard zijn en niet worden opgelost door bemiddeling van de vereniging of de juridische dienst van de CG-Raad.

13 Activiteiten gericht op kwaliteit van leven Afvalbak op elk toilet Een afvalbak op het toilet ongeacht of het een dames of herentoilet is en blijft ook in 2014 een aandachtpunt voor de vereniging. Eind 2013 komt de vereniging met een samenwerkingsplan met Hoge Nood 5. Doel hierbij is om gezamenlijk een kwaliteitsslag te maken, door in heel Nederland de toegankelijke/gewenste toiletlocaties inzichtelijk te maken. En ook aan te geven op welke toiletlocaties prullenbakken staan, waar stomamaterialen kunnen worden weggegooid Stomadrager en restafval Gemeenten gaan steeds vaker over naar een systeem van huisvuilafvalinzameling zoals bijvoorbeeld Diftar, waarbij de vervuiler betaalt. Een aanzienlijke groep stomadragers heeft 80 tot 120 kilogram extra restafval per jaar door het gebruik van stomamateriaal. Dit kan extra kosten met zich meebrengen bij het inzamelen van restafval. De Nederlandse Stomavereniging wil graag dat de gemeenten hier een oplossing voor hebben zoals een tegemoetkoming treffen en/of dat de Vereniging Nederlandse Gemeenten een voorbeeld verordening opstelt. In 2013 zijn alle politieke partijen via de gemeentesecretarissen aangeschreven om dit probleem op te nemen in de gemeentelijk verkiezingsprogramma s. Voor 2014 heeft de vereniging op dit terrein de volgende doelen: achterban informeren voor de gemeentelijke verkiezingen over onze actie in 2013 naar de gemeenten de informatie op de website zodanig toegankelijk maken dat een geïnteresseerde zelf actie kan ondernemen en tussenkomst van vrijwilligers en het Landelijk bureau wordt beperkt Deze vorm van (individuele) belangenbehartiging evalueren. 5 Zie Vooruitgang van maart 2013 met de titel Digitale hulp bij hoge nood

14 Stomadrager en maatschappelijke knelpunten In het verleden deden maatschappelijke knelpunten zich voor bij de hoeveelheid handbagage bij vliegtuigmaatschappijen, toegankelijkheid van openbare toiletten in winkelcentra e.d. Wanneer evident is dat er knelpunten ontstaan m.b.t. maatschappelijke participatie dan vindt belangenbehartiging plaats, afhankelijk van de problematiek individueel of collectief.

15 15 3. Een financieel gezonde en daadkrachtige belangenvereniging Een voorwaarde om de genoemde doelen in het strategisch meerjarenplan en dit jaarplan succesvol vorm te geven en de gewenste resultaten te behalen is een vereniging, die daadkrachtig kan inspelen op een veranderende omgeving. De afgelopen jaren is daarom gewerkt aan een bestuurlijke vernieuwing en veranderingen op het Landelijk bureau. 3.1 Consolidatie van de nieuwe bestuursstructuur In 2013 is de bestuurlijk verandering succesvol afgerond. De bestuurlijke verandering heeft geresulteerd in een nieuwe Ledenraad, een nieuwe verenigingsbestuur en andere verhoudingen voor de regio s en commissies. Commissies en regio s zijn uitvoeringsorganen geworden van het beleid met een inhoudelijk duidelijke inbreng in de strategische cyclus. Het beleid dat de vereniging wil uitdragen staat omschreven in een strategisch meerjarenplan en wordt elk jaar bijgesteld, zodat het snel kan inspelen op de actualiteit. Strategische keuzes gemaakt in het meerjarenplan zijn leidend voor het jaarplan In 2014 wordt de strategische cyclus voor het eerst doorlopen. Boven de tijdsbalk wordt de rol in de strategische cyclus van de Ledenraad weergegeven en onder de tijdsbalk de rol van de commissies en regio s en van het bestuur. Agenda ledenraad 3. Evaluatie strategische doelrealisering: Jaarverslag en Jaarrekening 1. Strategisch beraad : oordeelsvorming over concept strategisch plan 2. Goedkeuring: besluitvorming strategisch plan, jaarplan en begroting jan Input van commissies, en regio s Opstellen conceptplan door directeur Figuur 1 Strategische cyclus in de tijd digitale inbreng leden Vaststellen conceptplan door bestuur (heidag) Oordeel van leden over het conceptplan Vaststellen strategische plan, jaarplan en begroting door bestuur Input werkplan t.b.v. begroting commissies en regio s dec Formele taakopdracht (binnen overlegstructuur) Voor 2014 zijn de volgende doelstellingen geformuleerd t.a.v. de strategische cyclus, Ledenraad en verenigingsbestuur: De strategische cyclus doorlopen zoals bedoeld in de notitie Naar een Toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging met input van commissies, regio s, verenigingsbestuur, leden en Ledenraad. De Ledenraad heeft voor 2014 de volgende doelen: Verder kennismaken met de vereniging door de individuele leden van de Ledenraad: Bezoeken van minimaal drie activiteiten van de vereniging zoals landelijke en regionale bijeenkomsten i.v.m. binding met de achterban.

16 het goedkeuren van het jaarverslag en het in het afgelopen boekjaar gevoerde beleid, het vaststellen van de jaarrekening en het dechargeren van het verenigingsbestuur het benoemen van een 5e bestuurslid haar oordeel te vormen over het aangepaste strategisch meerjarenplan het goedkeuren van het strategisch jarenplan , jaarplan 2015 met bijbehorende begroting. Het verenigingsbestuur heeft voor 2014 de volgende doelen: Verder kennismaken met elkaar, de vereniging, haar achterban en relaties Uitvoering geven aan de rol in de strategische cyclus Toezicht houden op de uitvoering van het vastgestelde jaarplan 2014 en het realiseren van de vastgestelde doelstellingen. 3 LR Bestuur 6 1. Voorbereiden 2. Vaststellen 3. Goedkeuren 4. Uitvoeren 5. Toezicht op proces 6. Toezicht op resultaat 2 3 Directeur 5 6 Vorderingen dossiers* 1 1,2 Bureau commissies 4 4,5 Werkplan * Management rapportage (per kwartaal) Figuur 2 Management rapportage en werkplan 3.2 Vernieuwing werkwijze Landelijk bureau De reorganisatie van de bestuursstructuur en de invoering van de strategische cyclus betekent ook een vernieuwde werkwijze voor het Landelijke bureau. In 2013 zijn o.a. managementrapportages per kwartaal ingevoerd. Het werken volgens de strategische cyclus en bovenstaande figuur 2 wordt in 2014 dusdanig verbeterd dat het zo efficiënt en effectief mogelijk kan worden gerealiseerd. Daarvoor zijn de volgende doelen gesteld. Voor het Landelijk bureau betekent bovenstaande in Voortgangsrapportages als managementrapportage en dossierrapportages aan bestuur dusdanig vormgeven dat in één opslag duidelijk is wat de status is Verkennen op welke wijze managementrapportage en dossierrapportages voor betrokkenen en verantwoordelijke personen digitaal kan worden ingezien Persoonlijk werkplan, afgeleid van jaarplan voor elke medewerker met omschrijving van activiteiten voortkomend uit werkplan en urentoewijzing. De beoogde resultaten in het werkplan zijn de basis van de HRM cyclus met voortgangs- en beoordelingsgesprekken evenals het opstellen en naleven van het persoonlijk ontwikkelingsplan Het verder door ontwikkelen van de commissiestructuur die bijdraagt aan de realisering van de doelstelling van de vereniging en waarbij verantwoordelijkheden, taken, werkwijze en wijze van ondersteuning vanuit het Landelijk bureau zijn omschreven en vastgelegd in profielen en vrijwilligersovereenkomsten.

17 Een digitaal organisatiehandboek (verder) ontwikkelen waarin procedures, afspraken t.a.v. de ondersteunend rol van het Landelijke bureau zijn vastgelegd. 3.3 De regiobesturen De regiobesturen hebben in 2013 de eigen regionale structuur onder de loep genomen om aan te sluiten bij de bestuurlijke veranderingen en om meer eenheid te bewerkstelligen in de aansturing en uitvoer van de regionale activiteiten. Dit heeft geresulteerd in het plan van aanpak De NSV-regio s in de toekomst. Voor 2014 stellen de regio s zich de volgende doelen: Evalueren van de indeling van de regio s Uitvoer geven aan het werkplan voor de regio. Aandachtspunten: - Voorzien in de functies van (vice)voorzitter, secretaris/notulist, coördinator lotgenotencontacten, coördinator bezoekdienst - Plannen van bijeenkomsten voor (o.a. aandacht schenken aan het jaarthema en aan zorgverzekeraars en vergoedingen beleid stomamaterialen) - Ledenwerving - Kosten van de activiteiten - Binding vrijwilligers 3.4 Vrijwilligers Vrijwilligers zijn het hart van de vereniging. Om daadkrachtig de werkzaamheden te kunnen blijven uitvoeren moet het in 2013 ontwikkeld vrijwilligersbeleid verder aangevuld en doorontwikkeld worden. In 2014 is extra geld gereserveerd voor deskundigheidsbevordering van de vrijwilligers. In 2014 worden de vergoedingen aan de vrijwilligers geëvalueerd en waar nodig aangepast. Ten aanzien van het vrijwilligersbeleid worden in 2014 de volgende doelen nagestreefd: Verder actualiseren en digitaliseren van het vrijwilligersbeleid Extra trainingen voor deskundigheidsbevordering op basis van wensen en behoeften van de regio s. Hier is extra budget voor vrijgemaakt Tevredenheidsmeting m.b.t. ondersteuning van vrijwilligers door het Landelijk bureau en vrijwilligers De taken en verantwoordelijken van een vrijwilligercoördinator formaliseren Bedanken van alle vrijwilligers middels jaarlijks vrijwilligersgeschenk vrijwilligersgeschenk evalueren; Onderzoeken of een vrijwilligerspas voor kortingen e.d. draagvlak heeft bij de vrijwilligers Beleid t.a.v. vrijwilligersovereenkomsten evalueren en zo nodig bijstellen n.a.v. de invoering in Inkomsten, subsidies en begroting De vereniging verkrijgt haar inkomsten uit contributiebijdragen, advertentieverkoop, (project)subsidies, giften en legaten e.d. In 2014 lopen de projectsubsidies af, de ledenaanwas is niet zo hard gegroeid dan verwacht in 2013 en tegelijkertijd wordt de vereniging geconfronteerd met lastenverzwaringen op diverse gebieden. In 2013 zijn maatregelingen getroffen om de lasten in 2014 te laten dalen, maar die zijn voor de toekomst niet afdoende. Er zullen meer maatregelen getroffen moeten worden om de financiële huishouding op peil te houden. Daarom is nodig t.a.v. de financiële huishouding Het ontwikkelen van een integraal financieel beleid dat het kader vormt en daarmee richting geeft aan het te voeren inhoudelijk beleid. Dit omvat o.a.

18 18 - Financiële risico s voor de komende jaren in beeld brengen - Maatregelen treffen m.b.t. tegenvallende inkomsten - Mogelijke alternatieve inkomstenbronnen onderzoeken Een benchmark met vergelijkbare patiëntenverenigingen over de lasten en baten en vergoedingen. De hieruit volgende aanbevelingen worden zo nodig in 2014 al geïmplementeerd. Daarbij wordt o.a. gekeken naar: - Initiatieven voor ledenaanwas en behoud om de inkomsten uit contributies te optimaliseren - Onkostenvergoedingen aan vrijwilligers en personeel - Inzet van bronnen van informatiemateriaal - Inzet van personeel t.b.v. de activiteiten van de NSV en de kantoorkosten Opleveren van sluitende begroting voor 2015 en opstellen van een meerjarenbegroting met onderbouwing van financiële keuzes, die mogelijk gemaakt moeten worden met behoud van kwaliteit Actief uitvoering geven aan het fondswervingsplan dat eind 2013 afgerond is. Extra activiteiten buiten het werkplan om kunnen alleen worden uitgevoerd wanneer daar extra geld voor vrijkomt door meevallende inkomsten of extra projectsubsidie. Zie voor de begroting en toelichting bijlage Communicatie Een slagvaardige vereniging is ook een vereniging die laat zien wat zij doet en haar successen deelt met de achterban. In 2013 is de communicatiestrategie verder ontwikkeld en is de PR en communicatiepoot doorgelicht. Dit heeft o.a. geleid tot verandering in de redactie van het kwartaalmagazine Vooruitgang, veranderde afspraken met opdrachtnemers en de aanstelling van een communciatiemedewerker a.i. Verdere reorganisatie van de poot PR en communicatie is noodzakelijk om ook in de toekomst slagvaardig en snel te communiceren met zowel off-line als online media. De vereniging is nog steeds sterk offline georiënteerd, raakt steeds meer ingewerkt met de sociale media en ziet mogelijkheden om in 2014 verder te digitaliseren. Onmiskenbaar onderdeel van de totale communicatie van de Nederlandse Stomavereniging is de EBI gedachte en werkwijze. EBI staat voor ervaringen bundelen & inzetten. Door op de EBI werkwijze te werken wordt de inzet van de ervaringsdeskundigheid van onze doelgroep substantieel vergoot, snel gebundeld en kunnen we het inzetten in onze activiteiten waardoor: 1. Het patiëntenperspectief een sterke representatieve basis krijgt 2. De derde partijrol geloofwaardiger en krachtiger wordt vervuld 3. De positie van de individuele stomadragersterker wordt 4. De regie van de doelgroep over lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging groter wordt. Doelen voor communicatie in 2014 zijn: communicatie-activiteiten uitvoeren zoals genoemd in de voorgaande paragrafen Communicatie-uitingen doen a.d.h.v. de content agenda en actualiteit

19 Verdere reorganisatie van de communicatiepoot. Bijlage 1

20 20 Toelichting op de begroting 2014 Baten Subsidies Onder deze noemer vallen de subsidies KWF Kankerbestrijding, CIBG/Fonds PGO en MLDS. De subsidie van Fonds PGO is met gedaald in 2014 naar In 4 jaar tijd is deze subsidie afgebouwd van naar Projectbaten De projectbaten nemen af doordat de meerjarenprojectsubsidies van Fonds PGO bijna zijn afgelopen. In 2014 alleen voor het project Patiëntenwijzer Stomazorg (de stomazorgwijzer) en in 2014 en ,- voor het voucherproject De kankerzorg patiëntgericht en transparant. Contributie, giften en legaten De inkomsten door contributie en donaties stijgen doordat rekening gehouden wordt met een netto groei van 3% van het aantal betalende leden op peildatum 30 juni De inkomsten vanuit legaten, giften en donaties zijn naar beneden bijgesteld naar een bedrag van 4.000,-. Dit bedrag zou redelijkerwijs gehaald moeten worden a.d.h.v. het Fondswervinsgplan Het contributiebedrag is 25,-. Er bestaan mogelijkheden voor dubbellidmaatschap waarbij een korting wordt gegeven van 25%. Ook kan het zijn dat leden een gedeelte van het contributiebedrag betalen doordat zij gedurende het jaar van gratis lid naar betaald lid overgaan. Baten uit kernactiviteiten Met baten uit kernactiviteiten wordt bedoeld de baten die de vereniging binnen krijgt door het geven van gastlessen, de vergoedingen voor deelname aan overlegvormen zoals CRAZ, de stand huur bij de landelijke dagen, advertentie inkomsten door advertentieruimte aan te bieden in Vooruitgang, brochures en op de website. Overige baten Dit zijn de rente-inkomsten over het vermogen van de vereniging en de opbrengsten uit effecten. Deze zijn berekend op basis van de inkomsten hiervoor uit het verleden. Lasten Lotgenotencontact Bezoekdienst De kosten voor de bezoekdienst bestaan voornamelijk uit de kosten die gemaakt worden voor het afleggen van bezoeken door de vrijwilligers en de deskundigheidstrainingen die elk jaar worden aangeboden aan de bezoekers. Regionale bijeenkomsten

21 21 In de regio worden bijeenkomsten georganiseerd. Kosten die hieronder vallen zijn toe te rekenen aan de voorbereiding, uitvoering en instandhouden van de structuur, om de bijeenkomsten te organiseren. Bijeenkomsten jongeren en andere doelgroepen Dit is het bedrag dat gereserveerd is voor activiteiten van de jongerencommissie en eventueel andere doelgroepen binnen de vereniging. Uren personeel t.b.v. lotgenotencontact Dit zijn de kosten die betrekking hebben op de uren ondersteuning vanuit het Landelijk bureau, die nodig zijn om de activiteiten voor het lotgenotencontact uit te voeren. Voorlichting en advies Kwartaalmagazine Vooruitgang Deze kosten zijn teruggebracht door in de totale kosten te snoeien. Met name is winst geboekt op de kosten voor het drukwerk. Informatiemateriaal De kosten voor informatiemateriaal nemen af doordat de vereniging brochures, folders e.d. per jaar bestelt en doordat de oude voorraad is afgeschreven. Website De kosten voor de website worden bepaald door de kosten voor inhuur van de externe webredacteur en ontwikkelingskosten. Per 1 januari wordt de digitale nieuwsbrief gemaakt door de communicatiemedewerker. Voorheen werd dit extern ingekocht. Landelijke bijeenkomsten De kosten voor de landelijke dagen nemen af t.o.v door goedkopere uitnodigingen, de vereniging geen bijdrage hoeft te betalen voor de ruimtes in het LUMC en de catering e.d. sober houdt. Uren personeel t.b.v. informatie en advies Dit zijn de kosten die betrekking hebben op de uren ondersteuning vanuit het Landelijk bureau, die nodig zijn om de activiteiten voor informatie en advies mogelijk te maken. Bijvoorbeeld de uren die gemaakt worden voor de telefonische helpdesk, om de Landelijk dag te organiseren, en van de communicatiemedewerker m.b.t. Vooruitgang. Belangenbehartiging Belangenbehartiging overig

22 22 Dit zijn de (materiële) kosten die betrekking hebben op het actualiseren Kwaliteitscriteria, het uitdoen van persberichten, de licenties van de contacttool en de onderzoekstool en de kosten van de adviesraden van de vereniging en het lidmaatschap van de EOA en de CG-Raad. Bestuurskosten Dit zijn de kosten die gemaakt worden door het bestuur en de Ledenraad. Uren personeel t.b.v. informatie en advies Dit zijn de kosten die betrekking hebben op de uren die gemaakt worden voor activiteiten op het gebied van individuele en collectieve belangenbehartiging. Dat kan zijn het doen van achterbanraadplegingen, individuele belangenbehartiging, collectieve belangenbehartiging bilaterale overleggen, participatie in overleggen als platform stomazorg en hulpmiddelen etc. Projectkosten Deze post heeft betrekking op de kosten die gemaakt worden voor het uitvoeren van de projecten waar projectsubsidie voor is. Personeelskosten instandhouding Deze kosten omvatten de kosten die gemaakt worden voor de uren ondersteuning vanuit het Landelijk bureau door o.a. de financieel medewerker, de administratief medewerker, de office managers en de directeur, voor zaken zoals de ledenadministratie, personeelszaken, ondersteunen van vrijwilligers etc. In 2014 is het aantal fte afgenomen met 0,33 fte voor de communicatieadviseur i.v.m. wegvallen van projectsubsidie. De toename van personeelskosten wordt veroorzaakt door verzwaring van de sociale lasten, verhoging van de lonen etc. Ook worden hieronder gerekend, de kosten die gemoeid zijn met abonnementen van vakliteratuur, reiskosten voor dienstreizen, deskundigheidsbevordering personeel etc. Afschrijvingen Dit is het bedrag dat is gereserveerd voor afschrijvingen die gemaakt moeten worden t.b.v. investeringen in 2014 in computerapparatuur en andere ondersteunende apparatuur, om het werk mogelijk te blijven maken. Bureaukosten Onder bureaukosten vallen de kosten zoals drukwerk, software, accountants, de telefoon, fax, kopieermachine, portokosten, verzekeringen, accountantskosten, bakkosten en een bedrag om advies te kunnen inhuren. Hier vallen ook de kosten onder die betrekking hebben op het verzenden van acceptgiro s voor de contributie. Daar is jaarlijks een bedrag van ruim mee gemoeid. De totale bureaukosten zijn enigszins afgenomen door goedkopere inkoop en ook door het digitaal

23 23 versturen van uitnodigingen en het beter toerekenen van kosten die betrekking hebben op lotgenotencontact, informatie en advies en belangenbehartiging. Kosten vrijwilligers Deze lasten worden gevormd door het jaarlijkse presentje aan het eind van het jaar en een nieuwjaarskaart en verjaardagskaart. Ook valt hier het bedrag onder dat gereserveerd is voor deskundigheidstraining. In 2014 is dat een bedrag van 7.500, waaronder de kosten voor een training voor de ervaringslijn. Algemene kosten Dit zijn de kosten die uit de instandhoudingskosten kunnen worden gehaald. Het gaat hier om de subsidie m.b.t. de projecten.