Een onderzoek naar de verbetering van de leefstijl voor MS-cliënten bij Heliomare Dirk Bennen Marco Hendriks Rashida de Vries Annemiek Dirksen

Transcriptie

1 Groepsinterventie leefstijlverandering Multiple Sclerose, implementatie fase Een onderzoek naar de verbetering van de leefstijl voor MS-cliënten bij Heliomare Dirk Bennen Marco Hendriks Rashida de Vries Annemiek Dirksen

2 Groepsinterventie leefstijlverandering Multiple Sclerose, implementatie fase Een onderzoek naar de verbetering van de leefstijl voor MS-cliënten bij Heliomare Dirk Bennen Marco Hendriks Rashida de Vries Annemiek Dirksen Opleiding en studiejaar: Sport en Bewegen, Klas: S&B 3C Docent: Kiem Thé Hogeschool: Hogeschool Inholland Haarlem Datum en plaats: te Haarlem 1

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Interventieontwikkeling Onderbouwing interventie en strategieën Duur, intensiteit en timing Doelgroep Haalbaarheid in praktijk Implementatieplan Implementatie strategie Afstemmen van implementatie-interventies op intermediaire Monitoren en genereren van feedback Inbedden in een bestaande structuur Resultaten Evaluatieplan Procesevaluatie Effectevaluatie PREFFI Bronnenlijst Bijlage...22 Bijlage I: Belangrijkste uitkomsten onderzoek vorige periode...22 Bijlage II: Presentatie begeleiders...36 Bijlage III: Workshop begeleiders...38 Bijlage IV: Resultaten testafname nulmetingen en eindmetingen...49 Bijlage V: Verschil percentages testafname nul- en eindmetingen...70 Bijlage VI: Beweegprogramma...83 Bijlage VII: Informatie nulmeting & eindmeting Bijlage VIII: Documentatie: formulier bijhouden gegevens Bijlage IX: PREFFI

4 1. Inleiding Sporten met MS, het is mogelijk bij Heliomare Dagbesteding Krommenie. De doelgroep van Heliomare Dagbesteding Krommenie bestaat uit met name cliënten met niet-aangeboren hersenletsel. Er zijn echter ook cliënten met andere lichamelijke beperkingen, chronische ziektes of cliënten met meervoudige beperkingen. Feit is dat het allemaal mensen met een beperking zijn die fysiek (maar ook in een aantal gevallen mentaal) duidelijk te zien en te merken is. De cliënten zijn minstens achttien jaar oud. Heliomare Dagbesteding Krommenie staat voornamelijk bekend om haar activiteitencentrum. Er is van alles te doen voor de cliënten: vrijetijdsbesteding, sport en ontmoeting. Ook is er ambulante zorg, een jobcoach en werk. Alles gebeurt onder professionele begeleiding en voor elke deelnemer wordt er een individueel programma opgezet. Men kan kiezen uit een gevarieerd aanbod, voor jong en oud. Heliomare Dagbesteding Krommenie biedt ook de mogelijkheid aan haar cliënten om zich op fysiek gebied te verbeteren. Dit gebeurt binnen de verschillende sportgroepen en fysieke behandelgroepen. Het bedrijf is op sportgebied voornamelijk gespecialiseerd in nietaangeboren hersenletsel. Binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie is er ook een kleine groep cliënten met multiple sclerose (MS). Hiervan is er weinig tot geen kennis op beweeggebied en vandaar dat het bedrijf de opdracht heeft uitgezet om in ieder geval een beweeginterventie te ontwikkelen. MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel (CZ), waarbij het CZ beschadigt raakt en het beschermlaagje van de zenuwuitlopers aantast. De prikkeloverdracht vindt minder goed plaats. Doordat er een verminderde zenuwgeleiding in het centrale zenuwstelsel is, duurt het langer voor signalen vanuit de hersenen op de juiste plek in het lichaam aankomen (MLDS, z.d.). In Nederland leven er rond de mensen met MS (Leven met MS, 2009), terwijl er in Europa ongeveer mensen MS hebben (MS-gateway, z.d.). In opdracht van Heliomare Dagbesteding Krommenie en de opleiding Sport en Bewegen van Hogeschool Inholland te Haarlem is er dan ook besloten om als leefstijladviseurs een leefstijlinterventie voor de MS-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie te ontwikkelen om een leefstijlverandering te bewerkstelligen. Daarbij wordt de interventie daadwerkelijk geïmplementeerd binnen het bedrijf om vervolgens te kunnen evalueren en te kunnen kijken in hoeverre deze leefstijlinterventie een interventie is die werkt. Voor de groep MS-cliënten wordt een programma ontwikkeld om een leefstijlverandering te bewerkstelligen. Aan dit onderzoek is een ander onderzoek vooraf gegaan (vorige periode). Daaruit is naar voren gekomen dat de intermediairs de begeleiders/behandelaars van de verschillende sportgroepen zijn en dat er bij de MS-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie met name gericht moet worden op bewegen. De belangrijkste uitkomsten van het onderzoek van de vorige periode zijn terug te lezen in bijlage I. In het huidige onderzoek staat de volgende probleemstelling centraal: In hoeverre kunnen de bedachte interventies gericht op bewegen de leefstijl van de Multiple Sclerose-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie behouden of verbeteren? Het hoofddoel van dit onderzoek is om aan het einde van de onderzoeksperiode van ongeveer tien weken een interventie te hebben ontwikkeld op het gebied van bewegen welke dient ter bevordering of behoud van de leefstijl (bewegen) van de MS-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie, waarbij de interventie geïmplementeerd is en er duidelijke nul- en eindmetingen bij de cliënten worden afgenomen om zo te kijken of er vooruitgang is geboekt. 3

5 In dit verslag is er ingegaan op de implementatie van de interventies en de eindevaluatie. Daarbij zijn bij de interventies doelen beschreven die gedurende de implementatie behaald moesten worden. Zo waren de doelen voor de begeleiders en trainers om hun kennis over een goede beweegprogramma voor cliënten met MS te vergroten, zodat zij dit in praktijk konden uitvoeren binnen Heliomare. Het doel voor de cliënten was om hen te informeren wat een goede training voor hen is. Daarnaast wordt er binnen het beweegprogramma gewerkt met de persoonlijke einddoelen van de cliënten, die zij zelf hebben opgesteld. Zo heeft een van de cliënten als doel dat hij langer zelfstandig wil kunnen lopen. Het rapport is als volgt opgebouwd. Hoofdstuk twee zal bestaan uit de ontwikkeling van de interventies. Hoofdstuk drie beschrijft hoe de implementatie is uitgewerkt en dit is omschreven tot een plan van aanpak. Hoofdstuk vier beschrijft de resultaten die gekomen zijn uit de interventies. Hoofdstuk vijf beschrijft de evaluatie van het proces en effect. Tot slot is er een literatuurlijst en zijn er bijlagen waar onder andere de beschreven interventies te vinden zijn. 4

6 2. Interventieontwikkeling 2.1 Onderbouwing interventie en strategieën Gekozen interventiemethoden De interventie die ontwikkeld is voor Heliomare bestaat uit verschillende interventiemethoden. Voor de medewerkers van Heliomare is er een workshop ontwikkeld. Het eerste gedeelte van de workshop bestond uit een PowerPoint presentatie waarin eerst algemene informatie over Multiple Sclerose (MS) werd gegeven en waarbij vervolgens werd ingegaan op de onderwerpen gedragsverandering, gespreksvormen en technieken, het opstellen van doelen (van cliënten) en het opstellen van trainingsschema s. In het tweede gedeelte van de workshop gingen de medewerkers van Heliomare een rollenspel doen waarbij de eerder geleerde technieken moesten worden toegepast. De interventie voor de MS-cliënten bestond uit drie verschillende methodes. Omdat uit de interviews was gebleken dat de MS cliënten weinig kennis hadden over hoe ze op een goede manier kunnen trainen, bestond het eerste deel van de interventie uit een PowerPoint presentatie waarin informatie werd gegeven over hoe mensen met MS op een juiste en verantwoorde manier kunnen trainen. Het tweede gedeelte van de interventie bestond uit motivatiegesprekken. Deze gesprekken werden door medewerkers van Heliomare gevoerd met hun MS cliënten. Tijdens deze gesprekken werd er door de medewerkers van Heliomare onder andere benadrukt dat het goed is voor de MS-cliënten om te blijven bewegen en dat ze dat het best doelgericht kunnen doen. Het derde en laatste gedeelte van de interventie bestond uit het uitvoeren van de nieuwe trainingsschema s. De nieuwe trainingsschema s zijn doelgerichter en zijn afgestemd op de doelen van de cliënt. Om te meten of er na afloop van de implementatie verschil te zien is bij de cliënten in vergelijking tot aan het begin van het traject, is er gekozen voor het afnemen van een aantal testen. Deze testen zijn in het vorige onderzoek al verder uitgewerkt, maar zijn ook nog een keer te bekijken in bijlage IV. Er is dus gekozen voor het doen van een nul- en eindmeting, om zo te achterhalen of de interventie effect heeft. Aan het begin van het implementatietraject is er een zogenaamde nulmeting gedaan. De testafnemer is hierbij één op één het gesprek aan gegaan met de cliënten om achter hun doelen te komen. Vervolgens heeft de testafnemer één op één met de cliënt alle testen uitgevoerd. Voor de eindmeting, aan het einde van het implementatietraject, is hetzelfde gebeurd: één op één met de cliënt alle testen uitgevoerd en met de cliënt besproken of de doelen bereikt zijn (dit gebeurt onder andere door middel van de gevoelsthermometer ). De beschrijving en de gebruikte meetinstrumenten bij de nulmeting (en de eindmeting) zijn te vinden in bijlage VII. Er is ook nog duidelijk aan de intermediairs aangegeven hoe belangrijk het is dat zij wekelijks de resultaten van de cliënten documenteren. Dat werd voorheen nog niet echt gedaan. Met een goede documentatie van welke oefeningen een cliënt tijdens een training heeft gedaan en daarbij onder andere de intensiteit en de duur van de oefeningen, kan een intermediair duidelijk bijhouden of iemand vooruitgang boekt of niet. In bijlage VIII zijn de tabellen te zien die de intermediairs dienen te gebruiken voor het documenten van de trainingen van de cliënten. Waarom is er gekozen voor een PowerPoint presentatie voor de medewerkers van Heliomare? Het doel van de interventie voor de medewerkers van Heliomare was om kennis over te brengen op de doelgroep. Door middel van een PowerPoint presentatie wordt kennis snel, makkelijk en zonder al te veel materiaal overgebracht. Ook kan de presentator een hand-out uitdelen zodat de doelgroep later de informatie nog eens terug kan lezen en/of er eventueel aantekeningen bij kan zetten. Zie bijlage II voor de opzet van de PowerPoint presentatie. 5

7 Waarom is er gekozen voor een rollenspel? Het doel van het rollenspel is om de medewerkers van Heliomare te laten leren door te doen. In het algemeen onthouden mensen makkelijker iets wanneer ze het in de praktijk uitvoeren. Door de medewerkers van Heliomare een rollenspel te laten spelen waarbij ze de eerder opgedane kennis moeten gebruiken, kunnen ze oefenen en kunnen ze ook meteen feedback krijgen van hun collega s. Zie bijlage III voor de workshop. Waarom is er gekozen voor een PowerPoint presentatie voor MS cliënten? Het doel van de interventie voor de MS-cliënten was om kennis over te brengen op de doelgroep. Door middel van een PowerPoint presentatie wordt kennis snel, makkelijk en zonder al te veel materiaal overgebracht. Ook kan de presentator een hand-out uitdelen zodat de doelgroep later de informatie nog eens terug kan lezen en/of er eventueel aantekeningen bij kan zetten. Waarom is er gekozen voor motiverende gespreksvoering met MS cliënten? Er is bewust gekozen om motiverende gespreksvoering toe te passen bij de MS-cliënten. Sommige cliënten hebben helemaal geen zin in veranderingen van het trainingsschema en snappen het nut daarvan ook niet. Door motiverende gespreksvoering toe te passen is het de bedoeling dat de MS-cliënten gaan inzien dat het belangrijk is dat het trainingsschema wordt aangepast maar het is ook de bedoeling dat de zelfeffectiviteit van de cliënt vergroot wordt. Zie bijlage III voor de workshop. Waarom is er gekozen voor aangepaste trainingsschema s en -methoden? De nieuwe trainingsschema s zijn nu afgestemd op de doelen van de cliënt. De cliënt gaat nu specifiek trainen om zijn/haar doelen te bereiken en/of te behouden. Verder is de trainingsmethode van de nieuwe trainingsschema s gebaseerd op wetenschappelijke literatuur. Er wordt nu dus niet zo maar wat getraind, er wordt nu doelgericht getraind. Zie bijlage VI voor het beweegprogramma en de wetenschappelijke onderbouwing daarvan. Interventiemethode bij vergelijkbare doelgroepen De verschillende interventiemethoden die zijn toegepast op de medewerkers van Heliomare en op de MS-cliënten van Heliomare, zouden in principe ook toegepast kunnen worden bij andere doelgroepen. Een PowerPoint presentatie is ook bij andere doelgroepen effectief. Een PowerPoint presentatie is één van de manieren om informatie over te dragen aan de doelgroep. Het maakt dan niet uit wat het onderwerp van die presentatie is en wat voor informatie er wordt verteld. Er zijn wel een aantal richtlijnen die ervoor zorgen dat de PowerPoint presentatie ook daadwerkelijk bijdragen aan het overbrengen van informatie (bijvoorbeeld niet te veel tekst op een sheet). Ook het rollenspel zou bij andere doelgroepen effectief kunnen zijn. Wanneer men serieus oefent tijdens de rollenspellen en elkaar feedback geeft, kan men veel leren. Uit de literatuur blijkt dat men vooral leert door zelf te doen en door een rollenspel uit te voeren, ben je de theorie aan het uitvoeren in de praktijk. Motiverende gespreksvoering kan ook worden uitgevoerd bij andere doelgroepen. Het doel van motiverende gespreksvoering is om mensen hun problemen te laten inzien en om te zorgen dat zij hun gedrag gaan veranderen. Deze interventie hoeft dus niet specifiek bij MScliënten te worden uitgevoerd maar zou in principe bij alle doelgroepen uitgevoerd kunnen worden. Het is van belang dat de gespreksleider goed getraind is. De trainingsschema s voor de MS cliënten zijn gebaseerd op algemene trainingsprincipes. De trainingsschema s zouden ook kunnen worden toegepast bij mensen die geen MS hebben. De resultaten die behaald worden bij een MS-cliënt, zouden minimaal hetzelfde moeten zijn bij mensen die de ziekte niet hebben. 6

8 Effectieve interventiemethoden De interventiemethoden die voor deze interventie zijn gebruikt, zijn bestaande methodes die in het dagelijks leven veel worden toegepast. Deze methoden hoeven niet per se als interventie te dienen, maar kunnen wel bijdragen aan de interventie. Wanneer deze methoden op de juiste manier worden uitgevoerd, is het resultaat van de methoden succesvol. Wanneer de methoden niet goed worden uitgevoerd, is de kans op falen ook groot. 2.2 Duur, intensiteit en timing Uit literatuuronderzoek is geen informatie gevonden over de tijdsduur en intensiteit van een beweegprogramma voor mensen met MS, waarin doelen bereikt kunnen worden. Uit mondelinge communicatie met een beweegprofessional (van Gent, 2014) op het gebied van sporten en MS is naar voren gekomen dat er na een juiste trainingsperiode, van ongeveer één jaar, wel degelijk vooruitgang te zien is in de fysieke, mentale en emotionele gesteldheid van MS cliënten. Gezien er voor dit project slechts vier weken geïmplementeerd kon worden is er niet op basis van de informatie gewerkt die mevrouw van Gent heeft gegeven. Daarbij is de interventie wel gemaakt om voor de lange termijn te gebruiken. Hieruit zal dan ook naar voren komen dat er na een langere periode wel resultaten behaald zullen worden bij de cliënten. De cliënten met MS zit allemaal in een andere fase, waardoor er niet gezegd kan worden dat er één juiste timing is. Ook is MS een ziekte die tot dus ver niet verholpen kan worden. Wel is het mogelijk de interventies aan te passen op de mogelijkheden van de cliënt, wat dus ook gedaan is in de periode van vier weken. 2.3 Doelgroep De doelgroep had geen inspraak bij het ontwikkelen van de interventie, dit gezien de cliënten niet de vaardigheden en kennis hebben over het ontwikkelen van de interventies. Doordat er verschillende interventies zijn ontwikkeld en uitgevoerd, is de kennis en vaardigheden van de doelgroep verbeterd. Wel hadden enkele cliënten andere opvattingen over sporten en bewegen, maar zij zijn door hen beter te informeren over sporten en bewegen positiever gaan denken. 2.4 Haalbaarheid in praktijk Raadpleging intermediaire doelgroepen Om ervoor te zorgen dat het resultaat van de interventie zo goed mogelijk is, is het van belang dat de medewerkers van Heliomare (de intermediaire doelgroep) allemaal op de hoogte zijn van de interventie. Daarom is er vanaf het begin contact geweest met twee contactpersonen vanuit Heliomare: Margreet Luttik en Niels Wolf. Zij hebben ervoor gezorgd dat de informatie die vanuit de projectgroep werd verstrekt, door gecommuniceerd werd naar de rest van de medewerkers van Heliomare en andersom; informatie vanuit Heliomare werd via Margreet en Niels door gecommuniceerd naar de projectgroep. Na twee gesprekken tussen de projectleden en de contactpersonen van Heliomare, was voor beide partijen duidelijk wat de bedoeling was, wat men van elkaar kon verwachten en wat de randvoorwaarden waren. Werkwijzen, procedures, normen en waarden De interventies die tijdens dit project zijn ontwikkeld, zijn gebaseerd op de werkwijzen en procedures van Heliomare Krommenie. Eén van de projectleden heeft een periode van een half jaar stage gelopen bij Heliomare Krommenie en is dus bekend met de werkwijzen en 7

9 procedures die binnen Heliomare gehanteerd worden. Op basis van die gegevens zijn de verschillende implementaties zo goed als mogelijk aangepast op zowel de werkwijze en procedures als de normen en waarden die Heliomare hanteert. Kenmerken van de implementeerbaarheid van de interventies Tijdens de evaluatie is er door de medewerkers van Heliomare aangegeven dat de interventie een positieve invloed voor hen heeft gehad. De medewerkers beschikken nu over specifiekere informatie wat betreft Multiple Sclerose en bewegen dan voor de implementatie. De medewerkers van Heliomare weten na de implementatie beter hoe zij een trainingsschema voor MS patiënten kunnen opstellen, waardoor de cliënten doelgerichter trainen. Inpasbaarheid interventie binnen de werkprocedures Vanuit Heliomare is aangegeven dat de interventie goed past bij de werkwijze, procedure en normen en waarden die zij hanteren. Heliomare heeft aangeven heel blij te zijn met de interventie, maar er op dit moment geen tijd voor te hebben en niet over de benodigde middelen/materialen beschikt. Heliomare zit midden in een verhuizing waardoor ze veel tijd kwijt zijn aan het verhuizen van spullen en van cliënten. Ook hebben zij aangegeven op dit moment niet genoeg mankracht te hebben en vanwege bezuinigingen dit ook niet op korte termijn kunnen realiseren. De interventie is heel kort geïmplementeerd geweest, zodat dit onderzoek doorgang kon hebben. Echter na de implementatie zal er in ieder geval in de komende periode weer teruggegrepen worden op hoe het voorheen ging. Dit heeft alles te maken met de verhuizing en de verschuivingen binnen de verschillende groepen en begeleiders. Vereiste vaardigheden uitvoeren interventie Tijdens de workshop die aan de medewerkers van Heliomare is gegeven, hebben de medewerkers aan de hand van een rollenspel geoefend met het toepassen van de vereiste vaardigheden. Zij hebben hierbij hun eigen kennis en de informatie die zij hebben gehad tijdens de workshop moeten gebruiken bij het uitvoeren van een rollenspel. Na afloop van het rollenspel hebben de deelnemers van de workshop feedback aan elkaar gegeven en ook de persoon die de workshop gaf heeft bij de meeste deelnemers nog wat kleine verbeterpunten meegegeven. Degene die de workshop gaf vond dat iedereen het redelijk goed deed, met hier en daar dus nog een verbeterpunt. Na afloop van de workshop hebben de deelnemers nog een aantal vragen gesteld maar daarna was alles duidelijk. Voldoende procedurele helderheid en duidelijkheid van verwachtingen Gedurende de interventie- en implementatieperiode is er één keer per week contact geweest tussen de contactpersonen van Heliomare en de projectgroep. Het contact verliep meestal telefonisch en tijdens ieder gesprek werd er standaard gevraagd of er nog onduidelijkheden waren bij de medewerkers van Heliomare, bij de contactpersonen van Heliomare of bij de leden van de projectgroep. Indien nodig werden die onduidelijkheden verduidelijkt, waardoor iedereen wist wat de procedure was en wat er van hem/haar verwacht werd. De contactpersonen van Heliomare hebben de rest van de medewerkers van Heliomare aangestuurd en vertelt wat de bedoeling was. Voldoende experimenteerruimte voor intermediairs? Tijdens de workshop (de interventie voor de medewerkers van Heliomare) was voldoende ruimte om te experimenteren met eigen ideeën en dergelijke. Vooral tijdens het rollenspel was de inbreng van eigen ideeën groot. Tijdens de interventie voor de MS patiënten was er echter niet veel ruimte om te experimenteren. Om te zorgen dat de interventie zou slagen, moesten de medewerkers van Heliomare zich wel aan de protocollen houden die zij van de projectgroep hadden gekregen. Voor het invullen van de trainingsschema s was wel ruimte om te experimenteren. Ze konden zelf kijken wat voor oefeningen het best bij de cliënt paste en zo nodig de oefening 8

10 aanpassen. Is het resultaat van de interventie direct zichtbaar voor de intermediairs? Er zijn verschillende interventies uitgevoerd. Vanuit Heliomare is aangeven dat de resultaten van de workshop duidelijk zichtbaar zijn. Het opstellen van trainingsschema s voor MS patiënten gaat nu makkelijker en ook het motiveren van de cliënten gaat duidelijk beter. De medewerkers van Heliomare hebben daar zelfs al complimenten van een aantal cliënten over gehad. Dit deed hen erg goed. Het resultaat van de interventie voor de cliënten van Heliomare is echter nog niet zichtbaar. Er zijn wel kleine vooruitgangen geboekt, maar de periode tussen de begin- en de eindmeting is te kort om resultaat te zien. Dit is ook verteld tegen de medewerkers van Heliomare. Voldoende gebruik diverse interventiemethoden? Er zijn diverse interventies gebruikt voor verschillende doelgroepen. Juist omdat er verschillende interventies zijn uitgevoerd, is het project, gezien de gestelde doelen, omvattend genoeg. Gedurende de interventie zijn er vier verschillende interventies uitgevoerd bij twee verschillende doelgroepen. De interventie voor de ene doelgroep was nodig om het slagen van de interventie voor de andere doelgroep zo groot mogelijk te maken. Interventies en afstemming De verschillende interventies die zijn toegepast bij de verschillende doelgroepen, zijn min of meer op elkaar afgestemd. De interventie voor de medewerkers van Heliomare was een beginfase voor de interventie voor de cliënten van Heliomare. De medewerkers van Heliomare hebben tijdens hun interventie (de workshop) kennis op gedaan om de interventie voor de cliënten (trainen op basis van doelen) te verbeteren. 9

11 3. Implementatieplan 3.1 Implementatie strategie Bewuste keuze voor bepaalde wijze van implementeren De implementatie van de interventies was gericht op de cliënten met MS bij Heliomare. Daarbij moesten wel de begeleiders en trainers van Heliomare, de intermediairs, ingelicht worden hoe zij deze interventie, namelijk het beweegprogramma, moest uitvoeren. Om hun te informeren is er een presentatie gegeven over de bewegen voor mensen met, zie bijlage I:presentatie begeleiders. Daarnaast is er een workshop georganiseerd waarbij de begeleiders de theorie van het beweegprogramma met intake in praktijk konden oefenen, zie bijlage II : workshop begeleiders. Deze manier is bewust gedaan zodat begeleiders en trainers konden oefenen voordat er daadwerkelijk op deze manier gewerkt zou worden met de cliënten. Ruimte tot aanpassen door intermediairs Voor de intermediairs is er niet al te veel ruimte om de interventies aan te passen aan hun eigen situatie. Voor de intake en motiverende gespreksvoering zijn vaste protocollen die aangehouden dienen te worden. Echter, de intermediairs kunnen wel aanpassingen maken in het beweegprogramma, omdat er richtlijnen zijn meegegeven qua intensiteit, herhalingen en rust. De kennis van de intermediairs moet gebruikt worden om de beginsituatie van de cliënten in te schatten en daarbij het trainingsschema hierop aan te passen. Het is ook duidelijk gemaakt aan de intermediairs dat het grootste deel van de elementen behouden dient te worden. 3.2 Afstemmen van implementatie-interventies op intermediaire Duidelijkheid met betrekking tot intermediairs en hoe zij zijn verdeeld over de verschillende fasen van bekendheid/ervaring Allereerst waren de begeleiders zeer nieuwsgierig naar eventuele aanvullingen op het trainingsprogramma. Hiervoor is er gezorgd dat er van te voren veel onderzoek is gedaan naar het onderwerp. Vervolgens is er een presentatie gehouden om de begeleiders te overtuigen. Hierin zijn de voordelen en het inhoudelijke belang van de interventie mee genomen. Na afloop van deze presentatie waren de begeleiders overtuigd van de interventie en bereid om verder te gaan. Er zijn verschillende fasen van bekendheid/ervaring met de interventie/innovatie wat betreft de intermediairs. Het gaat hier om de volgende fasen: bekend zijn met; beslissen om al of niet te gebruiken; gebruiken; blijven gebruiken. Op dit moment zitten de begeleiders in de fase van gebruiken. Ze zullen de interventie pas blijven gebruiken als de eindresultaten overtuigend zijn. Vanaf de fase van bekend zijn met, tot blijven gebruiken is er een implementatiedoelstelling gemaakt. De eerste doelstelling was om de deskundigheid en achtergrond van het probleem te beheersen. Vervolgens het overtuigen van de intermediairs doormiddel van een presentatie. Eenmaal overtuigd van de interventie, gaat het om het toepassen door begeleiding van hoe te gebruiken. Om de interventie te blijven gebruiken gaat het resultaat gerichtheid en zijn de eindmetingen daar leidend in. Er is niet gekozen voor aparte doelstellingen per intermediaire doelgroep. De enige intermediaire doelgroep die binnen het uitvoeren van de interventies belangrijk zijn, zijn de begeleider/behandelaren. Voor hen allen gelden dezelfde doelstellingen. Per cliënt worden er door de intermediairs uiteindelijk wel aparte doelstellingen geformuleerd. Sluiten de implementatie-interventies aan op de gestelde doelen per fase van bekendheid/ervaring en per intermediaire doelgroep of doelgroep segment? Binnen het implementatieplan zijn de doelstellingen gemaakt op de intermediaire doelgroep. 10

12 Gedurende het proces en de interventie zijn er nog aanpassingen gemaakt aan de doelgroep per segment. Dit ter voorkoming dat het eindproduct aansluit bij de doelgroep. Dit betekent dat de implementatie-interventies aansluiten op elkaar. Reële doelen met betrekking tot de intermediaire doelgroepen? Vooraf is er geen rekening gehouden met de segmenten van de intermediairs. Dit is gedaan omdat er slechts twee intermediairs waren die overtuigd moesten worden. Hierdoor was de aandacht goed te verdelen en kon er later worden ingespeeld op de verschillende segmenten. Hierdoor waren de doelen die werden gesteld reëel. Omdat van te voren niet wordt ingesteld op de segmenten zijn de verwachtingen niet hoog. Eenmaal bezig kon er onderscheid worden gemaakt in de segmenten, waardoor de doelstellingen konden worden bijgesteld. 3.3 Monitoren en genereren van feedback Aantal momenten waarop het verloop van het implementatietraject wordt beoordeeld Elke twee weken werd er een bijeenkomst georganiseerd met de intermediairs om de voortgang te bespreken van de interventie. Dit was zeer belangrijk in het proces omdat de intermediairs problemen ondervonden in het werkveld. Hierdoor werd er informatie uitgewisseld en waar nodig de interventie aangepast. Hierdoor vindt er een continue beoordeling plaats. Aan de hand van de feedback die binnen de bovenstaande bijeenkomsten naar voren kwam, is het implementatieproces aangepast, waardoor de interventie er iets anders uit kwam te zien. Dit was ten gunste van de cliënten zodat de interventie beter aansluit op de doelgroep. Ook voor de intermediairs was dit zeer prettig, omdat zij daardoor makkelijker konden werken. 3.4 Inbedden in een bestaande structuur Is de interventie structureel ingebed? Binnen de organisatie van Heliomare is de interventie nog niet structureel ingebed. Op dit moment zitten de intermediairs nog in de fase van gebruiken. De interventie moet nog worden geëvalueerd binnen de organisatie. Die evalueren wordt aan de hand gedaan van de eindmeting. Deze eindmeting is vast gesteld op drie maanden na de start van de interventie. Dit is gedaan om een reëel beeld te krijgen van de interventie. Heliomare is er dus wel actief mee bezig voor de komende maanden, maar ligt nog niet vast voor de komende jaren. Worden of zijn er pogingen gedaan om de interventie structureel in te bedden? Vanaf het begin is er een duidelijk plan opgesteld om de interventie binnen Heliomare te structureren. De interventie wordt toegepast maar moet nog worden ingebed. De belangrijkste periode is aan het eind van het traject. Dan moeten de resultaten, de feedback en de ervaringen mede bepalen of de interventie wordt ingebed. Ook door de bijeenkomsten met de intermediairs werden er pogingen gedaan om de interventie structureel in te bedden. Op het moment hebben alle werknemers van Heliomare het ontzettend druk, vanwege het openen van een extra locatie in Purmerend en de overgang daarnaar toe. Dit betekent ook veel voor de huidige groepen in Krommenie en Wormerveer. Op dit moment lijkt het erop dat de interventie wat wordt losgelaten en dat deze wellicht op een ander, rustiger en geschikter moment, wel weer opnieuw wordt opgestart. Zijn deze activiteiten of pogingen zwaar' genoeg (van het juiste hiërarchische niveau) ingezet? Bij de bijeenkomsten met de intermediairs was ook de leidinggevende van Heliomare Dagbesteding Krommenie aanwezig. Hierdoor werd er toegezien op wat de intermediairs voor informatie kregen. Ook werd er op toegezien hoe er werd gewerkt met de interventie. Deze leidinggevende zag er dan ook op toe dat het werd uitgevoerd en dat er werd gezorgd voor feedback en terugkoppeling. 11

13 4. Resultaten Om te kijken of de interventies die ontwikkeld zijn voor de MS-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie daadwerkelijk effect hebben, zijn er bij vier MS-cliënten van het bedrijf nulmetingen en eindmetingen afgenomen. De cliënten worden in dit verslag A, B, C en D genoemd, in verband met de anonimiteit van de cliënten. De testen zijn elke keer afgenomen door dezelfde persoon, om zo de betrouwbaarheid en validiteit van het onderzoek zo hoog mogelijk te houden. In bijlage IV: resultaten testafname nulmetingen en eindmetingen zijn de resultaten te vinden van de nulmetingen en eindmetingen van de cliënten. De eindmetingen zijn bij de cliënten afgenomen tussen de drie en vier weken na de afname van de beginmetingen. Nadat de eindmetingen zijn afgenomen, zijn de resultaten van de cliënten geanalyseerd en is er per cliënt gekeken of er een duidelijk verschil is tussen de resultaten van de beginmeting en de resultaten van de eindmeting, oftewel is er gekeken of een cliënt vooruitgang heeft geboekt. Dit verschil in resultaten tussen de begin- en eindmetingen is omgerekend naar percentages. Drie van de vier cliënten hebben niet tot nauwelijks vooruitgang geboekt (zie figuur 1). Zij zijn bij zo goed als elk onderdeel van elke test gelijk gebleven. Deze drie cliënten zijn wel op een aantal onderdelen van de testen enigszins vooruitgegaan. Zo is één van deze drie bij één onderdeel van de Poma-Balance 25% vooruitgegaan en is hij voor zijn gevoel ook op één van zijn doelen licht vooruitgegaan (7,7%). De vierde cliënt lijkt meer vooruitgang te hebben geboekt dan de andere drie cliënten. Zo is hij 18,75% vooruitgegaan in totaal bij de Poma- Balance, heeft hij bij de eindmeting 12,5% meer gelopen bij de Twee Minuten Wandeltest ten opzichte van de nulmeting en is hij voor zijn gevoel bij één van zijn doelen 12,5% vooruitgegaan. Geen van de cliënten is op een onderdeel achteruitgegaan. De uitgebreidere resultaten van het verschil tussen de begin- en eindmetingen zijn te vinden in bijlage V: verschil in percentage tussen nulmetingen en eindmetingen. Figuur 1: Grafiek verschil nulmeting/eindmeting in percentages; per cliënt Verschil nulmeting/eindmeting in percentages per test (gekeken naar het verschil in percentage van het totaal) Cliënt A. Cliënt B. Cliënt C. Cliënt D. Berg Balance Poma-Balance 2MWT 12

14 Conclusie Voorafgaand aan de implementatie van de bedachte interventies gericht op bewegen is een hoofdvraag opgesteld: In hoeverre kunnen de bedachte interventies gericht op bewegen de leefstijl van de Multiple Sclerose-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie behouden of verbeteren? Uit de resultaten kan de conclusie worden getrokken dat er bij de cliënten op een aantal onderdelen vooruitgang is geboekt na de implementatieperiode van vier weken. Duidelijk is ook geworden dat geen enkele cliënt achteruit gegaan is. Of deze vooruitgang en/of het gelijk blijven van de cliënten kan toegeschreven worden aan de interventie is lastig te zeggen. In de paragrafen over de procesevaluatie en de effectevaluatie zal hier meer duidelijkheid over gegeven worden en wordt er nader ingegaan op de omstandigheden waaronder de interventies zijn geïmplementeerd. 5. Evaluatieplan 5.1 Procesevaluatie Gedurende de periode was het zeer belangrijk dat er nauw contact was met het bedrijf. Doordat het product continu in ontwikkeling was, was er ook veel feedback tussen beide partijen nodig. Hierdoor is er een product ontstaan dat het beste aansluit bij de doelgroep en het bedrijf. Geeft de procesevaluatie inzicht in de mate waarin de activiteiten zijn uitgevoerd volgens plan? De contactpersoon van de projectgroep was Annemiek Dirksen. De contactpersoon van Heliomare Wormerveer was Niels Wolf. Onderling werd er veel informatie uitgewisseld over literatuur maar ook over het plan dat er was. Het plan was om voor zes MS cliënten (dit werd uiteindelijk vier cliënten) een interventie te ontwikkelen, zodat de cliënten geholpen kunnen worden in het verbeteren van hun leefstijl. Om dit plan te verwezenlijken moesten er vier momenten plaatsvinden: intake, testen, het programma uitvoeren gedurende vier weken en een eindmeting. Al snel kwam naar voren dat er een behoefte was op het gebied van bewegen (zie onderzoeksverslag periode 11). Daar was winst te behalen en dat onderwerp was volop in ontwikkeling. Vandaar dat er gericht werd op het bewegen met een totaal van vier trainingen (één keer per week). Deze trainingen zijn bij twee van de vier cliënten allemaal uitgevoerd en hebben plaatsgevonden, twee cliënten hebben een training moeten missen vanwege ziekte. Bij de cliënten onderling verschilde het nog wel qua tijdschema. De één was al met testen bezig terwijl de ander nog de intake moest afleggen. Dit lag met name aan dat de cliënten niet altijd beschikbaar waren. Uiteindelijk hebben bij alle cliënten de activiteiten plaatsgevonden. Geeft de procesevaluatie inzicht in het bereik van de interventie (welke mensen zijn bereikt, hoe representatief zijn die, wie haakte af en waarom)? Bij Heliomare zijn er acht cliënten met de ziekte MS. Doormiddel van een persoonlijk interview zijn de cliënten benadert. Uiteindelijk hebben er vier deelgenomen aan de interventie. De cliënten die deelnamen waren enthousiast en hadden wel interesse om het beweegprogramma volgen (de één natuurlijk wel meer dan de ander). Deze cliënten waardeerden het zeer dat de interventie gericht was op de ziekte van MS. De groep was verdeeld qua mobiliteit. Cliënt C kon voor vijftien minuten lopen, terwijl cliënt D slechts heel even kon staan. Hierdoor was er een goede afspiegeling van gradaties in de ziekte van MS. De andere cliënten die niet hebben deelgenomen aan de interventie hadden daar geen behoefte aan. Een aantal kon ook niet zo vaak aanwezig zijn om alle activiteiten mee te doen. Dit zou niet bevorderlijk zijn voor de interventie waardoor het werd afgeraden om hier aan deel te nemen. 13

15 Geeft de procesevaluatie inzicht in de mate waarin voorwaardenscheppende doelen zijn gerealiseerd? Vooraf was gesteld dat er minimaal zes cliënten aan de interventie mee zouden doen. Achteraf is dit niet gehaald, er waren slechts vier cliënten die hiervoor in aanmerking kwamen. Voor de interventie is dit achteraf geen belemmering geworden. De interventie moest voor iedere cliënt persoonsgericht worden afgestemd. Hierdoor kon er meer tijd vrij worden gemaakt voor de vier deelnemers, wat resulteerde in een nauwere samenwerking en goede resultaten. Verder werd er door Heliomare veel ruimte gecreëerd om de interventie te laten plaats vinden. Hierdoor kreeg de interventie de vrije hand en konden alle voorwaardenscheppende doelen worden gerealiseerd. Geeft de procesevaluatie inzicht in eventuele onvoorziene omstandigheden en neveneffecten? Waar vooraf in de planning geen rekening mee gehouden is, is dat mensen met de ziekte MS vaker niet beschikbaar zijn. Meestal is het geval dat de cliënten ziek zijn, oververmoeid zijn of mentaal er door heen zitten. Uiteindelijk heeft men hier toch te maken met mensen en die zijn niet te controleren. Dit heeft geresulteerd in dat sommige cliënten achter op schema kwamen te liggen ten opzichte van de medecliënt. Dit was niet erg en gelukkig was hier dan ook nog ruimte voor. Echter konden de cliënten niet alles tegelijk en met elkaar de activiteit doen. Geeft de procesevaluatie zicht op succes- en faalfactoren? Het plan was om de leefstijl te verbeteren. Echter al snel werd er duidelijk dat het belangrijker was om de fitheid in stand te houden. Dus daar waar eerder gehoopt was op hogere resultaten werd het belangrijker om de resultaten vast te houden. De cliënten hechten hier ook veel waarde aan. Doordat de cliënten zagen dat ze niet achteruit gingen in fitheid creëerden ze meer zelfvertrouwen. Mede hierdoor is er succes geboekt op het behalen van een aantal factoren van deze interventie. Waren er nog punten die invloed konden hebben op de resultaten? Ten eerste was er een zeer korte periode waarin de interventie uitgevoerd werd, namelijk slechts vier weken. Hierdoor konden er geen grote vooruitgangen geboekt worden bij de cliënten. Dit omdat de interventie pas na een langere periode van minstens zes maanden zichtbaar effect heeft bij de cliënt. Daarnaast zat Heliomare in een verhuizing, waarbij zij een extra locatie openden in Purmerend. Dit bracht veel stress mee voor de begeleiders en trainers. De testen, intake en eindmetingen zijn uitgevoerd door de studenten van Inholland (in verband met de verhuizing), maar de trainingen zijn wel gewoon uitgevoerd door de begeleiders en trainers van Heliomare. Dit kan een minder goed beeld geven gezien de begeleiders en trainers van Heliomare niet vooraf het intakegesprek zijn aangegaan met de cliënt. Als laatste waren de cliënten niet altijd aanwezig bij de training vanwege een emotionele, mentale of fysieke dip. Deze gemiste trainingen kunnen invloed hebben op de resultaten. 14

16 5.2 Effectevaluatie Beweegprogramma - Zijn de doelen behaald waarvoor deze interventie bedoeld was? Het doel van het beweegprogramma was om de cliënt van Heliomare Dagbesteding Krommenie op de juiste manier te laten trainen, waarbij ze gebruik maken van de juiste intensiteit, herhalingen, sets en rust. Vanuit daar zou dan na een langere periode van training vooruitgang gezien moeten worden. Gezien er slechts voor een periode van zes weken is getraind met de cliënten is er weinig te zeggen over de vooruitgang, gezien dit pas zichtbaar is na een langere periode van ongeveer één jaar. - Is de validiteit en betrouwbaarheid behouden tijdens de interventie? De validiteit is behouden door literatuur onderzoek te doen naar wetenschappelijke bronnen over multiple sclerose en de beweegnormen daarbij. Daarbij is de uitkomst gekomen dat er tussen de drie en twaalf herhalingen en twee tot drie sets getraind moet worden met een rust van één tot twee minuten tussen de sets (DeBolt, L.S., McCubbin, 2000). Het beweegprogramma is te vinden in bijlage VI: beweegprogramma. De betrouwbaarheid is behouden door bestaande meetinstrumenten te gebruiken voor de testen (zie protocollen 0-meting) vooraf aan het beweegprogramma. Daarbij werden de trainingen uitgevoerd door een begeleider van Heliomare Dagbesteding en werden deze trainingen op hetzelfde tijdstip gegeven, in dezelfde ruimte. - Is het aannemelijk dat de veranderingen teweeggebracht zijn door deze interventie? De veranderingen zijn helaas nog niet goed zichtbaar geweest, dit omdat de trainingsperiode hier te kort voor is. Er kan dus niet gezegd worden dat de enkele verandering die bij de cliënten ontstaan is, komt door het beweegprogramma. Uit wetenschappelijke bronnen blijkt wel dat er na een lange periode van training vooruitgang te zien is, met name door het beweegprogramma. - Zijn er andere mogelijke verklaringen voor de gemeten veranderingen? Er kunnen geen andere verklaringen genoemd worden omdat echte effecten van de interventie niet duidelijk zijn binnen een trainingsperiode van vier weken. Echter, één van de cliënten sprong er wel uit wat betreft het verschil tussen nulmeting en eindmeting. Hij voelde zich vele malen beter tijdens de eindmeting dan tijdens de nulmeting. Zijn verschil tussen de resultaten van de nulmeting en de eindmeting zou eerder toegeschreven kunnen worden aan hoe hij zich voelde bij de nulmeting en eindmeting, dan dat het toegeschreven kan worden aan het beweegprogramma. Protocollen 0-meting - Zijn de doelen behaald waarvoor deze interventie bedoeld was? Het doel van de protocollen 0-meting was om inzicht te krijgen in de in fysieke, mentale en geestelijk staat van de cliënt. Tijdens de metingen die gedaan zijn is er inzicht verkregen van de cliënten. - Is de validiteit en betrouwbaarheid behouden tijdens de interventie? De validiteit is behouden door gebruik te maken van bestaande testen die wetenschappelijk zijn onderbouwd en die standaard gebruikt worden voor het afnemen van testen bij mensen met multiple sclerose. De protocollen zijn ook gebruikt voor de eindmetingen. Deze zijn door dezelfde persoon afgenomen en in dezelfde omgeving, namelijk Heliomare Dagbesteding Krommenie. 15

17 - Is het aannemelijk dat de veranderingen teweeggebracht zijn door deze interventie? Deze interventie is niet gemaakt om een gedragsverandering te realiseren, maar meer om te kijken of er door inzet van andere interventies een gedragsverandering is ontstaan. - Zijn er andere mogelijke verklaringen voor de gemeten veranderingen? De verklaringen van de metingen zijn dat de cliënten niet allemaal in dezelfde staat zijn van hun ziekte. De ene heeft meerdere klachten en is minder zelfstandig dan een andere cliënt. Dit is ook zichtbaar bij de resultaten van de 0-meting en tussenmeting. De cliënt die de meeste vooruitgang heeft geboekt, is de enige cliënt die nog kan lopen. Motivatiegesprekken protocollen - Zijn de doelen behaald waarvoor deze interventie bedoeld was? Het doel van het protocol motiverende gesprekvoering is dat de begeleiders en trainers van Heliomare deze technieken kunnen gebruiken als zij een gesprek hebben met hun cliënten. Het voeren van deze gesprekken heeft enkele cliënten geholpen meer gemotiveerd te raken om meerdere keren per week te gaan trainen, gezien zij nu de voordelen zien van meer bewegen. - Is de validiteit en betrouwbaarheid behouden tijdens de interventie? Het is een standaard protocol die onderbouwd is met verschillende literatuur (wetenschappelijke bronnen en boeken). De validiteit is hierdoor goed. De betrouwbaarheid is minder, gezien niet elke begeleider of trainer op dezelfde manier het protocol gebruikt. Hiervoor zijn wel workshops gegeven, maar hier hebben de begeleiders en trainers hun eigen draai aangegeven. Dit geeft aan dat cliënten niet op dezelfde manier gesprekken zullen hebben. - Is het aannemelijk dat de veranderingen teweeggebracht zijn door deze interventie? Het is aannemelijk dat de motiverende gespreksvoering een verandering in het gedrag heeft gemaakt bij de cliënten. Door middel van de juiste gespreksvoering met de cliënten hebben ze meer voordelen gezien als ze meer bewegen en sporten. - Zijn er andere mogelijke verklaringen voor de gemeten veranderingen? Een andere verklaring kan zijn dat mede cliënten ook meer zijn gaan sporten, waardoor de cliënten hierdoor ook meer gemotiveerd raakten. Dit kan gezien worden als sociale steun. Presentatie cliënten - Zijn de doelen behaald waarvoor deze interventie bedoeld was? Het doel van de interventie was om de cliënten in te laten zien wat voordelen zijn van meer bewegen en sporten als je multiple sclerose hebt. Daarnaast was ook het doel dat cliënten meer te weten zouden komen wat voor een training goed voor hen zou zijn. De cliënten hebben tijdens deze presentatie veel inzicht gekregen, onder andere door de richtlijnen die mee waren genomen in de presentatie. - Is de validiteit en betrouwbaarheid behouden tijdens de interventie? De validiteit is behouden door literatuur te gebruiken die uit het vooronderzoek is gedaan in periode 11 van het project. Daarnaast is er aan de hand van verschillende gedragsmodellen gekeken naar de cognitieve kant en de houding tegenover sport. Hierbij hebben wij de nadelen omgezet naar voordelen van sproten, waardoor de cliënten op een andere manier zijn gaan denken over sporten met hun ziekte. De betrouwbaarheid is behouden door het in een vertrouwde ruimte te doen voor de cliënten. 16

18 - Is het aannemelijk dat de veranderingen teweeggebracht zijn door deze interventie? Het is niet geheel aannemelijk dat deze interventie deel heeft uitgemaakt van de uiteindelijke gedragsverandering van de cliënten. Met alleen deze interventie zou het niet gelukt zijn, maar in combinatie met de motiverende gesprekvoering en de sociale invloed binnen Heliomare zou het wel mogelijk zijn dat deze interventie ervoor gezorgd heeft dat er een positieve gedragsverandering is ontstaan. - Zijn er andere mogelijke verklaringen voor de gemeten veranderingen? Motiverende gesprekvoering en de sociale aspecten binnen Heliomare tezamen zijn van kracht geweest op de gedragsverandering. Presentatie begeleiders - Zijn de doelen behaald waarvoor deze interventie bedoeld was? Het doel van de interventie was om de begeleiders en trainers te informeren over het maken van een beweegprogramma voor mensen met MS. Uiteindelijk wisten de begeleiders en trainers hoe ze zelfstandig trainingsschema s kunnen maken voor mensen met MS. - Is de validiteit en betrouwbaarheid behouden tijdens de interventie? De validiteit is behouden door de onderbouwing van de presentatie te onderbouwen met wetenschappelijke artikelen en gedeelte te gebruiken van het vooronderzoek dat is gedaan in periode 11 van het project. Betrouwbaarheid is niet zo zeer van toepassing gezien de presentatie niet meerdere malen uitgevoerd worden voor dezelfde groep. - Is het aannemelijk dat de veranderingen teweeggebracht zijn door deze interventie? Het gedrag van de begeleiders en de trainers is hierdoor zowel bekrachtigd als veranderd. De trainers hadden wel hetzelfde idee van trainen, maar wisten niet met zekerheid of dit de juiste manier was en het werd hierdoor ook niet gebruikt binnen de trainingen, wat tijdens de implementatie wel is gedaan. De begeleiders hadden al wel voldoende kennis van het maken van een trainingsprogramma, dus of de presentatie er heel veel aan heeft bijgedragen om de begeleiders meer te informeren over het maken van een beweegprogramma voor mensen met MS is nog maar de vraag. - Zijn er andere mogelijke verklaringen voor de gemeten veranderingen? Er is geen andere verklaring voor gedrag dat is veranderd bij de begeleiders en trainers bij Heliomare Dagbesteding Krommenie. Workshop blijvend gedrag voor werknemers - Zijn de doelen behaald waarvoor deze interventie bedoeld was? Het doel van de workshop was om begeleiders en trainers van Heliomare voor te lichten over het maken van een goed beweegprogramma voor mensen met MS. Hierbij werd er zowel theorie behandeld als dat er in praktijk gewerkt werd aan de hand van verschillende casussen. Dit doel is behaald, gezien de begeleiders en trainers aan de hand van de casussen op een juiste manier een beweegprogramma wist te maken en daarbij gebruik wist te maken van verschillende materialen. Ook het oefenen van motiverende gespreksvoering heeft ervoor gezorgd dat de begeleiders en trainers goed er achter konden komen wat de oorzaak was van te weinig sporten onder cliënten en wisten daarbij na een gesprek doelen op te stellen met de cliënt. - Is de validiteit en betrouwbaarheid behouden tijdens de interventie? De validiteit is hoog gezien er onderbouwde literatuur is gebruikt voor de workshop, zoals het protocol motiverende gesprekvoering, opstellen van een beweegprogramma en een anamnese. De betrouwbaarheid is goed gezien de omstandigheden voor de begeleiders en 17

19 trainers vertrouwd was en er met collega s gewerkt werd. - Is het aannemelijk dat de veranderingen teweeggebracht zijn door deze interventie? De begeleiders hadden al wel voldoende kennis van het maken van een trainingsprogramma, dus of de workshop er heel veel aan heeft bijgedragen om de begeleiders meer te informeren over het maken van een beweegprogramma voor mensen met MS is nog maar de vraag. Het is wel aannemelijk dat de workshop enigszins heeft bijgedragen aan het veranderen van het gedrag van de begeleiders. Doordat er theorie samen met praktijk is gecombineerd was het voor de begeleiders en trainers beter om de te leren vaardigheden te onthouden en te behouden. - Zijn er andere mogelijke verklaringen voor de gemeten veranderingen? Een andere verklaring voor de mogelijke veranderingen kan zijn dat er ook meerdere vergaderingen zijn geweest tussen de studenten van Inholland en de begeleiders, waardoor er al informatie is vergeven aan Heliomare. 5.3 PREFFI Na afloop van het gehele onderzoek is kort het Preventie Effectmanagement Instrument (PREFFI 2.0) doorlopen, om te kijken in hoeverre het gehele onderzoek, de interventies en de implementatie van een goede kwaliteit zijn. Dit is puur voor de onderzoekers zelf, om te kijken naar de kwaliteit van het opgezette product. Op geen enkel onderwerp binnen PREFFI werd er gemiddeld genomen zwak gescoord. Op alle onderdelen werd ten minste matig of sterk gescoord. Dat zegt voldoende over de kwaliteit van het onderzoek, de interventies en de implementatie. Echter, er is nog voldoende verbetering mogelijk, bijvoorbeeld op het gebied van omschrijven van de aard, omvang, ernst en spreiding van het probleem. Daarop werd namelijk matig gescoord. De procesevaluatie lijkt sterk te zijn, de effectevaluatie had wat beter uitgevoerd kunnen worden. Het feit dat de effectevaluatie matig scoort, heeft te maken met het feit dat het niet geheel aannemelijk is dat de (kleine) veranderingen bij de cliënten teweeg zijn gebracht door de interventies (vorm van de dag kan een grote rol hebben gespeeld bij de kleine veranderingen). De afstemming van de interventiemethoden op doelen en doelgroepen is sterk, terwijl de eerdere ervaringen met de interventiemethode matig heeft gescoord binnen het PREFFI instrument. In bijlage IX: PREFFI is het complete overzicht te zien met de scores op elk onderdeel. 18

20 6. Bronnenlijst Boeken Gesprekstechnieken (z.d.). Motiverende gespreksvoering. Geraadpleegd op 30 maart 2014, van Hogeweg, R. (2010). Een Goed Rapport. ThiemeMeulenhoff: Utrecht/Zutphen Mondelinge bronnen Inge van Gent (2014). Duur en intensiteit van vooruitgang bij mensen met MS. Geraadpleegd op 13 maart Internet Bisht, B., Darling, W.G., Grossmann, R.E., Shivapour, E.T., Lutgendorf, S.K., Snetselaar, L.G., Hall, M.J., Zimmerman, M.B. & Wahls, T.L. (2014). A Multimodal Intervention for Patients with Secondary Progressive Multiple Sclerosis: Feasibility and Effect on Fatigue. Geraadpleegd op 12 maart 2014, van Cakt, B.D., Nacir, B., Genc, H., Saracoglu, M., Karagoz, A., Erdem, H.R. & Ergun, U., Cycling progressive resistance training for people with multiple sclerosis: a randomized controlled study. Geraadpleegd op 12 maart 2014, van DeBolt, L.S. &McCubbin, J.A. (2000). The effects of home-based resistance exercise on balance, power, and mobility in adults with multiple sclerosis. Geraadpleegd op 23 maart 2014, van Jack, H., Petajan, M.D., Gappmaier, E., White, A.T., Spencer, M.K., Mino, L. & Hicks, R.W. (1996). Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Geraadpleegd op 23 maart 2014, van Leusden, van, S. (2008). De positieve effecten van krachttraining op het ADL bij patiënten met multiple sclerose. Geraadpleegd op 29 maart 2014, van Leven met MS (2012). Bewegen en MS. Geraadpleegd op 10 februari 2014, van Leven met MS (2009). Lekker leven, ook met MS. Geraadpleegd op 10 februari 2014, van 20ms.pdf Leven met MS (2012). MS en werk. Geraadpleegd op 10 februari 2014, van Leven met MS (2012). Vermoeidheid bij MS. Geraadpleegd op 10 februari 2014, van Libra Revalidatie en Audiologie (2013). Multiple sclerose. Geraadpleegd op 8 februari 2014, van 19

21 Mayo, N.E., Bayley, M., Duquette, P., Lapierry, Y., Anderson, R. & Bartlett, S. (2013). The role of exercise in modifying outcomes for people with multiple sclerosis: a randomized trial. Geraadpleegd op 22 maart 2014, van Mazaheri, M., Fanian, N. & Zargham-Boroujeni, A. (2011). Experiences of patients with multiple sclerosis from group counseling. Geraadpleegd op 2 maart 2014, van s+from+group+counseling Medicinfo (2013). Multiple Sclerose. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van MLDS (z.d.). Beschrijving van Auto-immuun hepatitis(aih). Geraadpleegd op 7 februari 2014, van Morrison, J.D. & Stuifbergen, A.K. (2014). Outcome Expectations and Physical Activity in Persons With Longstanding Multiple Sclerosis. Geraadpleegd op 21 maart 2014, van Motl, R.W., Smith, D.C., Elliott, J., Weikert, M., Dlugonski, D. & Sosnoff, J.J. (2012). Combined Training Improves Walking Mobility in Persons With Significant Disability From Multiple Sclerosis: A Pilot Study. Geraadpleegd op 27 maart 2014, van +in+persons+with+significant+disability+from+multiple+sclerosis%3a+a+pilot+study MS-gateway (z.d.). Facts and figures about MS. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van MS-gateway (z.d.). Types of Multiple Sclerose. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van MSIF (2008). Spasticiteit bij MS. Geraadpleegd op 22 maart 2014, van MS kidsweb (z.d.). Hoe werkt MS?. Geraadpleegd op 12 maart 2014, van MS kidsweb (z.d.). MS wereldkaart. Geraadpleegd op 12 maart 2014, van MS research (z.d.). Verschillende vormen. Geraadpleegd op 10 februari 2014, van MS web (z.d.). Wat is MS; korte feiten. Geraadpleegd 12 maart 2014, van MSVN (z.d.). Behandelingsmethoden. Geraadpleegd op 12 maart 2014, van MSVN (z.d.). MS en werk. Geraadpleegd op 12 februari 2014, van 20

22 MSVN (z.d.). Multiple sclerose. Geraadpleegd op 12 februari 2014, van Multiple Sclerose (2012). MS en symptomen. Geraadpleegd op 10 februari 2014, van Multiple Sclerosis (2013). MS Statistics. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van Nationaal Kompas (2007). Achtergrondcijfers aandoeningen en ziekten. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van Nationaal Kompas (2010). Trends in sterfte bij aandoeningen en ziekten. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van Nationaal Kompas (2013). Wat zijn de gezondheidsgevolgen van roken? Geraadpleegd op 10 maart 2014, van Nationaal MS Fonds (2011). Over MS. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van Nationaal MS Fonds (z.d.). Dit weten we wel met zekerheid. Geraadpleegd op 7 februari 2014, van NJI (2013). Wat werkt: motiverende gespreksvoering? Geraadpleegd op 29 maart 2014, van Watwerkt_Motiverendegespreksvoering.pdf Rietberg, M.B.(2010). Fysiotherapeutische groepstraining aan mensen met Multiple Sclerose: Loop- en balanstraining.vrije Universiteit medisch centrum. Royal College of Physicians of London (2004). MULTIPLE SCLEROSIS:National clinical guideline for diagnosis and management in primary and secondary care. Geraadpleegd op 1 maart 2014, van Rijksuniversiteit Groningen (2007). Rand-36. Geraadpleegd op 21 maart 2014, van Wiles, C.M., Newcombe, R.G., Fuller, K.J., Shaw, S., Furnival-Doran, J., Pickersgill, T.P. & Morgan, A. (2000). Controlled randomized crossover trial of the effects of physiotherapy on mobility in chronic multiple sclerosis. Geraadpleegd op 23 maart 2014, van Youtube (2013). MS en Vitamine D: introductie Prof. Dr.R.Q. Hintzen. Geraadpleegd op 12 maart 2014, van 21

23 7. Bijlage Bijlage I: Belangrijkste uitkomsten onderzoek vorige periode 1. Model Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering 1.1 Stap 1: Analyse volksgezondheid Epidemiologische analyse Doelgroep (sexe, leeftijd, SES) Multiple sclerose is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel (CZ)dat er voor zorgt dat het centraal zenuwstelsel (bestaande uit de hersenen en het ruggenmerg) beschadigd raakt, en het tast het beschermlaagje van de zenuwuitlopers (myeline) aan. De prikkeloverdracht vindt minder goed plaats. Doordat er een verminderde zenuwgeleiding in het centrale zenuwstelsel is, duurt het langer voor signalen vanuit de hersenen op de juiste plek in het lichaam aankomen. Als er gekeken word naar de mensen die het meest getroffen worden door de ziekte blijkt de leeftijd van de mensen vaak tussen de twintig en veertig jaar te zijn, met een top rond de dertig jaar (MS-gateway, z.d.). Echter, ook kinderen en jong volwassenen kunnen getroffen worden. Bij vrouwen komt het twee keer zo vaak voor als bij mannen. Bij landen die een gematigd klimaat hebben komt multiple sclerose ook meer voor (Leven met MS, 2009). Daarbij worden mensen in landen die verder zijn ontwikkeld meer getroffen met multiple sclerose dan in armere landen. Er kan hierbij geconstateerd worden dat mensen met een hogere sociale economische klasse eerder kans hebben op de ziekte. Oorzaak Over het precieze ontstaan van MS is tot nu toe heel weinig bekend. Wel speelt het immuunsysteem een belangrijke rol. Ook erfelijkheid en omgevingsfactoren kunnen relevant zijn voor het ontstaan van MS (Leven met MS, 2009). Wetenschappers vermoeden dat MS een auto-immuunziekte is. Bij een auto-immuunziekte maakt het afweersysteem antistoffen aan tegen indringers, maar ook tegen bepaalde gezonde lichaamscellen, en dat is niet goed (MLDS, z.d.). Symptomen MS Er zijn verschillende soorten symptomen die kunnen optreden gedurende het verloop van de ziekte. De symptomen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar beschadiging ontstaat (Loo, 2013). De meest voorkomende symptomen (Multiple Sclerose, 2012): Motoriekstoornissen: krachtvermindering, ongecontroleerde bewegingen (spasmen), krampen en spierstijfheid Vermoeidheid door warmte en stress Darmstoornissen: incontinentie, verstopping en diarree Cognitieve problemen: verslechtering van het geheugen Visusstoornissen: pijn in ogen, verminderd zicht, dubbel of wazig zien Gevoelsstoornissen: tintelingen in handen en voeten, koude handen en voeten en gevoelsstoornissen Evenwichtsstoornissen Coördinatiestoornissen Blaasstoornissen: incontinentie, blaasontsteking en vaker aandrang tot plassen Seksuele problemen: vermindert libido, pijn in de genitaliën, verminderd gevoel. 22

24 Depressie of gevoelens van somberheid Verschillende vormen MS(MS research, z.d.)(zie figuur 1) 1. Relapsing-remitting MS (RRMS): Bij deze vorm van MS worden aanvallen - zogenaamde schubs of exacerbatie - afgewisseld met perioden van herstel en remyelinisatie, waarbij de klachten minder worden of zelfs verdwijnen. Dit is de meest voorkomende vorm van MS. 2. Secundair progressieve MS: Bij deze vorm van MS gaat Relapsing-remitting over in een secundaire progressieve vorm. Er is geleidelijke achteruitgang en er vindt weinig tot geen tussentijds herstel meer plaats. 3. Primair progressieve MS: Bij deze vorm van MS is er direct vanaf het begin sprake van verslechtering zonder tussentijds herstel. Deze vorm van MS komt bij 10-15% van de mensen met MS voor. Figuur 2: De verschillende vormen van MS (MS research, z.d.) Ernst Als er naar de ernst van multiple sclerose wordt gekeken in cijfers in vergelijking met andere ziekten die het zenuwstelsel aantasten is het niet een van de meest voorkomende ziekte. De incidentie onder de mannen 300 en onder de vrouwen per jaar (Nationaalkompas, 2007). De jaarprevalentie in 2007 onder de mannen is en onder de vrouwen (Nationaalkompas, 2007). De QALY is 0,33, wat betekent dat drie jaar leven met een ziekte gelijk staat een één jaar in volledige gezondheid.de sterfte cijfers in 2007 onder de mannen is 73 en vrouwen 113 (Nationaalkompas, 2007). Omvang Nederland en wereldwijd De omvang van de mensen met multiple sclerose is gezien de cijfers en in vergelijking met andere ziekten niet zeer groot. De totale omvang in Nederland is rond de mensen (Leven met MS, 2009). Wereldwijd hebben na schatting 2,5 miljoen mensen multiple sclerose. In Europa hebben ongeveer mensen multiple sclerose en iets meer dan mensen hebben het in Noord Amerika. Daarnaast komt het ook veel voor in een groot deel van Australië. Azië en Afrika zijn gebieden waar het minder voor komt en van vele landen is er niet exact te vertellen hoeveel mensen er aan leiden (MS-gateway, z.d.). In figuur 2 in een wereldkaart afgebeeld waar veel multiple sclerose voor komt en waar weinig. Daarnaast is er ook nog een afbeelding te zien waarin er meer word gekeken naar de prevalentie in landen in Europa. (MS-gateway, z.d.) Figuur 3: Wereldkaart, waar komt MS voor? (MS-Gateway, z.d.) 23

25 1.1.2 Sociale analyse Dagelijks leven Het hele onderzoek is gericht op MS patiënten binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie. Het verschilt per cliënt hoe vaak zijn bij Heliomare zijn, gezien zij de eigen keus hebben. Duidelijk is geworden dat dit onder andere te maken heeft dat er binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie voldoende mogelijkheden zijn voor deze cliënten en ook goede begeleiding aanwezig is. Uit de interviews is gebleken dat binnen het dagelijks leven van een MS patiënt voldoende tijd nodig is voor rustmomenten, om zo de dag goed door te komen. Vermoeidheid is iets dat bij MS vaak voor komt. Er is dan sprake van een uitgeput gevoel en patiënten hebben veelal moeite zich te concentreren (LevenmetMS, z.d.). De vermoeidheid die voorkomt bij iemand met MS is ernstiger, treedt sneller op en gaat vervolgens ook minder snel over. Deze vermoeidheid kan vaak een aantal uur duren, maar ook een hele dag. De zogenaamde MSvermoeidheid kan ook ernstiger worden door onder andere warmte (LevenmetMS, z.d.). Voor de cliënten met wie het gesprek is aangegaan geldt dat zij wel kunnen lopen, maar dit zijn korte afstanden. Deze twee cliënten zijn nog vrijwel geheel ADL zelfstandig. Over de twee geïnterviewde cliënten is meer te lezen in bijlage XII: afgenomen interviews en de interview vragen zijn te vinden in bijlage XI: interview vragen. Werk Er zijn veel mensen die MS hebben en ondanks de ziekte gewoon blijven werken. Echter er zijn ook mensen die te veel problemen ondervinden op het werk vanwege MS, gezien hun werktaken (MSVN, z.d.). Wanneer iemand een beroep heeft waarbij veel en zwaar moet worden getild, dan zal de persoon met MS sneller last krijgen van oververmoeidheid dan wanneer iemand bijvoorbeeld een administratieve baan heeft (LevenmetMS, z.d.). MS kan op allerlei manieren werk hinderen. Het kan zelfs al bij een sollicitatie voor problemen zorgen. Verzuim zal ook vaker optreden vanwege MS, wat er weer voor zorgt dat bepaald werk niet gedaan kan worden of waardoor men afspraken moet gaan afzeggen. Het kan ook zo zijn dat collega s en/of leidinggevenden maar weinig begrip tonen voor de situatie. Zoals hierboven al gezegd kan het zelfs zo erg worden dat het iemand helemaal niet lukt om aan het werk te blijven (MSVN, z.d.). Beide geïnterviewde cliënten werken al jaren niet meer. Eén cliënt gaf aan dat hij zijn werk niet meer kon uitvoeren. Vervolgens is hij arbeidsongeschikt verklaard. Daarna is hij overgestapt naar administratief werk, maar hier is hij ook mee gestopt omdat hij te moe werd. Sport Voordat er bij de geïnterviewde cliënten MS geconstateerd werd, deden zij fanatiek aan sport, zoals vechtsporten, fietsen en hardlopen. Nu sporten ze één keer in de week bij Heliomare Dagbesteding Krommenie, waar beide geïnterviewde aan fitness doen. Eén van de twee ondervraagde cliënten doet daar ook nog eens twee keer in de week fysiotherapie bij en deze cliënt vindt sporten nog steeds erg leuk. Er is wel een duidelijk verschil tussen de twee ondervraagde cliënten op het gebied van sport zoals zij dat nu beoefenen. De ene cliënt zorgt dat hij niet te zwaar en/of te intensief beweegt en voelt zich dan ook na afloop van de activiteit goed, de andere cliënt begint vaak na een kwartier te trillen en voelt zich dan moe, vandaar dat hij het kort en krachtig wil doen. 24

26 Er is bij MS vaak sprake van afwijkingen in het beweegpatroon. Onder andere door evenwicht-, coördinatie- of krachtstoornissen is het mogelijk dat bewegingen van benen en armen verslechteren. Niet alleen het lopen kan verminderen, maar ook bijvoorbeeld iemands handvaardigheid (LevenmetMS,z.d.). Dit is ook bij de geïnterviewde cliënten te zien en te merken, waarbij onder andere hun loopvermogen achteruit is gegaan. Hobby s In feite geldt voor MS patiënten hetzelfde op het gebied van sport als op het gebied van hobby s. Voordat de geïnterviewde cliënten MS kregen hadden ze allerlei hobby s, waaronder sport. Veel van deze hobby s kunnen ze nu niet meer uitvoeren. Inmiddels zijn hun hobby s daarom bijgesteld naar enigszins rustigere hobby s, zoals lezen en fotografie. Eén van de twee cliënten heeft wel aangegeven dat het fotograferen ook steeds lastiger gaat en dat hij vrijwel zeker weet dat hij op een gegeven moment deze hobby ook niet meer kan uitvoeren. Dit heeft hij weleens eerder meegemaakt, maar dan gaat hij gewoon opzoek naar een nieuwe hobby en gaat niet bij de pakken neerzitten. Voor MS patiënten die een wat minder progressieve vorm hebben van de ziekte is het soms nog mogelijk om wellicht met enkele aanpassingen hun eigen hobby te blijven beoefenen. Het hebben van MS betekend niet dat iemand geen hobby s meer kan uitvoeren. Er is vaak meer mogelijk dan men denkt (Libra, 2013). Sociale contacten MS heeft niet alleen invloed op de persoon die met de ziekte moet leven, maar ook op de mensen uit de omgeving van die persoon. Familieleden, vrienden, partners, hun levens worden ook beïnvloed door de MS. MS kan dan ook voor problemen zorgen tussen een MS patiënt en zijn of haar omgeving (MSVN, z.d.) Beide geïnterviewde cliënten hebben aangegeven dat vriendschappen kapot zijn gegaan en dat ze op die manier veel mensen als het ware verloren hebben. Bij de ene cliënt is de gezinssituatie nog wel intact zoals voorheen en heeft niet echt nieuwe vrienden gemaakt, maar kletst wel graag gezellig met iedereen. Voor de andere cliënt geldt dat hij in feite helemaal op zichzelf is aangewezen en dat hij zich alleen nog maar op zijn dochter richt. Natuurlijk verloop van MS Zoals in de epidemiologische analyse binnen deze eerste stap al naar voren is gekomen, is dat er verschillende vormen wat betreft het verloop van MS zijn. Door middel van de epidemiologische analyse in combinatie met de interviews die zijn afgenomen bij een aantal MS patiënten, is duidelijk geworden dat er geen eenduidig natuurlijk verloop van MS bestaat en dat het voor elk individu totaal anders is. Het verloop van MS is dan ook erg onvoorspelbaar. 25

27 1.2 Stap 2: Analyse van gedrag Model van Lalonde Er is een analyse van het gedrag gemaakt bij mensen met MS en gezocht naar de oorzaken van MS. Hierbij is onder ander gebruik gemaakt van het model van Lalonde. Hierbij is gekeken naar de biologische factoren en leefstijl voor mensen met MS. Er is uit gekomen dat voornamelijk de fysieke symptomen een oorzaak zijn van het daadwerkelijk gedrag. Door deze symptomen wordthet leven van een MS-cliënt op sociaal gebied veel beïnvloed. De belangrijkste gedragsfactoren die hieruit naar voren zijn gekomen zijn de houding van de MS-cliënt en de kennis van de cliënt met betrekking tot bewegen en MS. 1.3 Stap 3: Analyse van determinanten van gedrag ASE-model Om inzicht te krijgen in de determinanten van gedrag is er gebruik gemaakt van het ASEmodel. Hiervan uit is gekeken welke determinanten in attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit van invloed waren op het gedrag. Daarbij is er ook gekeken naar de barrières die de cliënten hebben. Er kwam naar voren dat de attitude positief is, cliënten vind sporten leuk en hebben kennis over hun aandoening. Sociale invloed had effect op hun gedrag. Er zijn vriendschappen verbroken door de aandoening. De eigen effectiviteit is positief, maar door de gevolgen van de aandoening kunnen sommige ADL activiteiten niet meer zelfstandig uitgevoerd worden. De barrières zijn het minder zelfstandig worden, de fysieke gesteldheid die achteruit gaat en dat er nog weinig kennis is over een goed beweegprogramma voor mensen met MS. Zie voor de uitwerking van het ASE-model de volgende bladzijde. 26

28 Uitwerking ASE-model ASE-model Knelpunten --/-/+/++ Attitude - Weet wat MS inhoud - Vind sporten erg leuk (fitness) - Sporten geeft ontspanning - Word snel moe van sporten door MS - Onvoldoende kennis beweegprogramma s Sociale invloed Eigen effectiviteit Intentie - Vriendschappen zijn verbroken vanwege de ziekte - Kan weinig dingen doen met zijn kind - Krijgt veel steun van zijn vrouw - Komt minder buiten het huis - Komt mensen tegen bij Heliomare - Kan korte afstanden zelfstandig of met een hulpmiddel lopen - Kan redelijk zelfstandig dagelijks dingen doen (wassen) - Kan niet meer werken - Kan niet meer op een loopband sporten - Kan goed schatten wat hij nog wel kan en wat hij niet kan - Kan geen sporten meer doen die hij eerst wel deed - Weet de gevolgen van de ziekte MS - Word snel moe (2x) - Kan verschillende krachtoefeningen uitvoeren De intentie is positief. Er is een positieve gedachte bij bewegen en sporten en men weet wat de ziekte multiple sclerose met hun doet op fysiek vlak. Sociaal heeft het veel invloed, doordat sommige dingen niet meer zelfstandig uitgevoerd kunnen worden. Wel zorgt familie voor steun om door te zetten. De eigen effectiviteit is ook positief, omdat men weet wat ze wel en niet kunnen doen Barrières - ADL kan minder zelfstandig uitgevoerd worden - De fysieke gesteldheid gaat achteruit - Nog geen goed beweegprogramma ontwikkeld voor mensen met MS Gedrag Door de ziekte die vele barrières meegeeft word het gedrag voornamelijk beïnvloed. Dit zijn dan ook punten om deze te verbeteren of in stand te houden. - 27

29 1.3.2 Protectie Motivatie Theorie Om te zien wat er voor zorgt dat er ongezond- en gezond gedrag uitgevoerd word door de cliënt is er gebruik gemaakt van het Protectie Motivatie Theorie. Om ervoor te zorgen dat de cliënt gaat inzien dat het gezonde gedrag belangrijker is dan zijn huidige gedrag kan er adaptief gedrag ontstaan. Deze moet behouden worden door inzicht te geven aan de voordelen van bewegen en sport, respons effectiviteit en coping strategieën. De protectie motivatie theorie is te vinden in bijlage III: protectie motivatie theorie In stand houden Belangrijk is ook om te kijken welke personen, groepen en/of instanties betrokken zijn bij het in stand houden of oplossen van een verkeerde leefstijl met betrekking tot MS. Er wordt hierbij alleen gekeken naar de MS patiënten binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie. De voornaamste persoon die betrokken is bij het in stand houden van een verkeerde leefstijl met betrekking tot MS, is de cliënt zelf. Zoals uit paragraaf 2.2, en al is gebleken, is van de cliënt zelf de houding, de kennis, de intentie, de eigen effectiviteit en het gedrag erg belangrijk bij het verbeteren van de leefstijl bij mensen met MS. Daarnaast helpt het als een cliënt thuis een gezin heeft die hem of haar ondersteund. Wanneer iemand thuis ongelukkig is en weinig ondersteuning krijgt vanuit thuis, kan dit betekenen dat de cliënt weinig gemotiveerd is tot veranderen. Ook vrienden helpen bij het in stand houden van een verkeerde leefstijl met betrekking tot MS. Vooral de andere cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie kunnen hierbij van toepassing zijn. Zij zitten veelal in hetzelfde schuitje en kunnen elkaar motiveren tot bijvoorbeeld het uitvoeren van bepaalde beweegoefeningen. Het sociale vlak is dus ook voor mensen met MS belangrijk. Ook bijvoorbeeld een fysiotherapeut kan ervoor zorgen dat iemand met MS meer kans heeft op een goede kwaliteit van leven. De meeste MS cliënten bij Heliomare Dagbesteding Krommenie lopen vaak ook bij een fysiotherapeut. Van deze fysiotherapeut krijgen de cliënten oefeningen die ze moeten doen om bewegen te stimuleren. Een combinatie van fysiotherapie en de juiste manier van bewegen binnen de dagbesteding kan ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven van een cliënt verbetert. Tot slot is bij de MS cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie de instelling zelf erg belangrijk bij het in stand houden of oplossen van een verkeerde leefstijl met betrekking tot MS. De meeste MS cliënten binnen de dagbesteding doen één keer in de week een activiteit met betrekking tot bewegen. Daarbij lijkt er voor de MS cliënten niet voldoende één op één begeleiding te zijn en zowel bij de begeleiders als bij de cliënten niet voldoende kennis van MS en bewegen. Daarom lijkt het ontwikkelen van interventies gericht op bewegen, waarbij er zowel wordt gedacht aan de begeleider als aan de cliënt, de beste manier om binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie de leefstijl van de MS cliënten te verbeteren en zo de kwaliteit van leven te verhogen. 28

30 2. Intervention mapping 3.1. Stap 2: Veranderingsdoelen Achtergrond cliënten De doelgroep is mensen met MS die behandelingen en sportactiviteiten volgen bij Heliomare Dagbesteding Krommenie. De groep cliënten hebben allemaal in een verschil stadium MS en kunnen niet allemaal op hetzelfde niveau bewegen en sporten. De cliënten weten wat hun ziekte inhoud en weten de gevolgen en bijwerking hiervan. Op sociaal gebied gaat het achteruit, dit gezien de meeste niet meer zelfstandig kunnen lopen en daardoor weinig buiten de deur komen. Door de ziekte kunnen sommige vaardigheden niet meer uitgevoerd worden waardoor ADL uiteindelijk onder begeleiding uitgevoerd moet worden Doelen Specifieke gedragsdoelen Wie (doelgroep) moet wat doen (actie) om wat te bereiken (einddoel)? De cliënten met MS van Heliomare Dagbesteding Krommenie die aan sportactiviteiten doen, moeten lichamelijke inspanning leveren zodat ze zowel op fysiek gebied als mentaal hun functies kunnen behouden. Doel Het doel is om via wetenschappelijke artikelen, via deskundigen en via bestaande beweegprogramma s voor MS patiënten, erachter te komen wat de beste manier is om voor het behoud van voornamelijk de fysieke functies van de MS patiënten te zorgen en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten op peil te houden. Gezien iedere cliënt in een ander stadium zit met de ziekte is het moeilijk voor een groep te beschrijven. De factor die het meest beïnvloed moet worden is het de zelfstandigheid van de cliënt zo veel mogelijk behouden. Deze doelen die beschreven staan kunnen niet in de periode behaald worden waarin deze interventie begeleidt word. Het termijn van de doelen en subdoelen aan de hand van de modellen willen binnen een jaar bereikt worden. Belangrijke veranderbare determinanten en subdoelen Er is gekozen om dit project voornamelijk te richten op het aspect bewegen, omdat uit vooronderzoek is gebleken dat andere aspecten van het BRAVO moeilijk beïnvloedbaar zijn. Door middel van het model van Lalonde, het ASE-model en de Protectie Motivatie Theorie zijn er determinanten gevonden waarmee gewerkt kan worden om een gedragsverandering waar te maken. Hierbij zal er voornamelijk worden ingegaan op de kennis en attitude, sociale invloeden en eigen effectiviteit, waarbij er voornamelijk in gegaan zal worden op het fysieke aspect. Aan de hand van de bovengenoemde drie modellen zijn er doelen opgesteld om aan te werken gedurende de implementatie van de interventies. Er zal niet aan alle negatieve punten uit de modellen gewerkt worden, dit omdat sommige punten door de ziekte niet meer veranderbaar zijn. Ook zullen doelen beschreven worden voor de begeleiders van Heliomare Dagbesteding Krommenie, dit zodat de verzorgde zelfstandig de interventie kunnen uitvoeren met de benodigde kennis. 29

31 Doelen MS patiënten binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie Determinanten Doel= na de interventie Kennis/ Attitude Sociale invloed Eigen effectiviteit kunnen ze vertellen wat te voordelen zijn van meer bewegen. weten ze wat belangrijk is aan rust en herhaling tijdens sporten. weet de cliënt meer rust te nemen tijdens het sporten. kan de cliënt verschillende krachtoefeningen beoefenen. kan de doelgroep met andere mensen sporten die MS hebben. kan de doelgroep andere motiveren om meer te bewegen. kan de cliënt makkelijker buiten het huis komen door middel van meer bewegen. kan de doelgroep minstens twee dagen inplannen om te sporten. kan de cliënt meer ADL uivoeren. weet de cliënt minstens vijf krachtoefeningen uit te voeren. kan de cliënt korte afstanden wandelen met of zonder hulpmiddel. Doelen voor begeleiders binnen Heliomare Dagbsteding Krommenie Determinanten Doel= na de interventie Kennis/ Attitude Sociale invloed Eigen effectiviteit kan de doelgroep vertellen wat de voordelen zijn van genoeg bewegen voor mensen met MS. kan de doelgroep vertellen wat voor training goed zijn voor mensen met MS. kan de doelgroep de interventie door middel van kennis zelfstandig uitvoeren. kan de doelgroep parters informeren over de voordelen van genoeg bewegen voor mensen met MS. Kan de doelgroep cliënten motiveren meer te bewegen. kan de doelgroep een trainingsschema opstellen voor mensen met MS. kan de doelgroep een hartslag meter gebruiken bij de mensen met MS om de intensiteit te kunnen bepalen. Kanalen Om de cliënten zo goed mogelijk te bereiken is het belangrijk te weten via welke kanalen de doelgroep bereikt kan worden. Zoals in al is beschreven, zijn er verschillende personen, groepen en/of instanties die betrokken zijn bij het in stand houden van een verkeerde leefstijl bij mensen met MS. Het gaat hier om de cliënt zelf, zijn of haar gezin, zijn of haar vrienden, een eventuele fysiotherapeut of dokter en Heliomare Dagbesteding Krommenie. Voor het bereiken van de MS cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie is er gekozen om de blik voornamelijk te richten op de cliënt zelf, eventueel op de partner van de cliënt en de fysiotherapeut en op Heliomare Dagbesteding Krommenie. 30

32 De cliënt zelf is de makkelijkst te bereiken persoon vanuit het perspectief van de schrijvers van dit onderzoek en ook vanuit Heliomare Dagbesteding Krommenie. Met de cliënt kan worden gesproken en de cliënt is degene op wie het grootste deel van de interventies gericht zal zijn. Heliomare Dagbesteding Krommenie is daarna het makkelijkst te bereiken en is ook de instelling voor wie de gehele opdracht wordt uitgevoerd. De begeleiders van de MS cliënten binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie zijn degenen die uiteindelijk het contact met deze cliënten hebben. Eens in de zoveel tijd wordt er een gesprek gevoerd met de cliënt en een eventuele partner. Dit is de enige manier waarop er eventueel contact kan worden gelegd met een partner van een cliënt. Eigenlijk geldt dit ook voor de fysiotherapeuten van de cliënten. De hoofdbegeleider van de cliënt kan eventueel een aanvraag doen naar het programma van de cliënt bij zijn of haar fysiotherapeut en soms kan er ook een kort gesprek worden gevoerd met de fysiotherapeut zelf. Wellicht dat het mogelijk is om via deze fysiotherapeut meer te weten te komen over de mogelijkheden van een cliënt. Echter misschien is het ook mogelijk om oefeningen die een cliënt bij Heliomare Dagbesteding Krommenie doet, ook bij de fysiotherapeut te laten uitvoeren. De begeleiders van MS cliënten binnen de beweegactiviteiten zijn ook de mensen die gedragsverandering kunnen stimuleren. Hiervoor is het belangrijk dat de begeleiders wel de juiste kennis hebben over MS en dan vooral in combinatie met bewegen. Hoe kunnen de begeleiders iemand motiveren tot het veranderen van gedrag? In paragraaf 3.2 en 3.3 zal er verder gekeken worden naar de doelen en de methoden en technieken die gebruikt gaan worden om informatie en vaardigheden over te brengen aan zowel begeleiders als cliënten Stap 3: Methodiek en technieken De volgende technieken en methoden zullen gebruikt worden om informatie en vaardigheden over te brengen waarbij attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit verbeterd worden binnen het gedragspatroon. Er zijn verschillende methodieken en technieken om gedrag te veranderen. Hier worden gesprekken, trainingen, motivatiegesprekken en presentaties gebruikt om het gedrag van zowel de cliënt als de begeleiders te veranderen (zie hieronder). Doelen voor cliënten met MS bij Heliomare Dagbesteding Krommenie Determinanten Doel = na de interventie Technieken en methoden Attitude / kennis Kunnen ze vertellen wat te voordelen zijn van meer bewegen Weten ze wat belangrijk is aan rust en herhaling tijdens sporten Weet de cliënt meer rust te nemen tijdens het sporten Kan de cliënt verschillende krachtoefeningen beoefenen Gesprekken Training Training / gesprekken Training 31

33 Sociale invloed Eigen effectiviteit / vaardigheden Kan de doelgroep met andere mensen sporten die MS hebben Kan de doelgroep andere motiveren om meer te bewegen Kan de cliënt makkelijker buiten het huis komen door middel van meer bewegen Kan de doelgroep minstens twee dagen inplannen om te sporten Kan de cliënt meer ADL uivoeren Weet de cliënt minstens vijf krachtoefeningen uit te voeren Kan de cliënt korte afstanden wandelen met of zonder hulpmiddel Trainingsgroepen Trainingen Trainingen Motivatiegesprekken Trainingen Trainingen Motivatiegesprekken / trainingen Doelen voor begeleiders bij Heliomare Dagbesteding Krommenie Determinanten Doel = na de interventie Technieken en methoden Attitude / kennis Sociale invloed Eigen effectiviteit / vaardigheden Kan de doelgroep vertellen wat de voordelen zijn van genoeg bewegen voor mensen met MS. Kan de doelgroep vertellen wat voor training goed zijn voor mensen met MS. Kan de doelgroep de interventie door middel van kennis zelfstandig uitvoeren. Kan de doelgroep parters informeren over de voordelen van genoeg bewegen voor mensen met MS. Kan de doelgroep cliënten motiveren meer te bewegen en ook op de juiste manier te bewegen Kan de doelgroep een trainingsschema opstellen voor mensen met MS Kan de doelgroep een hartslag meter gebruiken bij de mensen met MS om de intensiteit te kunnen bepalen Presentatie Presentatie / Trainingen Presentatie / Trainingen Protocol Protocollen motivatiegesprekken Workshops / Trainingen Trainingen 32

34 Aanvaardbaarheid en haalbaarheid Aanvaardbaarheid doelen Het is belangrijk dat er bij het maken van doelen gekeken wordt naar de aanvaardbaarheid van deze doelen. Er is daarom bij het maken van doelen onder andere gekeken naar in hoeverre thema en doelen in de taakstelling van de organisatie passen. Er is ook gekeken of de doelen van de interventie aanvaardbaar (te maken) zijn voor de opdrachtgever, eventuele samenwerkingspartners en voor de doelgroep zelf. Bij het opzetten van de doelen is er goed nagedacht over hoe de organisatie in elkaar zit en hoe alles in zijn werk gaat. Er is daadwerkelijk afgewogen wat de mogelijkheden zijn van Heliomare Dagbesteding Krommenie om een interventie op te zetten waarbij het stimuleren van gedragsverandering bij haar MS cliënten voorop staat. De doelen lijken dus te passen in de taakstelling van de organisatie. De doelen zijn ook aanvaardbaar voor de financier/opdrachtgever (Heliomare Dagbesteding Krommenie). Er hoeven in feite geen extra maatregelen te worden genomen wat betreft geld en personeel. Er zijn niet echt samenwerkingspartners voor Heliomare Dagbesteding Krommenie voor wie de doelen aanvaardbaar gemaakt dienen te worden. De doelen van de interventies zijn wel aanvaardbaar te maken voor de MS cliënten van de organisatie. Er is goed gekeken naar hoe de cliënten zich gedragen en hoe ze denken over MS en bewegen. Bij de ene cliënt wordt het wel lastiger om deze doelen te bereiken dan bij de andere cliënt, maar dat is typerend voor de ziekte MS, waarbij het voor de ene cliënt bepaalde gevolgen heeft die een andere cliënt weer niet ondervindt. Haalbaarheid doelen Belangrijk bij het opzetten van doelen is dat er gekeken wordt naar de haalbaarheid. Daarom is er gekeken naar hoeveel personeel, geld en tijd nodig is om de doelen te realiseren. Ook is er gekeken naar of men kan beschikken over voldoende deskundigheid, gezag en samenwerkingspartners om de doelen te realiseren. In principe is er niet meer geld nodig dan op dit moment binnen Heliomare Dagbesteding Krommenie nodig is en gebruikt wordt. Ook wat betreft het personeel, waarbij er één tot twee begeleiders op een groep/activiteit staan, hoeven er geen extra maatregelen te worden genomen. Belangrijk is wel dat er op een groep van MS cliënten in ieder geval twee begeleiders staan. Wat betreft de tijd die nodig is om de doelen te realiseren, is vanwege de opleiding gekozen voor ongeveer acht weken. Na afloop van die acht weken moet er in ieder geval behoud van kwaliteit van leven en eventuele verbetering te zien zijn. Dit is belangrijk voor het onderzoek. Na afloop van het onderzoek is er voldoende tijd voor de begeleiders en de cliënten om verder te gaan met de interventies en de uiteindelijke doelen van de cliënten daadwerkelijk te realiseren. Belangrijk is dat een cliënt in ieder geval gedurende zes maanden het beweegprogramma volgt dat de begeleiders voor hen hebben opgezet. De begeleiders van de beweegactiviteiten bij Heliomare Dagbesteding Krommenie zijn voldoende deskundig op het gebied van bewegen, echter op het gebied van MS en bewegen is er nog niet veel kennis. Vandaar ook dat er gekozen is voor het ontwikkelen van doelen voor de begeleiders. De activiteiten zelf zijn vrijblijvend voor de cliënten, dus als ze niet willen, dan willen ze niet. Als ze een keer niet kunnen of willen komen, dan hoeven ze niet te komen. Dit betekent wel dat het gezag van de begeleiders maar tot op zekere hoogte aanwezig is. Er zijn niet bepaald samenwerkingspartners waarmee de begeleiders van Heliomare Dagbesteding Krommenie aan het werk kunnen gaan om de doelen te realiseren. Er kan wellicht contact opgenomen worden met eventuele partners en fysiotherapeuten van cliënten, echter dit geldt niet voor iedere cliënt. 33

35 3.3. Stap 4: Interventie ontwikkelen Aan de hand van het ASE-model en het model van Lalonde zijn punten ter verbetering gevonden die negatieve invloed hebben op het gedrag van de cliënten. Op basis van deze punten zijn interventies ontwikkeld. De punten die een interventie nodig hebben zullen hier besproken worden met de inhoud van de interventie Interventies cliënten met MS 1. Training Voor de trainingen zal een beweegprogramma opgesteld worden waarbij de aandacht ligt bij het verbeteren en behouden van de kracht en conditie, zodat de zelfstandigheid van de cliënt verbeterd. Daarnaast worden er binnen het beweegprogramma verschillende oefeningen gebruikt waarbij de kennis ook word overgebracht van verschillende kracht en conditieoefeningen voor trainingen. 2. Motivatiegesprekken Om ervoor te zorgen dat de cliënten meerdere malen per week mee doen met het programma worden er motivatiegesprekken gehouden om ervoor te zorgen dat ze blijven mee doen en genoeg zin hebben om hier aan mee te doen. 3. Presentatie De cliënten hebben veel kennis over wat de ziekte MS met hun doet, maar weten weinig over hoe ze op een goede manier moeten trainingen om niet gelijk moe te zijn binnen een korte tijdsperiode. Daarom zal er doormiddel van een presentatie uitgelegd wat er belangrijk is tijdens de trainingen, zoals herhalingen, sets en vooral rust Interventies begeleiders Heliomare Dagbesteding 1. Presentatie De begeleiders hebben nog weinig kennis over wat een goede trainingen of beweegprogramma zou zijn voor mensen met MS. Door middel van deze presentatie zal er worden ingegaan op de fysiologische aspecten voor mensen met MS samen met een goed aangepast beweegprogramma. Daarnaast zullen oefeningen, intensiteit, rust, herhalingen en sets aan bod komen om uitleg te geven om een goed beweegprogramma te kunnen maken op maat voor hun cliënten. 2. Trainingen Tijdens deze trainingen zal de kennis die overgebracht is tijdens de presentatie gezamenlijk tot praktijk gebracht worden, waarbij er voor elke cliënt een passend beweegprogramma word opgesteld. Daarbij zullen de begeleiders eerst elkaars beweegprogramma uitvoeren om te oefenen met trainingsschema s maken en daarbij te motiveren. 34

36 3. Protocollen motivatiegesprekken Om op een juiste manier hun cliënten te motiveren is er een protocol ontwikkeld waarbij punten staan die aan bod kunnen komen tijdens een motivatiegesprek. Deze zullen eerste gezamenlijk geoefend worden zodat het in de praktijk daadwerkelijk goed uitgevoerd word. 4. Workshop Tijdens deze workshop zal er geoefend worden met het ontwikkelen van een beweegprogramma en trainingsschema voor cliënten met MS in verschillende stadia van hun ziekte, zodat er juiste begeleiding staat. Hierbij zal ook gewerkt worden met een hartslagmeter en zullen verschillende oefeningen voor kracht en conditie aan bod komen Metingen Allereerst is er onderzoek gedaan naar de doelgroep (zoals te lezen is in voorgaande hoofdstukken en paragrafen), om zo een duidelijk beeld te krijgen van de doelgroep en de mogelijkheden en beperkingen van deze groep. Om aan het einde van het implementatietraject is het belangrijk om te kijken hoe er gemeten dient te worden om een valide en betrouwbaar beeld te creëren over de effectiviteit van de interventie(s) op de kwaliteit van leven van de MS-cliënten van Heliomare Dagbesteding Krommenie. Er zijn verschillende interventies uitgewerkt. De hoofd interventie is de interventie wat betreft het beweegprogramma. Alle andere interventies zijn erop gericht om gedragsverandering te bewerkstelligen bij de cliënten op het gebied van bewegen, dus in feite staan de andere interventies in dienst van de interventie voor het beweegprogramma. Aan het begin van het implementatietraject zal er een zogenaamde 0-meting worden gedaan. Bij deze 0-meting gaat de begeleider van de cliënten één op één het gesprek aan met de cliënten om achter hun doelen te komen. Vervolgens gaat de begeleider één op één met de cliënt alle testen uitvoeren. Wanneer alle testen zijn uitgevoerd kunnen de resultaten geanalyseerd worden. Voor de na-meting, aan het einde van het implementatietraject, gelden dezelfde regels: één op één met de cliënt alle testen uitvoeren en met de cliënt bespreken of de doelen bereikt zijn (dit gebeurt onder andere door middel van de gevoelsthermometer ). 35

37 Bijlage II: presentatie begeleiders 36

38 37