OUDERPARTICIPATIE OP NICU:

Arteveldehgeschl Kathliek Hger Onderwijs Gent Opleiding Bachelr in de Verpleegkunde. Campus Kantienberg Vetweg 66, BE-9000 Gent OUDERPARTICIPATIE OP NICU: De ntwikkeling van een bekje ver de evlutie van de baby en de uderparticipatie tijdens het verblijf van hun baby p NICU Prmtren: Mevruw G. De Jnghe Mevruw H. De Purcq Mevruw V. Minnaert Bachelrpref vrgedragen dr: Magali De Larivière Academiejaar: 2013-2014 tt het bekmen van de graad van Bachelr in de Verpleegkunde

Arteveldehgeschl Kathliek Hger Onderwijs Gent Opleiding Bachelr in de Verpleegkunde. Campus Kantienberg Vetweg 66, BE-9000 Gent OUDERPARTICIPATIE OP NICU: De ntwikkeling van een bekje ver de evlutie van de baby en de uderparticipatie tijdens het verblijf van hun baby p NICU Prmtren: Mevruw G. De Jnghe Mevruw H. De Purcq Mevruw V. Minnaert Bachelrpref vrgedragen dr: Magali De Larivière Academiejaar: 2013-2014 tt het bekmen van de graad van Bachelr in de Verpleegkunde

Abstract Ouderparticipatie p NICU: De ntwikkeling van een bekje ver de evlutie van de baby en de uderparticipatie tijdens het verblijf van hun baby p NICU Student: Externe prmtren: Interne prmtr: Trefwrden: Magali De Larivière Mw. H. De Purcq en Mw. V. Minnaert Mw. G. De Jnghe Ouderparticipatie NICU - dagbek Prbleemstelling: welke vrmen van uderparticipatie bestaan er p NICU? Wat is het nut van een dagbek p NICU en wat zijn de mgelijke vrdelen? Methde: het antwrd werd gefrmuleerd aan de hand van een literatuurstudie. Bij de uitwerking van het bekje werd dit aangevuld met eigen stage-ervaringen, feedback van de prmtren en het persneel van NICU UZ Gent, gesprekken met het VVOC Resultaten: de mgelijkheden tt uderparticipatie zijn divers. Het is echter ndzakelijk steeds rekening te huden met de gezndheidstestand van de baby, de wensen van de uders en de mgelijkheden van de dienst. Het gebruik van een dagbek p NICU kan zeker nuttig zijn en brengt veel vrdelen met zich mee. Z kunnen uders bijvrbeeld p een veilige manier hun gevelens en ervaringen neerschrijven en verwerken. Besluit: uders hebben, in mindere f meerdere mate, ndersteuning ndig gedurende het verblijf van hun baby p NICU. Een bekje ver de evlutie van hun baby en ver de gevelens die ze als uder drmaken kan hen helpen in de verwerking van de ziekenhuispname.

Inhudstafel Wrd vraf...8 Inleiding...9 DEEL I: THEORIE... 10 1. De preterme nenaat... 11 1.1. Definitie... 11 1.2. Epidemilgie... 12 1.3. Mgelijke rzaken van vreggebrte... 13 1.4. Fysieke kenmerken... 15 1.5. Prgnse... 17 1.5.1. Mgelijke prblemen p lange termijn: fysiek... 17 1.5.1.1. Retinpathie (ROP)... 17 1.5.1.2. Brnch-pulmnale dysplasie (BPD)... 18 1.5.1.3 Spasticiteit... 18 1.5.2. Mgelijke prblemen p lange termijn: psychisch... 19 1.5.2.1. Ouder-kind binding... 19 1.5.2.2 Leermeilijkheden... 20 2. NICU... 22 2.1. Definitie... 22 2.2. Patiëntenppulatie... 22 2.3. Team... 28 2.4. Het takenpakket van een verpleegkundige p NICU... 28 3. Ouderparticipatie: geschiedenis... 30 4. Mgelijke vrmen van uderparticipatie p NICU... 32 4.1. Del... 32 4.2. Cntact met de baby... 34 4.2.1. Mgelijkheden vr de uders... 34 4.2.2 Rming-in... 37 4.2.3 Kangereën... 40 4.3 Veding... 42 4.3.2 Sndeveding... 43

4.3.3 Brstveding... 44 4.3.4 Flesveding... 44 4.3.5 Veden met spuitje f lepel... 45 4.3.6 Cupveden... 45 4.3.7 Parenterale veding... 45 4.4 Verzrging... 46 4.4.2 Veel vrkmende handelingen... 46 4.4.3 Minder vrkmende handelingen... 49 DEEL II: PRAKTIJK... 52 De ntwikkeling van een bekje ver de evlutie van de baby en de uderparticipatie tijdens het verblijf p NICU... 52 1 Stappenplan... 53 1.1 Ontstaan van het idee... 53 1.2 Medewerking team NICU... 53 1.3 Feedback team NICU... 53 1.4 Verdere ntwikkeling... 53 1.4.1 Verslag van het gesprek adjunct-hfdverpleger dienst Nenatlgie... 54 1.4.2 Verslag gesprek VVOC... 55 2 Nut van een dagbek p NICU... 57 2.1 Infrmatieverzameling... 57 2.2 Resultaten... 57 2.2.1 Het dagbek... 57 2.2.2 De gevelens en ervaringen van de uders... 57 2.2.3 De nden van de uders p NICU... 59 2.2.3.1 Nd aan crrecte, duidelijke infrmatie... 59 2.2.3.2 Nd aan een geïndividualiseerde benadering... 60 2.2.3.3 Nd m de baby te beschermen... 61 2.2.3.4 Nd aan cntact met de baby... 61 2.2.3.5 Behefte m een psitieve indruk bij het persneel achter te laten... 61 2.2.3.6 Nd aan een therapeutische relatie met de verpleegkundigen... 62 2.2.3.7 Nd aan het pbuwen van de uder-kind binding... 62

2.2.4 Het nut van een dagbek... 63 2.2.4.1 Antwrd bieden p de nden van de uders... 63 2.2.4.2 Vrdelen van het gebruik van een dagbek... 65 2.2.5 Aanbevelingen vr het gebruik... 66 2.3 Nd aan verder nderzek... 68 3 Beperkingen bij de uitwerking... 69 3.1 Onderwerpen waar geen hfdstuk aan besteed wrdt... 69 3.2 Enkele specifieke aspecten... 69 4 Inhud van het herinneringsbekje... 70 4.1 Eerste pagina... 70 4.2 Inleiding... 70 4.3 Evlutie van de baby... 70 4.4 Wat je als uder kan den p NICU... 71 4.4.1 Duiding... 71 4.4.2 Inhud... 71 4.4.2.1 Cntact met de baby... 71 4.4.2.2 Veding... 72 4.4.2.3 Verzrging... 72 4.5 Dagbek... 73 4.6 Wat jullie meten weten vr jullie baby naar huis mag... 73 5 Bedenkingen... 75 5.1 Titel... 75 5.2 Lay-ut... 75 5.2.1 Figuren... 75 5.2.2 Het dagbek van de uders in het herinneringsbekje... 75 5.2.3 Ft s, mijlpalen en diplma s... 76 5.2.4 Verplaatsbare pagina s... 76 5.2.5 Frmaat... 77 5.3 Bewaren van het herinneringsbekje... 77 6 Kstenanalyse en implementatie p NICU... 79 6.1 Kstenanalyse... 79

6.1.1 Persnlijke nksten... 79 6.1.2 Kstenanalyse NICU UZ Gent... 79 6.1.2.1 Drukwerk... 79 6.1.2.2 Onksten mapjes... 80 6.2 Implementatie p NICU... 80 7 Uitwerking... 82 8 Mgelijke digitale uitwerking... 83 Algemeen besluit... 84 Literatuurlijst... 85 Bijlagenlijst... 90 1. Bijlage I: wasbeleid UZ Gent... 90 2. Bijlage II: lengte- en gewichtscurve... 92 3. Bijlage III: gedkeuring gebruik figuren studi POPPY... 93 4. Bijlage IV: Mijn verblijf p NICU, een dapper begin... 94

Wrd vraf Graag wil ik een aantal persnen bedanken die mij gehlpen hebben tijdens de realisatie van deze bachelrpref. Dankzij hun steun en hulp kwam ik tt dit resultaat. Ik wens Mevruw De Jnghe, mijn interne prmtr van de Artevelde Hgeschl, te bedanken vr de vele feedback en bijsturing. Ok dank aan Mevruw Minnaert en Mevruw De Purcq, verpleegkundigen p NICU UZ Gent, vr de input uit het werkveld. Als laatste wens ik k mijn vrienden en familie te bedanken vr hun steun en het geven van hun mening. Vral de inhud en de lay-ut van het bekje werd meermaals aangepast aan de hand van hun feedback. Ondertekende draagt de uiteindelijke verantwrdelijkheid vr deze bachelrpref en staat te dat haar werk in de mediatheek van de hgeschl wrdt pgeslagen, geraadpleegd en geftkpieerd. Oeselgem, mei 2014 8

Inleiding Gedurende mijn stage p NICU UZ Gent merkte ik dat er geen bekje bestaat waarin dr de uders de evlutie van de baby genteerd kan wrden. Evenmin ver de mgelijke gevelens die uders drmaken gedurende het verblijf van hun baby f de stappen die ze zetten in de uderparticipatie p NICU. Z ntstnd het idee m zelf een dergelijk bekje te maken. Hiervr mest ik eerst kennis verwerven ver de mgelijkheden tt uderparticipatie p NICU. Z ntstnden twee prbleemstellingen. Namelijk: Welke vrmen van uderparticipatie bestaan er p NICU?. En: Wat is het nut van een dagbek p NICU en wat zijn de mgelijke vrdelen? Deze bachelrpref bestaat uit twee delen. Het eerste deel mvat een theretische benadering van het nderwerp. Dit mvat vlgende hfdstukken: de preterme nenaat, NICU (bijvrbeeld de patiëntenppulatie), de geschiedenis van uderparticipatie en mgelijke vrmen van uderparticipatie p NICU. Dit deel is gebaseerd p een literatuurstudie. Het is belangrijk hierbij te melden dat ik mij enkel gefcust heb p de mgelijke vrmen van uderparticipatie en niet p de manier waarp dit in de praktijk wrdt tegepast. Dit is namelijk afhankelijk van heel wat verschillende factren zals persneelsbezetting, financiële middelen, architectuur enzvrt. Dit zrgt ervr dat uderparticipatie p elke afdeling anders wrdt ingevuld. Het tweede deel van mijn bachelrpref is het praktijkdeel. In dit deel wrdt een antwrd gegeven p de tweede nderzeksvraag en wrdt het prces van de uitwerking van het bekje besprken. In het bekje wrdt rnd verschillende thema s gewerkt namelijk: evlutie van de baby, uderparticipatie, dagbek, gesprek met de arts en vrbereiding p ntslag. Het bekje kwam tt stand dr herhaaldelijke feedback van verpleegkundigen uit het werkveld, de prmtren, het VVOC In bijlage vindt u het uiteindelijke resultaat terug. Het bekje werd uitgewerkt in functie van NICU UZ Gent. 9

DEEL I: THEORIE 10

1. De preterme nenaat 1.1. Definitie In 1950 mschreef de WHO een preterme nenaat als een baby die bij gebrte 2500 gram wg f minder. In 1961 werd dit aangepast. Vanaf dan werd er gesprken ver een baby die gebren werd vr 37 vlledige zwangerschapsweken f 259 dagen. In 1970 werd deze definitie pnieuw aangepast. Cngress f perinatal medicine maakte een nderscheid tussen een preterme, terme en pst terme nenaat en mschreef vr het eerst de intra-uteriene greiretardatie (IUGR). De zwangerschapsleeftijd kan verder nderverdeeld wrden. Een baby is extreem preterm wanneer deze vr 28 weken gebren wrdt. Zeer preterm betekent dat de baby tussen de 28 en 32 zwangerschapsweken ud is. Tussen de 32 en 37 weken spreken we ver matig preterm. Dit wrdt verder nderverdeeld in laat preterm waarbij de baby minder dan 37 weken maar meer dan 34 weken ud is. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (Rse, 2013) (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) Een nrmale zwangerschapsduur bedraagt 40 weken f 280 dagen. Hierbij wrdt gerekend vanaf de eerste dag van de laatste menstruatie. Bij nzekerheid kan dit echgrafisch berekend wrden. Een à term pasgebrene is minder dan 42 zwangerschapsweken ud. Een pstterme f sertiene nenaat is meer dan 42 weken ud bij gebrte. (De Jng, Beeldman, Brinkhrst, & Teeuw, zakbek kinderverpleegkunde, 2005) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Brande, et al., 2010) Naast de nderverdeling aan de hand van zwangerschapsweken kan er k gekeken wrden naar het gebrtegewicht. We spreken van een laag gebrtegewicht wanneer de baby minder dan 2500 gram weegt. Dit wrdt k een lw birth weight baby (LBW) genemd. Een very lw birth weight baby (VLBW) is een pasgebrene die minder dan 1500 gram weegt. We spreken van een extreem lw birth weight (ELBW) als de baby minder dan 1000 gram weegt. Een nrmaal gebrtegewicht varieert tussen de 2500 en 4000 gram. Een te hg gebrtegewicht bedraagt meer dan 4000 gram. (van den Brande, et al., 2010) (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) We kunnen de twee vrgaande nderverdelingen cmbineren. Apprprate fr gestatinal age (AGA) betekent dat het gebrtegewicht en de zwangerschapsduur vereenkmen. Een dysmatuur is een small fr gestatinal age (SGA). Hier is het gebrtegewicht lager dan verwacht bij die zwangerschapsduur. Het gewicht van de pasgebrene ligt nder het 10 e percentiel vr zijn f haar zwangerschapsleeftijd. Als laatste kan een baby large fr gestatinal (LGA) zijn. De baby heeft een hger gebrtegewicht dan verwacht vr de zwangerschapsduur. Dit wrdt een macrsme baby genemd. Vr de inschatting van de leeftijd van de nenaat mag je niet enkel kijken naar het gebrtegewicht van de baby. Dit kan een verkeerd beeld geven. Z zijn baby s in Zuid-Azië vaak SGA. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Anker, et al., 2013) (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) 11

Internatinal Classificatin f Disease (ICD) definieert een levend gebren kind als een baby die bij gebrte 500 gram f meer weegt f 22 weken f uder is. Er zijn vele definities hiermtrent waarbij de minimale leeftijd schmmelt tussen de 18 en 28 weken. De definitie die de WHO hanteert m cijfermateriaal internatinaal te kunnen vergelijken is een baby van meer f gelijk aan 1000 gram en meer dan 28 zwangerschapsweken bij gebrte. Maar de WHO zegt daarbij dat elke baby die bij gebrte tekens van leven vertnt ngeacht de pstmenstruele leeftijd als levendgebren met wrden beschuwd. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) De grens van de levensvatbaarheid is dr de jaren heen geëvlueerd. Naarmate de nenatale intensieve zrgen zich verder ntwikkelt, daalt de zwangerschapsleeftijd waarp kinderen verleven. In smmige landen wrdt intensieve zrgen pgestart nder de zwangerschapsleeftijd van 24 weken waarbij kinderen verleven. In de meeste lage inkmenslanden wrden baby s jnger dan 32 weken pstmenstruele leeftijd bij gebrte niet als levensvatbaar beschuwd. Hieruit wrdt duidelijk dat er verschillende pvattingen zijn afhankelijk van het land. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) 1.2. Epidemilgie In 2010 zijn er wereldwijd 135 miljen baby s gebren waarvan 15 miljen preterm. Dit betekent dat in 2010 meer dan 10% van de baby s te vreg zijn gebren. Meer dan een miljen kinderen sterven elk jaar ten gevlge van cmplicaties van prematuriteit. Daarnaast hebben heel wat kinderen blijvende prblemen. Dit wrdt in beperkte mate bij de prgnse uitgewerkt (zie blz. 16). In bijna alle landen is er een stijging van het aantal vreggebrten p te merken. Hiervr zijn meerdere verklaringen. Ten eerste wrden vreggebrtes beter gerapprteerd. Daarnaast zijn meders vaker uder en wrden er meer fertiliteitbehandelingen uitgeverd. Deze zrgen vr een stijging van de meerlingenzwangerschappen. Dit wrdt nu aangepakt dr het aantal teruggeplaatste bevruchte eicellen te beperken. Vervlgens zijn de verlevingskansen bij een lagere gebrteleeftijd gestegen en is er wereldwijd een betere inschatting van de gebrteleeftijd. Gezien het hge aantal prematuren wereldwijd zal iedereen er in zijn leven eens mee in aanraking kmen hetzij rechtsreeks hetzij via vrienden f familie. 1,2 miljen prematuren wrden gebren in hge inkmenslanden. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) In Vlaanderen zijn er in 2010 ngeveer 70 000 baby s gebren. 5,8% van de bevallingen in 2011 waren het resultaat van een vrm van fertiliteitsbehandeling. De verleving stijgt bij hgere zwangerschapsleeftijd en hger gebrtegewicht. 7,1% van alle baby s gebren in Vlaanderen zijn preterm. 1,1% zijn zeer preterm. Prematuriteit is de tweede grtste ddsrzaak na pneumnie bij kinderen jnger dan 5 jaar. Prematuriteit zrgt vr drie vierde van de perinatale sterfte. (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) (EURO peristat, 2013) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) 12

Er zijn grte verschillen in de verlevingskans afhankelijk van waar de baby gebren wrdt. 50 prcent van de baby s gebren p 24 weken verleven in hge inkmenslanden terwijl in lage inkmenslanden 50 prcent van de baby s gebren p 32 weken sterven. De rzaken hiervan zijn nvldende zrg zals warmte, brstvedingsndersteuning, infectiepreventie en ademhalingsndersteuning. 90% van baby s gebren vr 28 weken sterven de eerste paar dagen in lage inkmenslanden terwijl minder dan 10% van deze baby s sterven in hge inkmenslanden. Het vrkmen en de ernst van blijvende prblemen ten gevlge van de prematuriteit stijgen bij lager aantal zwangerschapsweken en lagere kwaliteit van zrg. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) Prematuriteit kmt iets vaker vr bij jngens. Namelijk 55% van de preterme gebrten zijn jngens. Bij eenzelfde pstmenstruele leeftijd als meisjes hebben jngens een hger risic p mrtaliteit. Gezndheidsksten van prematuren zijn hg, niet enkel dr de zrg meteen na de gebrte, maar k dr de langdurige pvlging die vaak ndig is. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) 1.3. Mgelijke rzaken van vreggebrte De rzaken van vreggebrte zijn zeer divers en cmplex. Als eerste kunnen maternele factren een rl spelen. Tienerzwangerschappen (jnger dan 16 jaar) Mama s uder dan 35 jaar Verschillende zwangerschappen krt na elkaar Mama s kleiner dan 1m50. Eerdere vreggebrte Vruwen die zwaar fysiek werk leveren f lange tijd rechtstaan Lagere sciale klasse Vedingstestand tijdens de zwangerschap Te lage f te hge Bdy Mass Index (BMI) Nutritinele testand als kind (= bepalend vr bereiken van genetisch greiptentieel) Baarmederafwijkingen f cervixinsufficiëntie (pre)-eclampsie Chrnische aandeningen (Vb. hypertensie, diabetes mellitus, astma, ) Middelengebruik (Vb. rken, alchl, drugs, geneesmiddelen) Ok bij nrechtstreeks cntact (Vb. passief rken) Infectie f ernstige ziekte Partnergeweld Slechte psychlgische testand (Vb. veel stress p werk, burn ut) Cnsanguïniteit van de uders Ernstige cngenitale afwijkingen bij een eerder kind ABO incmpatibiliteit Resusantagnisme 13

(Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) (EURO peristat, 2013) (Kind & Gezin, 2012) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Anker, et al., 2013) (van den Brande, et al., 2010) (Rse, 2013) De rzaak kan eveneens bij de baby liggen. Cngenitale f chrmsmale afwijkingen Meerlingzwangerschap Er is ngeveer 10 keer meer kans p een preterme gebrte. Ongeveer 45% van de meerlingenbevallingen vinden plaats tussen de 32 en 36 zwangerschapsweken. Eenzelfde percentage bevalt p de à terme leeftijd. Intra-uteriene greiretardatie (IUGR) Baby in nd (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Anker, et al., 2013) (van den Brande, et al., 2010) Hierbven werden reeds de beïnvledende factren van meder en kind uitgelegd. Zwangerschapsgebnden factren kunnen eveneens een rl spelen. Plyhydramnin, lighydramnin, anhydramnin Uterusruptuur Chlestase Amninitis 1 Sluti placentae Placenta praevia Abrupti placentae Navelstrengruptuur/ prlaps (p)prom = (prelabr) Premature rupture f membranes (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Anker, et al., 2013) (van den Brande, et al., 2010) Uit het vrgaande wrdt duidelijk dat de mgelijke rzaken multipel zijn. Het is daarm niet altijd eenvudig m de rzaak van de vreggebrte te achterhalen. Heel wat fetale en maternele risicfactren wrden vaker gezien na fertiliteitsbehandeling waardr het risic p spntane f geïnduceerde vregtijdige bevalling hger is. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Brande, et al., 2010) (Rse, 2013) Sms wrdt de baby delbewust te vreg gebren dr gezndheidsprblemen bij de nenaat en/f de meder. Dit kan plaatsvinden dr inductie van de weeën via medicatie f dr keizersnede. Het kan k zijn dat deze risicfactren zrgen vr het spntaan starten van de weeën. Hierbij kan dan medicatie gegeven wrden m de bevalling uit te stellen. Crticsterïden kunnen aan de meder tegediend wrden m de rijping van de lngen van de nenaat te versnellen. Z 1 = ntsteking van het amnin (Jchems & Jsten, 2012) 14

wrdt de kans p cmplicaties zals RDS verminderd. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Brande, et al., 2010) (Rse, 2013) Verder nderzek naar de rzaken van prematuriteit is ndzakelijk. Hierna kan er gericht gezcht wrden naar methdes ter preventie van prematuriteit. In de preventie met er rekening gehuden wrden met het geheel van bilgische, klinische, sciale en gedragsmatige factren. Er mag niet gefcust wrden p één rzaak mdat de verschillende factren elkaar vaak beïnvleden. (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Brande, et al., 2010) (Rse, 2013) 1.4. Fysieke kenmerken De kenmerken die hiernder mschreven zullen wrden zijn typisch vr de preterme nenaat. Naarmate de preterme nenaat uder wrdt en zich ntwikkelt zal hij meer en meer de kenmerken van een à terme nenaat vertnen. kenmerk Lichaamsverhuding Schedel pmerkingen De preterme nenaat heeft een grt hfd in vergelijking met de rest van zijn/haar lichaam. Het gezicht is klein terwijl de schedel grt lijkt. De schedelmtrek is nrmaal kleiner dan 33cm. De btten van de schedel zijn ng zacht waardr de schedelnaden iets verder uiteen staan dan bij een à terme nenaat. Dit wrdt verrzaakt dr een minder gede kalkvrming. Lengte De preterme nenaat heeft meestal een lengte van minder dan 47 cm. Huid Lanugbeharing Minder subcutaan vetweefsel Thrax Gebrtegewicht De preterme pasgebrene heeft een dunne, kwetsbare huid. Dit is afwezig vr 20 à 22 zwangerschapsweken. Het vermindert pnieuw na 32 weken. Bij een te vreg gebren baby zie je deze lanugbeharing vral ter hgte van de wangen, schuders en bvenarmen. Dit zrgt samen met de dunne huid vr de rde kleur. De kleur van de huid wrdt k bepaald dr de temperatuur en de zuurstfsaturatie. Dr het weinige subcutane vetweefsel zijn de ribben duidelijker zichtbaar. De ribben van de preterme nenaat zijn ng zwak. Hierdr kan je deze duidelijk zien bewegen wanneer de baby ademt. De preterme nenaat heeft een laag gebrtegewicht. De vrnaamste reden hiervan is het tekrt aan subcutaan vetweefsel. 15

Verliest tt 20% van zijn gebrtegewicht De hand- en vetzllijntjes zijn nauwelijks zichtbaar. Veel vernix casesa bij gebrte Nagels Hyptn Geslten gjes Zachte rtjes Genitaliën Abdmen Tepelhf Hiervr zijn verschillende redenen. Ten eerste verbruikt de baby calrieën dr zijn vitale functies in stand te huden f te prberen huden. De preterme nenaat is echter vr 33 à 34 weken ng niet in staat m rale veding zelf in te nemen waardr de baby te weinig vedingsstffen binnen krijgt en ttale parenterale veding ndzakelijk is. Vervlgens verliest een preterme nenaat k grte heveelheden vcht dr zijn dunne huid en weinig subcutaan vetweefsel. Bij gebrte is het ttale lichaamswater bij een preterme baby hger dan bij een à terme baby waardr het nrmaal is dat de baby meer gewicht verliest. Een preterme pasgebrene det er drie weken f meer ver m zijn gebrtegewicht terug te behalen. Een à terme nenaat verliest tt 10% van zijn gebrtegewicht. De dwarslijnen p de vetzl ntstaan rnd de 32 weken. Dit start aan de tenen. Het grtste deel neemt de huid p en beschermt tegen infectie. Bij een preterme baby wrdt dit echter in beperkte mate pgenmen. Deze zijn zacht en kmen niet ver de tppen van de vingertjes en teentjes. De preterme nenaat ligt meestal met gestrekte ledematen en met pen handjes. De baby heeft een lage spierspanning. Smmige zenuwbanen zijn ng niet vlledig ntwikkeld waardr bepaalde reflexen uitblijven. Dit kmt mdat de gen gevelig zijn en de grte heveelheden licht niet aankunnen. Er zit weinig kraakbeen in de rschelp vr 36 weken. De rtjes wrden geleidelijk aan steviger en kmen sneller in vrm terug. Het indalen van de testes gebeurt geleidelijk aan vanaf 28 weken. Er zijn geen plitjes p het scrtum aanwezig. Naarmate de baby uder wrdt verschijnen de plitjes. Bij preterme meisjes zie je vral de labia minra. Geleidelijk aan greien de grte schaamlippen en bedekken tussen de 36 en 38 weken de kleine schaamlippen. Preterme pasgebrenen hebben vaak een pgezet abdmen ten gevlge van een nrijp maagdarmstelsel. Sms is een venentekening p te merken. Het tepelhf is minder gepigmenteerd dan bij een à terme baby. (Bergman & Bergman, 2013) (Rse, 2013) (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Dr. Keymeulen, 2013) (van den Anker, et al., 2013) (van den Brande, et al., 2010) 16

De hierbven mschreven eigenschappen van de preterme nenaat zijn fysieke kenmerken. De fysilgie is echter k verschillend van een à terme pasgebrene. Ik zal dit echter niet beschrijven aangezien dit niet relevant is vr de bachelrpref. Ik heb mij hier wel in verdiept m vldende achtergrndkennis te hebben. 1.5. Prgnse 1.5.1. Mgelijke prblemen p lange termijn: fysiek 1.5.1.1. Retinpathie (ROP) Prematuriteitsretinpathie wrdt k retinpathy f prematurity genemd en vreger had het de benaming retrlentale fibrplasie. Het is een aandening die sterk samenhangt met het gebrtegewicht en de zwangerschapsduur. Risicbaby s zijn baby s met een gebrtegewicht nder de 1500 gram en een zwangerschapsleeftijd van minder dan 32 weken bij gebrte. Tch zijn er ng tal van andere factren die een rl spelen zals te veel zuurstftediening (hyperxie) en hyp- f hypercapnie enzvrt. Retinpathie kmt vr bij ngeveer 25% van de extreem prematuren. (Prf. Dr. Smets, 2013) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (van den Anker, et al., 2013) (van den Brande, et al., 2010) (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) Tijdens de zwangerschap ntstaan er bledvaten vanuit de papil vr de aanmaak van het netvlies. Wanneer een baby te vreg gebren wrdt, is dit prces ng bezig. Het bledvat greit dr de aanwezigheid van greifactren en de afwezigheid van zuurstf. Wanneer er na de gebrte te veel zuurstf wrdt tegediend (hyperxigenatie) dan gaat de zuurstf passief naar de weefsels. Daardr verdwijnen de greifactren en stpt de aanleg van het bledvat. Waardr k de aanleg van het netvlies stpt. Wanneer de zuurstfaanver terug nrmaliseert dan herstart de grei van het bledvat sms abnrmaal. Het bledvat begint in het g te greien waarbij het netvlies meegetrkken wrdt. Uiteindelijk zal het netvlies scheuren waardr het g blind wrdt. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Anker, et al., 2013) (van den Brande, et al., 2010) Het del van de ROP-screening is het vregtijdig pspren van abnrmaliteiten m z tijdig de behandeling te kunnen starten in de preventie van blindheid. De retinpathie wrdt nderverdeeld in verschillende stadia. Daarnaast wrdt er eveneens gekeken naar de aan- f afwezigheid van een plusteken, de zne en de uitgebreidheid vr de berdeling van de ernst. De behandeling vr ROP is lasertherapie f crycagulatie. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) 17

1.5.1.2. Brnch-pulmnale dysplasie (BPD) BPD is het chrnisch lnglijden van de pasgebrene. Dit wrdt k chrnic lung disease (CLD) genemd. Preterme nenaten hebben het risic p respiraty distress syndrme (RDS) waarbij het risic p BPD f sterfte bestaat. Er wrdt gesprken van BPD bij een baby die 28 dagen na de gebrte ng ademhalingsprblemen heeft als deze na 32 zwangerschapsweken gebren is. Een baby die jnger dan 32 weken was bij gebrte die 4 weken vr de uitgerekende gebrtedatum ng prblemen heeft, leidt eveneens aan BPD. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) De exacte rzaak van BPD is niet duidelijk. Een deel kan verklaard wrden drdat de baby gebren wrdt met nrijpe lngen. Daarnaast ntstaat er snel beschadiging dr beademing en dr de zuurstftediening. Het is belangrijk m intermittente psitieve druk ventilatie uit te veren m te vermijden dat de baby nder te hge drukken beademd wrdt en dat er daardr schade ptreed. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Tt 43% van de nenaten met een gebrtegewicht nder de 1500 gram lijden hieraan. Vaak leidt dit tt een verlengde hspitalisatie ten gevlge van slechte grei en infecties die lijden tt een verslechtering van de respiratire insufficiëntie. (Prf. Dr. Smets, 2013) (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) 1.5.1.3 Spasticiteit Prematuren hebben de eerste 3 dagen na de gebrte een verhgd risic p een intraventriculaire bleding (IVH). De germinale matrix is een kwetsbare plaats in de hersenen vr het ntstaan van deze bledingen. Het kmt vrnamelijk vr bij prematuren nder de 28 weken. Meestal vertnt de nenaat weinig symptmen. De bledingen wrden in verschillende graden nderverdeelt afhankelijk van de ernst. He hger de graad van bleding, he grter de kans p blijvende gevlgen p de ntwikkeling later. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Een andere mgelijke rzaak van spasticiteit is periventriculaire leukmalacie (PVL) (zie 2.2 blz. 25). Dit kmt vral vr de 30 weken pstmenstruele leeftijd vr waarbij de baby s meestal weinig symptmen vertnen. Er is geen behandeling mgelijk waardr deze baby s vaak een slechte prgnse hebben zals cerebral palsy (CP) 2. De kinderen met cystische PVL kunnen later een spastische diplegie vertnen. Therapie bestaat vrnamelijk uit kinesitherapie in cmbinatie met eventuele rale Baclfen f Baclfenpmp en btx- infiltratie. Orthpedische chirurgie kan 2 CP= infantiele encefalpathie. Dit is een hersenbeschadiging p vrege leeftijd gepaard met gestrde mtriek, sensibiliteit en grei, defecte spraak en zintuigfunctie, intelligentie- en gedragsstrnissen. (Jchems & Jsten, 2012) 18

ndzakelijk zijn. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Dr. Ostra, 2013) De niet-cystische PVL vertnt mildere vrmen van spasticiteit. Hierbij treden echter meer prblemen met cgnitie, aandacht en cncentratie en kenmerken van autisme spectrum strnis p. Zeker bij kinderen met een extreem laag gebrtegewicht, jnger dan 28 weken. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Dr. Ostra, 2013) 1.5.2. Mgelijke prblemen p lange termijn: psychisch 1.5.2.1. Ouder-kind binding De term gehechtheid verwijst naar de affectieve band die zich ntwikkelt tussen een kind en zijn verzrgingsfiguur (Arnld, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) Hechting is enrm belangrijk aangezien dit de basis vrmt vr de verdere persnlijkheidsntwikkeling. Vlgens Bwlby verlpt de hechting in 4 fasen. De hechting zal zich meten ntwikkelen, het is niet bij de gebrte aanwezig. De eerste fase is de vrhechtingsfase die plaatsvindt van bij de gebrte ttdat de baby 2 à 3 maanden ud is. De baby heeft weinig interesse in vrwerpen en mensen maar geeft wel signalen zals lachen f wenen. Tch start de hechting hier drdat de baby gevelig is vr de stem, het gelaat, de baby grijpt naar de vinger enzvrt. (Craeynest, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) Vervlgens treed de beginnende hechting p tt de baby 6 à 8 maand ud is. Daarna treed de feitelijke gehechtheid p. Dit duurt ttdat het kind 3 jaar ud is waarbij sensitieve respnsiviteit belangrijk is. De laatste fase is de fase van del gecrrigeerd partnerschap. Dit vindt plaats tussen de 3 en 4 jaar. Hierbij stijgt het hechtingsniveau. (Craeynest, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) Bij een preterme gebrte kmt de uder-kind binding later p gang ten gevlge van de ziekenhuispname van de baby. Het hechtingsprces en de daarmee samenhangende psychsciale ntwikkeling van het kind is verstrd. Ok al mgen de uders hun baby cntinu bezeken, de cntacturen zijn krter dan in een nrmale situatie. De baby kan meestal in het begin niet geved wrden en huid-p-huidcntact is gezien de gezndheidstestand van de baby niet steeds mgelijk. Dit zijn juist mmenten waarp uder en kind cntact met elkaar leggen. (Craeynest, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) (Heinemann, Hellström-Westas, & Nyqvist, 2013) (Michiels, 2014) (van Amersfrt, et al., 2012) 19

De uder-kind binding wrdt beïnvled dr verschillende factren: de baby ziet er anders uit dan dat de uders verwacht hadden. Vaak zijn de uders bang iets verkeerd te den. de baby en de uders ervaren stress tijdens de pname. de baby wrdt verzrgd dr verschillende persnen waardr de hechting anders verlpt. cntextuele factren zals financiële prblemen, brers en zussen thuis enzvrt. de uders verliezen hun zelfvertruwen en weten niet ged he ze cntact met hun baby kunnen leggen. de zieke nenaat kan beperkt zijn in zijn cmmunicatie m verscheidene redenen bijvrbeeld beademing. De uders hebben daarm sms het gevel dat hun tenadering niet dr de baby wrdt beantwrd. Dat maakt het meilijk m telkens pnieuw cntact te blijven zeken. (Craeynest, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) (Heinemann, Hellström-Westas, & Nyqvist, 2013) (Michiels, 2014) (van Amersfrt, et al., 2012) De uder-kind binding kan gefaciliteerd wrden dr uderparticipatie. Eerst kunnen de uders leren cntact te leggen met hun zieke pasgebrene. Wanneer de testand van de baby verbetert, kunnen ze geleidelijk aan helpen in de verzrging en de veding van hun baby. De uders leren p die manier de tekens van hun baby te herkennen en hier adequaat p te reageren. Op die manier buwen uder en kind een band p. (Craeynest, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) (Heinemann, Hellström-Westas, & Nyqvist, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Ainswrth maakt een nderscheid in de srt hechtingsrelatie. Er kan een veilige hechting aanwezig zijn. Opdat een veilige hechting zich kan vrmen, is het belangrijk dat de uders de signalen van de baby herkennen en hier crrect en cnsequent p reageren (sensitieve respnsiviteit). Er ntstaat een nveilige hechting wanneer de uders te veel f incnsequent reageren. Er wrdt gesprken ver een nveilige hechting bij: vermijdende, afwerende f gedesrganiseerde en gedesriënteerde gehechtheid. (Craeynest, 2010) (Geenen & Crveleyn, 2010) Er is een verband tussen de scheiding van uder en kind in de nenatale peride en een hger risic p later geweld, misbruik en verwaarlzing van de uder ten aanzien van het kind. (Gding, et al., 2011) (Häggkvist, et al., 2011) 1.5.2.2 Leermeilijkheden In een nderzek in Nederland werd het presteren van kinderen in de kleuterklas en de lagere schl bestudeerd. Uit de studie bleek dat 12% van de extreme prematuren naar het buitengewn nderwijs gaan in vergelijking met 4,8% van de à terme leeftijdsgenten. Ongeveer een vierde van de preterme nenaten det een jaar ver in vergelijking met 2,3% van de vergelijkingsgrep. Uit het nderzek blijkt echter dat de kinderen geen betere resultaten halen wanneer ze enkel het jaar 20

pnieuw den, meer begeleiding is ndzakelijk. Een ander nderzek tnde aan dat preterme nenaten 3 tt 5 keer meer kans hebben dan à termen p leerprblemen. (Aarnudse-Mens, Osterlaan, Duivenvrden, van Gudever, & Weisglas-Kuperus, 2011) (Pritchard, et al., 2009) In het kleuternderwijs vertnen de ex-preterme nenaten een minder gede vrbereiding p het rekenen maar de taalntwikkeling verlpt nrmaal. In het lager nderwijs vertnen de ex-preterme kinderen prblemen met lezen en schrijven. Vr spelling en begrijpend lezen behalen ze het zelfde niveau als hun leeftijdsgentjes. Eenmaal de kinderen naar een hger jaar gaan, vertnen ze minder prblemen met het lezen van eenvudige teksten maar cmplexe teksten blijven prblemen geven. (Aarnudse-Mens, Osterlaan, Duivenvrden, van Gudever, & Weisglas-Kuperus, 2011) Vele ex-preterme nenaten kunnen minder ged pdrachten uitveren en kunnen minder snel hun rekenefeningen maken. De ex-preterme nenaten wrden na hun eerste jaar lager nderwijs (6jaar) 2 tt 3 keer vaker dr hun leerkracht als nder het gemiddelde f traag ntwikkeld ingeschat p het vlak van lezen, schrijven, spelling, taal en wiskunde. De kinderen vertnen vrnamelijk prblemen met wiskunde. (Aarnudse-Mens, Osterlaan, Duivenvrden, van Gudever, & Weisglas-Kuperus, 2011) (Pritchard, et al., 2009) He vreger de baby gebren wrdt, he grter de kans p leerprblemen later. Het geslacht van de baby beïnvledt de kans p latere leerprblemen niet. Het is belangrijk dat deze prblemen vregtijdig herkend wrden zdat latere prblemen zals schlachterstand vermeden wrden. De kinderen hebben vaker prblemen m zich te cncentreren. Hiervr is een specifieke aanpak dr de leerkracht ndzakelijk. (Aarnudse-Mens, Osterlaan, Duivenvrden, van Gudever, & Weisglas-Kuperus, 2011) (Pritchard, et al., 2009) 21

2. NICU 2.1. Definitie NIC(U) is een afkrting van Nenatal Intensive Care (Unit). In het Zakwrdenbek der Geneeskunde wrdt nenatlgie mschreven als: de kennis van ziekten van de pasgebrene en de behandeling.(jchems & Jsten, 2012) De kennis is de laatste jaren enrm ntwikkeld waardr de verlevingskansen van zieke pasgebrenen enrm zijn gestegen. (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) In België zijn er 19 perinatale centra. 87% van de pasgebrenen verblijven p de materniteit. 7-10% van de pasgebrenen wrden p een N*-afdeling pgenmen. Dit zijn: 90% van de baby s tussen de 1500 en 2500 gram. baby s gebren na een meilijke partus f zwangerschap ter bservatie van de vitale functies. slechts 3% van de baby s wrden p NICU pgenmen. Dit zijn: alle baby s die bij gebrte minder dan 1500 gram wegen. ngeveer 10% van de baby s tussen de 1500 en 2500 gram. 1% van de vldragen baby s. Meer dan 85% van NICU- en N*- pnames vinden plaats vr de baby 48 uur ud is. (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) 2.2. Patiëntenppulatie De pnameredenen p NICU kunnen heel divers zijn. Hiernder zal ik de meest vrkmende bijschrijven. Het is niet de essentie van de bachelrpref hier een uitgebreide mschrijving van te geven. Dit deel wrdt enkel aangehaald als achtergrndinfrmatie vr de uderparticipatie p NICU. Deze lijst werd gebaseerd p de psmming van aandeningen in de infbrchure van UZ Gent. (team nenatlgie, 2013) 1. Preterme gebrte: Het aantal pnamedagen kmt ngeveer vereen met het aantal dagen tt het bereiken van de à terme leeftijd. (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) 22

Zwangerschapduur in weken < 28 w 28 31 w 32 36 w 37 w Gemiddelde verblijfsduur in dagen 80,6 42,1 15,4 6,1 (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) 2. SGA: Gebrtegewicht Gemiddelde verblijfsduur in dagen (2011) 500-999 gr. 1000 1499 gr. 1500 2499 gr. 2500 gr. 78,2 44,8 17,3 5,8 (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) 3. LGA 4. Asfyxie bij de gebrte / PPA (= peripartale asfyxie) Dit is een testand van levensgevaar met phuden van de ademhaling en nwaarneembare plsslag ten gevlge van nvldende tever van zuurstf naar de weefsels f nvermgen tt het gebruik ervan. (Jchems & Jsten, 2012) PPA kan prenataal, perinataal f pstnataal ptreden. Hierdr treed er hypxie, hypercapnie en acidse p. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Dr. Ostra, 2013) (van den Brande, et al., 2010) 5. Ademhalingsmeilijkheden: De meest vrkmende rzaken van ademhalingsmeilijkheden die in Vlaanderen tt een pname p NICU leiden zijn RDS, transiënte tachypne en mecnium aspiratiesyndrm. (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) Respiraty distress syndrme (RDS) = hyaliëne membranenziekte RDS bestaat uit een cmbinatie van structurele immaturiteit en surfactantdeficiëntie. De surfactantdeficiëntie zrgt vr atelectase (het dichtvallen van de lngblaasjes) en een verminderde sepelheid van de lngen. De verminderde sepelheid van de lngen zrgt ervr dat de baby veel meite met den m te ademen. Dit alles leidt tt intrapulmnale shunten met hypxemie en hypercapnie. Dit betekent dat er te weinig zuurstf en te veel CO 2 in het bled aanwezig is. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) 23

Pneumnie Een pneumnie is een lngntsteking. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Pneumthrax Dit is een phping van lucht in de pleurahlte dr een defect in de thraxwand f dr een ruptuur van alveli. (van den Brande, et al., 2010) Een spntane pneumthrax treedt bij ngeveer 1% van de pasgebrenen p. Mgelijke andere rzaken zijn: beademing met hge drukken, RDS, aspiratie en trauma. Dit leidt tt ademhalingsprblemen zals tachypne, tirage, kreunen, neusvleugelen en cyanse. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Transiënte tachypne van de nenaat (TTN) Een andere benaming is wet lung syndrm. Dit is een ziektebeeld dat verrzaakt wrdt dr een te veel aan water in de lngen. Dit wrdt verrzaakt dr immature natriumkanalen en de afwezigheid van arbeid die de drainage van het vcht vr de gebrte nrmaal bevrdert. De nenaat heeft last van tachypne met eventuele zuurstfnd. Bij crrecte diagnstiek meten deze pasgebrenen niet pgenmen wrden p een NICU aangezien geen intensieve zrgen ndzakelijk zijn. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Open ductus van Btalli Een pen ductus Btalli wrdt k persisterende ductus arterisus (PDA) genemd. Dit betekent dat er een verbinding tussen de arta en de arteria pulmnalis is. Drdat de druk in de arta hger is, strmt het bled vanuit de arta naar de arteria pulmnalis. Dit zrgt ervr dat er meer bled naar de lngen gaat. Dr de lngvervulling ntstaan ademhalingsprblemen f verergeren de reeds aanwezig ademhalingsprblemen. Een ander prbleem is dat het linker hart zal uitzetten drdat er meer bled vanuit de lngen aangeverd wrdt. Bij een à terme nenaat sluit deze pening nrmaal binnen de 24 à 48 u. Bij een preterme nenaat duurt dit langer. (Dr. De Cen, Haemdynamiek bij de ernstig zieke nenaat., 2013) (Dr. Zecic, Cardiale prblemen bij de pasgebrene, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Apne aanvallen Een apne betekent dat een baby langer dan 20 secnden niet ademt. Er zijn twee srten apnes. Ten eerste is er de centrale apne. Dit wrdt verrzaakt dr een nrijp centraal zenuwstelsel. Een bstructieve apne is een apne die ntstaat ten gevlge van een afsluiting van de bvenste luchtwegen. De baby ademt dan znder dat er zich lucht verplaatst. Meestal is het een cmbinatie van beiden. Er zijn heel wat factren die een invled kunnen hebben p het ntstaan van apnes bijvrbeeld infectie. (Bergman & Bergman, 2013) (van den Brande, et al., 2010) (Rse, 2013) Brnch pulmnale dysplasie (BPD) (zie 1.5.1.2 blz. 17). Mecniumaspiratie Deze aandening kmt vrnamelijk vr bij à terme nenaten. Bij ngeveer 10% van alle gebrten treedt er mecniumhudend vruchtwater p. Bij mecniaal vruchtwater bestaat de kans dat de baby dit inademt. Nrmaalgezien heeft de baby te weinig kracht m dit in te ademen maar na een asfyxie gaat de baby gaspen. Dit betekent dat de baby zeer krachtig inademt waardr het risic p aspiratie verhgt. Wanneer mecnium in de lngen terecht kmt, ntstaat het mecniumaspiratiesyndrm. De lngprblemen wrden verrzaakt dr het 24

mecnium maar k dr de hypxie in de baarmeder. (Prf. Dr. Smets, 2013) (van den Brande, et al., 2010) Persisterende pulmnale hypertensie van de nenaat (PPHN) Dit wrdt k persisterende fetale circulatie genemd. Dit betekent dat de fetale circulatie verder gezet wrdt znder dat de placenta vr de zuurstfvrziening zrgt. Dit kmt mdat de lngvaatweerstand hg blijft waardr het bled via het framen vale en de ductus Btalli blijft strmen (recht-links shunt). (Dr. Zecic, Cardiale prblemen bij de pasgebrene, 2013) (van den Brande, et al., 2010) 6. Hyperbilirubinemie (Dr. Keymeulen, 2013) (van den Brande, et al., 2010) 7. Infecties: De meest vrkmende ernstige infecties bij de preterme nenaat in Vlaanderen zijn: sepsis, pneumnie en NEC. NEC is een ntstekingsziekte van de darm waarbij segmentgewijs f diffuus in delen van de dunne en/f dikke darm ischemie f necrse ptreedt van de darmmucsa, mgelijks uitbreidend ver de vlledige darmwand met eventueel perfratie en peritnitis tt gevlg. (Dr. Van Renterghem, 2013) Dit ziektebeeld kmt vrnamelijk vr bij prematuren in de eerste twee weken na de gebrte. (Dr. Gssens, 2013) (Dr. Van Renterghem, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) (van den Brande, et al., 2010) Een nenaat heeft een verminderde weerstand waardr een infectie snel tt sepsis en/f meningitis leidt. Een infectie kan een mild klinisch beeld geven maar dit kan snel evlueren naar een ernstige infectie met hg risic p verlijden. (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) (Prf. Dr. De Praeter, 2013) 8. Circulatire prblemen De nenaat kan circulatire prblemen vertnen zals shck. (Dr. De Cen, Haemdynamiek bij de ernstig zieke nenaat., 2013) (van den Brande, et al., 2010) (van Amersfrt, et al., 2012) 9. Hematlgische prblemen De hematlgische prblemen van nenaten kunnen divers zijn. Als eerste kan er anemie aanwezig zijn. Daarnaast kan de baby een te veel aan rde bledcellen hebben, dit nemt plycythemie. Er kunnen k afwijkingen zijn in het aantal witte bledcellen. Dit kan verhgd f verlaagd zijn. Als laatste kan de nenaat een tekrt aan bledplaatjes hebben. Deze trmbcytpenie kan verrzaakt wrden dr immunlgische factren, infectie, genetische factren, geneesmiddelengebruik, diffuse intravasale cagulatiepathlgie (DIC) f andere rzaken. (Dr. Zecic, Hematlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (van den Brande, et al., 2010) 10. Hersenbledingen (Zie 1.5.1.3 blz. 18) 25

11. Neurlgische prblemen Cnvulsies Cnvulsies treden p ten gevlge van een ntregeling van de hersenfunctie met abnrmale prikkelvrming in de grijze stf, gevlgd dr nwillekeurige abnrmale mtrische activiteit. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) He jnger de nenaat, he atypischer de cnvulsies tt uiting kmen. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Mrisse, 2014) (van Amersfrt, et al., 2012) Periventriculaire leukmalacie (PVL) Bij deze aandening is de witte stf rnd de hersenkamers inadequaat aangelegd. De rzaak is meestal een verminderde drbleding met vaak infectie die aan de basis hiervan ligt. Het kmt vrnamelijk vr bij nenaten nder de 30 weken. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Dr. Ostra, 2013) Hydrcefalie Hydrcefalie is een testand waarbij het evenwicht tussen de aanmaak en de afver van het hersenvcht verstrd is. Hierdr stapelt het hersenvcht zich p. Dit kan bijvrbeeld ptreden na een IVH. (Dr. De Cen, Neurlgische prblemen bij de pasgebrene, 2013) (Van Haver, 2012-2013) 12. De chirurgische pasgebrene: Slkdarmatresie Dit is een aangebren nderbreking van de slkdarm. Slkdarmatresie kmt vr bij 1/2500 3000 pasgebrenen. De meest frequente vrm is een prximale slkdarmatresie met een distale trache-esfagale fistel. (Dr. Van Renterghem, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Hernia diafragmatica Dit is een aangebren aandening waarbij een deel van het diafragma niet is aangelegd. Hierdr zijn de brst- en buikhlte niet vlledig gescheiden waardr buikrganen naar de brsthlte kunnen verschuiven. (Dr. Van Renterghem, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Darmbstructie De rzaken van een darmbstructie bij een pasgebrene zijn divers. Enkele vrbeelden zijn: malrtatie, dudenale, jejunale f ileale atresie f stense, mecnium ileus, mecnium plug syndrm, ziekte van Hirschsprung en pylrushypertrfie. (Dr. Gssens, 2013) (Dr. Van Renterghem, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Anrectale malfrmaties Dit is een aangebren aandening waarbij de anus p een abnrmale manier is aangelegd. Dit kmt vaker vr bij jngens dan bij meisjes. Er bestaan verschillende vrmen van anrectale malfrmaties. He ernstiger de afwijking, he hger de kans dat de baby cntinentieprblemen zal blijven vertnen. (Dr. Van Renterghem, 2013) 26

Omfalcele en gastrschisis Een mfalcele is een buikwanddefect waarbij het amninvlies en vcht zich rnd de ingewanden uit de buikhlte bevinden. De navelstreng bevindt zich hier p. Een mfalcele kmt vrnamelijk vr bij à terme nenaten. Dit kmt frequent vr met geasscieerde aandeningen. (Dr. Van Renterghem, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Een gastrschisis is een buikwanddefect rechts van de navel. De ingewanden zijn hierbij blt aan de buitenlucht. Dit kmt vrnamelijk vr bij SGA baby s en prematuren. (Dr. Van Renterghem, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Aangebren hartafwijkingen Een pasgebrene kan verschillende hartafwijkingen vertnen. Het UZ Gent is een verwijscentrum vr hartchirurgie. Een vrbeeld van een hartafwijking is een transpsitie van de grte vaten. (Dr. Zecic, Cardiale prblemen bij de pasgebrene, 2013) (van Amersfrt, et al., 2012) Afwijkingen aan het urgenitaal stelsel De nenaat kan bijvrbeeld een ingeklemde liesbreuk hebben. (Dr. Gssens, 2013) (Dr. Van Renterghem, 2013) 13. Cngenitale malfrmaties, chrmsmale afwijkingen 14. Baby van een drugverslaafde meder 15. Endcrinlgische prblemen Vrbeelden hiervan zijn een aangebren stfwisselingsziekte f een baby van een diabetische meder. (Prf. Dr. De Praeter, Metable prblemen, 2013) 16. Metable aandeningen Er kunnen strnissen in het glucse-, calcium- f magnesiummetablisme zijn waardr de baby p NICU pgenmen met wrden. Dit zijn slechts enkele vrbeelden. (Prf. Dr. De Praeter, Metable prblemen, 2013) 17. Observatie na meilijk bevalling 18. Adptie (team nenatlgie, 2013) Dit waren slechts enkele mgelijke redenen tt pname van een nenaat p NICU. In 2011 waren meer dan 30% van de N*- en NICU-pnames in Vlaanderen het gevlg van preterme gebrte. Dit verklaart waarm het relevant is vr deze ppulatie een herinneringsbekje te maken. (Cammu, Martens, Martens, Van Ml, & Jacquemyn, 2011) 27

2.3. Team Het NICU-team is een multidisciplinair team. Het team bestaat nder andere uit: nenatlgen en artsen in pleiding specialisten adviseren de nenatlgen Vb. cardilg hfdverpleger en adjunct- hfdverpleegkundigen kinderverpleegkundigen en vredvruwen lgistiek team persnen die instaan vr het nthaal en de administratie het nderhudspersneel andere disciplines Vb. kinesisten, ergtherapeuten, lgpedisten, sciaal verpleegkundige, psychlg en een verpleegkundige van Kind en Gezin technische medewerker die instaat vr het gede functineren van de apparatuur enzvrt. (team nenatlgie, 2013) 2.4. Het takenpakket van een verpleegkundige p NICU Verzrging: Specifieke handelingen: Wegen Zuigelingenbad Hygiënische zrgen in de incubatr Navelstrengstmpverzrging Mndtilet Ogen reinigen Opvlging urine en stelgang Vchtbalans Observatie van de nenaat Cmfrtzrg Medicatie tedienen TPN tedienen Steriele sets vr prcedures klaarleggen Assistentie bij medische prcedures Bled en bledprducten tedienen Arteriële lijnen cntrleren en ph bepaling Aspiratie van mnd en neus Reanimatie Opvang van de nenaat bij gebrte Terugtransprt/ utbrn transprt 28

Enzvrt Infectiepreventie Zuurstftherapie Ouders begeleiden en uderparticipatie Enzvrt Veding: Apparatuur: Flesveding Ondersteuning brstveding Sndeveding met plaatsen maagsnde, cntrle psitie en bepalen residu Enzvrt Plaatsen EKG-elektrden, temperatuurselektrde en saturatieprbe Registratie van parameters Werken met een beademingstestel Nasale CPAP Fttherapie Enzvrt (March f Dimes, PMNCH, Save the Children, & WHO, 2012) (team nenatlgie, 2013) 29

3. Ouderparticipatie: geschiedenis In de 19 e eeuw werden de meeste baby s thuis gebren met beperkte hulp van prfessinelen. De meder samen met andere vruwelijke familieleden stnden in vr de zrg van de baby. Nenatale sterfte werd beschuwd als een deel van het leven. (Gding, et al., 2011) De intensieve zrgen vr pasgebrenen werden in het begin van de 20 ste eeuw pgericht. Het del was m levens te redden waarbij uders niet p de afdeling werden tegelaten. Enkel een f twee dagen vr het ntslag van hun baby mchten ze p de afdeling. Bevallingen vnden meer en meer in het ziekenhuis plaats. Daar werden meder en familie van elkaar gescheiden alsk meder en kind na de gebrte. De artsen namen alle beslissingen ver de baby, de verpleegkundigen zrgden vr de baby en de uders mchten enkel bserveren. (Engvall & Nyqvist, 2009) (Gding, et al., 2011) (van den Anker, et al., 2013) (Van Lierde, 2014) (Prf. Dr. Vanhaesebruck, 2013) (White R., 2011) Eenmaal de verlevingskansen van de zieke nenaten tenam, ntstnd er meer nderzek naar de mgeving p NICU. Vldet deze wel aan de nden van de baby in ntwikkeling? Z ntstnd er aandacht vr licht en geluid maar ntstnd in 1970 k de bezekuren. Dit gebeurde nder invled van de hechtingstherie waarbij duidelijk werd dat de langdurige scheiding tussen uder en baby nadelige effecten had. (Engvall & Nyqvist, 2009) (Gding, et al., 2011) (Van Lierde, 2014) (White R., 2011) In het begin mchten de uders de baby slechts enkele minuten bezeken. Hierbij mesten ze een schrt, masker en handschenen dragen. Fysiek cntact was geen ptie. De uders kregen een steeds grtere rl tijdens het verblijf van hun baby. Ze werden betrkken in de verzrging. In de maatschappij kwam de rl van de mndige patiënt steeds meer naar vr. Dit hielp eveneens m de rl van de uders bij de pname van hun baby te verhgen. (Engvall & Nyqvist, 2009) (Gding, et al., 2011) (van den Anker, et al., 2013) (Van Lierde, 2014) (White R., 2011) In 1988 werd p de eerste cnferentie Kind en Ziekenhuis het Handvest Kind en Ziekenhuis pgesteld. Hierin werd pgenmen dat uderparticipatie een recht is van zwel de uder als het kind: Ouders wrden gehlpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzrging en verpleging van het kind (EFCNI Rights f Parents and Newbrns, 2014) (Eurpean Assciatin fr Children in Hspital, sd) (Kind en Ziekenhuis, 2013) (van den Anker, et al., 2013) Ouderparticipatie kijkt verder dan de aandening van het kind, er is aandacht vr het kind binnen zijn cntext. Die cntext kan ruimer gezien wrden dan enkel de uders en brers f zussen. De gehele familie speelt een rl in het leven van de baby. Dit wrdt family centred care (FCC) genemd. Gezinsgerichte zrg is: een benadering van de medische zrg gewrteld in de vertuiging dat ptimale gezndheidsresultaten wrden bereikt wanneer de familieleden van patiënten een actieve rl spelen in het verstrekken van emtinele, sciale, en ntwikkelingsgerichte steun. (Cckcrft, 2011) (Gding, et al., 2011) 30