Besluitvorming in de palliatieve fase Clary Wijenberg Verpleegkundig specialist Palliatieve zorg Thuiszorg Icare 16-03-17
Besluitvorming in de palliatieve fase Expertisecentrum palliatieve zorg UMC Utrecht
Richtlijnen palliatieve zorg Palliatieve zorg Richtlijnen voor de praktijk (de Graeff et al. 2010) Palliatieve zorg Zakboekje www.pallialine.nl PalliArts app
Programma Algemene introductie palliatieve zorg en gedeelde besluitvorming Richtlijnen Map Besluitvorming in de palliatieve fase Palliatief redeneren in de praktijk: casuïstiek
Palliatieve zorg (WHO 2015) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten (volwassenen en kinderen) en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Ziektebeloop in palliatieve fase
Spectrum van palliatieve zorg Model van Lynn and Adamson
Symptoomprevalentie (Teunissen 2006) Vermoeidheid 74% Pijn 71% Energiegebrek 69% Zwakte 60% Anorexie 53% Gespannenheid 48% Gewichtsverlies 46% Droge mond 40% Somberheid 39% Obstipatie 37% Zorgen maken 36% Slapeloosheid 36% Dyspnoe 35% Misselijkheid 31% Angst 30% Prikkelbaarheid 30% 8
Trends en prognoses 9
Perspectief van besluitvorming Paternalistische besluitvorming (dokter weet het beter en wil de patiënt niet belasten met stress en angst) Geïnformeerde besluitvorming of wel Informed choice / consent: de patiënt ontvangt voldoende en betrouwbare informatie van de dokter over keuzes en mogelijkheden en consequenties en vervolgens wordt aan de patiënt zelf overgelaten om een keuze te maken op basis van informatie arts en eigen voorkeuren Elwyn, 1999
Besluitvorming: wil en/of kan elke patiënt / hulpverlener dat? Sommige patiënten willen geen keus willen bepaalde informatie niet Gedeelde besluitvorming legt de nadruk op de logica van het kiezen Hulpverleners: Onzekerheid over wat objectief het beste is Bereid tot praktische oplossingen, reactief handelen, direct doen Meerdere problemen: het wordt complex
Gezamenlijke besluitvorming Kernelement Shared Decision Making: It takes two to tango Gezamenlijke besluitvorming: Arts informeert patiënt, deelt zorgen en geeft preferenties en samen wordt de behandeling bepaald Teunissen, 2012 http://www.knmg.nl/publicaties/knmgpublicatie-levenseinde/97922/handreiking-tijdig-spreken-over-het-levenseinde-2012.htm
Wat vraagt gedeelde besluitvorming in de palliatieve fase? Vroegtijdig gesprek - Identiteit patiënt en naasten (levensverhaal) - Verbinding Context besluitvorming - Perspectief van de tijd Patiënt empowerment: communicatie, informatie en educatie, tevredenheid, gezamenlijke doelbepaling en therapietrouw (Powers, 2003)
Wat is Palliatief redeneren? Toegepaste vorm van klinisch redeneren, gecombineerd met de uitgangspunten van de palliatieve zorg Methodiek beoogt multidimensionele besluitvorming in palliatieve fase te ondersteunen met nadruk op - Doelgericht, overwogen en toetsbaar op kritische beslismomenten - Concreet: afspraken en evaluatie Er wordt EXPLICIET rekening gehouden met wensen en prioriteiten van de patiënt en de levensverwachting
Toegevoegde waarde van de methode Besluitvorming in de palliatieve fase Behoefte praktijk: palliatief redeneren ondersteunt hulpverleners op praktische wijze om eenduidig, snel en volledig mogelijk bij het in kaart brengen van: Actuele en potentiele problemen en beïnvloedende factoren (geformuleerd als werkhypothese) Prioriteiten, wensen en behoeften enerzijds en (on)mogelijkheden voor behandeling, zorg, haalbaarheid van concrete uitkomsten anderzijds
Toegevoegde waarde van de methode Besluitvorming in de palliatieve fase Verdieping Diversiteit van de patiënt en naasten: zorg op maat met een onderliggende structuur Natuurlijke inbreng VPK, aanpak arts en paramedici Gezamenlijke besluitvorming: steunstructuur voor alle betrokkenen Inzicht achtergrond factoren kan het verschil maken
Samengevat: methodiek besluitvorming Geeft praktisch vorm aan integrale continue palliatieve zorg (WHO, 2015) Creëert ruimte voor afwegingen in perspectief van beperkte tijd Focus van model sluit aan bij focus / wens van patiënt Ondersteunt het multidisciplinair behandelteam: multidimensionele zorg, anticiperend, delen van kennis, spreken van één taal Maakt besluitvorming transparant voor patiënt, naasten en professionals Verbetert kwaliteit van de zorg en communicatie
Praktijk: hulpmiddelen Beslisschijf Toepassingskaarten 19
Toepassingskaarten Vier fases van besluitvorming: 1. Breng problematiek in kaart 2. Vat problematiek en beleid samen 3. Maak afspraken over evaluatie van beleid 4. Stel beleid zo nodig bij en blijf evalueren Symptomen: Angst, anorexie en gewichtsverlies, dehydratie, delier, depressie, droge mond, dyspnoe, ileus, misselijkheid en braken, obstipatie, pijn, slaapproblemen, vermoeidheid, spirituele zorg.
Fase 1: breng problematiek in kaart Wie zie ik als ik binnenkom? Alle relevante gegevens verzamelen: multidimensioneel NIET wat is het probleem!!! Wat is de prioriteit van de patiënt? Dient van patiënt zelf te komen. Doorvragen! Ieder incident op het lichamelijk vlak gaat steeds meer invloed krijgen op andere dimensies Prognose als kapstok waarop geanticipeerd kan worden
Fase 2: vat problematiek en beleid samen Wat is er uiteindelijk aan de hand? Werkhypothese formuleren Aanname wat er meest waarschijnlijk aan de hand is Haakje waaraan de interventies worden opgehangen Per symptoom Met daarin aard van symptoom, de context en de (diverse) oorzakelijke en/of beïnvloedende factoren Herkenbaar + gebaseerd op richtlijn (www.pallialine.nl) Welke kunnen we beïnvloeden en welke niet? Zoeken naar beleid in context van werkhypothese
Fase 2: vat problematiek en beleid samen Beleidsafwegingen: Formuleren: Wat doe je nog wel, wat niet? Wat is wel / niet zinvol? Wat is waar mogelijk? Wat is doel beleid? Beleid vaststellen: Behandeling oorzaak c.q. beïnvloedende of in stand houdende factoren Symptomatisch: medicamenteus / niet- medicamenteus Ondersteunde zorg: WV, geestelijke zorg, psycholoog Zorg dat verpleegkundige interventies NIET onbelicht blijven Denk toekomstgericht: anticipeer
Oefenen casuïstiek
Hoe praktisch is de methode en waar loop je tegen aan? Hoe ga je om met meerdere problemen tegelijkertijd? Hoe stem je daadwerkelijk af met de patiënt? Wat doe je met het advies van overweeg gebruik meetinstrumenten?
Dank materiaal gebruik Projectgroep Saskia Teunissen, hoogleraar hopicezorg UMC Utrecht / directeur academisch hospice Demeter dr. Alexander de Graeff, internist-oncoloog UMC Utrecht / hospice arts Demeter Ginette Hesselmann, MSc, oncologieverpleegkundige UMC Utrecht Marjolein van Meggelen, MZO m.vanmeggelen@iknl.nl
www.iknl.nl www.linkedin.com/company/iknl twitter.com/iknl