MARKERING en Proactieve ZORGPLANNING Symposium Palliatieve zorg en dementie, juni 2017 Helma Mebius, wijkverpleegkundige Carintreggeland en verpleegkundige consulent palliatieve zorg Evelien Siegerink, eigenaar Dilavi en casemanager dementie
Inhoud Palliatieve zorg (bij dementie) Proactieve zorgplanning/advence care planning (bij dementie) Ervaringen delen Afsluiting
Palliatieve zorg - definitie Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van zorgvragers en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bron: Wereldgezondheidsorganisatie, WHO
Palliatieve zorg - figuur
Palliatieve zorg richtlijn Recente inzichten in diagnostiek en behandeling Multidisciplinair en waar mogelijk evidence based opgesteld De richtlijnen zijn tot stand gekomen met de inbreng van professionals uit heel Nederland die betrokken zijn bij de palliatieve zorg. De ervaringen van onder andere artsen, verpleegkundigen, psychologen en maatschappelijk werkenden zijn hiervoor benut. Maar ook patiënten participeren bij de ontwikkeling van richtlijnen palliatieve zorg. Bron: www.pallialine.nl/dementie
Palliatieve zorg - praktijk Afbeelding
Palliatieve zorg bij dementie waarom? Genezing van dementie niet mogelijk is, is het onvermijdelijk dat mensen met dementie aan deze ziekte, of in elk geval met deze ziekte, sterven. Palliatieve zorg voor mensen met dementie anders dan bijvoorbeeld voor mensen met kanker.
Palliatieve zorg bij dementie - figuur
Palliatieve zorg bij dementie de praktijk Ik leef van dag tot dag. Niemand heeft Afbeelding je morgen beloofd
Advence care Planning (ACP) - definitie De basis van ACP is dat geanticipeerd wordt op de gewenste invulling van de zorg. ACP is een communicatiemiddel en een proces van spreken over de doelen van de patie nt en de zorg die de patie nt ontvangt in de laatste jaren van het leven. ACP legt een basis voor een toekomstige beslissing over zorg of behandeling. Bron: Vumc, Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie
ACP bij dementie Waarom? (1) Het helpt om zorg beter af te stemmen op doelen en opvattingen van de patie nt (en zijn naasten). Het zorgt voor betere documentatie van wensen van patie nten met dementie rondom de zorg. Het geeft naasten van patie nten met dementie houvast. Het afspreken van het belangrijkste behandeldoel waarin zowel patie nt, naaste, als zorgverleners zich kunnen vinden, geeft richting aan de discussie over de meest optimale zorg in latere fases.
ACP bij dementie waarom? (2) Het kan onnodige/onwenselijke medische handelingen voorkomen, waaronder mogelijk belastende ziekenhuisbezoeken of ziekenhuisopnames. Het zorgt er mogelijk voor dat palliatieve zorg vaker wordt toegepast, wat bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven. Comfort als belangrijkste behandeldoel zorgt er mogelijk voor dat naasten tevredener zijn met de levenseindezorg, met name als de patie nt relatief snel na het plannen overlijdt.
ACP bij Dementie een onderzoek Termen alzheimer en dementie vaak niet genoemd Lijden een te groot woord Plannen voor de toekomst niet op de voorgrond Bron: Vu, Advance care planning bij dementie, research programme
Een stappenplan Stap 1: Anticiperen Stap 2: Informeren Stap 3: Wensen en waarden in kaart brengen Stap 4: Beslissen Stap 5: Vastleggen en overdragen Stap 6: Evalueren Bron: Vumc, Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie
Stap 1 Anticiperen Vooruitkijken op welke zorg en behandelingen mogelijk moeten worden ingezet bij een patiënt. Praktische tips
Stap 2 Informeren De patiënt en/of zijn naasten kunnen het ziektetraject bij dementie beter overzien als zij de omstandigheden kennen die zich in de laatste levensfase kunnen voordoen en als zij op de hoogte zijn van de (on) mogelijkheden rondom behandeling en zorg. Praktische tips
Stap 3 Wensen en waarden in kaart brengen Als zorgverleners de wensen en waarden kennen die de patie nt en/of zijn naasten hebben rondom de zorg- en behandelingen in de laatste levensfase, kan dit een opening geven om een gesprek over de laatste levensfase aan te gaan. Praktische tips
Video fragment Bron: VUMC, Voorbereiden op de laatste levensfase met dementie (film)
Stap 4 Beslissen Samen met de wensen en waarden van de patie nt en een balans tussen de plus- en minpunten van zorg en behandelingen, vormt kwaliteit van leven het uitgangspunt om beslissingen te nemen over het behandel- doel en om afspraken te maken over specifieke behandelingen Praktische tips
Stap 5 Vastleggen en overdragen Als uitkomst van de anticiperende besluitvorming worden het belangrijkste behandeldoel en de specifieke zorg- en behandel- afspraken vastgelegd. Praktische tips
Stap 6 Evalueren Evalueren helpt om na te gaan of de zorg en de gemaakte afspraken over de zorg nog voldoen en passen bij de situatie van de patie nt. Verandert de gezondheidssituatie van de patie nt ingrijpend, of veranderen de wensen van de patie nt en/of naasten? Praktische tips
App voor ik het vergeet Hoe men in België vorm geeft aan Advance care planning en Dementie App ontwikkeldà plaatjes met vragenlijst opgebouwd van eenvoudig naar meer diepgaand Te vinden op: www.voorikhetvergeet.be
Delen van (praktijk)ervaringen - Wat komen jullie tegen in je eigen praktijk? - Waar liggen kansen? - Wie heeft welke rol?
Bedankt voor uw aandacht Helma Mebius h.mebius@carintregggeland.nl 06 Evelien Siegerink evelien@dilavi.nl www.dilavi.nl 06 29 162 874
Literatuur Vu, Advance care planning bij dementie (research programme) Vumc, Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie (handreiking) VUmc, Voorbereiden op de laatste levensfase met dementie (film) Vilans & ZonMw, Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie (handreiking) Richtlijnen palliatieve zorg, www.pallialine.nl/dementie App voor ik het vergeet, www.voorikhetvergeet.be