Palliatieve sedatie Pro memorie: Memento mori (multidisciplinaire besluitvorming bij palliatieve sedatie) Dr S(iebe)J. Swart, specialist ouderengeneeskunde beslissing rond het levenseinde maar: mogelijke uitkomst van palliatieve zorg - Multidimensioneel - Multidimensioneel - Multidisciplinair Lichamelijk Psychisch Sociaal Spiritueel Lichamelijk Psychisch Sociaal Spiritueel existentieel, betekenis, zingeving, integraal, holistisch 1
Whole person care requires a caregiver who is whole. Until one comes along: use a team Balfour Mount, oncologisch chirurg grondlegger palliatieve zorg Noord-Amerika (Montreal Canada) - Multidimensioneel - Multidisciplinair 9 2
- Multidimensioneel - Multidisciplinair - Multidimensioneel M - & - Multidisciplinair M - 4-dimensionele zorg in een 3-dimensionele wereld Belangen? = gemunt door Balfour Mount Belangen? No, nothing to declare 3
= gemunt door Balfour Mount Stervensbegeleiding = gemunt door Balfour Mount Stervensbegeleiding Terminale Zorg = gemunt door Balfour Mount Stervensbegeleiding Terminale Zorg Palliatieve Zorg = gemunt door Balfour Mount Stervensbegeleiding Terminale Zorg Palliatieve Zorg Ondersteunende Zorg = gemunt door Balfour Mount Stervensbegeleiding Terminale Zorg Omgaan met lijden Palliatieve Zorg Ondersteunende Zorg verlichten van lijden 4
5
Levensverhaal Vroeger: mens ontleent identiteit aan de grote verhalen (traditie, religie) Tegenwoordig: grote verhalen naar de achtergrond eigen leven vorm geven zelf betekenis geven, zelf identiteit vormen Levensverhaal De zin van de oude dag ligt niet meer in de voorbereiding op het sterven, maar in de voltooiing van het leven. Vroeger leefden we eeuwig, tegenwoordig worden we slechts 100! Frits de Lange, Hoogleraar ethiek, Kampen Of het een zin heeft, het leven? Misschien maakt meervoud de zaak eenvoudiger: levens hebben zinnen, ze voorzien zichzelf en elkaar eindeloos van eindige stukjes zin. Joop Goudsblom (1932) Hoogleraar sociologie, Amsterdam Levensverhaal Belangrijke gebeurtenissen roepen nieuwe vragen op, andere accenten worden gelegd Ziekte stelt grote eisen aan persoonlijk vermogen om betekenis te geven Rol van de zorgverlener hierbij? A.W. Frank Thema: waarheid van verhalen berust niet alleen op wat er gebeurde, maar ook op wat er wordt ervaren door het vertellen en bij het luisteren. Herstelverhaal Chaosverhaal Zoektochtverhaal The wounded storyteller. Body, illness and ethics. University Press Chicago 1995 -Plot: Herstelverhaal gezond-ziek-beter -Centraal: (des)kundigheid van de arts -Ziekte als onderbreking van het levensverhaal -sterfelijkheid past niet in dit verhaal -sterven: complicatie van ziekte 6
-Plot: -Centraal: -Ziekte Chaosverhaal chaos, wanhoop zonder reflectie zieke heeft geen controle over leven arts geen controle over ziekte als bedreiging -Zorgverlener: getuige van verhaal ordenen van chaos -Plot: -Centraal: -Ziekte Zoektochtverhaal zieke weet betekenis te geven aan ziekte perspectief van de zieke als opening ipv onderbreking (Multidisciplinair)Communiceren (Multidisciplinair)Communiceren Nogal eens: willen begrijpen (verklaren, doorzien) Nogal eens: willen begrijpen (verklaren, doorzien) Nodig is: verstaan : (duidelijk maken dat en hoe je naar iemand luistert en van daaruit dienstbaar kunt zijn) Omgaan met lijden Omgaan met lijden verlichten van lijden Meditatie= stilstaan bij/reflecteren op de betekenis van de symptoomlast Mediatie = bemiddelen tussen draaglast en draagkracht Medicatie= toedienen van middelen om de symptomen/ het lijden te verlichten 7
Meditatie, Mediatie en Medicatie De praktijk van continue palliatieve sedatie na verschijnen van de KNMG-richtlijn krijgen vorm vanuit Meerdere dimensies en Meerdere disciplines Besluitvorming over Continue palliatieve sedatie (CPS) Wie bracht mogelijkheid tot CPS voor het eerst ter sprake n/% Artsen (n= 370) Vpk (n= 185) n/% P- waarde - patiënt 46 (14) 33 (24) - naasten 16 (5) 11 (8) - arts 249 (78) 63 (47) <0.001 - verpleegkundige 7 (2) 28 (21) Respondenten ervaarden druk tijdens besluitvorming - van de patiënt 23 (6) 2 (1) 0.069 - van naasten 30 (8) 4 (2) 0.072 - van artsen 2 (1) 1 (1) 0.964 - van verpleegkundigen 5 (2) 1 (1) 0.194 - geen druk 317 (86) 177 (97) <0.001 Ernstige symptomen tijdens besluitvorming over Continue Palliatieve Sedatie (CPS) Artsen (n= 370) Vpk (n= 185) P- waarde - vermoeidheid 258 (73) 119 (69) 0.458 - pijn 212 (58) 115 (67) 0.068 - verlangen naar de dood 207 (58) 90 (54) 0.113 - verlies van waardigheid 172 (48) 63 (37) 0.071 - hopeloosheid 170 (48) 72 (43) 0.511 - controleverlies 143 (40) 67 (40) 0.854 - benauwdheid 138 (38) 82 (47) 0.840 - motorische onrust 111 (31) 62 (36) 0.264 - angst 111 (31) 74 (42) 0.030 - delier 96 (27) 40 (24) 0.541 - misselijkheid/braken 95 (27) 33 (20) 0.728 - verlies van interesse 88 (25) 35 (21) 0.564 - last voor omgeving 57 (16) 26 (16) 0.150 - depressie 28 (8) 14 (9) 0.718 Doorslaggevende indicaties voor het starten met Continue Palliatieve Sedatie Artsen (n= 370) Vpk (n= 185) P- waarde Doorslaggevende indicatie voor continue sedatie (n=231) (n=83) - benauwdheid 57 (25) 26 (31) 0.916 - pijn 38 (16) 28 (34) 0.015 - lichamelijke uitputting 35 (15) 5 (6) 0.117 - delier 25 (11) 4 (5) 0.148 - misselijkheid/braken 18 (8) 2 (2) 0.293 - existentieel lijden 17 (7) 3 (4) 0.756 - motorische onrust 7 (3) 7 (8) 0.090 - angst 7 (3) 4 (5) 0.805 - psychische uitputting 6 (3) 2 (2) 0.313 - bloeding 4 (2) 0 (0) 0.997 - cachexie 2 (1) 1 (1) 0.879 - depressie 1 (0) 0 (0) 0.997 Doorslaggevende indicaties voor het starten met Continue Palliatieve Sedatie Artsen (n= 370) Vpk (n= 185) P- waarde Doorslaggevende indicatie voor continue sedatie (n=231) (n=83) - benauwdheid 57 (25) 26 (31) 0.916 - pijn 38 (16) 28 (34) 0.015 - lichamelijke uitputting 35 (15) 5 (6) 0.117 - delier 25 (11) 4 (5) 0.148 - misselijkheid/braken 18 (8) 2 (2) 0.293 - existentieel lijden 17 (7) 3 (4) 0.756 - motorische onrust 7 (3) 7 (8) 0.090 - angst 7 (3) 4 (5) 0.805 - psychische uitputting 6 (3) 2 (2) 0.313 - bloeding 4 (2) 0 (0) 0.997 - cachexie 2 (1) 1 (1) 0.879 - depressie 1 (0) 0 (0) 0.997 8
PS palliatieve sedatie PS palliatieve sedatie Pro memorie Memento mori Pro memorie Memento mori Proces Preventie Lijden (Patient/Patiens) Pathologische rouw Multidimensioneel Multidisciplinair Mediatie Meditatie Medicatie https://www.youtube.com/watch?v=cjxnyml _SuA Besefscontext: denken, hopen, verwachten we allen hetzelfde? troosten palliatieve zorg klachten observatie cure chronische fase terminale fase rouw onduidelijk diagnose gericht ziekte verwijderen ziekte onderdrukken symptomen onderdrukken 54 9
Besefscontext: denken, hopen, verwachten we allen hetzelfde? troosten palliatieve zorg klachten observatie cure chronische fase terminale fase rouw onduidelijk diagnose gericht ziekte verwijderen ziekte onderdrukken symptomen onderdrukken onzekerheid ontkenning angst chaos vechten twijfel moed ontkenning doorvechten chaos de ziekte laten berusting 55 10