Monitor Zorg Verandert

Monitor Zorg Verandert Tweede meting onder mensen met een aandoening of beperking en mantelzorgers over de veranderde zorgwetgeving Meting november 2016

Inhoud Inleiding... 1 Samenvatting... 2 1. Eerst even voorstellen: de doelgroep... 4 2. Bekendheid met de nieuwe zorgwetgeving... 6 2.1 Bekendheid van de specifieke zorgwetten... 6 2.2 Op de hoogte van veranderingen wetgeving voor persoonlijke situatie... 7 2.3 Eigen inschatting belangrijkste gevolgen veranderingen in de zorg... 8 2.4 Inschatting welke wet meeste gevolgen heeft voor de persoonlijke situatie... 10 2.5 Bekendheid met de voorlichtingsbijeenkomsten... 10 3. Communicatie en media effectiviteit... 12 3.1 Hoeveel mensen gaan actief op zoek naar informatie?... 12 3.2 Welke media gebruikt men, wat zijn de belangrijkste?... 13 3.3 Gemak en toepasbaarheid van de informatie... 13 4. Momenten van persoonlijk contact... 16 4.1 De voorlichtingsbijeenkomsten... 16 4.1.1 Gebruik voorlichtingsbijeenkomsten... 16 4.1.2 Waardering voorlichtingsbijeenkomsten... 17 4.2 De keukentafelgesprekken... 18 4.2.1 Gebruik keukentafelgesprekken... 18 4.2.2 Waardering keukentafelgesprekken... 19 5. Monitoren van voortgang: bekendheid, duiding en actie... 23 5.1 Effect bijeenkomsten en keukentafel gesprekken... 28 6. De crisisopvang... 31 6.1 Hoe vaak komt crisisopvang voor?... 31 6.2 Soort crisisopvang en waardering... 31 6.3 Hulp bij een dreigende crisis... 34 6.4 Voorkomen of eerder herkennen van een crisissituatie... 35 7. Peiling van de stemming onder de doelgroep... 37 7.1 Eigen inschatting of men de zorg krijgt die nodig is... 37 7.2 Eigen inschatting of men zelf grip op de zorg heeft... 38 7.3 Maakt men gebruik van een eigen netwerk?... 38 8. Verwachtingen en zorgen voor de toekomst... 40 8.1 De verwachtingen over de kwaliteit van de zorg... 40 8.2 De zorgen die men heeft... 41 9. Onderzoeksverantwoording... 43

Inleiding Het veranderingsproces van de zorg in Nederland dat twee jaar geleden werd ingezet is nog in volle gang. Met periodiek onderzoek onder de achterban wil de organisatie Zorg Verandert monitoren hoe dit veranderingsproces zich voltrekt. Zijn mensen in Nederland op de hoogte van wat er in 2015 is veranderd, begrijpen ze wat de veranderingen voor hen persoonlijk betekenen, handelen zij er al naar? In het onderzoek maken we onderscheid tussen mensen met een beperking of aandoening enerzijds en mantelzorgers anderzijds. Bij die laatste groep maken we weer onderscheid tussen mantelzorgers voor volwassenen en mantelzorgers voor kinderen. Met de periodieke metingen kan vinger een aan de pols worden gehouden hoe de veranderingen zich voltrekken en tevens worden geïdentificeerd waar extra (bij-)sturing nodig is. Een jaar geleden (december 2015) hebben we de eerste meting gedaan. Dit rapport doet verslag van de tweede meting die heeft plaatsgevonden in november 2016. Het onderzoek is gehouden onder de panelleden van het Ieder(in) panel, het LPGGz-panel en het PCOB panel en is tevens uitgezet op de site van Ieder(in) en LPGGz. In totaal heeft dit geresulteerd in 617 succesvol ingevulde vragenlijsten voor mensen met een beperking of aandoening, 238 voor mantelzorgers volwassenen en 71 voor mantelzorgers kinderen. Dit rapport geeft een beeld waar we nu staan in vergelijking met een jaar geleden als het gaat om: 1. Weten: de bekendheid bij de doelgroep met wat er veranderd is in de zorg(wetgeving) in Nederland, 2. Duiden: wat het betekent voor hun persoonlijke situatie, 3. Actie: de actieve opstelling van de doelgroep om zelf de dingen te gaan regelen Ingezoomd wordt ook op de persoonlijke contactmomenten zoals de regionale voorlichtingsbijeenkomsten en de keukentafelgesprekken en wat het effect daarvan is. Tevens is de stemming gemeten onder de doelgroep over hun eigen subjectieve beleving en verwachtingen wat betreft de kwaliteit van de zorg. Ook hier kunnen we weer een vergelijking maken met een jaar geleden. Los daarvan worden er nog speciale thema s onder de loep genomen zoals media effectiviteit en crisisopvang. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 1

Samenvatting Voortgang kennis, duiden en actie beperkt. Mantelzorgers voor volwassenen het best op weg De bekendheid met de zorgwetten is iets teruggelopen onder de doelgroep. Sommigen vragen zich af of er weer iets gaat veranderen. Met het duiden gaat het beter. De boodschap dat je zelf dingen moet aangeven en doen, al of niet met een netwerk dat je moet opbouwen, landt bij steeds meer mensen. Maar vaststellen waar het juiste loket is voor jouw specifieke situatie is veel moeilijker. Een grote groep mensen (zeker een kwart) is ook nog terughoudend als het gaat om zelf actie ondernemen. De bekendheid met de rol van de gemeente voor hulp en ondersteuning gaat heel langzaam omhoog maar is nog erg laag. Mantelzorgers voor volwassenen zijn verder in de kennis over de zorgwetgeving, het duiden wat die voor hun betekent en het daarop actie ondernemen dan de mensen die zelf een beperking hebben. Bij de mantelzorgers volwassenen wordt de meeste progressie gemaakt, juist ook op het gebied van actie. Mantelzorgers voor kinderen is een ander verhaal. De duidelijkheid over waar je voor wat moet zijn, zoals beschermd wonen of intensieve zorg, is daar minder groot dan bij de mantelzorgers voor volwassenen. Wat de nieuwe jeugdwet betekent voor hen als verzorger van hun kind is voor velen ook nog steeds even onduidelijk. (Blijvende) aandacht voor deze groep met specifieke voorlichting lijkt op basis van deze resultaten aanbevelingswaardig. Aan hun actieve opstelling zal het niet liggen. Voorlichtingsbijeenkomsten belangrijke katalysator om mensen zelf in actie te laten komen Voorlichtingsbijeenkomsten hebben een positieve invloed op actie door mensen om zelf hun zorg ook echt te gaan regelen. Waarschijnlijk omdat hun vraag wordt beantwoord of omdat ze in dialoog met anderen ontdekken wat ze moeten doen. Voorlichtingsbijeenkomsten helpen goed om uit te leggen wat de veranderingen betekenen voor de persoonlijke situatie Een bijeenkomst helpt niet alleen om meer te weten te komen over de veranderde zorg in het algemeen. Ook wordt duidelijker wat je zelf allemaal kan doen en een bijeenkomst is zeker nuttig als je een gerichte vraag hebt. Daar is veel progressie gemaakt het afgelopen jaar. Het aantal mensen dat zegt zelf actief te zijn met het regelen van zorg verdubbelt na het bezoeken van een voorlichtingsbijeenkomst. De bekendheid met het bestaan van voorlichtingsbijeenkomsten is echter gelijk gebleven. Bijna de helft weet niet dat er voorlichtingsbijeenkomsten zijn. Daar lijkt nog winst te behalen. Bij de mantelzorgers is die bekendheid wel groot, bijna vier op de vijf weten er van. Er is sprake van een marginale stijging in het bezoeken van voorlichtingsbijeenkomsten. We constateren geen stijging in het percentage mensen dat zegt een keukentafelgesprek te hebben gehad. De waardering van de keukentafelgesprekken is eerder wat achteruitgegaan dan dat er een verbetering heeft plaatsgevonden. De ervaringen zijn nog steeds in balans, er zijn zowel goede als slechte ervaringen. Bij de helft ging het gesprek zoals men wilde, zo gaf men aan. Informatievoorziening mantelzorgers voor kinderen aandachtspunt Minder mensen zeggen echt actief op zoek te zijn naar informatie. Dit is wellicht niet verrassend omdat voor veel mensen de benodigde informatie over de in 2015 veranderde zorg wel geland zal zijn. Maar de helft van de mensen met een beperking vindt de informatie redelijk of heel makkelijk vindbaar en ook de helft vindt informatie die toepasbaar is op de eigen situatie. Daar is in een jaar geen verandering in gekomen. Bij de mantelzorgers voor kinderen gaat het het minst goed met het vinden van de benodigde informatie. Hetzelfde geldt voor de toepasbaarheid van de gevonden informatie. Deze groep is veel meer dan andere groepen actief op zoek naar informatie. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 2

Netwerken blijven beperkt, maar wel langzame stijging in bewustzijn van noodzaak netwerk Een verbetering in het eigen netwerk is een blijvend punt van zorg. Een derde heeft helemaal geen netwerk en is volledig aangewezen op zorgorganisaties Mensen hebben over het algemeen hun netwerk niet vergroot, al is men wel wat meer geneigd om mensen om hun heen om hulp te vragen Het betreft niet alleen de ouderen die vaak niet terug kunnen vallen op een netwerk. Juist ook veel jongeren zijn volledig aangewezen op zorginstanties. De mantelzorger constateert dat het netwerk van degene voor wie ze zorgen beperkt is. Aan het bewustzijn dat een netwerk belangrijk is ontbreekt het niet. Er is eerder ondersteuning nodig bij het opbouwen van een netwerk. Nog steeds te veel slechte ervaringen bij crisisopvang maar positieve ontwikkeling herkennen en voorkomen van een crisis Net als een jaar geleden bleek één op de vijf met crisiszorg te maken te hebben gehad, de helft voor zichzelf en de andere helft voor iemand in de omgeving. Hier zien we geen verschillen met de vorige meting. Evenals een jaar geleden blijft het percentage dat zegt tijdig hulp te hebben gehad toen er een crisissituatie dreigde, steken op 42%. Dat betekent de ruim de helft die ervaring niet heeft. Geen plek als reden voor niet tijdige opvang en mijn situatie werd niet ernstig genoeg ingeschat komt nu veel vaker voor dan een jaar geleden. De ervaringen met de crisisopvang zijn in balans wat betreft de goede en slechte ervaringen. De waardering wijkt niet af van een jaar geleden. Een belangrijk signaal is dat het beter moet, want een derde heeft slechte ervaringen. Een lichtpuntje is dat er vooruitgang is geboekt bij het voorkomen of eerder herkennen van een crisissituatie. Het percentage mensen dat zegt goed te zijn geholpen is weliswaar gelijk gebleven maar gestegen is het aantal mensen dat zegt enigszins te zijn geholpen (46%). Gevoelens en verwachtingen: evenveel positieven maar minder negatieven De helft van de mensen vindt dat ze zorg krijgen die nodig is. Dat is hetzelfde als een jaar geleden Ook de helft zegt helemaal of voor een groot gedeelte grip te hebben op de gebruikte zorg. Ook daar is geen verandering in gekomen. Desalniettemin is het percentage mensen met een beperking dat gelooft dat de kwaliteit van de zorg nog verder zal verslechteren kleiner geworden. Dat geldt zeker voor de mantelzorgers, zowel de mantelzorgers voor volwassenen als die voor kinderen. We zien ook dat het aantal genoemde zorgissues lager is dan een jaar geleden, over de gehele linie. Bij mantelzorgers volwassenen is dat het laagste, bij mantelzorgers kinderen het hoogste. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 3

1. Eerst even voorstellen: de doelgroep Voordat we ingaan op de uitkomsten over de bekendheid met de veranderingen in de zorg, het bereikte resultaat of de stemming onder de doelgroep, moet we eerst scherp hebben over wie we het hebben. De context is belangrijk voor een juist duiding van de resultaten door de lezer van dit rapport. We hebben het onderzoek uitgezet via de panels van Ieder(in) en LPGGz, maar ook mensen die niet in die panels zitten konden op de internetsite van Ieder(in) en LPGGz meedoen. Tenslotte is het onderzoek ook uitgezet in het panel van PCOB, waardoor we wat meer gewicht van ouderen krijgen. Samen is dit onze onderzoekspopulatie, waarmee we de vorige keer zijn begonnen te meten en waar we nu met een vergelijkbare steekproef de balans opmaken van waar we nu staan ten opzichte van een jaar geleden. We onderscheiden in de rapportage vooralsnog drie groepen, te weten: 1. Mensen met een beperking of aandoening 2. Mantelzorgers voor volwassenen 3. Mantelzorgers voor kinderen Om goed te vergelijken met de vorige keer hebben we de onderzoekresultaten gewogen naar type aandoening of beperking zoals dat in de eerste meting voorkwam. Grafiek 1 geeft weer hoe die verdeling er uit ziet naar type beperking of aandoening. Het meest vertegenwoordigd in dit onderzoek zijn mensen met een chronische ziekte, gevolgd door mensen met een lichamelijke beperking en met een psychische/ psychiatrische aandoening. Grafiek 1 Type beperking of aandoening onderzoekspopulatie MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 4

Een andere kader waar we ons aan vast kunnen houden bij de beeldvorming rond de doelgroep van dit monitoronderzoek, betreft de voorzieningen waarvan gebruik wordt gemaakt. De huisarts en de thuiszorg worden het meest genoemd door mensen met een beperking en de mantelzorger volwassene, op de voet gevolgd door de ggz-behandeling ambulant of thuis. Bij de mantelzorger kinderen wordt het meest de begeleiding bij het dagelijks leven genoemd naast individuele begeleiding thuis (44%). In de onderstaande tabel staan alle gebruikte voorzieningen eens op een rij. Het zijn er vele en de diversiteit is groot. De verschillen tussen mensen met een beperking, mantelzorgers volwassenen en mantelzorgers kinderen zijn evenzeer groot. Tabel 1 Gebruikte voorzieningen door de ondervraagde doelgroepen Van welke voorzieningen voor zorg en ondersteuning maakt u momenteel gebruik voor u, degene aan wie u mantelzorg geeft, uw kind? Mensen met een beperking of aandoening Mantelzorger voor volwassene Mantelzorger voor kind Huisarts 44% 44% 25% Thuiszorg, hulp in de huishouding 32% 40% 15% Ggz-behandeling ambulant of thuis 26% 13% 29% Vervoer 19% 31% 17% Thuiszorg, persoonlijke (lijfgebonden) verzorging 14% 36% 23% Begeleiding bij het dagelijkse leven 13% 27% 44% Individuele begeleiding thuis 12% 16% 44% Hulp bij het aanvragen van) hulpmiddel of woningaanpassing 8% 15% 6% Hulp bij dagritme en structuur 7% 20% 34% Hulp bij administratie 7% 32% 28% Inloop, zelfhulpgroepen, lotgenotenbijeenkomsten 7% 4% 7% Dagbesteding/ dagactiviteitencentrum 6% 18% 33% Eerstelijns psychologische hulp, POH ggz 6% 6% 3% Hulp om onder de mensen te komen (een sociaal netwerk opzetten en onderhouden) 5% 7% 17% Thuiszorg, verpleging 5% 12% 6% Vrije tijdsactiviteiten 5% 10% 19% Financiële en/of juridische hulp 5% 19% 11% Behandeling en verblijf in een ggz-instelling 3% 7% 10% Hulp bij schulden 2% 2% 2% Beschermd wonen (BW) 2% 9% 9% Begeleid wonen 1% 6% 16% Begeleiding naar scholing/werk 1% 0% 16% Dagbehandeling 1% 5% 0% Dagopvang, inloophuis 1% 4% 1% Kortdurend verblijf/logeeropvang/respijt zorg 1% 4% 14% Jeugdhulp 1% 1% 4% Tijdelijk verblijf in een instelling (zgn logeeropvang) 1% 4% 3% Maatschappelijke opvang (blijf-van-mijn-lijfhuizen en daklozenopvang) 0% 0% 0% MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 5

37% 36% 34% 33% 36% 43% 54% 52% 55% 55% 58% 71% 71% 67% 68% 68% 78% 78% 85% 82% 77% 64% 70% 84% Nu het kader is geschetst gaan we dieper in op elk van de onderzoeksthema s die we in de vragenlijst hebben opgenomen. 2. Bekendheid met de nieuwe zorgwetgeving 2.1 Bekendheid van de specifieke zorgwetten Het uitrollen van de nieuwe zorgwetten begint met het geven van bekendheid daaraan. De namen van de zorgwetten (al of niet als afkorting) zijn de afgelopen jaren veel in de media geweest. In welke mate hebben de veranderingen in zorgwetgeving de doelgroep bereikt? In hoeverre is de bekendheid het afgelopen jaar gestegen? In de vragenlijst hebben we een geholpen vraagstelling gebruikt, en gevraagd of men de namen of de afkortingen herkent die worden gebruikt. Grafiek 2 Hoe bekend zijn de zorgwetten onder de doelgroep? Wmo Wlz Jeugdwet Zorgverzekeringswet K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D Wat het eerst opvalt, is dat de bekendheid van de zorgwetten afgelopen jaar niet verder is gestegen, en zelfs eerder een stapje terug is gegaan bij de mensen met een beperking of aandoening. Verrassend of niet, dit soort effecten zien we wel vaker. Na een grote media-aandacht bij lancering, valt de bekendheid daarna iets terug. De Wmo blijkt net als vorig jaar het meest bekend bij elk van de drie groepen. Mantelzorgers blijken beter bekend te zijn dan de mensen met een aandoening of beperking. Dit geldt zowel voor mantelzorgers volwassenen als mantelzorgers kinderen. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 6

2.2 Op de hoogte van veranderingen wetgeving voor persoonlijke situatie De persoonlijke situatie zal sterk bepalend zijn of men een bepaalde zorgwet beter kent dan een andere. Als je alleen huishoudelijke hulp nodig hebt is de wet Wmo relevant, is wijkverpleging nodig dan is kennis van de Zvw nodig. De juiste duiding van wat de nieuwe wetten betekenen voor de persoonlijke situatie is van groot belang wanneer van de Nederlandse burger eigen actie en participatie wordt verwacht. Objectieve toetsing of men de juiste duiding voor de individuele situatie heeft, is in een online vragenlijst lastig vast te stellen door de grote diversiteit van specifieke situaties voor ieder persoonlijk. Wel kan een subjectieve meting worden gedaan met de vraag: In hoeverre acht u zichzelf voldoende op de hoogte? Ruim een kwart (27%) van de mensen met een beperking acht zichzelf (zeer) goed op de hoogte, bij de mantelzorgers ligt dat percentage hoger. In vergelijking met een jaar geleden een kleine (net significante) daling. Bij mantelzorgers kinderen is er ook een daling. Grafiek 3 Hoe goed is men op de hoogte van veranderingen voor de persoonlijke situatie? Zeer goed Goed Niet goed/ niet slecht Slecht Zeer slecht Weet niet 3% 2% 2% 3% 0% 10% 5% 4% 8% 8% 12% 0% 12% 12% 11% 16% 17% 22% 33% 42% 44% 42% 40% 35% 26% 24% 35% 34% 42% 31% 5% 3% 4% 3% 7% 3% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D Ouderen (boven de 65) blijken wat beter op de hoogte te zijn dan jongeren (onder de 50). MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 7

2.3 Eigen inschatting belangrijkste gevolgen veranderingen in de zorg Ondanks dat de persoonlijke situaties grote verschillen zullen vertonen hebben we toch geprobeerd verdieping te vinden middels een volledig open vraagstelling: Wat zijn de (belangrijkste) veranderingen in de zorg voor u? Deze vraag is gesteld om beter te begrijpen hoe de informatie uit voorlichtingscampagnes is geland bij de doelgroep. Wat is het meest blijven hangen? Welke woorden gebruikt men vooral? De verhalen die men teruggaf op deze open vraag waren uitvoerig en uitgebreid, veelal heel persoonlijke situaties. Categorisatie leverde als grootste gemene deler vooral op dat het minder en duurder is geworden. De grotere eigen bijdrage/ hoger eigen risico is duidelijk een issue. Duidelijk worden de zorgen bij mantelzorgers voor kinderen. Er wordt een grote complexiteit ervaren van het overgangsproces en het is moeilijk je persoonlijke situatie goed uitgelegd te krijgen wat vaak leidt tot wanhoop bij de mantelzorgers. Tabel 2 Wat zijn de belangrijkste veranderingen in de zorg voor u? (gecodeerde antwoorden) Beleving belangrijkste veranderingen in de zorg (gecodeerde antwoorden) Mensen met beperking of aandoening Mantelzorger volwassene Mantelzorger kind Grotere eigen bijdrage/ verhoging eigen risico 26% 11% 2% Inkomensachteruitgang (meer kosten/minder kosten gedekt) 19% 14% 14% Niet goed op de hoogte over verandering in zorg 13% 5% 8% Afbraak zorg (minder personeel) 13% 14% 11% Uitleg persoonlijke situatie 10% 11% 27% Geen/nauwelijks veranderingen 9% 17% 9% Bureaucratie 6% 9% 6% Gemeenten krijgen meer taken en Rijksoverheid minder 6% 4% 12% Overgang AWBZ naar WLZ en WMO 5% 7% 33% Meer zelf regelen/meer mantelzorg 3% 12% 2% Wanhopig/ radeloos / bang / in de problemen 3% 11% 20% Onzekerheid/onduidelijkheid over toekomstsituatie 3% 3% 11% MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 8

Hierna zijn een aantal letterlijke uitspraken van deelnemers aan het onderzoek opgenomen die te maken hebben met de volgtijdelijkheid in het uitrollen van de zorgwetgeving: eerst weten dat er een verandering is (weten), dan weten wat je moet doen in jouw situatie (duiden), en tenslotte er ook echt naar handelen (actie). Tabel 3 Wat zijn de belangrijkste veranderingen in de zorg voor u? (selectie quotes). Weten Ben niet op de hoogte - ben niet geïnformeerd over veranderingen Er zijn niet zoveel veranderingen, dit wordt schromelijk overdreven. Ik heb geen idee van de verandering Volgens mij geen veranderingen, maar dat weet ik niet zeker. Volgens mij zijn er voor mij geen of nauwelijks veranderingen van toepassing Voor mij geen concrete verandering. Op dit moment verandert er niet veel Wat gaat er nu weer veranderen? Ik weet wel van de veranderingen die in 2015 ingingen. Duiden Dat ik niet meer weet aan wie ik ondersteuning in het huishouden moet vragen en wie daar dan toestemming of zo voor geeft. ik weet dat de zorg digitaal gaat worden, ik ben 73 en ik heb zo af en toe moeite om de zaak te volgen. Ik weet ook wel weer veel maar niet genoeg. Ik heb geen enkel idee, het is zo moeilijk om dat elke keer weer inzichtelijk te krijgen. Er zijn zoveel veranderingen dat het moeilijk is om door de bomen het bos nog te kunnen zien. Een mens, die al ziek is, kan de veranderingen niet meer bijbenen. Dit zegt meer over de bedenkers hiervan, als over de zieke zelf. Op dit moment weet ik nog niet precies wat de gevolgen, van de zoveelste verandering voor mij gaat betekenen. De volgende vraag is, wil ik het ook wel weten, je wordt er nog zieker van Actie Ik wacht gewoon af en ga me daarop instellen of protesteren Ik heb geen idee. Betaal toch ieder jaar de hoofdprijs. Dure eigen bijdrage en premie Ik heb via internet het een en ander op kunnen zoeken en ook de journaal en kranten etc. gevolgd in aanloop naar de veranderingen in jan. 2015 en via de websites van de zorg verandert.nl en alleszelf.nl heb ik vragen gevonden, waarmee ik een persoonlijk zorg-en ondersteuningsplan specifiek op mijn persoonlijke situatie kon schrijven. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 9

2.4 Inschatting welke wet meeste gevolgen heeft voor de persoonlijke situatie Welke wet de meeste gevolgen heeft voor de persoonlijke situatie kan samenhangen met het type beperking of aandoening dat men heeft maar ook van de ernst van die beperking of aandoening. Bij mensen met een beperking of aandoening blijkt de Wmo door mensen met verschillende aandoeningen of beperkingen steeds verreweg als belangrijkste te worden aangemerkt. Als we vergelijken met een jaar geleden zien we dat de Zorgverzekeringswet nu vaker wordt genoemd en de Wmo wat minder. Tabel 4 Welke wet heeft de meeste gevolgen voor de persoonlijke situatie? Wet met de meeste gevolgen voor persoonlijke situatie 2015 Wmo Wlz Jeugdwet Zvw Combi 2016 2015 2016 2015 2016 2015 2016 2015 2016 Mensen met....een chronische ziekte 35% 29% 4% 4% 0% 0% 14% 22% 14% 18%..beperkingen door ouderdom 49% 29% 4% 3% 0% 0% 12% 20% 10% 12%..een verstandelijke beperking 44% 33% 0% 0% 0% 17% 0% 0% 22% 17%..een lichamelijke beperking 40% 29% 6% 6% 0% 0% 12% 16% 18% 18%..een zintuiglijke beperking 33% 29% 6% 0% 0% 0% 12% 17% 21% 29%..een psychische/ psychiatrische beperking 31% 23% 4% 3% 1% 0% 12% 18% 11% 16%..een niet aangeboren hersenletsel 31% 28% 10% 5% 0% 0% 4% 8% 18% 28% 2.5 Bekendheid met de voorlichtingsbijeenkomsten Bekendheid geven aan de veranderingen vond en vindt plaats via een breed scala aan media. Maar om de juiste duiding te kunnen geven voor de eigen situatie, hebben veel mensen een extra handje bij nodig. Om uitleg te geven over de veranderingen worden voorlichtingsbijeenkomsten in het land georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen mensen kennis nemen van de veranderingen maar vooral ook vragen stellen en de dialoog aangaan om helder te krijgen wat de nieuwe wetgeving voor hun persoonlijke situatie betekent. Daarvoor is het wel nodig dat mensen weten dat deze bijeenkomsten worden georganiseerd. De bijeenkomsten worden door verschillende partijen georganiseerd zoals gemeenten, een patiëntenvereniging, een ouderenbond of Zorg Verandert. Net iets meer dan helft (52%) van de mensen met een beperking of aandoening blijkt op de hoogte te zijn van het bestaan van die voorlichtingsbijeenkomsten. Dat percentage is onveranderd (geen statistisch significant verschil) ten opzichte van een jaar geleden (54%). Bij de mantelzorgers is die MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 10

bekendheid echter veel hoger. Daar blijken vier op de vijf mensen in ieder geval gehoord te hebben van bijeenkomsten over de zorg. Grafiek 4 Hoe bekend zijn de (voorlichtings)bijeenkomsten over de veranderende? Ja, en ik weet hoe ik me daar kan aanmelden Nee, niet van gehoord Ja, alleen van gehoord maar meer niet Weet niet 3% 3% 1% 4% 1% 6% 17% 16% 23% 11% 43% 45% 47% 39% 26% 28% 34% 31% 20% 21% 35% 40% 51% 54% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D We vinden bij deze meting minder grote verschillen naar leeftijd dan bij de vorige meting. Het verband blijft: hoe ouder hoe beter op de hoogte. Tabel 5 Bekendheid van de voorlichtingsbijeenkomsten naar leeftijd Bent u bekend dat overal in het land voorlichtingsbijeenkomsten worden Leeftijd georganiseerd? t/m 49 jaar 50 t/m 65 66 en ouder 2015 2016 2015 2016 2015 2016 Ja, en ik weet hoe ik me daar kan aanmelden 10% 16% 16% 19% 33% 27% Ja, alleen van gehoord maar meer niet 24% 24% 35% 30% 40% 35% Totaal 34% 40% 51% 49% 73% 62% MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 11

3. Communicatie en media effectiviteit Om alle veranderingen in de zorg goed over te brengen bij de doelgroep worden de media in ruime mate ingezet. Belangrijk is dan te weten wat het bereik is van de diverse media. Een nuttig inzicht voor evaluatie van de effectiviteit van de communicatie is te weten hoe actieve zoekers hun zoektocht evalueren. Hoe gemakkelijk was de informatie te vinden en in hoeverre konden zij deze informatie toepassen op hun eigen situatie? 3.1 Hoeveel mensen gaan actief op zoek naar informatie? Zoals gezegd, bij de analyse van de effectiviteit van de media is het zinvol inzicht te hebben hoeveel mensen actief op zoek zijn gegaan en hoeveel mensen de informatie toevallig gehoord of gelezen hebben. Wat is de proportie van mensen die zeggen actief op te zijn geweest naar informatie? Minder mensen in vergelijking met de meting een jaar geleden zeggen actief op zoek te zijn naar informatie. Was dat een jaar geleden nog ruim een derde (35%), nu is dat iets meer dan een kwart (26%). Meer mensen laten het nu wat meer op zich afkomen (36% nu vs. 29% een jaar geleden). Mantelzorgers voor kinderen zijn het meest op zoek naar informatie, dat is nog steeds zo. De vraag is of dat komt omdat dat de wet- en regelgeving complexer is, of dat de informatie minder makkelijk voorhanden is? Grafiek 5 Hoeveel mensen zijn actief op zoek gegaan naar informatie? Actief op zoek Toevallig gehoord of gelezen Allebei Weet niet 7% 8% 2% 5% 2% 5% 21% 28% 33% 26% 29% 36% 9% 7% 29% 24% 36% 27% 68% 62% 35% 41% 26% 32% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 12

3.2 Welke media gebruikt men, wat zijn de belangrijkste? Om zich op de hoogte te brengen van de veranderingen in de zorg blijkt men vooral gebruik te hebben gemaakt van internet en de televisie, niet anders dan bij de vorige meting. Dat zal niet verrassend zijn. Maar ook kranten worden nog vaak genoemd als belangrijk medium. Bij mantelzorgers worden relatief vaak de voorlichtingsbijeenkomsten genoemd als belangrijkste informatiebron. De accenten zijn in ieder geval niet verschoven als we vergelijken met een jaar geleden. Met één verschil, dat men minder vaak aangeeft brochures of brieven met de post te hebben gehad (nu 12%, een jaar geleden 21%). Tabel 6 Via welke media krijgt men informatie over veranderingen in de zorg? Allen: actieve zoekers en toevallig gehoord of gelezen Mensen met beperking of aandoening Mantelzorger volwassene Mantelzorger kind Hoe heeft u zich op de hoogte gesteld van de veranderingen Genoemd Belangrijkste Genoemd Belangrijkste Genoemd Belangrijkste in de zorg? Televisie 47% 18% 42% 8% 44% 11% Internet 41% 26% 40% 17% 59% 42% Kranten 39% 13% 52% 25% 45% 2% Sociale media 18% 5% 9% 2% 23% 6% Huis aan huisbladen 14% 2% 16% 1% 12% 1% Eigen netwerken, familie, vrienden, kennissen 14% 3% 20% 7% 22% 13% Brochures en brieven met de post 12% 1% 20% 4% 34% 3% PCOB 11% 4% 29% 6% 5% 1% Radio 11% 1% 9% 1% 10% 3% Voorlichtingsbijeenkomsten 10% 3% 24% 10% 40% 11% Brochures bij de huisarts of het wijkcentrum 4% 5% 6% 1% 2% 8% Anders, namelijk 12% 10% 13% 11% 24% 0% De ouderen stellen zich nog steeds wat meer op de hoogte via de krant (de belangrijkste informatiebron bij 66-plussers: 24%; bij 50-minners 7%). Bij de 50-minners blijkt internet weer wat populairder: 36% vindt dit de belangrijkste informatiebron, bij de 66-plussers is dat 19%. 3.3 Gemak en toepasbaarheid van de informatie Om een goed oordeel te krijgen hoe de media zijn ervaren, meten we op gemak en toepasbaarheid. Ongeveer de helft zegt heel makkelijk en in ieder geval redelijk makkelijk de informatie te kunnen vinden. Een klein deel (7% van de mensen met een beperking) geeft de informatiezoektocht de kwalificatie heel moeilijk. Het percentage mensen dat de zoektocht als tamelijk moeilijk kwalificeerde is gedaald. Kunnen we voorzichtig een verbetering constateren? MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 13

En hoe zit het dan bij de mantelzorgers kinderen? Daar gaat het minder goed met het vinden van de nodige informatie. Eerder zagen we ook al dat juist deze groep, veel meer dan andere groepen, actief op zoek is naar informatie. Grafiek 6 Hoe gemakkelijk vindt men de nodige informatie? Heel makkelijk Redelijk makkelijk Niet makkelijk/niet moeilijk Tamelijk moeilijk Heel moeilijk 6% 7% 6% 2% 20% 14% 14% 14% 25% 30% 29% 35% 11% 9% 22% 20% 24% 40% 38% 39% 41% 40% 12% 10% 10% 8% 6% 5% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E 38% 26% M A N T E L Z O R G E R K I N D Bijna de helft van de ondervraagden (47%) zegt dat de toepasbaarheid van de informatie op hun eigen situatie redelijk tot heel goed is. Een jaar eerder was dat nog iets meer dan de helft (53%). Een lichte (net significante) daling in vergelijking met een jaar geleden. Slechts een klein deel (8%) vindt de informatie eigenlijk helemaal niet van toepassing op hun eigen situatie. Mantelzorgers kinderen zoeken veel maar vinden weinig informatie die van toepassing is op hun situatie. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 14

Grafiek 7 In hoeverre vindt men de informatie van toepassing op de eigen situatie? Heel goed Redelijk Een beetje Niet zo goed Helemaal niet Weet niet, niet van toepassing 7% 7% 14% 13% 8% 10% 20% 20% 39% 34% 6% 7% 10% 10% 6% 12% 14% 21% 51% 38% 4% 2% 6% 1% 11% 12% 14% 17% 46% 48% 14% 13% 13% 12% 23% 16% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D Interessant te vermelden (maar wellicht niet verrassend) is dat de actief zoekende de gevonden informatie veel meer van toepassing vond dat degene die toevallig iets had gehoord of gelezen. Van de eerste groep vond 68% het redelijk tot heel goed van toepassing, van de tweede groep was dat slechts 32%. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 15

4. Momenten van persoonlijk contact In de voorlichting over de veranderingen in de zorg vindt er op verschillende manieren persoonlijke interactie plaats. In een persoonlijk gesprek kan beter worden ingegaan op individuele vragen en persoonlijke situaties. We nemen achtereenvolgens de voorlichtingsbijeenkomsten en de keukentafelgesprekken onder de loep. 4.1 De voorlichtingsbijeenkomsten 4.1.1 Gebruik voorlichtingsbijeenkomsten Eerder zagen we (par. 1.5) dat 52% van de mensen met een beperking of aandoening bekend is met het feit dat er voorlichtingsbijeenkomsten in het land worden gehouden. Maar hoeveel mensen hebben daarvan gebruik gemaakt, door welke organisaties werden de bijeenkomsten verzorgd en hoe werden de bijeenkomsten over het algemeen gewaardeerd? Een kwart (24%) van de mensen met een beperking of aandoening (die bekend zijn met het feit dat er voorlichtingsbijeenkomsten worden georganiseerd) zegt gebruik te hebben gemaakt van een voorlichtingsbijeenkomst, bij de mantelzorgers ligt dat percentage duidelijk hoger. Grafiek 8 Heeft u wel eens een voorlichtingsbijeenkomsten bezocht? Ja Nee 79% 76% 69% 62% 48% 48% 21% 24% 31% 38% 52% 52% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 16

Die voorlichtingsbijeenkomsten worden door veel verschillende partijen georganiseerd zoals de gemeente, een patiëntenvereniging, een ouderenbond of Zorg Verandert. Tabel 7 Welke organisaties organiseerden die voorlichtingsbijeenkomsten? Mensen met beperking of aandoening 2015 2016 Mantelzorger volwassene 2015 2016 Mantelzorger kind* Gemeente 22% 23% 29% 12% 14% 11% Ouderenbond 21% 24% 15% 39% 4% 8% Maatschappelijke organisatie 13% 12% 23% 29% 18% 16% Patiëntenvereniging 12% 9% 9% 7% 18% 0% Zorg Verandert 5% 11% 5% 1% 8% 15% Anders 23% 22% 18% 12% 37% 51% *Resultaten Mantelzorgers kinderen indicatief 2015 De categorie anders is relatief groot. Er zijn vele voorlichtingsinitiatieven vanuit diverse maatschappelijke organisaties. Zo werd Per Saldo meerdere malen genoemd. Dit naast gezamenlijke optredens van verschillende organisaties samen, zoals ouderenbond en gemeente of Zorg Verandert en de Oogvereniging. 4.1.2 Waardering voorlichtingsbijeenkomsten De waardering van de bijeenkomsten hebben we uitgevraagd in de vorm van een drietal stellingen. De stellingen zijn uitgevraagd op een (5-punts)schaal van eens-oneens. In de onderstaande tabel rapporteren we voor de overzichtelijkheid de zgn. net balance, waarbij we het percentage mensen die het oneens met de stelling waren, aftrekken van het percentage dat het eens was met de stelling. 2016 Tabel 8 Hoe worden de voorlichtingsbijeenkomsten gewaardeerd? Stellingen Door het bijwonen van de bijeenkomst weet ik meer over de veranderde zorg Door het bijwonen van de bijeenkomst weet ik wat ik zelf kan doen om zorg en ondersteuning te organiseren die ik nodig heb De vraag waarmee ik naar de bijeenkomst ben gegaan, is tijdens de bijeenkomst voldoende duidelijk beantwoord Mensen met beperking 2015 2016 Mantelzorgers volwassenen % EENS -/- % ONEENS 2015 2016 Mantelzorgers kinderen 2015 2016 66% 66% 76% 78% 43% 47% 53% 51% 53% 64% 31% 41% 24% 34% 29% 54% 16% 24% MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 17

De meerderheid van de mensen met een beperking die een bijeenkomst hebben bijgewoond geeft terug daar wat aan gehad te hebben, al zegt (netto) maar een derde (34%) dat de vraag waarmee ze naar de bijeenkomst zijn gegaan voldoende is beantwoord. Dat is wel winst ten opzichte van een jaar geleden toen dat nog een kwart was (24%). Voor de mantelzorgers voor kinderen lijken de bijeenkomsten minder effectief dan voor de andere groepen. Wellicht worden hun specifieke situaties minder belicht. We zagen eerder al hoe moeilijk deze groep aan toepasbare informatie kan komen (par. 2.3). Desalniettemin zien we voor alle groepen de waardering omhooggaan. 4.2 De keukentafelgesprekken Het keukentafelgesprek is het persoonlijke gesprek dat je voert op het moment dat je ondersteuning nodig hebt om thuis te kunnen wonen en wilt meedoen in de samenleving. Het keukentafelgesprek wordt met de gemeente gevoerd. 4.2.1 Gebruik keukentafelgesprekken Hoeveel mensen hebben er nu daadwerkelijk de gemeente aan de keukentafel gehad? Van de mensen met een beperking of aandoening zegt een derde (31%) een keukentafelgesprek te hebben gehad. Bij mantelzorgers ligt dat percentage nauwelijks hoger. Grafiek 9 Hoeveel mensen hebben met een keukentafelgesprek te maken gehad? Ja Nee Weet niet 7% 7% 2% 3% 7% 2% 61% 61% 64% 61% 59% 63% 32% 31% 34% 36% 34% 35% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 18

4.2.2 Waardering keukentafelgesprekken Hoe heeft men het persoonlijke gesprek met de gemeente (of team) ervaren? Ging het gesprek zoals men wilde? De helft (48%) heeft het als redelijk tot heel prettig gesprek ervaren. Bij de mantelzorgers waren de ervaringen nog iets positiever. Een klein gedeelte (10%) had het keukentafelgesprek als heel onprettig ervaren. Ook hier zien we geen verandering met een jaar geleden. Grafiek 10 Hoe worden de keukentafelgesprekken ervaren? Heel prettig Redelijk prettig Niet prettig, maar ook niet onprettig Nogal onprettig Heel onprettig 8% 10% 5% 1% 0% 10% 5% 12% 10% 22% 14% 29% 25% 24% 10% 28% 29% 35% 29% 42% 47% 35% 44% 18% 17% 19% 24% 18% 17% 15% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D * *Resultaten mantelzorgers kinderen indicatief MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 19

Er lijkt nauwelijks verbetering te zijn in de manier hoe men wilde dat het ging. Althans dat zijn we bij de mensen met een beperking en de mantelzorgers volwassenen. Bij de mantelzorgers kinderen zijn de aantallen te klein om conclusies te kunnen trekken. Grafiek 11 Ging het keukentafelgesprek zoals u wilde? Ja, precies zoals ik wilde Deels zoals ik wilde Een beetje zoals ik wilde Niet geheel zoals ik wilde 13% 15% 15% 15% 17% 18% 30% 24% Helemaal niet zoals ik wilde 1% 3% 13% 7% 7% 10% 23% 23% 17% 38% 31% 39% 22% 21% 12% 16% 24% 28% 26% 35% 27% 29% K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 K W 4 2 0 1 5 K W 4 2 0 1 6 M E N S E N M E T B E P E R K I N G O F A A N D O E N I N G M A N T E L Z O R G E R V O L W A S S E N E M A N T E L Z O R G E R K I N D * *Resultaten mantelzorgers kinderen indicatief Er werd bij deze vraag ook nog een toelichting gevraagd. De antwoorden daarvan hebben we gecategoriseerd. Dan blijkt dat het grootste ongenoegen de uitkomst van het gesprek is, de toegekende zorg. Wat betreft de persoon van de gemeente, daar zitten veel goede luisteraars bij maar ook nog veel die onvoldoende luisteren of ook te weinig deskundigheid hebben, althans in de beleving van zorgvrager. Tabel 9 Hoe worden de keukentafelgesprekken ervaren (codering open vraag)? Mensen met beper king Mantelz orgers volwas senen Mantelz orgers kinderen Alleen uitslag van al dan niet toegekende zorg 27% 32% 26% Medewerker gemeente luisterde goed/ was goed op de hoogte/ was professioneel 22% 21% 29% Medewerker gemeente luisterde niet (echt) goed/ had te weinig begrip 16% 8% 6% Medewerker gemeente had te weinig inhoudelijke kennis/ niet voldoende expertise 10% 13% 21% (Deels) tevreden over het gesprek, maar niet over de toegewezen zorg 8% 7% 3% Uitleg over persoonlijke situatie 6% 11% 9% Heeft meerdere gesprekken gehad (met uiteenlopende ervaringen) 5% 4% 3% MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 20

Tabel 9 Hoe worden de keukentafelgesprekken ervaren (codering open vraag)? vervolg Mensen met beper king Mantelz orgers volwas senen Mantelz orgers kinderen Voelde me niet (echt) serieus genomen 4% 1% 12% Klachten over de zorg 4% 8% 6% Medewerker gemeente volgde enkel de structuur van de vragenlijst/ stuurde het gesprek in een bepaalde richting/ 3% 7% 3% algemeen verhaal Ontevreden over gesprek (toelichting) 3% 2% 6% Niet alle gewenste onderwerpen zijn aan bod gekomen/ niet alle vragen zijn naar wens beantwoord 2% 2% 3% Onvoldoende voorlichting/ Vage informatie 2% 0% 3% Tevreden over gesprek (toelichting) 2% 1% 3% Deels tevreden over gesprek (toelichting) 2% 0% 0% Medewerker had gesprek goed voorbereid 2% 2% 0% Tevreden over gesprek (verder geen toelichting) 2% 7% 6% Deels tevreden over gesprek (verder geen toelichting) 2% 2% 0% Ontevreden over gesprek (verder geen toelichting) 2% 1% 6% In de onderstaande tabel is nog een uitgebreide bloemlezing opgenomen van letterlijke commentaren, die nuttig kunnen zijn bij de duiding van de cijfers. Het geeft een achtergrond van de wisselende ervaringen. Tabel 10 Bloemlezing toelichtingen bij waardering keukentafelgesprek Aardige mw. goed luisterend en direct de daad bij het woord gevoegd. Alles negatief, en zeer mensonterend,heb klacht ingediend Bij de klantmanager van de gemeente was specifieke kennis aanwezig, die verhelderend was bij het bespreken van mijn situatie. De dominantie van de WMO consulent. Vertelt gelijk wat je kunt verwachten en vraagt niet wat je nodig hebt. Kibbelt over de prijs van een verhoogd toilet en vind een douche gordijn te duur dus geen muurtje. Dus die persoon maakt uit hoe iemand leven moet. Haalt er zelf voorbeelden bij hoe ze het zelf heeft. Dus een ander heeft dit niet nodig. Een onprettig persoon. Hoor het van meer mensen die een aanvraag hadden ingediend voor een voorziening. Zij hebben bij voorbaat een mening, ik denk dat ze maar een bepaald bedrag mogen uitgeven voor elke cliënt. De man van het wijkteam wist bepaalde zaken niet. Heel vervelend. Bovendien sprak hij heel onduidelijk. Nogal onhandig als je slechthorend bent zoals ik." Een dominante dame van de gemeente die mij wilde vertellen wat ik doen en laten moet. Uitgezocht om mensen te imponeren in een gesprek." Eerste gesprek met wijkteam was een drama. Contactpersoon van gemeente bleef maar volhouden dat ik over moest naar ZIN (ik had een PGB). MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 21

Tabel 10 Bloemlezing toelichtingen bij waardering keukentafelgesprek (vervolg) Alle telefoongesprekken daarna waren ook een drama. Uiteindelijk is er maanden later een handelingsplan uitgekomen waar ik mij wel in kon vinden. Een paar maanden daarna was het gesprek over mijn zoon en dat verliep meteen prima. Ruim een half jaar daarna het volgende gesprek over mijzelf en dat verliep ook weer prima. Waarschijnlijk heeft het uitgemaakt dat die contactpersoon in het wijkteam officiële klachten over haar handelen heeft gekregen..." Er werd goed geluisterd en men nam mijn vragen en behoeftes serieus. "Gemeente en de hulpinstantie leggen mij dingen op, dat vind ik irritant. Ik heb aangegeven bij de gemeente dat ik niet aan de voorwaardes en verplichtingen kan voldoen binnen een bepaalde tijd, dat ze ermee moeten stoppen om geld in mij te investeren. Maar de hulpinstantie zegt dat ze voor mij nog wat kan betekenen. Maar ik ben dat papierwerk beu van de PGB en Wmo en al. Ook de eigen bijdrage. Bovendien heb ik al hulp van het GGZ en ik vind het allemaal dubbelop zo. maar dat hulpbureau wil ook hun klanten behouden, zo lijkt t. Ik ben een paar jaar geleden ziek geweest en ik ben daar moe door geworden, heb beperkte energie maar ze leggen me dingen op. Goed gesprek, met goede uitslag. Het gesprek op zich verliep goed, maar of de jongen die mijn kleinzoon had kunnen zijn zich kon verplaatsen in wat het betekent om met ouder worden en een licht handicap te leven, dat betwijfel ik ernstig. Het ging om een beschermd wonen aanvraag en had het gevoel niet echt serieus genomen te worden. Het was geen gesprek, maar een mededeling. Ben in bezwaar gegaan en mn gelijk gehaald (ivm korting van uren van mn huis hulp)" Ik ben het gesprek alleen aangegaan wat dan ook heel erg dom was van mij. Toen wist ik nog niet dat er iemand bij mocht zijn. Ik was zo vast gepraat zodat ik op slot ging en niet serieus genomen werd naar mijn beleving. Ik had mij goed voorbereid. Weet welke klachten die ik heb en welke hulp ik nodig heb. Ik had ook mijn begeleidster erbij. Ik heb gekregen waar ik om vroeg Ik kreeg geen duidelijk antwoord op mijn vragen. De situatie werd niet goed beoordeeld en ik kreeg niet passende adviezen. Adviezen die geen raakvlak hadden, omdat ik bv geen recht heb op bijzondere bijstand. Ik vond het prettig om te zien, dat de WMO ook met de inwoners en zorgbehoeftigen probeert mee te denken in oplossingen In het keukentafel ging het over de voorzieningen die ik had en dat ze dit wilde afpakken! Mijn ambulante begeleidster had het goed voorbereid. Persoonlijk aandacht, meedenken, en gelukkig een passende oplossing aanbieden Twijfelde aan de deskundigheid van de gesprekspartner van de gemeente. "Veel van de voorlichters zijn niet vakkundig en wat ze zeggen klopt niet altijd. De gemeente komt ook vaak hun afspraken niet na. Als je niet mondig bent dan trek je bij de mensen van de gemeente aan het kortste eind" WMO doet weinig, hun antwoord is meestal NEE. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 22

5. Monitoren van voortgang: bekendheid, duiding en actie De uitrol van de veranderingen in de zorg is een proces waar enige jaren voor nodig is. Het genereren van voldoende bekendheid is de eerste stap. Vervolgens moet de doelgroep ook begrijpen wat die veranderingen voor hun persoonlijke situatie betekenen en tenslotte wordt er ook van hen verwacht om zelf initiatieven nemen. Om vinger aan de pols te houden over de voortgang, meten we aan de hand van een aantal vaste stellingen het weten, duiden en actie. Op basis van die resultaten kunnen specifieke knelpunten worden geïdentificeerd die om extra aandacht vragen. De stellingen zijn uitgevraagd op een (5 punts) schaal van eens-oneens. In de onderstaande tabellen rapporteren we voor de overzichtelijkheid de zgn. net balance, waarbij we het percentage mensen dat het oneens met de stelling was aftrekken van het percentage dat het eens was met de stelling. Op de volgende pagina s worden de resultaten gepresenteerd voor: 1. Mensen met een aandoening of beperking 2. Mantelzorgers volwassenen 3. Mantelzorgers kinderen Omdat voor elk van deze drie groepen de formulering van de stellingen op maat is gemaakt, worden de resultaten ook in aparte tabellen gepresenteerd met de conclusies voor die specifieke groep onder elke overzichtstabel. Met behulp van een kleurenarcering groen-oranje-rood (de grenzen zijn arbitrair) wordt het niveau weergegeven voor elk van de in de stellingen beschreven aandachtsgebieden. Zijn we al aardig op weg of is er een lange weg te gaan voor bekendheid genereren, houding veranderen en aanzetten tot actie? Om het effect per groep te meten van voorlichtingsbijeenkomsten en keukentafelgesprekken zijn de mensen die dat hebben meegemaakt afzonderlijk weergegeven. Hiervan wordt verslag gedaan in het eind van dit hoofdstuk. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 23

De eerste groep betreft weer de mensen met een beperking of aandoening. Hoe hebben die op de 15 stellingen gereageerd? Tabel 11 Weten, duiden, actie: mensen met een beperking of aandoening WETEN % EENS -/- % ONEENS Verschil vorige meting Ik weet welke hulp en ondersteuning de gemeente aanbiedt 2% stijging Ik weet waar ik aan kan kloppen wanneer ik zorg of ondersteuning nodig heb 29% gelijk Ik weet dat ik zelf moet aangeven welke zorg en ondersteuning ik nodig heb 57% stijging Ik weet dat er veranderingen in de zorg zijn 64% daling Ik weet hoe het proces verloopt om professionele hulp/ ondersteuning te regelen 17% gelijk Ik weet waar ik aan kan kloppen wanneer beschermd wonen voor mij nodig is -2% stijging Ik weet waar ik aan kan kloppen wanneer ik de hele dag intensieve zorg of toezicht dichtbij nodig heb 3% stijging DUIDEN Ik weet wat de zorg en ondersteuning die ik nodig heb financieel voor mij betekent 22% stijging Ik weet wat de veranderingen voor mij betekenen -1% daling Ik weet wat ik zelf kan 72% gelijk Ik weet wat een netwerk voor mij kan betekenen 44% gelijk Ik weet wat ik aan professionele zorg en ondersteuning nodig heb 60% gelijk ACTIE Ik ben actief bezig (of bezig geweest) met het regelen van de zorg en ondersteuning die ik nodig heb 26% daling Als ik hulp nodig heb, dan vraag ik dat aan mensen om mij heen 11% stijging Ik heb een netwerk van mensen om mij heen die mij helpen -6% gelijk Conclusies Dat er veranderingen in de zorg zijn is een duidelijke meerderheid van op de hoogte, al is dat percentage wel gedaald (wellicht denken mensen dat er weer nieuwe veranderingen aankomen?). We zien slechts geringe stijgingen in bekendheid hoe en waar je je eigen zorg moet regelen (in specifieke situaties). Er is wel bewustzijn dat je zelf dingen moet aangeven. Mensen (zeggen ook te) weten wat ze nog zelf kunnen en welke zorg ze nodig hebben. Met het actief bezig zijn met het regelen van de zorg en ondersteuning is voor een hele grote groep nog een lange weg te gaan. Tenslotte, velen zijn zich al wel bewust van het belang van een netwerk maar weinigen lijken er in geslaagd om dat concreet voor zichzelf te realiseren of te verbeteren. MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 24

Na de mensen met een beperking wordt nu in onderstaande tabel verslag gedaan hoe de groep mantelzorgers voor volwassenen heeft gescoord op de stellingen. Tabel 12 Weten, duiden, actie: mantelzorgers volwassenen WETEN % EENS -/- % ONEENS Verschil vorige meting Ik weet welke hulp en ondersteuning de gemeente aanbiedt 27% stijging Ik weet waar ik kan aankloppen wanneer degene aan wie ik (mantel)zorg geef (extra) zorg of ondersteuning nodig heeft 52% stijging Ik weet dat ik zelf moet aangeven voor degene aan wie ik (mantel)zorg geef, welke zorg en ondersteuning hij of zij nodig heeft 51% gelijk Ik weet dat er veranderingen in de zorg zijn 70% daling Ik weet hoe het proces verloopt om tot hulp/ ondersteuning te komen voor degene aan wie ik (mantel)zorg geef 37% stijging Ik weet waar ik aan kan kloppen wanneer degene aan wie ik (mantel)zorg geef beschermd wonen nodig heeft 30% gelijk Ik weet waar ik moet aankloppen wanneer degene aan wie ik (mantel)zorg geef de hele dag intensieve zorg of toezicht dichtbij nodig heeft 49% stijging Ik weet dat er een steunpunt mantelzorg is waar ik hulp kan krijgen als ik als mantelzorger overbelast ben 46% gelijk DUIDEN Ik weet wat de zorg en ondersteuning die degene aan wie ik (mantel)zorg geef financieel voor hem of haar betekent 44% daling Ik weet wat de veranderingen betekenen voor degene aan wie ik (mantel)zorg geef 33% gelijk Ik weet wat degene aan wie ik (mantel)zorg geef zelf kan 80% gelijk Ik weet hoe belangrijk een netwerk is voor degene die zorg en ondersteuning nodig heeft 78% gelijk Ik weet wat degene aan wie ik (mantel)zorg geef aan professionele zorg en ondersteuning nodig heeft 78% stijging ACTIE Ik ben actief bezig (of bezig geweest) met het regelen van de zorg en ondersteuning voor degene aan wie ik (mantel)zorg geef 50% stijging Als degene aan wie ik (mantel)zorg geef hulp nodig heeft, dan vraagt hij of zij dat aan mensen om zich heen -4% stijging Degene aan wie ik (mantel)zorg geef heeft (naast mij) een netwerk van mensen om zich heen om te helpen 0% stijging Conclusies De mantelzorgers voor volwassen zijn een stuk verder in hun kennis dan de mensen die de verzorging nodig hebben uit de vorige tabel. Mantelzorgers zien hoe belangrijk hun werk is bij het ontbreken van een netwerk voor de mensen voor wie ze zorgen. Voor deze groep mantelzorgers is het proces hoe het gaat en waar ze moeten aankloppen veel duidelijker dan voor de mensen die de zorg ontvangen. Welke hulp en ondersteuning de gemeente aanbiedt is het minst bekend. De MarktOnderzoeksCoach Monitor Zorg Verandert meting 2 25