Living in the face of death

Living in the face of death

LIVING IN THE FACE OF DEATH Passende zorg na een slecht-nieuwsgesprek

INHOUD 1. Introductie en het slechtnieuwsgesprek Dr. Madeleen Uitdehaag Associate lector Geriatrische en palliatieve zorg en verpleegkundige 1. Gezamenlijke besluitvorming Drs. Jasmijn de Lange Zorgethica, docent/onderzoeker HBO verpleegkunde en verpleegkundige 3. Slecht nieuws, hoe gaat het thuis verder? Anita Sieljes Gespecialiseerd verpleegkundige oncologie en palliatieve zorg Sensire

Introductie en het slechtnieuwsgesprek Dr. Madeleen Uitdehaag Associate lector Geriatrische en palliatieve zorg Saxion

PALLIATIEVE ZORG=BENADERING! Wie? Patiënt levensbedreigende aandoening Naasten FOCUS Wat? Voorkomen lijden Verlichten lijden WHO, 2002 Hoe? Vroegtijdige signalering Zorgvuldige beoordeling en behandeling Vierdimensionele zorg

Slodarmkanker: 2500 patiënten Galblaas, galwegenen leverkanker: 1000 patiënten Alvleesklierkanker: 2000 patiënten De Graeff et al, 2010

MARKERING PALLIATIEVE ZORG Waarom? Tijdig bespreken van voorkeuren en behoeften Minder ongewenste/agressieve behandelingen Ruimte voor acceptatie, afsluiting en afscheid PROCES Wanneer? Afhankelijk ziektebeeld Geen curatie mogelijk? Vanaf diagnose? Verschuur et al (2014); KNMG (2015) Hoe? Suprise question: "Zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen één jaar zou overlijden?" Aanvullende vragenlijsten

MARKERING PALLIATIEVE ZORG Tijdig bespreken = moeilijk Niet opgeven = basishouding Coalitie van hoop Waarom? Tijdig bespreken van voorkeuren en behoeften Minder ongewenste/agressieve behandelingen Ruimte voor acceptatie, afsluiting en afscheid Goede moment? Vpk afhankelijk van arts-specialist PZ (te) laat ingeschakeld Wanneer? Afhankelijk ziektebeeld Geen curatie mogelijk? Vanaf diagnose? PROCES Onvoldoende bewijs Verhoogd wel bewustzijn Hoe? Suprise question: "Zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen één jaar zou overlijden?" Aanvullende vragenlijsten Verschuur et al (2014), KNMG (2015)

HET SLECHTNIEUWSGESPREK

HET SLECHTNIEUWSGESPREK Vermoeden of definitieve diagnose Progressie of recidief ziekte Behandeling geen effect (meer) Verder behandelen niet zinvol Aanbreken stervensfase Begin van een proces > besluiten Informatie onthouden? IKNL (2012)

GELUIDSOPNAME IN PALLIATIEVE FASE? Informatie kunnen herinneren en begrijpen Hulpmiddel om thuis ziekte te bespreken Beter voorbereid op volgend consultatie gesprek Meer tevreden over het gesprek Meer vertrouwen in zorgverleners Positief effect of KvL? Palliatieve diagnose? Pickethly et al (2008); Scott et al (2003)

ONDERZOEKSVRAGEN PILOTSTUDIE BRUIKBAARHEID Stellen patiënten en naasten een CD opname van het gesprek waarin de palliatieve fase wordt aangekondigd op prijs? HAALBAARHEID Is het opnemen van dit gesprek en het uitgeven van de CD haalbaar in de praktijk? EERSTE INSCHATTING VAN EFFECT Heeft de CD opname effect op de kwaliteit van leven van de patiënt en op de bespreekbaarheid van de ziekte met naasten? Uitdehaag et al (2012)

WAT HEBBEN WE GEDAAN? KvL Haalbaarheid Bruikbaarheid - KvL Bruikbaarheid - KvL Enkele uren ervoor Slechtnieuws gesprek 1 week later 1 maand later CD groep Geen CD groep Uitdehaag et al (2012)

BRUIKBAARHEID: INTERESSE OM CD TE ONTVANGEN Items CD 1 WEEK CD 1 MAAND Geen CD Belangrijk om CD te ontvangen 56% 50% 100% Aanbevelen aan anderen 75% 63% Prefereer geluidsopname boven video-opname 100% 100% CD na de studie ontvangen 67%

BRUIKBAARHEID: DAADWERKELIJK GEBRUIK VAN DE CD Items CD 1 WEEK Beluisterd door patiënt met anderen 78% 71% Beluisterd door patiënt alleen 33% 57% Beluisterd door anderen zonder patiënt 11% 50% In de toekomst nogmaals beluisteren 63% 50% CD 1 MAAND

2. HAALBAARHEID GEBRUIK CD Items CD Geen CD Technische problemen tijdens gesprek 0% 0% Moeilijkheden bij het afspelen 25% Niet tevreden met de kwaliteit van de opname Niet tevreden met het tijdstip waarop de CD werd verkregen 25% 0%

3. EFFECT OP KVL EN BESPREEKBAARHEID

CONCLUSIE HET MEEGEVEN VAN EEN CD LIJKT: GEWENST VOOR VEEL PATIENTEN EN HUN PARTNERS HAALBAAR IN DE DAGELIJKSE PRAKTIJK BIJ TE DRAGEN AAN DE BESPREEKBAARHEID MAAR... HET LIJKT EEN NEGATIEF EFFECT TE HEBBEN OP DE KWALITEIT VAN LEVEN VAN DE PATIENT, KORT NA HET GESPREK

VRAGEN?

Gezamenlijke besluitvorming In de palliatieve fase Drs. Jasmijn de Lange Zorgethica Docent/onderzoeker verpleegkunde Saxion Verpleegkundige

Opbouw Gezamenlijk besluitvorming Onderzoek Casussen Bevindingen Aanbevelingen

De Lange et al (2016)

Gezamenlijke besluitvorming Zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen. Zij doen dit op basis van wetenschappelijke kennis en op basis van de ervaringskennis, waarden en wensen van de patiënt. Op deze manier wordt recht gedaan aan de expertise van de zorgverlener en aan het recht van de patiënt op volledige informatie over alle behandel- en zorgopties en over de mogelijke voordelen, risico s en effecten daarvan. Elwyn, e.a. 2012

Onderzoek Fenomenologische casestudy vanuit zorgethisch perspectief naar besluitvorming Hoe ervaren mensen met uitgezaaide, ongeneeslijke kanker de besluitvorming omtrent behandeling en wat is voor hen daarin goede zorg? Lange, de J.& Spekkink, A. (2015). De schijnwerkelijkheid van gezamenlijk besluitvorming. Universiteit van Humanistiek Utrecht en Ziekenhuisgroep Twente.

Casussen Kees Postma 71 jarige man Getrouwd met Marijke Drie kinderen Wiskundige en theoloog Johanna Vink 82 jarige vrouw Weduwe sinds 2 jaar Vijf kinderen, allen in de buurt Woont en leeft zelfstandig Zomer 2014, prostaatkanker uitgezaaid naar lymfe en longen. Zomer 2014, darmkanker uitgezaaid naar longen. Genezing niet mogelijk, Behandeling alleen gericht op leven verlengen

Bevindingen Thema s Chaos Vervreemding van het vertrouwde Hoop Samen ziek zijn Gezien worden

Thema Vervreemding van vertrouwde En misschien speelt ook een rol dat ik niets voel, ik voel mij nu nog prima, prettig. En ik heb geen pijn. Ja, als dat wel het geval is, misschien sta je er dan anders in?

Thema Chaos Ze kunnen het met medicijnen vertragen, maar wat is vertragen? En hoe lang is vertragen? Dus waar moet ik mij concreet mee bezighouden, mij op voorbereiden?

Resultaten Thema Hoop Misschien is het bij de volgende scan wel weg? Misschien hadden ze toch wat verwisseld? Ik wacht dat eerst eens even af.

Resultaten Thema Gezien worden Ze heeft wel eens gevraagd aan me Wat moet ik nou doen?. En dat hadden wij met elkaar als kinderen wel heel duidelijk afgesproken: we kunnen haar helpen om de keuze duidelijk te maken, maar niet door te zeggen wat ze moet gaan doen. Zorgen dat je haar niet beïnvloedt, dat vinden we allemaal heel belangrijk. (dochter Johanna)

Resultaten thema Samen ziek zijn Ik let wel op die kleine dingetjes, wat de veranderingen zijn ja. En ik zei daar dan altijd niets ervan. Maar als ik hem s morgens uit bed zie komen en ik luister naar zijn stem en ik hoor dat die schor klinkt, dat neem je wel allemaal mee (echtgenote van Kees)

Stel je voor..

Besluit Is gezamenlijke besluitvorming passende zorg voor Kees en Johanna?

Aanbevelingen Stel niet alleen het maken van besluiten centraal Probeer inzicht te krijgen in de realiteit van de patiënt en diens naasten Bied kaders aan de patiënt Bied ruimte voor afhankelijkheid en kwetsbaarheid Heb oog voor een vertrouwensrelatie Waardeer de betekenis en functie van naasten

VRAGEN?

Slecht nieuws Hoe gaat het nu thuis verder? Anita Sieljes Gespecialiseerd verpleegkundige oncologie en palliatieve zorg Sensire

Wat gebeurt er na slecht nieuws? Angst Onzekerheid Wegvallen vertrouwde Chaos Keerpunt Hoop

Besluitvorming, samen? Mevrouw, in de vijftig, Pre-terminaal, Veel pijn door botmetastasen, Reageert onvoldoende op morfine, Mevrouw kan niet meer, Overweging starten palliatieve sedatie, Gezin hier nog niet aan toe Echtgenoot dringt aan op eenmalige RT Mevrouw stemt hier mee in

Eigen regie? Mevrouw van in de 80, recidief mammacarcinoom, Oncoloog doet voorstel voor palliatieve chemotherapie Mevrouw weigert. Oncoloog heeft hier veel moeite mee omdat kans op extra tijd groot is. Mevrouw blijft bij haar weigering ondanks aandringen

Herhalen van slecht nieuws Meneer, 73 jaar, Palliatieve chemotherapie bij gemetastaseerd prostaatcarcinoom, Zieke man, stemt in met behandeling mede omdat echtgenote dit graag wil, Eerste instantie wil, met name, echtgenote niet praten over palliatieve karakter van de behandeling, Na aantal weken draait dit om en heeft juist zij behoefte om de informatie vaker te horen,

Autonomie / Zorg Mevrouw, midden 50, Sinds aantal jaren ziek, Druk gezin, bedrijf aan huis Gemetastaseerd proces Geen behandeling meer mogelijk, ook niet palliatief Veel pijn Grote angst voor naderende dood Slecht nieuws: geen middelen meer om pijn te behandelen/leven te verlengen

Ervaringen in het verleden Mevrouw 80 jaar, Uitgebreid ovariumcarcinoom met doorgroei en metastasering, Aantal jaren geleden dochter verloren ook aan kanker, Wil haar naasten niet aandoen wat ze destijds hebben meegemaakt, Euthanasievraag.

Rol van verpleegkundige Intra-muraal, aanwezig bij slecht nieuws gesprek, belangrijk Extra-muraal, herhalen, confronteren, informeren, inspelen op veranderingen, nauw samenwerken huisarts, mantelzorg en wijkverpleegkundige

VRAGEN?

LITERATUURLIJST Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P, Cording E, Tomson D, Dodd C, Rollnick S, Edwards A, & Barry M. Shared decisionmaking: a model for clinical practice. Journal of General Internal Medicine 2012; 27; 1361-1367. Graeff de et al. (2010). Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. IKNL, Utrecht. KNMG (2015). Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase. KNMG, Utrecht. Lange, de J.& Spekkink, A. (2015). De schijnwerkelijkheid van gezamenlijk besluitvorming. Universiteit van Humanistiek Utrecht en Ziekenhuisgroep Twente. Geraadpleegd op 7 februari via: http://zorgethiek.nu/wpcontent/uploads/2015/10/de-schijnwerkelijkheid-van-gezamenlijke-besluitvorming-versie-oktober-2015.pdf Olthuis G, Leget C & Grypdonck M. Why shared decision making is nog good enough: lessons from patients. Med Ethics 2013; 00; 1-3. Pickethley M., Macgillivray S., Ryan R. (2008). Recordings or summaries of consultations for people with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews. Scott J.T., Harmsen M., Pricor M.J., et al. (2003). Recordings or summaries of consultations for people with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews. Uitdehaag M.J., van der Velden L., de Boer M.F., et al. (2012). Recordings of consultations are benficial in the transition from curative tot palliative cancer care. European Journal of Oncology Nursing, 16; 109-114. Verschuur, E.M.L., Groot, M.M., Sande, R. van der (2014). Nurses perceptions of proactive palliative care; a Dutch focus group study. International Journal of Palliative Nursing, 20, (5); 241-245. World Health Organization (2002). WHO Definition of Palliative Care. Geraadpleegd op 2 februari 2016 via: www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

TVZ: DE DRAAGLIJKE LICHTHEID VAN DE DOOD

Hartelijk dank voor uw aandacht!