Inhoud workshop Inleiding Advance Care Planning Advance Care Planning Landelijk Congres Palliatieve Zorg Lunteren, 22 september 2014 Drs. Kirstin Jalink Dr. Ir. Jenny van der Steen Film Stappenplan Advance Care Planning Casuïstiek en behandeldoelen Nabespreking en discussie Wat is Advance Care Planning (ACP)? Doelen van Advance Care Planning à Zorg beter afstemmen op wensen en opvattingen patiënt/ naasten Communicatiemiddel en proces van spreken over de doelen van de patiënt en de zorg die de patiënt ontvangt in de laatste jaren van het leven Vorm van preventieve geneeskunde: anticiperende zorg à Voorkómen van onnodige/onwenselijke medische handelingen à Betere documentatie van wensen à Toename kwaliteit van leven à Toename tevredenheid met zorg en zorgverleners De noodzaak van Advance Care Planning Film: voorbereiden op de laatste levensfase met dementie 1
Stappenplan Advance Care Planning Stap 1: Anticiperen Stap 2: Informeren Stap 3: Wensen en waarden in kaart brengen Stap 4: Beslissen Stap 5: Vastleggen en overdragen Stap 6: Evalueren Stap 1: Anticiperen Vroegtijdig het gesprek aangaan! Wat is het juiste moment? Bij diagnose Bij opname in verpleeghuis (< 6 wkn) Wanneer de patiënt zelf aanleiding geeft Bij sterke verandering in gezondheidssituatie Stap 1: Anticiperen Stap 1: Anticiperen Start met een verkennend gesprek Gebruik meerdere besprekingen en evaluaties Gebruik open vragen om behoeften en verwachtingen te peilen Gebruik hulpmiddelen: Palliatief redeneren KNMG handreiking 2011 Verenso richtlijnen Wilsbekwaamheid en Besluitvorming Reanimatie Let goed op signalen van patiënt /naasten van behoefte aan gesprek Observeer veranderingen in de gezondheidssituatie Noteer in het zorg(leef)plan en geef door aan de arts Gebruik eventueel box: Signalering in de palliatieve fase (IKNL, 2011) Stap 2: Informeren Doel: verwachte beloop en (on)mogelijkheden rondom zorg/behandeling kennen Inhoud: Huidige en te verwachten behoeften van patiënt rondom zorg en behandelingen De laatste levensfase en palliatieve zorg Waarom nadenken over toekomstige zorg belangrijk is Welke zorg en behandelingen (niet) mogelijk zijn in verpleeghuis Maar ook: informatie van patiënt/ naasten verkrijgen! Stap 2: Informeren Tips voor behandelend arts Informatiebehoefte verschilt per moment/ patiënt: pas aan! Pas informatie aan het begripsvermogen/ taalgebruik Geef voorlichtingsboekje/folder mee, bijvoorbeeld: - KNMG brochure spreek tijdig over uw levenseinde (beginnende dementie) - Zorg rondom het levenseinde voor naasten 2
Stap 2: Informeren Stap 3: Wensen en waarden in kaart brengen Nagesprek ca. 1 week later Beschrijf in zorg(leef)plan Beantwoord vragen of verwijs naar arts Vaste verantwoordelijke verzorgende en vaste contactpersoon patiënt Patiënt met dementie wilsonbekwaam! Ga (indien mogelijk) het gesprek aan met de patiënt Wilsverklaring o.i.d. aanwezig? Wensen aan huisarts/ naasten duidelijk gemaakt? Inhoud gesprek rond wensen en waarden Wensen m.b.t. levensverlengende handelingen? Reanimatie Sondevoeding Antibioticabehandeling Ziekenhuisopname Vertegenwoordiger? Wat is belangrijk? Wat nog te doen/ wie nog te spreken? Onwenselijke situaties? Specifieke wensen rond overlijden? Wat geeft het leven waarde/ maakt het leven draaglijker? Spirituele overtuigingen/wensen? Stap 3: Wensen en waarden in kaart brengen Informeer regelmatig naar wensen Voor tips: stichting Stem (www.doodgewoonbespreekbaar.nl) Overdracht dossier = overdracht wensen en waarden Ga gesprek aan met patiënt! Vraag wensen na bij betrokken zorgverleners, naasten, wilsverklaringen Stap 3: Wensen en waarden in kaart brengen Noteer wensen en waarden in zorg(leef)plan Geef bevindingen door aan behandelend arts Stap 4: Beslissen Uitgangspunt: kwaliteit van leven Wat is het belangrijkste behandeldoel? Welke behandelingen en zorg zijn (niet) mogelijk of gewenst? Houd rekening met normen en waarden van patiënt/naasten en jezelf! Houd rekening met cultuurverschillen! 3
GOALS OF CARE 23-09- 14 Stap 4: Beslissen Stap 4: Beslissen Betrek zoveel mogelijk de patiënt zelf Gebruik beschikbare richtlijnen/ handreikingen Zorg dat de vaste verantwoordelijke verzorgende aanwezig is bij alle gesprekken Deze kan ook zonder de arts proberen te bemiddelen Probeer consensus te bereiken Betrek andere betrokken zorgverleners Stap 5: Vastleggen en overdragen Indeling behandeldoelen bij dementie Belangrijkste behandeldoel vastleggen in dossier Curatief- palliatief symptomatisch Indeling behandeldoelen voor dementie? Specifieke zorg- en behandelafspraken vastleggen à nooit definitief! Doelen van zorg Gezondheidsbevorderingen Preventie/verlaging risico Levensverlenging Functiebehoud Optimaal comfort Ondersteuning rouwverwerking Gezond Licht Matig Ernstig Verloop dementie Van der Steen et al. Palliative Medicine 2014, Vol. 28(3) 197-209, NL vertaling op website EAPC Stap 5: Vastleggen en overdragen Stap 5: Vastleggen en overdragen Gebruik eenduidige behandeldoelen Beargumenteer het gekozen doel Bespreek dit doel met de naasten Zorg- en behandelafspraken duidelijk in het zorg(leef)plan zetten Stem dagelijkse rapportage af op de behandeldoelen Vermeld verandering in gezondheidssituatie aan de arts Vermeld daarnaast ook specifieke zorg- en behandeldoelen Vermeld het doel in verwijsbrieven/ bij overdracht 4
23-09- 14 Stap 6: Evalueren Stap 6: Evalueren Voldoen en passen de afspraken nog bij de situatie? Wanneer evalueren? Bij grote veranderingen in gezondheidssituatie Bij veranderde wensen van patiënt of naasten Minimaal jaarlijks evalueren tijdens zorgleefplanbespreking Gebruik de methodiek Palliatief redeneren Niet specifiek voor dementie, maar wel toepasbaar Stap 6: Evalueren Observeer veranderingen of signalen Evalueer dagelijks de zorg- en behandeldoelen Vraag regelmatig aan patiënt/naasten of er behoefte is aan informatie Casuïstiek Opdracht: leef u in Stel: u bent deze mevrouw uit de introductiefilm. Drie verschillende instrumenten om uw behandelvoorkeuren te meten, gebaseerd op vertalingen van de: Wat zijn uw voorkeuren met betrekking tot uw behandeling? Hoe wilt u uw voorkeuren aangeven? Now versus Later tool Time and Outcome Preference (TOP)-scale Health Outcomes tool Artikel: How to ask: older adults' preferred tools in health outcome prioritization Case et al., Patient Educ Counseling, april 2013 5
Discussie Welk instrument had uw voorkeur? Waren alle instrumenten duidelijk en makkelijk in gebruik? Welk instrument brengt uw wensen het beste in kaart? Welke zorgverlener is het meest geschikt om deze wensen te inventariseren? Vragen of aanvullingen? 6