Advance Care Planning bij COPD en dementie: is er verschil? Programma workshop Introductie Groepsopdracht Definitie Advance Care Planning (ACP) ACP vanuit de wetenschap (COPD) 24 november 2015 Lisette Dickhoff-Evers MMI, ketenregisseur Hulp en Dementie regio Noord-Limburg Carmen Houben MSc., medisch psycholoog wetenschappelijk onderzoeker CIRO Horn ACP vanuit de praktijk (dementie) Plenaire nabespreking groepsopdracht Wie zijn wij? Lisette Dickhoff-Evers - Ketenregisseur Hulp bij Dementie (regio Noord-Limburg) - Volgen ontwikkelingen & initieert acties die leiden tot afgesproken doelen en werkwijze - Geeft functioneel leiding team TB (17 Fte -1150 cliënten) - Draagt zorg voor organisatorische randvoorwaarden - Adviseren en rapporteren Stuurgroep ketenzorg Noord-LImburg - Contactpersoon namens de regio - Bestuurslid Landelijk Netwerk Dementie - Trainingen, gastlessen, presentaties - Projecten leiden of deelnemen Carmen Houben Wie bent u? - Medisch psycholoog Specialist ouderengeneeskunde Vrijwilliger - Wetenschappelijk onderzoeker CIRO Longarts Psycholoog - Een interventiestudie naar de invloed van gestructureerde proactieve zorgplanning op kwaliteit van communicatie Huisarts Geestelijk verzorger over het levenseinde en kwaliteit van zorg rond het levenseinde voor patiënten met COPD Onderzoeker Palliatieve zorg? 1
Groepsopdracht - Beantwoord in groepjes de volgende vragen in drie steekwoorden: - Wat is belangrijkvoor uaan het einde van het leven? - Wat is niet belangrijkvoor uaan het einde van het leven? Advance care planning (ACP) is a process of communication between individuals and their healthcare agents to understand, reflect on, discuss and plan for future healthcare decisions for a time when individuals are not able to make their own healthcare decisions. www.acpelsociety.com Wie is ervaringsdeskundige? Het continue proces van communicatie tussen patiënt en arts over wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven. Doelen van zorg Levensverlengende behandelingen Palliatieve zorg Wettelijk vertegenwoordiger Wilsverklaringen Professioneel of privé? Wie wil zijn/haar ervaringen met ACP delen met het publiek? Patelet al. Respirology 2011 ACP vanuit de wetenschap: COPD Wat is COPD? 2
Doodsoorzaak wereldwijd Uniek ziekteverloop Onvoorspelbaar Vaak plotseling overlijden Zorg rondom het levenseinde ACP-studie bij COPD Patiënten hebben een duidelijke voorkeur voor zorg rondom het levenseinde Algemene communicatie: 8/10 Communicatie over het levenseinde: 0/10 COPD patiënten ontslagen na AECOPD Geclusterd voor longarts Advance care planning Controle 6 /12 maanden 6 / 12 maanden QOC HADS patiënten Kwaliteit zorg rondom het levenseinde Kwaliteit van sterven Rouwverwerking Overeenkomst gewenste en ontvangen zorg rondom het levenseinde HADS naaste(n) Janssen et al. Chest2011 Houben et al. BMJ open 2014 ACP vanuit de praktijk: dementie Het continue proces van communicatie tussen patiënt en arts over wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven. Doelen van zorg Levensverlengende behandelingen Palliatieve zorg Wettelijk vertegenwoordiger Wilsverklaringen Patelet al. Respirology 2011 3
2014: Project ZonMw Bezoek Bewustwording / Dementie Palliatieve ziekte Training STEM trajectbegeleiders Opleiding Zorgconsulenten Palliatieve zorg Ontwikkelen / Op zoek sponsor Palliatieve zorg Noord-Limburg: Een sterk vangnet voor mensen met dementie. Dementie doodsoorzaak nr. 1 (9-7-2015) Dementie is met ongeveer 12.500 sterfgevallen de grootste doodsoorzaak in Nederland. Vorig jaar stierven meer mensen aan dementie dan aan de meest voorkomende vorm van kanker, longkanker, of aan een hartinfarct. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Ieder mens met dementie is uniek! Ziekteverloop Vorm van dementie Advance care planning bij dementie ACP is gestructureerd voorbereidingsproces van de mens met dementie, behandelaar(s) en vertegenwoordiger op toekomstige besluitvorming. Barrières? De achtereenvolgende stappen betreffen: Het informeren over de aandoening Gestructureerde discussies over mogelijke scenario s en interventievoorkeuren Documenteren van interventievoorkeuren Periodieke evaluatie en aanpassing van de gedocumenteerde voorkeuren Het toepassen van de vastgelegde behandelvoorkeuren. (1) Gesprek aangaan over de zorg mét de mens met dementie: rondom het leven voor- en het levenseinde doelen van palliatieve zorg levensverlengende behandelingen wettelijk vertegenwoordiger / wilsverklaringen (1) Besluitvorming bij dementie. 2013/5 Tijdschrift voor ouderengeneeskunde 4
Barrières vanuit de wetenschap Gebrek aan tijd Hoop niet willen wegnemen Patiënt is er niet klaar voor Barrières vanuit de praktijk Bewustwording / Belangen zien door HV Angst om het gesprek aan te gaan door TB De mens met dementie wil het niet weten Onvoldoende kennis ACP gaat verder dan het inbrengen van een wilsverklaring. Het gaat om het zo goed mogelijk voorbereiden van alle betrokkenen op moeilijke besluiten voordat een daadwerkelijke crisis zich voordoet. (2) Knauft et al. Chest2005 (2) Besluitvorming bij dementie. 2013/5 Tijdschrift voor ouderengeneeskunde Barrières overwinnen Nabespreking groepsopdracht Heeft de theorie iets veranderd aan antwoorden? Hoe was het om te spreken over het levenseinde? Heeft u al vaker met iemand gesproken over uw wensen voor zorg rondom het levenseinde? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat wensen worden gehoord? Dank voor uw aandacht! Contact lisette.dickhoff@hulpbijdementie.nl carmenhouben@ciro-horn.nl 5