Yvonne G. van Ingen, arts, Gids in geriatrie en levenseinde.

Transcriptie

1 Yvonne G. van Ingen, arts, Gids in geriatrie YvonneGvan Ingen.nl

2 Tijdig in gesprek over behandelkeuzes; een ervaring uit de praktijk Annemiek van Diepen, zus van Annet Yvonne G. van Ingen, zelfstandig SO, kaderarts palliatieve zorg en consulent Levenseindekliniek NAVG Congres Proactieve zorgplanning

3 Disclosure sheet spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen - Conform congresorganisatie NVAG - Geen NAVGCongres Proactieve zorgplanning

4 Opbouw van de lezing Intro Levensverhaal van Annet door zus/mentor Annemiek Professionele reflectie door Yvonne van Ingen: Opmerking Annemiek ter overdenking, Wilsonbekwaamheid, Proactieve zorgplanning, Wat is de beste zorg, Bijstelling artseneed en acp, Communicatie, Multidisciplinaire samenwerking, Euthanasie, After Death Analysis NAVG Congres Proactieve zorgplanning

5 Introductie Wie zijn we. Waarom staan we hier Blij dat Annemiek bijna 2 jaar na het overlijden van haar zus Annet in staat is en bereid het verhaal hier te doen Waarom ik de behandelend arts, overigens een inval specialist ouderengeneeskunde gaf mij de ruimte hier te staan. En met z n drieën leek ons wat veel. Ik ben laat in het ziekteproces van Annet betrokken geraakt ter ondersteuning in het beoordelen van de euthanasie vraag. Ik geef veel onderwijs, Els Borst heeft artsen geleerd te leren van patientenverhalen, ik vind het nuttig hier vandaag met de zus van patiente te doen. Ik merk dat het moeilijk is voor professionals om niet in de weerstand te gaan, of een casus af te doen als N=1. We hopen dat u zich open wilt stellen voor ons verhaal en eventuele leerpunten. Ik/we twijfelen geenszins aan de goede intentie van betrokkenen, maar hoop dat u het verhaal zoals door Annet en wettelijk vertegenwoordiger Annemiek beleefd, en door Annemiek vandaag verwoord tot u wil nemen. Ik vraag u in de interactie respect en voorzichtigheid richting Annemiek Ik geef graag het woord aan Annemiek NAVGCongres Proactieve zorgplanning

6 NAVGCongres Proactieve zorgplanning

7 NAVGCongres Proactieve zorgplanning

8 NAVGCongres Proactieve zorgplanning

9 Opbouw van de lezing Intro Levensverhaal van Annet door zus/mentor Annemiek Professionele reflectie door Yvonne van Ingen: Opmerking Annemiek ter overdenking, Wilsonbekwaamheid, Proactieve zorgplanning, Wat is de beste zorg, Bijstelling artseneed en acp, Communicatie, Multidisciplinaire samenwerking, Euthanasie, After Death Analysis NAVG Congres Proactieve zorgplanning

10 Wilsonbekwaam Patiënte was beoordeeld als wilsonbekwaam. Annemiek vertelt mentor dus handelingsonbekwaam. Ook dat de AVG-arts in opleiding Annet niet echt gesproken heeft. De basis voor het leveren van goede zorg is niet te opereren vanuit een dossier alleen, maar vooral in gesprek te gaan met de patiënt om deze goed te kunnen doorgronden. Huisarts was hoofdbehandelaar, m.i. is de expertise vanuit de AVG-arts dringend gewenst. Ik begreep dat er een AVG arts i.o. betrokken was. Ik kan me voorstellen dat dit voor een arts in opleiding ingewikkelde materie is. Ik hoop dat u als supervisor voldoende ondersteuning geeft aan artsen in opleiding, beginnende collega s en aan elkaar. En voor degenen die nog in opleiding zijn. Schroom niet om hulp te vragen. Zelf kwam ik aan t eind van het proces in beeld. Patiënte kon mij met heel veel moeite maar haarfijn duidelijk maken dat zij het leven op deze manier niet verder kon leven. Ik kon niet begrijpen dat zij als wilsonbekwaam bestempeld was. De SCEN-arts bevestigde dit. Gezien de impact van deze beoordeling verdient deze met uiterste zorgvuldigheid genomen te worden. Patiënten hebben recht op een onderzoek van de wilsbekwaamheid ter zake NAVG Congres Proactieve zorgplanning

11 Proactieve zorgplanning A schetst in woord en de beeld hoe voor Annet het glas altijd halfvol was, en humor haar hielp de forse en toenemende beperkingen het hoofd te bieden. Ze beschrijft ook de omslag. De laatste anderhalf jaar werd het leven lijden. Communiceren werd steeds inspannender en beperkt. De pijn was niet onder controle te krijgen. Als buitenmens, kon ze niet meer zelfstandig buiten zijn bij gebrek aan mogelijkheid te alarmeren. Er viel teveel weg. Op de rouwkaart staat Als leven lijden wordt, komt de dood als verlossing. Vanuit de proactieve zorgplanning is het wenselijk de achteruitgang voor te zijn en patiënt te ondersteunen in het tijdig helder krijgen hoe het beleid moet worden bij verslechtering. Ook de inval behandelend arts heeft mij verteld dat zij met pijn in haar hart terugkijkt op de kwaliteit van leven van Annet in de laatste anderhalf jaar. Mag ik een oproep doen tijdig met al uw patiënten en/of hun wettelijk vertegenwoordigers in gesprek te gaan? NAVG Congres Proactieve zorgplanning

12 Wat is de beste zorg Familie voelde druk om alvast het vooronderzoek voor de plaatsing van de PEG-sonde in gang te zetten. Team zal ongetwijfeld bezorgd zijn geweest over de cachexie en de noodzaak de voedingtoestand tijdig te optimaliseren. Echter familie was ernstig bezorgd over de stress die patiënte aangedaan werd door de procedure in gang te zetten. De prioriteit lag wat hen betreft op de pijnbestrijding: als de pijn niet beter bestreden zou kunnen worden, was levensverlenging ongewenst. Wat is beste zorg> In 2003 heeft aanpassing van de artseneed plaatsgevonden NAVG Congres Proactieve zorgplanning

13 Bijstelling artseneed en acp Advance care planning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien NAVGCongres Proactieve zorgplanning

14 Opbouw van de lezing Intro Levensverhaal van Annet door zus/mentor Annemiek Vervolg professionele reflectie door Yvonne van Ingen: Opmerking Annemiek ter overdenking, Wilsonbekwaamheid, Proactieve zorgplanning, Wat is de beste zorg, Bijstelling artseneed en acp, Communicatie, Multidisciplinaire samenwerking, Euthanasie, After Death Analysis NAVG Congres Proactieve zorgplanning

15 Communicatie Annemiek vertelde me dat zij voor de MDO s als mentor eerst steun bij haar zus zocht en later zelfs de mogelijkheden van juridische bijstand onderzocht heeft voor t geval nodig. Er werd gezegd:we moesten er samen uitkomen, maar we hadden t idee dat we moesten doen wat behandelaars vonden. Zoals ik aan het begin aangaf, we gaan uit van de goede intenties. Maar kunt u zich voorstellen hoe het is als zus/mentor verantwoordelijk voor de beste zorg voor je zus, dat je de noodzaak voelt een jurist te raadplegen om te voorkomen dat er dingen gebeuren die indruisen tegen de wens van patiënt? Hoe precair is communicatie NAVGCongres Proactieve zorgplanning

16 Multidisciplinaire samenwerking Een multidisciplinair team is opgebouwd uit een zorgteam dat de dagelijkse zorg doet en de experts vanuit de overige disciplines. Ik vraag mij af hoe voor u multidisciplinair samenwerken eruit ziet? In deze casus leek er niet sprake van een gelijkwaardige multidisciplinaire samenwerking, er was geen duidelijke gezamenlijke visie en er leek geen gelijkwaardigheid binnen het multidisciplinaire overleg. Multidisciplinair werken betekent niet naast elkaar werken, maar in de gelijkwaardige interactie van de verschillende disciplines elkaar bevragend op de onderliggende gedachten tot betere zorg komen. Bij dit soort ingewikkelde casuïstiek zou een moreel beraad een optie zijn NAVGCongres Proactieve zorgplanning

17 Symptoombestrijding Er is intensief door de disciplines meegedacht en gekeken, aanpassingen in zit- en lighouding gedaan. Feit is dat de pijn desondanks niet goed onder controle te krijgen viel. Ik ben geen expert op gebied van palliatieve zorg bij deze problemen. Ik vraag mij af of voldoende breed meegedacht is en alle opties onderzocht zijn. Met regelmaat zie ik onbewust onbekwaam. Als je niet weet wat er kan, dan bedenk je het ook niet NAVG Congres Proactieve zorgplanning

18 Euthanasie Euthanasie is ingewikkeld en nog extra binnen de AVG-sector. Iets waar niet iedere arts voor open zal staan. Mocht het al zo zijn, is de vraag of je je bekwaam voelt zo n vraag te onderzoeken. Tip Vanuit het expertisecentrum van de Levenseindekliniek is hulp mogelijk is om de arts te ondersteunen. Als de arts zelf niet bereid is, kan verwezen worden NAVG Congres Proactieve zorgplanning

19 WTL (4+2) 6 wettelijke criteria geen normaal medisch handelen! 1. Vrijwillig en weloverwogen verzoek 2. Lijden: uitzichtloos en ondraaglijk 3. Patiënt is voorgelicht over situatie en prognose 4. Geen therapeutische alternatieven 5. Consultatie SCEN-arts 6. Zorgvuldige uitvoering YvonneGvanIngen.nl

20 Wet Toetsing Levenseinde criteria 5&6 1. Vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt 2. Lijden uitzichtloos en ondraaglijk 3. Patiënt voorgelicht over situatie en prognose 4. Geen therapeutische alternatieven 5. Consultatie SCEN-arts 6. Zorgvuldige uitvoering 5 6 YvonneGvanIngen.nl

21 After Death Analysis ADA Ik begeleid een aantal PaTz groepen en onderdeel van de bespreking is het nabespreken als team van een overlijden. Wat ging er goed wat had misschien beter gekund. Misschien mag het multidisciplinair nabespreken mijn laatste tip zijn? Hoewel u heftige casuïstiek gewend zullen zijn, hoop ik dat de complexiteit van deze casus binnenkomt. Het gaat breder dan de proactieve zorgplanning, ik hoop oprecht dat we u inspiratie gegeven hebben, volgende week met nieuwe inspiratie aan de gang te gaan NAVG Congres Proactieve zorgplanning

22 Yvonne G. van Ingen, arts, Gids in geriatrie YvonneGvan Ingen.nl