E(e)t-hiek bij personen met dementie Prof Dr Nele Van Den Noortgate Geriater en palliatief arts Dienst Geriatrie Universitair Ziekenhuis Gent Antwerpen, 4 December 2015
Casus Simonne 81j VG: Ziekte van Parkinson Dementie vermoedelijk AD (stadium 7) Pneumonie 2 maanden terug Medicatie: Azilect 1x; Sinemet SR 2x1 Sociaal: Thuisverblijvend met echtgenoot die instaat voor de verzorging samen met thuisverpleging (3x daags)
Casus Simonne Huidige problematiek Pneumonie vermoedelijk aspiratie Hetero-anamnese Voeden neemt meer en meer tijd (~ 1uur/maaltijd) Gemakkelijk verslikken bij vloeibare voeding Vermagering van 55 kg naar 40 kg laatste jaar Nog gering contact mogelijk; oogcontact, volgt bewegingen Spreekt quasi niet meer, maakt nog enkele geluiden naar echtgenoot en dochter Steeds moeilijker wordende thuiszorg opname in WZC gepland
Principes van medische ethiek Wel doen Niet-schaden Autonomie Rechtvaardigheid
Ethisch verantwoorde zorg? Zinvolle medische behandeling Kans op succes van de behandeling Ernst van de interventie Levensverwachting/levenskwaliteit van de persoon Zinvolle behandeling voor het individu Wens van het individu
Behandeldoel bij personen met dementie J van der Steen; EAPC white paper 2014
Casus Simonne Wat is verantwoorde zorg? Behandeling van slikstoornis? Opstarten sondevoeding? Starten antibioticatherapie?
Behandeling van slikstoornissen?
Slikstoornissen: gevolgen Prevalentie Onvoldoende vochtinname 39% Ondervoeding 100% Pneumonie 50%
Ondervoeding: gevolgen Verhoogde morbiditeit en mortaliteit Spieratrofie Decubitus ulcera Precaire immuniteit Infecties Cognitieve disfunctie Anemie
Dehydratatie: gevolgen Verhoogde kans op Urineweginfectie Medicamenteuze bijwerkingen Taaier slijm Verwardheid/sufheid Neiging tot hypotensie, valrisico Risico op decubitus
Dehydratatie: symptomen Afhankelijk van de oorzaak en snelheid van vochttekort Snel instellende vochtverlies geeft meer symptomen Minder symptomen bij een patiënt die geleidelijk vochtinname vermindert
Dehydratatie en dorstgevoel Dehydratatie geeft niet steeds aanleiding tot dorstgevoel Dorstgevoel wordt voornamelijk bepaald door droge mond Droge mond vaak gevolg van iatrogene factoren Medicatie Zuurstof Open mond, droge lucht
Behandeldoel bij personen met dementie - Optimalisatie voedselinname - Etiologie van slikstoornis - Ondersteuning slikfunctie - Overwegen sondevoeding J van der Steen; EAPC white paper 2014
Behandeldoel bij personen met dementie J van der Steen; EAPC white paper 2014
Ondervoeding/dehydratatie Anorexie-cachexie syndroom Anorexie-cachexie syndroom is een frequent symptoom van en bij het naderende levenseinde Tumorale aandoeningen Voornamelijk long, pancreas Niet oncologische aandoeningen Hartfalen, COPD, dementie
Anorexie-Cachexie syndroom Circulerende humorale factoren- cytokines geproduceerd door ziekte en/of gastheer zelf Tumor necrosis factor Interleukin-1/Interleukin -6 -interferon In de hand gewerkt door slikstoornissen secundair aan het neurodegeneratief lijden (cognitieve dysfagie; apraxie voor slikken)
Anorexie-Cachexie syndroom
Anorexie-Cachexie syndroom Ondervoeding bij terminale aandoeningen is verschillend van starvation Circulerende humorale factoren Verminderde eetlust Vertraagde maaglediging Stase sondevoeding en aspiratie door reflux Eiwitafbraak en spieratrofie
Anorexie-cachexie syndroom en palliatieve/terminale fase? Doelstellingen als zinvol medisch handelen niet meer mogelijk is Weldoen Pijn en lijden verlichten Niet schaden Niet onnodig verlengen van het leven
Anorexie-cachexie syndroom en palliatieve/terminale fase? Is plaatsen van een sonde en starten van kunstmatige vocht en voeding medisch zinvolle zorg?
KVV: een medische behandeling? Voeding ook KVV is een basiszorg (dit idee is aanwezig is sommige kulturen, religies) Versus KVV is een medische behandeling (standpunt in onze gezondheidszorg)
KVV: een medische behandeling? Fundamentele symbolische waarde Betekenis doel van zorg Versus Technische vraag evidentie efficiëntie
Invloed van vocht en voeding op levensverwachting in terminale fase Korter dan een tweetal weken Geen invloed op levensverwachting van vocht toediening of vocht stop zetten Langer dan twee weken Eventuele verlenging van leven afwegen tegen verlenging van mogelijk lijden
KVV bij gevorderde dementie Levensverlengend? Geen argumenten in de literatuur dat sondevoeding levensverlengend is Prospective cohort study- 1386 NH pts 10% PEG geen verschil in overleving (correctie voor factoren die dood beïnvloeden). Slikstoornissen- 5266 pts- 10% PEG- hogere mortaliteit in de PEG groep. O Brien. J Gen Intern Med 12:364 Mitchell Arch Intern Med 157;327 Mitchell J Gerontol A Biol Sci 53:M207
Kunstmatige vocht en voeding is dit comfortzorg? Invloed van voedsel/vocht op symptomen Nadelen van ingreep
KV bij gevorderde dementie Invloed op symptomen? Geen argumenten in de literatuur voor Preventie van slikpneumonie Preventie van drukulcera Verbetering comfort Verbetering functionele status Enkel argumenten in CVA patiënten Geen argumenten bij frail ouderen of ouderen met dementie JAMA 282; 1365-1370 Davalos.Stroke 27:1028 Fiatarone. N Engl J Med 330:1769
KV bij gevorderde dementie Mogelijke nadelen van PEG sonde Risico op verwikkelingen van de PEG Peritonitis, bloeding, infectie, perforatie Secundaire gevolgen van PEG Fixatie aanleiding gevend tot immobiliteit, deconditionering en druk ulcera Blijvend risico op aspiratie Opgelet bij vertraagde maaglediging
Invloed van vocht op dorstgevoel in een terminale fase Geen duidelijke relatie tussen dorst en/of droge mond en hydratatietoestand Hydratatie geeft geen aanleiding tot afname van dorstgevoel in eindfase van het leven Hydratatie kan aan aanleiding geven tot Verhoogde productie van secreten Opstapeling van intracellulair vocht en oedeemvorming Burge; J Pain Symptom Manage 8;454 Musgrave; J Palliat Care 11:17-21
Mondhygiëne Dagelijks mondinspectie 2x/d tanden reinigen met anti-septisch spoelmiddel of tandpasta Mond en lippen vochtig houden Mondspray, lippenbalsem Bij plaques en debris : tongrug poetsen, tongrasp, natriumbicarbonaatoplossing, zuurstofwater 3%, natuuryoghourt, vitamine C 1/4 co, ijsschilfers van ananas of citroensap ged 3 min
KVV in Nederlandse verpleeghuizen Pasman et al. Age and ageing 2001:30:459-465
Overwegingen starten KVV Niet overwogen Lichamelijke toestand Verwachte resultaat rehydratie Wens familie Pasman et al. Age and ageing 2001:30:459-465
Overleving [%] Overlevingsduur na afzien van vocht en voeding 100 80 60 40 dag 2: 28% dag 7: 59% dag 14: 75% 20 0 0 7 14 21 28 35 42 Tijd na besluit [dagen] Pasman et al. Age and ageing 2001:30:459-465
Casus Simonne Wat is ethisch verantwoorde zorg? Behandeling van slikstoornis en opstarten sondevoeding? Starten antibioticatherapie?
Overleving na pneumonie bij mensen met ernstige dementie
Ethisch verantwoorde zorg? Zinvolle medische behandeling Kans op succes van de behandeling Ernst van de interventie Levensverwachting/levenskwaliteit van de persoon Zinvolle behandeling voor het individu Wens van het individu
Wat is voorafgaande zorgplanning? Advance Care Planning (ACP) of vroegtijdige zorgplanning is een proces: Het bespreken van wat belangrijk is voor een persoon zijn/haar toekomstige zorg voornamelijk bij het levenseinde Samen met familie/vrienden en zorgverstrekkers (huisarts, ziekenhuis, woon-en zorgcentrum)
PATIËNT Weet wat hij/zij belangrijk vindt, wat hij/zij wil ARTS Wetenschapp. expert in ziekte VZP NTR Maakt samen met arts geïnformeerde keuzes voor nu of in de toekomst Bakent medische mogelijkheden af Wet betreffende de rechten van de patiënt 22 augustus, 2002.
Casus Simonne: vrouw 81j Antibioticatherapie gestart Opstarten communicatie met echtgenoot Maken van een zorgplan (in overleg met echtgenoot en dochter) Palliatief dossier in WZC Geen reanimatie Geen antibiotica therapie zo recidief pneumonie binnen drie maanden Geen sondevoeding Aangepaste voeding; niet aandringen Symptoomcontrole
Take home messages Basisvoeding is een recht, kunstmatige voeding is een medische handeling Ethisch zorgen betekent stilstaan bij zinvolheid van handelen Weldoen en niet schaden Rekening houden met eventuele wens van pt In functie van oorzaak van aandoening en stadium van onderliggende ziekte Symptoomcontrole, dus mondhygiëne is belangrijk