Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps

Transcriptie

1 Stand van zaken Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps Heleen M. Evenhuis Het aantal ouderen met een verstandelijke handicap is door de steeds verder genormaliseerde levensverwachting snel toegenomen. Door de veranderde opvattingen over de zorg, woont een groot deel van de 50-plussers nu in de maatschappij. Deze mensen maken gebruik van de reguliere eerste- en tweedelijns gezondheidszorg. Behalve bij mensen met het downsyndroom, treedt primaire veroudering bij deze mensen op de normale leeftijd op. Toch lijkt bij ouderen met een verstandelijke handicap een verhoogde leeftijdsgerelateerde kwetsbaarheid te bestaan, die eerder optreedt dan in de algemene bevolking. Hoewel het wetenschappelijk onderzoek nog schaars is, zijn de volgende bedreigende factoren aan te wijzen: functionele beperkingen, multimorbiditeit, ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoeken, gemiste aandoeningen door ontbreken van subjectieve klachten. Valide informatie over de gezondheidstoestand van ouderen met een verstandelijke handicap zal de komende jaren beschikbaar komen op basis van lopend onderzoek. Na een aantal aanpassingen in de regelgeving door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) is het voor huisartsen mogelijk om extramuraal wonende mensen met een verstandelijke handicap naar een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) te verwijzen. Erasmus MC, afd. Huisartsgeneeskunde, subafd. Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten Rotterdam. Prof.dr. H. M. Evenhuis, arts voor verstandelijk gehandicapten Twee ontwikkelingen maken het interessant om aandacht te schenken aan de gezondheid van ouderen met een verstandelijke handicap, en in het verlengde daarvan aan de gezondheidszorg voor deze groep. Ten eerste is er een relatief snelle toename van de levensverwachting in deze bevolkingsgroep als gevolg van verbeterde zorg en behandeling, 1 en ten tweede zijn er verschuivingen in de zorg die ertoe geleid hebben dat inmiddels de meeste van deze mensen meer deelnemen aan het maatschappelijk leven dan enkele decennia geleden denkbaar was. Het gevolg van deze ontwikkelingen is een snel toenemende groep ouderen, van wie de meesten, al dan niet met gespecialiseerde ondersteuning, zelfstandig of bij familie wonen, of zijn gehuisvest in groepshuizen in normale woonwijken, en die dus zijn aangewezen op de reguliere eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg. Het wetenschappelijk onderzoek naar aspecten van veroudering in deze populatie is pas aan het eind van de jaren 80 van de vorige eeuw in Nederland en internationaal op gang gekomen, en is nog steeds schaars. Daarom verrichten wij sinds 2008 een epidemiologisch dwarsdoorsnedeonderzoek Gezond ouder met een verstandelijke beperking (GOUD) in een consortium van 3 grote zorgaanbieders, met de thema s fysieke activiteit & fitheid, voeding & voedingstoestand en depressie, angst & cognitie. Door middel van lichamelijk, fitheids- en laboratoriumonderzoek, stappentellers en zogenaamde actiwatches (zie uitlegkader), screeningsinstrumenten NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598 1

2 en gestructureerde psychiatrische diagnostiek zijn gegevens verzameld in een voor de Nederlandse oudere cliëntenpopulatie bijna-representatieve groep van 1052 cliënten van 50 jaar en ouder. In de loop van 2011/ 12 zullen de uitkomsten beschikbaar komen, evenals uitkomsten van aan de Universiteit van Maastricht in deze populatie verricht onderzoek naar medische beslissingen in de laatste levensfase, 2 en van onderzoek aan de Radboud Universiteit naar de preventie van valincidenten. Dit betekent dat de informatie in dit overzichtsartikel nog is gebaseerd op de schaarse beschikbare literatuur, scripties van studenten en artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG s) in opleiding, en praktijkervaring. Definitie en omvang van de populatie Uitleg Actiwatch Polshorlogeachtig instrument waarmee het dag-nachtritme wordt gemeten via digitale registratie van motorische activiteit (actigrafie). Een verstandelijke handicap is gedefinieerd als 2 standaarddeviaties onder het gemiddeld IQ: een IQ van 70 en lager. De tabel toont hoe de ernst van de verstandelijke beperking wordt geclassificeerd. Doordat de IQ-verdeling verloopt volgens een gausscurve, zijn de meeste personen met een IQ 85 zwakbegaafd (naar schatting 1,1 miljoen mensen) 3 en is de groep met een ernstige verstandelijke handicap relatief klein. Wij hebben op basis van ramingen van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) berekend dat ruim personen van 50 jaar en ouder gebruik maken van gespecialiseerde zorg en ondersteuning, dat is ongeveer 0,5% van de algemene bevolking van die leeftijd. 3,4 Van de totale 50-pluscliëntenpopulatie van het GOUD-consortium, die vermoedelijk landelijk representatief is, woont 46% in de algemene maatschappij. Echter, wij hebben geen inzicht in de omvang van de grotere groep ouderen met lichte IQ TABEL Classificatie van verstandelijke handicaps ontwikkelingsleeftijd in jaren zwakbegaafd licht matig ernstig < 25 2 zeer ernstig ernst van de verstandelijke handicap verstandelijke beperkingen en zwakbegaafdheid, die geen gebruik maakt van gespecialiseerde ondersteuning. Eerder oud? In de zorg wordt vrij algemeen aangenomen, dat mensen met een verstandelijke handicap eerder oud zijn. Waarover hebben we het dan? Genetisch bepaalde primaire veroudering? Functionele achteruitgang? Ongezonde levensjaren? Kwetsbaarheid? Wij zullen deze mogelijkheden hieronder nader bespreken. Primaire veroudering Bij mensen met het downsyndroom is inderdaad vroegtijdig sprake van veroudering van de huid, 5 cataract, 6 en presbyacusis, 7 evenals van een sterk verhoogd risico op vroegtijdig optredende alzheimerdementie Mogelijk spelen vergelijkbare genetische processen een rol in de vroege veroudering van de huid, de ooglens, de cochlea en het brein. Zo heeft proefdieronderzoek getoond, dat toegenomen dosering van het gen dat codeert voor Alzheimer precursor protein (AßPP), dat zich bevindt in de downsyndroomregio op chromosoom 21, ook leidt tot snellere leeftijdsgerelateerde degeneratie van de ooglens. 11 De menopauze treedt bij 58% van de vrouwen met het downsyndroom op vóór het 45e levensjaar, en vroege menopauze gaat gepaard met een verhoogd risico op dementie en vroeg overlijden. 12 Hoewel er vermoedelijk nog andere, zeldzamere syndromen zijn die naast een cognitieve stoornis ook tot vervroegde primaire veroudering leiden, 13 is niet vastgesteld dat de primaire veroudering in de rest van de populatie met verstandelijke handicaps anders is dan in de algemene populatie. Belangrijke leeftijdsgebonden aandoeningen als hart- en vaatziekte en kanker als totaal hebben vergelijkbare prevalenties en incidenties als in de algemene bevolking, al zijn de incidenties van enkele kankers afwijkend: die van longkanker is bij personen met een verstandelijke handicap lager, die van slokdarmkanker hoger In deze populatie is nog geen goed epidemiologisch onderzoek verricht naar chronische longziekte; 17 dat komt door het tot nu toe ontbreken van in deze groep betrouwbaar toepasbare methoden voor longfunctiediagnostiek. Onlangs is in leeronderzoek tijdens de AVGopleiding vastgesteld dat de zogenaamde interruptietechniek goed toepasbaar is bij ouderen met een lichte of matige verstandelijke handicap. 18 Met deze techniek wordt de weerstand van de luchtwegen (R int ) tijdens normaal ademen gemeten, zodat geen actieve medewerking van de betrokkene vereist is. 2 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598

3 Vervroegde functionele achteruitgang en invaliditeit Terwijl mensen met een verstandelijke handicap per definitie een cognitieve functionele beperking hebben, hebben zij daarnaast een sterk verhoogd risico op aangeboren of vroegkinderlijke motorische en zintuiglijke beperkingen. 7,19 Ons populatieonderzoek heeft getoond, dat de combinatie van presbyacusis met eerder bestaande gehoorproblemen leidt tot een relatief vroege toename van de prevalentie van leeftijdsgerelateerde slechthorendheid (figuur 1). 7,20,21 In een groep Canadese 45-plussers rapporteerde 25% substantiële problemen om zonder hulpmiddelen onafhankelijk binnenshuis en buitenshuis activiteiten te verrichten, terwijl de prevalentie van motorische problemen in het algemeen veel hoger was dan in de algemene Canadese bevolking (figuur 2). 22 In een recente Engelse studie is aangetoond, dat de prevalentie van dementie eveneens verhoogd is bij ouderen met verstandelijke handicaps door andere oorzaken dan het downsyndroom, en dat dementie ook bij hen relatief vaker vóórkomt op jongere leeftijd. 23 Mogelijk treden klinische symptomen van dementie eerder op door een verminderde cognitieve reserve als gevolg van enerzijds aanlegstoornissen van het brein en anderzijds onvoldoende ontwikkeling van neuronale pathways door een gebrek aan mentale activiteiten. 24 Een alternatieve hypothese is, dat onderliggende oorzaken van verstandelijke handicap tevens zouden kunnen leiden tot een verhoogde gevoeligheid voor dementie op latere leeftijd. Al met al kunnen wij concluderen dat vroege functionele prevalentie (in %) leeftijd in jaren FIGUUR 1 Prevalentie van slechthorendheid naar leeftijd in de algemene populatie (A); 21,22 personen met downsyndroom (B); 7 personen met verstandelijke handicaps door andere oorzaken (C). 7 B C A prevalentie (in %) leeftijd in jaren FIGUUR 2 Prevalentie van motorische problemen naar leeftijd in de algemene Canadese 45-pluspopulatie (A); bij 45-plussers met verstandelijke handicaps (B). 23 achteruitgang als gevolg van een combinatie van leeftijdsgerelateerde en eerder bestaande motorische, zintuiglijke en cognitieve beperkingen een verklaring zou kunnen vormen voor de perceptie van vervroegde veroudering in deze populatie. Ongezonde levensjaren De verdeling van gezonde en ongezonde levensjaren is een veelgebruikte maat voor de gezondheid in oudere populaties, maar is in de populatie met verstandelijke handicaps nog in het geheel niet bestudeerd. Mogelijke bedreigingen voor de gezondheid in deze groep zijn een ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, multimorbiditeit, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoek en gemiste aandoeningen. De nog schaarse publicaties op dit gebied wijzen alle op een snel toenemende ongezonde leefstijl sinds het proces van deïnstitutionalisering. Het is voor de betrokken personen moeilijk te begrijpen, dat gedrag nú betekenis heeft voor ziekte later. Dit geldt zeker ook voor zelfstandig levende zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte ouderen. De prevalentie van overgewicht en obesitas heeft in deze groep inmiddels die in de algemene bevolking ingehaald of is zelfs hoger, met name onder relatief zelfstandige personen Overigens is het risico op ondergewicht ook sterk verhoogd. 26,27 Dit heeft vermoedelijk vooral te maken met comorbiditeit als slikstoornissen of gastro-oesofageale reflux, maar eenzijdige voeding kunnen wij als oorzaak niet uitsluiten. De prevalentie van roken is inmiddels bij Engelse volwas- B A NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598 3

4 senen met verstandelijke handicaps in zorg bij huisartsen 17%, tegenover 21-24% in de algemene populatie. 17 Het is verder bekend dat veel mensen met een verstandelijke handicap fysiek weinig actief zijn; dit heeft natuurlijk te maken met motorische beperkingen, maar ook met gebrek aan motivatie, stimulans en gelegenheid. Uit leeronderzoek door AVG s in opleiding met stappentellers bij in de wijk wonende volwassenen blijkt, dat slechts 25% voldoet aan de norm voor gezond bewegen ( stappen per dag). 28 Risicofactoren voor hart- en vaatziekte komen in de oudere populatie met verstandelijke handicaps dan ook even vaak voor als in de algemene oudere populatie, 29,30 terwijl het metabool syndroom met een prevalentie van 25% bij Nederlandse 50-plussers significant vaker voorkomt dan in de algemene oudere bevolking (15,7%). 31 Inventarisaties in Engeland en Australië hebben aangetoond, dat slechts ongeveer een derde van de vrouwen met een verstandelijke handicap deelneemt aan borstkankerscreening. 32,33 Manueel zelfonderzoek wordt door hen niet uitgevoerd, terwijl het begeleidend personeel hiervoor onvoldoende vaardigheid heeft. 34 Het risico op baarmoederhalskanker is laag bij vrouwen die niet seksueel actief zijn. 35 De huisarts moet zich er echter van bewust zijn, dat veel vrouwelijke patiënten met een lichtere verstandelijke handicap wél seksueel actief zijn. De noodzaak van screening met een Pap-uitstrijkje dient daarom individueel bekeken te worden. 36,37 Aandoeningen die de arts op het spoor moet komen op geleide van subjectieve symptomen, worden in de verstandelijk beperkte populatie systematisch gemist. 19,38-40 De praktijk wijst uit dat pijn op de borst, benauwdheid, slechter zien of horen, zuurbranden, moeite met slikken, moeite met mictie of defecatie, opvliegers, depressieve of angstige gevoelens, of slaapproblemen zelfs door ouderen met een lichte verstandelijke handicap vaak niet als zodanig worden herkend of onder woorden gebracht. Het begeleidend personeel heeft bovendien vaak onvoldoende deskundigheid om observeerbare verschijnselen te herkennen of interpreteren. Hierdoor kan de huisartsgeneeskundige zorg voor deze mensen tekort schieten, ook als deze volgens NHG-standaarden wordt uitgevoerd. Chronische multimorbiditeit wordt in deze groep relatief veel aangetroffen. Zo leidt motorische beperking tot een verhoogd risico op osteoporose, 41,42 urine-incontinentie of -retentie, 43 gastro-oesofageale reflux, 44 en chronische obstipatie, 45 terwijl het voorstelbaar is dat onbehandelbare epilepsie en het levenslang gebruik van anti-epileptica niet gunstig zijn voor de mentale en fysieke gezondheid. Gedragsproblemen, depressie en angststoornissen worden bij volwassenen met verstandelijke beperkingen regelmatig gediagnostiseerd. 46 Over de geestelijke gezondheid op oudere leeftijd zijn echter voor deze populatie nog geen valide gegevens beschikbaar. Kwetsbaarheid Kwetsbaarheid ( frailty ) wordt de laatste jaren in het gezondheidsonderzoek en in de geriatrie toenemend gebruikt als een relevante maat om ouderen te identificeren met een verhoogd risico op ongewenste gezondheidsuitkomsten zoals functionele achteruitgang, ziekte, afhankelijkheid van zorg, en sterfte, zodat zij aangepaste, geïntegreerde zorg nodig hebben. Het begrip is recent in dit tijdschrift door Van Iersel et al. geïntroduceerd met een casusbeschrijving en een heldere toelichting van het concept en de operationalisering. 47 De criteria van Fried et al. en van Rockwood en Mitnitski worden internationaal het meeste gebruikt. 48,49 Fried et al. hebben op basis van fysieke criteria (lichaamsgewicht en fitheid) een frailtyfenotype geformuleerd, dat zowel in het geriatrisch wetenschappelijk onderzoek als klinisch veel wordt toegepast. Rockwood en Mitnitski gaan uit van het concept, dat fysieke, geestelijke, sociale en economische omstandigheden in een dynamische interactie bijdragen aan kwetsbaarheid. 49 Zij operationaliseren dit in de vorm van een frailty index, gebaseerd op opeenstapeling van variabelen. 50,51 Ook de in Nederland ontwikkelde Tilburg frailty indicator gaat uit van een multidimensioneel concept. 52,53 In de populatie met verstandelijke handicaps is kwetsbaarheid nog niet bestudeerd. Als wij klakkeloos het fenotype van Fried et al. op deze groep zouden toepassen, zou naar verwachting een groot deel van deze 50-plussers kwetsbaar zijn. Echter, zeker gezien de normaliserende levensverwachting (met name bij zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte mensen benadert deze steeds meer die van de algemene bevolking) is het aannemelijk, dat determinanten voor kwetsbaarheid in deze groep deels andere zullen zijn dan in de algemene populatie. Enerzijds zijn er de verhoogde risico s op functionele beperkingen, chronische aandoeningen en geestelijke gezondheidsproblemen, anderzijds mogelijk ook beschermende factoren, zoals het leven in een groep, bekostiging van basale levensbehoeften uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), vroege gewenning aan functiebeperking en hulpmiddelengebruik, en gespecialiseerde ondersteuning vanaf jongere leeftijd. Wij hebben recentelijk overheidssubsidie ontvangen om met behulp van in het GOUD-consortium verzamelde data in deze populatie nader onderzoek te doen naar kwetsbaarheid en gezonde versus ongezonde levensjaren. Kansen voor zorgverbetering Hierboven is aandacht gevraagd voor factoren die de gezondheidstoestand van ouderen met een verstandelijke handicap extra bedreigen. Valide informatie over de omvang van deze bedreigingen, evenals over algemene gezondheidsaspecten als kwetsbaarheid en gezonde ver- 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598

5 sus ongezonde levensjaren, zal de komende jaren beschikbaar komen op basis van het lopende onderzoek. Wat kan nu al aan artsen worden geadviseerd? Leefstijlverbetering Voor daadwerkelijke leefstijlverbetering hebben deze mensen krachtige en continue steun van hun omgeving nodig. Voor huisartsen is frapper toujours een goed uitgangspunt, naast maatregelen op het gebied van dieet en beweging. Recent hebben wij een trial gestart van een binnen het GOUD-consortium ontwikkeld beweegprogramma, dat, indien effectief, zorgaanbieders en andere partijen aanknopingspunten zal bieden voor een meer fundamentele aanpak van fysieke inactiviteit in deze groep. Borstkankerscreening Deelname aan borstkankerscreening moet krachtig door huisartsen en AVG s worden ondersteund, waarbij vrouwen die bang zijn voor het pijnlijke röntgenonderzoek, verwezen kunnen worden voor echografie. 54 Vasculair risicomanagement Het is duidelijk dat de Zorgstandaard vasculair risicomanagement in deze populatie even zorgvuldig moet worden toegepast als bij andere patiënten, 55 en naar onze ervaring doen huisartsen en AVG s dit ook. De instroom is echter een probleem: zolang een patiënt of diens begeleider niet komt met een klacht of symptoom, wordt geen risicomanagement aangeboden. Bij ons verricht doctoraalonderzoek bij volwassenen met een verstandelijke handicap in de zorg bij 21 huisartsen heeft aangetoond, dat hypertensie en overgewicht slechts bij een kleine minderheid van de betrokkenen bij de huisarts bekend waren. 56 Naar mijn mening zou het voor zowel huisartsen als AVG s haalbaar moeten zijn, om hun oudere patiënten met een verstandelijke handicap met enige regelmaat een korte screening op risicofactoren voor hart- en vaatziekte aan te bieden. Nurse practitioner Waarschijnlijk kunnen hiervoor, maar ook voor een betere opsporing van aandoeningen die veelvuldig gemist worden, andere disciplines ingeschakeld worden, zoals nurse practitioners. Binnen het GOUD-consortium zullen hiertoe de komende jaren voorstellen worden ontwikkeld en geëvalueerd. Afspraken in KNMG-verband en met zorgverzekeraars zijn noodzakelijk voor brede invoering. mogelijk om extramuraal wonende mensen met een verstandelijke handicap naar een AVG te verwijzen. Op dit moment vergoedt het zorgkantoor 5-10 consulten per persoon per jaar; een indicatie door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) is daarvoor niet nodig. Wel is AVG-zorg nog steeds AWBZ-zorg. Dit heeft als gevolg dat AVG-dienstverlening aan extramurale cliënten alleen geleverd mag worden door een AVG die aan een AWBZinstelling is verbonden. Huisartsen kunnen hun patiënten met verstandelijke beperkingen verwijzen naar één van de inmiddels 57 AVG-poliklinieken, die vooral aan zorgcentra, maar ook aan algemene of psychiatrische ziekenhuizen of epilepsiecentra verbonden zijn. Een overzicht per regio en nadere informatie is te vinden op Is intensiever onderzoek en behandeling door de AVG nodig of zijn er meerdere disciplines nodig, dan is een indicatie van het CIZ vereist. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: het onderzoek van H.M. Evenhuis wordt mede mogelijk gemaakt door subsidies van ZonMw. Aanvaard op 16 november 2010 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2011;155:A2598 leerpunten Mensen met een verstandelijke handicap lijken op oudere leeftijd een verhoogde kwetsbaarheid te hebben, die deels samenhangt met factoren die voorkómen of behandeld kunnen worden: ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoeken, en gemiste aandoeningen door het ontbreken van subjectieve klachten. De eerste lijn kan hieraan een bijdrage leveren door enige extra aandacht voor deze patiënten, in de vorm van regelmatige informatie over een gezonde leefstijl, expliciete ondersteuning van deelname aan bevolkingsonderzoeken, actieve screening van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, en bewuste observatie gericht op tekenen van pijn, benauwdheid, achteruitgang van het zien en horen, en andere subjectieve symptomen. Verwijzing naar een arts voor verstandelijk gehandicapten > Meer op Na een aantal aanpassingen in de regelgeving door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) is het voor huisartsen NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598 5

6 Literatuur 1 Patja K, Iivanainen M, Vesala H, Oksanen H, Ruoppila I. Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-years follow-up study. J Intellect Disabil Res. 2000;44: Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de-Valk H, Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs L. End-of-life decisions: an important theme in the care for people with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res. 2010;54: Ras M, Woittiez I, van Kempen H, Sadiraj K. Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; Woittiez I, Crone F, redacteuren. Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Ontwikkelingen in de vraag. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; Makrantonaki E, Zouboulis CC. Molecular mechanisms of skin aging; state of the art. Ann N Y Acad Sci. 2007;1119: Van Splunder J, Stilma JS, Bernsen RMD, Evenhuis HM. Prevalence of ocular diagnoses found on screening 1,539 adults with intellectual disabilities. Ophthalmology. 2004;111: Meuwese-Jongejeugd A, Vink M, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Prevalence of hearing impairment in adults with an intellectual disability: cross-sectional population study. Int J Audiol. 2006;45: Evenhuis HM. The natural history of dementia in Down s syndrome. Arch Neurol. 1990;47: Visser FE, Aldenkamp AP, van Huffelen AC, Kuilman M, Overweg J, van Wijk J. Prospective study of the prevalence of Alzheimer-type dementia in institutionalized individuals with Down syndrome. Am J Ment Retard. 1997;101: Coppus A, Evenhuis H, Verberne GJ, et al. Dementia and mortality in persons with Down s syndrome. J Intellect Disabil Res. 2006;50: Frederikse PH, Ren X-O. Lens defects and age-related fiber cell degeneration in a mouse model of increased AßPP gene dosage in Down syndrome. Am J Pathol. 2002;161: Coppus AMW, Evenhuis HM, Verberne GJ, et al. Early age at menopause is associated with increased risk of dementia and mortality in women with Down syndrome. J Alzheimers Dis. 2010;19: Kline AD, Grados M, Sponseller P, et al. Natural history of aging in Cornelia de Lange syndrome. Am J Med Genet. 2007;145C: Evenhuis HM, Oostindiër M, Steffelaar JW, Coebergh JWW. Incidentie van kanker bij mensen met verstandelijke handicap; mogelijk verhoogd risico op slokdarmkanker. Ned Tijdschr Geneeskd. 1996;140: Patja K, Eero P, Iivainen M. Cancer incidence among people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2001;45: Van Blankenstein M, Böhmer CJ, Hop WC. The incidence of adenocarcinoma in Barrett s esophagus in an institutionalized population. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2004;16: Gale L, Naqvi H, Russ L. Asthma, smoking and BMI in adults with intellectual disabilities: a community-based survey. J Intellect Disabil Res. 2009;53: Pouls KPM, Alsema LE, van der Laan H, Evenhuis HM, Penning C. Microrint pulmonary function testing in older adults with an intellectual disability. Respir Med. 2009;103: Van Splunder J, Stilma JS, Bernsen RMD, Evenhuis HM. Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study. Eye (Lond). 2006;20: Davis AC. The prevalence of hearing impairment and reported disability among adults in Great Britain. Int J Epidemiol. 1989;18: Quaranta A, Assennato G, Sallustio V. Epidemiology of hearing problems among adults in Italy. Scand Audiol Suppl. 1996;42: Cleaver S, Ouellette-Kuntz H, Hunter D. The prevalence and severity of physical mobility limitations in older adults with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil. 2009;22: Strydom A, Hassiotis A, King M, Livingston G. The relationship of prementia prevalence in older adults with intellectual disability (ID) to age and severity of ID. Psychol Med. 2009;39: Whalley LJ, Deary IJ, Appleton CL, Starr JM. Cognitive reserve and the neurobiology of cognitive aging. Ageing Res Rev. 2004;3: Emerson E. Underweight, obesity and exercise among adults with intellectual disabilities in supported accommodation in Northern England. J Intellect Disabil Res. 2005;49: Bhaumik S, Watson JM, Thorp CF, Tyrer F, McGrother CW. Body mass index in adults with intellectual disability: distribution, associations and service implications: a population-based study. J Intellect Disabil Res. 2008;52: Stedman KV, Leland LS. Obesity and intellectual disability in New Zealand. J Intellect Dev Disabil. 2010;35: Hoving JH, Rispens MH, Snuijf R. Het niveau van lichamelijke activiteit van mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking in de wijk in Nederland. Scriptie AVG-opleiding. Rotterdam: Erasmus MC; 2009 () 29 Van de Louw J, Vorstenbosch R, Vinck L, Penning C, Evenhuis HM. Prevalence of hypertension in adults with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res. 2009;53: De Winter CF, Magilsen KW, van Alfen JC, Evenhuis HM. Prevalence of cardiovascular risk factors in older people with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2009;114: De Winter CF, Magilsen KW, van Alfen JC, Willemsen SP, Evenhuis HM. Metabolic syndrome in 25% of older people with intellectual disability. Family Practice (epub). 32 Davies N, Duff M. Breast cancer screening for older women with intellectual disability living in community group homes. J Intellect Disabil Res. 2001;45: Sullivan SG, Glasson EJ, Hussain R, et al. Breast cancer and the uptake of mammography screening services by women with intellectual disabilities. Prev Med. 2003;37: Kirby S & Hegarty J. Breast awareness within an intellectual disability setting. Eur J Oncol Nurse. 2010;14: Jaffe JS, Timell AM, Eisenberg MS, Chambers JT. Low prevalence of abnormal cervical cytology in an institutionalized population with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2002;46: Wilkinson JE, Culpepper L, Cerreto M. Screening tests for adults with intellectual disabilities. J Am Board Fam Med. 2007;20: Lin JD, Sung CL, Lin LP, Liu TW, Lin PY, Chen LM, et al. Perception and experience of primary care physicians on Pap smear screening for women with intellectual disabilities: a preliminary finding. Res Dev Disabil. 2010;31: NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598

7 38 Smink M, Eerdmans-Dubbelt SLC, van der Wouden JC. Medische problemen van verstandelijk gehandicapten in een gezinsvervangend tehuis. Huisarts Wet. 1992;35: Wilson DN, Haire A. Health care screening for people with mental handicap living in the community. BMJ. 1990;301: Beange H, McElduff A, Baker W. Medical disorders of adults with mental retardation: a population study. Am J Ment Retard. 1995;99: Wagemans AMA, Fiolet JFBM, van der Linden ES, Menheere PPCA. Osteoporosis and intellectual disability: is there any relation? J Intellect Disabil Res. 1998;42: Center J, Beange H, McElduff A. People with mental retardation have an increased prevalence of osteoporosis: a population study. Am J Ment Retard. 1998;103: De Waal KH, Tinselboer BM, Evenhuis HM, Penning C. Unnoticed postvoid residual urine volume in people with moderate to severe intellectual disabilities: prevalence and risk factors. J Intellect Disabil Res. 2009;53: Böhmer CJ, Niezen-de Boer MC, Klinkenberg-Knol EC, Devillé WL, Nadorp JH, Meuwissen SG. The prevalence of gastroesophageal reflux disease in institutionalized intellectually disabled individuals. Am J Gastroenterol. 1999;94: Evenhuis HM. Medical aspects of ageing in a population with intellectual disability: III. Mobility, internal conditions and cancer. J Intellect Disabil Res. 1997;41: White P, Chant D, Edwards N, Townsend C, Wagborn G. Prevalence of intellectual disability and comorbid mental illness in an Australian community sample. Aust N Z J Psychiatry. 2005;39: Van Iersel MB, Jansen DRM, Olde Rikkert MGM. Frailty bij ouderen (klinische les). Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A Fried LP, Tangen CM, Walston J, et al; Cardiovascular Health Study Collaborative Research Group. Frailty in older adults: evidence for a phenotype. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2001;56(3):M Rockwood K, Mitnitski A. Frailty in relation to the accumulation of deficits. J Gerontol. 2007;62: Searle SD, Mitnitski A, Gahbauer EA, Gill TM, Rockwood K. A standard procedure for creating a frailty index. BMC Geriatrics. 2008;8: Wallén EF, Müllersdorf M, Christensson K, Malm G, Ekblom O, Marcus C. High prevalence of cardio-metabolic risk factors among adolescents with intellectual disability. Acta Paediatr. 2009;98: Gobbens RJJ, van Assen MALM, Luijkx KG, Wijnen-Sponselee MT, Schols JMGA. Determinants of frailty. J Am Med Dir Assoc. 2010;11: Gobbens RJJ, van Assen MALM, Luijkx KG, Wijnen-Sponselee MT, Schols JMGA. The Tilburg Frailty Indicator: Psychometric properties. J Am Med Dir Assoc. 2010;11: Scholte FA. Bevolkingsonderzoek op mammacarcinoom bij vrouwen met een verstandelijke handicap. Enschede: Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten; Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en Nederlands Huisartsen Genootschap. Multidisciplinaire CBO-richtlijn/NHGstandaard cardiovasculair risicomanagement. Utrecht: CBO; Schaap B, Evenhuis HM, Vrijmoeth P. Leefstijl van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking, voornamelijk gericht op hart- en vaatziekten (scriptie keuzeonderzoek). Rotterdam: Erasmus MC; NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A2598 7