Dementie bij personen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Dementie bij personen met een verstandelijke beperking Diana Kerr Centre for Research on Families and Relationships University of Edinburgh

2 Het goede nieuws Personen met een verstandelijke beperking leven, net als de rest van ons, steeds langer.

3 Binnenkort zullen de meeste personen met een verstandelijke beperking meer dan veertig jaar oud zijn.

4 Het slechte nieuws Ondanks de demografische veranderingen binnen de populatie van de personen met een verstandelijke beperking zijn onze diensten niet klaar daarvoor.

5

6 We mogen de verouderende bevolking niet NEGEREN als we een oplossing willen vinden.

7

8 Ouder worden brengt ouderdomsziekten en -kwalen met zich mee. Eén daarvan is dementie.

9 We moeten dementie binnen de context van het ouder worden beschouwen. Als iemand dementie heeft, dan is er veel kans dat hij ook aan andere ouderdomskwalen lijdt, zoals artrose, osteoporose, cataract, gehoorproblemen, enz. Dit geldt eveneens voor personen met downsyndroom die deze kwaal kunnen ontwikkelen rond hun veertigste. Sommige van deze kwalen kunnen pijnlijk zijn. (Responding to the pain experiences of people with a learning disability and dementia. Kerr et al (2006), Joseph Rowntree Foundation).

10 Wat is dementie?

11 Dementie is een overkoepelende term die voor een grote verscheidenheid van hersenaandoeningen wordt gebruikt.

12 Soorten dementie

13 Een syndroom dat wordt gekenmerkt door een achteruitgang van de cognitieve functies en van het geheugen. Van chronische of voortschrijdende aard. Apraxie (verlies van het vermogen om doelgerichte bewegingen te maken, toenemende problemen met het uitvoeren van complexe taken) Agnosie (verlies van het vermogen om voorwerpen te herkennen, zowel van naam als van gezicht) Afasie (verlies van het vermogen om zich in taal uit te drukken of om het gesproken woord te begrijpen) Het is terminaal.

14 Wat is de ziekte van Alzheimer? De enige meest voorkomende oorzaak van dementie op oudere leeftijd. Voortschrijdende en trapsgewijze achteruitgang. Bij de algemene bevolking over een periode van 8 tot 15 jaar. Aanwezigheid van bulten en knopen in de hersenen. Aanwezigheid van bèta-amyloïde-eiwit. Wordt gekenmerkt door hersenatrofie.

15 De eerste veranderingen Tast de hersenzone aan waar zich onder andere het kortetermijngeheugen en het geheugen voor woorden bevinden. De personen kunnen niet meer op het juiste woord komen voor een gewoon voorwerp. Een schoen wordt bijvoorbeeld dat ding voor je voeten en een auto dat ding met wielen. Ze kunnen een kamer in lopen en vergeten waarom ze daar zijn.

16 Verhaal Ik en mijn drie kinderen Het geld De plastic bankkaart Stress

17 Dus zet een persoon met dementie nooit onder stress.

18 Hoe wordt dementie beleefd?

19 Psychologische, emotionele en sociale implicaties De beleving van dementie wordt gekenmerkt door zowel een ervaring van verlies (van sociale rollen en relaties alsook van neurologische functies) als een dreiging van toekomstig verlies en resulteert in een aantal gevoelens waaronder verdriet depressie angst wanhoop paniek (Cheston and Bender 1999)

20 Oefening Waar ben je nu? Wat ben je aan het doen? Waar ga je heen wanneer dit evenement afgelopen is?

21 Wat heb je gedaan? Het recent geheugen gebruikt. Het onmiddellijk geheugen gebruikt. Informatie uit de omgeving gebruikt.

22 Bron: Buijsson H (2005) The Simplicity of Dementia, London JKP. Het geheugen van een 77-jarige zonder dementie: het rek met de dagboeken waarin de herinneringen van zijn hele leven zijn opgeslagen, is nog intact.

23 Wat is de impact ervan op personen met het syndroom van Down?

24 Bijna iedereen met het syndroom van Down ontwikkelt tegen zijn veertigste de bulten en knopen van dementie van het Alzheimertype. Dit heeft te maken met de aanwezigheid van 3 chromosomen 21. Dit chromosoom is betrokken bij de aanmaak van bèta-amyloïde-eiwit.

25 Prevalentiecijfers downsyndroom en ziekte van Alzheimer jaar 2% jaar 9,4% jaar 36,1% jaar 54,5% ( Prasher 1995) jaar 3% jaar 10% jaar 40% (Holland 2000)

26 Voortgang van de ziekte Ongeveer 30 à 40 jaar eerder dan bij de algemene bevolking. Vaak een snellere voortgang. Tijdsverloop dussen de diagnose en het overlijden voor personen met het syndroom van Down: 3 tot 5 jaar.

27 Bij personen die een verstandelijke beperking hebben omwille van andere redenen dan het syndroom van Down: ongeveer tien jaar eerder.

28 Comparative Rates of Dementia - Down s syndrome, I.D., General Population Cooper, personal communication

29 Waar moet je op letten om te weten of iemand met een verstandelijke beperking aan dementie lijdt?

30 Hier volgt een overzicht van de meest waargenomen veranderingen. Verlies van dagelijkse vaardigheden (kunnen minder goed compenseren dan de algemene bevolking), vb. zich aankleden, zich wassen, eten, reizen. Verlies van kortetermijngeheugen (niet zo duidelijk als bij de algemene bevolking), vb. dingen kwijt: Iemand heeft mijn gestolen. Apathie en algemene inactiviteit, vb. blijven liggen en niet deelnemen aan activiteiten.

31 Verlies van meegaandheid en vriendelijkheid vb. kan koppig en asociaal lijken, communiceert niet meer spontaan. Verlies van belangstelling voor favoriete hobby, vb. zijn vroegere belangstelling voor vogels kwijt. Desoriëntatie en verwarring vb. raakt de weg kwijt, lijkt rond te dwalen, kan het toilet of zijn slaapkamer niet meer vinden, ontwaakt midden in de nacht en denkt dat het tijd is om op te staan.

32 Verlies van begrip vb. verliest het vroegere vermogen om woorden te begrijpen en te vinden. Verlies van ruimtelijk inzicht vb. veranderingen van kleur niet zien. Beginnende epilepsie-aanvallen. Hiervan wordt gedacht dat ze zich voordoen 2,5 tot 3 jaar na de eerste symptomen van dementie bij personen met het syndroom van Down. Het zijn geen waarschuwingssignalen, maar het is vaak het moment waarop men gealarmeerd raakt en doorverwijst.

33 Veel van deze veranderingen kunnen al aanwezig zijn. Het zijn de verandering en achteruitgang die wijzen op de mogelijkheid van dementie.

34

35 Kerr D,Wilkinson H and Cunningham C (2006). Responding to the pain experiences of people with a learning difficulty and dementia. Joseph Rowntree Foundation. Buijssen H (2005) The simplicity of Dementia. London: Jessica Kingsley Publishers Dodd, Kerr and Fern (2007)Down's Syndrome and Dementia Workbook for Staff. DSA London Chester and Bender (1999 p147) Understanding Dementia :The man with the worried eyes. JKP London Holland, A.J. Hon, J. Huppert, F.A., Stevens, V.F. Watson, P. (1998). Population based study of prevalence and presentation of dementia in adults with Down s syndrome. British Journal of Psychiatry. 172, Cooper S A (1997) 'High prevalence of dementia amongst people with learning disabilities not attributed to Down's syndrome'. Psychological medicine 27: Kerr D and Innes M ( 1999) What is Dementia? A booklet about dementia for Adults who have a learning disability.down s Syndrome Association Scotland