Studiedag HoGent 17 mei 2013 GENT.

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Studiedag HoGent 17 mei 2013 GENT. www.kareldecorte.be"

Emilie Cools
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 1 Studiedag HoGent 17 mei 2013 GENT

2 2 LEVENSVERWACHTING 1929: 9 jaar (Penrose, 1949) 1949: 12 jaar (Penrose, 1949) 1963: 30 jaar (Collman & Stoller, 1963) 1986: 45 jaar (Dupont, e.a., 1986) 2010: + 50j (80%) Stijging gemiddelde levensverwachting sinds 1920 (Johnson, 2006) Gehele bevolking: + 20 jaar Downsyndroom: + 40 jaar!

3 3 Enkele wetenschappelijke vaststellingen Op chromosoom 21 is een genetische blauwdruk te vinden voor een ( 1987 al., proteïne die terug te vinden is in de plaques (Robakis et Chromosoom 21 is betrokken bij de productie van het beta-amyloïdeeiwit dat wordt teruggevonden in de plaques en tangles in de hersenen van mensen met alzheimerdementie (Kerr, 2010) Bijna alle mensen met SVD die sterven boven de 40, hebben ( 1992 (Struwe, aantoonbare tekenen (seniele plaques) van Alzheimer Belangrijkste verschil: bij SvD begint Alzheimer gemiddeld jaar vroeger

4 4 PREVALENTIE (Prasher, 1995): 30-39j: 2% Algemene bevolking (Hofman ea,1991) 40-49j: 9,4% 30-59j: 0,1% 50-59j: 36,1% 60-64j: 1,0% 60-69j: 54,5% 65-69j: 1,4% Begin aandoening: gemiddelde leeftijd (Prasher en Krishnan, 1993): Vrouwen: 49,8j Mannen: 54,2j

5 5 Boven de 40 Kwetsbaarheden Vaardigheden/mogelijkheden In een golvend, maar neerwaarts patroon

6 EIGENHEID KWETSBAARHEID PSYCHISCH STRUCTUURVAST veroudering Negatieve GEBEURTENIS DRAAIBOEK SOCIAAL DIER EINZELGANGER SOCIAAL-EMOTIONEEL Negatieve INTER/REACTIES (TE) HOGE VERWACHTINGEN EIGEN, GESLOTEN LEEFWERELD 6

7 7 Opnemen Bevatten Verwerken in van de werkelijkheid PATRONEN / STRUCTUREN cf. vrije expressie RIGIDITEIT in denken gedrag

8 PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID VOORBEELD Evert gaat op restaurant 8

9 Is NIET KOPPIGHEID -> niet WILLEN P.S. = NIET KUNNEN -> de klik niet kunnen maken -> weinig flexibel bij nieuwe omstandigheden 9

10 10 GEVOELIGE PLEKKEN = wat heel belangrijk is = wat niet mag veranderen = waar hij/zij blokkeert = waar hij/zij heel bang voor is - individueel verschillend - veel voorkomend: kledij, voeding, hygiëne, fobieën,

11 11 PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID zoeken naar stabiliteit vermijden van verandering herkenbaarheid het onbekende DRAAIBOEK van een dag, activiteit, situatie Lien poetst haar kamer Tics, rituelen, stereotypieën

12 12 SOCIAAL DIER EINZELGANGER Open Laagdrempelig Spontaan Goedlachs Aaibaarheidsfactor hoog Soms mascottegehalte Eigen leefwereld (Te) rijke fantasiewereld Moeilijk bereikbaar Beperkt inlevingsvermogen Sociaal-emotioneel beperkte diegang

13 13 PERSOON met DS Zich sociaal wenselijk willen gedragen ( Is men tevreden over mij? Lat hoog voor zichzelf ( Doe ik het goed?) OMGEVING Onbewust (te) hoog verwachtingspatroon

14 14 KRITISCHE LEVENSFASES waarin verwachtingen in de omgeving hoger zijn dan de mate waarin de persoon met DS er kan aan voldoen Adolescentie / jongvolwassenheid 40+ Veel negatieve gebeurtenissen Context- en draaiboekwijzigingen Verlate puberteit Neurologische aftakeling /ev. dementie

15 15 Frustratie Machteloosheid Onbegrip NEGATIEVE INTER-/REACTIES = reacties die afstand creëren tussen jou en de persoon met DS

16 16 Psychische gezondheid van mensen met DS Goed nieuws: Psychisch gezonder (totaal van psychiatrische aandoeningen) Slecht nieuws: Meer depressies en aan depressie gelinkte symptomen Reden tot bezorgdheid Neerslachtigheid Angst Dwangmatigheid (zelfdestructief karakter) Apathie (afgevlakt functioneren) Slaap-waak problemen indien dit op een relatief korte periode samen voorkomt en/of drastich toegenomen is

17 17 Neurologisch sneller ouder Rigiditeit in denken/gedrag Draaiboek dikker Opsluiten in eigen wereld (rituelen, tics, ) Minder kunnen voldoen aan verwachtingen

18 18 Verwachtingen Stimuleren, motiveren,activeren,? Dwingen, verplichten,? Noodzakelijke draaiboekwijzigingen? Tijd geven Voorbereiden Begrip tonen Goede medische opvolging Neurologisch Psychiatrisch JA! NEEN! GETRAPTE COMMUNICATIE differentiaal diagnose dementie/depressie

19 Mijn ervaringen: Laatste levensfase // veelal gepaard met neurologische aftakeling Psychologisch (verwardheid, desoriëntatie, ) Motorisch (fijne en/of grove motoriek) Epilepsie

20 Vroegtijdige diagnose en blijvende opvolging = belangrijk Alertheid omgeving Onbegrip omgeving Gedragsmatige reacties worden minder evident Bieden van veiligheid in de relatie wordt prioritair ten nadele van (gedrags)correctie MAAR: Verandert in se weinig aan agogische aanpak.

21 ONZE HOUDING t.o.v. mensen met Downsyndroom, met of zonder dementie: aanvaarding i.p.v. ergernis waardering i.p.v. onbegrip humor i.p.v. frustratie 21

Vergelijkbare documenten

Studiedag Downsyndroom en dementie Antwerpen 20 maart 2010

Studiedag Downsyndroom en dementie Antwerpen 20 maart 2010 KAREL DE CORTE Diepestraat 18 Orthopedagoog GSM 0479 91 88 47 9860 Balegem info@kareldecorte.be www.kareldecorte.be VOORAF CLICHE grappig, spontaan,