IJsselland Ziekenhuis Capelle aan den IJssel tel. (010) Palliatieve zorg bij dementie NPZR&o 12 okt 2017

Transcriptie

1 IJsselland Ziekenhuis Capelle aan den IJssel tel. (010) Palliatieve zorg bij dementie NPZR&o 12 okt 2017

2 Opzet workshop Wat maakt palliatieve zorg bij dementie anders? Algemene introductie Met elkaar in gesprek Advanced Care (Planning) formuleren handvatten Voettekst 2

3 Wat gaan we leren? Aspecten van kwaliteit van leven bij dementie handvatten om in gesprek te gaan Voettekst 3

4 Wat is kwaliteit van leven voor kwetsbare ouderen? Domeinen: Gezondheid Mobiliteit Woonsituatie Financiën Participatie Proefschrift Sarah Robben Vragenlijst is alles besproken Voettekst 4

5 Epidemiologie dementie mensen per jaar nieuwe diagnose boven de 85 jaar 1 op de 4 mensen in algemeen krijgt 1 op de 5 mensen dementie in 2040 belangrijkste doodsoorzaak (zelfstandige risicofaktor) Langdurig ziekte beloop 3-10 jaar; kan 5 jaar zitten tussen 1 ste symptomen en diagnose Per patiënt 4 mantelzorgers Velen overlijden in het verpleeghuis Weinig literatuur over dementie specifieke PZ (reden?) Info richtlijn dementie Voettekst 5

6 Laatste levensfase bij dementie Overeenkomsten met niet-dementie ptn: pijn (20-80%), dyspnoe (50-75%) Oorzaken overlijden: HVZ en pneumonie Verschillen met niet-dementie ptn: minder moeheid, meer slikproblemen, discomfort, rusteloosheid 15% meest ernstige fase dementie: bedlegerig, incontinent, volledig ADL afh Voettekst 6

7 Levensvragen De 10 belangrijkste vragen: Hoe moet het verder met mijn geliefden als ik er niet meer ben? Waarom ik? Heeft het leven nog zin? Ben ik niet tot last? Mag ik uitstappen?. www. kbo-pcob.nl Voettekst 7

8 Wat is palliatieve zorg? Pz is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van ptn en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid door het voorkomen en verlichten van lijden dmv vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. (WHO) Gedurende het beloop vd ziekte of kwetsbaarheid heeft Palliatieve Zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden (Boddaert 2017) Voettekst 8

9 Advanced Care Planning Voorbereid zijn op het nemen van moeilijke beslissingen voor het geval zich er een gezondheidscrisis voordoet Goed moment: bij opname in VPH Onderwerpen: niet reanimeren, wel of niet naar het ZH, medicatiebeleid ( stoppen of starten vb antibiotica) Voettekst 9

10 Wat is tijdig? Welke te verwachten problemen wil jij als hulpverlener vroegtijdig bespreken in de thuissituatie? Praat op tijd over uw levenseinde Wanneer is dat? Voettekst 10

11 Casus Alleenstaande man van 88 jaar Diagnose dementie sinds 2014 Prostaat Ca en Long ca Vrouw overleden 2010 Twee kinderen Buren ZZP 7, geen artikel 60 Thuiszorg Voettekst 11

12 Bespreking van de casus Evalueer op alle domeinen Somatisch: voeding Gedrag: probleem: verbloemen, slaapstoornis, dwalen Functioneel: mobiliteit / gevaar trap? Sociaal: dubbelrol voor zoon, overbelast? Afweging voor hulpverleners: kan opname in VPH lijden voorkomen en mag ik hiervoor aan zijn wilsbeschikking voorbij gaan? Voettekst 12

13 Palliatieve zorg bij dementie, toch anders? Kernproblemen: wilsbekwaamheid Overdracht van besluitvorming aan een ander (mantelzorger?) over onderwerpen als: - Autonomie - Kwaliteit van leven - Veiligheid Voettekst 13

14 Kwaliteit van leven bij dementie Moeten we aflezen aan gedachten gedrag emoties Mantelzorgers schatten KvL lager in dan de pt zelf KvL is geen vast gegeven ( respons shift) Voettekst 14

15 De mantelzorger De mantelzorger als beoordelaar zit in dubbelrol ( kind en advocaat van de duivel ) KvL van mantelzorgers is lager dan die van de patiënt Schuldgevoelens Voettekst 15

16 Palliatieve zorg bij dementie, is het begrip tijdigheid anders? Uitspraak van patiënt met dementie: Blijf bij het hoofdstuk waar je in zit. Neem niet meteen de hele ziekte op je schouders, dat kun je niet dragen. Kijk waar je nu bent en maak daar het beste van. Dementie? En nu? Folder Alzheimerstichting blz Voettekst 16

17 De patient, zijn naaste en de ziekte Voettekst 17

18 Bespreken: wat? Vroegtijdig de grote lijnen: Wettelijk vertegenwoordiger Leg dat vast in medisch dossier Focus op leven : waar hoop je nog op, wat is nog belangrijk Vraag naar specifieke wensen of zorgen mn ook over levenseinde vb reanimatie, opname VPH Voettekst 18

19 Begeleiden is palliatief werken Luister empathisch naar de mens achter de ziekte Ken zijn wensen en beloof: ik doe mijn best; indien mogelijk Zorg dat een tweede persoon bij de gesprekken is Verifieer of er wijzigingen in wensen zijn Steun familie bij het continue rouwproces door het cognitieve verval Ken het ziektebeloop van dementie Voettekst 19

20 Bespreken: wanneer? gebruik crisismomenten Las reflecteermomenten in bij de volgende alarmsignalen ( stoplichten ): Gewichtsverlies, Opnames in het ZH, Vallen, Gedragsstoornis, Pt weigert opname Uitval mantelzorg Mantelzorg komt niet meer toe aan zichzelf Voettekst 20

21 DANK VOOR UW AANDACHT Voettekst 21

22 Verder lezen 1 Richtlijn dementie Richtlijn Palliatieve zorg bij chronisch hartfalen IKNL Signalering en Besluitvorming in de palliatieve fase Proefschrift Carla Scholzel 2011 Nijmegen quality of life in dementia Proefschrift Sarah Robben On a quest to reduce fragmentation in the care of frail older people 2012 Nijmegen Proefschrift Simone Hendriks Understanding the clinical course of dementia; a search to optimize palliative care for nursing home residents 2017 VU Amsterdam Voettekst 22

23 Verder lezen 2 JT van der Steen et al; White paper defining optimal palliative care in older people: A delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine 2014 vol 28(3) JT van der Steen. Review Dying with dementia : what we know after more than a decade of research. J of Alzheimer s disease 22 ( 2010) S Tortajada et al. Case management for patients with complex multimorbidity ; development and validation of a coordinate intervention between primary and hospital care. J of integrated care 2017 (2): 4, pp Voettekst 23

24 Nog enige achtergrond informatie Voettekst 24

25 Figuur 1 spectrum van palliatieve zorg Figuur 2 palliatieve zorg bij hartfalen Gibbs Voettekst 25

26 wilsbekwaamheid Kan keuze maken Begrijpt relevante informatie Beseft en waardeert de informatie voor de eigen situatie Kan logisch redeneren Kan de informatie betrekken op de eigen keuzen Voettekst 26

27 Wat je moet weten over PZ ACP wordt toenemend gepropageerd maar uitkomsten en pt tevredenheid niet hoger (setting langdurige zorg, mogelijk wel in ZH) In US hospice zorg positieve uitkomsten (mogelijke verklaring auteur: familie s zijn voorbereid dat de dood dichtbij is, verbeterd de zorg) Maatwerk (vrijwillig proces, persoonlijke waarden en voorkeuren) Veel onderzoek, besef groeit dat dementie een zelfstandige risico factor is voor overlijden Voettekst 27

28 Opname verpleeghuis Korte overlevingsperiode in VPH - jaar Indien intake problemen en pneumonie; slechte prognose - 2 maanden Veel ptn met pijn en gedragsproblemen 50% ; verbetert niet door de VPH opname 12 % gaat ooit naar ZH voor opname Meestal voor een heupfractuur Voettekst 28

29 Stadia dementie Bedreigde - ik Verdwaalde - ik Verborgen - ik Verzonken - ik Voettekst 29

30 zorgstandaard dementie: beperkte informatie over palliatieve zorg Deel I ziektespecifieke zorg casemanagement hfd 3 Deel III organisatie ketenzorg palliatieve zorg 12 regels par blz 60 Methode: ACP en Shared Decision Making Aandacht gevraagd voor: voeding, pijn, pneumonie; beweging en gedrag levenseinde 7 regels Paragraaf Voettekst 30