Mijn cliënt wil of kan niet meer eten, wat nu? Ethische beschouwingen over keuzes in de maaltijdzorg bij personen met een verstandelijke handicap

Transcriptie

1 Dr Joke Lemiengre Ethos, programmalijn Zorg & Ethiek UCLL; Coördinator Projecten stimul Zorgethisch lab Lubbeek Mijn cliënt wil of kan niet meer eten, wat nu? Ethische beschouwingen over keuzes in de maaltijdzorg bij personen met een verstandelijke handicap

2 Overzicht 1. Eten en drinken als deel van een zinvol leven 2. Waarden op het spel bij maaltijdzorg 3. Zorgethisch raamwerk

3 Overzicht 1. Eten en drinken als deel van een zinvol leven 2. Waarden op het spel bij maaltijdzorg 3. Zorgethisch raamwerk

4 Als etensstijd een etensstrijd wordt ANNE is 35 jaar, en heeft een lichte mentale handicap. Anne is normaalgezien een levenslustig iemand, ze houdt van gezelschap, van muziek, maar vooral ook van het samenzijn met vrienden en familieleden. Ze woonde lang thuis bij haar ouders. Sinds vier jaar woont ze in een groepswoning in een formule van beschermd wonen. Ze werkt als een vrijwilliger in een kleuterschool. De begeleiding maakt zich ernstige zorgen over Anne. Ze is steeds neerslachtiger en kiest ervoor om vooral tijd alleen op haar kamer door te brengen. Ze heeft het niet naar haar zin. Ze is snel boos, ontwijkt contact met haar huisgenoten, huilt soms. Ze doet steeds moeilijker rond het eten. Ze heeft diabetes waardoor regelmaat in het eten en drinken erg belangrijk is. Ze vermagert. Het komt erop neer dat de begeleiding ongelooflijk in de weer is om ervoor te zorgen dat ze iets wil eten en drinken. Ook de huisgenoten zijn erg bezorgd om haar. Uitleggen dat eten voor haar gezondheid van groot belang is heeft geen effect. Wanneer familie op bezoek komt, gaat het wat beter, maar werkt niet altijd. Haar weigering om te eten wordt een steeds groter probleem. Het is toch mijn leven zeker!, uit Anne, als ik het moe ben, dan ben ik het moe.

5 Als etensstijd een etensstrijd wordt WILLEM is 67 jaar en heeft een matige verstandelijke beperking vanwege het syndroom van Down. Hij werd enkele jaren geleden toenemend vergeetachtig waarop hij is overgeplaatst naar een zorgintensieve leefgroep. Daar woont Willem nu al jaren, aanvankelijk naar tevredenheid, maar de laatste tijd is er steeds minder contact met hem te krijgen door de ernst van de dementie. Een paar weken geleden maken we ons steeds meer zorgen over Willem omdat hij niet meer goed eet. Hij is erg onrustig, zowel fysiek als verbaal. De begeleiding heeft hierdoor moeite om Willem te helpen met eten; zij willen niet elke keer de strijd aangaan om hem voldoende te laten eten. Er werd vorige week beslist om het eten weg te halen als Willem aangeeft dat hij niet meer wil. De logopedist heeft geobserveerd dat Willem ook last heeft van slikproblemen. De broer van Willem is al geruime tijd diens wettelijke vertegenwoordiger. Hij maakt zich ernstig zorgen over de gezondheid van Willem. Hij wil graag dat Willem sondevoeding krijgt omdat hij denkt dat Willem zo onrustig is doordat hij weinig eet.

6 Ingrijpen of loslaten EMMA, meisje van vijf jaar met ernstige meervoudige handicap door congenitale CMV, epilepsie, gehoorsverlies, verminderd zicht. Er is minimale rompcontrole en er is spastische quadriplegie. Ze is volledig zorgafhankelijk maar is alert bij contactname en kan tevredenheid uiten. Ze neemt veel medicatie. Haar ouders zijn uiterst beperkt betrokken. Er is enkel contact met de overgrootmoeder die 2x per week op bezoek komt, en waarmee ze in het weekend mee naar huis kan. Haar gewicht is te laag en komt moeilijk bij. De toediening van medicatie loopt erg moeilijk. De vraag tot toedienen van sondevoeding dringt zich op.

7 Ethische vraagstelling Wanneer is medisch ingrijpen door kunstmatige vocht- en voedseltoediening onderdeel van goede zorg of behandeling? Stoppen of niet starten van kunstmatige vocht en voedseltoediening maakt deel uit van niet-behandelbeslissingen

8 Overzicht 1. Eten en drinken als deel van een zinvol leven 2. Waarden op het spel bij maaltijdzorg 3. Zorgethisch raamwerk

9 Waarden op het spel Menswaardigheid levenskwaliteit Autonomie

10 Fragment uit documentaire: Verdwaald in het geheugenpaleis Regisseur: Klara van Es

11 Menswaardigheid Waardigheid is niet iets wat je hebt of niet (meer) hebt; waardigheid is het resultaat van de zorgzame interactie tussen de noodlijdende en degene die de zorg biedt Linus Vanlaere

12 Menswaardigheid Ik heb geen idee wat dat [waardigheid] eigenlijk is. Maar ik geloof niet dat het iets is wat enkel en alleen verloren gaat omdat het lichaam het laat afweten. (Mercier 2008, 347 Uit: Zorg aan zet, pg. 13) Waardigheid is de persoonlijke beleving van een persoon te zijn, iemand die er iets toe doet en waar een ander niet achteloos aan voorbij gaat (van Heijst, 2008)

13 Levenskwaliteit Levenskwaliteit staat op het spel: Gezondheid, maar ook comfort Objectief element => medische zinvolheid Subjectief element => beleefde zinvolheid

14 Medische zinvolheid Grote vraagtekens bij medische zinvolheid van sondevoeding bij personen met vergevorderd stadium van dementie We found no conclusive evidence that enteral tube nutrition is effective in terms of prolonging survival, improving quality of life, or leading to better nourishment or decreasing the risk of pressure sores. It may actually increase the risk of developing pneumonia due to inhaling small quantities of the feed and even death Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Sampson E, Candy B, Jones L. Cochrane Review 2009

15 Medische zinvolheid Onduidelijkheid over medische zinvolheid van sondevoeding bij kinderen met hersenverlamming Increasingly, feeding by a surgically-inserted tube into the stomach (gastrostomy) or via a tube inserted into the middle of the small intestine (jejunostomy) is used to provide such children with nutrition. These processes can be costly, as well as being emotionally difficult for families, and complications are possible. Gatasale S, Sullivan P, Thomas A. Gastrostomy feeding versus oral feeding alone for children with cerebral palsy. Cochrane Review 2013.

16 Medische zinvolheid Noodzaak tot uitklaren van medische problematiek: Zijn er onderliggende (niet-behandelde) problemen? (bv depressie bij Anne? Uitlokkers agressie bij Willem?) Minder ingrijpende alternatieven dan sondevoeding? (niet schaden: beschermen van gezondheid, veiligheid én comfort) Vermijden van uitsluitend klinische benadering!

17 beleefde zinvolheid Ingrijpen (zoals met sondevoeding) is pas zinvol wanneer ze zich ook zinvol laat integreren in het leven van de persoon over wie het gaat Subjectief Vraag naar betekenis van de beslissing voor de cliënt in kwestie Vanlaere L & Gastmans C. Zorg aan zet: Ethisch omgaan met ouderen, pg 84.

18 Autonomie Het is toch mijn leven zeker!, uit Anne, als ik het moe ben, dan ben ik het moe.

19 Paradox van de autonomie in onze zoektocht naar autonomie, vrijheid, worden we altijd geraakt door anderen en hebben we anderen vaak nodig om vrij te worden Devisch I. Progress in medicine: autonomy, outhonomy and nudging. Journal of evaluation in clinical practice; 2011, 17: Van de Velde et al. The illusion and pardox of being autonomous Disability and rehabilitation 2012; 34(6):

20 Wat betekent gelijkwaardigheid? Autonomie

21 Hoe autonoom zijn we? Bij personen met een verstandelijke handicap Beperking door Conditie van de persoon (fysiek-cognitief-psychologischsociaal-existentieel) Meer beperkingen toenemende graad van afhankelijkheid

22 Hoe autonoom zijn we? Leven binnen een voorziening Context van samen-leven, samen-wonen Schaarste (mensen en middelen) Zorgvisie? Organisatie van de zorg? Balans tussen regelen en ruimte voor relationele afstemming objectivering & vervreemding conformisme & routinematig handelen

23 Erkennen van autonomie keuzevrijheid, juridisch beschermd (wet betreffende de rechten van de patiënt, 2002) geïnformeerde toestemming van de patiënt of diens wettelijk vertegenwoordiger recht op het weigeren van levensreddende medische behandeling

24 Erkennen van autonomie Ondersteunen van keuzevrijheid, in aanvulling op juridische factoren (wet betreffende de rechten van de patiënt, 2002) Wat is voor de cliënt in kwestie van betekenis? Levensverhaal? Wat maakt hem/haar gelukkig? Waar haalt hij/haar kracht en energie uit? Wie zijn zijn/haar betekenisvolle personen?

25 Overzicht 1. Eten en drinken als deel van een zinvol leven 2. Waarden op het spel bij maaltijdzorg 3. Zorgethisch raamwerk

26 Zorgethiek Benadering dilemma s vanuit de unieke relationele context Naast het rationele, ook ruimte voor het subjectieve verhaal Zorgethische vraagstelling: Hoe geven we als hulpverleningsteam via zorgafstemming een antwoord op wat de cliënt echt nodig heeft, met ook aandacht voor de beleving van ook naasten en hulpverleners?

27 Zorgethiek Relationele waarden: Verantwoordelijkheid Vertrouwen Verbondenheid

28 Annelies van Heijst, Zorgethica

29 Zorgethisch raamwerk A. Benoemen uniciteit mens en specificiteit van de situatie B. Aandacht voor de relationaliteit in de zorgverhoudingen C. Aandacht voor emoties D. Zien van ongelijke gekwetstheid & asymmetrische afhankelijkheid E. Zoektocht naar menslievende en menswaardige zorg

30 A. Uniciteit & specificiteit AANDACHT biedt de kiem van een relatie, en daaruit zal een mens opstaan Andries Baart. Aandacht: Etudes in presentie. Den Haag: Boom/Lemma, 2011 AANDACHT nodig: wat staat er bij die unieke ander, nu op het spel?

31 A. Uniciteit & specificiteit VRAAG: Wat is voor de cliënt in kwestie van betekenis? Levensverhaal? Wat maakt hem/haar gelukkig? Waar haalt hij/haar kracht en energie uit? Wie zijn zijn/haar betekenisvolle personen? Trage vragen (Kunneman)

32 B. Relationaliteit in zorgverhoudingen Zorgen is niet louter een daad, maar een op unieke mensen afgestemde betrekking, waarbij de zorgverlener ook afstemt op zichzelf (van Heijst) Ieder mens wordt gevormd in relatie tot anderen Zorgrelatie aangaan vanuit gelijkwaardigheid, ondanks het feit dat een zorgrelatie asymmetrisch is

33 B. Relationaliteit in zorgverhoudingen VRAGEN: Hoe aansluiten bij mensen waarbij het moeilijk is om de wensen, noden goed te begrijpen? (cfr narratieve identiteit) Hoe vertrouwen bewerkstelligen? Hoe sensitief blijven om de bekommernis om de ander én zichzelf centraal te stellen?

34 c. Erkennen en omgaan met onzekerheid en frustratie Leren omgaan met dat wat niet te beheersen of te controleren valt, en aanvaarden dat een slechte afloop niet altijd te vermijden is (van Heijst, 2008) Latende modus (Baart)

35 c. Erkennen en omgaan met onzekerheid en frustratie VRAGEN: Probeer in de schoenen te staan van de verschillende betrokkenen bij een ethisch geladen casus: Welke emoties spelen er? Hoe wordt omgegaan met onmacht, met verlies, met frustratie? Wat geeft mensen meer rust en ruimte om te kunnen loslaten? loslaten?

36 D. Zien ongelijke gekwetstheid en asymmetrische afhankelijkheid

37 D. Zien ongelijke gekwetstheid en asymmetrische afhankelijkheid VRAGEN Wat raakt je? Beschrijf iemands gekwetstheid Sta stil bij de machtsverhoudingen binnen zorgrelaties

38 E. Zoektocht naar menslievende en menswaardige zorg Menswaardige zorg omvat drie componenten: (1) Ruimte maken voor de uniekheid en de ander mee sturing geven (2) D.m.v. zorgzaamheid er voor de ander zijn (3) De ander niet verlaten in diens afhankelijkheid, lijden en uitzichtloosheid

39 E. Zoektocht naar menslievende en menswaardige zorg VRAGEN 1. Hoe ervoor zorgen dat het lijden niet alles overheerst? 2. Wat brengt betekenis en hoe kunnen we dit bewerkstelligen?

40 Besluit Eten en drinken als deel van een zinvol leven: Medisch ingrijpen (zoals met sondevoeding) is pas zinvol wanneer deze ingreep zich zinvol laat integreren in het leven van de persoon over wie het gaat De waakzame gewoonte in de dagelijkse zorg Zeker bij dilemma s: Klinische mogelijkheden, prognose? Inzetten op ondersteunen van erkenning & waardigheid van de persoon, binnen betekenisvolle relationele context Ruimte geven aan tragiek

41 Hartelijk dank!