TRIADISCHE ZORG: WAT BETEKENT DIT IN DE PRAKTIJK? SUSAN WOELDERS, ANNETTE HENDRIKX AFDELING METAMEDICA, VUMC

Transcriptie

1 Morele dilemma s in de afstemming van zorg tussen cliënten met NAH, mantelzorgers en zorgprofessionals TRIADISCHE ZORG: WAT BETEKENT DIT IN DE PRAKTIJK? SUSAN WOELDERS, ANNETTE HENDRIKX AFDELING METAMEDICA, VUMC

2 Achtergrond en aanleiding Context: veranderingen in het zorgstelsel door de transitie: Meer focus op zelfredzaamheid en participatie Meer nadruk op zorg vanuit familie en eigen sociale netwerk Professionele zorg wordt gereduceerd

3 Vragen: Roept vragen op over het afstemmen van zorgverantwoordelijkheden tussen mensen met NAH, hun mantelzorgers en professionals: Wie is verantwoordelijk voor wat? Hoe wordt de zorg onderling afgestemd? Wat zijn de verwachtingen? Wat zijn de ingewikkeldheden? Doel: Zicht op deze vragen in de praktijk van alledag, met nadruk op de morele thema s en dilemma s. Goede zorg!

4 Werkwijze en onderzoeksopzet Vertrekpunt kwalitatief onderzoek vanuit responsieve evaluatie: Participatief! Met alle betrokkenen, dialoog en leren van elkaar Diepte-interviews: 7 triades Creatieve methode: Visualisatie als aanvulling op interviews Community of Practice Moreel Beraad

5 Afstemming van zorg afstemmen = in overeenstemming brengen met, veronderstelt meerdere stemmen, verschillende stemmen zorgvraag Afstemming zorgaanbod Van wie?? Voor wie??

6 De praktijk van alledag: dilemma s ik vraag me vaak af: moet ik mijn vrouw controleren en sturing geven of moet ik het los laten? Ze zegt bijvoorbeeld dat ze haar medicijnen heeft genomen, maar toch merk ik vaak dat dit niet klopt.tja, als ze de pillen niet neemt is dat gevaarlijk voor haar (M) controleren en ingrijpen of loslaten? de cliënt vertelt mij soms dingen in vertrouwen en geeft aan dat hij niet wil dat ik dit deel met zijn vrouw. Maar het is tegelijkertijd wel belangrijk voor zijn welzijn dat ik deze informatie deel. Ze moet toch op de hoogte zijn? Wat moet ik doen? (P) vertrouwelijkheid en privacy: wat kan en mag ik delen?

7 De praktijk van alledag: dilemma s En waar ik dus heel erg mee zit van: dit is mijn leven, ik heb één leven. En dat wordt voor een groot gedeelte bepaald doordat hij ziek is. En moet ik hier nou nog mee doorgaan? We zijn immers al 30 jaar getrouwd. Daar ben ik de afgelopen 10 jaar, sinds zijn hersenletsel, elke dag mee bezig geweest. Kan ik scheiden? Kan ik dat wel maken? (M) zelfzorg versus zorg voor de ander

8 De praktijk van alledag: dilemma s Ik ben al vier en half uur bij die cliënt geweest terwijl je maar twee uur hebt. Je moet gewoon echt wachten dan tot volgende week of je moet een andere professional bellen. Ja dat vindt mijn cliënt weer heel lastig, dan voel ik mij wel schuldig. Maar goed, ook ik heb mijn grenzen.. het is formeel gezien niet mijn probleem dat ze te weinig uren toegewezen heeft gekregen, maar dan denk ik ja, ik werk met mensen dus ik vind dat weleens lastig. (P) hoe ga ik om met beperkte middelen? Doe ik dingen in mijn eigen tijd?

9 De praktijk van alledag: dilemma s Ja ik vraag me af, zoals mijn moeder, of die er enige baat bij heeft dat mijn begeleidster haar ook informeert over wat wij hier thuis doen. De problemen waar ik mee zit of wat dan ook, daar wil ik mijn moeder vaak ook niet mee lastig vallen. Dan denk ik van ja, dat probeer ik zelf wel op te lossen met mijn begeleidster. Ook praat ik met de hulp in de huishouding. Dan gaan we even koffie zitten drinken. Die weet waar ze het over heeft, die komt natuurlijk veel bij mensen die ook met hetzelfde zitten (C) Anderen niet willen lastig vallen, verschil hulp mantelzorger en professional

10 De praktijk van alledag: dilemma s Het feit dat wij zien waar de hulpvraag ligt en de cliënt zelf niet en het feit dat we er niet mee verder komen. Je ziet dat ze op het randje leeft en we kunnen niet meer dan wat we nu doen. En dan is het juist een stuk autonomie wat er speelt, want zij hecht enorm aan haar autonomie, ze is een zorg-mijder. De familie staat ook met lege handen en heeft verwachtingen naar ons als organisatie. Dat wij dingen oppakken. Ze zijn naar ons als organisatie toe heel kritisch en vragen van: wat doen jullie nou eigenlijk? (P) autonomie, verwachtingen vanuit familie

11 De praktijk van alledag: dilemma s Hij ging zelf nooit onder de douche en soms sprak ik daarover met de medewerker van de thuiszorg. Dan zei ik: meneer moet toch écht wel af en toe onder die douche. Ze zei: Ja maar meneer wil niet, het is een volwassen man en als hij niet wil Ik heb wel eens tegen hem gezegd: als jij zelf zou merken hoe verslonst je er nu uitziet en stinkt dan zou je je doodschamen. Nu ga ik, of je het goed vindt of niet, een sopje maken en ik ga je even een beetje wassen. Nou dat mocht ik dan wel. En dan denk ik ja, een thuiszorghulp die moet dat toch ook gewoon voor elkaar kunnen krijgen?. (M) sturen versus loslaten, verwachtingen richting zorgprofessional

12 De praktijk van alledag: dilemma s Dan zit je bij de dieetverpleegkundige en dan vraagt ze: wat eet je zo door de dag heen? Hij zegt: ik eet s morgens twee boterhammen, ik eet s middags twee boterhammen met kaas. Maar het is niet waar, hij heeft geen brood in huis! En zo is mijn grote frustratie in dat hele traject, ook in het revalidatiecentrum. Niemand doorzag hoe het werkelijk zat. Iedereen, ook zijn vrienden, hebben dat heel lang gehad (M). en over dat brood eten, we hebben daar ook woorden over gehad want ik zit er dan bij in zo n gesprek met de arts of verpleegkundige. En dan zeg ik niks, ik ga hem niet afvallen. Dat doe ik niet. Maar ik zeg wel na afloop van waarom lieg je? Ik lieg helemaal niet, zegt hij dan. En ik denk ook dat het geen liegen is. Ik ben ervan overtuigd dat hij denkt dat hij dat doet (M). Autonomie en zelfinzicht, ingrijpen of loslaten, informatie richting zorgprofessionals

13 Thema s perspectief mantelzorger: Controleren en ingrijpen of loslaten? Wanneer mag ik voor mezelf kiezen in plaats van voor mijn naaste met NAH? Hoe ga ik om met mijn naaste omgeving (familie en vrienden, sociale netwerk)? Hoe ga ik om met gevoel van onrechtvaardigheid vanuit systeem van zorgtoekenning?

14 Thema s professional: Hoe ga ik om met vertrouwelijke informatie vanuit de cliënt, die van invloed is op de mantelzorger en vice versa? Hoe ga ik om met autonomie en eigen regie van de cliënt? Waar grijp ik in en waar stuur ik? Hoe ga ik om beperkte middelen (o.a. tijd)? Doe ik dingen in mijn vrije tijd? Ben ik verantwoordelijk richting andere zorgverleners en betrokken instanties? Waar ligt de grens?

15 Thema s cliënt: Thema s opvallend anders van aard.. Niet willen belasten van familie en naasten; andere verhouding richting professional.. Persoonlijk, innerlijk dilemma: omgaan met veranderingen door NAH, nieuw evenwicht zoeken en acceptatie Wens voor zorg en hulp is praktisch van aard vanuit cliëntenperspectief

16 Kortom: veel morele thema s en dilemma s: complexiteit! Autonomie en eigen regie Loyaliteit en verantwoordelijkheid Zelfzorg versus zorg voor de ander Zorg vooral afgestemd op cliënt (niet relationeel in de triade) Weinig kennis van NAH bij instanties die middelen verdelen (gemeenten en UWV): rechtvaardigheid

17 Afstemming van zorg: context Zorgafstemming bij mensen met NAH blijkt lastig.. Door de aard van NAH Door onduidelijkheden over de zorgvraag (van wie? voor wie?) Door wisselende zorgvraag Door concepten autonomie en eigen regie Wie heeft het voor het zeggen?

18 Afstemming van zorg: relationeel karakter Zorgverlener, cliënt en mantelzorger hebben te maken met allerlei morele ingewikkeldheden. afstemming van zorg: onlosmakelijke verbondenheid in de triade, bewustwording hiervan is van belang! Er is nog weinig dialoog binnen de triade door primaire focus op de cliënt. Er is weinig/minimale directe afstemming tussen mantelzorger en professional.

19 Wat hebben we geleerd? De aard van NAH (o.a. beperkt ziekte-inzicht) van cliënten zet het begrip autonomie op scherp, zowel in de afstemming binnen de triade als richting externe organisaties. Dit levert morele ingewikkeldheden op. Focus alleen op de cliënt is niet voldoende: focus op het hele systeem en de onderlinge verbondenheid is van belang. Zorgafstemming binnen de hele triade is cruciaal.

20 Aanbevelingen Dit alles vraagt om sensitiviteit van de zorgprofessional en kennis van mogelijke morele dilemma s bij andere betrokkenen (cliënt en mantelzorger). Aandacht hiervoor is van belangrijk. Bewustwording van het relationele karakter van zorg en de morele ingewikkeldheden die dit met zich meebrengt N.B.: de zorgverlener hoeft niet alwetend te zijn, twijfels horen erbij en mogen aandacht krijgen. Juist reflectie bij dilemma s kan bijdragen aan goede zorg! Reflectie aandacht geven binnen onderwijs en zorg, normatieve professionaliteit, moreel beraad. Erkennen van complexiteit!

21 Vragen? Dank voor jullie aandacht! Susan Woelders Annette Hendrikx Marieke Breed Contact: