Kwesties ter bespreking. Wensen in deze fase van het leven. Zelfbeschikking. Identiteit en levensverhaal. Veranderingen

Transcriptie

1 Kwesties ter bespreking StudieArena Congres Gedragsverandering Ouderen, waarden en wensen Waarden en wensen Autonomie en zelfbeschikking Verschuivende belangen Betrokkenheid van naasten Vertegenwoordiging Dr. Dorothea Touwen Docent en onderzoeker medische ethiek LUMC 20 april Wensen in deze fase van het leven Zelfbeschikking Hoge ouderdom is een zegen maar kan ook een last zijn De ouderdom komt met gebreken Ten volle van het leven genieten Maar ook: hoe gaat het verder? Wat is er nog belangrijk? En wat zal de toekomst brengen? Autonomie Eigen regie Zelf invloed uitoefenen Maar hoe pak je dat aan? Kunnen mensen hun eigen toekomst bepalen? Kun je voorzien hoe het zal zijn in de toekomst? Kun je voorzien hoe je zelf zult zijn in je toekomst? 3 4 Veranderingen Identiteit en levensverhaal Kwesties in de ouderenzorg staan in dikwijls in een perspectief van verlies en vermindering van mogelijkheden Er is minder vaak een verwachting van herstel Veranderingen zijn minder vaak tijdelijk Veranderingen bedreigen soms de (ervaren) eigen identiteit Kwesties in de zorg voor dementerende ouderen hebben zeer dikwijls te maken met nu én vroeger Angst van veel mensen: verlies van controle, verlies van zelf door ernstige ziekte door afhankelijkheid door cognitieve achteruitgang Wens voor een samenhangend levensverhaal: narratieve identiteit Ricoeur: Répondre à la question Qui? c est raconter l histoire d une vie. Maar: historisch narratief van een persoon is per definitie een veranderend narratief. Naasten: verhaallijn overnemen waar iemand hem niet meer zelf kan formuleren

2 Dementie en identiteit Henk en Hannie Dementie wordt gezien en ervaren als een aantasting van de eigen identiteit Een ontwrichting die verstoort wie je bent En die de relaties met de mensen om je heen doet schuiven Een breuk met het voorafgaande leven Wie is de schrijver van het eigen levensverhaal? Kun je dat alleen zelf zijn? Kan iemand anders dat van je overnemen? En hoe moet die dat doen? 7 8 Waarden van ouderen en hun naaststaanden Drie centrale uitspraken van ouderen Als we praten over de eigen wensen en waarden van ouderen, moeten we weten wat ze belangrijk vinden NPO ZonMW onderzoek: interviews (45 MZ en 45 ouderen) Vragenlijsten (6000) Het belangrijkste is, dat ik niet alleen ben. Dat er mensen zijn die naar me omkijken. Daar ben ik heel dankbaar voor. Ik vind het moeilijk om te vragen om hulp. Zij hebben toch allemaal hun eigen leven. Ik ben blij dat ze helpen, maar soms vind ik het lastig: ze bemoeien zich met dingen 9 10 Vragenlijst onderzoek 85% van de mantelzorgers vindt de ongelijke verdeling van de zorg een probleem. Familieleden overleggen dikwijls niet over de zorgverdeling. Dit levert vaak spanningen op. 68% van alle mantelzorgers vertelt dat hun relatie met degene voor wie ze zorgen is veranderd. Van de mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie, is dat zelfs 78%. 45% vindt de fysieke intimiteit bij het zorgen lastig. Veel mantelzorgers maken zich zorgen over de veiligheid van de oudere. 52% van de mantelzorgers vindt het moeilijk om de oudere alleen thuis te moeten laten. 45% van de mantelzorgers vindt de weigering van hulpmiddelen een lastig probleem. Vragenlijst onderzoek 2 34% van de mantelzorgers schaamt zich soms voor het gedrag van de dementerende. 1 op de 4 mantelzorgers heeft het daar heel moeilijk mee. 71% van de mantelzorgers vindt het lastig dat de oudere niet beseft hoeveel tijd de zorg kost. 40% van de mantelzorgers vertelt dat de oudere vaak geen waardering laat blijken voor de gegeven zorg. 97% van de mantelzorgers geeft toe, dat ze nooit met de oudere hebben besproken wat deze zelf zou willen in de toekomst als het gaat over verdere medische behandeling

3 Wat is goed om te doen? In de zorg voor mensen met een toenemende afhankelijkheid zoeken we een balans tussen wat goed is om te doen en wat die persoon zelf wil. Of moeten we die zin omdraaien? De balans tussen wat die persoon zelf wil en wat goed is om te doen Maar dan lijken de problemen eenvoudig op te lossen: we doen gewoon wat die persoon zelf wil. Autonomie Autonomie Modern ideaalbeeld van de zorgontvanger: autonomie Rationele, goed geïnformeerde, onafhankelijk redenerende patiënt Werkelijkheid: Afhankelijkheid Kwetsbaarheid Kennisachterstand Relationele verbondenheid Verwardheid Cognitieve achteruitgang Emoties Sociale context Familiebetrokkenheid Mensen zijn onderdeel van een sociaal systeem, ondanks autonomie zelf de regie voeren In de ouderenzorg maakt het sociale systeem deel uit van het zorg-netwerk Bij mentale achteruitgang neemt rol en verantwoordelijkheid van sociale systeem toe Juridisch: toestemming Wettelijke regeling: WGBO 1. Toestemmingsvereiste, op basis van informatie 2. Medische indicatie Patiënt en hulpverlener beslissen dus samen wat ze vinden dat er gedaan moet worden. Beiden mogen nee zeggen. Schild/afweer-recht (patiënt mag nee zeggen), [Claimrecht] (patiënt mag maar een beetje opeisen, behandelaar mag nee zeggen) Vertegenwoordiging Toestemmingsvereiste veronderstelt wilsbekwaamheid Bij wilsonbekwaamheid: vertegenwoordiging, iemand anders beslist namens de patiënt Idee achter vertegenwoordiging door een naaststaande: - Belangen behartigen - Privé sfeer - Naaststaande of familie heeft de meeste kennis over wensen patiënt Zelfbeschikking voor de toekomst Mensen mogen voor zichzelf beslissen, vooral wat ze niet willen Mensen kunnen dingen willen beslissen voor hun toekomstige zelf Uitgesproken wensen Wilsverklaring Opdracht aan naasten Maar die toekomst kan anders lopen dan van te voren voorzien, en wat moet je dan? Want: perspectief patiënt vs. perspectief arts/hulpverleners

4 Meneer Van der Zee 1 Meneer Van der Zee, 82 jaar, weduwnaar, 2 zoons Woont sinds kort in verpleeghuis wegens onhoudbare situatie thuis Dementie type Alzheimer, sterk progressief Intellectueel; was hoogleraar politicologie Houdt erg van zijn maaltijden, vooral van vleesgerechten. Daarnaast drinkt hij met plezier een borrel. Meneer Van der Zee 2 Zoons: Onze vader was overtuigd vegetariër en ook was hij fel tegen alcohol. Wij snappen hier niets van. Dit past niet bij vader. Geef het hem asjeblieft niet meer! Meneer Van der Zee probeert nu tijdens de maaltijd de gehaktballen van zijn buurvrouw af te pakken Meneer Van der Zee 3 Vlees eten omdat hij het nu lekker vindt? Vegetariër zijn omdat hij daar destijds voor koos? Meneer Van der Zee nu of meneer Vander Zee toen? Vegetarisch eten omwille van zichzelf of omwille van zijn zoons? Meneer Van der Zee 4 1. Principiële en/of weloverwogen keuzen van vroeger zijn leidraad voor nu Want: continuïteit in één persoon 2. Nieuwe situatie creëert nieuwe belangen Want: nastreven van positieve ervaringen Zoons kennen vooral hun vader van toen (hoort bij 1.) Hulpverleners kennen vooral meneer Van der Zee nu (hoort bij 2.) Perspectiefverschillen naasten en hulpverleners Identiteit, autonomie en belangen Verschillende perspectieven op wat goed is voor de wilsonbekwame patiënt: de historische blik van de naaststaanden (opdracht vertegenwoordiging is immers gedelegeerde zelfbeschikking) de a-historische blik van de hulpverleners: de patiënt van nu als zorgontvanger Identiteit bepaalt niet wat goed is voor iemand maar heeft er wel veel mee te maken Autonomie en wilsonbekwaamheid sluiten elkaar uit, maar voor ons gevoel ergens toch ook niet Voor de vraag wat is goed om te doen? helpt het om na te denken over de vraag wat past bij hem? Verschillende perspectieven op wat goed is voor de wilsonbekwame patiënt: de historische blik van de naaststaanden de a-historische blik van de hulpverleners

5 Concluderend: voor een ander Wat is goed voor de patiënt? hangt samen zowel met nu als met hiervoor. Ook van wilsonbekwame patiënt blijven de uitingen van belang Bepalen wat er in de toekomst met je gebeuren moet als je er zelf mentaal niet meer bij bent, is alles behalve eenvoudig Patiënt en naasten zijn nauw verbonden Hulpverleners en familieleden kunnen concurrerende zorgbeelden hebben Eigen emoties van de vertegenwoordiger kunnen een verkleurende rol spelen Maar: mensen vinden het fijn als een vertrouwd iemand meedenkt over wat te doen, ook al gaat de belangenbehartiging wel eens moeizaam... Concluderend Eén persoon, één levensverhaal (continuïteit wordt bedreigd) Belangrijkste waarde ouderen: deel blijven uitmaken van zingevend sociaal verband Familie en patiënt zijn onlosmakelijk verbonden Zorg richten op handhaven van familieverband Familie helpen dát te blijven zien, ook bij vergaande cognitieve achteruitgang